Vart tog jag vägen. En del av ens gamla jag är borta. Törs man förstå det. Tillåter man sig sörja. Kanske kan det nya livet till och med bli bättre?

När man kognitivt börjar att fungera på ett annat sätt. När saker går långsammare att lösa, när man inte lär sig saker lika lätt, när informationen kanske inte tas in lika lätt kan det vara ganska omvälvande. För min del kom mina kognitiva problem under en lång tid smygande tillsammans med trötthet plus att det vid ett tillfälle blev mycket svårare att minnas, besluta sig. I samband med detta var också min vakenhet sänkt och när min vakenhet så småningom blev bättre återkom också en del av de kognitiva funktionerna. Mina kognitiva problem är orsaken till att jag inte kan arbeta som läkare. Jag tänker för sakta, är inte tillräckligt uppmärksam på detaljer, jag minns inte tillräckligt väl. Jag hittar inte orden. Dessutom finns då också den del av tröttheten som jag vill kalla brist på gnista. Jag har en begränsad mängd energi till att företa mig saker.

De kroppsliga aspekterna på min MS sjukdom är nu ganska begränsade. Det enda man kanske kan fånga in det på är att jag ibland går på dörrposter och liknande men det är mest jag som tänker på det, men en ungdom i familjen har nogsamt uppmärksammat det.

Så egentligen är jag ju inte samma person som för 15 år sedan. Det är en annan människa, som fungerar helt annorlunda. Det där kan nog vara mycket skrämmande speciellt om man drabbas mer än jag.

Påverkan på upplevelse av självförtroende och människovärde.

Om man upplever att man förändrats, om man delvis försvunnit som den person man en gång var kan detta självklart påverka ens självförtroende för vad man tror sig klara av och även hur man värderar sig själv som människa. Man kanske känner att man fått ett försämrat människovärde.

• Om man till exempel får svårt att klara av och komma ihåg vanliga rutiner som man gjort i många år kan det skaka om ordentligt vad beträffar självförtroendet. Tidigare har livet bara flutit på utan att man tänkt så noga på det. Man kanske kan jämföra det med rörelseförmågan. Att gå är inte detsamma som förr. Förr bara gick man utan att tänka speciellt på det medan nu måste man vara ganska iakttagande för hur man går eller joggar. I trappor är detta speciellt påtagligt för mig men även i övrigt är det inte en rutin att gå; man måste vara uppmärksam. Hur jag skall beskriva det avseende det kognitiva är svårare för de kognitiva besvären har kommit mer smygande och jag har nog skaffat mig nya rutiner efter hand. Men i stort så är det nog som med gåendet; förr flöt det mera på men nu får man se till att göra det och det annars händer inget. Sen får man kanske acceptera att det ”händer” mindre. Man skall sörja sina förluster även de kognitiva skriver Rosalind Kalb- jag undrar om jag tillåtit mig göra det. Jag har varit ovanligt odeprimerad under tiden de här förändringarna skett. Det är kanske så att jag blundar för en del, men jag tycker jag mår förhållandevis bra trots att de här förändringarna kommit./ det kanske är viktigt att jag förbättrats så pass även beträffande de kognitiva förändringar.
• Vid sidan av rutiner att klara vardagen kan man ha svårigheter att komma ihåg vad man samtalat med andra om, svårigheter med detaljerna. Detta kan göra att man upplever sig vara utanför sociala aktiviteter och inte klarar av det sociala livet. Just beträffande minne av samtal och liknande har jag själv inte tyckt att jag haft några problem. Jag tycker snarare jag kommer ihåg bättre än de flesta just sådana saker. Kanske något av en yrkes”skada”- det gällde ju att försöka komma ihåg så mycket som möjligt av varje samtal.
• Att tänka klart och redigt. Man kanske känner att tankeprocessen stannar upp eller att det går långsamt. Den saken känner jag bättre igen. Det kan bli stopp i att hitta lösningar, svar på saker etcetera. När jag skall räkna ut något i huvudet kan det bli stopp. Jag har märkt att mitt arbetsminne är sämre. Jag kan inte hålla normalt antal siffor i huvudet utan måste se till exempel ett telefonnummer då jag skall slå det. Och där är väl också lösningen på den problematiken: man får se till att skriva upp, lägga saker på minnet i mobilen och liknande. Det är hanterbart i min situation; men skulle knappast vara det i en situation som ställer andra krav på mig.
• Att hitta ord- ord på tungan fenomenet. Det har jag haft så länge och tidigare var det ett problem i exempelvis affärer. Delvis mindre problem nu sedan en del personer vet att det beror på min MS. Det som kan vara svårt är när man skall ha fram just ett speciellt ord; oftast lyckas man hitta omskrivningar, i bland blir det på engelska och numera lite på spanska också och dessutom har jag mitt hemlands vilda tungomål värmländskan och norskan kommer också in. Jag tycker alltså inte detta är något problem i nusituationen men däremot när jag skulle diktera i arbetet var det problematiskt och i dagsläget skulle ett diktat som skulle gå på några minuter nog ta en halvtimme eller vara omöjligt att genomföra. Jag tror det eftersom det blev så svårt redan en lång tid under arbetet-flera år faktiskt fast det kom smygande.
• Att behålla fokus och uppmärksamhet och inte bli distraherad. Detta kan vara svårigheter med många saker, att fokusera på samtal, göra saker, titta på TV, läsa bok och allt möjligt. Där upplever jag inte några kognitiva problem ju utan där har nog snarare fatiguen, tröttheten spelat in.
• Orienteringsförmågan. Det kan innebära att man har svårt att hitta även i ganska välbekanta omgivningar. Kan göra att man får svårt med bilkörningen etc. Jag tycker nog detta fungerar relativt väl. Men jag har sett att när jag går i skogen har jag gått vilse ibland, men ändå orienterar mig fram till bilen på kringekrångelvägar. Så visst finns en påverkan där också.
• Svårt att organisera sina tankar, prioritera, planera. Väldigt svårt att säga: jag har en väldig massa planer, kanske svårt att prioritera vad av det som skall gå från plan till verklighet. Det är nog så att mycket av det blir bara planer och fantasier. Men har det egentligen förändrats? Jag tror inte det.

Att tillåta sig sörja

I boken Multiple Sclerosis-understanding the cognitive changes skriver man att för att kunna motivera sig till att hitta nya vägar för sitt nya jag, måste man sörja vad man mist och de förluster som man gjort. Om man inte vill se de här förändringarna, tillåter man sig inte heller att sörja dem, och inte heller att hitta de nya vägarna till det nya livet- som faktiskt kan bli bättre än det tidigare.

Ett exempel: Man blir tvungen att leva ett mindre stressande liv; man klarar helt enkelt inte av att hålla många bollar i luften samtidigt om man fått kognitiva besvär. Och den negativa stressen saknar man inte- en del av den positiva kan man försöka behålla. Men en dag fylld av positiv stress är faktiskt inte positiv ur hälsosynpunkt- både positiv och negativ stress kan ge högt blodtryck exempelvis. Det gäller att leva som zebran under akacieträden. Kortvarig stress när nödvändigt eljest lev och var eljest( som man lär säga i Västerbotten).

-