Läst Jeffrey Gingold's bok, Facing
the Cognitive Challenges of Multiple Sclerosis,
där han berättar om sin MS och om
sina kognitiva problem.
Jeffrey
G var en ung advokat mitt i sin karriär 1996 då han fick sin
diagnos MS. Han var gift och hade en tvåårig dotter och ett barn
var på väg. Han var i fysisk god form och tävlingsskrinnade.
Boken
handlar om de olika stadier han genomlevt med MS och hur han tacklat
dem. Första steget var kanske att erkänna diagnosen för sig själv.
Han gick i flera år utan att ta någon
medicinering, han var bl a spruträdd. Hans dåvarande läkare var
inte heller direkt pådrivande. Ett råd han flera gånger återkom
till i boken är att man skall försöka börja med bromsmedicinering
så fort som möjligt, eftersom det kan förebygga framtida
handikapp. Något som också forskningen stöder.
Han kunde fortsätta sin karriär som
advokat i cirka åtta år efter diagnosen. Han hade då sedan en
ganska lång tid råkat i bryderier när han plötsligt befanns sig
i ett tankevacuum, där han plötsligt inte mindes vad han skulle
säga eller vad det hela egentligen handlade om. En gång, kanske
första gången, var det inför domstol. Han fick en fråga av
domaren och plötsligt var vad målet handlade om borta. Han lyckades
slingra sig ur situationen. Han förlorade också mer och mer
simultankapaciteten och fick koncentrera sig på en sak i taget. Inga
telefonsamtal direkt utan sekreterarna fick ta dem och skriva upp på
lappar. Ibland överlämnades ärenden till kollegor. Det var
påfrestande och dessutom fanns också mental trötthet. Det hela
ledde att han blev lättirriterad, snäste till barnen och liknande.
Han berättade efter ett antal år för sina kollegor att han hade MS
men inte till all personal. Slutligen kände han att det inte gick
längre och han samlade hela arbetsgruppen och berättade att han
skulle sluta.
I en eller annan form är vad han
berättar nog mycket av vad andra känner igen, skulle jag tro. I
varje fall känner jag igen en hel del.
Han berättar att han vid ett tillfälle
körde längs en bekant väg och plötsligt visste han inte var han
var. Jag har själv varit med om samma sak
Detta med
simultankapacitet känner jag väl igen sedan jag jobbade, hur
slitsamt det blev med alla samtal, hur förfrågningar gjorde att man
kom bort sig. Jag känner väl igen det här med språket, hitta ord
,hitta vad man skall säga. Jag fick sluta med att diktera och skriva själv för det blev allt svårare att hitta orden. Till slut fungerade inte skrivandet heller så bra.
Han skriver att allting uppfattas
långsammare. Det är en bra beskrivning av hur jag också kan
uppleva det. Han skriver om att hålla flera mentala bollar i luften
samtidigt är svårt, vilket jag instämmer i.
Bedömning: Facing
the cognitive challenges of multiple sclerosis väl värd att
läsa för MSare och för deras familjer, arbetsgivare. Man behöver bli mer bekant med denna problematik. Men man skall
inte tro att alla har det så men mer än 50 procent har kognitiva
problem. Det är därför synd att inte boken finns på svenska. Det
skulle behövas en bok där någon som själv har MS beskriver
problematiken. Det finns dock böcker
på svenska om problematiken.
Han nämner också enkelska sajten
Staying Smart. Det är
synd att inte en sådan sajt finns på svenska. Kanske något för
NHR. De presenterade sajten på en av sina konferenser. Köpte boken från Amazon.co.uk
Det står på MS Sällskapets hemsida att de är "På väg mot en ny hemsida"
SvaraRaderaHoppas de tar upp sådana ämnen på nya hemsidan.
http://www.mssallskapet.se/
Hej Buster
SvaraRaderaHåller med dig om att de borde ta upp detta eftersom det är ett eftersatt område och åtminstone 50 procent av alla med MS har sådana symtom.
Hälsningar
Sune Ö