Välkommen - jag är pensionerad läkare, Jag har sjukdomen MS samt under senare år också haft prostatacancer. Bloggen handlar om kost, fysisk aktivitet mm
Jag ger inga personliga hälsoråd.
Diabetesneuropati är de besvär från fötter och ben som en stor andel av diabetiker drabbas av. En del av det är mycket smärtsamt. Det är också en komplikation som innebär minskad känsel och ökad risk för sårbildning och liknande. Detta kan ha stora konsekvenser.
Dr Dinesh Selvarajah vid universitet i Sheffield har gjort en undersökning avseende D-vitaminhalter där det jämförts en grupp med diabetes neuropati utan smärtor, en grupp som dessutom hade smärtor och slutligen en frisk kontrollgrupp.
Resultatet antyder att D-vitaminbrist kan spela en stor roll för utvecklingen av neuropati och speciellt den med smärtor. Det är emellertid inte någon interventionsstudie utan man har följt personer och sett deras halter och om de utvecklat neuropati och grad av neuropati. För att se om D-vitamin skulle kunna hjälpa bör man ha en interventionsstudie där man jämför de som får D-vitamin med de som inte får det.
Det finns nu långtidsdata avseende
alemtuzumab (Lemtrada) som tyder på att detta är en potent
medicinering som kan användas som induktionsbehandling.
Induktionbehandling innebär att man börjar med en potent medicin
för att helst nå målet NEDA inga bevis på aktiv sjukdom för att
sedan övergå till ”mildare medicin” med mindre riskfyllda
biverkningar. Aktuella sådana behandlingar enligt denna
rapport från 2013 är mitoxantrone, alemtuzumab och natalizumab.
Det Koyle berättar är resultat från långtidsuppföljningar
avseende Lemtrada med goda resultat.
Hon berättar även om den nya formen
av interferon som man ger intramuskulärt var fjortonde dag och som
också tycks ha bra resultat i avseende säkerhetsrisker i längre
tids behandling.
Och så nämner hon om Fingolimod och
en stor undersökning dels avseende hjärtbiverkningar och med
långtidsdata som också visar god säkerhet.
Vidare om dimethyl fumerat /Tecfidera
och hur man initialt kan justera doserna för att minska på
biverkningar av typ magbesvär. Se också MSology om detta. De två strategierna man har är att dels ta acetylsyreliknande preparat ( liknande att man kan ta detta för att förebygga frossa"biverkaningarna av interferon-acetylsalicyl kan dock också ge magbiverkningar. Andra strategin är att successivt öka dosen.
Avseende Tysabri ( natalizumab)
undersöker man nu om man kan öka intervallen mellan behandlingar
utan att de goda effekterna försvinner och om man kan minska
riskerna med PML på det sättet. Där finns inga svar ännu.
Robert
Bermel: Om att byta behandling. Speciellt kan detta vara aktuellt
med till exempel Tysabri behandling, där det ofta visat sig att man
får förnyade besvär av sjukdomen då denna behandling sätts ut.
Han berättar om uppföljningar där
man gått från Tysabri till bromsmediciner i tablettform. En studie
gällde övergång från Tysabri till fingolimod, dimethyl fumarate,
eller teriflunomide. Ett fynd man tycks ha gjort att besvär i form
av skov ökade däremot tycktes inte handikappsskalan öka utan snarast bli
förbättrad (Expanded Disability Status Scale scores improved over
time ) och beträffande gångtest var det blandat resultat. I denna
studie var tiden mellan man slutade med Tysabri och till man började
med den nya medicinen kort (wash out time- tid då Tysabri skall
försvinna ur kroppen).
En liknande studie avsåg att man bytte
från Tysabri till något av de tre medlen fingolimod, dimethyl
fumarate, eller rituximab (Mabtera
ett medel som används vid RA men som används även mot MS men som
inte är godkänt på den indikationen). Här var wash out tiden
mycket kort. En månad för fingolimod och rituximab och noll tid för
dimethylfumarate. Beträffande Fingolimod och dimethylfumarat fanns
en del personer som fick skov men för rituximab var siffran noll. I
denna studie tittade man också på magnetkamerabilder och det var
litet antal där man såg tecken på ökad aktivitet och speciellt
för rituximab fann man inget. / Det finns också studier med
Rituximab med goda resultat men eftersom patentet snart går ut för
medicinen har man inte vilja göra flera studier. Att få fram en
ny medicin från första studie till godkännande kostar lika mycket
som Öresundsbron hörde jag någon säga. I stället har aktuella
bolaget satsat på en liknande medicin ocrelizumab,
som nu finns i fas III studier både för skovförlöpande och för
progressiv MS. Mabthera används också i Sverige mot MS av
MS-läkare. Det har funnit i många år för RA och det finns alltså
mycket erfarenhet av preparatet.
Bermel berättar också om erfarenheter
från byte av en medicin till Tysabri på grund av bristande effekt.
Han säger att målet är att hitta den effektiva mediciner för
patienter från början, något man skulle kunna kalla skräddarsydd
medicinering men för närvarande är strategin att man byter- av
olika skäl.
Daclizumab är ytterligare en medicin
som inte är godkänd för (på indikationen) MS men som används
åtminstone i USA. Där pågår också studier man jfr med andra
bromsmedicer och där man funnit goda resultat. (Daclizumab används
för att förhindra avstötning av transplanterade organ exempelvis
njure).
När man har MS är livslängden kortare än för de utan
neurologisk sjukdom. Vid University of Manitoba, Canada har man gått
igenom data från åren 1984-2011 för att jämföra livslängd för
de med MS och de utan MS. (Referens).
5800 personer med MS jämfördes med drygt 29 000 utan MS. Man fann
att genomsnittsåldern (man använde måttet median) för MS gruppen
var 75.9 år medan det i gruppen utan MS var 83.5. Det var alltså
drygt sju års kortare livslängd för de med MS. Livslängden hade
förlängts men så hade den också för de utan sjukdom. Hur skall
man se på detta? Finns det något man kan göra?
Om man tittar på en annan autoimmun sjukdom, reumatoid artrit
(RA), lever man nu ett decennium längre än för 25 år sedan
enligt
en engelsk undersökning. Det finns flera olika förklaringar
till detta. Om man tittar på hjärtsjukdomar hos reumatiker har de
som fått behandling
av typ TNF hämmare mot sin RA fått mer än 50 procent färre
hjärtattacker efter tre års behandling. Det är under
dessa 25 år då man haft tillgång till TNF-hämmare och de andra nya så kallade biologiska bromsmedicinerna som livslängden har ökat. Det är också den tid som man fått en
annan syn på fysisk träning och ledgångsreumatism. Tidigare
avrådde man från träning eftersom det ansågs skada lederna. Idag
är det viktigt med ”rätt” träning för att bevara en bra fysisk
kondition men också för bättre kraft i muskler, en bra balans, mindre benskörhet och inte
minst för att må psykiskt bättre.
( Parentes Fysisk
träning motverkar depression. På Mayoklinikens hemsida
raddar man upp ett antal faktorer som förklaring:
Frisläpper kemikalier som kan mildra depression,
signalsubstanser, endorfiner och endocannabinoider.
Minskar immunsystemkemikalier som kan försämra
depression
Ökning av självförtroende genom att man uppnår de
personliga mål man satt. Dessa kan givetvis vara mycket olika för
var och en. Man mår också fysiskt bättre om man är i bättre
trim.
Träning är distraktion från de där gnagande oroliga
tankarna man kan ha- träning kan ha/har en sorts
mindfulnessfunktion
Träning kan leda till att man möter fler och andra
människor, på promenaden, i träningslokalen osv.
Träning är ett bra sätt att mildra ångest oro.
Alkohol och rökning används ofta mot ångest men är i längden
negativt och ökar också ofta besvären. Träning kan verka
motiverande att sluta röka och överkonsumera alkohol.
Ett problem med träning kan vara att man får högre
kroppstemperatur vilket många är känsliga för. Det finns många
sätt att påverka detta. Kylvästar, duscha kyligt, ej för varma
bassänger. Att ta pauser och liknande är också viktiga
komponenter i ett träningsprogram. Det gäller att vila innan
symtomen utlöses. Det senaste var det nog det viktigaste jag lärde
mig på Vintersol en gång i tiden. )Slut parentes
Jag tror att man kan dra en hel del lärdom av utvecklingen
avseende reumatoid artrit. Och delvis har det kanske redan skett
eftersom livslängden ökat även vid MS. På bloggen Multiple
Research Blog som numera heter något annat (Bart's
MS Blog) finns ett inlägg om MS, överlevnad och de sjukdomar
man samtidigt kan ha vid MS. Sjukdomar som förkortar livet är bl a
lunginflammation, urinvägsinfektion, depression, alkoholmissbruk,
rökningsföljder, hjärtsjukdomar, cancer.
Och en hel del av detta är faktiskt hanterbart. Livsstilsfaktorer
är viktiga för i stort sett alla dessa tillstånd och sjukdomar. I
varje fall på en gruppnivå- i det individuella fallet kan man ha
levt hur ”riktigt” och hälsosamt som helst och ändå få
olika sjukdomar- det känner vi alla till. Och man kan röka och ändå
bli världens äldsta människa, Jeanne
Calment 122 år.
Jeanne
Calment på 121 årsdagen. En god historia säger att hon rökte
till hon var 114. Då skulle hon låna cigaretter av en granne och
ramlade i trappan och bröt ett ben. Då slutade hon. Men hon
cyklade, stressade nog inte, medelshavskost med bl a olivolja, som
hon använde också som hudvårdsmedel.
Något annat som är viktigt- behandlingen. Inom behandlingen av
reumatoid artrit går man in för att nå målet ( Treat to target=T2T) dvs om möjligt behandla bort alla
tecken på aktiv sjukdom. Det skall inte vara några svullna leder
och liknande och det skall heller inte vara några tecken på
inflammation i prov som SR, CRP. Man skall också behandla så
tidigt som möjligt och ha kort tid till man kommer under vård av
reumatolog.
Liknande tendenser finns inom MS vården. Man skall behandlas
tidigt och sedan finns det kan man säga två olika inriktningar.
Dels en skola som säger att man skall behandla intensivt för att ta
bort i stort sett alla symtom och tecken på sjukdom. Man skall uppnå
något man kallar NEDA No evident disease activity- ingen tydlig
sjukdomsaktivitet, dvs man skall inte ha några symtom på aktiv
sjukdom och man skall heller inte ha några tecken på MRI att
sjukdomen är aktiv. Det finns också en inriktning som är mer
försiktig bl a på grund av biverkningar från vissa mediciner.
Vad kan man göra?
Något som är viktigt är alltså att titta igenom sin livsstil. Fysisk aktivitet
Det handlar om att röra på sig: Dels undvika att vara
stilla länge och ofta. En gång skrev jag en artikel som hette Det
är livsfarligt att sitta still på Newsmill. Den blev väldigt
diskuterad där och retade en del som inte kunde acceptera att
stillasittande i stort sett tog bort effekterna av motion. Lustigt
nog kom det en artikel i DN samma dag med liknande
titel. Jag fick alltså ett gott stöd där för mitt inlägg.
Rörelse handlar också om fysisk träning. Bäst är träning
är aerob, dvs pulsförhöjande. Den fysiska träningen medför
flera plus. Med bättre kondition minskar trötthet. Vid kroniska
sjukdomar med fatigue finns visat att träningen har en god effekt
på denna trötthet. Detta gäller multipel
skleros, det gäller andra
kroniska sjukdomar. Träningen medför också en bättre hjärt
och lungfunkfunktion, bättre blodtrycks- och blodfettsvärden, av
vilket följer mindre risk för hjärtssjukdom. Enligt denna
studie finns också möjlighet att träningen skulle kunna
påverka progressionen vid MS.
Kost Det finns ganska mycket material som säger att
kost och hälsa hänger ihop. Medelhavskosten med sina huvudpunkter
är ett exempel. Det är rikligt intag av fisk och hönsfågel.
Rikligt med fibrer. Grönsaker och frukt. Nötter. Olivolja.
Begränsat med rött kött. Men det finns visat att mat med sådana
komponenter även kan hittas i svensk kost, The
New Nordic Diet. Det finns också studier av
sjundedagsadventisters kost där det finns ett stort vegetariskt
inslag som tyder på att den är hälsobefrämjande.
Rökning och tobak. Skulle
man inte behöva skriva om. Men tyvärr är inte rökningen historia.
Många unga inte minst kvinnor börjar röka. En av skribenterna av
MS research blog skriver om sin unga, välinformerade intelligenta
dotter som börjat röka. Som ung kan man inte koppla till vad som
händer om 20-30 år skriver skribenten. Så var det nog. Det är så
länge sedan att jag inte kommer ihåg riktigt hur tankarna gick.
Rökningens risker var väl kända även då jag var ung.
Sömn. En god sömn är
viktigt. Har man börjat röra sig mer kan det hjälpa. En annan väg är att försöka
hantera sin stress. Det finns faktiskt flera vägar att göra det.
Det kan gälla att ta itu med det som orsakar stress, dvs lösa de
eventuella bakomliggande orsaker, men det kan också gälla att öka
sin tolerans av stress till exempel med yoga, meditation och många
andra sätt. Förbättra sömn kan man också
göra genom att inte dricka kaffe för sent, eller kanske man håller
spänningsnivån uppe genom att titta på eller läsa deckare sent på
kvällen. Eller kanske man läser något annat som retar upp.
Stress och stresshantering.
Se föregående stycke. Vill man läsa mera utförligt om
stresshantering kan man läsa detta inlägg. Slutligen kan det kännas bra om
man lyckas förändra något i sin hälsoprofil till det bättre.
Bara det kan göra att man mår bättre och blir lite hoppfullare.
Jag tror att hoppet är viktigt och hur man ser på sin situation.
Jag tror nog att man se
hoppfullt på framtiden även avseende livslängden vad beträffar
MS.
En forskargrupp
funderade över varför svarta amerikaner hade större risk att
utveckla hjärtsjukdom. Kunde det vara så att deras utsatta position
i samhället gav en ökad psykosocial stress. Man beslöt sig för
att undersöka om stressreduktion med meditation kunde påverka
risken.
Man gjorde en kontrollerad studie med
201 svarta män och kvinnor med hjärtsjukdom ( kranskärlssjukdom).
De lottades slumpmässigt in i grupper att antingen få
transcendental meditation/TM eller hälsoutbildning. Man skulle
följa med att se efter total dödlighet, hjärtinfarkt eller stroke
(mm). Gruppen följdes i genomsnitt i knappt fyra och ett halvt år.
Man fann att gruppen med TM hade en
riskminskning med nästan 50 procent att dö överhuvudtaget, att få
hjärtinfarkt eller stroke , alltså en halvering. Man fann också
minskning av systoliska blodtrycket och färre psykosociala
stressfaktorer.
Vid universitetet i Kansas har man
undersökt yogans inverkan på förmaksflimmer,
livskvalitet, depression och ångest. Studien
följde upp personer som drabbats av attackvist förmaksflimmer, där
det inte gjordes något de första tre månaderna, som sedan följdes
av tre månader med två entimmespass i veckan med yogaträning.
Man fann att yogaträningen minskade
förmaksflimmeratacker jämfört med perioden innan det började.
Dessutom tycktes allmänna hälsan bli bättre, mental hälsa förbättras med
mindre depression och ångest. Det var en minskning av hjärtats
antal slag per minut samt av systoliskt och diastoliskt blodtryck
före och efter yoga.
Detta var ett par av de undersökningar som gör
att man i hjärtrehabiliteringen använder antistressmetoder som
yoga. Allra bäst vore det givetvis och man kunder förebygga att
man insjuknar i hjärtsjukdom. Hur ligger det till där?
På sidan Medical
Daily läser jag om en systenatisk översikt och en metaanalys av
undersökning omfattande 2768 personer där man ville fastställa hur
yoga påverkade hjärthälsan. Undersökningen gjordes under ledning
av Myriam Hunink vid Erasmus University Center i Holland i samarbete
med Harvards School of Public Health.
Man jämförde dels grupper med yoga
jämfört med kontrollpersoner som ej tränade överhuvudtaget
och fann minskning av riskfaktorer för
hjärtat, som lägre BMI, systoliskt blodtryck, lägre LDL kolesterol
( det dåliga) och högre HDL kolesterol ( det goda) hos
yogagrupperna samt flera gynnasamma faktorer.
När man jämförde yogagrupperna med
de som motionerade fann man inga skillnader. Yoga tycktes alltså
lika bra som aerob träning/ pulsförhöjande .
Det finns alltså möjlighet för de
som inte klarar av en ihållande aerob träning att kunna använda
yoga med lika god effekt enligt denna studie. Forskarna skriver att
det kan vara lämpligt för de med tidigare hjärtsjukdom, för
äldre, de med ledbesvär.
Detta gäller givetvis också om man
har svårighet att utöva aerob träning vid neurologisk sjukdom som
MS. Yoga kan också utföras sittande och liggande och kan utföras
av den rullstolsburne. Ett problem med sådana tillstånd är bl a
att den ökade svårighet med motion kan leda till hjärtsjukdom. Här
är ett sätt att påverka. Neuroförbundet borde kunna anordna
yogagrupper lokalt.
I förra veckans nummer av Läkartidningen fanns en fallbeskrivning av D.vitaminintoxikation.
Fallet gällde en 88 årigman med vaskulär demens vars son via nätet införskaffat D-vitamin, därför att han läst att detta kunde förhindra demensutveckling.
Sonen införskaffade D vitaminkapslar som innehöll 25000 IE per styck och gav två kapslar dagligen till sin far, dvs 50 000 IE. " Efter 6 månaders behandling drabbades patienten av nedsatt muskelkraft,
gångsvårigheter och sluddrigt tal, och han lades in på strokeavdelning.
Symtomen gick väsentligen i regress, och man bedömde tillståndet som
betingat av en transitorisk ischemisk attack (TIA)" . Det var således kan man tycka en synnerligen hög dos och det är förvånande att det gick så länge som en halvår. Patienten insjuknade ytterligare tre gånger ( man observerade första gången inte det höga intaget, så man kan säga att patienten fick denna höga dos i sju månader). Efter hela sju månader blev patienten i fråga återställd.
Jag skrev kan man tycka en synnerligen hög dos med avsikt därför att jag har ibland tyckt mig ana att man i många sammanhang har en tendens att tycka att ju mer desto bättre. Jag hade en gång en patient som fick medicinen digitalis för hjärtat. Han läste någonstans att det var en tablett som stärkte hjärtat med följden att han började att ta flera tabletter om dagen med påföljden att han blev intoxikerad. Beträffande digitalis är det så kallade terapeutiska intervallet, de halter i blodet där preparatet har en god inverkan ganska snävt, och det var inte alls ovanligt att personer fick för höga doser även om de inte tog mer medicin. Det kunde hända då de blev äldre och inte kunde omsätta ämnet lika snabbt. Men jag har läst om det här i något forum och även i kommentarer att man haft en tendens att gå högre och högre i dosen av D-vitamin.
I Läkartidningen kan man läsa:De högsta dygnsdoserna D-vitamin som rekommenderas utan medicinsk
övervakning är därför 4 000 IE för individer >8 år. Den referens man har till detta är Hollick som är en auktoritet på området. (Holick MF, Binkley NC, Bischoff-Ferrari HA, et al. Evaluation,
treat-ment, and prevention of vitamin D deficiency: an Endocrine Society
clinical practice guideline. J Clin Endocrinol Metab. 2011;96:1911-30)- Vad jag förstår har dock inte artikelförfattarna och Hollick samsyn avseende vilka halter som behövs, och eventuella följder av brister. Beträffande synen på D-vitamin vid olika sjukdomar som inte är skelettsjukdomar förefaller "juryn fortfarande inte ha återkommit till domstolen , som man brukar läsa i amerikanska tidskrifter", men beträffande just MS tycker jag att det finns mycket evidens för sambandet D-vitamin och ökad risk för MS. ( but the jury is still out).
Det finns skäl att ta till sig vad man skriver i Läkartidningen och inte "stolläta" D-vitamin. Själv tar jag ganska hög dos ( men givetvis inte i sådana megadoser) och försöker att inte ta något under den period solen kan står på den nivån att D.vitamin tillverkas i huden och då jag befinner mig i södern, och hoppas på det sättet minimera riskerna men ändå ha en relativ hög serumnivå av D-vitamin.
Det finns ytterligare ett skäl till försiktighet, man kan läsa det också i Läkartidningen: tabletterna kanske inte har den styrkan som anges. I något undersökt fall var halten betydligt högre.
Här är vad jag skrev om D-vitamin för något år sedan. I kombination med vad som står i Läkartidningen kanske man närmar sig en sanning.
Det har kommit en del undersökningar om MS och Yoga.
1.En är en systematisk översikt utförd av Bláthlin
Casey m fl i ett forskarteam vid the University of
Limerick, Irland. Man tog bara med randomiserade kontrollerade
studier, vilket innebar att man fann sju studier med mellan 11
och 77 personer i respektive studie. Undersökningen är hittills
inte publicerad utan har presenterats vid ett möte. ( Det finns
alltså inte någon peer review, en kritisk granskning av artikeln
före publicering).
Jämfört med ingen åtgärd visade yogagrupperna effekter på
balans, ångest, depression, Längre uthållighet bättre hastighet
avseende gångförmåga. Det rapporterades också positiv effekt på
fatigue ( sjuklig trötthet) och bättre livskvalitet.
Studierna var dock av ganska dålig kvalitet och man fann bl a en
del bias ( att man har ett systematiskt fel i studien där resultatet
blir påverkat- till exempel att forskare el försökspersoner har
en positiv inställning som påverkar svar vid intervjuer).
Forskarna säger att det behövs fler studier med bättre kvalitet
för att fastställa resultat.
Att notera är att man fann inga allvarliga biverkningar. Yoga
förefaller säkert för personer med MS.
2.En annan studie vid Cleveland Clinic har forskaren Darlene
Stough mfl låtit tretton personer delta antingen i yogagrupp och
meditationsgrupp. Man trodde att den fokusering på andning,
avslappning och kroppställningar som finns vid yoga skulle påverka
mest rörelsefunktioner som gående och balans än vad meditation
enbart gjorde. Man fann att depression förbättrades i större
utsträckning i yogagruppen men det fanns inga skillnader i fråga om
gående, balans och andra variabler
3.Cecilia Wan vid St Michaels sjukhus i Toronto har rapporterat
en studie med tretton personer med MS som deltog i ett 11-veckors
program med mindfulness som fokuserade på kronisk smärta. Man fann
effekt på smärtan men också på livskvalitet.
Dessa tre studier fanns att läsa på Med
Page
Där skriver man om en annan översikt
som gjorts av Frank och Larimore och som är publicerad i Front
Neurosci 2015;9:133).. Avseende smärta: Stidie av
Doulatabad m fl som fann att kronisk smärta var bättre efter tre
månader i yogaklass. Yogan bestod av ( Hathayoga) långsamma
rörelser, andningsövningar och meditationsinriktning. Avseende trötthet (fatigue):
90 timmar i veckan under sex månader minskade fatigue och upplevde
sig med fyll av energi. En annan studie fann att fatigue minskade
något men förbättrade förmågan att fokusera. Depression: Vid en
neurologklinik bedrevs en 8-veckors mindfulhetskurs med
samtalssessioner, övningar och hemarbete. Efter åtta veckor kände
patienterna sig mindre deprimerade, mindre ångestfyllda och hade
mindre fatigue. Dessa förändringar var kvar i sex månader. Symtom från blåsan:
En yogagrupp med fokus på andning, muskelkontroll och avslappning
hjälpte mot symtom från urinvägarna. Det var statistiskt
signifikanta förbättringar avseende inkontinens, frekventa
trängningar, och mindre resurin ( den volym urin som finns kvar
efter man kissat. Gångförmåga: 24
sessioner under åtta veckor av yoga var lika effektivt som
löparbandsträning avseende balans och uthållighet att gå hos unga
kvinnor med MS. Humöret blev bättre och minskad fatigue. Livskvalitet: 61
personer med MS som deltog i yogasessioner tre ggr i veckan under
tolv veckor förbättrade totala livskvaliteten enligt en iransk
studie.
Göran Boll är en yogainstruktör som utarbetat ett program medicinsk yoga som används vid flera stora sjukhus, där man bl a forskat på det för ryggbesvär, högt blodtryck och vid rehabilitering. I denna youtubevideo lär han ut grundläggande övningar i yoga. Första minuterna hörs det dåligt på grund av att bl a många kommer sent men efter en stund kommer en bra introduktion till yoga som utförs sittande. Man kan också lära sig av denna video att man inte bör komma för sent till en föreläsning. Här märks hur störande det är.