Följ Helsingforsdeklarationen! skriver Eva Nilsson-Bågenholm i en understreckare på ledarsidan i läkartidningen.Detta är apropå den yngling som inte fick fortsätta med behandling mot den allvarliga sjukdomen Hunters syndrom.Detta sjukdomstillstånd orsakas av att en enzymdefekt (enzymet.iduronate-2-sulfatase ) som gör att vissa ämnen kallade mucopolysaccharider inte kan brytas ned utan i stället lagras in i kroppens organ och leder till att deras funktion förstörs. Alltmedan detta fortsätter blir fler och fler organ involverade. Sjukdomen är allvarlig och få personer uppnår medelåldern. Finns cirka 2000 personer i hela världen.
Nu har 20-årige Kalle Dejemyr ställt upp i ett läkemedelsförsök under tre års tid. Det visade sig att medlet hade en god effekt. Men det fanns ett men sedan när studien var klar. Man var inte villig att betala Kalle Dejemyrs vård från sjukhusets sida. I Helsingforsdeklarationens paragraf 30 står enligt understreckaren att de personer som ingår i kliniska prövningar vid avslutad studie ska erbjudas den bästa behandling som studien identifierat.
Man skulle alltså redan vid planeringen av studien ha sett till att möjligheter till forsatt behandling hade funnits. Det är oerhört grymt av avbryta en verksam behandling i ett sådant här fall. Sverige är ett rikt land och små lägenheter i Stockholm kostar miljoner för att inte tala om villor.
P/s
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar