Förhoppningsvis godkänns ett nytt medel mot Alzheimers sjukdom av amerikanska läkemedelsverket i morgon.

 I morgon kommer ett nytt medel mot Alzheimers sjukdom att bedömas av FDA- amerikanska läkemedelsverket. Medlet heter aducanumab ( så kallat generiskt namn och kommer att få namn av firman som producerar det. Om det godkänns kommer det att bli det första medlet mot sjukdomen som kommit på två decennier.

Om Covid 19

 

Covid 19 kallas den aktuella pandemin. Det står för Corona virus disease upptäckt 2019. I elektronmikroskop ser det ut som det n runt viruset finns en krona eller krans, vilket på latin heter corona, därav namnet corona virus.

Min bok Dimman lättar- att leva med MS   är nu slutsåld.

Jag är inte realist- jag är optimist

Intervju med Kaj Jörgensen av Karin Glasby och Sune Överhagen. Kaj var yogaledare vid Skandinaviska Klubben i Puerto de la Cruz. Han avled för några år sedan. Intervjun gjordes  åttonde mars 2011.

Bakgrund

 Yoga är inte en gymnastik. Det handlar om tankens kraft. Din tanke är den starkaste kraft som finns, säger Kaj Jörgensen, som leder yogastunderna på Skandinaviska klubbens i Puerto de la Cruz.  Han är närmare 90 än 80 år och  halva den tiden har han utövat yoga.  Kaj är en företagsam dansk som i ungdomen deltog i motståndsrörelsen. Han spelade fotboll och han boxades. Efter att ha utbildat sig till frisör kom han att starta en omfattande verksamhet inom området. Bland annat  hade han  hade frisörsalonger på kryssningsfartyg. Han reste omkring i USA  och samlade  intryck från olika verksamheter som sedan inspirerade till verksamhet i Köpenhamn. Under den tiden fick han smak på Hawaii och tänkte emigrera dit men av praktiska skäl blev det Teneriffa och Puerto de la Cruz i stället.  Puerto och människorna där blev kärlek från första stund och Kaj med familj flyttade dit och startade ny frisörverksamhet. Numera bor Kaj och hustrun där största tiden av året med undantag av sommarmånader i Sverige och Danmark.

Om Yoga

                      I en bok som Kaj lånade ut beskriver man yoga så här: Om man säger att yoga är ett lyckotillstånd som kommer från inre krafter är man inte långt i från sanningen. Yoga är en livsform och man blir aldrig riktigt lycklig om man inte rycker upp det onda med rötterna. Det är ett sätt att leva så fredligt och effektivt som möjligt under alla omständigheter i livet. Men det är också ett sätt att undgå inflammationer, fetma och andra obehagligheter. I yogan är sjukdomsbegreppet utvidgat. Det är inte bara skolmedicinens sjukdomar utan människan har många fler; allt som förstör personlighet, livsglädje och vilja att vara aktiv. I den lånade boken kan man läsa att yoga är trötthetens och utmattningens största fiende.

Man har en psykisk kraft inom sig. Med träning kan den överföras till andra. En yogi, en person som kan yoga, har skaffat sig den förmågan. Absolut avslappning är ett måste för att vara påverkbar.  Där har de olika rörelserna och ställningarna en viktig funktion. Många av de komplicerade ställningar man kan se folk göra är inte yoga utan snarare fakirkonst säger Kaj. Att kunna behärska kroppen är dock viktigt.  Musklernas avslappning och den psykiska avslappningen är intimt förbundna med varandra. Innan man lärt sig att slappna av är man inte mottaglig den psykiska kraften. Det är en träningssak både att träna för att överföra sin psykiska kraft och att vara mottaglig för den psykiska kraften.

Regelbunden träning varje dag med yoga ger resultat, säger Kaj. Om han är mycket upptagen vill han i varje fall försöka att göra andningsövningar dagligen. Att lära sig andas lugnt och kontrollerat är en viktig del i avspänningen samtidigt som det också tränar koncentrationen. En annan övning där han snurrar runt medurs med armarna utsträckt åtsidorna mellan 20 – 30 gånger hör också till de övningar han inte vill missa. Det är viktigt att man inte tävlar i att vara bäst i yoga utan man skall göra övningarna utifrån sig själv. En väl utförd ställning med lillfingret kan fungera bättre än en aldrig så komplicerad ställning där inte sinnelaget är rätt, kan man läsa i den nämnda boken. Yoga skall inte vara en plåga utan en njutning.

När man kommit så långt att man kan föra in tanken in i sin kropp, kan man med tanken påverka olika delar av kroppen, exempelvis smärtförnimmelser i ett knä, en axel. Som exempel kan man ta en yogaövning, där man ligger ned och fixerar en punkt i taket. Det är  i början svårt att bara hålla den fixerad i någon minut. Sedan kan man ta den punkten och föra den till solarplexus och låta den stanna där en stund, varefter den förs längs buken till navel och underlivet. Därefter kan punkten, tanken hoppa till höger axel och långsamt gå nedöver alltmedan man känner sina förnimmelser, tills man når hand och fingrar. Där kan man kan också intala sig att det känns varmt, pulserar och successivt uppleva detta. Man kan scanna av hela kroppen med denna teknik. Om man har ont någonstans kan man föra tanken dit och fokusera känslan där.  Man märker att smärtan så småningom avtar. Med hjälp av en yogi kan man på detta sätt påverkas till att må bättre. När man själv tränat tekniken är det möjligt att göra en del själv.

Yoga botade Kajs magsår.

 Kaj kom i kontakt med yoga för drygt fyrtio år sedan. Det hade varit en turbulent tid med affärsrörelsen, och han fick magsår som enligt röntgen var stor som en dansk tvåkrona. Det bestämdes att han skulle opereras. Då sa en god vän till honom, att han borde ta kontakt med en yogaläkare, och den gode vännen beställde tid åt honom. Yogin hade endast en halvtimme till sitt förfogande. Kaj trodde inte på företeelsen men gick dit och träffade en mycket sympatisk man, som frågade om hans liv och sedan fortsatte yogin att berätta sådant som stämde in på Kajs liv och situation. Därefter talade yogin om avspänning och bad sedan Kaj att föra sin tanke till solarplexus; det ställe där Kaj hade smärtor. Under några minuter arbetade man med avspänning och ”tankeöverföring”. Kaj betalade 100 kronor och fick en tid följande vecka. Yogin sa då han gick, att ”nu kan du spise og dricke lige hvad du vil”. Det gjorde Kaj. Hustrun hade lagat fiskbullar till honom, men Kaj hade köpt med sig engelsk biff med lök och potatis. Han åt det och fick inte ont. Därefter har han aldrig haft det. Hans läkare vägrade att acceptera att han inte skulle opereras, men det gjordes en ny röntgen och man såg inte ett spår av det stora magsåret. Kaj blev så intresserad av yoga att han utbildade för att kunna lära ut yoga och han har också haft kontakter med många sjuka personer som  han hjälpt med avslappningsteknik och ”överföring” av psykisk kraft.

Yoga träning och sjukdom.

Kaj berättar om att han haft kontakt med många patienter med olika sjukdomar, bland annat med multipel skleros. Han berättar om två av dessa. Den ene mannen  hade en svår multipel skleros som gjorde att han  under något år var bunden till rullstol och helt oförmögen att gå. Kaj lärde honom avslappningsteknik och andra övningar och så småningom kom mannen upp ur rullstolen. Han gick fortfarande mycket dåligt men det var ändå en stor skillnad på livet att inte helt vara bunden till rullstolen. Mannen blev inte så beroende av andra och mannens hustru uppskattade detta också. Efter några år avled mannen av hjärtsjukdom. Den andra mannen hade också en multipel skleros som gjorde att han inte kunde gå. Kaj hade regelbundna kontakter med honom och en dag fick han telefon från mannen, som bad honom komma så snabbt som möjligt. När Kaj kom dit fick han se att mannen hade lyckats gå ut på altanen. Gångförmågan satt i under en period, men då man gjorde ett uppehåll i behandlingen på några månader försämrades mannen och blev sedan inte förbättrad igen.

                      Kaj berättar också om en ung kvinna med en handikappande huvudvärk. Då huvudvärken drabbade henne kunde hon inte gå ur sängen. Sannolikt led kvinnan av migrän. Med hjälp av avslappning och yogaövningar försvann patientens besvär. Vid behandlingen användes också något elektroniskt instrument, som förmodligen var TNS eller något liknande. Kaj har inte haft kontakt med denna kvinna igen sedan hon flyttade tillbaka till Danmark från Puerto.

                    

                      Kaj är helt övertygad om att man med sin egen tankekraft kan göra mycket. I slutet av intervjun ber vi honom att markera på en skala mellan 1 och 10 hur optimistiskt eller pessimistisk han upplever sig vara. 10 är maximalt optimistisk och 1 maximalt pessimistisk.  Kaj  pekar omedelbart på  siffran  tio och säger: Jag är inte realist, jag är optimist.

Aktivering av kroppen i coronatider

Jag är ingen specialist men har erfarenhet av egenträning sedan många år. Följande baserar sig på vad jag lärt mig av och om aktivering av kroppen. Specialist är jag däremot på att veta att just träning är bra för kroppen i lämplig dos.

I covid-19 pandemins spår har följt att många blivit isolerade speciellt om man är 70+ eller tillhör en annan riskgrupp men även för andra som exempelvis blivit  skol- eller arbetsbefriade har livet förändrats. När jag på dagliga  promenaden passerar en grannes gård ser jag att dottern som går på gymnasiet  passar på att  göra gympa i det fria. Hon är klok, nu är gyllene tillfället att börja motionera på ett sätt som man kan fortsätta med även efter krisen

Denna  sorgliga period kan vara tillfället att börja träna i hemmiljö eller  var som helst. Detta har en rad fördelar, till exempel; det är tidsbesparande och kan förhindra att man går i väggen. Har man  mindre barn kan detta vara en stor möjlighet att göra gympa med dem och man får då som bonus kvalitetstid med dem. Dessutom kan träning i hemmiljön eller i det fria  förbättra ekonomin. Allt skall göras på ett sätt som passar just dig själv och detta är ju individuellt. Som sjuk eller frisk, ung eller gammal finns saker du kan göra. 

Punkter man som man skall försöka lägga in i träningen är:
 I .Smidighet- vilket kan innebära att man utför töjningar eller  någon enkel gymnastik. Själv har jag en enkel yogaövning som jag tror härrör från att man iakttog hur kattdjur betedde sig på morgonen. Det är en så kallad "hälsa solen" övning. Jag hittade en kort snutt på youtube som visar ungefär hur det kan se ut.

En  liten varning: om man försöker göra något liknande så se till att inte slå i hakan då man sänker kroppen ner mot golvet.

II. En annan punkt man bör träna är styrka. Ett redskap där kan vara hantlar  men jag har sett att man kan använda plastflaskor med vatten som tyngder mm. Att arbeta med lösa vikter är på ett sätt bättre än i fast appatur eftersom man inte får så bundna rörelser och därigenom förbättras kontrollen i rörelserna, koordinationen och även för balansen är det positivt.

III. En tredje punkt är kondition. Finns en motionscykel är ju det ett utmärkt hjälpmedel men det bästa är ju att göra det utomhus och på det sätt som passar allra bäst för just dig själv. Själv tränar jag genom att cykla eller gå i skogen och jag gör det ej speciellt snabbt men däremot går jag eller cyklar mycket i backar,  vilket ger kondition också. Har man barnen med sig får man anpassa träningen till detta.

IV. Som en fjärde punkt vill jag lägga in vila-återhämtning. Det är bra om man inte snabbt växlar om till ett helt annat moment i sitt liv och tar sig tid att vila en stund efter sin träning. Det är ju  "stressen" man egentligen vill komma i från. Själv brukar jag vila med en sorts meditation efter morgongympan. Den innebär koncentration på en bit av kroppen i taget. Liggande börjar jag med att fokusera en punkt i taket. Sedan försöker jag i tanken placera den punkten i magtrakten. Därifrån flyttas punkten till fötter och därefter  förflyttar jag mig uppåt i kroppen, tills jag kommer till huvudet. Nu  drar jag ett djupt andetag där jag intalar mig att jag fyller först hela  huvudet med luft och sedan successivt hela kroppen ända ned till tårna. Där känner jag efter hur det känns i tår och fötter och säger till mig själv allt är väl.  Sedan klättrar jag uppåt längs kroppen. Är det något ställe som inte känns bra, stannar jag där och fokuserar på det området en liten stund. Sedan fortsätter jag uppåt ända till huvudet och avslutar med att tänka " det kommer att bli en bra dag" eftersom jag nu försöker lära mig spanska säger jag  det numera på spanska alltså ungeför "va a ser un buen día".
Denna meditation tar cirka fem minuter.

Träning mot inkontinens och urinläckare.

Det är nu ett antal år sedan jag opererades för prostatacancer.  Efteråt har det varit en del problem med urinläckage och jag har fått använda droppskydd. 
Jag har tränat relativt flitigt med att försöka stärka den muskel i bäckenbotten som är den som hindrar urinen från att flöda men haft en begränsad effekt.

Har nu emellertid laddat hem en app i mobilen som heter Tät III och använt den i en och en halv månad nu. Det verkar faktiskt fungera ty jag har blivit bättre. Läs om appen på Tät nu

Inkontinens och urinläckage kan förekomma i flera sammanhang och det finns bl annat vid MS. Själv hade jag trängningar och ofta mycket brått att komma till toa. Detta blev mycket bättre efter operationen,

Det finns en app även för kvinnor med urininkontinens och läckage. Den heter Tät (R). Läs om en studie med denna app här.

Covid-19 Riskgrupper om andningsövningar

Vad menar man med riskgrupper. Man kan mena flera saker

-.

Avseende covid 19 gäller nog detta:

 faktorer som angetts som riskfaktorer för allvarlig sjukdom och död i covid-19.

Följande sjukdomar eller tillstånd är riskfaktorer enligt socialstyrelsen;

• Ålder 70 år och däröver

 • Aktiv cancersjukdom 

• Pågående eller nyligen avslutad behandling för cancersjukdom (utom hormonell adjuvant behandling) 

• Samtidig förekomst av mer än en av diagnoserna hjärt-kärlsjukdom (kärlkramp, hjärtsvikt, stroke), hypertoni, diabetes med komplikationer, kronisk njursjukdom och njursvikt, kronisk lungsjukdom (annan än astma) eller kronisk leversjukdom 

• Fetma (BMI 40 och däröver)

 • Neuromuskulär sjukdom (ex. Parkinson, MS, ALS)

 • Intellektuell funktionsnedsättning och rörelsenedsättning (flerfunktionsnedsättning) 

• Annat allvarligt hälsotillstånd som innebär ökad mottaglighet för Sars-CoV-2 och risk för allvarligt sjukdomsförlopp vid covid-19

Den allvarliga komplikationen avser luftvägarna och lungorna. 

Att träna sin lungfunktion är givetvis viktigt. Om man ligger arbetar inte lungorna optimalt  och man bör försöka bryta sitt sängläge  och försöka vara uppe något.

Det finns olika tekniker att använda för att förbättra sin andning. Sjukgymnaster arbetar med detta vid till exempel astma. Vid flera av ovanstående tillstånd kan man ha nedsatt andningsfunktion, till exempel kronisk lungsjukdom, fetma neurologiska sjukdomar med muskelpåverkan, rörelsenedsättning.

Själv använder jag en yogaträning som jag tror kan vara bra men har väl ingen vetenskaplig underbyggnad för detta. Varför jag tror att den är bra är följande:

När man andas  blir olika  delar av lungorna ventilerade ( får utbyte av  syre, koldioxid) delvis beroende på vilken ställning man har stående, liggställning, på rygg, på sida. på mage.

Därför bör man variera ställning. Man bör också undvika liggande på rygg för mycket. Detta påverkar också blodflödet till olika delar av lungorna, dvs utbytet av syre och koldioxid.

I den övning jag gör sker följande

Jag drar in maximalt med luft genom näsan och använder då bukandning, vilket innebär att man när man drar in luften sänks skapas större utrymme i lungorna genom att mellangärdet sänks och buken "buktar" ut. Sedan drar man in buken utan att andas ut och då bör en del av de utrymmen som inte är fyllda med luft bli så. Därefter släpper man långsamt ut luft genom näsan  tills man tycker sig ha tömt ut allt.

Det finns mängder av övningar. Enkla sådana fick man lära sig på Fråga doktorn igår den 20 april-20.

Mycket bra föreläsning om Alzheimers sjukdom

Föjande video är en föreläsning  om Alzheimers sjukdom som beskriver vad vi idag vet. Det är en mycket god sammanfattning av sjukdomen.

 

Det gläder mig att min bok Dimman lättar nu finns på ett antal bibliotek

Att tänka på om vacciner vid MS

På här länkade sida kan du läsa om vacciner och MS.( Biogen information)

Dimman lättar-att leva med MS

Nu kommer min bok Dimman lättar- att leva med MS. Det är en bok som innehåller fyra personers (inklusive min ) berättelser om att leva med MS. Dessutom finns en avsnitt om att vara anhörig Boken finns att köpa på nätet. Ad libris och Bokus. Jämför priserna.

Fortstättning på de två föregående artiklarna om hur forskare ser på framtiden avseende MS

Eva Kubala Havrdova Neurologiprofessor i vid  Charles University i Prag om hur hur hon anser behandling skall bedrivas.

 Hon har ett stort antal egna patienter. Det finns i dag åtminstone 14 MS mediciner  i många länder, och Eva är glad över detta därför att  alla patienter  reagerar inte lika på alla mediciner. Vi är nu nära ett skede  där behandlingen blir individuell, därför att man kan verkligen finna den rätta medicinen för rätt MS patient. Naturligtvis kan man inte korrigeravid första besöken. Man  kan korrigera utifrån om man har andra samtidiga sjukdomar, hur biverkningarna upplevs och hur effektivt medicinerna hjälper. Det bör vara en balans mellan detta.

Man bör alltså titta på samtidiga sjukdomar, alla mediciner kan inte ges till alla patienter men man måste också titta på livsstil. Somliga patienter följer lättare läkarens rekommendationer och är mer  disciplinerade och lättare att följa upp och andra mindre så. Och den stora tillgången på olika mediciner möjliggör att hitta rätt drog för den rätta patienten,

Man talade om riktlinjer för behandling och Eva Havrdova sa att det finns sådan sedan cirka tre år i  Europa, riktlinjer som ger läkaren frihet att använda mediciner vid olika typer av MS. Det gäller exempelvis kliniskt isolerat syndrom  (CIS), graviditet och hur man  skall  hantera och följa olika biverkningar.  Uppföljning av  sjukdomsaktivitet och  effektiviteten av behandlingen ingår likaså. Där finns också om progression och det är de första riktlinjerna i världen som tar upp detta.  Vidare finns nu  godkända droger för MS hos barn, Riktlinjerna ger stora möjligheter.

Tidig behandling är grundläggande  Vis måste stoppa inflammation så tidigt som möjligt därför att när hela hjärnan är inflammerad kan vi inte göra något,  Tidig behandling betyder också att vi måste följa effektiviteten av  behandling eftersom tidigt byte till effektivare medicinering  är ett måste. Om patienten hålls länge på en mycket säker bromsmedicin men som inte är effektiv så blir prognosen dålig. Riktlinjerna ger oss möjlighet att följa MRI och grundat på aktivitet man ser där kan man ändra behandling. Vi måste följa patienterna nära i början av sjukdomen för då kan vi se om mindre effektiva men säkrare mediciner fungerar bra. Om de inte gör det måsta man ge effektivare. Vi bör få tillstånd  en effektiv behandling första eller andra året. Vi har goda data som stödjer detta. Om man sätter in effektiv medicin tidigt är prognosen mycket bättre..

På frågan om Eva Havrdova tror att det  finns ett antal patienter som bör ha de allra mest effektiva medicinerna från början svarar hon: Fler än  neurologer tror! Om man undersöker och följer patienterna noga kan man se det Och vi behöver inte följa bara EDSS skalan utan också använda appar som ser vad patienten  kan göra, gånghastighet, handfunktion och allt detta. Här inflikar dr Wiendl att  det finns data som visar  patienter med optimal behandling där man inte tillåter inflammatorisk aktivitet  från så tidigt som möjligt har bättre långtidsutsikter. Havrdova kommenterar också behandlingsmålet NEDS No evidence of disease activity, dvs det skall inte finnas några tecken på sjukdomsaktivitet på  magnetkamera. Detta är ett mål som man numera kan uppnå för nästan alla patienter.

Eva Havrdova tallar också om förebyggande,  Hon säger  orsakerna är genetiska till cirka 30 procent,, Förebyggande  kan vara delvis möjligt.  Till exempel icke rökning, D-vitamin,  vikt, att inte äta mycket salt. Man tittar på orsaker i tarmfloran och att vår mat kanske inte är adekvat

Hur ser forskare på framtiden avseende MS behandling- fortsättning föregående artikel

MS sjukdomens mekanismer- fortsättning på diskussion mellan experter. Det är Dr Montalban som frågar och Dr Wiendle som kan neuroimmunologi ( kanske kan översättas som läran om immunsystemet  avseende nervsystemet.) berättar:

De nya behandlingar och mediciner som kommit har fört kunskapen om MS framåt. Immunsystemet har man länge trott ha en central roll i utvecklingen av MS, men numera är man bättre på att förstå vilka immunfaktorer som är aktuella, när och hur de påverkar. Inte minst känner man bättre till var i förhållande till den så blod hjärnbarriären ( BBB blood brain barrier) det sker. Den del av immunsystemet som finns utanför BBB kallas perifera nervsystemet

Det är utvecklingen av de nya läkemedlen  och behandlingen med dessa som ökat kunskapen. I huvudsak är de läkemedel som används mot MS medel som påverkar det perifera immunsystemet. Wiendle tror också att sjukdomen tar sin början i perifera nervsystemet och att perifera immunceller passerar in i centrala nervsystemet. Denna passage påverkas av flera av bromsmedicinerna till exempel Tysabri.

Man börjar förstå lite grann hur immunsystemet fungerar i samband med utvecklingen av MS. Det finns ett antal olika processer som sker som leder till att myelinet kring nervtrådar angrips, att nervceller skadas och också till reparationsmekanismer. Olika komponenter i det här immunsystemet samverkar och enstaka processer sker inte isolerade utan en process påverkar en annan. Det är ett nätverk där om något händer gör detta att ytterligare saker sker. De viktigaste aktörerna i nätverket i utvecklingen av MS är B och T-celler. Störningar i det nätverket försöker man påverka genom behandling som riktar sig mot exempelvis B celler.

Vad händer innanför blod-hjärn-barriären?

 Processen innanför denna kallas ofta neuroinflammation där immunsystem kan var indelat i avdelningar (compartment) som kan vara avskilda från perifera nervsystemet, men  perifert immunsystem och systemet innanför BBB kan också vara i kontakt. Man tror att orsaken till att man inte lyckats behandla den del av sjukdomsbilden som handlar om progressionen av sjukdomen och att reparationmekanismerna ej fungerar kan  ha med dessa compartments att göra. ( en reservation: om jag nu fattat det rätt).

Immunförsvaret kan indelas i det medfödda och det förvärvade immunsystemet.  Det medfödda innebär att det finns immunceller som kan reagera på virus, bakterier och annat icke kroppseget  utan att det varit i kontakt med det innan.   Det förvärvade är ett försvar som uppbyggs  efter att kontakten skett där det medfödda  immunförsvaret är med och lär ut vad som skall angripas. Man kan säga att det medfödda är snabbare men inte så massivt medan det förvärvade tar tid att bygga upp men är sedan mycket effektivare.

Man är nu inne på att det medfödda immunsystemet tycks spela en roll vad beträffar den progressiva delen av sjukdomen och också förmågan till reparation och att detta sker innanför BBB. För att påverka dessa senare faser i sjukdomen behöver man mediciner som kan nå innanför BBB. Wiendl tror att man för framtiden måste hitta  en terapi som påverkar inne i CNS ( centrala nervsystemet) då det gäller progression plus något  som påverkar inflammationen i CNS plus också verkar för att förbättra reparationen i hjärnan. ( laga myelinet , remyelinering är en del av reparationen).

Man måste farmakologiskt  samtidigt påverka neuroinflammationen för att kunna förbättra remyelinisering och skydda nervvävnaden  farmakologiskt

Ett stort behov idag är att förstå hur reparation sker.  Man vet att i början har patienterna spontant en god förmåga till reparation.  Det finns idag strategier avseende reparation, till exempel blockera oligocytmolekyler   vilket skulle möjliggöra bättre  remyelinisering. Läkemedel finns i dag i fas II undersökning för detta.  Wiendl tror att det är viktigt att samtidigt ha effektiv behandling av inflammationen samtidigt som man arbetar med remyelinisering. Hittills har man lagt mycket pengar på att reparera men försummat att samtidigt motverka inflammationen. Han säger att det är mycket viktigt att arbeta med neuroinflammationen om man vill ha framgång med mediciner som skall skydda nerver  och reparera nervvävnaden,

 Hur ser några forskare på framtiden beträffande MS?

Jag lyssnade på Xavier Montalban chef för neurologkliniken vid Universitet i Toronto, Nicola de Stefano professor i neurologi vid universitetet i Sienna Italien, neurologiprofessor Eva Kubala Havrdova  Charles University i Prag samt professor Heinz Wiendle professor vid Muenster universitet i Tyskland. De samtalade i en utbildningsession på nätet för läkare                 ( Medscape Education).

Xavier Montalban  var moderator och inledde med att be skriva huvuddragen.

·       En stor förändring är att man nu kan ställa diagnos tidigare och de krav man haft för att ställa diagnos har förändrats.

·       Det andra stora är att man nu förstår mycket bättre  sjukdomens mekanismer. Vad är det som händer, vad orsakar etc…

·       Slutligen har vi numera ett stort antal mediciner, inkluderande behandlingar för progressiv MS.

Xavier M bad först Nicola De S att berätta vad som händer inom neuroradiologi: dvs de olika avbildninssätt som finns undersöka hjärnan medelst röntgen, MRI mm:

MRI ( populärt kallad magnetkamera)  är betydelsefullt ur många aspekter, sade Heinz W bl a för att se hur sjukdomen utvecklas hos den individuella patienten. Man kan i dag bedöma samt följa  MS-lesionernas utveckling, och idag är det också möjligt att följa hela hjärnans utveckling och se att MS är inte bara en fokal sjukdom lokaliserad till lesionerna utan också en mer diffus sjukdom i hjärnan som helhet. Sjukdomen finns i hjärnans vita materia och i den gråa. Detta är mycket viktigt.

 De fokala lesionerna är viktiga för diagnosställandet.´I  nuläget ställs diagnosen efter nya kriterier genom att titta på hur lesionerna är lokaliserade och också spridningen i tid för just den specifika, aktuella diagnosen . De nya kriterierna  innebär att man idag inte skiljer mellan lesioner som ger symtom och de som inte ger symtom.

Man måste vara väldig försiktig när man ställer diagnos med  MRI även om vi vill ställa diagnosen tidigt. Man måste tolka MRI bilderna på rätt sätt och räkna med det faktum att differential diagnoser ( andra möjliga diagnoser)  är viktiga att beakta. Vi behöver utvidga vår undersökning så långt som det går till att det inte finns någon bättre förklaring än diagnosen MS

Vi behöver förnya de  kriterier ( Mac Donald kriterier) vi har för att ställa diagnosen ofta eftersom det sker en kontinuerlig utveckling av MRI teknologin, kanske varje år, lokalisering av lesioner kräver en hög resolution ( upplösning) på bilderna. En annan viktig sak är möjligheten att se på den centrala venen inom lesionerna- något som är betydelsefullt för eventuell annan diagnos. Genom att kunna studera lesionen närmare kan man få en bild av dess patofysiologi ( de sjukliga förändringar som finns i lesionen).

Xavier M  frågade om hjärnatrofi, det vill säga hur hjärnan krymper. Så kallad atrofi drabbas vi alla av men om man har MS kan detta ske mycket fortare. Och atrofi är numera ofta ett kriterium vid läkemedelsundersökningar. Man tittar på hur mycket hjärnan krympt i gruppen som får verksamt medel och de som får overksamt (placebo).

Nicola De S: Hjärnatrofi har med den diffusa sjukdomsbilden att göra. Lesionerna är mycket viktiga för att titta på sjukdomen fokalt, den ”mikroskopiska” skadan. Den diffusa skadan kan följas mycket bra om man tittar på atrofi av hjärnan. Om man ser mycket atrofi utvecklas tycks det utvecklas mer handikapp. Atrofin spelar  en roll för att följa behandlingens effekt i kliniska verksamheten som i kliniska försök avseende nya läkemedel. Många läkemedel  kan sakta ned utveckligen av atrofi enligt vad man sett i kliniska studier. Så det är ett viktig verktyg i läkemedelsstudier. Om det kan användas avseende att följa en enskild patient är ännu inte helt klart, men det finns ett ökande intresse för att kunna göra detta. Ännu har man emellertid inte något helt godtagbart jämförelsematerial avseende hur atrofiutvecklingen ser ut om man inte har MS.

Vad kan jag dra för slutsatser av detta?

 Inte minst att man med MRI kan se förändringar på hjärnan även om det inte märks på den kliniska undersökningen och detta kan göra att man behöver ändra behandlingen för att stoppa upp utvecklingen, Även atrofin kommer kanske snart att bli möjligt att bedöma även på det individuella planet.

Fortsättning följer ... ... ...

Intressant studie om D-vitamin och omega-3

Bild Farid Atar

I den Iranska staden Kashan har en grupp forskare gjort en intressant liten studie om kombinationen D-vitamin och omega-3 tillskott vid sjukdomen MS. Jag läser om detta i ett nyhetsbrev från organisationen OMS-overcoming multiple sclerosis- det vill säga den organisation som startats av George Jelinik.

Kashan är en stad på nästan 400 000 invånare belägen i Iran. Iran- vitamin D3 är en intressant kombination eftersom man funnit att MS ökat i Iran efter att man infört påbudet att bära slöja för kvinnor.

Studien är som skrivet liten vad avser antalet personer och den längd studien tog. I studien ingick initialt 60 personer varav hälften var kontroll grupp och hälften  experiment grupp- den senare gruppen fick alltså verksamma medel . Deltagarna visste ej vad de fick och heller inte undersökarna. Undersökningen pågick i tolv veckor vilket är en kort tid. Den är dock välkontrollerad. Gruppernas deltagare matchades motvarandra så att de överensstämde avseende allvarlighetsgraden på sjukdomen baserad på den så kallade EDSS skalan, enligt vilken man graderar sjukdomsutvecklingen, kön, typ av medicinering, BMI och ålder. Genom denna matchning förökte man kontrollera att dessa faktorer inte skulle påverka resultatet. Personerna slumpades in i respektive grupp.

Utförande:  pågick tolv veckor.  Man gav två kapslar med omega 3 varje dag 500 mg DHA och 106 mg EPA vidare fick man vitamin D₃ 50 000 IE var fjortonde dag. Om man tog medicinen kontrollerades med  att män mätte halterna av D vitamin i blodet samt att man återlämnade förpackningarna. Varje deltagare fick dagliga SMS för att påminnas om att man skulle ta medicinen.

Resultat: 26 personer i experimentgruppen fullföljde och 27 i placebogruppen ( kontrollgruppen).  När man utvärderade resultatet fann man att för gruppen som fått verksamt preparat  minskade statistiskt signifikant handikappsvärden på EDSS skalan. Man tog också inflammationsprover CRP, TAC, GSH och MDA) vilka också förbättrades för experimentgruppen . Dessutom mätte man insulinhormoner och fann en sänkning för experimentgruppen vilket betydde att blodsockernivån förbättrades vidare ökade värdet på HDL, det så kallade goda kolesterolet.

Således en liten undersökning men välkontrollerad och beträffande värden på exempelvis inflammationsprover, insulinnivåer, HDL talar studien ett ganska tydligt språk. Beträffande EDSS har jag kanske svårt att se att 12 veckor är en tillräcklig tid för att dra någon slutsats annat än att det är en intressant tendens. Hoppas på en större men lika välgjord undersökning.

Brain fog

Brain fog=ungefär hjärndimma

När jag fick mitt svåraste skov av MS blev hjärndimma något högst påtagligt för mig och jag kallade det dimma utan att veta att begreppet brain fog eller MS brain fog fanns. Jag upplevde det som en dimma framför mina ögon men även hörsel och känsel blev förändrade. Det var som mina känselsinnen blev mindre skärpta. Jag hade som som en glaskupa över huvudet.  Men vad menas med brain fog?

I en artikel från 2017 skriver Claire Sissons följande i nyhetsbrev från Medical News Today: Hjärndimma kan få en person att känna det som om förmågorna att tänka, förstå och minnas inte fungerar som de skulle. Hon tar upp följande exempel:

·        minnet och dess olika processer i hjärnan som inlagring och förmåga att hämta fram det lagrade minnet.

·        Förmågan att använda och förstå språk.

·        Förmågan att hantera information som hjälper till att förstå och fokusera.

·        Förmågorna att hantera synintryck inkluderande teckning, känna igen former och att orientera sig.

·        Förmågan att räkna.

·        Så kallade exekutiva funktioner som organisationsförmåga, problemlösning och planering

Sammanfattningsvis skriver hon att något av detta är skadat kan man få svårighet att förstå, få svårt att fokusera eller koncentrera sig, glömma saker och uppleva trötthet. Man kan uppleva det som en dimma och det gjorde jag.

så känns det lyckligtvis inte längre

Artikeln finns på följande länk:

https://www.medicalnewstoday.com/articles/320111.php

Podcast om neurologi MS, Parkinsons sjukdom och epilepsi

Aktuellt avseende Neurologi från specialdag av tidningen Dagens Medicin:

Initialt handlar denna podcast om epilepsi och de nya behandlingsmöjligheter som finns nu inte minst kirurgi

Efter cirka 20 minuter talar neurologen Jan Lycke om MS och vad som är aktuellt i behandlingsvägar nu inte minst behandling av progressiv MS.

Dessutom aktuellt om Parkinson.

Länk till Podcast

Från Puerto de la Cruz, Teneriffa där jag tillbringar vintertiden.

Autolog stamscellstransplantation mot MS.

Journalisten Kajsa Hansson Sigvardsson har skrivit en bok om sin resa som MS sjuk-
ATT FÅ TILLBAKA SIN FRAMTID

Hon insjuknade ungefär 2010 och det började med synnervsinflammation. Och det blev inte något enstaka skov, fick först prova de mest beprovade medicinerna men sjukdomen broomsades inte. Därefter Tysabri som hon utvecklade antikroppar mot med följden att den var utan effekt. På nästa behandling  fortsatte inflammationerna att komma enligt magnetröntgen.

Man tog då upp behandling med autogen stamscellstransplantation med henne och år 2014 genomfördes detta
.
Detta är en behandling som i många fall visat sig vara mycket effektiv för att inte säga en bot mot MS för flera som genomgått behandlingen och i varje fall inte ännu återfått sjukdomen.

Kajsa Sigvardssons bok redogör för
dels hur det är  att insjukna i MS och leva med MS .
Hon beskriver också sin vilja att fortsätta att leva som vanligt med intensivt arbete, utan att berätta på arbetet om sin sjukdom  och jag tror intedetta är helt ovanligt.

Vidare berättar hon om hur det var att genomgå stamcelsstransplantation och vad den innebär. För henne blev det som titeln säger, att hon återfick sin framtid.

Jag kan rekommendera denna bok både om du vill läsa om MS men också om du vill veta mer om autolog stamscellstransplantation.

Den första som genomgick en sådan behandling i Sverige Ida Berner har också skrivit en bok om sitt liv. Hon genomgick .behandlingen cirka 2001. Jag har inte läst hennes bok.. Den heter : Mitt år med MS -Är jag botad nu. I Ida Berners bok har neurologen Jan Fagius skrivit förordet. Han var hennes läkare då hon genomgick behandlingen.

Jag tycker man skall veta att sådan behandling har pågått mot andra sjukdomar än MS långt längre tid än vid MS och pågår fortfarande.  Själva metodiken är alltså väl känd och det framkommer i Kajsa Sigvardssons bok att i Lund där hon behandlades är det betydligt vanligare med andra diagnoser. Det är alltså inte någon experimentverksamhet som metod utan ganska beprövat. Det är vid MS som det fortfarande är på försöksstadiet och hittills har resultaten varit ganska fantastiska skulle jag vilja skriva.

Nytt om Multipel Skleros

Riktlinjer för behandling av MS utformade av American Academy of Neurology publicerade 2018

Källa

Det kan vara intressant att se hur man ser på behandlingen i andra länder. Detta är från USA. Som man kan läsa  är det likartat Sverige .

När sätta in behandling med bromsmediciner?

Dessa riktlinjer handlar bl a om att man skall informera och ge råd till patienterna avseende de behandlingsalternativ med bromsmedicin som finns, och vad kan patienten vänta sig av behandlingen och man betonar vikten av att man skall utforma behandlingen utifrån och för individen, dvs skräddarsy behandlingen. Rekommendationerna skall inkludera vilka medicinalternativ som finns och vad patienten önskar, beakta andra tillstånd som kan inverka på medicineringen och betona vad bromsmediciner kan göra och vad de inte kan förväntas göra. Man skall kartlägga och diskutera eventuella faktorer som kan medföra att patienten ej klarar genomföra behandlingen. Allt detta skall ske i samråd.

I detta skede är det också viktigt att man lägger upp en plan för behandling i framtiden och uppföljning och betonar vikten av behandlingen utformas tillsammans med patienten.

Vidare tas i riktlinjerna upp vilka som skall erbjudas behandling med bromsmediciner exempelvis personer med kliniskt isolerat syndrom , dvs där man haft en episod som kan betecknas som ett skov, exempelvis en ögonnervsinflammation ( opticusneurit)  eller personer med skovförlöpande MS.

Ytterligare riktlinjer beskriver hur de patienter som står på bromsmediciner skall följas upp och speciellt tas också upp vad som gäller för personer i fertil ålder. Slutligen finns riktlinjer för specifika bromsmediciner som hur till exempel patienter som behandlas med Tysabri skall följas eller hur insättande av en medicin skall ske.

När skall man byta behandling om tecken på ny sjukdomsaktivitet uppstår?

Hur upptäcka sjukdomsaktivitet? Detta skall göras både med att följa kliniska tillståndet och genom magnetkamerakontroller. Hur patienten följt den rekommenderade behandlingen och vilka biverkningar finns är också av betydelse vid byte av bromsmedicin.

Om patienten följt behandlingen under tillräckligt lång tid för att den skall ha haft full verkan och det inträffat skov eller försämring eller om man ser tecken på aktivitet på magnetkamera bör man överväga byte av behandling. Andra skäl till att byta kan vara att man är trött på sprutor eller har besvärliga biverkningar.

Man diskuterar speciell Tysabri och förutom infektionsrisk är också viktigt att följa upp så att man inte utvecklar antikroppar vilket också gör att man bör byta medicnering.

Man tar också upp riskerna för infektioner när man har bromsmediciner

Slutligen ingår också riktlinjerna rekommendationer om hur man förfar vid planerad graviditet eller graviditet

Lite om vad som kan tänkas orsaka MS

I juli 2018 publicerades en artikel i Läkartidningen som refererade en studie om lösningsmedel och risken att få multipel skleros.  I inledningen skriver Anna- Karin Hedström Karolinska Universitetsjukhuset att MS ”uppstår som ett komplicerat samspel mellan genetiska faktorer och omgivningsfaktorer”

. Det är intressant hur bilden förändrats under de senaste decennierna och det börjar komma fler och fler studier som visar på omgivnings och miljöfaktorer som kan bidra till sjukdomen MS. Då man talade om detta förr var det inte alls accepterat och det verkade som sjukdomen kom helt från ingenting eller möjligen från Epstein-Barr virus detta trots att man i studier på enäggstvillingar funnit att en rätt stor andel av insjuknandet borde omgivningsfaktorer stå för.

Studien var en fall-kontrollstudie med 2042 incidenta fall ( med sjukdomen) och 2947 kontroller.  Man tittade på  genetik ( där det finns riskgener avseende MS), rökvanor, exponering för organiska lösningsmedel.

1 Man fann ett samband mellan dos av lösningsmedel man exponerats för och risk  för MS innebärande att sjukdomsrisken ökade i ju större utsträckning man varit utsatt för lösningsmedlet.

2 Man fann också att kombinationen av att ha HLA gener med ökad risk för MS och att vara exponerad  ökade risken och ökade risken mer än summan av risken avseende lösningsexposition och att ha det ärftliga anlag.

3 Var det dessutom så att man rökte och samtidigt hade gen med MS risk och dessutom lösningsmedelsexposition så 30-faldigades risken för MS

Författaren berättar också om hytotesen att kronisk lungirritation ( kanske snarare luftvägsirritation) orsakad av organiska lösningsmedel eller rökning ger upphov till  en immunrespons som slutligen leder till MS  speciellt om man har ökad ärftlig risk. Det hela är mycket intressant och pekar på likheterna mellan reumatoid artrit och MS där man också har en liknande hypotes. Jag har funnit många anknytningspunkter mellan reumatoid artrit och MS och tycker att reumatologerna ofta varit steget före.

Källa Läkartidningen  

När jag skrev om RA fann jag bland annat följande om lite belyser vad jag menar: Forskaren, tillika läkaren, Lars Klareskog och medarbetare vid Karolinska Sjukhuset bad drygt 4000 RA patienter att fylla i ett frågeformulär om vad som hänt och förekommit innan man insjuknade (EIRA-studien). De flesta angav någon form av stress som utlösande. När man som kontroll tittade på vad som hänt lika många jämförbara men friska personer (slumpmässigt utvalda) visade sig att dessa också hade haft lika mycket stress. Stress tycktes inte vara någon tung sjukdomsdrivande faktor. Vad man däremot fann var att rökning är en kraftig riskfaktor för att utveckla ledgångsreumatism men det gällde endast de som hade CCP-antikroppar. Kombinationen cigaretter och vissa genetiska faktorer ökade risken ytterligare. Att röka bidrar så starkt att om ingen gjorde det skulle kanske antalet RA-fall minska med en tredjedel. Det visade sig också att de nya effektiva medicinerna endast har halv effekt hos de som fortsätter röka. Senare lade Anne-Marie Wesley fram en avhandling med material ur samma grupp som ovan. Hon fann att om man åt fet fisk kunde detta verka skyddande men däremot inte om man åt tillskott av omega-3. Fyndet stämmer med vad som skrivs i WHO:s expertutlåtande om fetter där fiskolja beskrivs som en skyddsfaktor vid kroniska tarmsjukdomar, barnastma och RA. I Wesleys avhandling undersöktes stora livshändelser (dödsfall, skilsmässa, byte av jobb, barns födelse etc) och risken att insjukna. Här hittade man en ökad risk för de som genomgått något sådant under fem år före diagnosen.

                      De som varit utsatta för stendamm hade också ökad risk liksom rökarna och inflammationer i luftvägarna är intressanta. Detta är en av anledningarna till forskarnas antydningar om att ledgångsreumatismen kanske inte börjar i lederna utan i luftvägarna eller eventuellt ytterligare någon annanstans.  Man spekulerar även om att antikropparna mot citrullinerade proteiner kan finnas med i orsakerna till att man insjuknar i RA. Det finns en möjlighet att man är ledgångsreumatismens gåta på spåren men än så länge är det teorier.