Ett inlägg om Gilenya men också med lite frågor om ursprunget till informationen .

Jag har med MS ology som en länk. Jag har tyckt att den haft bra information och att det har varit vetenskapligt baserat. Men jag blir inte riktigt klar över vem som skriver. Jag frågade vid ett tillfälle om ett inlägg och fick ett bra svar med den information jag ville ha. Men ändå så vill man veta lite mer om källorna, finansiering och motiv. Jag tycker dock att sidan känns seriös. Men när man skall släppa information som följande känns det viktigt att veta: Vem säger det?

Uppdatering av säkerheten kring Gilenya: ( källa MSology- ECTRIMS 2013 berättad av MSology, jag är lite osäker på vem som står bakom MS ology därför hyser jag en en viss osäkerhet om följande information, men vad jag förstår är det uppföljning av data från de undersökningar som gjorde att Gilenya godkändes och möjligen längre tids data. I varje fall presenterades på ECTRIMS fyraårsdata från dessa studier)

Gilenya används för mycket aggressiv MS sjukdom eller där förstahandsmedlen fallerar. Första dosen kan sänka hjärtfrekvensen så att man övervakar denna i sex timmar. Några dödsfall pga hjärta-kärl har rapporterats hos människor som tagit Gilenya. De övervakande myndigheterna har inte kunnat finna ett orsakssamband men det finns viss fokusering på säkerheten kring medicine. Man har därför gjort en ny analys av långtids säkerheten av Gilenya hos människor i kliniska försök ( Cohen och kollegor, resultatet visades som abstract på ECTRIMS mötet)

Omkring 10 procent av de som tar Gileya hade allvarliga biverkningar vilket var samma som man såg i gruppen som fick placebo (12 procent).

Risken att få infektioner var samma för de som fick verksamt medel och de som fick placebo.

De risker som fanns mer hos de som fick Gilenya var högt blodtryck, patologiska leverfunktionsprover, sänkt hjärtrytm ( en procent), svullnad i ögat ( makula ödem). Betydande hjärtproblem, så kallat andra gradens block ( AV block II- en EKG diagnos) fanns hos 1 av tusen personer. Forskarna sammanfattade av riskerna för allvarliga komplikationer med Gilenya inte är större än för placebo.

Ett visst frågetecken alltså. Är det så att riskerna för allvarliga komplikationer inte är större än för placebo är detta förstås mycket positivt för framtiden. Framtiden kommer att utvisa detta men svaret har vi sannolikt inte ännu. I så fall borde man omvärdra Gilenya från andra linjens preparat till första men det har man inte gjort ännu.

Lite funderingar kring hur man värderaren plats på nätet. Så jag skrev på Sunes blogg 2006 om hur man bedömer en hemsida:

Vad skulle Jesus ha sagt om sajten?

Det kanske låter som en blasfemi, men jag menar det. Jesus står för mig för godhet.
Jag skriver den här anteckningen för att jag håller på att se vad jag vill fästa som fasta länkar på min hemsida. När man skall försöka bedöma en annan hemsida får man försöka lita på sig själv, sin förmåga-är det här gjort av kärlek, vill man gott, ger det bra vibbar ? Etiken är viktig i det här- det viktigaste. Är sajten gjord med goda förutsatser? Känns den ärlig.


På Quack Watch portal finns en sida som handlar om att hur man skall se upp med nätpirater.

Några andra punkter.

1. En punkt är att försöka att se vem det är som skriver/ är det anonymt eller finns namn, adress, vem det är? Något som är ett extraplus är att man klart deklarerar sitt syfte.

2. Vilket är motivet? Går det ut på att tjäna pengar? Det kan vara bra att ställa frågan, men se'n är det givetvis helt okay att man vill tjäna pengar men man bör göra detta klart för sig. Skriver man har man alltid ett motiv, det har jag oxå. Jag vill tro att det är för att jag tycker det är roligt, att jag njuter av att ha ett språk. Men sen kan det vara det att jag vill stärka mitt ego, det finns både medvetna,förmedvetna och undermedvetna motiv-hos alla.

3 Hur är det med vetenskapligheten? När man t. ex. skriver om någon bra behandling, vad bygger man det på? Eftersom jag numera känner till MS ganska bra kan vi ta det som exempel. MS. Denna sjukdom har ju ett mycket växlande förlopp i många fall. En vecka kan man må helt bra och nästa vecka kan man vara mycket dålig, man har fått ett skov. Men sen kan skovet gå mer eller mindre tillbaka efter varierande tid. Man kan känna sig helt bra efter en månad igen. Om man då under skovet gått till någon som lade stenar på magen och sa att man skulle bli bra av det- och så blir man det: vilken fantastisk kur! Det räcker alltså inte att kunna säga att Nils Hagen blev bra av det här eller Ella Hansson. Det måste finnas belagt med vetenskapliga studier eller beprövad erfarenhet för att kunna säga att något hjälper. Man bör också beakta placebo effekten, sockerpilleffekten.. Den innebär att när man tror att något hjälper, så hjälper det. Det är de så kallade endorfinerna som ligger bakom det. I själva verket är placeboeffekten ett mycket starkt medel. Endorfinerna är släkt med morfin och man kan blockera effekten av endorfiner med samma medel som man kan blockera morfinets effekter. Så placeboeffekten måste man ha under kontroll om man säger att något hjälper. Så ställ krav på vetenskaplighet.

4.Om det inte gäller att sälja något för pengar kan det gälla andra saker. Man kanske vill sälja idéer, farliga ideer som antidemokratisk propagande, rektrytering av terrorister, fascister, stalinister u name it. Eller kanske man söker minderåriga för olika syften. Man bör försöka kontrollera sina barns internettraffik, samtidigt som man respekterar deras integritet. Man skall göra upp med sina barn att man gör så här och förklara varför. Det är därfor viktigt att man lär sig lite själv om datorer, internet, att surfa...

5. Även om något inte är dyrt eller ens kostar något skall man se upp för naturmedel och alternativ terapi. Att något kallas "natur-" behöver inte innebära att det är ofarligt. Natur är signal ord.

6. Leta efter andra signal ord. Det vill säga ord som i sig har ett positivt värde/ eller negativ. " Natur" är ett postivt signalord, välfärd är ett annat. Kvackare är ett negativt begrepp. Om man till exempel kallar sin politiske motståndare kvackare, så utnyttjar man den negativa klangen i ordet utan att det kanske säger så mycket om just vad man talar om. Man kan skriva rädda välfärden och med hjälp av det positiva i själva begreppet så kan man nog förespråka ganska ljusskygga idéer.

7. På samma sätt kan man ibland finna personer som har en positiv klang. Exempelvis använde nazisterna upptäcksresanden Sven Hedin. På samma sätt kan på någon sajt finna någon känd person som uttalar sig om något. Det kan ligga pengar bakom och det kan vara så att även professorer har galna idéer. På samma sätt kan det finnas personer som har ett negativt propaganda värde. I Sverige är amerikanskt ett skällsord för en del och till exempel för mig har det framförallt en positiv klang.

8. Sedan kan man titta på hur portalen är uppbyggd. Man kan lägga estetiska synpunkter på den. Det beror på syftet om detta är viktigt.

9. Man kan undersöka dess delar. Artiklar. Är vad man skriver om intressant. Kan man styrka det. Vad hänvisar man till. Är det artiklar i vetenskapliga tidskrifter, kända föreningar, myndigheter. Inte ens detta garanterar något, men finns det en mängd sådana referenser kan man själv försöka skapa sig en uppfattning.

10. Fungerar sökmaskiner, länkar. Vad står det i det man söker, i länkarna?