Återpublicerar Intervju med Per Bergman från "Att ta åran i egna händer".

Kapitel 4-Intervju med Per Bergman

Kinesiska tecknet för kris består av två tecken. Det ena betyder hot och det andra möjlighet.

Intervju med Per Bergman

Denna intervju med Per Bergman gjordes i Oslo 2011. Jag hade träffat Per på en NHR-konferens något år tidigare och fäste mig vid historien om hans liv med MS. / Sune Överhagen

När Per var 22 år var han nere i Holland och seglade med några kamrater. Han trivdes och hade mycket roligt. Vid ett tillfälle då han badade blev det grumligt för ena ögat. Han tänkte ”skitigt vatten, so what” och fäste sig inte vid det. Grumligheten gick över efter en period. Året var 1966. Idag är Per 67 år och pensionär sedan något år. Han har arbetat som ingenjör med ett ansvarsfullt arbete, där det ingått många resor. Han är gift och har två utflugna barn. Vi sitter i familjens villa i Oslo när han berättar.

Fyra år senare, 1970, kom det på andra ögat, samma sak. Jag var inne på lasarettet i Jönköping. De misstänkte att det var MS redan då men sa det inte till mig. Det gick tillbaka. Efter ytterligare fyra år dvs 1974 kom det på första ögat igen med att synen blev sämre. Det kändes inte bra. Jag funderade över om det var en tumör eller liknande. Det gick över efter en tid. Sedan dröjde det till 1979 då vi var på semester. Jag fick dubbelseende och tappade känseln i den ena sidan. Jag var ju inte kapabel att köra bilen hem utan min hustru fick köra hela vägen. Jag blev sjukskriven och var borta från jobbet i sex månader. Jag mådde ganska dåligt då, men efter en tid började jag hämta mig. Efter ett halvår hemma fick började jag arbetsträna och så började jag jobba igen.

1982 fick Per likartade symtom. Familjen hade flyttat från Jönköping till Oslo några år tidigare. Han kommer inte ihåg om det var på samma sida som tre år tidigare, men symtomen var i stort sett samma. Han blev på nytt borta från arbetet ett halvår. Han började sedan återhämta sig och fick möjlighet att arbetsträna. Snart kom han igång med arbete igen.

Hade du fått diagnosen då?

Den fick jag 1983 och jag fick den på telefon! Det är väl inget jag önskar nån skulle få. Först sa en läkare här i Oslo att man i Jönköping misstänkte att jag hade MS. Sedan tillade läkaren; ”Det har du inte. Men det visste du väl?” Sedan ringde man med beskedet att jag hade det. Det var besvärligt att hantera. Man kastar inte ur sig saker om man inte har belägg för det. Jag skulle aldrig ha meddelat något per telefon på jobbet om jag hade ett känsligt besked till en medarbetare. Det är sånt som inte skall ske. Jag tror inte det sker inom sjukvården heller. Jag såg det som ett undantag. Jag hoppas på det.

Hur reagerade du vid diagnosen?

Beskedet glömmer jag aldrig. Det var en lättnad. Ingen hjärntumör eller liknade. Nu fanns något i varje fall, något gripbart. Sedan kom chocken. Jag blev fundersam. Det var inte bra alltså. Jag fick inget erbjudande om uppföljande samtal. Det tog lång tid att smälta. Man talade om för sina närmaste, man talade om för andra. Det var så svårt att tala om.

Sedan dröjde det till 85 då jag blev helt blind på ena ögat. Synnervsinflammation. Det dröjde en hel vecka innan man kunde se någon reaktion på ögat när man testade det. Efter hand har det blivit bättre och bättre men det har tagit många år och det finns fortfarande fläckar. Jag spelade badminton en gång i tiden men det går inte längre. Ibland kommer bollen in i fält där jag inte ser den, så det går inte att spela längre.

Det var sista … … senaste skovet. ( skov=episod med försämring). Sedan har jag inte haft något. Men det har varit en del problem under de här åren. Det som har varit jobbigt har varit smärtor. Smärtor i låret. Det finns brister på olika ställen precis som med synen. Jag har förstått att det är myelinskiktet är nedbrutet på olika ställen och det ger konsekvenser. Det är signaler som kommer som inte finns egentligen och det finns signaler som inte kommer fram. Jag försöker att hantera smärtan och har slutat med tabletter mot smärtan.

Du har en del symtom? Ja, det har jag. Jag försöker att hantera det. Jag har dragit ned ordentligt på medicinerna. Jag har haft mycket mediciner. ( Per visar upp en lista med den medicinering han haft genom åren.) Det har varit ganska mycket. Jag har vid något tillfälle fått kortison men jag minns inte riktigt vad. Sex olika bensodiazepiner, tabletter för magen, för humöret. Jag har också fått akupunktur. Det var bättre med mindre biverkningar. Jag har blivit lite rädd. Det blev ganska mycket mediciner och jag kände mig påverkad. Det var så lätt att skriva ut; det var något annat jag behövde. Jag har aldrig haft bromsmediciner, men för att lindra smärtan och sånt har jag haft rätt mycket mediciner.

Sen har jag en sak till som vållat mig mycket bekymmer, restless legs. Det hade jag uppe då med läkaren på neurologen. Denne sa: Jaha, det har med sjukdomen att göra, och så fick jag ytterligare psykofarmaka. Men så lyssnade jag lyssnade på ett svenskt radioprogram och jag fick beskedet att det fanns mediciner, som skulle kunna hjälpa. Jag hörde namnet på personen som blev intervjuad och gick sedan in på internet och sökte. Det fanns två personer med det namnet i Sverige. Jag ringde upp. Antingen var det första personen eller också var det den andre. Så jag fick tag på den här personen som berättade vad medicinen hette med mera. Jag gick då till min neurolog och bad att få recept på medicinen Sifrol utskrivet. Neej, det gick inte. Men jag är envis och fick det slutligen utskrivet för tio dagar på prov. Det var ett himmelrike var i tio dagar. Det hjälpte bra.

Hur känns symtomen? Är det synliga kramper i benen eller...?

Det kryper i fötterna. Det har funnits länge sedan jag var liten, men har blivit värre. En gång satt jag på flyget från Australien och det var turbulent väder och man fick inte röra sig. Det var så fruktansvärt så jag tänkte att jag kommer nog aldrig att kunna åka till Australien mer. ( Pers dotter bor i Hobart, Tasmanien). Det händer även nu att besvären kommer om jag missar en tablett. Man måste göra uppehåll med Sifrol och jag bytte till ett plåster mot fotbesvären Neupro, vilket också hjälpte. Nu har jag gått tillbaka till Sifrol igen.

Har du några andra symtom kvar?

Ja, jag har inte den fulla synen men det är inget som hindrar mig. Jag har blinda fläckar som kan dyka upp. Jag får vara lite observant på dom när man spelar boll eller så, men det är inte så ofta man gör. Smärtan i benet, i låret har jag fortfarande men kanske inte lika mycket som för en del år sen. Sedan är det en grej som jag tycker är lite jobbig. Jag kan bli väldigt trött. När jag jobbade så kunde det bli problem. Om jag var ute och körde bil och blev trött fanns det bara en möjlighet och det var att stanna. Det gick över på cirka tio minuter. Om detta hände brukade jag ringa dit jag skulle och förvarna. Jag talade inte om vad det var utan sa bara att jag blev lite sen. Fick jag bara de där tio minuterna var jag pigg igen och kunde fortsätta att köra.

Tröttheten har jag fortfarande och får gå och lägga mig och vila på dagarna. Tröttheten är lite besvärande,

Du hade sista skovet 1985 sa du. Blev du sämre efteråt? Kom det smygande?

Ja, mellan 85 och 95 var en period då det blev sämre och sämre. Jag kunde inte röra mig så mycket. Jag kunde inte cykla. Vi försökte med tandem ett tag med det gick inte riktigt bra. Så det var en period jag inte kom ut och gå som jag ville. Det var bara en kort sträcka .Som sämst orkade jag bara gå runt huset. Cykla kunde jag inte. Simma kunde jag däremot, så det höll jag på med. Det var jobbiga år. Jag blev sämre. Jag fick tabletter. Det var psykofarmaka. Man blev drogad. Det kändes inte bra och det märkte ju min hustru med.

Kunde du läsa och sådana där saker?

Ja det kunde jag. Naturligtvis hade jag inte riktigt samma kapacitet. Jag blev fort trött. Det blev inte att jag läste så mycket. Jag hade fullt upp med att klara jobbet och sedan komma ut och röra mig. Hela tiden hade jag fullt upp med sådant som jag upplevde jag var tvungen att göra.

Du har aldrig haft några problem några problem intellektuellt, minnet och så.

Nej egentligen inte, Minnet har väl inte alltid varit det bästa. Jag får tänka mig för mer och koppla det till någonting. Förresten , jag är intresserad av foto och jag läste nyligen femton högskolepoäng i Photoshop via nätet. Jag var aldrig därnere på universitet utan läste här hemma. Jag är envis och ville tentera det. Det var en del svåra uppgifter. Man skulle ha nio frågor av tio rätt. Jag missade första tentan men andra gången gick det bra.

Att ha intressen kan ha betydelse för att man blir frisk. Man har något att se fram emot, sjukdomen är en bit men det är viktigt att ha något annat att fokusera på.

Per har själv läst mycket om sjukdomen MS. Dottern i Australien och vänner i USA har skickat honom mycket material och böcker om sjukdomen, och han har på det sättet fått en del kunskaper och information som läkarna ej kommit med. Det har varit en varierande kvalitet på vården. Han är kritiskt till att man avvaktade så länge med att ge honom besked om sjukdomen trots att man haft misstankarna länge. Det tog mer än tio år från att man hade första misstanken tills han fick diagnos. När han väl fick diagnosen gav man den per telefon. Incidenten då man vägrade att ge mediciner för besvären med restless legs är ett tredje exempel. Han efterlyser mer inlevelse. Sådana saker som diagnos per telefon får bara inte hända.

Men han har också haft mycket god vård och har mycket bra kommunikation med sin nuvarande läkare, som han har fullt förtroende för.

När kom vändpukten?

Den kom då jag började att rida. Helt klart. Den kom ganska snabbt. Det är olika saker som har haft betydelse. Jag hade fysioterapeuten ( sjukgymnasten) som lärde mig rida. Hon har numera gått i pension. Och jag har en fysioterapeut nu som definitivt också har en viktig roll. Det skall hon ha heder för. Sedan har jag bytt läkare vilket också varit en stor förändring.

Jag hade sedan ungdomen haft en dröm att åka till Sydamerika och hälsa på vänner från då jag var ung. Men jag hade nu insett att det kommer aldrig att bli av. Jag hade släppt tanken på Sydamerika. Men när jag började rida märkte jag att jag blev bättre. Gradvis. Ja, det kan man säga var vändpunkten. Och jag bestämde mig att åka till mina bekanta i Sydamerika. Min hustru var inte så pigg på att jag skulle göra det, men jag var bestämd. Det visade sig att min dotter ville följa med. Resan gick mycket bra och jag knöt kontakter för livet.

Sedan kan jag också säga en sak. Jag har sagt att jag är engagerad i en kyrka. Väldigt många har bett för mig. Jag har fått en väldig omsorg. Jag har nog upplevt att även det har varit ett helande. Jag tror inte man skall förringa det. Olika saker har spelat in. Det är ganska viktigt att ha i tankarna.

Har du sett en tavla som heter Spår i sanden.?

Nej, inte vad jag minns

Nej, i varje fall det var en person som hade det kämpigt och han hade en relation till Gud. På tavlan fanns två spår i sanden men plötsligt fanns där bara ett spår. Han frågade då , men Gud var var du då när jag som mest behövde dig. Då fick han besked: Jag bar dig. Det är så jag upplevde det, när jag hade det som kämpigast. Jag tror det är viktigt att nämna det.

En annan sak. Jag har sanerat tänderna för amalgam. Jag gjorde det i Peru, av en tandläkare utbildad i USA men som har mottagning i Lima. Min hustru skulle göra något åt sina tänder och det skulle kosta ganska mycket och via svärsonen fick vi kontakt med tandläkaren i fråga.

Sedan gjorde man amalgamsanering på mig - allt vid ett tillfälle. Fick guld insatt.

Jag fick allt gjort och har inte märkt något av det. Jag har blivit bättre men vet ju inte vad det beror på. Det var för sex år sedan.

D-vitamin och sol? Har du varit mycket ute i solen?

Ja det har jag. Jag har vistats en hel del utomlands i soligt klimat. Men i övrigt har jag inte tagit mycket vitamintillskott och liknande. Jag fick en bok av min svärsons mamma. Hon är mycket intresserad av antioxidanter och sådant. Men jag har inte känt för det. Däremot försöker vi äta nyttigt. Mycket frukt och grönsaker. Fibrer. Vi drar ner på fettet. Det är min fru som sköter mathållningen och hon är noggrann med att det skall vara nyttig mat.

Du fick första symtomet då du var 22 år. Hade det föregåtts av något? Stressande situationer eller annat?

Nej, då 1966 hade jag inte jobbat så mycket. Jag kan inte säga att det föregicks av något sådant, men under åren har jag haft jobb som varit ganska stressande. Tuffa jobb. Rest mycket utomlands. På företaget jag arbetade på i Sverige kastas man ut på djupt vatten och kan man simma är det bra. Det förväntas att man skall klara upp det. Det var ofta jag åkte ensam och det fungerade.

De var inte glada första gången jag skulle byta jobb. De ville jag skulle bli kvar och jag blev kvar. Men andra gången man ville att jag skulle jobba här i Oslo kunde jag inte tacka nej till. Efter något år här erbjöds jag ett jobb i Indien som koordinator där av mitt förra företag. De skulle fixa ett bra chefsjobb när jag kom tillbaka. Jag hade haft några skov i det läget och jag kände mig inte riktigt bra, så jag valde att stanna kvar här.

Perioderna mellan skoven hur var de? Mådde du ganska bra eller?

Ja, första skoven var inte så farliga. Hade problem med synen och sov lite dåligt, men det gick över. Så jag tycker inte det var så farligt. Det var 79 som det blev lite värre.

Har du någon i släkten med MS, någon autoimmun sjukdom som ledgångsreumatism eller liknande?

Ledgångsreumatism hade min mamma. Det kan ju ha en koppling. Sedan fick hon Hodgins sjukdom. Det har jag aldrig tänkt på att det kunde finnas samband.

Någon infektion?

Ja, förresten. Som liten hade jag ledgångsreumatism. Man fick bukt med den med hjälp av acetylsalicylsyra. Det gick bort helt. Då var jag inte så gammal. Jag var inte fem år. Så i och för sig fanns det kanske något innan.

Vi diskuterade om träning

Träning vid multipel skleros har varit en kontroversiell fråga tidigare. Man har bland annat resonerat som så att MS-patienten behöver spara energin till det som vardagen kräver. Ett annat problem med träning är att en del personer med MS är känsliga för värme och när de blir varma vid träning blir de trötta och får andra symtom. Det finns olika metoder att klara av detta. Man kan använda kylande västar, duscha kallt med mera. Man kan anpassa intensiteten i träningen..Att vila i samband med träningen innan man blir alltför trött är också viktigt. Värmekänsligheten kan variera i olika perioder. . Numera rekommenderas anpassad träning vid MS. Det minskar tröttheten och ökar livskvalitén.

Du började att rida 95? Fortsätter du och rider?

Nej, det gör jag inte. Jag hade ridit i många år. Så inträffade en episod att hästen tvärvände och jag åkte i backen med huvudet före. Hade jag inte haft hjälm hade jag inte suttit här. Och jag upp på hästen sedan och red vidare. Sedan gick det en vecka, det hände inget. Det gick två veckor, tre veckor och fyra veckor. Så skulle jag till kyrkan en söndag och jag hade så ont i huvudet tyckte jag. Jag sa att jag stannar hemma. Men en god vän som såg mig och han sa, jag kör upp honom på akuten direkt. Redan nästa morgon låg jag på operationsbordet. Jag hade fått en liten blödning inuti skallen då jag föll av hästen, en blödning som successivt hade blivit större och större.

Gick symtomen helt tillbaka?

Nej, balansen har varit ett bekymmer. Så jag håller på att träna balansen. Jag går på sjukhuset och tränar balansen en gång i veckan. Det är olika träning. Tränar på balansbräda. Cykla är också bra.

Du tränar cirka en timma per dag? Och då är det varierande träning?

Ja, det är varierande. Det är mycket för konditionen. Det kan vara simning. Stavgång, men det har jag fått hålla uppe med efter en olyckshändelse vid en byggnadsställning där jag slog i armbåge och axel. Jag går fortfarande hos fysioterapeut för det. Det är bättre nu så jag skall sätta igång med stavgång igen. Att träna regelbundet tror jag är mycket viktigt för att hålla symtomen på avstånd. Jag har talat med flera som sagt att de fått träningsprogram, som inte har fungerat. Har du följt dem då, frågar jag. Nej, det har de inte. Att träna regelbundet tror jag är avgörande för utvecklingen. Får man ett program att göra är det viktigt att man gör det.

Man får inte anstränga sig fullt ut så att man kör slut på sig det har jag märkt. Det är inte bra.

I samband med ett skov fick jag problem med att höger ben släpade, så kallad droppfot. Så småningom blev det bättre men brukade återkomma vid ansträngning. I några års tid kom det efter att jag gått cirka en kilometer. Pressade jag mig då och gick vidare kom också en överväldigande trötthet och jag klarade inte göra överhuvudtaget något resten av dagen. Efter något år lärde jag mig vila innan droppfoten kom och så småningom ledde detta till att droppfoten försvann helt och hållet. Men det tog ganska lång tid.

Det du säger känner jag igen mycket av . På åttiotalet, det var innan jag var så dålig att jag bara orkade gå runt huset, försökte jag att gå lite grann. Jag stannade upp och tog en banan. Så kunde jag gå ett tag till. Jag hämtade mig ganska snabbt och sedan kunde jag gå igen.

Spelar du badminton fortfarande?

Nej, men vi tränar badminton, men har valt att ha ballonger. Bollarna kommer så snabbt så jag hinner inte.

Vi diskuterar om urinproblem.

Problem med urinträngningar är ett mycket vanligt symtom vid MS. Förutom trängningar kan man få problem med att blåsan inte tömmer sig helt. Detta kan ge upphov till urinvägsinfektioner. Det finns numera engångskatetrar, som man kan använda för att tömma den urin som man inte klarar kissa ut. På så sätt förebygger man urinvägsinfektioner.

Har du några problem med vattenkastningen?

Ja det har jag. Jag tömmer inte blåsan riktigt. Det kan bli problem. Så jag har katetrar för att tömma blåsan . I perioder använder jag det ganska ofta.

Det har jag också. Problem med att kissa har nog varit mitt största problem under de senaste åren, men det är bättre nu. Långa flygresor och sådant har jag varit rädd för.

Är jag på stan så har jag alltid tankarna på var finns det en toilett.

Ja så fungerar det för mig också.

Jag får hela tiden tänka på det. Jag måste snabbt kunna komma till en toilett. Hinner jag inte känns det som jag skulle kissa på mig. Det har inte hänt men det har varit nära.

Det är lite psykologi i det. Jag har märkt att det ofta kommer intensivt då jag närmar mig hemmet och det är precis på gränsen att jag skall hinna fram till toiletten.

Javisst är det psykologiskt i det. Det är min erfarenhet med.

Vi har en fråga om hur positiv/ negativ man är i allmänhet. Om man har en skala mellan 1 och 10 där 1 är maximalt negativ och 10 maximalt positiv, vilken siffra skulle du då ge dig?

Jag skulle nog lägga mig på 7-8. Jag vet inte har du hört talas om det kinesiska tecknet för kris. Tecknet består av två andra tecken. Det ena tecknet betyder hot och det andra betyder möjligheter. Jag fick reda på det för några år sedan. Jag trodde inte riktigt på det men jag har grannar från Kina och jag frågade dem. Jo, det var riktigt. Detta speglar väldigt mycket. Vissa ser bara hot, är det en skilsmässa, en katastrof kan det finnas möjligheter eller hot. Jag ligger nog mera på möjlighet. Jag ser inte bara hotet.