Som MS patient har man redan fått
några gåvor det här året.
D-vitamin
Framförallt kanske D-vitaminet. Nu har
det kommit en
studie
som visar att som visar att risken att utveckla ytterligare skov
och därmed utveckling av MS hos så kallade CIS patienter ( dvs de
som haft en första skov men man ej hittat tecken på flera) minskade
med 68 procent enl en Iransk studie hos de som fick 50 000 IE i
veckan under 12 veckor Det blir 7000 IE per dag. Det här visar vikten av att man tar blodprover så att man verkligen kommer upp i rätt nivåer i blodet. Studien är gjord i Iran fär det inte är brist på sol ( men kanske lite D-vitamin pga mörka kläder och kläder som gör att det inte visas någon bar hud. ) Det var en liten studie, kort tid men det är
ändå en studie som talar i samma riktning som flera studier vi sett
det här året. Sammantaget tror jag det här är den åttonde
studien som visar på samband mellan färre skov och D-vitaminintag. D vitamin är kopplat till flera olika åkommor. Här kan man läsa om att
D-vitaminbrist ökar risken för Parkinsons sjukdom.
Nya mediciner
En annat gåva är att det kommit
ytterligare en tablett i USA ( Aubagio) vilket väl också innebär
att den kommer i Europa. Aubagio har ungefär samma effektivitet som
interferon och Copaxone. Senaste tiden har jag inte läst något om
ytterligare nya och allvarliga biverkningar för Gilenya trots att
alltfler nu står på medicinen. Ytterligare mediciner är på gång.
Forskning om progression
Det tycks även vara finnas en del
forskning om progression och man såg ett antal studier om detta på
det stora mötet i Lyon. Bland annat fanns en studie om de
lipidsänkande medlen statiner, där man vid en fas II undersökning
funnit att de tycks minska progression med 40 procent. Men det är
som sagt bara en fas II undersökning och där finns ytterligare att
göra. Risken är här att det inte finns några pengar att göra på
detta eftersom patentet gått ut. (Khan O, Rieckmann P, Boyko A, et
al. The MS-STAT trial: high dose simvastatin demonstrates
neuroprotection without innume-modulation in secondary progressive
multiple sclerosis (SPMS) -- a phase II trial. Program and abstracts
of the 28th Congress of the European Committee for Treatment and
Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS); October 10-13, 2012; Lyon,
France. Presentation 38a )
Besläktat med detta är att det nu
också finns mer forskning avseende progressiv sjukdom.
Och neurodegeneration och
reparation
Även redan inträffad skada och
reparation av sådanfanns det en del rapporter om.
CCSVI
Beträffande CCSVI skriver man
följande på Medline förra veckan. ”A New Drug, a New Test, and a
Final Word on CCSVI”. Drogen är teriflunomid, ev en ny tablett som
genomgått två stora fas III studier och den kommer sannolikt (med namn Aubagio) Man
säger att den testats under ungefär tio så detta skulle kunna vara
en säker drog. Det finns en systersubstans som gav en del
biverkningar som man inte sett med detta.
Provet man talar om är blodprovet på
JC virus, som kommer att kunna tas på patienter som står på
natalizumab ( Tysabri). JC virus är det virus som orsakar PML.
Tyvärr inträffar att man kan smittas med viruset hela tiden så
risken finns i viss mån kvar. Det är alltså så att har man neg
test från början finns risken att man kommer att få ett pos prov
som visar att man är smittat.
Beträffande CCSVI så har en större
studie rapporterats från Italien. Ghezzi A, Annovazzi PO, Amato MP,
et al. Endovascular treatment of CCSVI in patients with multiple
sclerosis: clinical outcome of an Italian cohort of 462 cases.
Program and abstracts of the 28th Congress of the European Committee
for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS); October
10-13, 2012; Lyon, France. Presentation 112.
En annan studie omfattade drygt 2000
patienter (Comi G, Battaglia MA, Bertolotto A, et al. Chronic
Cerebro-Spinal Venous Insufficiency (CCSVI) and global venous
haemodynamics in multiple sclerosis: the CoSMo study. Program and
abstracts of the 28th Congress of the European Committee for
Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS); October
10-13, 2012; Lyon, France. Presentation 167. )
CCSVI borta ur bilden nu?
Ingen av studierna gav något stöd för
att företeelsen CCSVI har något samband med MS.
Ungefär 50 procent av de som genomgått
procedurerna kände sig toppen ( felt great) efter att de genomgått
terapi för det men det var borta efter sex månader vilket starkt
talar för en placeboterapi.
Jag känner en person som genomgick
denna behandling. Läkarna på kliniken sa att det skulle inte
hjälpa honom. Han var ganska gravt handikappad. Men ändå gjorde de
ingreppet. Han tyckte det kändes lättare i huvudet efteråt. Jag
menar att han nog mycket hellre skulle ha kostat på sig en
rehabperiod på Vintersol som han fått för en samma summa ( drygt
60 000 med resor och allt) och som i varje fall skulle ha gett honom
en angenäm tid, god träning och förhoppningsvis en
funktionsförbättring. Det känns inte seriöst när man gör ett
ingrepp som man säger inte kommer att hjälpa. Då handlar det om
medicinsk turism.
Det känns bra att dessa stora studier
kommit som förhoppningsvis gör att färre utsätter sig för
detta. Det är okay att göra det inom forskningsram men utanför det
är det oseriöst.
Nu kommer vissa att säga att man inte
utfört undersökningarna på rätt sätt, enligt den metod man skall
göra osv- men då missar man en sak- det är nämligen viktigt för
att något skall kunna verifieras inom naturvetenskapen att det går
att göra det med flera olika metoder. Vad säger MS sällskapet idag
om CCSVI De skrev 2010: Det
saknas vetenskapligt stöd för kärlkirurgisk/interventionell
behandling vid CCSVI och sammantaget avråder SMSS från den typen av
behandling. De nya studierna förändrar nog inte den bedömning.
Jag
tittar också på en av de patienter jag följde för något år
sedan. Det handlar om Lew. Det är ingen rolig läsning. Men han tror
fortfarande på CCSVI för nu har man en förfinad teknik. Jag tror
det ligger mycket i det här att lägger man själv ner stora pengar
på något blir placeboeffekten mycket stark Sigmund Freund brukade
predika att det var viktigt att patienterna betalade själva för att
analysen skulle ha effekt.
Synd
att det här inte verkar vara något revolutionerande- men bra att
de här stora studierna nu kommit. Men vad jag förstår pågår det
fortfarande fler stora studier.
Kost
aktuellt nu inför julen
Jelinek
har redovisat studier som visar att de som deltagit i en retreat
omfattande en vecka efter 2 och 5 år var förbättrade både fysisk
och psykiskt. Det rörde sig om ganska många patienter, läs om det
på hans sajt – se länk i marginalen. Jelinek kurs innebär
information om kost, fysisk träning och sambandet kropp själ.
Beträffande
kost så har det åtminstone för mig blivit klarare att
medelhavsinspirerad kost med mycket grönsaker, frukt,
fullkornsprodukter, icke processad mat dvs mat med fibrer, omega-3, litet el intet
raffinerade kolhydrater, neddragning av mättade fetter ( och
givetvis konstgjorda transfetter) är nyttig kost som minskar på
sjukdomar med kroniska inflammationer som hjärt/kärlsjukdomar,
vanliga cancerformer, och neurodegenerativa sjukdomar. Nyligen publicerades en stor studie som visade att diabetes hos överviktiga kan gå tillbaka med intensiv livsstilintervention där ju kost är en viktig del. Utifall man återgår till övervikt återkommer sannolikt diabetessjukdomen.
En
del av detta med kosten kan vara sambandet mellan de fetter som finns
i våra cellmembran. Dessa utgör lagret för våra fria fettsyror.
De essentiella fettsyrorna är viktiga för signalsubstanserna i
immunsystemet, både omega -6 och omega-3. Det viktiga skillnaden är
att i den moderna kosten är omega-3 kraftigt minskad under senaste
århundrandet medan omega 6 i ännu högre grad ökat. Omega -6
bidrar till de signalsubstanser som sätter i gång inflammation men
en del också till hämmandet. Omega 3 är företrädesvis hämmande.
Om då omega-3 konkurreras ut kan detta bidra till att
inflammationerna fortsätter och inte stängs av som de egentligen
skall göras. Mättade fetter då- de har också ökat under senaste
århundrandet. Även detta konkurrerar ut omega-3. Konsumtionen av
rött kött är fördubblad. Förr åt man rött kött som mest till
söndagsmiddangen. Idag äter vi kött en och två och tre och fler
gånger dagligen. Dessutom innehöll det röda köttet förr omega-3
från betande kor medan dagens kor är uppfödda på majs och
spannmål som inte innehåller omega-3. Vi äter också ost och
liknande i betydligt högre utsträckning än tidigare. Vilket rätt
det än är lägger man gärna på ost eller grädde. Förr åt jag
köttfärssås med grädde- det blev så mycket godare tyckte jag då
och så hör jag ofta kockarna resonera. Men tyvärr forskarna är
ganska eniga kost med mycket rött kött och mättade fetter ger
ökade hälsorisker för kronisk sjukdom.
En
frisk tarmflora och kost
Men
det finns även en annan aspekt av kost nämligen att kosten påverkar
tarmfloran, de bakterier vi har i tarmen som är oerhört viktiga för
vår hälsa. Och immunsystemet är mycket starkt representerat i
tarmväggarna, i själva verket så finns en stor del av
immunsystemet där. Det finns forskning som tyder på att detta har
en betydelse för sjukdomen MS. Här
skrev jag om detta. Det här har också aktualiserats vid bl annat
Karolinska sjukhuset där man utför så kallade
avföringstransplantationer för att läka vissa tarminfektioner. De
typer
av fetter man äter tycks också påverka vilka bakterier man får
i tarmen och hälsotillståndet. Förhoppninsvis får man höra mer
om det här under året. Kanske en av terapierna vid kroniska
sjukdomar kommer att blir fekala transplantationer?
Stress
och MS
Tidigare
har man i en dansk undersökning funnit att föräldrar till barn som
avlidit hade större risk att utveckla MS än andra föräldrar
Forskarna
i Danmark (Jiong Li MD, Universitetet i Århus, Danmark använda
danska register över befolkningen och letade igenom dem efter barn
som dött före 18 års ålder samt deras föräldrar. Sedan
identifierade man 15 gånger så många föräldrar som inte förlorat
ett barn ur befolkningen och med samma antal barn i familjen och i
samma ålder som familjerna vilka förlorat ett barn. Det fanns 21
062 föräldrar som förlorat ett barn och 293 745 som inte förlorar
något barn. Föräldrar som hade MS eller misstänkt MS från
begynnelsen togs inte med. Föräldrarna följdes under i genomsnitt
9,5 år. Under den tiden utvecklade 28 av patienterna som förlorat
ett barn MS medan 230 av de andra föräldrarna fick MS. Risken att
utveckla MS var densamma oberoende av ålder eller kön på barnet
som dött. Liksom åldern eller könet på patienten.Man fann att av
de föräldrar som förlorat ett barn var det 50 % större
sannolikhet att få MS än för de föräldrar som inte förlorat
något barn. Man fann också att risken att utveckla MS var ännu
större för de föräldrar som förlorat ett barn oväntat. Dessa
var mer än dubbelt så stor risk att utveckla MS.
.
Man
har också tittat på
föräldrar till svårt sjuka barn och funnit att hade förhöjda
proinflammatoriska signalsubstanser i immunsystemet och även
förhöjning av CRP en faktor som tyder på inflammation ( tas ofta
rutinmässigt om man söker för inflammationer och liknande).
Stress
har inflytande på immunsystemet på det sättet att stresshormonerna
adrenalin och noradrenalin påverkar immuncellerna som ofta
innehåller mycket omega-6 / speciellt med den moderna kosten i det
kan bidra till att inflammation stimuleras men stressreaktionerna kan
också medverka till att inflammationen dämpas ned och avslutas som
den normalt skall då faran ( infektionen, brännskadan eller vad det
nu är) är över och skadan läkt. Det är bland annat kortisolet
som medverkar till detta. (Kortisol- eller det konstgjorda
kortisonet ges vid akuta skov av MS inflammation). Vid långvarig
stress, med ständigt förhöjda kortisolnivåer som vid svåra, upprepade kroniska traumata kan emellertid känsligheten för kortisol (
kortisolreceptorerna) bli sämre och risk för långvarig
inflammation kan öka. (
Här finns en artikel där detta diskuteras, en del av det är på
hypotesstadiet och riktig klart hur det fungerar är det nog inte).
Att
ta hand om sin andliga hälsa.
Stress
och hur kroppen och själen mår är viktigt för hur man mår och
utveckligen av MS. Många med MS har högre grad av oro och ångest,
vilket är ganska naturligt. Det har kommit en
rapport som pekar på att att vårda sin själsliga hälsa vid
MS är viktigt. För Yoga, mindfulness, avslappning och biofeedback
(urinblåsebesvär). Jag skrev nyligen om Charlotte Mandrups bok om
mindfulness.
Hon
har där en övning som hon kallade sanningens
ögonblick, där
en delfråga var: Om du fick välja helt fritt i livet-
hänsynslöst,rått, och egoistiskt- vilka aktiviteter/ förpliktelser
/ sysslor etc skulle du välja bort och varför.
Det
fick mig verkligen att tänka till och jag har faktiskt fastnat för
en aktivitet som jag troligen kommer att välja bort- och inte bara
till mitt fromma tror jag. Jag går inte in på vad det här men det
var en övning som stämde till eftertanke. Ibland går man och gör
saker som egentligen inte tjänar något till och man kan bli
väldigt stressad av det ibland.