Mind and body:

En del föredrag på nätet är ganska roliga, andra mycket intressanta; David Spiegels föredrag om hypnos och om psykogisk stödterapi vid bröstcancer är både och. David Spiegel arbetar med psykiatri vid Stanfords universitet och föredraget ingår i en lång rad föredrag som universitet lagt ut på Youtube, en serie där man kan finna en hel del pärlor.

Han rapporterar bland annat om en undersökning av 241 patienter som genomgick radiologiska undersökningar, vilka innebar att man gjorde likartade ingrepp som var smärtsamma. Man delade upp patienterna i tre grupper av vilka en grupp fick standard smärtbehandling, en grupp fick strukturerad uppmärksamhet, innebärande att de fick uppmärksamhet från en extra vårdgivare, slutligen gick en grupp en form av självhypnotisk avspänning. Alla patienterna hade tillgång till självstyrd medicinering med smärtstillande,

Alla patienterna fick skatta sin smärta och sin ångest på 10-gradiga skalor.

Det visade sig att smärtorna successivt ökade i gruppen med standard behandling och med speciell uppmärksamhet, däremot så förblev den låg som i början i gruppen som hade självhypnotisk avspänning.. Beträffande ångest minskade den över tid hos alla tre grupperna men mest hos självhypnotiska gruppen, eller som David Spiegel sa: han blev orolig eftersom de hade ingen ångest-hade de inte överlevt?

En av de med självhypnos blev hemodynamiskt instabil vi undersökningen, nio i gruppen special attention och tolv i standardgruppen. Behovet av medicinering vid undersökningen var minst i självhypnos gruppen och också tiden det tog att genomföra proceduren.

Detta var en liten illustration till vad han talade om under avsnittet hypnos. Sammanfattningsvis presenterade han en hel del material om hur man kan behandla smärta med hypnos, och i det sammanhanget kom han givetvis in på placebo. Han betraktade detta som en mycket kraftfull effekt och tog upp en period då det rapporterades om giftighet hos potatis och plötsligt kom det massor av patienter till sjukhusen med potatisförgiftning, Att smärta ofta sitter i sinnet i stället för i kroppen illustrerade han med bilden av en pappa, som höll sitt lilla barn som just fick en injektion: Pappan tittade bort och grimaserade av smärta, men på hans arm satt det lilla barnet som just fick en injektion och såg ut att må utmärkt.

Andra delen av Spiegels föreläsning handlade om överlevnad vid cancersjukdom, och man fick bland annat följa en grupp som gick i en samtalsgrupp för stöd. Även den utvärderades med kontrollgrupp och det visade sig att stödgruppen överlevde längre och mådde bättre. Vad Spiegel framförallt talade om var vikten av att man det gavs tillfälle av komma ut med de svåra känslorna och inte stänga inne gråt och svåra tankar.

Maken till en kvinna med bröstcancer fann henne gråtande och sa till henne: gråt inte för då progredierar din cancer. Detta var ett exempel på att vara prisoner of positive thinking= det positiva tänkandet fånge, där man tror att försöka tränga bort, negligera sorgliga tankar och ledsenhet kan förbättra utgången. Spiegel menade att det fungerar tvärtom att stänga inne det ledsamma är negativt. Stödgrupperna fungerar bland annat som hjälp att komma fram med det svåra. Han presenterade en del material om detta. Bland annat hade han med flera gjort en översikt av studier mellan samband depression och utveckling av cancer och depression och försämring av redan diagnosticerad cancer. Beträffande utveckling av cancer fanns ganska få studier som tydde på att där fanns samband. En redan diagnostiserad cancer däremot visade på samband mellan depression och hur det sedan gick. Att sätta ord på svåra saker har jag skrivit om tidigare, bland annat en undersökning om astmapatienter och patienter med rheumatoid artrit som en enda gång fick skriva ned det värsta de varit med om. När man sedan jämförde hur de mådde tre månader senare fann man att både astmapatienterna och patienter med ledsjukdom minskat sin medicinförbrukning i jämförelse med kontrollgrupper. Att sätta ord på det svåra, att få ut det kan var läkande tror jag.

Spiegel presenterade en bild om hur sjukdom, i detta fall cancer kan vara en stressor. Stressor är en faktor som utlöser kroppsliga stressreaktioner; han visar på olika tillfällen och förhållanden i samband med en allvarlig diagnos som ger sådana stressande reaktioner. Exemplen kan vara oro vid diagnos, hur kommer framtiden att bli, död... … , nedsatt kraft etc se bild.

En sådan uppdelning kan man givetvis vara en hjälp att gå igenom olika stressande faktorer vid andra sjukdomar. Vad innebär framtiden om man har en allvarlig sjukdom. Man upplever mindre kraft. Besvärliga behandlingar.

Det medikaliserade samhället

Lite statiner med hamburgaren föreslår en grupp forskare. De har undersökt risken för att få kranskärlssjukdom i samband med konsumtion av snabbmat och jämfört med riskreduktion om man åt statiner. Man fann att riskreduktionen var större av statiner är riskökningen med snabbmaten. Således rekommenderar man att man skall få gratis statiner i samband med att man köper hamburgaren.( artikel i läkartidningen)

P-piller med folsyra har godkänts i USA. Detta för att minska risken för missbildningar i form av ryggmärgsbråck, som är kopplat till just folsyra. I Sverige har man inte velat berika kost pga man anser att folsyra ökar risken för cancer.

Om minnet

Henry Gustav Molaison f 26 död 08 kallad HM.

Fick som barn epilepsi och genomgick en neurooperation för att få bukt med svår epilepsi.

1953 vid vilken man tog bort stora delar av hans temporallober och han förlorade cirka två delar av hippocampus, parahippocampus och amygdala

blev studerad i 30 år. Efter operationen fick han svår anterograd amnesi fast han procedur- och arbetsminne var intakta men han kunde inte lagra dem i långtidsminnet, han hade också svårigheter att minnas från de sista två åren före operationen. /retrograd amnesi

Han kunde också lära sig nya motoriska färdigheter men mindes inte att han lärt sig dem.

Genom testning av honom, som inte hade några problem med minnet innan kunde man sluta sig till att episodiska minnet ( minnet för personliga saker man upplevt) och semantiska minnet ( saker man lärt sig om världen och liknande) hade med temporalloberna att göra, däremot inte procedurminnet eller arbetsminnet.. Man kan ta exemplet den 11 september, Väldigt många vet var de var då de hörde om det. Själv kom jag just hem och satte på radion, sedan satte jag på TV:n och såg andra planet flyga in i andra tornet. När Hammarsköld omkom hade jag geografilektion där läraren kom och berättade det. När Kennedy dog avbröts ett program på TV där jag just då tittade på ormar. Allt detta är exempel på mitt episodminne, mina personliga erfarenheter. Däremot att minnas vad som hände den 11 september 2001 är semantiskt, liksom att Hammarsköld arbetade som generalsekreterare i FN och höll på med inbördeskrig i Kongo. Detta är semantiska minnen, historiska fakta liksom att Kennedy blev skjuten i Dallas av Lee Harvey Oswald, som i sin tur sköts någon dag senare av Jack Ruby.

Man förstod alltså att det som försvunnit i minnesväg måste vara bland det bortopererade. Man förstod att långtidsminnet skilde sig för minne att lära sig göra saker exempelvis cykla skilda sig från att minnas saker som fakta och personliga upplevelser.

Idag har man metoder att studera sådana saker med bland annat magnetkamera som studerar vilka områden som är aktiva då man tänker på något, gör något fMRI och det finns även andra metoder. Man vet betydligt mera idag.

Varför är det här intressant? Man kanske inte kan se det direkt men minnet är något som kan skadas vid MD, i själva verket har ganska många cirka 50 procent kognitiva problem. Att förstå minnet i alla dess aspekter kan vara en hjälp av hantera dessa svårigheter.

bilden arbetsmaterial

Uppehåll med Tysabri för att minska antalet hjärninflammationer kallade PML. En uppföljning

.
Dr Timothy West från UCLA i San Fransisco presenterade detta vid amerikanska neurologförbundets årsmöte nr 135. Uppehåll har inte rekommenderats men det har ändå blivit ganska vanligt. Man vet inte om det minskar risken för PML och en återhämtning av immunsystemet. (Får man gissa låter det ju ganska troligt- men man har inte konstaterat det och man har ju heller inget sätt att se om immunsystemet är komprometterat. Biogen Idec och Elan håller på att utveckla metoder att påvisa det virus, JC virus, som ger upphov till PML och har presenterat en metod nyligen Tills vidare måste det ju vara logiskt att göra uppehåll förutsatt att inte riskerna ökar. Därför en efterlängtad översikt.



Biogen har rapporterad 58 fall med PML, av vilka 12 personer avlidit.

En uppskattning av efter hur många infusioner med Tysabri som dessa 58 fall kommit 12 infusioner Ett fall på 50 000 24 Ett fall på 3000 36 Ett fall på 750 Antalet fall ökar kraftigt med tiden, antalet infusioner av Tysabri.

Därför har många gjort uppehåll och vid UCLA har man observerat hur det gått för 68 personer som gjort uppehåll. Omkring en tredjedel av dessa fick ett klinisk skov inom sex månader. Man jämförde med 16 personer som inte gjorde uppehåll och av dessa fick ingen person ett skov.

Antalet skov efter uppehåll resp icke uppehåll Uppehåll 68 pers Icke uppehåll 16 pers Skov 28 % O % Statistiskt säkerställt samband

Alltså ökat antal PML ju fler behandlingar man fått. Men uppehåll ökar antalet skov. Av de få som fick annan immunmodulerande medicin under uppehållet fick ingen skov.
Bara sex procent av de som gjorde upphåll fick annat medel och av dessa fick inga uppehåll. Jag har läst om detta tidigare, att man rekommenderat med annat medel under uppehållet men finner inte att jag skrivit om det.
Man följde också hur det såg ut i hjärnan med magnetkamera, och det fanns inga tecken på inflammatorisk aktivitet de tre första månaderna. Man gjorde också undersökningr av spinalvätskan och fann där en ökning av oligoklonala band, ett av diagnoskriterierna på MS, inom sex månader.
Sju av de 19 som fick skov hade synnerligen allvarliga skov där mätning av deras handikapp ökade med 3 steg på EDSS skalan och begränsad förbättring efter skovet.
Medel tiden till att skov inträffade var tre månader.



Så här säger Timothy West: ”En alternativ behandling kan minska kliniska skov”.
Källa Medscape

Blir man intelligentare av att lyssna på musik och speciellt Mozart

Mozarteffekten; jag läser om den i bland annat MS-läkaren och neurologen Jan Fagius bok Hemisfärernas musik.

Från wikipedia hämtar jag att man med Mozarteffekten menar flera saker

• dels en stringent vetenskaplig Mozarteffekt, där man hävdar att lyssnade på Mozart och kanske speciellt ett stycke nämligen Mozartsonaten för två pianon D-dur, Köchelnummer 448 kortvarigt ( cirka 15 minuter) kan prestera bättre på test avseende den visuella spati2ala förmågan. Vid den ursprungliga undersökningen bestod testet i att man skulle förutsäga hur resultatet skulle bli om man vek ett papper ett antal ggr på ett visst sätt och sedan klippte i ett hörn och sedan på en sida. I undersökningen fann man att de som lyssnat på Mozart innan fick ett bättre resultat.
  
• Sedan har man generaliserat det här, trots att man inte lyckats upprepa det speciellt bra, till att just vara en sanning att genom att lyssna på musik ( kanske helst klassisk musik) kan bli intelligentare. Speciellt blir ens barn intelligentare om de lyssnar på musik.
  
• Till yttermera visso har man också tagit patent på Mozarteffekten och att saluföra produkter relaterade till Mozarteffekten.
  

Fagius går igenom ganska noga de undersökningar av Mozarteffekten som gjorts, och han finner ganska svaga belägg för effekten i fråga. Han tar bland annat upp undersökningar om epilepsi och Mozarteffekten. Han finner att de undersökningarna  är vetenskapligt svaga men tror att musik kan ha effekt vid epilepsi. Bland annat vet man att stimulering av vissa sinnesorgan kan få epilesianfall att hävas, lindras. Ökad vakenhet kan också minska epileptogen aktivitet. Slutligen har man sett att stimulering av en nerv på halsen, vagusnerven kan minska epileptisk aktivitet. Jag vet inte om detta är forskat kring eller om det är enbart klinisk beprövad erfarenhet.
Beträffande Mozarteffekten skriver att att den kortvariga effekt som man kunnat se kanske skulle kunna förklaras av något som kallas facilitering, som innebär att man kan underlätta för vissa bansystems förmåga att aktiveras genom att skicka signaler till dem. Möjligen kanske det är sådan facilitering som förklarar en eventuell Mozarteffekt med förbättring av visuell- spatiell förmåga under en kort tid efter att man lyssnat på Mozart.
Fagius tar också upp något ur sin erfarenhet att bedöma EEG, dvs studerande av hjärnans elektriska aktivitet. I fallet med epilepsi och Mozarteffekten, hävdar några att den elektriska hjärnaktivitet på något sätt slulle likna de ljudvågor som fanns i just Mozarts musik. Han kallar en sådan idé halsbrytande :”något sådant samband mellan hjärnans elektriska aktivitet och ljudvågor finns inte, nervimpulserna i sig har inget gemensamt med de sinnesintryck de förmedlar” (bland annat förgrenas impulserna till olika centra i hjärnan vid exempelvis musik, det är hörselcentra men det är också mängder av andra ställen som stimulerar vissa associationer mm”. Men Fagius kan ha lite fel här. I varje fall finns ett forskninginstitut som heter Northwestern’s Auditory Neuroscience Laboratory, där Nina Kraus är professor och där tycks man ha fångat upp aktivitet från basala områden av hjärnan, förlängda märgen eller medulla oblongata där om man sedas spelar upp denna aktivitet och jämför med hur ljudet som orsakar det blir ganska lika. Se länken Brain Volts




Även om inte just Mozarteffekten är till speciell stor nytta vare sig att försöka göra oss intelligentare skulle jag förmoda att musik kan vara av stor nytta vid träning både efter skada och rent förebyggande. För övrigt är det kanske inte mer intelligenta vi behöver bli utan kanske få en högre empatisk kvot i stället för intelligenskvot.
I Lasse Bergs bok Gryning över Kalahari ( se citat marginalen) spelar musik och sång en mycket viktig roll för urinvånarna. Den finns nog väl inbäddad i våra hjärnor.

Fingolimod godkänt i USA, men däremot tycks inte cladribine bli godkänt i Europa

 cladribine godkänt i Ryssland, Australien och tror jag Schweiz


cladribine inte godkänt i Europa


hur blir det i USA?
 
EU:s myndighet för godkännande av läkemedel säger att fördelarna tycks  mindre än riskerna med medlet. Man vill därför inte godkänna det.  Vad jag förstår finns medlet godkänt i Ryssland, Schweiz och Australien, och det undersöks för närvarande i USA där beslut verkar komma  under sista kvartalet 2010.
Att det finns ett behov av tabletter är klart. Jag tänker inte på spruträdslan även om man läser en del om det hos de som skall börja med mediciner utan framför allt på att det finns en del biverkningar med injektionerna knutna till injektionerna i form av lokala irritationer. Dessutom behövs effektivare mediciner med färre biverkningar.

Om man ser till reduktion av skovfrekvens tycks det vara  det vara mellan 50-60 procent jämfört med placebo, där det för betainterferoner är 30-35 procent. För Tysabri är det högre, cirka 70%. Om man tittar på alemtuzumab som är i försök fas III tycks det vara cirka 90 procent.

En stor fördel med medlet är att det ges i kurer och behöver alltså inte tas varje dag. I lågdos gruppen av undersökningen  fick man två kurer per år, där varje kur innebar att man fick tabletter en gång per dag i 4-5 dagar efter varandra. I den gruppen var relativa minskningen av årliga skov 55 procent. Andelen skovfria under de två åren försöket gjordes var 80 procent.

De biverkningar man funnit är

Allvarliga biverkningar(%) placebo lågdos högdos kombinerat Infektioner och infestationer 1,6 2,3 2,9 2,6 Tumörer både elakartade och inte specifierade 0 1,,6 0,9 1,1 Dödsfall 0,5 0,5 0,4 0,5

Totalt

biverkningar totalt placebo 73%, lågdos 80,7% högdos 83,9 samt kombinerat högdos första året och lågdos andra 82,4

Utvärderingen fortsätter att pågå i och med att det finns godkännande i Ryssland och Australien, och kanske har man inte sett slutet än. Det är mycket intressant att se hur bedömningarna skiljer sig- allt är inte solklart utan  just -bedömningar.

Ur MS synpunkt är det ett bakslag att det inte kom en ganska riskfri medicinering. Risker är man i vissa lägen beredd att ta då sjukdomen kan te sig värre. Jag tidigare skrivit om det här att vissa delar av sjukdomen MS kan vara svårt att sätta sig in i. Att bli sängliggande, att inte kunna gå obehindrat, att ha svårighet att se kan nog de flesta sätta sig in i om de försöker-men långt ifrån alla gör det.

Att sätta sig in i fatigue, kognitiva svårigheter det är däremot mycket svårare. Där tror jag många som arbetar med patienter också kan ha svårt och kommittéer som skall ta ställningstaganden om mediciner. Det här är ingen lätt fråga och jag är taxam att jag inte behöver vara beslutsfattande, men i och med det här skrivandet utövar man kanske en viss påverkan,

Jag hoppas bara att inte den ekonomiska krisen spelar in i beslutsfattandet; att man resonerar "nu kommer ännu ett dyrt medel mot MS". Man har sett tendenser till detta resonemang då det gäller Tysabri.

Qui vivra verra

Fingolimod ellerGilenya nu godkänt i USA

Amerikanska läkemedelsverket godkände det häromdagen. Nu är det alltså godkänt i både USA och Ryssland. De är alltså här nu de orala medicinerna; man får hoppas att biverkningarna kommer att ligga lågt. Medlet kommer att följas med en speciell femårig studie nu efter godkännande. Detta godkännande talar väl för att ett godkännande kommer även i EU



I stort går verkningsmekanismen ut på att hindra att lymfocyter kommer ut i cirkulationen och därefter invadera hjärnan och angripa.
I och med att immunförsvaret påverkas finns risker för biverkningar pga detta. I en studie dog två personer av herpesinfektioner; det var dock patienter som stod på en högre dos 1,25 mg. Det godkända är på dose o,5mg vilket också testades. När Tysabri kom godkändes det i förväg ( därför att det visade sig att det hade så god effekt.) När man gick i genom tvåårsresultatet fann man de första fallen av PML. Här har inte bedömningen hastats fram.

Studie om låghydratkost- vad vet man egentligen

Inte så väldigt mycket förefaller det mig. Många frågetecken.

 

Lågkolhydratdiet baserad på animalt ursprung i form av fett och protein enligt en stor studie publicerad i Annals of Internal Health den sjunde september 2010 är associerad med en högre risk för att dö av på grund av alla orsaker och på grund av hjärt-kärlsjukdomar medan en lågkolhydratdiet baserad på vegetarisk fetter och proteiner hade lägre risk att dö än genomsnittet av dessa orsaker.
Studien är baserad på två stora material Nurses Health Study (Kvinnor) och Health Professionals Follow Up Study ( män) och utförd av Teresa Fung och kollegor vid Department of Nutrition vid Simmons College. Man skriver att lågkolhydratdieter har hävdats leda till viktminskning och förbättrade kolesterolvärden och blodtryck. Långtidsdata avseende låga kolhydrater och dödlighet är sparsamt.
Lite förvånad blir man över detta med vegetabiliskt fett. Det är vad jag förstår vanligast med vegetabiliskt fett i form av omega -6, och det är ju något som verkligen varit ifrågasatt. Speciellt intressant är det att det här är kanske också från tiden då det fanns mycket kontstgjorda transfetter.



Jag läser om studien på medscape, och i ett utdrag från en ledare i publicerande tidskrift sammanfattar man att nuvarande stadium är sådant att ingen kan med legitimitet hävda att en lågkolhydratdiet är antingen skadlig eller säker med någon grad av säkerhet till en storskalig randomiserad studie med meningsfulla kliniska mätningar görs.
Sen frågar jag : Kan en sådan studie med kost verkligen genomföras:
Storskalig ? Kanske ja men kan tillräckligt många personer verkligen följa en sådan i diet en lång tid.
Randomiserad:: det bör innebära att alla andra faktorer skall vara lika med hjälp av randomisering- det går nog- men kan de sedan fortsätta med det i 12-25 år.
Vad säger Annika Dahlquist om det här? Jag hittar inget om det, men letade inte länge.
Vad säger Kostdoktorn? Hittar inte något där heller.



Jag fortsätter i varje fall att äta så lite mättade fetter som möjligt ( vilket studien stöder), samt lite omega-6 ( vilket inte studien stöder).
Gärna omega-3 och enkelomättade fettsyror. ( främst från olivolja). Försöker ligga lågt med snabba kolhydrater men det blir en del.

It's Your Day

Kunde inte låta bli; det är en så fin video. Läs gärna kommentaren på YouTube
citat:
Vetenskapligt sett innebär lärande att man förbättrar  meningen med livserfarenhetern ( inte memorerande, korvstoppning och  liknande) Hur ska vi verkligen lära något- om vi inte släpper in nya ideer eller ny musik eller nya danser eller nya böcker eller nya verktyg in i våra liv.

Och varje typ av ny ide, musik,dans, bok och nytt verktyg måste få komma. Visste du att vetenskapsmän anser  mänskliga hjärnan vara det mest fascinerande ettkilosföremål som finns i universum. Varje mänsklig hjärna innehåller en biljard celler......

Här kan man se hur hjärnan fungerar.  Först en beskrivning av hjärnan med början med äldsta delen hjärnstammen som reglerar bland annat hjärtrytm, andning och andra viktiga funktioner. ( Jag har där en ganska stor MS lesion och jag tror att det var detta som fick min vilopuls till att bli mycket lägre än Björn Borgs en gång i tiden. Hans vilopuls låg på 30 sas det, min låg på 20-25 i en dag). Sedan kan man se lite närbilder från dissektion av hjärnan, man ser bilderna ganska bra därefter gå man in på bland annat elektronmikroskopi och börjar betrakta neuron. Man ser bland annat hur olika neuronanknyter till varande, men det blir inte helt tätt utan en liten klyfta. Anslutningen kallas synaps, och där kan man se hur olika signalsubstanser transporteras via synapser. Man kan alltså se neuroplasticiteten här, man kan se vad Erik Kandel  talade om beträffande långtidsminne, vilket innebar bildande av nya synapser. Detta i korthet vad man ser på filmen.

Laquinomod

Uppföljning av Inclined bed therapy: en svag etta på skalan för gårdagen.

Pressrelease från det svenska företaget Active Biotech.

Man har presenterat en förlängning av en fas II studie. I den förlängda studien fick bland annat de patienter som tidigare fått placebo aktivt medel antingen 0.3 eller 0.6 mg.

Antalet som genomförde förlängningsstudien var 239 personer och studien var förlängd med 36 veckor.

Resultat: Man fann samma förhållanden beträffande nytta och risk som i den initiala studien.

52 % minskning av antalet gadolinium förstärkta lesioner på MRI ( detta är en markör för sjukdomsaktivitet.)

Enligt den här artikel från Neuropipeline kan detta ”piller” ha mindre biverkningar än de andra medlen man hitintills presenterat: Cladribine och Fingolimod men då har man också observerat det kortare tid och det är färre patienter presenterade. Om man jämför med Tysabri så finns vad jag vet inget fall av PML från det första året. Om biverkningar kan man nog inte säga så mycket utifrån detta.

Det kommer emellertid under 2011 presenteras två fas III studier ALLEGRO och BRAVO. Så hoppet finns att det skall kunna visa på lite biverkningar men det är för tidigt att säga.

Uppföljning inclined bed therapy

Uppföljning inclined bed therapy och B12

Jag har i några dagar inte känt av pirrningarna etc. Jag har knyckt den här skalan från då jag hade ont i knän; det har jag inte idag. Vet givetvis inte vad att besvären är borta beror på
Placebo, tillfällighet- det har gått fram och tillbaka tidigare. Jag fortsätter mer inclined therapy ett tag nu och sedan skall jag ta bort det och se om det påverkar.
Bilden är lite fel-det står smärta och jag vill inte kalla domningarna och pirrningarna smärta.
De är obehagliga och slukar en del energi och kanske påverkar sömnen men jag vill inte kalla dem smärta. Det kan vara en viktig distinktion. Kallar man det smärta kan det psykologiskt kanske öka upplevelsen av obehag, och det känns viktigt att hålla det där det är och inte bygga på med ord. Smärta står kvar på bilden eftersom jag använde det mot smärta i knän.

Apropå B12 har jag efter att ha läst om George Jelinek beslutat att börja ta B-vitamin och B12. Orsaken är att min kost är ganska vegetarisk och jag kanske inte får i mig tillräckligt. George pekade på de riskerna i en av artiklarna jag refererade till i förra inlägget. Sedan hade dessutom min mor och åtminstone tre av hennes syskon B12 brist. Brist på B12 kan ge nervpåverkan med många olika symtom.

Livstil och MS. Lite om George Jelinek och en hel del mera

Ni som kan ro, låten som fick en programledare att säga upp sig mitt i en sändning

Man kan fråga sig om vad det är jag talar om när jag talar om diet med fettreducerad kost, D-vitamin , fysisk träning, stresshantering, sluta röka är det då något som är helt offside om evidensbaserad medicin, något som är flummigt och har inget med den seriösa medicinen att göra.

Läkartidningens tema i nr 36 2010 handlade just om riskfaktorer och friskvård och Socialstyrelsen kommer i höst med nationella riktlinjer för sjukdomsförebyggande metoder; dessa riktlinjer omfattar rökning, alkoholmissbruk, ohälsosamma matvanor och fysisk inaktivitet. Jag tror inte jag behöver känna mig speciellt utanför den evidensbaserade medicinen.

Jag försöker följa vad som händer i forskningen avseende medicinering. Själv fick jag biverkningar av både Copaxone och det interferonpreparat jag använde men min uppfattning är att medicineringen är viktig- samtidigt gäller det att försöka vara observant på biverkningar och liknande.

Jag tycker också att det är viktigt att vara öppen men skeptisk mot andra terapier. Någonstans där finns förmodligen mycket verksamma behandlingar mot olika sjukdomar, men på sikt kommer de då att tas upp i den evidensbaserade medicinen.

Jag tycker till exempel att det vore viktigt att man följde upp de som nu genomgår ”liberation therapy” för CCSVI i andra länder. Det vore faktiskt något som exempelvis NHR borde driva. Jag läste att i Canada planerar myndigheterna i vissa distrikt att göra detta. Tillhör kanske Göran Hägglunds bord.

Det här är frågor som går genom huvudet ibland och jag förstår att George Jelinek kanske också har liknande upplevelser.

Det är därför intressant att läsa två artiklar om honom: det är dels en recension av hans bok Overcoming Multiple Sclerosis. Den har recenserats av Dr Garry Pearce som är medicinsk chef för australienska MS föreningen, MS Australia och artikeln begärdes av Royal Australasian College of Physicians, ett organisation till vilken alla australiska specialistläkare är anknutan och är publicerades i deras nyhetspublicering. En kopia av receptionen finns på George Jelineks sajt.

George Jelinek är ursprungligen professor i den relativt nya specialiteten akutmedicin vid University of Western Australia samt byggde samtidigt upp en klinik vid Sir Charles Gairdner Hospital. Ett viktigt område har varit toxikologi och man har samlat skapat ett center för forskning, behandling och också giftinformation. Han har nu vid 56 års ålder bytt arbete och flyttat till Melbourne.Det finns en artikel om honom universitets tidskrift MeDeFacts. Han startade också den välrenommerade tidskriften Emergency Medicine Australasia.

George Jelinek var först inriktad på forskning om MS, när han själv blev sjuk. Detta har idag lett till att han äter vegetarisk kost plus fisk – inget kött- simmar varje dag, springer 6 km ett par gånger i veckan. Han är också noga med D vitamin och rekommenderar kontroller av detta ett par gånger per år. Vidare stresshantering och meditation varje dag. Sover mycket men tittar inte på TV. Sedan han skrev föregående bok verkar han ha fokuserat en del på vitamin B speciellt B12 också. Jag har inte läst hans nya bok ännu.

Numera intresserar han sig också för andra sjukdomar som diabetes typ II och hjärtsjukdomar.

Recensionen avslutas med orden :

Jag tror många människor med MS skulle vara tacksamma om deras behandlande läkare skulle rekommendera dem att läsa den här boken för att bättre kunna handskas med denna besvärliga livslånga sjukdom. Skrivet av medicinska rådgivaren för MS Australia, vilket motsvarar National MS Society eller i Sverige NHR, dvs organisationer som är noga med att granska olika åtgärder och rekommendationer,

Bromsmediciner mot MS I "tablettform" godkända i Ryssland och Australien

Cladribin godkänt i Ryssland och Australien under merkantila namnet Movectro Om cladribine kan man läsa här

Fingolimod godkänt i Ryssland under kommersiella namnet Gilenya Om fingolimod kan man läsa här

Inclined bed therapy

Tack ni som svarat på enkäterna. Tänkte skriva lite om inclined bed therapy/IBT

Sju personer besvarade enkäten och fyra hade inte använt detta. Av tre som använt det hade en person använt det med god effekt och två personer hade kanske effekt. Jag ville ställa frågan innan jag berättade om mina erfarenheter.

Bakgrunden till är att jag ville försöka var att jag läste om IBT på forumet This is MS i samband med att jag läste om CCSVI. Jag har inte försökt sätta mig in i tankarna som ”uppfinnaren” till inclined bed therapy har men tänkte så här:

Om det nu ligger något i det här med CCSVI skulle det kunna finnas en möjlighet att en upphöjning av huvudändan på sängen där man sover eller vilar skulle kunna fungera ( i varje fall en smula). Varför, därför att i liggande går blodet från hjärnan via vena jugularis interna för vidare passage till hjärtat, medan i upprätt position är det en större andel som går via vena vertebralis. (Se Zamboni och Menegatti) Om man då har förträngningar i vena jugularis eller reflux ( innebärande att blodet går i fel riktning, och kan skada kärlväggar i småvener och kapillärer i hjärnan, vilket i praktiken är en del av blod-hjärn-barriären enligt teorin om CCSVI) borde detta kunna minska om man sover/vilar i lite mer upprätt position.

Jag trodde egentligen intepå detta men jag provade i alla fall med att höja huvudändan på sängen och märkte egentligen inte någon effekt. Detta var ungefär i början av juni anno 2010. Efter knappt två månader plockade jag bort det och märkte inte något på någon dag, men sen kom det mer obehag i fötter och ben, inte på morgonen men framförallt om jag satt på kvällen. Obehagen var pirrningar och domningar. Jag tänkte att det kunde väl inte vara IBT men höjde sängen igen, och de följande dagarna blev det bättre. Det var då jag gjorde enkäten. Men sen dess har jag åter fått mera besvär av pirrningar och domningar, så jag vet inte. Jag skall i varje fall höja bädden till 15 cm från 10. Men det jag märkte var troligen placebo. Har lite svårt att tro att en sådan liten förändring av sängläget skulle ha någon effekt.

Intressant är dock att vid skov har det ofta varit så att när jag lagt mig på kvällen har allt varit okay men när jag vaknat har symtomen funnits där.

Integritet och Uppdrag granskning

Lyssnade på Ring P1 idag, där en person ringde in och var upprörd över att man i programmet Uppdrag granskning visade en senil man gå i blöjan genom korridoren på den avdelning som man granskade. Jag håller faktiskt med den inringande. Inte ens anhöriga borde kunna lämna tillstånd till att visa detta som rör den gamle mannens egna integritet. Frågan blir tycker jag än viktigare när man utvecklar kognitiva handikapp som vid demens. Jag har sett detta tidigare hur man utlämnar och faktiskt kränker vederbörande. Det är inte alls säkert att man skulle ha velat medverka till detta om man kunnat ge besked. Bilden finns på SVT:s hemsida här.

Att låsa dörrarna- jag behöver fundera mera över det- det är ju också integritetskränkande men att låta någon försvinna ut i natten det är också hänsynslöst. Även om man har gott om personal är det en fråga som behöver funderas över/svårt. ( Egentligen skall man väl inte fundera över detta därför att det är förbjudet; men man kan fundera över lagen.)

Artikel på Newsmill

Jag har skrivit en artikel på Newsmill om hur sociala media kan förändra framtidens sjukhus. Exempel på detta debatterna om CCSVI och fett/kolhydratdebatten. Artikeln heter: Exempel från vården på hur sociala media håller på att förändra världen..

lite om mina erfarenheter som kan ha med neuroplasticitet att göra

Skrivit några inlägg om neuroplasticitet nu; vad har det väckt för tankar hos mig då jag läst och skrivit om det. En sak är om det gäller även om man har MS. Jag var på en konferens för ett antal år sedan när det här med att nervceller kunde nybildas i hjärnan efter att man fött, efter man blivit vuxen var alldeles nytt. Där berättades bland annat att fysisk träning tycktes befrämja neuroplasticitet- man man var tveksam till om det gällde MS. Jag hörde inte varför, men kan tänka mig att det rörde sig om tankar om en progredierande inflammatorisk sjukdom.

När man nu läste om bland annat CI terapi användes vid MS med god effekt så känns ju detta bra.
Man vet också att rehabilitering ger goda effekter men en försutsättning för att effekterna skall sitta i är att man fortsätter att träna och inte lägger av, för då återgår man till tidigare. Detta är också min erfarenhet- man måste vara ihärdig i sitt tränande och jag kan se att här finns stora svårigheter att kombinera det med livet i övrigt. Det gäller därför att hitta sätt och vägar där som gör det möjligt att träna. Samtidigt är det viktigt att påpeka att det kan vara ganska enkla och basala träningsmoment som kan göras i sovrummet, vardagsrummet eller var det nu är. Var och en efter sina möjligheter. Jag tränar ganska ihärdigt men det är inte speciellt avancerat. Det är ganska få dagar jag inte tränat under de senaste året. Det är nog så att jag blivit lite beroende av att få den där kicken.
Träningen är viktig för att bibehålla en funktion: Use it or lose it som det heter på engelska, man måste använda en nervbana, en muskel en led för att de skall fungera. Men jag tror också man kan träna upp funktioner. Ganska tidigt efter att jag började få bestående handikapp märkte jag att med träning kunde jag träna återfå funktioner. Jag hade ganska stor nedsättning i rörligheten i höger axel ett tag, men efter mer än ett års träning blev den faktiskt normaliserad. Även styrkan i hela armen var nedsatt men det tog längre tid att få tillbaka den ( jag tror inte det har kommit helt.
Höger ben, där var det bland annat så att när jag skulle lägga mig så fungerade inte riktigt höger ben. När jag skulle lägga ned det på bädden ramlade det ned och om det då var ett hårdare underlag hördes en duns. Även detta lyckades jag träna bort och där gick det betydligt fortare-kanske tre månader.
Något jag håller på att "träna" nu är känseln i tår. På vä fot har jag mycket svårt att känna vä lilltå ( lite konstiga känselförnimmelser har jag i båda fötterna, men jag har känsel). Förra året började jag med en övning i samband med att jag läste boken Mindfulness- en väg ur nedstämdhet av Williams, Kabat-Zinn med flera. /Läs här om mindfulness. Övningen består i att man tränar i att känna efter hur man upplever kroppen. Man går nerivrån och upp och där var det alldeles omöjligt att känna vä lilltå- i övrigt gick det bra. Jag fick i de närmaste inbilla mig att jag kände tån. Nu tycker jag att jag börjar känna av dån och jag känner mer förnimmelser i ytterdelen av vänster fot. Jag har märkt att detta med känselstörningar i foten påverkar balansen i rätt stor utsträckning.
En annan del som jag börjat att koncentrera mig på är att försöka förnimma urinblåsan. Jag skulle vilja minska trängningarna. Jag vet inte vad det beror på men till en del har mina trängningar minskat. Kanske delvis för att jag lärt mig att hur mycket jag dricker av kaffe och the spelar in.
Överhuvudtaget känns det som om yogaövningarna kan ha betydelse ur neuroplastisk synpunkt. När man läste om CI terapin och hur terapeuterna var noga med att kontrollera att rätt muskler användes vid övningarna bland annat ser jag en parallell till yogan, som för mig till stor del går ut på att känna efter vad man gör med kroppen- inte bara göra en rörelse utan också tänka på vad man gör, tänja ut en rörelse, hålla ut.

Jag började blogga 2005; jag läste idag bland första årets anteckningar och då såg jag att jag gick korta promenader och ofta fick vila mig. Jag skulle inte vilja säga att mina promenader är korta idag och jag kan jogga långsamt mellan 2-5 kilometer. Jag har alltså väldigt stora skäl att vara tacksam- det här kanske är att jag hittills haft en godartad utveckling- men kanske har också träningen spelat in ( och Swank-Jelinek inspirerad diet, d-vitamin och statinbehandling).

När jag började blogga var jag ute med min 4-hjuling. Idag har den troligen dragit sin sista suck och är utsliten efter 12 år.

Har du märkt positiva bestående effekter av träning som inte bara är skenbara därför att ett skov håller på att gå över? Jag lägger ut en liten ovetenskaplig enkät om detta?

Jag tänkte också fråga om inclined bed therapy. Jag planerar skriva senare om mina försök med detta.