Gott Nytt År

Här i V-land är  det underbart väder denna nyårsafton.

Igår tittade jag igenom det gångna årets anteckningar för att se vad som jag nu tycker om dem.

NEDA ( no evidence for disease activity- inga bevis för sjukdomsaktivitet) och T2T ( Treat to target-behandla tills man uppnått målet) är två begrepp som blivit allt viktigare i terapin av kroniska sjukdomar. NEDA är ett begrepp som kommit avseende MS, där målet är att trycka tillbaka all inflammation i hjärna och ryggmärg så snabbt som möjligt så att inga skador och handikapp skall inträffa. Det innebär att man går in med "aggressiv" terapi initialt för att förebygga framtida handikapp.
T2T är viktigt inom området reumatiska sjukdomar där målet är ungefärligen det samma- att handikapp inte skall uppstå. Inom reumatologin har detta fler år på nacken. Man kan säga att reumatologin är en föregångare.

Blodstamscellstransplantationer vid MS är också något intressant. 60 fall har rapporterats i Sverige med goda resultat. En större studie är på gång.

Sambandet mellan bakterierna i tarmen och immunsystemet och hälsan i allmänhet är också ett intressant område. Beträffande sjukdomar som MS och RA finns  sporadiska fall rapporterade avseende fekala transplantationer och möjligen, möjligen  kan där finnas något. Beträffande vissa svåra tarminfektioner ( clostridium difficile) är fekala transplantationer nästan suveräna. Även vid tarminflammationer som ulcerös colit och Crohns sjukdom studeras denna behandling.
Beträffande IBS ( irritabelt tarm syndrom) har dieten FODMAP blivit känd som en effektiv behandlingsstrategi.




Livsstilsfrågorna:
Där har kommit studier om bl a övervikt, rökning som riskfaktorer för MS. Jag såg nyligen att man frågade  olika neurologer  på MEDPAGE om Terry Wahls Protocol. De sa ungefär så här: det finns inga bevis för att detta skulle ha någon speciell betydelse för MS  med undantag för att leva och äta sunt är bra för alla.  Jag tycker emellertid att detta är fel inte ur den bemärkelsen att det är någon terapi för MS, men det är ändå på ett sätt viktigare för MS patienter. Man har lite mindre att spela med om man fått skador och då gäller det att vårda det man har kvar och att god kost, fysisk träning och i övrigt bra levnadsvanor är en del av detta.

Se om Garth Mc Lean. Han var tydligen ganska illa däran då han fick diagnosen 1996. Den man han gått hos och lärt sig Yoga Eric Small fick diagnosen för mer än 50 år sedan. Man kan läsa om Garth i senaste MS magasinet.

Snart nytt år: Dags för ny utvärdering av min hälsa

Tidigare utvärderingar ( det som beskriver utvecklingen i helhet är några år gammalt)

2014

Jag har haft  symtom som har varit ganska svårhanterade länge:
1. dels mag tarmproblematiken
2. samt besvären med domningar mm i fötterna- speciellt har det stört sömnen på dagen tycker jag inte längre det är något problem.
3 Urinträngningar
Då jag var hos neurologen i början av december diskuterade vi besvären från fötterna. Han föreslog då att jag skulle prova ett parkinsonmedel. Vi har diskuterat det tidigare men jag har varit något avvaktande. Han sa emellertid att han hade goda erfarenheter  och det är en mycket kunnig och erfaren neurolog. Jag visste också från intervjun med Per Bergman i Karin Glasbys och mitt arbete Att ta åran i egna händer, att det hjälpt denne mycket. Så här sa Per Bergman: "Sen har jag en sak till som vållat mig mycket bekymmer, restless legs. Det hade jag uppe då med läkaren på neurologen. Denne sa: Jaha, det har med sjukdomen att göra, och så fick jag ytterligare psykofarmaka. Men så lyssnade jag lyssnade på ett svenskt radioprogram och jag fick beskedet att det fanns mediciner, som skulle kunna hjälpa. Jag hörde namnet på personen som blev intervjuad och gick sedan in på internet och sökte. Det fanns två personer med det namnet i Sverige. Jag ringde upp. Antingen var det första personen eller också var det den andre. Så jag fick tag på den här personen som berättade vad medicinen hette med mera. Jag gick då till min neurolog och bad att få recept på medicinen Sifrol utskrivet. Neej, det gick inte. Men jag är envis och fick det slutligen utskrivet för tio dagar på prov. Det var ett himmelrike var i tio dagar. Det hjälpte bra."
Jag började med medlet Sifrol för 15 dagar sedan och det har fungerat tillfredsställande med en låg dos. Symtomen försvinner inte med det "laner" som det heter på värmländska dvs det känns inte så mycket. För mig har det "lane" så mycket att det inte stör sömnen längre. Jag somnar in utan problem. Så fungerar det i fortsättningen verkar ett problem vara ur världen.

Även problemet med mag-tarm har minskat. Jag har skrivit mycket om detta under hösten inspirerat bl a av forskningen kring tarmbakteriernas troligen viktiga betydelse för hur vi mår och kanske också för immunrelaterade sjukdomar. Jag har ´ju haft en del problematik. Efter att ha läst om bl a fekala transplantationer och om forskning om probiotika fann jag att en del probiotika hade verkan vid bl a tarmfunktion; Jag använder ett probiotikum som innehåller LAB4-komplex som enligt denna forskning tycks ha effekt vid olika åkommor.. Jag läste dessutom om Fodmap dieten  som är en diet som tycks vara löftesrik vid bl a IBS.
Jag har med både de här angreppsvägarna blivit bättre och jag hoppas att det skall hålla i sig.

Avseende urinträngningarna så har jag intensifierat en yogaövning som jag hållit på med länge om som sägs fungera då man har sådan problematik

. Jag vill inte säga att jag märkt detta hittills.( jag skrev om det maj 2011 och har inte märkt att det fungerat) Nu har jag som sagt ( skrivet) att jag ökat på fler ggr och mer ansträngning och kanske, kanske hjälper det. Men jag vet att det är mycket psykologi kopplat till det här och placebo effekten är stark.

Framtiden får utvisa om något av det här håller  framöver. Man skall inte ropa hej förrä. ... ...

Övriga saker som gång, balans, tal, kognition, fatigue mm känns helt okay och stabilt sedan något år nu.

God Jul önskas läsarna av bloggen

Fick ett ex av Biogens tidskrift MS magasinet häromdagen. En hel del bra och lättläst om MS och livsstil mm där. Man kan nog beställa den om man mailar infosweden@biogenidec.com eller går in på www. multipelskleros.nu.

Ha en bra Jul och njut av julbordets omega-3, frukter och grönsaker samt fibrer.

De här vackra iskristallerna fann jag vid en bäck då jag var ut och spatsera

Det har kommit en del forskning om progressiv MS och också en del erfarenheter

Jag tänkte skriva om vad som hänt om och med mediciner under 2014. Det är mycket. Inte minst har det kommit en hel del forskning om progressiv MS exempelvis statiner, vidare diskuteras cladribine, det svenska preparatet Laquinimod och faktiskt ett antal fler. Jag har också läst att kända och respekterade neurologer har rekommenderat att man skall rekommendera en bra livsstil och absolut sluta röka men även ha en nyttig kost och röra på sig vid progressiv MS. Detta har man inte sagt tidigare. Det där med nyttig kost är svepande och det finns många röster. Själv försöker jag äta mycket grönsaker och frukt men har under hösten fått dra ner på vissa kolhydrater (FODMAP) som ger material i tarmen till bakterier som kan jäsa. Sedan försöker jag ligga under 15 mg mättade fetter per dag. Strävar att få i mig fisk och omega-3 i form av linfröolja. Den kosten gjorde att jag gick ned en hel del i vikt- och övervikt är liksom rökning numera en känd riskfaktor för MS men också för andra autoimmuna sjukdomar. .

Intressant är den nya studien om statin.Jeremy Chattaway heter en av forskarna bakom den nya studien. Han har med studien pekat på ett problem. Det finns inga stora pengar att dra in på statiner. Det är ett fritt preparat ( inget patent längre). Detta innebär att det inte kommer att satsas på forskning finansierat av läkemedelsbolagen. Jeremy Chattaway är dock en av ledarna inom ett projekt som kallas MS Smart som går ut på att snabba upp forskningen kring progressiv MS. Bl a skall man göra det genom att undersöka flera medel samtidigt. Forskningen görs bl annat genom bidrag från MS organisationer. Just nu är det medlen i en aktuell studie:

• amiloride ( ett blodtrycksmedel som blockerar kalciumkanaler i cellmenbraner på neuron i hjärnan vilket kanhända kan skydda myelin och nervfibrer)
• Ibudilast används vid astma och kan ev. Minska immunceller i hjärna och kanske skydda neuron från att skadas
  
• Riluzole arbetar genom att blockera glutamat receptorer. För mycket glutamat kan vara toxiskt för nervfibrer och skada dem. Man vill undersöka riluzole för att se om det kan skydda nervfibrerna och vara verksamt mot progression.
  

Här är kanske platsen att berätta om mina erfarenheter av medel kring vilket det inte lönar sig att forska. I mitt fall gäller det statiner, kortison och D-vitaminer. Men observera vad som hände kan vara att jag till en del minns fel och det kan vara tillfälligheter. Kom ihåg att det här är ett fall, mitt fall. Och en svala gör ingen sommar.

Jag har en del erfarenhet av statiner. Jag fick medicinen 2001 efter att man funnit att jag hade lätt förhöjda blodfetter. Jag fick det också i samband med att jag var sjuk i något som kanske var ett skov ( min neurolog var tveksam medan jag i efterhand tror att det var ett skov). Jag började med statinet simvastatin i lägsta dos och blev inom kort mycket bra.( Därefter är jag tveksam om vad som hände men det kan ha varit så här. Jag vet att jag slutade med statin då jag tyckte jag borde skärpa min diet i stället. Någonstans där fick jag ett skov som satt i några månader. Efter en tid började jag med statin igen – jag vet inte riktigt när. Sedan blev jag väldigt bra i cirka två månader-bättre än jag varit på flera år- kognitivt, fysiskt. Sen fick jag ett skov som jag kallar globalt- det drabbade i stort sett alla funktioner. Då hade jag slutat med statin men jag kan inte sätta samband tidsmässigt på det här- det är sånt jag konstruerat i efterhand. Vad jag skrivit här skall man således ta med en nypa salt) Det globala skovet har jag kvar symtom av än men blygsamt. Det var dock ordentligt besvärligt i åtminstone två år. Det var så besvärligt att jag hade funderingar på att det vore bättre om det varit slut men samtidigt hade jag ett hopp att det skulle bli bättre. Och jag tränade men orkade inte mycket. Vad jag vet var att det kom en liten studie av statin (simvastatin 80 mg) som visade en reduktion av inflammatorisk aktivitet på MRI med drygt 40 procent. Då började jag med statiner igen. Cirka en månad efteråt återfick jag full rörlighet i hö arm. Jag hade då haft detta symtom i 17 månader. Jag trappade upp dosen successivt men då rörligheten återkom hade jag endast lägsta dosen. Jag följde upp med prover för att se att jag inte utvecklade biverkningar. Sedan dess har jag stått på statin. Jag var tänkt att sluta för en tid sedan men då kom en ny studie som tyder att hjärnkrympningen minskar ( och progression) med statiner. Tur att jag fortsatte troligen. / tilläggas kan att jag stod också på Rebif sedan något år.

Jag har också upplevt god effekt av kortison som jag tog under en månads tid i hög dos och sedan nedtrappning. Jag tog det inte på grund av MS men jag blev fruktansvärt mycket bättre i min MS. Min MS dimma minskade oerhört, min droppfot försvann och därefter har det bara blivit bättre och bättre ( och där tror jag starkt min diet, min träning och D vitamin har inverkat, D vitamin har jag tagit sedan jan 2004 i lågdos men successivt ökat, Jag har också varit i soliga länder på vintern sedan dess). Idag har jag fortfarande simvastin som jag ursprungligen har pga blodfetterna men jag misstänker starkt att jag har fördelar av det avseende min MS.

Information om Constraint Therapy finns på flera ställen i bloggen!

vattenfall där jag bor längre ner finns ett betydligt större

Här ett exempel på vad jag menar med att för närvarande är det svårt att hitta information på bloggen. Den finns på flera ställen. Och där finns upprepningar. Jag hade inte riktigt förstått att man faktiskt kan uppdatera ett inlägg hela tiden allteftersom man tar in mer. Jag menar jag skriver först inlägg om en bromsmedicin under forskningen före godkännande, sedan när den godkänns och sedan kommer det flera inlägg om dess effektivitet, dess biverkningar. Tysabri är ett exempel på detta. Jag har säkert skrivit ett tiotal inlägg om Tysabri. Det här exemplet handlar om Constraint Therapy som jag skrivit om två ggr om tidigare.

Constraint betyder begränsa. Tydligast kan man kanske beskriva terapin med en patient som fått förlamningssymtom i en arm i samband med stroke. Efter slaganfallet brukar symtomen gå mer eller mindre tillbaka. I början kan det gå ganska snabbt för att sedan gå långsammare. I de fall förlamningssymtomen inte försvinner helt brukar det bli så att man låter den andra armen göra de funktioner som tidigare utfördes av den nu drabbade armen och för en del kan det nästan bli så att man inte förnimmer den andra armen, eller irriteras av den som ett påhäng.

Constraint therapy är en behandling där man begränsar den friska armen så att den med förlamningssymtom skall utföra det mesta även om det är väldigt svårt. Hos barn med exempelvis CP kan man vara tvungen att använda skenor och liknande för att förhindra att man använder den friska armen. Hos vuxna och strörre barn talar man stället igenom situationen så att begräsningen av den friska armen genomförs. Det är en del kognitiv terapi i detta och man skriver ofta ett kontrakt med patienten att den skall följa förutsättningarna. Vad som är speciellt intressant med forskningen kring constraint therapy är att man följt patienterna med magnetkamera (MRI) och funnit att det skett en tillväxt i de områden i hjärnan där centra finns för den extremitet som varit förlamad. Det har alltså skett en neuroplastisk process i hjärnan. En läkningsprocess.

Anledningen till att jag skriver om detta är att jag börjat titta igenom de summeringar om vad som hänt inom MS området senaste året. Det har talats en hel del om progressiv MS inom forskningsvärlden. På National Multiple Sclerosis Society fann jag ett referat från neurologkongressen ACTRIMS/ECTRIMS 2014 där dr Victor Mark mfl vid University of Alabama at Birmingham rapporterade om en studie med tjugo personer med progressiv MS varav en del fick Constraint Therapy /CT och en kontrollgrupp fick andra fysikaliska terapier. Hos gruppen som fick CT förbättrades den försvagade armen och man fann på magnetkameran att hjärnvävnaden i det aktuella områden i hjärnbarken ökade signifikant jämför med kontrollgruppen. Forskarna slriver att om detta håller i större studier visar det att en ganska enkel terapi kan ge förbluffande bra resultat.

2013 kom en pilotundersökning( förstudie) där fyra MS patienter med gångsvårigheter på grund av progressiv sjukdom fick genomgå terapi enligt samma modell.Man fick behandling 3.5 timme per dag i tre veckor ( ej helger) Man undersökte resultatet med intervjuer enligt en speciell skala om hur man klarade promenader, ta sig ur eller i sängen och tolv ytterligare aktiviteter. Man fann att efter terapin hade man förbättrats avsevärt. Samma gällde efter ett år. Sedan följdes patienten i upp till fyra år. Under denna tid kvarstod förbättringen hos två patienter medan en återgick till hur han/hon var från början av studien och en patient avled av annan orsak.

Det här var bara ett exempel på vad som skett avseende progressiv terapi. Det nya är kanske inte förbättringen för det är nog välkänt att träning leder till förbättring men att man ser det på magnetkameran är nytt och förklarar kanske varför effekten sitter kvar i fyra år ( fast jag tror att det troligaste är att man fortsatt att träna funktionen i benen). Det nya är också att det här tas upp i organisationen National Multiple Sclerosis Society som alltså vänt ögat mot progressiv MS och det är en ganska inflytelserik organisation. NMSS har också blivit mer öppen för livsstilsfaktorer.

Så här är det tråkigt nog med mycket jag skrivit. En del av informationen om ett Tysabri finns här och en annan del där och på 100 andra ställen -känns det som. Vad har jag skrivit om yoga, fysisk träning vid sjukdom överhuvudtaget, ledgångsreumatism, koster osv osV oSV

OSV.......

Vad skall jag göra med bloggen

Jag har en period nu tyckt att jag i min blogg skrivit om det mesta och jag tycker inte jag har mycket mer att tillföra. Det finns definitivt en mättnad hos mig. Det är tusentals inlägg och det blir svårt att hämta information här. Därför ligger jag lågt med skrivandet på bloggen nu. Jag har börjat gå igenom mina inlägg och se vad det tillsammans handlar om. Kanske kan det sammanfattas så att informationen blir tillgängligare.
Jag kan se några stora drag i bloggen.
1 Hur min sjukdom utvecklats och för min del är det att det blivit en avsevärd förbättring. Det är nästan så att jag inte minns hur det var.
2 Ett annat drag är att jag försöker skriva medicinsk information på ett begripligt språk inte minst för att begripa det bättre själv.
3 Jag har följt det mesta av vad som hänt inom farmakologiska området avseende främst MS men också litet annat.
4 Tittat en del på alternativ terapi- där jag funnit att det finns väldigt många olika terapier och teorier som inte har mycket vetenskapligt stöd. Det finns också en del där det finns en del seriös forskning bakom. Med sjukdomar som det inte finns någon bot för är man speciellt utsatt och vill gärna gripa efter de halmstrån som erbjuds. Om det inte kostar något och om det inte är skadligt kan det väl vara okay att pröva men som sagt det vetenskapliga underlaget är ofta väldigt tunt.
5 Apropå detta att gripa efter halmstrån har jag skrivit mycket om CCSVI -det vill säga den teori som säger att MS beror på återflöde eller minskat avflöde av blod från hjärnan vilket skulle leda till inflammatoriska förändringar i hjärnan. Allra först tyckte jag det var heltokigt men sedan då jag läste om det och inte minst de fall som beskrevs blev jag lite fundersam. Jag tyckte forskaren Zamboni verkade seriös, han hade fallstudier och jag tyckte att det var bra om detta undersöktes i studier med bl a kontrollgrupper. Numera är det ganska tyst om CCSVI. Det har kostat 100-tals patienter i Norden stora pengar. Man skulle för den summa som man givit ut kunnat bekosta en månads rehabilitering i södern. Om det här med CCSVI var skulle behöva skrivas mer och jag skulle vilja att några berättade.



6 Livsstilfaktorer och dess inverkan på sjukdomar har också varit genomgående teman D vitaminet är ett kapitel för sig.


7 Och mycket mycket mer. Jag skulle vilja göra en bra och informativ sammanfattning av detta. Vi får se.

Om man frågar sig om man skall satsa på kost eller mediciner kanske den här studien säga något?

Om man väljer en speciell kost för en sjukdom brukar detta räknas till komplementär terapi eller alternativ terapi. Sjukdomar som reumatoid artrit, tarmsjukdomar, MS hör till de sjukdomar där patienter ibland provar detta. Man kallar det alternativ terapi när man väljer bort den vetenskapligt baserade medicinska behandlingen och komplementär när man exempelvis använder diet som ett tillägg till utprövade mediciner och annan beprövad verksamhet.
Studie 1.Jag har i en uppläsning ur Att ta åran i egna händer relaterat en svensk doktorsavhandling som hette Life style matters, där doktoranden Anne-Marie Wesley fann att fet fisk ett visst antal gånger i veckan minskade risken att utveckla rheumatoid artrit. Dock fann hon inte att omega -3 tillskott hade någon sådan effekt.
Studie 2 En större undersökning (metaanalys) rapporterades 2007. I den gick man igenom sjutton olika studier där man studerat patienter med reumatoid artrit, med ledsmärta somm följd av IBD ( inflammatory bowel disease/ Crohns sjukdom, ulcerös colit el ospecificerad colit) eller som följd av dysmenorre dvs smärtsamma menstruationer av olika orsaker.
Man mätte på följande sätt ledsmärta-1 patientens värdering av smärtan, 2 läkarens värdering av smärtan, 3 hur lång tid fanns morgonstelhet, 4 antal smärtande eller ömma leder, 4 Ritchie articular index ( bedömning av ledömhet då man trycker på ett visst sätt) 5 konsumtion av antiinflammatoriska mediciner ( ej kortison).
Vad man undersökte var huruvida tillskott av omega 3 påverkade smärtan. Man fann att patienterna efter 3-4 månader rapporterade mindre smärta och mindre morgonstelhet, färre smärtande eller ömma leder och mindre konsumtion av antiinflammatoriska medel. Man fann inte mindre uppskattat smärta av läkare, och Ritchies index påverkades inte. Som sammanfattning av studien skrev forskarna att omega-3 är ett attraktivt tillägg för behandling av ledsmärta vid reumatoid artrit, IBD och dysmenorre
Studie 3. Australiska forskare undersökte effekten av fiskolja på patienter med reumatoid artrit i denna studie. Det handlar om patienter med nyligen diagnosticerad RA som fick en vanlig behandling som initialt innebar DMARD, dvs läkemedel som lindrar symtomen och de skadliga effekterna av sjukdomen sådana är auranofin (oralt guld), azatioprin, ciklosporin, penicillamin, hydroxyklorokin, leflunomid, metotrexat, mykofenolatmofetil (MMF), natriumaurotiomalat, och sulfasalazin.
Man gav en grupp omega-3 i tillskott och en kontrollgrupp fick inte detta. Efter ett år tittade man på i hur många fall terapin inte var tillfredsställande dvs uppfyllde målet att ta bort patientens symtom på sjukdomen ( så kallad remissionsbehandling). Man fann där att 10.5 procent av gruppen som fick omega 3 inte uppfyllde detta mål medan i gruppen utan omega-3 var det hela 32,1 procent som ej uppfyllde målet med behandlingen. Studien visar alltså att omega 3 tycks ha en viss effekt vid reumatoid artit och kan öka effekten av den konventionella behandlingen.
Hur skulle omega-3 kunna verka vid RA men också vid andra inflammatoriska sjukdomar?
Man tror att omega-3 kan blockera bildningen av prostaglandin E2, leukotrien B4 samt de proinflammatoriska omega-6 eicosanoiderna. Om du vill läsa vad jag skrivit om detta tidigare finns det bl a här.