Mina bekanta avslutade sina liv

När jag var på rehabilitering på Vintersol 2004 umgicks jag mycket med paret Ingvor och Erkki härifrån Värmland. Vi hade en viss kontakt efteråt via nätet men inte under senare år. Jag läser nu i NWT att de valt att åka till Schweiz för att avsluta sina liv på grund av sina svåra besvär. Man kan läsa en fin artikel på nätet med intervju av deras anhöriga. Jag vill passa på att tacka Ingvor och Erkki för alla goda samtal vi hade.

MS har många ansikten och Ingvor insjuknade innan det fanns medicinering. Idag kan man  hoppas på att man lyckas hejda sådana förlopp. Det finns dock olika förlopp hos dem som insjuknat sedan lång tid tillbaka.  Relativt nyligen avled en kvinna  som var över 90 år och som haft MS sedan mycket länge. När hon var i 8o  års åldern såg jag henne på cykel och för ett år sedan såg jag henne ute och gå med en käpp.

MS Research blog har skrivit att vi måste aktivera oss och agera mera 

MS Research blog har skrivit ett inlägg som anser att MS patienter bör vara tuffare och kräva mer. Anser att man skall bland annat lära sig av AIDS aktivisterna.

Här en förkortning av vad man skriver:

Utvecklingen av effektiva HIVbehandlingar kunde inte ha skett utan nya former opinionsbildning och aktivism kring sjukdomen. Tidigare former av aktivism kring sjukdom, till exempel, har varit viktiga kampanjer som stöder tuberkulos kontroll, cancerforskning, och rättigheter för patienter med psykisk sjukdom. Men AIDS aktivister gick uttryckligen över en stor avgrund av expertis. De deltog i Food and Drug Administration möten och evenemang som genomsyrad av den ofta svårbegripliga vetenskapen om HIV, och var beredda att erbjuda konkreta förslag för att påskynda forskning, omformulera prövningar, och påskynda regelprocesserna. Detta tillvägagångssätt gick långt utöver de traditionella bioetiska formuleringar av autonomi och samtycke. Som många kliniker och forskare erkänt, utgjorde AIDS aktivister, däribland många människor som själva hade aids, samarbetspartners och kollegor snarare än passiva väljare och undersåtar och bidrog till att ändra banan för forskning och behandling. Dessa nya modeller av aktivism vid sjukdom finns inskrivna i Denver Principles (1983), som krävde inblandning "på alla nivåer av beslutsfattande," och har sporrat nya strategier bland många aktivister inriktade på andra sjukdomar. I början av 2000-talet,formade AIDS aktivister viktiga övernationella allianser och aktiviteter och vilket med förde en kritisk aspekt av "nya" global hälsa .

Vad som bland annat skrivs i Denver Principles är: vi fördömer försök att beskriva oss som offer. Och en rekommendation var till allmänheten att fördöma alla som avskedar personer med AIDS eller HIV en annan var att inte acceptera skuldbeläggandet av de som fått sjukdomen.

MS patienter förlorar alltför ofta sina arbeten. Kanske dags att sätta ned foten och kräva.

Det finns också mycket diskuterande om att medicinerna kostar osv. Kanske dags att sätta ned foten och kräva.

Hur stor arbetslöshet skall behövas finnas bland MS patienter? Skall man acceptera att man som långtidssjuk skall leva på en mycket blygsam ersättning? Får man tillräckligt effektiv medicinering och varför finns inte neurologer i tillräcklig omfattning? Varför har man inte forskat kring D vitamin som varit varit på tapeten sedan åtminstone 80 talet? Varför vet vi alltför litet om kost och ofta får goddag yxskaft till svar då man undrar över detta? Varför skulle MS vara en sjukdom till skillnad från alla andra där inte livsstilfaktorer inverkar. Det finns mycket som behövs veta mer om.

I MS Research blog efterlyser man fler donationer men jag skulle nog också vilja efterlysa lite samhällelig och oberoende forskning. Det finns alltför litet forskning kring medel där patentet gått ut eller där det inte finns så mycket pengar att tjäna. D-vitamin är ett exempel men också kortison, statiner med flera. Ett medel mot RA har i mindre undersökningar befunnits effektivt men patentet har gått ut. Alemtuzumab var ett sådant medel med en stor uppförsbacke innan det nu är på väg.