Om ALS på DN Åsikt/

Lisa Schelin sjuk i ALS-Lou Gehrigs sjukdom har på DN åsikt skrivit om sin och andra ALS sjukas svåra situation. 

ALS är förkortning av amyotrofisk lateralskleros och det andra ordet ger en viss vägledning till vad sjukdomen är; en sjukdom som där de nervceller i hjärnan och ryggmärgen som styr viljemässigt förstörs och dör. Där bildas i stället bindväv och overksam vävnad- skleros. Lateral anger var denna typ av nervceller- motorceller är belägna i ryggmärgen och förlängda märgen. Så här säger wikipedia om ordet a-myo-trofi. det är bildat från  nylatin med vad som ursprungligen ä rgrekiska ord. Prefixet a betyder "negativ" och anger att något saknas; termen myo betyder "muskel" och trofi betyder "näring" det vill säga impulser från nervsystemet.. Detta leder till en successiv minskning av förmågan att använda kroppens muskler. Stephen Hawkins har lidit av sjukdomen i många år och har få muskler han kan använda och det är ett undantagsfall att leva så länge med sjukdomen. Tiden kvar att leva är oftast mycket mer begränsad. Jag hade dock kontakt med en amerikansk man för många år sedan via nätet. Hans hustru hade ALS men hade levt med det i rätt många år och kunde fortfarande göra en hel del arbete i deras Bed and Breakfast anläggning. Hon hade en specialvariant av sjukdomen- jag har inte tagit reda på mera. Här i Sverige har bl a Maj Fant och nyhetsankaret Ulla-Carin Lindquist gett sjukdomen ett ansikte. Ulla-Carin Lindquist har också skrivit boken Ro utan åror.

Lisa Schelin skriver om sin förtvivlan att det inte finns någon effektiv behandling som ges och undrar varför det inte finns mer mediciner som kommit mot ALS:. det vi mest önskar och behöver är en gnutta hopp och att själva få rätten att välja om vi vill prova lovande mediciner/och eller delta i läkemedelsstudier. vi börjar bli många som höjer våra röster och frågar våra respektive neurologer om att vi vill prova lovande mediciner är svaret NEJ. Vilken hjälp du får är tyvärr beroende på vilket landsting du tillhör. Ett uttalat och större samarbete över landstingsgränserna känns som ett måste för att förändra ALS-drabbades situation. Hon skriver också att många ALS patienter upplever att vad de erbjuds är passiv dödshjälp.

Neurologen Anders Svenningsson svarar idag 27 augusti på Schelins inlägg. Till en del bejakar han vad Schelin säger om samarbete över gränser, om deltagande i seriösa studier. Han skriver :

Om det finns seriösa vetenskapliga studier inom ett viktigt område som ALS bör man om möjligt vara med och bidra till dessa. Har man inte de lokala resurserna uppmuntrar vi till samarbete med större centra samt att man är frikostig med så kallade second opinions.

Han skriver också:

Om det emellertid finns studier som inte bygger på sund vetenskap eller har genomgått de nödvändiga myndighetskontrollerna bör inte seriöst arbetande neurologer erbjuda dessa studier till sina patienter.

Man kan kanske här dra en parallell mellan CCSVI och MS där det var ett starkt tryck från patientgrupper att man skulle erbjudas denna terapi innan det fanns vetenskapligt hållbara studier. Det har nu kommit studier som visat att CCSVI var inte någon framgångsväg avseende MS. Många patienter lade ut en massa pengar. ( Och en del läkare och andra tjänade en massa pengar på medicinsk turism).

Jag kan förstå den förtvivlan som ALS patienter känner och att man vill gripa efter varje halmstrå. Att man vill prova alla mediciner och terapier som erbjuds. Samtidigt måste ju läkare vara noga med att den behandling som ges skall vara enligt vetenskap och beprövad verksamhet. Jag är ganska övertygad om att det på nätet finns ett stort antal behandlingar som erbjuds som inte uppfyller dessa krav. Däremot är det viktigt att läkare har möjlighet att samordna sig avseende ALS och andra sällsynta tillstånd ( Ungefär 200 personer insjuknar i ALS årligen) för att kunna erbjuda deltagande i studier och ha så aktuell behandling som möjligt.

Anders Svenningsson skriver också om att neurologerna har misslyckats i att bemöta patienterna så att de upplever sig få trygghet i den vård erbjuds. Detta måste vi jobba på skriver han. Jag tror  om att det bl a handlar om mötet mellan vårdgivare och patienter. Där fanns nog en del  som hade kunnat gjorts bättre i samband med CCSVI epidemin. Där var vården initialt inte lyhörd för patientens undringar och det som gick fram till patienten  var att det i stort sett var placeboeffekter- vilket på svenska kallas sockerpiller effekt- vilket tolkades av patienter med flera att det rörde sig om inbillning. Man borde ha förklarat varför man trodde att  CCSVI inte var en framkomlig väg. När man väl kommit så långt var man på kollisionskurs där anklagelser om korruption och liknande förekom. Även dåvarande NHR var lite sena med att följa upp men så småningom kom det fram en del information bl a genom deras tidning Reflex där man bl a hade en informativ intervju med Jan Hillert. Det är bra att Anders Svenningsson går in i debatten i DN och försöker förklara neurovårdens utgångspunkter.
En före detta brittisk sjukvårdsminister John Hutton sa:
" Sjukvården måste anstränga sig för att bli lika duktig på att behandla människor som den är att behandla sjukdomar"( från professor Per-Anders Abrahamssons bok Prostata cancer).