En text för dem som upplever trötthet de inte förstår, för dem som har en sjukdom som ger trötthet och för deras anhöriga
Fatigue är ett ord som ofta används inom medicinen, men sällan i vardagligt tal. De flesta säger nog bara "trötthet". Men det är just där förvirringen börjar. Ordet kommer från franskans fatigue vilket närmast är utmattning. som i sin tur härstammar från latinets fatigare, vilket betyder "att orsaka sammanbrott".Fatigue är alltså inte den trötthet man känner om man är trött efter motion och knappast heller den trötthet man kan känna efter en arbetsdag men känner man den tröttheten då man går till arbetet kan det vara fatigue. Jag kommer ofta in på och relaterar till MS men jag försöker beskriva det generellt. Det kan finnas vid många sjukdomar
Fatigue är som vinden – den syns inte, men den känns. Den kan svepa in och påverka allt, utan att lämna synliga spår. Men till skillnad från fatigue kan vanlig trötthet ibland märkas: i kroppsspråket, i hållningen, i gäspningar. Om man tittar på idrottstävlingar kan man ibland se hur kraftig trötthet kan visa sig i att man kastar sig på marken alldeles uttröttad men det är inte fatigue. Ofta uppfattas den trötthet som kallas fatigue som något man kan se – vilket kan skapa förvirring.
När någon ofta säger att de är trötta, men ser "vanligt pigga" ut, kan omgivningen börja undra. Jag har hört att vissa anhöriga till slut blir "trötta" på att höra ordet trött, särskilt när det inte verkar stämma med vad de ser. Det är inte av ovilja – ibland handlar det om att man inte förstår och inte kan sätta sig in i situationen, eller att man känner sig maktlös. Fatigue är inte vilaberoende. Den går inte över med en tupplur. Den kan vara genomgripande, förlamande, och ibland helt oförutsägbar. Den kan vara fysisk, mental, emotionell – eller en kombination av allt.
Olika Former av Fatigue
Medicinskt kan skilja mellan fysisk och mental trötthet
- Fysisk fatigue: Musklerna blir utmattade tidigare än förväntat. Det kan kännas som att minsta rörelse kräver enorm kraft. Fatigue kan vara lokal (t.ex. i en arm eller ett ben) eller allmän (hela kroppen). En morgon vaknade jag och ramlade tillbaka i sängen då jag satt mig upp. Så småningom kom jag upp. När jag skulle gå till badrummet så var jag så utmattad att jag tvivlade på att klara fyra stegen till sovrumsdörren. När jag kom till badrummet kändes det som att ha bestigit Himalaya. Det upplevdes som en fysisk trötthet.
- Mental fatigue: Påverkar vakenhet och uppmärksamhet. Man kan känna sig överväldigad av intryck, ha svårt att sortera vad som är viktigt, eller känna sig avskärmad. Det är som om hjärnan inte orkar filtrera längre. Jag kände de första åren med diagnosen MS, som att jag inte var riktigt vaken, som att det fanns ett filter mellan det jag såg, hörde eller kände. Kanske berodde det på att nervimpulserna gick långsammare. För mig försvann det till stora delar med en längre kortisonkur med höga doser. Inte bara den mentala tröttheten försvann till stora delar utan också den fysiska. Det var därför troligen en inflammation i nervtrådarna som låg bakom eller närmare bestämt i myelinet som isolerar nervtrådarna. Jag hade tur eftersom nerverna kunde återfå sin funktion och det var ingen permanent skada i den vävnad som leder nervimpulserna. I mitt fall var det således inte muskelvävnad, "mjölksyra" i benen och liknande som gav denna trötthet utan det satt i nervfunktionen. Helt försvann det inte men det blev en himmelsvid skillnad.
Man kan också skilja mellan primär och sekundär fatigue
- Primär fatigue: Direkt kopplad till sjukdomen – t.ex. inflammation, nervskada eller annan påverkan.
- Sekundär fatigue: Uppstår som följd av sjukdomens konsekvenser – t.ex. minskad fysisk aktivitet, sömnproblem eller psykisk belastning. Denna form är ofta lättare att behandla.
Trötthet kan vara många saker.
Jag minns särskilt ett möte med min yngre kusin för nu många år sedan. Han genomgick då en cytostatikabehandling, och jag mötte honom ungefär hundra meter från hans hus. Den korta sträckan tillbaka kändes för honom nästan oöverstiglig. Han såg solbränd och frisk ut – men var djupt plågad av fatigue. Han beskrev det som fruktansvärt och sa att han aldrig mer skulle gå med på en sådan behandling. I min kusins fall visade det sig att tröttheten delvis berodde på blodbrist, vilket gjorde den behandlingsbar.
Fatigue vid anemi kan vara mycket begränsande, särskilt om blodvärdet sjunker snabbt. Om anemin däremot utvecklas långsamt kan kroppen hinna anpassa sig, vilket gör att man ibland inte märker lika starkt hur lågt Hb-värdet faktiskt är. Under min utbildning berättades det om en person med kraftig anemi ( drygt en fjärdedel av normal blodvärde) trots detta ändå kommit cyklande till läkarmottagningen..
Kanske är det så att den trötthet som tidigare ibland kallades blodbrist, var något helt annat. Förr i tiden var inte kunskapen om att barn vanligen har lägre blodvärden än vuxna känt och barn kunde få järnmedicin för att de var bleka och hängiga. Trötthet är ett nog ett svårt symtom ur den bemärkelsen att många olika tillstånd kan beskrivas detta ord.
Vikten av Att Bli Förstådd
Fatigue är ett symtom som ofta saknar förståelse. För omgivningen kan det vara svårt att greppa hur någon som ser frisk ut inte orkar med vardagliga saker. Visst har de flesta upplevt extrem trötthet vid influensa eller annan infektion – men minnet av sådana obehagliga tillstånd är ofta kort.
När man är mycket trött kan man verka ointresserad eller frånvarande i samtal. Om man dessutom blir lättirriterad kan det skapa ännu mer missförstånd. Det är inte bara den som är sjuk som oroar sig – även anhöriga bär på oro kring vad sjukdomen innebär. Under sådana förhållanden är det lätt att både ord och kroppsspråk feltolkas.
Därför är det viktigt att även omgivningen får kunskap om vad sjukdomen innebär – särskilt symtom som fatigue. Med ökad förståelse blir det lättare att hantera vardagen tillsammans. Ett konkret sätt att informera är att låta anhöriga följa med till läkaren eller annan vårdpersonal som kan förklara vad fatigue är och hur den påverkar livet.
