Hej och välkommen

Hej och välkommen. Bloggen handlar om livsstilsfrågor och att leva med kronisk sjukdom. Här lämnas inga medicinska råd. De bör ges öga mot öga.





Snälla rösta om boktitel. Lämna gärna förslag




START


Translate

torsdag, november 19, 2015

Off label

Det här blir förmodligen det sista jag skriver här på ett tag. Jag har nu återhämtat mig efter operationen i augusti och snart bär det iväg söderöver. Jag har inte skrivit något om vad jag opererats för  och därmed sammanhängande. Detta inte för att det skulle vara något speciellt hemligt eller så men jag har en  tanke att skriva en liten skrift eller bok om det och då är jag rädd att om jag börjar läcka lite saker här och där om det så försvinner en del av laddningen och energin och jag kanske tappar lusten att skriva.
Så kommer det snart att se ut där jag bor
 Så nu drömmer jag mig hit:




Off  label medicinering innebär att man ger medicinen för ett tillstånd som inte fanns med då man fick tillstånd att sälja den av läkemedelsmyndigheterna. Men det är helt lagligt att skriva ut mediciner off label och görs vid flera olika tillstånd. I fråga om MS skrivs till exempel Mabthera ut och även en del cytostatika typ Novantrone.
På bloggen Bart's  blog ( tidigare Multiple Sclerosis Research Blog) finns ett inlägg om detta. Professor G som är en internationellt känd forskare och läkare med specialitet MS har skrivit under en skrivelse till myndigheter avseende förändring  så att man kan använda medicinering of label. Han ( eller de som undertecknat skrivelsen) fick nu  emellertid svaret att  off label behandling var helt godkänt och att ytterligare regler och bestämmelser kunde riskera att hanteringen skulle bli svårare.  Professor G el professor Professor Gavin Giovannoni som han heter skriver att han känner sig rätt dum som inte insåg detta när han skrev under.
Det som förorsakad att man skrev skrivelsen var att man ville försöka slå ett slag för utforskning av medicinen statin och de de typer av statin som passerar blodhjärnbarriären.
En fas II undersökning kom för kanske ett halvår sedan el mer som sa att hjärnatrofin minskade med drygt el cirka 40 procent vid behandling med statin.  Detta är ett av de medel man skulle kunna sätta sitt hopp till avseende progressiv MS.

Jag har viss erfarenhet av statin. Jag hade medicinen ursprungligen för höga blodfetter.Har stått på Simvastatin  i låg dos en period 2001. Jag slutade emellertid med den för att jag ville prova enbart diet. Sedan fick jag ett svårt skov efter att jag slutat.  Men sedan det kom en forskning som talade för att statin i hög dos kunde vara gynnsam vid MS  och jag började med dosen  80 mg per dag. Jag började med den höga dosen år 2003 och det hände något märkligt efter cirka en månad. Jag återfick full rörlighet i hö arm, en rörlighet som hade varit begränsad sedan  skovet drygt 17 månader tidigare. Detta kan givetvis vara en slump  och tillfällighet men jag skulle nu inte våga sluta med simvastatin.

Jag tycker verkligen att statiner borde utvärderas bättre. Det har gjorts en studie med en kombination av statiner plus interferon som visade att tillägget av statiner inte medförde någon mer än endast interferon. Men detta kan också vändas på om det finns likartade verkningsmekanismer - interferon tillför inget ytterligare än statiner. Det har för övrigt gjort studier av kombination  av interferon och glatirameracetat (Copaxon) och  där fann man ingen ökning  av verkan av kombinationen jämfört med medlen var och en för sig. Av det drogs emellertid inte slutsatsen att någon av dem inte hade någon verkan. På samma sätt kan man med studien av interferon kombinerat med statin dra slutsatsen att statin ej har någon verkan. En mycket dåligt underbyggd slutsats. Men nu sedan en tid finns alltså denna studie  ( fas II) som antyder att statiner kan vara verksamt för att förebygga hjärnatrofi ( krympande hjärna) vid progressiv MS.

9 kommentarer:

  1. Johan.3:34 em

    Jag läste den här artikeln för ett tag sedan om Statiner i netdoktorn.se...

    http://www.netdoktor.se/ms-multipel-skleros/nyheter/Svar-MS-kan-bromsas-med-statiner/?web=1

    SvaraRadera
  2. Johan.3:42 em

    Jo,, om du går upp hela vägen i trappan på bilden så har du blivit totalt frisk...

    SvaraRadera
  3. Hej Johan. Jag vill inte säga totalt frisk, men om man vänder på det så vill jag säga att jag känner mig inte sjuk.
    Hälsningar
    Sune

    SvaraRadera
  4. Johan.6:53 em

    Hej Sune,,,
    det var inget om ditt tillstånd jag menade med trappan.
    jag läste om EDSS-skalan så därför kom jag på om trappan...

    http://www.mssallskapet.se/8funktionsskalor.pdf

    SvaraRadera
  5. Johan.11:14 fm

    En bild från MS-Australias sajt 24 Nov 2015.

    https://www.youtube.com/watch?v=i9_sKfcMWDE
    --------------------------------

    D vitaminfrågan "ingens bord"...

    https://www.youtube.com/watch?v=nOlszudadTk



    SvaraRadera
  6. Johan.10:34 fm

    Det här är en sak jag funderat vad MS-forskarna har för teori vad det kan bero på.
    När det gäller diet, kostvanor kan man se hur Japans MS förekomst ser ut..
    ---------------------

    Kosten och MS,,, eller vad beror det på?

    Japan har 127 miljoner invånare och 13 000 MS-sjuka.
    Sverige har ca 9,8 miljoner invånare och ca 18 000 MS-sjuka i dag.

    Att det beror på en slump ser jag som omöjligt..

    https://www.youtube.com/watch?v=cwa4_7xJ6-Y



    SvaraRadera
  7. Johan.10:32 fm

    När jag läser nedan bild tänker jag direkt på D vitaminbrist.
    Ändra eller bara ta bort en av dessa faktorer kan helt förändra en persons risk för sjukdom.
    Hög D vitaminnivå förändrar personens risk för MS...
    ---------------------------------------------------------------------------
    - nedan text från bilden....

    MS är en komplex sjukdom som härrör från en kombination av genetiska och miljömässiga riskfaktorer som samverkar för att bidra till uppkomsten av MS. Professor Lucas förklarar hur varje individ har en unik uppsättning riskfaktorer, och de exakta komponenter som kombineras för att orsaka MS kan vara olika i varje person.

    Ändra eller bara ta bort en av dessa faktorer kan helt förändra en persons risk för sjukdom. Många av de kända MS riskfaktorer kan ändras, särskilt miljöfaktorer (såsom solexponering, rökning, kost), och som vi lär oss mer om hur dessa riskfaktorer interagerar med immunsystemet de erbjuder hopp för framtida förebyggande strategier.

    Länk till bilden nedan.
    https://www.youtube.com/watch?v=i9_sKfcMWDE



    SvaraRadera
  8. Johan.7:21 em

    Jag har funderat vilket år jag hade CIS och det måste vara en kraftig varning där det borde gå utrota fortsättningen...

    https://www.youtube.com/watch?v=zcWPqnHP6FM

    SvaraRadera
  9. Jag har fått en kommentar till detta inlägg. ´Kommentaren handlar om mobbning och mobbning av en person som genom sin utvecklingstörning ´var speciellt utsatt. Det är viktigt att ta avstånd från mobbning- något som kan ge spår för livet och leda till självmord, stresskador däribland autoimmuna sjukdomar. Emellertid innehåller kommentaren namn på personer om vilka jag inte vet något och jag kan inte ta in denna kommentar, ehuru den handlar om ett viktigt ämne.
    Sune Ö

    SvaraRadera