Kan man som enskild person påverka forskningen??

Funderingar

Delta i möten, konferenser

Varför hände detta?

Vad kommer att hända nu?

Vad ska man göra åt det?

När man blir sjuk i en kronisk sjukdom ställer man sig dessa frågor enligt Lars Klareskog, och han menar att det är bland annat forskningens uppgift att besvara dem. Jag kan hålla med om frågorna, visst vimlar det av tankar kring varför, var det kost, stress, infektion? Vad kommer att hända, blir jag helt beroende av andra,( vilka tankar föder sådana tankar?), eller kommer det inte att påverka mitt liv alls och sedan tankar i alla valörer däremellan. Kan man göra något åt det? Mediciner? Kost? Kan jag förhindra att anhöriga insjuknar? Visst har tankarna kring dessa frågor funnits där.

Lars Klareskog talar om reumatologisk forskning, jag för över det till att handla om forskning överhuvudtaget kring kroniska sjukdomar, ett lagomt luddigt begrepp som kan omfattar mycket.

Vad som kännetecknar en bra forskning är att kunna ge nya och bättre svar skriver han, inte bara upprepa tidigare. Samtidigt kan jag tycka att detta med att kunna upprepa, finna resultat som stöder tidigare forskning är väl så viktigt, men kanske inte så glamoröst och ger kanske inte några nobelpris. Men visst utan nya tankar-stagnation.

En forskare bör kunna berätta vilka frågor som han/hon vill lösa- i och för sig en självklarhet då det oftast ingår i den naturvetenskapliga studien att ställa sådana frågor men det är nog inte det Lars Klareskog menar. Dels kanske det är att ha förmågan att ställa rätt frågor men kanske också att kunna föra fram sitt budskap, att vara en bra pedagog om vad man forskar. Och där sviktar det ofta; många forskare har varit ganska tillbakalutade inför det här, men i dagens samhälle har det blivit nästan så att det snarast handlar om att vara pedagog och PR makare för att kunna finansiera sin forskning att det kanske inte blivit så mycket över till forskningen. Men han har alldeles rätt; det är viktigt att kunna föra fram sin forskning och övertyga oss, patienter och andra om att just den forskningen är något att satsa på. Organisationer som reumatikerförbundet, för att inte tala om National MS Societies är viktiga när det gäller att få anslag respektive forskningsområde. ” Att tydligt kunna presentera vad forskningen går ut på är.ett av kvalitetsmåtten den forskning.som bedrivs” De olika institutioner som delar ut pengarna måste i sin tur kunna presentera för sina medlemmar, sina givare, sina skattebetalare att det gäller viktig forskning.

Sverige har unika försutsättningar för medicinsk forskning skriver Klareskog också genom vår samlade sjukvård med stor enhetlighet, som gör att det blir lättare att följa upp till skillnad från exempelvis USA där det finns svårigheter avseende detta på grund av mängden av olika aktörer. Det ligger naturligtvis något i detta, men samtidigt är det svårt att jämföra USA och Sverige. USA består av över 50 stater av vilka flera är betydligt större än Sverige och som i sig är väldigt olika uppbyggda vad beträffar exempelvis vård, omsorg och skola. Det går nog lika bra att argumentera för att USA har unika förutsättningar för forskningen, däremot tror jag det ligger mycket i del två av argumenten, nämligen att genom att svenska forskare är med i olika samarbetsprojekt om utprovning av nya terapier kommer svenska patienter att dra fördel av detta genom att ganska snabbt får tillgång till de nyare och bättre medlen som kommer. Det är nog viktigt att ligga på här avseende forskning, försöka ta reda på vad som är seriöst och angeläget, och i grunden är det vi patienter som har en del av makten till sist genom våra organisationer. Det gäller kanske också lite att bevaka organisationerna. Ger de understöd till bra projekt? Ett bra sätt kunde kanske vara att delta i deras konferenser.

Lite om NHR:s konferenser. Just att jag skrev det här, fick mig att anmäla mig till Neuro 2009 - för neurosjukvårdens upprustning – Örebro den 12 maj. Samma konferens finns i Umeå den 11 maj och den 29 maj finns en konferens om muskelsjukdomar i Stockholm.

Eftersom allt det här är inspirerat av reumatikerförbundets fina broschyr om reumatologisk forskning lämnar jag även länk till deras sida, så kan man surfa vidare om olika aktiviteter där.

Jag skall för övrigt på vårlunch med NHR Arvika på lördag.

Ja, längre kom jag inte ikväll; det som jag egentligen ville skriva om själva forskningen, dit hann jag inte.