Hej och välkommen

Hej och välkommen. Bloggen handlar om livsstilsfrågor och att leva med kronisk sjukdom. Här lämnas inga medicinska råd. De bör ges öga mot öga.





Läs boken ATT TA ÅRAN I EGNA HÄNDER av Karin Glasby och Sune Överhagen

Obs boken ATT TA ÅRAN I EGNA HÄNDER KOMMER INTE ATT TRYCKAS. DET ÄR ALLTFÖR FÅ INTRESSEANMÄLNINGAR/ sune överhagen



START


Translate

fredag, mars 20, 2009

Om sällsynta sjukdomar, om Ågrenska, om ADHD och divine timing

Jag läser i Tomas Sjödins bok Eftervärme, om vad som hände då Anders Ågren och döttrar var och tittade på filmen Annie omkring 1989 . Han hade under en längre tid funderat kring problemen för familjer med barn med kombinationer av ovanliga former av sjukdomar och handikapp. På något sätt förlöste filmen ett projekt; det projekt som idag heter Ågrenska.

Ågrenska arbetar med problematiken för den grupp av människor i Sverige som har sällsynta diagnoser. Detta är under 1000 personer i Sverige, en grupp som således har svårigheter att ta del av andras erfarenheter och just detta kanske är en viktig sak som de har gemensamt. Det är givetvis på det sättet att kunskapen hos läkare, vårdpersonal för dessa grupper också är bristfällig av naturliga skäl.

Man kan på Ågrenskas hemsida läsa om arbetet med att samla, utveckla och sprida kunskap och erfarenheter för dessa grupper. Bland annat anordnar man familjevistelser och vistelser för vuxna med sådan problematik, och under vistelserna är syftet att kunna bibringa den samlade kunskap man skaffat, att kunna ge möjligheter till erfarenhetsutbyte samt dessutom ge en ökad förmåga att bemästra sitt liv. Lägg märke till formuleringen : ökad förmåga till att bemästra sitt liv och jämför med titeln på George Jelineks bok för MS sjuka, Taking Control of Multiple Sclerosis. Det ligger något i detta att kunna ta tag i delar av sitt liv, något som ger en känsla av att må bättre, och som kanske till och med kan vara lite läkande i form av placeboeffekt, eller kalla det vad du vill.

Ågrenskas verksamhet går också ut på att kunna ge information och vägledning via nätet. Man kan läsa om det på denna sida vägledningsfunktion .

Just avseende vägledningsfunktion har bedriver man ett samarbete med Göteborgs stad kring ADHD och man har en medarbetare anställd för just denna grupp, som inte tillhör grupperna sällsynta sjukdomar. Detta gäller speciellt Göteborgsdistriktet; undrar om det finns liknade funktioner inom andra landsting och kommuner med den specifika funktionen.

Dessutom har man också ett samarbete med Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Nationellt Kompetenscentrum Sällsynta Diagnoser”.

Tomas Sjödin skriver om detta i samband med "divine timing" ett begrepp som Anders Ågren lanserat och som handlar om när alla bitar tycks falla på plats för någonting, när det är "läge" för .



Inga kommentarer:

Skicka en kommentar