Omn kognitiva svårigheter

Att åter få ett bättre självförtroende och kunskap om vad man kan.

Ett första steg är att inse förlusten man drabbats av för att kunna göra något åt det- sedan finns vägar att hantera situationen. Men vikten av att sörja sin förlust är a och o för att komma vidare.

Utbildning

Psykologerna LaRocca och Kalb skriver i boken, Multiple Sclerosis- the understanding of cognitive challenges, att utbildning är en viktigt för att få ett bättre självförtroende och en bättre kunskap om sig själv när man fått kognitva svårigheter.

Att lära sig vad kognitiva problem vid MS kan vara gör, att man förstår vad man råkat ut för. Man sätter ord på vad som har hänt och därigenom blir det lite hanterligare. Förändringarna kan kännas mindre farliga när man förstår att man kan göra saker som minskar följdverkningarna av att minnet på ett eller annat sätt är påverkat, av att man inte har samma kapacitet att hålla flera saker i huvudet och av att man kanske inte orkar vara lika uppmärksam som tidigare speciellt i en livfull och föränderlig miljö.

När man lärt sig om sådana förändringar, kan man inse att det ingår i sjukdomsbilden och att man inte behöver känna vare sig skam och skuld för att olika saker som man själv anklagar sig för och som andra också klandrar en för.

Att man får den här kunskapen om kognitiva förändringar vid den sjukdom man drabbats av gör också att man får orden att förklara det för andra, för anhöriga, vänner.

Det finns olika sätt att skaffa sig sådana kunskaper. De som skrivit boken Ett sista tabu arbetar vid Rehab Stockholm där man koncentrerat sig just på rehabilitering av kognitiva förändringar vid MS. Men sådan rehabilitering tror jag är sällsynt. I många år har man efter stroke och andra tillstånd som ger kognitiva problem fått sådan hjälp men rehabilitering av de kognitiva problemen men vid MS är sällsynt.

Boken Att leva med MS- Ett studiecirkelmaterial om multipel skleros av Anne-Marie Landtblom & Boel Ekbladh tar upp de kognitiva problemen; Redan i första delen av boken finns ett kapitel som heter Upptäckten av långsamheten och detta berör de kognitiva besvären och också MS i stort. Avsnittet börjar så här: Är det bra att vara långsam. Är det rent av viktigt att några inte hinner med i massans hets... … ... Upptäckten av långsamheten är titeln på en bok av Sten Nadolny från 1983. Den handlar om engelske sjöamiralen John Franklin. Han var en långsam person, där man som barn betraktade honom som mentalt handikappad pga detta. Han talade och tänkte långsamt, men en lärare upptäckte att detta i själva verket innebar en stor begåvning. Hans eftertänksamhet och iakttagelseförmåga kom att göra honom till en ytterligt kompetent sjöofficer.

Men, skriver man, boken handlar inte bara om den fula ankungen som blev en svan utan boken hyllar långsamheten som människokärlekens princip, eftertänksamhet. Och så är det när man tänker efter. Att åka inlines genom tillvaron är inte ett uttryck för att ta vara på medmänniskan. När rullskridskoåkarna snabbt dök upp och snabbt var förbi på New Yorks gator, så utsatte man andra människor för risker. När de hakade på efter bilar distraherade de förarna som fick ytterligare en sak att koncentrera sig på. Vad Landtblom och Ekblad vill säga med det här är kanske att vi med kognitiva besvär, vi lite långsamma är en tillgång för samhället, ett människovärdigare samhälle.

Besläktat med det här är till exempel den rörelse som uppstått i Italien slow eating som motsats till fast food. Det finns många skäl till att se över hur vi lever och eftertänksamhet behövs. En studiecirkel om MS inkluderande de kognitiva problemen skulle kunna vara ett bra sätt att lära sig om det.

Utvärdering av de kognitiva förmågorna; det som fungerar bra och det som är problem.

En viktig del i att komma till rätta med de kognitiva problemen är att träffa en specialist på området. Det kan vara en neuropsykolog men också arbetsterapeuter eller andra specialiserade inom området. Jag har varit på ett besök hos neuropsykolog och tyckte jag fick god hjälp av detta. Detta var när jag fungerade som allra sämst och jag fick dels bekräftat att vad jag uppfattat som problem faktiskt var problem. Men dessutom fick jag också besked om att vissa saker faktiskt fungerade bra, som jag då inte tyckte gjorde så. Men det var trots allt en viktig upplysning som dels stärkte självförtroendet. Och det där som fungerar bra är ju det som man skall använda för att kunna ta itu med att hantera det som blivit svårt.

Det kan också vara bra att ha med någon anhörig eller vän när man får besked om utredningens resultat. För anhöriga kan detta vara en del av deras utbildning i problematiken med kognitiva problem vid MS och de specifika problem som just jag som enskild MS patient har.

Regelbunden terapeutisk kontakt om den kognitiva problematiken

Uppföljningen av den kognitiva utvärderingen genom att regelbundet ha kontakt med ett proffs på området med vilken man kan utforma olika strategier för att hantera sina problem. Det kan röra sig om att hitta tekniker för att minnas. Det kan röra sig om att man förändrar hur man beter sig i hemmet. Alla kanske måste lära sig att lägga saker på samma ställe så att det skall bli lättare att minnas var de finns. Det kan handla om att man behöver en mer störningsfri miljö. Det kanske måste bli slut med att ständigt ha TV apparater på samtidigt som det kommer andra höga ljud från andra håll. Kanske är det inte bara ljuden utan också synimpulserna som kan vara för störande. Kanske kan man själv ordna till något sätt att ”lugna” ner sitt sinne. För egen del tror jag mindfulness, meditation och yoga kan bidra till detta. Var och en kan bli salig på sitt sätt beträffande detta tror jag. Det finns många sätt att stilla sinnet.

Att träffa andra i samma situation:

Man ser på nätet att olika fora är verkligt populära och man beslutar sig ofta för att träffas också rent kroppsligt om geografin tillåter. Jag har förstått att deltagare i Kristas Forum har mötts i bland annat Stockholm och Göteborg. På ett annat forum har man gjort upp om gemensam mötesplats någon gång per år som gäller för hela landet och också med norska besökare tror jag och kanske finska. Man brukar säga att man röstar med kroppen och detta tyder väl på att just kontakten med andra i samma situation är mycket viktig och det gäller inte minst de kognitiva besvären. Jag skulle tro att just studiecirkelformen enligt Landtblom och Ekbladhs modell är ett bra sätt att mötas. Annars kan det bli så att man mest har roligt åt sina tillkortakommanden. Jag minns att vi kunde skratta ganska gott åt ”ordet på tungan”fenomenet när jag var på Vintersol. Men skall man gå igenom det på ett mer strukturerat sätt borde studiecirkeln vara bra. Man skulle troligen kunna utvecklas mycket om man slår sina ”okloka” huvuden ihop. Just det här att träffas då man har liknande problem gör också att man får ett emotionellt stöd av personer som upplevt liknande saker.

Att utbilda andra:

När man väl lärt sig förstå sina problem och kanske börjat hitta vägar gäller det också att omgivningen lär sig förstå. Det är först när man lärt sig själv något som man kan tala om för andra vilka problem man har och också hur man kan bete sig i olika situationer. Det kan gälla i familjen, bland vänner och givetvis är det viktigt på jobbet. Det har visat sig att de med kognitiva problem ofta har problem med att stanna kvar i arbetslivet- större än de som endast har rörelseproblematik- och därför är det väldigt viktigt att kunna hitta bra strategier för att få arbetet att fungera. Det kan ibland vara ganska lättlöst. Man kanske behöver en tystare och lugnare miljö omkring sig för att det skall fungera. Kontorslandskap är kanske inte så bra. Kanske måste man ha möjligheter till paus med viss regelbundenhet. Det är olika beroende på 3var och ens problem. Kanske är deltider en lösning på situationen.

Ibland får man inte någon respons. Folk säger: Å det där händer mig stup i kvarten. Det där känner jag också igen osv. Känner man att budskapet inte går fram kanske man kan visa fram någon broschyr om den problematik som finns vid MS. Finns det ingen bra broschyr får man kanske skriva en själv.