Fungerar probiotika?

Det har kommit en stor studie av probiotika














 Probiotika och tarmflora
 Probiotika är levande mikroorganismer som ges i lämpliga doser för att förbättra tarmfunktion genom att förbättra den flora av bakterier som finns i tarmen.Vi har en mängd bakterier i tarmen som har viktiga funktioner, hjälper till att ta upp vissa ämnen, deltar i immunförsvaret mm. Prebiotika däremot innehåller inte några levande mikroorganismer men ämnen nyttiga bakterier behöver. I Indien där många har vegetarisk kost sköter tarmbakterier om produktion av vitamin B12 i tarmen. Vegetarianer här har inte sådan tarmflora utan måste ta tillskott av B12. Köttätare får B12 via kött.

Den aktuella studien har gjort en stor genomgång av olika studier om probiotika. Av flera hundra studier har man plockat bort många som inte uppfyller de krav  man ställt med kontrollgrupper mm. Till slut kvarstod 37 studier som sedan granskades och diskuterades i en grupp med forskare från olika länder och sedan röstades om   olika frågeställningar om probiotika  och deras påverkan av IBS (irritabel colon). Metoden kallas Delphi metoden.

Irritabel colon beskrivs så ( lite motsägande text) på vårdguiden STHLMs landsting Tjocktarmsbesvär, colon irritabile, är mycket vanligt. Du kan ha ont i magen, känna dig uppblåst eller ha förstoppning och/eller diarré, men utan att tarmen är inflammerad. Tjocktarmsbesvär kan inte botas, men du kommer långt med egenvård. Hos ungefär hälften av dem som drabbas går besvären över av sig själva. ( Om besvären går över av sig själv är de sannolikt botbara).

Man kom fram till att en del probiotika syntes fungera. Det probiotika jag tar ibland som innehåller Lactobacillus plantarum MF1298 syntes inte fungera så bra mot generella tjocktarmsbesvär. Däremot fann man andra. Jag forsätter emellertid med det probiotika jag använder ( den här studien säger inte allt, man har valt bort många) men skall nog lägga till något annat också. Det innebär att jag sannolikt måste ta något mjölkbaserat om jag vill ta probiotika med dessa bakterier. Jag tänker närmast på  kombinationspreparat med exempelvis Gefilus MAX, LAB4-komplex eller med bakterierna Bifidobacterium bifidum MIMBb75 och/eller  Escherichia coli DSM17252.

Jag tror (observera tror inte vet) att  störningar från tarmen kan ha inverkan på MS. Det kunde man bl annat misstänka av de tre fall som genomgick fekal transplantation och blev förbättrade i sin MS som jag skrev om här.
Fekal transplantation kan för övrigt ersättas av att man får samma bakterier i kapselform.

Dokumentär om Ingvor och Erkki

På söndag sänds i P1 kl 15.03 en dokumentär om det äkta paret Ingvor och Erkki som båda avslutade sina liv med hjälp av organisationen Dignitas i Schweitz. Det är en angelägen diskussion. Jag träffade båda 2004 i samband med rehabilitering på Vintersol. De var ett mycket sympatiska och eftertänksamma och  det var en positiv upplevelse att möta dem.
Här finns en diskussion om frågan om dödshjälp med anledning av att dokumentären skall sändas.

Känns lite konstigt att skriva detta just nu eftersom jag kommer från en begravning av min kusin, som dog i en olycka. Ena minuten fullt liv-plötsligt död.  Man kastas från den ena ytterligheten till den andra.

Knöliga inlägg

Kan skosulor med lite “knöligheter” förbättra gåendet? En undersökning kan tyda på detta.

Emellertid skriver forskarna John Dixon m fl att man vet inte om det här är placeboeffekt eller inte.

Patienter fick prova tre olika typer av inlägg, där en typ var släta inlägg de andra hade ojämnheter i texturen på inläggen textur1 (Algeos) eller textur 2 (Crocs™). 44 personer blev slumpmässigt utvalda att använda de olika inläggen.

Man fann ingen signifikant skillnad efter två veckor avseende balans men däremot fann man att steglängden ökade för de som hade de två olika inläggen och detta var statistiskt signifikant.

Personlig erfarenhet: för skoj skull köpte jag ett par magnetinlägg för kanske 10 år sedan. De har en ojämn masserande yta och känns ganska sköna att gå med så jag använder dem fortfarande. Magneterna har för länge sen lossnat men de är sköna att gå i ändå.

Då jag söker på nätet efter inlägg som kan ha ojämn struktur hittar jag några som har en ojämn struktur och som kallas masserande.

Har du några personliga erfarenheter av inlägg som är släta utan ger en sorts stimulans till fotsulan?

detta är inte den typ av inlägg jag använt

Det här kanske är bra mot MS. Det är i varje fall nyttigt öht.

Fyra saker som kan ha betydelse för MS ( min tro är att man kan tillämpa en del av detta även om det inte är vetenskapligt bevisat utan enstaka studier. Man vet att till ex rökning är skadligt, och att gå ned i vikt om man är överviktig är också något bra. Att inte salta för mycket är bra för blodtrycket och D-vitamin brist är inte heller nyttigt. Även om det kanske inte hjälper mot MS så är det bra överhuvudtaget för hälsan. Man är ju mer än sjukdomen MS)

En ny studie visade att om man hade ökad mängd av vissa biologiska markörer ( vissa blodprov) som tyder på övervikt var risken att MS i tidigt skede utvecklades allvarlig.

Rökning ökar risken för MS enligt ny svensk studie (Anna-Carin Hedström m fl). Ju längre man rökt spelar in och också hur mycket. Om man slutar spelar in. Efter 10 års rökuppehåll är man tillbaka på “gå”.

Saltintaget har jag redan rapporterat om. Med medelhögt och högt saltintag ( det vanliga natriumsaltet) är riskerna påtagligt ökade enligt denna studie. Obs enstaka studie.

Ju lägre halt av D vitamin desto större risk att utveckla en definitiv MS om man har en första episod enl denna studie. Utvecklingen blir också allvarligare.

Enligt en annan studie där man gav patienterna Fingolimod hade också halten av D vitamin en betydelse för hur allvarlig utvecklingen blev. Ytterligare något som talar för att bör plocka det bästa ur all terapi och inte ha tunnelsyn på behandling.

Road Map to a Healthy Brain

Sömn rensar hjärnan

Vad har sömnen för funktion? Forskaren Maiken Nedergaard har i sitt lab vid University of Rochester Medical Center, New York undersökt hur hjärnan sköter sin "sophantering". I kroppen i övrigt finns ett lymfatiskt system som samlar upp och dränerar vävnaderna från restprodukte-men i hjärnan finns inget sådant system.
I M Nedergaards lab har man upptäckt att hos möss finns ett system som gör att hjärnceller renas från gifter under sömnen. Man kallar systemet- glymfatic systemet, som finns i området mellan cellerna och man har funnit att detta område ökar i storlek cirka 60 procent under sömnen.

Nu har man gjort en studie på möss avseende hur sömn respektive vakenhet påverkar detta system.  Tidigare studier har visat att toxiska molekyler som finns vid degenerativa hjärnsjukdomar ansamlas i  området mellan nervcellerna. I denna studie ville undersöka huruvida det glymfatiska systemet kontrollerar detta. Man sprutade in märkt beta amyloid ( ett protein som är kopplat till Alzheimer)  och mätte hur länge det stannade i hjärnorna  vid vakenhet och i sömn. Man fann att beta-amyloid försvann fortare då mössen sov.

Nedergaards team vill nu gå vidare och försöka undersöka om detta system finns hos människor. I så fall kan detta ha en stor betydelse för behandling av sjukdomar i hjärnan. Man har funnit att även medvetslöshet, narkos ger en ökad aktivitet i det glymfatiska systemet.

Tills vidare får vi nöja oss med vad vår erfarenhet säger: en god sömn är välgörande. Själv har jag funnit flera saker bra för egen del:

Minska på koffein.
Massage av fötter innan sömnen- jag har krypningar i fötterna. Jag tror jag skrivit om detta i boken " Att ta åran i egen hand"
Streching och låtsas gäspning.

Har du några bra tips för sömn?

Att skaffa sig en emotionell buffert

Kan man bygga upp en emotionell buffert som gör att man klarar sitt liv bättre, mår bättre och hanterar stress bra genom ett positivt ”laddat” tänkande? En buffert är något utjämnande som gör att en förändring inte blir så stor om något händer. Inom kemin är det ämnen som motverkar förändringar av pH värdet, i datavärlden är det minneskapacitet som finns för att utjämna skillnader i överföringshastigheter. I tågsammanhang är det ett fjädersystem som motverkar att puffen blir stark då tågvagnarna touchar mot varandra och en buffertstat kan ligga mellan två länder och motverka konflikt: allt enligt Wikipedia. Kan det vara så att det finns emotionellt buffrande . 

Man vet att ett gott socialt stöd i omgivningen motverkar olika psykiska påfrestningar bl a stressens negativa effekter enl Mayokliniken. Det sociala stödet ger en viss försäkring skriver man där. Det ger en känsla av att man hör någonstans. Om man omg­er sig med personer som kallar sig ens vänner får man en känsla av egenvärde och då det blåser snålt har man någon att vända sig till. Vännerna och familjen är också en väg till information, upplysning och tips. Man behöver inte känna att man visslar i dimma när man behöver dela med sig av sina problem. På sajten skriver man också om att bygga sociala nätverk inte behöver vara komplicerat utan kan vara något vardagligt som att man går och fikar med någon. 

Ibland är omgivningen inte något socialt stöd utan kan snarare vara emotionellt giftigt och energikrävande. Jag prenumererar på nyhetsbrev från About com MS med Julie Stachowiak som skriver i sitt senaste brev att man skall undvika negativt tänkande. Rubriken är Försämrar negativa tankar upplevelsen av din sjukdom.

I kommentarerna Julie's uppsats förekommer en del beskrivningar om hur omgivningen reagerar på vederbörandes MS sjukdom: Jack skriver: Min svärmor dog nyligen. Hon var en person som sa vad hon tänkte. Hon sa att min sjukdom bara var nerverna. Jag struntade i hennes kommentarer och tyckte hon var okunnig.

Monica har liknande erfarenheter: Ett problem jag har är att en familjemedlem behandlar mig som att vad jag än känner är det bara i mitt huvud. Jag hjälper min mor i min mors hem och mitt enda syskon tycker för det första att vår mor skall komma över sin demens och för det andra skall jag strunta i det och skaffa jobb, därför att det troligen inget annat fel på mig än stelhet.

Marlene skriver att det är ett ständigt problem för henne att familjen tycker hon är negativ. Hon talar aldrig om sin MS eftersom hon gjorde det i början och man struntade i det. Hon gav broschyrer om MS till en syster som sa att hon hade inte tid att läsa dem just då ( hon tittade på TV). Marlene får rådet att söka sig till en supportgrupp för personer med MS av andra som kommenterar.

Julie Stachowiak skriver att hon ibland tänker negativa tankar om sin sjukdom och känner sig dålig. Varför vet hon inte riktigt. Mår hon dåligt för att hon tänker negativa tankar eller tänker hon negativt på grund av att hon mår dåligt. Hur som helst anser hon man skall ta itu med det. ( Vad jag förstår är hon psykolog). Hon skriver om placeboeffekten, att om man tar en “medicin” och tror på den ger det en positiv effekt. Jag /Sune vill påperka att man behöver inte tro på den- det räcker med att man tar den så har den effekt vare sig det är ett sockerpiller eller verksam medicin. Hon skriver också att det finns en nocebo effekt dvs motsatsen. Man tror något är skadligt och det får då också en skadlig inverkan. Det gäller alltså att försöka bryta toxiskt tänkande och befria sig från toxiska emotioner. Håller man på och idisslar negativt tänkande blir det småningom mer och mer sant. Man kanske tänker:jag är sjuk – jag kan inte göra det. Till slut blir det sant även om det inte var det från begynnelsen. Det blir självbegränsande tankar.

 Man skulle kunna säga att mindfulness är ett sätt att bryta det negativa tänkandet. Negativt och idisslande tänkande blir toxiskt då man försöker att analysera tänkandet. Man mår dåligt och så börjar man analysera varför. Då kommer minnet in och man minns tidigare skeendet då man mått dåligt och följden blir ännu mer negativa känslor och så kör man på. Man levererar i denna process argument för att må dåligt. Det blir en negativ spiral av tänkande. I boken Din väg till Mindfulness Steg för steg i åtta veckor av Mark Williams och Danny Penman beskrivs denna process mer utförligt. Mindfulness är ett sätt att knipsa av den här spiralen av negativt tänkande innan den sätter igång. Att få en (1) negativ tanke är inte farligt utan tvärtom naturligt- det får vi alla - men om man tenderar bygga på den, ansamla dåligtmående kan det bl a leda till depressioner skriver man bl a.

Självbegränsande tankar hos många ungdomar.Jag tror att många av de ungdomar som i dag sitter i sina rum och spelar spel och inte gör något har bl a självbegränsande tankar. Vad man har fått lära sig är att man inte duger något till. Man gick ut grundskolan utan godkända betyg och så vidare. Det leder till att man känner sig ännu sämre, självförtroendet sjunker, man blir än mer begränsad i sin värld.

Julie Stachowiak skriver om ett annat sätt att ta sig an självbegränsande tankar och övertygelser. Dessa gör att man fastnar i tankar och beteenden. Först måste man identifiera dem och bli medveten om när de dyker upp. Sen måste man skapa mer positiva övertygelser och aktivt ersätta de självbegränsande tankarna med dessa. Hon skriver att självbegränsningarna kan vara väldigt ingrodda och arbetet med detta kan vara svårt.

Ta en halvtimma och gör upp en lista på varje negativ eller självbegränsande tanke och övertygelse dig själv eller hur MS gör livet svårt, skriver Julie. Exempel kan vara: jag har inte energi att göra någon förändring, smärtan är så svår, det finns inget jag kan göra åt min MS, jag vet inte vad som händer i kroppen, varför jag osv.

Skapa uppföljande tankar till de negativa. Hitta på motargument. Sätt ett men efter: Smärtan är så svår men när jag gör det och det är det bättre. Det finns inget jag kan göra åt min MS men när jag tränar orkar jag mera.

Judy Stachowiok skriver om sin egen erfarenhet. Hon brukade tänka att hon har så ont att hon inte kan gå ut och ha roligt. Och hon gjorde mindre och mindre, tills hon började tänka: Jag struntar i smärtan. Den är lika illa vare sig jag är hemma och har ont eller går ut och försöker ha kul. Ibland eller ofta hade hon roligt , skriver hon och smärtan var bättre. Ibland hade hon ont, men det skulle hon ha haft hemma också att det var inte värre att vara ute och vara social.

Använd uppföljningstankarna: Varje gång som de självbegränsande tankarna kommer, så lägg till en uppföljning. Det kan ta lite tid att fånga upp dessa tankar och finna dem men man blir mer och mer uppmärksam för varje dag. Även om man inte tror på motargumenten reducerar man det negativa kraften i de självbegränsande föreställningar. Till slut kommer mer och mer sällan, avslutar Julie sin uppsats.

Men man kanhända vinner ännu mer genom att tänka positivt. Jag har sett en del videos på Youtube om detta. Framförallt från Osher Center vid University of California. Bl a av forskaren Susan Folkman som jag skrev om i samband med ” Vad är stresshantering”. Hennes kollega Margaret Chesney berättade bl annat om the Nun Study.

Det har ju kommit en del forskning om positivt tänkande och cancerutveckling som inte stött att positivt tänkande har någon effekt på överlevnad, tvärtom sa man häromveckan på Kropp och själ att det kommit undersökningar som visar att negativa tankar förbättrar överlevnad. Rädda Pessimisten. Och det är klart att man kan vara flåshurtigt optimistisk och orealistisk. I vår bok Att ta åran i egen hand skrev jag om 90-åriga yogaläraren Kaj. På en lista 1 till 10 där 10 är max realistisk pekade Kaj på siffran tio och sa: Jag är optimist inte realist. Det innebär dock inte att han ständigt poängterar detta och han tycks mig också ganska realistisk. Jag får en känsla av att man klumpar i hop saker som äpplen och päron. Till exempel att ett positivt tänkande innebär att man inte skall se risker av något eller skadliga följder. Jag ser inte att man skall välja det ena eller andra. Tvärtom att se positivt på något gör ju att man tar sig an detta något ifråga och upptäcker de konsekvenser som finns- goda eller onda.

Ovannämnda Susan Folkman och Margaret Chesney arbetade med forskning om AIDS sjukas och även deras vårdgivares psykiska mående innan bromsmedicinerna kom. Det handlade om livskris och död. Men vad som kom fram var att i det mörka fanns det positiva stunder och de undersökta framhävde för Folkman och Chesney att de aldrig frågade om detta- de var bara intresserade av det svåra. Och det visade sig att det fanns en del positiva upplevelser även då någon låg svårt sjuk och skulle med stor sannolikhet dö även om det ibland dock var kort. Men det var också så att svåra skeenden i vårdgivandet kunde bli positiva upplevelser tack vare att det var meningsfullt eller man hade verkligen en betydelse. Något som var viktigt var också att fånga stunden-Carpe Diem. Chesney berättar i sitt föredrag om en studie av nunnor:

Vad är the Nun Study?

Undersökningen är en studie om åldrande som görs med äldre nunnor som tillhör en organisation School sisters of Notre Dame. Den började 1986 som en liten försöksstudie men har sedan utvidgats och blivit större. Den som startade undersökningen var en då ung läkare som heter David Snowdon och som själv haft undervisning från nunnor som barn. Syftet med undersökningen är att finna orsaker till Alzheimers sjukdom och andra hjärnsjukdomar förknippade med ålderdom och hur man förebygger. Syftet är också att undersöka de mentala och fysiska handikapp som förknippas med åldrande. Undersökningen leds University of Minnesota.

Nunnor är en ideal grupp att undersöka på grund av att de ( i den här gruppen är de flesta lärare) har en homogen livsstil. Forskarna får därför färre livsstilsfaktorer att kontrollera. Studien omfattar 678 kvinnor av vilka idag ett sextiotal mellan 70 och 100-nånting lever.

Vad undersöker man?

Varje år deltar kvinnorna i en undersökning av kognitiva och fysiska funktioner, medicinska undersökningar, blodprover avseende genetik och nutrition. Dessutom donerar samtliga sina hjärnor för undersökning efter döden.

Forskarna får också ta del av nunnornas biografier. Vid 22 års ålder och inträde i Sisters of Notre Dame organisationen skriver bl a nunnorna en levnadsberättelse och denna har också undersökts.

Ett av de resultat man fått från nunnestudien är att positiva tankar tycks förlänga livet och minska sjukdomar. Och då handlar det inte om positiva kontra negativa tankar utan snarare positiva gentemot mer neutralt synsätt. Två olika levnadsberättelser visar på skillnaden.

Utdragen ur nunnornas “självbiografier” kommer från en föreläsning av Margaret Chesney på the Osher Institute, University of California.

. Utdragen ur nunnornas “självbiografier” kommer från en föreläsning av Margaret Chesney på the Osher Institute, University of California. Det visade sig att de nunnor vars biografi vid tjugotvå års ålder innehöll mer beskrivningar av ett intressant, angenämt liv med mer positiva ord kom att leva längre och vara friskare än de var biografier var mer neutrala. Det tycks alltså som att försöka se världen och uppskatta den ger en sorts buffert, ett skydd mot sjukdomar och död.
Ovanstående belgiska sjungande nunna var populär då jag var ung. Hon gick sedan ur sin orden. Hon fick sedan stor skatt på sina inkomster. Inkomsterna gick vad jag förstod till hennes orden men de betalade inte hennes skatt när den kom sent omsider.

Om problem med urinvägarna vid MS

Har sett på två mycket  bra videos om problematik med urinvägarna vid MS. Det är doktorerna Bruno och Carr som håller två som jag tycker superba föreläsningar om detta på denna sajt.
Jag skulle gärna skriva om vad de säger men just nu har jag åtminstone två saker innan jag skulle vilja skriva om.
Emellertid att ha problem med urinvägarna kan vara mycket energikrävande och förvärra en del andra symtom. Vad man kan göra åt det är viktigt och det finns en hel del att göra.

Behandlingsdiskussion från ECTRIMS 2013

Den stora frågan vid ECTRIMS kongress i Köpenhamn handlade om behandling och diskussion om behandling. Och det var en del frågor där man hade divergerande uppfattningar dvs tyckte olika. Det var ett internationellt möte och det finns olika förutsättningar i olika länder. I USA är fler läkemedel godkända än i Europa vilket kan ha betydelse men det är också lite olika uppfattningar. Medscape intervjuade sex stycken experter. (Källa Medscape)

ECTRIMS är föekortning för European Congress for Treatment and Research in Multiple Sclerosis.

Medlet Alemtuzumam- Lemtradas godkännande innebär att det kommit ett nytt högeffektivt medel på marknaden.

Användning av tabletter:

Det andra nya ( relativt nya) är att det nu finns flera medel i tablettform. I diskussionen om användningen sa en av neurologerna dr Timothy Vollmer från Denver att han numera i stort slutat med att skriva ut medicinerna interferon och copaxone och i stället ger av de tabletterna som förstahandspreparat och det är först om det finns samexisterande sjukdomar som gör att man inte kan ge dem som interferon el copaxone är aktuella. Han bytte också ut interferon el Copaxone mot tablettpreparaten. Vollmer satte också in Tysabri i första hand om patienterna var JC virus negativa, dvs mycket liten risk för PML.

Vad jag förstår finns ett fall som fått PML av de som varit JC negativa. Det var bara ett prov taget och det förekommer att provet inte alltid ger det korrekta svaret. Därför skall alltid tas två prov.

Uppfattningen hos flera var att de orala medlen( tablettmedlen) är lite effektivare än interferon och copaxone.

Flera andra stod för en försiktigare regim och om man mådde bra på medicinerna ändrade man inte och man använde också interferon el copaxone som förstagångspreparat. De betraktas som måttligt effektiva och med få biverkningar.

Tysabri och den nya medicinen alemtuzumab (Lemtrada) är mycket effektiva men med allvarligare biverkningar. Flertalet av de tillfrågade såg Lemtrada och Tysabri som alternativ om förstahandspreparaten sviktade.

Tablettmedlen något effektivare än copaxone och interferon

Fingolimod ( Gilenya , Novartis ) : Studier visade en 38 % till 52 % reduktion av återfallsfrekvensen vs låg dos interferon - beta 1a ( Avonex ) . Orsakar tillfällig långsam hjärtverksamhet och skall övervakas vid första dosen. Olämpligt vid vissa hjärtrytmrubbningar. Oftalmologisk undersökning rekommenderas för makulaödem .

BG - 12 ( Tecfidera , Biogen Idec ) : Minskade återfall med cirka 50 % jämfört med placebo . Viktigaste biverkningar : hudrodnad och magproblem. ( Det nämns också att det misstänks förekommit fall med PML hos patienter som fått Fumaderm mot psoriasis.)

Teriflunomide ( Aubagio , Genzyme / Sanofi ) : minskar skovrisken med ca 30 % jämfört med placebo . Biverkningar som illamående och diarré , förhöjda nivåer av leverenzymer ( vilket också finns vid interferon) , håravfall och förlust . Kontraindicerat vid graviditet .

Tidig behandling

Något som man tycktes vara eniga om var tidig behandling. Det redovisades en studie med Aubagio som skulle ges till de som inte har en definitiv MS, dvs CIS. Det var ett gott resultat där det minskade el fördröjde diagnosen definitiv MS. Det visade sig också att de som fick medicinen från början klarade sig bättre än de som fick senare i förloppet. ( även om de från början var kliniskt sämre).

Aggressiv behandling från början eller försiktig inledning:

Detta kommer kanske bli den stora frågan i framtiden. Två av forskarna och läkarna förordrar en aggressiv behandling från början för att minska framtida handikapp. En av dem är Alastair Compston som är en av de två som fört in Lemtrada ( alemtuzumab) på arenan men han har inga aktier i företaget utan har tvärtom reagerat på kostnadsförändringarna då man började med medlet mot MS. Han säger:

Den konventionella synsättet är att använda alemtuzumab som andra linjens preparat där patienterna misslyckas på β-interferoner/Copaxone eller de med mycket aktiv sjukdom . Jag tror det är fel väg. Behandlingskulturen har tidigare varit att inte använda de mest effektiva medlen tills allt annat har misslyckats, vilket medför en risk för att vänta för länge och riskera att förlora funktioner.. Vi börjar inse att när patienterna kommer till avancerad stadier det är för sent , och att tiden för att ingripa med mycket effektiva terapier är i ett tidigt skede . Den moderna synen på MS behandling är att man måste ingripa effektivt och tidigt.

Det finns allvarliga biverkningar med Lemtrada säger han, men samtidigt är de hanterbara. Han avser då tre autoimmuna sjukdomar: Graves sjukdom ( sköldkörtel) , idiopatisk trombocytopen purpura (blodplättar minskas), och Goodpasture syndrom ( njursjd) Men samtliga är behandlingsbara hos flertalet patienter, säger han.

Vollmer som också är för en aggressivare behandling från början säger att med provtagning är även Tysabri ett säkert preparat. 

 

Två av sex intervjuade specialister, forskare och också behandlande läkare är för denna aggressivare behandling medan fyra är mera försiktiga och tveksamma.

Sen har vi också den behandling med autolog stamcellstransplantation som Jan Fagius talat om tidigare i år- där man nu fått mer erfarenhet och planerar att forska på ytterligare fall och vidga det patientspektrum som skulle kunna behandlas.

På Multiple Sclerosis Research Blog har man en bildserie som hävdar just att tidig aggressiv behandling är att föredra:
Kontentan kan sägas finnas i denna bild:

Här finns bildserien

Early aggressive Treatment in MS from Gavin Giovannoni

Glutenallergi

På Ekot i dag berättades om att förekomsten av glutenintolerans ökar i Sverige. Det är en dramatisk ökning säger Umeåforskaren Anneli Ivarsson. Tidigare under 80-talet fanns en ökning av glutenintolerans som man tror berodde på kostråden till spädbarn. Råden var då att inte börja med gluten före sex månaders ålder. Detta visade sig vara felaktigt och ledde till att glutenintolerans ökade. Numera är råden att man skall försiktigt introducera gluten efter fyra månaders ålder medan man fortfarande håller på att amma. Detta är dock inte orsaken till att det ökar nu utan istället vet man inte säkert, men det kan vara att det tillsätts extra gluten i bröd.

Det har även kommit forskning som tyder på att glutenintolerans kan vara vanligt vid MS. En spansk studie visar att 10 procent av MS patienter hade blodprov tydande på glutenintolerans medan det i kontrollgruppen var 2.4 procent. Även hos första gradens anhöriga var förekomsten av glutenkänslighet större än normalt.

Jag kom själv fram till att jag hade glutenintolerans efter femtio. Då var det hudproblematik som var droppen som fick bägaren att rinna över. Jag har senare insett att det fanns en del tarmproblematik också som berodde på glutenintoleran. Inte minst i dagarna har jag kommit fram till detta då det visar sig att det fanns gluten i en sak som jag inte visste. Det var samma sak med öl för några år sedan. ( det finns glutenfritt öl.)

Gluten finns i flera sädesslag och det finns ffa i vete, korn, råg. Cirka 1 (en) procent av glutenkänsliga reagerar också på havre. Gluten är ett samlingsnamn på proteiner gliadiner och gluteniner som finns i vete, men man brukar också inkludera liknande proteiner som finns i andra sädesslag och som kan ge samma reaktioner. Gluten finns inte i ris, bovete, majs, quinoa med flera sädesslag.

När man bakar bröd är gluten en komponent som ger brödet en viss sammanhållning och konsistens och därför tillsätts extra gluten i bröd vilket alltså kan vara orsaken till att sjukdomen ökar.

Vad är glutenintolerans? Oftast är det en sjukdom som påverkar tarmslemhinnan ( i själva verket kanske detta alltid finns men kanske inte ger symtom). För att ställa diagnosen brukar man ta prov från tarmslemhinnan som då visar en påverkan på slemhinnan. Tillsammans med antikroppar mot gliadin eller gluteniner ställer man då diagnosen.

Men förutom tarmssymtom finns ett flertal andra symtom som kan finnas. För länge sedan läste jag en artikel som kallade glutenintolerans kameleontsjukan- en sjukdom som kan imitera en mängd andra sjukdomar. Själv kom jag efter en lång tid underfund med att det gav mig hudproblem. Det finns en form av hudsjukdom som kallas hudcoeliaci-dermatitis herpetiformis. När jag gick min utbildning tror jag inte detta var känt. I varje fall står det inte min hudbok.

Hur mycket min diet utan gluten gör min MS gott vet jag inte.

Ej heller om det är glutenintoleransen som utlöst min MS. Båda är ju autoimmuna sjukdomar.

MS och salt-från ECTRIMS 2013 i Köpenhamn

Kommer ni ihåg råttor med MS och saltintag och hur ökat saltintag gav en allvarligare sjukdom?
(I en studie har forskarna Markus Kleinewietfeld, Prof. David Hafler med flera har funnit att produktionen av Th17 celler ökar dramatiskt under vissa förhållanden med bland annat högra saltkoncentration. ( cellodling). På möss fann man också att sjukdomen EAE (“råttMS”) blev allvarligare hos möss som fick diet rik på salt och man fann också att Th17 lymfocyter ökade hos sådana möss. Från salt och immunsystemet. )
Medel och högt salt intag ökar skovfrekvensen och också storleken på de skador som ses på MRI. Detta rapporterades på ECTRIMS av Mauricio Farez, medicine doktor från the Institute for Neurological Research i Buenos Aires.

Studie ett omfattade inledningsvis år 2010 MRI	70 personer 2011 MRI och uppsamling av urin för att uppskatta saltintag ( Na intag)	2013 skov frekvens de två senaste åren
	Storleken på MS lesioner på magnetkamera var ökade hos patienter med intag högre än genomsnittet ( cirka 4.8).	De med högt intag och genomsnittligt intag av salt ( mer än 4,8 g salt per dygn) hade 3.75 ökad mängd skov än de med lågt intag ( mindre än 2 g/dag).

I en annan grupp om 52 personer fann man liknande resultat. För varje ökning av saltintag med ett gram över genomsnittet ökade antalet T2 lesioner med 3.65 gånger.  ( Saltintaget i Argentina är något under 5g och i USA 3.4 och i Sverige är saltintaget mellan 8-12!!!) Livsmedelsverket vill halvera intaget. WHO rekommenderar ett intag på 2 g natriumsalt per dygn. Jag tror det är så att saltintaget snarast ökar i Sverige. Salt hör till det där som gör att man vill äta mer ( sött, salt och fett). En del läkare är inte överens om att man skall minska de Dagens Medicin. Karin Bojs vetenskapsredaktör som jag tror har ett horn i sidan till livsmedelsverket skrev att man skulle ta råden med en nypa salt. Kanske har man tagit bort artikeln: jag hittar den inte nu.

Detta är inga stora undersökningar men för sin allmänna hälsa bör man begränsa saltintaget och skulle det vara så att det ökar hur ofta man får skov upp till 4 ggr ochökar storleken på lesionerna ännu mer- då finns det mycket att vinna.

Och detta är ytterligare en sak man kan göra alldeles själv för att minska risken för sjukdom och kanske till minska MS sjukdomens aggressivitet.

Så småningom får vi säkert större studier.

Det finns en del jag kan göra åt saltintaget speciellt då jag vistas på Teneriffa.

ECTRIMS

Europeiska neurologer har möte om MS i Köpenhamn. Det är världens största ansamling av kunskap om MS läste jag någonstans.

Ganska stor studie om D vitamin och uppföljning 4-5 år.

Det presenterades bl a en ny undersökning om MS. Det är egentligen en material från en annan studie som använts, BENEFIT studien som egentligen studerade beta-interferon. (Betaferon, Betaseron).

Alberto Ascherio professor vid Harvard Medical School presenterade studien. Varje ökning av 25 OH vitamin D med 50nmol som man såg från utgångsvärdena (baseline) korresponderade med en 57 procent lägre förekomst av MS lesioner ( P= O,ooo9, dvs chansen att detta resultat beror på slumpen är något mindre än 1 på 1000)

Högre värden av vitamin 25 OH D var också förknippat med

57 procent lägre risk för skov

25 procent mindre ökning av storleken på T2 lesioner

41 procent mindre förlust av årlig hjärnvolym ( atrofi)

Färre aktiva lesioner på magnetkamera ( Gd uppladdade lesioner)

Mindre handikapputveckling: i själva verket fanns där en minskning av antalet poäng på en skala som mätte handikapp efter fyra år.

464 personer följdes och delades upp i grupp som hade lägre halt än 50 nmol/ och en grupp som hade högre och det blev 251 som hade lägre och 213 som hade högre. 50 nmol innebär att personerna hade vad man brukar kalla D-vitamininsufficiens och en del hade säkert brist också.

Detta läste jag på Medpagetoday.

Debatt om D-vitamin:

D-vitamin diskuteras livligt på konferensen läser jag på Medscape: Ngn föreslog att man skulle supplementera alla ungdomar med D-vitamin för att förebygga MS. ( Det man här talar om är mer än det som livsmedelsverket talar om i dag vilket är 400 IE per dag, här talar man om kanske 4000 IE. Livsmedelsverkets nya rekommendationer är alltså som att spotta i havet, men det är alltid något. Man tar bl a upp detta med att kostens innehåll av D-vitamin kanske spelar en roll. Man tar Norge som exempel där man i de området som äter mycket fisk och lax har mindre MS än längre söder ut där man äter med kött och mejerivaror. Den som var ordförande för debatten Giancarlo Comi inledde så här:"Det här är ett verkligt hett ämne. Dvitamin är tvivelsutan en av de omgivningsfaktorer som spelar en viktig roll i patofysiologin för MS och det kan också ha en roll i behandlingen.”

Men man talade inte bara om tillskott, D vitamin i mat utan också om behovet av sol. Till det kan läggas att jag kontrollerade i slutet av augusti hur min skugga förhöll sig till kroppslängden kl 12-13 på dagen och då var det nästan exakt lika. I september kan jag nog vara säker på att solen ger inget D-vitamin här i Värmland eller i Stockholmsregionen.

Det finns åtminstone två studier på gång som undersöker hur så kallad CIS ( första kliniskt symptom på MS, ofta synnervsinflammation) påverkar risken att utveckla en definitiv MS.

En känd forskare Eva Havrdova föreslog att man skulle försöka få upp halten hos patienterna till 100 nmol/l.( Jelinek säger 150)

Själv tar jag ganska mycket D-vitamin och har faktiskt tagit det även nu i sommar för första gången och jag kommer även att ta det när jag kommer ner till Tenerife.

Buenos dias

Jag håller på att "intensivläsa" spanska, två timmar per dag. Har gjort det i 20 dagar nu och skall försöka hålla på. Jag gör det på nätet på något som kallas Babbel som har kurser på flera olika språk.

Jag intensivläser men jag verkar inte lära mig mycket. Det är nog både ålder och MS som spökar men kanske är jag på en inlärningsplatå och ... ... ... så märker jag hur det förändras. Egentligen tror jag det men jag vet också att min minneskapacitet inte är vad den har varit. Men det lär förbättras om man t ex lär sig språk.

Buenos dias, i morse var en mycket vacker morgon när dimman lättade.
Jag håller på att läsa om att det är viktigt att ta vara på de där stunderna när man tycker om något, när nåt är vacker och lägga det på minnet. Jag kommer nog att skriva om det där med carpe diem  utifrån speciellt en undersökning. Mer säger jag inte nu.

Just nu pågår ECTRIMS i Köpenhamn men jag har inte sett så mycket ännu men hörde om Tysabri på P1 i morse. På Multiple Sclerosis Research Blog finns ett bildspel om denna medicins effekter som skall visas på ECTRIMS.

Ett inlägg om Gilenya men också med lite frågor om ursprunget till informationen .

Jag har med MS ology som en länk. Jag har tyckt att den haft bra information och att det har varit vetenskapligt baserat. Men jag blir inte riktigt klar över vem som skriver. Jag frågade vid ett tillfälle om ett inlägg och fick ett bra svar med den information jag ville ha. Men ändå så vill man veta lite mer om källorna, finansiering och motiv. Jag tycker dock att sidan känns seriös. Men när man skall släppa information som följande känns det viktigt att veta: Vem säger det?

Uppdatering av säkerheten kring Gilenya: ( källa MSology- ECTRIMS 2013 berättad av MSology, jag är lite osäker på vem som står bakom MS ology därför hyser jag en en viss osäkerhet om följande information, men vad jag förstår är det uppföljning av data från de undersökningar som gjorde att Gilenya godkändes och möjligen längre tids data. I varje fall presenterades på ECTRIMS fyraårsdata från dessa studier)

Gilenya används för mycket aggressiv MS sjukdom eller där förstahandsmedlen fallerar. Första dosen kan sänka hjärtfrekvensen så att man övervakar denna i sex timmar. Några dödsfall pga hjärta-kärl har rapporterats hos människor som tagit Gilenya. De övervakande myndigheterna har inte kunnat finna ett orsakssamband men det finns viss fokusering på säkerheten kring medicine. Man har därför gjort en ny analys av långtids säkerheten av Gilenya hos människor i kliniska försök ( Cohen och kollegor, resultatet visades som abstract på ECTRIMS mötet)

Omkring 10 procent av de som tar Gileya hade allvarliga biverkningar vilket var samma som man såg i gruppen som fick placebo (12 procent).

Risken att få infektioner var samma för de som fick verksamt medel och de som fick placebo.

De risker som fanns mer hos de som fick Gilenya var högt blodtryck, patologiska leverfunktionsprover, sänkt hjärtrytm ( en procent), svullnad i ögat ( makula ödem). Betydande hjärtproblem, så kallat andra gradens block ( AV block II- en EKG diagnos) fanns hos 1 av tusen personer. Forskarna sammanfattade av riskerna för allvarliga komplikationer med Gilenya inte är större än för placebo.

Ett visst frågetecken alltså. Är det så att riskerna för allvarliga komplikationer inte är större än för placebo är detta förstås mycket positivt för framtiden. Framtiden kommer att utvisa detta men svaret har vi sannolikt inte ännu. I så fall borde man omvärdra Gilenya från andra linjens preparat till första men det har man inte gjort ännu.

Lite funderingar kring hur man värderaren plats på nätet. Så jag skrev på Sunes blogg 2006 om hur man bedömer en hemsida:

Vad skulle Jesus ha sagt om sajten?

Det kanske låter som en blasfemi, men jag menar det. Jesus står för mig för godhet.
Jag skriver den här anteckningen för att jag håller på att se vad jag vill fästa som fasta länkar på min hemsida. När man skall försöka bedöma en annan hemsida får man försöka lita på sig själv, sin förmåga-är det här gjort av kärlek, vill man gott, ger det bra vibbar ? Etiken är viktig i det här- det viktigaste. Är sajten gjord med goda förutsatser? Känns den ärlig.


På Quack Watch portal finns en sida som handlar om att hur man skall se upp med nätpirater.

Några andra punkter.

1. En punkt är att försöka att se vem det är som skriver/ är det anonymt eller finns namn, adress, vem det är? Något som är ett extraplus är att man klart deklarerar sitt syfte.

2. Vilket är motivet? Går det ut på att tjäna pengar? Det kan vara bra att ställa frågan, men se'n är det givetvis helt okay att man vill tjäna pengar men man bör göra detta klart för sig. Skriver man har man alltid ett motiv, det har jag oxå. Jag vill tro att det är för att jag tycker det är roligt, att jag njuter av att ha ett språk. Men sen kan det vara det att jag vill stärka mitt ego, det finns både medvetna,förmedvetna och undermedvetna motiv-hos alla.

3 Hur är det med vetenskapligheten? När man t. ex. skriver om någon bra behandling, vad bygger man det på? Eftersom jag numera känner till MS ganska bra kan vi ta det som exempel. MS. Denna sjukdom har ju ett mycket växlande förlopp i många fall. En vecka kan man må helt bra och nästa vecka kan man vara mycket dålig, man har fått ett skov. Men sen kan skovet gå mer eller mindre tillbaka efter varierande tid. Man kan känna sig helt bra efter en månad igen. Om man då under skovet gått till någon som lade stenar på magen och sa att man skulle bli bra av det- och så blir man det: vilken fantastisk kur! Det räcker alltså inte att kunna säga att Nils Hagen blev bra av det här eller Ella Hansson. Det måste finnas belagt med vetenskapliga studier eller beprövad erfarenhet för att kunna säga att något hjälper. Man bör också beakta placebo effekten, sockerpilleffekten.. Den innebär att när man tror att något hjälper, så hjälper det. Det är de så kallade endorfinerna som ligger bakom det. I själva verket är placeboeffekten ett mycket starkt medel. Endorfinerna är släkt med morfin och man kan blockera effekten av endorfiner med samma medel som man kan blockera morfinets effekter. Så placeboeffekten måste man ha under kontroll om man säger att något hjälper. Så ställ krav på vetenskaplighet.

4.Om det inte gäller att sälja något för pengar kan det gälla andra saker. Man kanske vill sälja idéer, farliga ideer som antidemokratisk propagande, rektrytering av terrorister, fascister, stalinister u name it. Eller kanske man söker minderåriga för olika syften. Man bör försöka kontrollera sina barns internettraffik, samtidigt som man respekterar deras integritet. Man skall göra upp med sina barn att man gör så här och förklara varför. Det är därfor viktigt att man lär sig lite själv om datorer, internet, att surfa...

5. Även om något inte är dyrt eller ens kostar något skall man se upp för naturmedel och alternativ terapi. Att något kallas "natur-" behöver inte innebära att det är ofarligt. Natur är signal ord.

6. Leta efter andra signal ord. Det vill säga ord som i sig har ett positivt värde/ eller negativ. " Natur" är ett postivt signalord, välfärd är ett annat. Kvackare är ett negativt begrepp. Om man till exempel kallar sin politiske motståndare kvackare, så utnyttjar man den negativa klangen i ordet utan att det kanske säger så mycket om just vad man talar om. Man kan skriva rädda välfärden och med hjälp av det positiva i själva begreppet så kan man nog förespråka ganska ljusskygga idéer.

7. På samma sätt kan man ibland finna personer som har en positiv klang. Exempelvis använde nazisterna upptäcksresanden Sven Hedin. På samma sätt kan på någon sajt finna någon känd person som uttalar sig om något. Det kan ligga pengar bakom och det kan vara så att även professorer har galna idéer. På samma sätt kan det finnas personer som har ett negativt propaganda värde. I Sverige är amerikanskt ett skällsord för en del och till exempel för mig har det framförallt en positiv klang.

8. Sedan kan man titta på hur portalen är uppbyggd. Man kan lägga estetiska synpunkter på den. Det beror på syftet om detta är viktigt.

9. Man kan undersöka dess delar. Artiklar. Är vad man skriver om intressant. Kan man styrka det. Vad hänvisar man till. Är det artiklar i vetenskapliga tidskrifter, kända föreningar, myndigheter. Inte ens detta garanterar något, men finns det en mängd sådana referenser kan man själv försöka skapa sig en uppfattning.

10. Fungerar sökmaskiner, länkar. Vad står det i det man söker, i länkarna?

D-vitamin till möss med MS botar sjukdomen i experiment

 Nu är förvisso inte Möss MS detsamma som MS hos människor men olika modeller av sjukdomen används för att testa läkemedel innan man går på människor.

 En grupp i Madison Wisconsin har nu jämfört att ge det aktiva d-vitaminet calcitriol till möss och jämfört med de mediciner som nu finns inklusive kortison. ( obs detta (1,25-dihydroxycholecalciferol) är inte den formen av D-vitamin (cholecalciferol) man tar i tabletter vanligen.) Den aktiva formen är svårare att kontrollera med biverkningar och liknande. Med den formen man vanligen tar sköter kroppen till stor del den kontrollen själv. Det visade sig att d vitaminet i samtliga fall var effektivare än att ge någon av de andra medicinerna. Professor Colleen Hayes säger om experimenten: Alla djuren bara blev bättre och bättre ju längre man följde dem och de återfick fler och fler neurologiska funktioner.
Man gjorde olika varianter av experimentet. Ett av dem beskriver Colleen Hayes som en succe. Det var när man gav det aktiva D vitaminet först i injektion och sedan följdes det av att man gav tabletter- det inte aktiva D-vitaminet. Colleen Hayes säger att det skulle kunna vara så att det aktiva D-vitaminet dödar de lymfocytceller (autoimmuna) som angriper myelinet och sedan förhindrar D-vitaminet i tabletterna att de ersätta av nya autoimmuna celler.
 Colleen Hayes har undersökt D-vitaminets funktioner i tjugofem år.  Här en video från förra året där
Hayes berättar om sin forskning,

blåbär

Läs om blåbär på Hjärnfysik-en blogg om hjärnan och löpning.

Enkäten om fekal transplantation är avslutat. De flesta 82 % kunde tänka sig ställa upp på undersökning.

Jag har funderat på om jag skulle fråga för egen del om jag kan få genomgå en sådan process. Den görs ju på flera håll för tarmdiagnoser.

Vad är egentligen stresshantering.?

Jag tror stress ger inflammation, kroniska sjukdomar. Man vet att det påverkar de flesta av kroppen olika system. Bl annat immunsystemtet. Det är inte fel att försöka göra något åt sin stress.

Berätta om en positiv händelse som hänt dig de senaste dagarna för någon. Det gör dig mindre stressad, säger Susan Folkman professor och direktör på Osher Institute i SF. Hon berättar på Youtube om stresshantering. En intressant föreläsning.

Vad har hänt mig för positiva saker. Det var exempelvis en mycket vacker morgon idag!

Stressen är normen, den finns där alltid säger Susan Folkman. Men det är hur du hanterar stressen som har betydelse. Det finns olika utgångpunkter för att definiera stress. Man kan se på den rent fysiologiskt, dvs det handlar om stressreaktionerna, påverkan av stresshormonerna, att fly eller slåss reaktionerna.

Det kan definieras utifrån olika händelser. Det finns något som på engelska heter life event-livshändelser. Det handlar om händelser som är stressande, och det finns formulär där man kan fylla i vad man varit med om. Olika händelser väger olika tungt är olika stressande- någons död är till exempel en sådan händelse som ger höga poäng men det finns många andra händelser.

Det finns två huvudgrupper av stresshantering:

Emotionsfokuserad stresshantering	Problemlösande stresshantering- att ta sig an och klara av problem som är stressande
Man kan distansera sig från problemet, inte tänka på det Använda humor söka emotionellt stöd hos andra se det från den ljusa sidan flykt: dagdrömma, äta, alkohol, droger	Instrumentell stresshantering; man fixar saker löser problem samlar information

Man använder båda grupperna för att hantera sin stress en del hjälper och en del kan vara destruktivt.

Susan Folkman går igenom fyra effektiva metoder att hantera kronisk och svår stress. Hon baserar mycket på sin egen forskning som bl a har omfattat undersökning av personer döende i AIDS och deras vårdare.

1. Man skall fokusera på en specifik stressande stressande situation och inte den totala stressen.
   Genom att göra så gör man stressen mer hanterlig. Vad är det specifikt i den allmänna oron som utlöser den. Har det hänt något. Kanske har något hänt en anhörig. Genom att fokusera på det specifika kan man gå vidare med att fråga om problemet.
2. Vad i den specifika situationen gjorde den stressande?
3. Skilj på vad som kan ändras och vad som inte kan ändras! Det handlar alltså om samma sak som sinnesrobönen som används i AA rörelsen. "Gud, ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra, mod att förändra det jag kan och förstånd att inse skillnaden."
4. Anpassa stresshanteringen till situationen.

Bara genom att börja dela upp, analysera det som stressar börjar man att hantera stressen, sätter handtag på den. Det finns saker man kan göra. Genom att fokusera på problemet kan man börja samla information om det. Man kan fråga , man kan googla. (samtidigt en viss försiktighet i att svälja all information man får, man är lätt benägen för att besluta snabbt, ha lösningar när man är i stressande situationer). Man bör alltså ta in information från olika håll. Bara informationssökande och utvärderande av information är en konst i sig.

När man fått in information, fått ett grepp om problematiken väljer man en strategi att angripa stressen.

Det finns saker man inte kan göra något åt. Man måste acceptera dessa fakta. Om man försöker angripa ett olösligt problem ökar man sin stress.

Vad beträffar den emotioninriktade stresshanteringen finns det en del som kan hjälpa.

Man kan göra övningar som är lugnande, kontrollera andning, avslappning, meditation, yoga mm.

Man kan distrahera sig: se en film- välja då sådant som inte ökar pulsen utan snarare ger avkoppling.

Söka emotionellt stöd hos andra i sin grupp el liknande.

Positiva emotioner och stressprocessen.

När vi tänker på stress tänker vi på stressens skadliga effekter, på hjärtat, på immunsystemet, sömnen osv

Susan Folkman berättar om hur man följt personer som vårdat anhöriga döende el svårt sjuka i AIDS. Detta är mycket stressande. Det visar sig emellertid att de som har det mycket tungt ibland ibland ändå har positiva emotioner. De lyckas fånga positiva emotioner, njuta av en vacker solnedgång etc även om hela den totala situationen är sorglig om blott för några sekunder.

Men spelar de positiva emotionerna ngn roll?

Det finns studier som talar för att de minskar mortalitet i den allmänna befolkningen men också bland människor med IV AIDS el Typ II diabetes.

Meningsfokuserad stresshantering

Det handlar om värden i livet, om mål och om förväntningar på sig själv och världen.

Man kan omvärdera målen. Det finns orealistiska mål och dessa bör man ersätta med realistiska.

Det ger en känsla av kontroll.

Ger en förnyad känsla av mening med vad man gör

Tillåter hopp och optimism med respekt för nya mål.

(Inom parentes påminner mig det här lite om processen att jobba med livsstilsfaktorer när man är sjuk. När man finner saker man kan påverka- man kan påverka vad man äter, vad man gör osv och det kan vara mål i sig. Man behöver inte ha målet att man skall bota något men kanske må bättre, till exempel om konditionen ökas, man blir starkare, balansen blir bättre av träningen och så vidare. Slut på min parentes)

Skapa positiva ögonblick

Ge vardagliga händelser en positiv mening.

Tacka för något , var tacksam för något.

Finna fördelar i sin situation

Det har varit svårt när någon dött, man trodde att man inte skulle klara det men på något sätt gick man igenom det. Man kanske orkar tänka att man var starkare än man trodde. Man är mer kapabel. Eller man kanske finner att man klarar att ha en kronisk sjukdom. Den tvingar mig att ändra på saker, jag kanske blir tvungen att stressa mindre, inte göra flera saker på samma gång och liknande men man kan också bli bättre på att ta vara på dagen, värdera de saker som verkligen är värdefulla.

Fokusera på vad som i grunden betyder något.

Man gör sig av med det som egentligen inte har någon mening för dig. Kanske finns det saker som du finner har en stor betydelse. Ibland kan detta leda till stora förändringar.

Försök att repetera positiva händelser:

Berätta för någon.

Föra en dagbok över vad man är tacksam för.

Engagera sig i att göra snälla saker.

Det finns en del forskning som tyder på att ha positiva emotioner har en betydelse. Jag kanske återkommer till detta.

Om bromsmediciner-

Följande är hämtat från undervisning på Medscape av Patricia Koyle professor i neurologi vid Stony Brook Medicin, New York.

Allmänt om ms

Det finns ingen bot: (läs dock vad Jan Fagius säger om autologa stamcellstransplantationer)

MS orsakar fortlöpande skada i hjärna och ryggmärg med förlust av nervvävnad

Ungefär 5 procent har benign MS

De flesta obehandlade utvecklar skador kognitivt, motoriskt eller röstmässigt.

Behandling med bromsmediciner

Idag finns tio olika behandlingsalternativ med farmaka i USA med sju olika verkningsmekanismer.

I Sverige finns ännu inte BG 12 (Tecfidera ) godkänt. Det finns även andra preparat på startlinjen. Under tiden jag håller på att skriva det här godkänns Lemtrada ( alemtuzumab) av europeiska (EU) läkemedelsorganet

Syfte med behandling:

-Minska skov

-Minska handikapp

-Förhindra MS lesioner på magnetkamera (MRI).

Det finns starka argument för en tidig behandling

Tidig behandling kan minska dödlighet och kan fördröja el förebygga utveckling av sekundär progressiv MS.

Tidig behandling görs vid andra immunsjukdomar till exempel rheumatoid artrit och Crohns sjukdom. Det finns en teori som kallas epitope spreading vilket innebär att en ihållande mikroorgansisminfektion aktiverar specifika T1 hjälparceller som orsakar skada mot kroppsegen vävnad. Tidig behandling skulle kunna minska sådan epitope spreading om den nu finns.

Den antiinflammatoriska behandlingen minskar skador på axonen och därmed degeneration av nervvävnad.

Vanligtvis år bromsmedicinerna säkra och tolereras väl. Coyle kommer sedan in på de olika riskerna.

Sånt som påverkar val av bromsmediciner. ( Tyvärr finns idag inga blodprover att ta el liknande som kan hjälpa till i val av mediciner.

Medicinens egenskaper

Det har med respektive medicins egenskaper att göra:

-effektivitet, hur medicinen toleras och säkerhet

-kostnad

-hur det ges

-verkningmekanismer

-hur många patientår medicinerna har använts ( patientår dvs antal patienter x år resp. patient använt medlet).

Egenskaper hos patienten:

-finns andra sjukdomar?

-livsstil

-är man benägen att följa ordinationerna. För liten har ofta ingen effekt. För mycket är ofta toxiskt.

-har man annan medicinering

-kvinna i barnafödande ålder

Val av medinering beror också på hur sjukdomen ser ut

-vilken typ av MS

-allvarlighetsgrad

-hur ser framtiden ut

Vad har den insjuknade för diagnostisk profil?

(Riskfaktorer för sämre prognos )

manligt kön, debut efter 35, svart etnicitet ( där kan man misstänka D-vitaminet, min fundering)

hur ofta skov ( mer än två ggr per år)

påverkan av rörelseorganen

svaghet

påverkan av lillhjärnan

blås och tarmpåverkan

ej fullt återställ efter skov

hög “load” på MRI av lesioner, aktiva lesioner, svarta hål (T1)

Vad man har att erbjuda i USA

Injektionsterapi:

första handspreparat

glatirameracetat (Copaxone)

beta-interferon

dessa två medel har använts länge , två årtionden, man vet deras verkan och biverkningar

negativt är: stick, biverkningar

Andrahandspreparat

mitoxantrone ( används knappast i USA längre)

natalizumab ( Tysabri)

Andrahandspreparaten , dit man också kan räkna Gilenya fn, har bättre effekt men större risker.

Lemtrada kan också räknas hit.

Vad man ffa betänker är risken för PML (progressiv multifokal encephalopati). Där finns idag ett antikropps index- där man bestämmer halten av JC virus och kan relatera det till risk efter hur många månader man tar preparatet. Karolinska institutet finns med i förteckningen över de som deltagit i att ta fram metodiken.

Till fördelarna med Tysabri hör att det är effektivt och det tolereras väl (dvs man har inga direkta biverkningar då man får det omedelbart som t ex frossan vid injektion av betainterferon.) En annan fördel är att man tar det sällan och eftersom det ges på klinik så glöms det inte bort. Det är också ett preparat som nu är inne på sjunde året och man kan mer och mer om det och är sig hur det skall hanteras. ( se dock fördelarna med de orala preparaten, tabletterna)

Tabletter ( här kan finnas både förstahandspreparat och andrahandspreparat)

BG-12 dimetylfumarat ( Tecfidera, ännu ej godkänt i Europa- vetenskapliga rådet har dock rekommenderat det som förstahandspreparat- kanske är det detta som för att det dröjt).

Fingolimod (Gilenya godkänt i EU) Det är effektivt, enkelt att ta. Tolereras väl men man har inte så mycket långtidsdata.

Teriflunomide ( Aubagio godkänt i EU) Tolereras väl. Inte så mycket långtidsdata. Ngt mindre effektivt.

Ännu så länge har man inte samma långtidsdata men Gilenya har dock varit på marknaden i två år.

Svårigheterna att fortsätta med medicinerna

Man slutar med bromsmediciner (eller “glömmer” att ta dem) bl a på grund av

• effekterna är osynliga- medicinerna skall förhindra att symtom inte kommer. De tar inte bort symtomen.
• Man är trött på injektioner
• depression kan vara en orsak till att man inte vill fortsätta
• kognitiva besvär gör det svårare att fortsätta
• man har orealistiska förväntningar-man tycker att de är ineffektiva

Starkare magnetkamera kan visa fler lesioner

Patricia Coyle berättar också om ett fall där patienten var rädd för att ha fått ett nytt skov men undersökningen tydde snarare på att det var ett pseudoskov efter infektion. Ny MRI visade emellertid två nya lesioner till hennes förvåning. Men sedan visade sig att man använt en mycket starkare magnetkamera vilket förklarade att de två “nya” lesionerna såg. Hon säger att det är viktigt att man gör uppföljningar med samma magnetkameraegenskaper.

Coyle talar också om byte av medicin när medicinerna tycks svikta eller om man har biverkningar.

Det finns ett antal aspekter och faktorer man bör beakta. Jag tar inte upp dem här.

Här finns en intervju på MSology med Mark Freedman som också handlar om behandlingsrekommendationer. Mark Freedman är professor i neurologi i Ottawa Canada.

Lemtrada godkänd av The European Medicines Agency

Det kommer nu ytterligare en bromsmedicin. Det är alemtuzumab med kommersiella namnet Lemtrada.
Man kan här läsa om medlet på MS sällskapets hemsida.
Det synes  vara en mycket effektiv medicin, men har också en del biverkningar.
Något som är speciellt med den är att den ges i en session och sedan kanske inte mer.
Eventuellt kan den ges ett år senare igen.
Det är en monoklonal antikropp som trycker ned immunsystemet med påverkan på både T och B lymfocyter. I samband med att den ges är man ökat infektionskänslig  innan immunsystem byggs upp igen- ett förhoppningsvis friskare immunsystem.

Besvara gärna enkäten i marginalen!

God quinoa

Besvara gärna enkäten i marginalen!

 






















Quinoa är ett bra alternativ om man är glutenallergiker och äter mycket vegetarisk mat. Det innehåller mycket protein och viktiga spårämnen och vitaminer.
Här ett grundrecept på hur man kan koka det och få en fin smak.

Först sköljs quinoan.
Sedan häller man lite olivolja i en kastrull och tillsätter den mängd quinoa man vill koka. Sedan låter man det rostas  och det börjar poppa som  när man gör popcorn. När det är lätt brynt och det mesta har poppat häller man på den mängd vatten som rekommenderas på förpackningen. Koka på svag värme i 20 minuter.

Jag hittade tipset på youtube och det förhöjde verkligen smaken på quinoa.

Intervju med Karen Law-medförfattare till Recovery from multiple sclerosis

Karen Law berättar om sina egna erfarenheter av Jelineks protokoll:

1. Diet- restriktion av mättade fetter- inte steka i olja, inget kött, inga mejerivaror, ingen kokosolja. Kokosolja består av mättade fetter och detta skall man avstå från om man följer denna diet.
2. Regelbunden träning
3. Meditation el liknande. Andrum tycker jag är ett bra ord.
4. D-vitamin

Det rör sig alltså inte bara om diet. Här finns intervjun.
Boken Recovering from Multiple Sclerosis har jag skrivit ganska utförligt om här och bl a gjort en analys av vad som hänt de intervjuade och försökt att finna gemensamheter. Till de fyra punkterna skulle jag nog vilja tillföra:
     5. Stress och stresshantering

Fyll gärna i enkäten i marginalen . Tarmens bakterier beror också till syvende och sidst till stor del på diet