Fysisk fatigue näst vanliga symtom i enkäten

 Detta är delvis hämtat från tidigare inlägg

Fatigue- både fysik och mental fatigue är vanliga MS symtom och i enkäten hade 38 procent mycket besvär med fysisk fatigue och  30 procent mental fatigue eller trötthet. Jag kan tänka mig att det finns ganska många som upplever både fysisk och mental fatigue, Ordet fatigue betyder trötthet och kommer från latinets fatigare, som betyder orsaka sammanbrott, något som antyder att det är en hög grad av trötthet. Jag gar sett siffror på att mellan 40-80 procent av MS-patienter lider av fatigue.

Någon liknande fatigue vid vinden- den syns inte men man kan se dess effekter. Det är ett osynligt symtom men också ett av de mest besvärande. Kanske också det som är svårast för andra att förstå speciellt om man i övrigt inte har påtagliga fysiska symtom. Kan ställa till problem i familj, på arbetsplats och i omgivningen. Att ha fatigue är att vara medveten om att man har en minskad förmåga till fysisk eller mental aktivitet och minskade resurser att utföra dessa aktiviteter. Det handlar om en obalans mellan tillgång på resurser och hur man orkar återställa dessa resurser. Bristande resurser kan kanske tolkas som bristande energi men man kan också tolka det som att aktiviteterna tar mycket energi i jämförelse med de som inte har fatigue. I grunden kanske inte man har brist på energi utan mera att aktiviteten i fråga kräver mer energi än ”normalt”. Detta kan vara svårt att förstå och kan tolkas som lättja, ovilja, nonchalans- jag tror att många kan relatera till sådana situationer. En viktig del av problematiken kring fatigue är: hur förklara? Där kan det vara bra om exempelvis anhöriga är med vid besök hos neurolog, MS sköterska då man diskuterar fatigue.

Man skiljer alltså mellan primär och sekundär fatigue. Det är en viktig distinktion. Primär beror på sjukdomen i sig, vad sjukdomen med inflammation i hjärna orsakar. Sekundär fatigue är sådan trötthet som inte beror på sjukdomen i sig utan är följder av sömnstörningar, nedstämdhet, att man blivit mer fysiskt el psykiskt inaktiv i samband med sjukdomen än vad den biologiskt orsakar och därmed blivit trött av det. Kanske orsakat av nedstämdhet. Jag har lite egna erfarenheter av liknande art. Detta är en del av vad man arbetar med vid rehabilitering- att höja funktionsnivån till den man egentligen kan ha.

I princip kan sekundär fatigue behandlas med olika åtgärder. Man skall alltså inte ta all fatigue för given. Den kan rättas till med ganska enkla åtgärder. Det har till exempel visat sig att lämplig fysisk träning kan påverka fatigue högst påtagligt. Yoga, meditation och stresshantering av olika former kan också ge minskad fatigue genom att påverka olika faktorer som sömn, stressnivå, smärtor och obehag. Ibland kan problem med ögonen ge trötthet. Kanske kan glasögon hjälpa.Tinnitus kan också vara mycket tröttande. Själv tycker jag att mina besvär med restless legs stjäl en hel del energi. Depression kan behandlas med psykoterapi och medicinering. När depressionen släpper minskar också tröttheten. I själva verket är ett viktigt symtom på depression trötthet. ( Därmed inte sagt att all trötthet beror på depression).

Primär fatigue kan vara det som finns kvar när man uteslutit sådana saker som nedstämdhet, sömnsvårigheter, fysisk oträning.

Kognitiv fatigue märks när det krävs ihållande uppmärksamhet. Man kanske har minskad förmåga att koncentrera sig eller fullgöra en uppgift. Det finns en hel del som kan göras åt dessa också. När man tycker minnet sviktar kan det vara en bristande förmåga att vidmakthålla uppmärksamhet, att vara fokuserad. Man kan få god hjälp av bland annat psykologer specialiserade på dessa frågor

Asteni är då man känner av MS fatigue redan i vila.

Fatigueability är fatigue som kommer efter ansträngning av olika grad.

En del av det här har jag hämtat från Medscape. Man skriver att fatigue är det vanligaste symtomet vis MS och det som inverkar mest på livskvaliteten. Det finns olika siffror på hur många som lider av det. Fatigue är också något som kan komma och gå. För min egen del hade jag en ganska påtaglig fatigue i cirka 6 år ( med ett två månader uppehåll) men sedan fyra, fem år är det ganska litet. Det gör sig påmint i form av bristande ”go”.

Omgivningsfaktorer:

Känslighet för hetta eller värme kan utlösa fatigue. Det kan var exempelvis varmt väder men det kan också vara att man anstränger sig och blir uppvärmd. Varma drycker och varm mat sägs också kunna utlösa det. Varför detta sker vet man inte. Kanske har det med cellmembranens innhåll av mättade respektive mättade fetter. Mättade fetter har ju en högre smältpunkt. Jelinek skriver så här i boken: Taking Control of Multiple Sclerosis. Vetenskapsmän vid Hormel Institute och Mayo klinikeni Minnesota tittade på fettsyresammansättningen i plasma hos 14 patienter med MS och jämförde detta med 100 patienter utan MS. De publicerade sina fynd i Proceedings of Science of the USA år 1989. ( Deras fynd var imponerande. Cellerna hos MS patienterna bestod av signifikant mindre fleromättade fettsyror än de hos människor utan MS. Ännu viktigare var att dessa fetter hade ersatts i cellerna av mättade fettsyror! Då här hade man en annan möjlig förklaring till varför en diet rik på fleromättade och strikt begränsad avseende mättade fetter skulle kunna förbättra tillståndet för människor med MS.

Kanske kan om man har mer mättade fetter i sina biologiska membran orsaka att man blir känsligare för värme ( en ganska lös spekulation) och MS patienter tycks ju ha mer mättade fetter i de biologiska membranen än andra. Man har visat att om man utsätter demyeliniserade nerver för värme försämras nervledningshastigheten medan avkylning förbättrat detta. Detta är en av orsakerna till att man tror att nedkylning minskar upplevelsen av fatigue.

Fatigue finns oberoende av vilken typ av MS man har:

Frågan om hur länge man haft MS och huruvida detta påverkar sannolikheten för fatigue har man inget säkert svar på. Inte heller vilken typ av MS man har påverkar om man utvecklar fatigue eller inte. Man kan således lida av fatigue vare sig man har skovförlöpande eller sekundär/progressiv MS. I flera studier har man funnit, att om man utvecklat svårare handikappsgrad är risken för fatigue större, men det finns andra studier där man ej konstaterat detta. Även frågan om dålig sömn eller inte är inte heller säkert utslagsgivande om man skall utveckla fatigue. Det finns än så länge inte några riktigt klara fakta om många saker, och det är alltså med detta som mycket annat med MS ..

Vid primär fatigue spekulerar man i att det rör sig om processer i hjärnan av typ inflammation, demyelinisering samt atrofi av axon och nervceller. Det kan till och med vara så,skriver man, att asteni kan ha samband med immunsystemet och inflammation, medan den fatigue man ser efter ansträngning har mera med var skadan i centrala nervsystemet är lokalised.

Det finns också onda cirklar vad beträffande fatigue. 

 Så kan till exempel fatigue bidra till inaktivitet på grund av att man vill minimera sin fatigue, och denna inaktiviet leder till försämrad kondition med följdverkningar ökat utröttbarhet, ökad passivitet. Dessa tillstånd har ”biverkningar” typ förstoppning och ökad spasticitet. Problemen ansamlas och till det hela kommer ofta oro och ångest, en känsla av att inget är roligt längre. Det är viktigt att upptäcka dessa sekundära inslag i fenomenet fatigue. Det hela är inte bara en följd av det, som sjukdomen rent kroppsligt för med sig av förändringar utan det kommer också till en massa pålagringar i lager på lager. Det gäller att skaffa sig handtag på sin situation för att kunna hantera vad som kan hanteras. Ibland kan det vara en hel del och i andra fall kan det vara mindre. Vad man poängterar på Medscape är att fatigue kan vara en påtagligt hinder mot hälsobefrämjande åtgärder hos MS-patienter och leda till en allmän försämring av välbefinnandet.

Fatigue och depression har anknytningar till varandra men är ändå skilda från varandra. Man kan ha fatigue utan att vara deprimerad. Fatigue hör samman med det fysiologiska välbefinnandet medan depression har mera med det psykologiska att göra. Tillstånden kan vara svåra att skilja åt då fatigue ofta är ett inslag i depression, och depression kan vara en följd av fatigue.

I en del undersökningar är depression det näst vanliga symtomet vid MS. Man har funnit att depression är vanligare hos MS patienter än hos friska människor.När man behandlat depression och symtomen blivit mindre har inte det lett till att fatigue har minskat på samma sätt. Det är viktigt att behandla depressionen på det sätt som är lämpligt vilket ofta innebär samtalsbehandling och medikamentell behandling. Därigenom ökar livskvaliteten och det kan leda till ökad fysisk aktivitet. (Som i sin tur i varje fall kan minska den sekundära tröttheten.)

Hur påverkar fatigue sjukdomsbilden. Det kan vara olika från individ till individ och det är viktigt att få bilden av fatigue klart för sig. Den kan lätt sammanblandas med den handikappsutveckling man haft och ge en bild av ökat handikapp, just på grund av att man inte orkar göra saker men kanske egentligen kan. Ibland tar inte MS patienten upp fatigue med sin läkare Man ser det som djupt sammanhängande med sjukdomen. Om man däremot läser på bloggar och i olika fora finner man att det är ett ofta diskuterat problem. Det är viktigt få fram fatigue i ljuset vid läkarbesöket och

Vad läkaren frågar efter kan vara brist på energi, om uthållighet då man skall göra saker. Det kan vara frågor om olustkänslor, koncentrationsförmåga., frekvent vilobehov. Men det kan också vara frågor om blytunga ben eller andra saker. Symtomen kan vara mycket individualiserade och olika.

Så här rekommenderar Medscape att man skall behandla fatigue vid MS

1. Första steget är att identifiera de sekundära faktorerna typ sömnstörningar, depression, infektion, låg ämnesomsättning och smärta vilka alla kan göra att man blir besvärad av fatigue. Detta gäller givetvis inte bara vid MS utan också andra sjukdomar där fatigue är vanligt.
2. Det finns ett antal vägar att angripa fatigue icke farmakologiskt.Anpassad fysisk träning, energibesparande åtgärder, och genom att fatigue är det kopplat till värmekänslighet kan nedkylningsalternativ vara aktuellt. Allt från att undvika värme till kylvästar och kalla bad.Man har tidigare varit försiktig med att rekommendera träning till MS patienter, men man har funnit att anpassad träning till exempel yoga, ergometercykel kan fungera väl. För min del tycker jag att mina promenader i lagom takt har påverkat den fatigue jag hade.
3. Det finns ett antal mediciner som används mot fatigue bland annat amantadin och modafinil plus att behandling med sjukdomsbromsande mediciner också har sådana effekter. Jag har läst flera artiklar om effekten av exempelvis Tysabri på fatigue men även Copaxone och betainterferon kan ha sådana effekter.
4. Analysera rutiner. För att kunna företa energibesparande åtgärder måste man först analysera sina rutiner. Man kan lägga om sitt schema så att man lägger in ansträngande aktiviteter tidigt på dagen plus lägger in vilopauser mellan olika ansträngningar. Att vila förebyggande, dvs innan man blivit trött kan vara ett sätt att förebygga tröttheten. Jag minns att fram till för några år sedan, gick jag en promenad tills jag blev trött och utvecklade droppfot på höger sida, men jag fortsatte gå för jag kände att jag måste träna. Sedan blev jag däckad för resten av dagen. Det tog lång tid innan jag lärde mig stanna upp och vila och detta förebyggde droppfoten. Numera kan jag gå tio gånger så långt utan att få droppfot och jag kan till och med springa utan att utveckla vare sig droppfot eller fatigue. Jag har överhuvudtaget inte känt av fenomenet droppfot på cirka två-tre år. Det viktigaste jag lärde mig på Vintersol på Tenerife var att vila mig, och jag tror att detta med att lära energihushållning är en viktig del av all rehabilitering. Förutom nedkylningsåtgärder i form av kläder, kalla bad, duschar är också intag av kalla drycker något man kan försöka.