MS och skuld MS och skam

Att släppa skam-skuldkänslor och släppa in verkligheten.

Den här bilden är från långfredagparad i Puerto de la Cruz. Figurerna med Ku klux klan dräkter kallas i svensk översättning Nazaretbor, varför de är klär sig så, varför de heter så, vet jag inte. Jesus kom Nazaret och kanske är dräkterna uttryck för sorg, kanske var de tvunga att dölja sig för att de kände skam, något måste det betyda.

Vad är det för skillnad på skam och skuld. Skuld kanske man känner för något man gjort, medan skam är något annat, något inre som känns då man inte når upp till en inre standard, något som man kanske inte rår över på likartat sätt. Denna standard kanske motsvarar vad man innerst inne tycker, men oftast är det kanske något som man fått med sig i ryggsäcken, den rycksäck man går och bär, den ryggsäck som tär, kanske var det någon som sa: så får man inte göra, så skall det inte vara, det är fel och det är rätt. Skam kan vara väldigt tung och svår att förstå. Man skulle “uppföra sig som folk”, man sa ”uppför dig nu”, men i själva verket uppförde man sig ju hela tiden och egentligen begrep man inte vad det var “dom där” menade. Det var väldigt dolda budskap och det var obegripligt, men det har hängt med bland annat som skamkänslor. Det finns nog en tendens att känna att det är skamligt att vara sjuk, en skamkänsla lagd på vad man bär med sig från man var spädis till att vara betydligt äldre. Man är det där lilla barnet samtidigt som man förhoppningsvis har en viss mognad.. Egentligen kanske vad jag här avser borde skam i stället för skuld?! Men det passar inte heller riktigt in. Jag är ingen baddare på psykologiska och filosofiska exaktheter; i själva verket fattade jag inte riktigt vad exempelvis medvetande var, förrän jag en dag upplevde grumlat medvetande, sinnes intrycken gick inte riktigt fram som förrut; då förstod jag äntligen vad medvetande var. På samma sätt har jag tidvis haft svårt för de psykiatriska termerna, när jag försöker diagnosticera så vill det inte riktigt passa in perfekt i något fält i många fall; det är som jag inte riktigt kan se struktererna utan mycket förblir vitt och brett och mångfacetterat som inte riktigt låter sig fångas in. Så ni får ha överseende med mina tillkortakommanden, när jag nu går in på begreppet skuld (eller skam).

På engelskspråkiga sidor kan man läsa en hel del om MS guilt-MS skuld, men som sagt jag är inte säker på att skuld är rätta ordet. Skuld hänger lite ihop med vad man gjort , man kan be om ursäkt för det ibland, man kan få förlåtelse. Men vad har man gjort när man blivit sjuk; en del dör redan i fosterlivet och någon blir 122 år, som Jeanne Calment gjorde trots att hon som rökte till hon var 115 år. På något sätt känns det absurt att tala om skuld i samband med sjukdomar, liksom det känns absurt med många andra saker. Kanske är detta saker som man borde rota lite mera i. Jag gör ett försök med skuld.

Den 15 september 2008 skrev Merely Me (Bara Jag) om skuld på sajten healthcentral com: ( När man har MS) börjar man känna sig skyldig för både vad man gör och vad man inte gör. Det blir så många måsten. Nu kanske detta är lite amerikanskt så tillvida att “hälsotänket” kanske är ännu mer utpräglat där i vissa kretsar än här. Det är ju så att allting är så mycket större eller så mycket mindre i USA än här, men jag tror detta har en viss bäring även i Sverige även om jag inte tror att någon höjer på ögonbrynen för att man tar två chokladbitar i stället för en bara för att man har exempelvis MS. Men visst moraliserar vi även här. Människor med övervikt får ofta goda råd även om de sitter inne med de bästa kunskaperna om vad man gör för att gå ned i vikt det själva. Det är /liksom/ inte där problemet ligger. . Merely Me, Bara Jag skriver om måsten i en kroniskt sjuk människas liv: Man bör gå in för att främja en god hälsa genom bra diet, träna, aldrig låta sig frestas av för mycket godsaker som exempelvis två chokladbitar i stället för en. Man måste vara mer “hälsomedveten “ för att man är sjuk.

Man måste också vara positiv om man är kronisk sjuk, skriver Bara Jag. Är man inte positiv jämnt ,får man skrivet på näsan några forskningsrapporter om att grinige Sven blir mer sjuk än positva Gustav. Utifrån detta är inte utan att jag kanske skulle känna lite skuld eller skam här för vad jag skriver. Många inlägg , som jag gör, handlar om just sådana saker som vad man kan göra för sin hälsa, men sådant kan också slå fel. Det kan bygga på att man mår dåligt, känner skam-skuld. Vad jag egentligen vill är nog att läsarna skall ta till sig vad de vill, pejla in vad som kanske kan vara av nytta för dem, kanske kan det ge en träning i att bli lite nyttigt blasé inför alla råd och rapporter om det ena eller andra.

Om man är kroniskt sjuk bör man också vara beredd på helgonrollen, där man är modig, duktig etcetera skriver Bara Jag.. Och i själva verket är man ju i detta avseende samma person som förr. Detta känner jag Sune igen, och jag försöker låta det dra förbi så gott som möjligt. Och jag hör också det sägas om andra människor med kronisk sjukdom. Bara Jag fick en gång följande meddelande från en moderator i en stödgrupp: Det är synd att du inte tar några mediciner. Bara Jag kommenterar att hon gör ett val som alla andra. Man behöver inte samtycka med vad jag väljer, men det är är definitivt inte synd, it is definitively not a pity. Hon skriver att hon varit med om något liknande då hon försökte hjälpa sin autistiske son. Människor diskuterade de bästa metoderna av terapi och också orsakerna, och hon tyckte sig finna att det ingår i den mänskliga naturen att vilja tala för sina egna val genom att säga att det är rätt för andra. Det finns en tendens att betrakta andra, skriver hon , att betrakta andras annorlunda val som hotande. Kanske undrar man om ens egna val inte de bästa. Vi vill bli bekräftade av andra som tänker och gör som vi, gör samma val som vi. Det ligger nog mycket sanning i det. J

En person vid namn Jen skrev om MS skuld på MS Strength com den 26 december 2008. Hon hade känt att hennes MS gjorde att hon började känna sig som en börda för sina nära och kära och också för sig själv. Hon hängde inte med på många vanliga aktiviteter på arbetet eller när familjen skulle göra saker, hade inte möjligheter att vara tillsammans med vänner som tidigare, kunde inte vara med på sammankomster etc, planer fick ändras och saker ställas in.

Jen tog upp några exempel; bland annat då hon inte kunde köra bil på åtta veckor, eller när hennes familj blev tvungen att be om finansiell hjälp från andra. Hon skriver att hon kände en väldig tyngd på sina axlar, därför att MS förorsakade många komplikationer i hennes och andras liv. En annan del av skulden eller skammen var det så kallade tysta symtom vilka kan vara ackurat tysta för andra ( och ofta också för en själv, exempelvis mindre kognitiva problem märker man inte så lätt, eller de tysta symtomen kanske “bara” är trötthet ). Jen skriver att hon började i terapi och bearbetade sina känslor av skam och skuld

Och där kommer man in på något man kan göra-bearbeta sådana känslor och släppa in verkligheten, släppa in den verklighet där man inte behöver känna skuld för att man blivit sjuk, släppa in den verklighet där man kan behöva hjälp av andra, (är inte detta en del av att vara människa, att erkänna sina till kortakommanden men också att ha förmågan att kunna hjälpa) Många känslor av skam och skuld, många känslor präglade av ångest tappar sin kraft då verkligheten får tillgång till dem. Bearbetning är ett verkligt central begrepp då man tänker om och kring dessa känslor av skam, skuld och ångest. Den bearbetningen kan innebära ,att man tar till sig den verklighet som förändrats genom att sjukdomen kommit gjort ens liv annorlunda.

När någon blir sjuk, händer det ibland att man ser alltför realistiskt på situationen så att det blir orealistiskt! Vad man kanske gör är, att man tar beslut då man inte har tillgång till alla sina känslor. Man kanske har drabbats av en kris, som gör att man inte släpper fram alla svåra känslor. Det kan vara en ren överlevnadsåtgärd när man befinner sig i kris. Man vet inte heller hur framtiden kommer att te sig. Att sälja hemmet med huset som skall målas, fönstren som skall tvättas, trädgården med ogräsrensandet, gräsmattan som skall klippas kanske kan kännas realistiskt, om man får diagnosen MS, men det kan vara en överdriven reaktion. Det kan vara så att man kan bo kvar i huset i många år, det kan vara så att en del arbeten kan förenklas och det kan vara så att man inte får så många skov till, det kan faktiskt vara så att det kommer en del mediciner som kommer att erbjuda en helt annan verklighet. Att vara alltför svartsynt avseende framtiden är inte att vara realistiskt. Men det här gäller inte bara när man får en allvarlig diagnos. Det gäller även när någon blir änkling eller änka. Det är lätt i den situationen att se allting i svart och kanske ta stora beslut om sitt liv, beslut som egentligen är färgade av den sorgprocess man är inne i, beslut som man kanske senare ångrar. Det kan gälla egentligen helt andra situationer, det kan gälla ungdomar som går ut skolan i dag. Vilken väg skall man välja? Skall man titta på arbetsmöjligheter och låta marknaden helt och hållet styra vad man skall bli eller skall man känna efter vad man är intresserad av? När jag gick i gymnasiet var civilekonomer något som kallades samhällets guldgossar i den bok i yrkesvägledning som jag fick, länge funderade jag på att bli det. Men ungefär 10 år efteråt var det verkligt svårt för ekonomer att få arbete, vilket sedan har vänt igen som alla vet. Vad jag vill säga med det här är, att man kan faktiskt inte se framtiden.

Med risk för att lite sabotera vad jag skrivit om skuld fortsätter jag lite med bearbetening och skuld. Och här kommer det som kanske kan bygga upp skuldkänslor. Hur man psykisk mår kanske till och med har betydelse för hur sjukdomen utvecklas; enligt vad George Jelinek och Craig S Hassed skrev i artikeln hur stress påverkar autoimmuna sjukdomar och MS. Men med det menar jag inte att jag eller du på något sätt orsakat våra sjukdom. Det kanske vi har men det har inte varit medvetet. Vad jag menar är att man det går att bearbeta skuldkänslor och andra olustfyllda saker som tynger.

Det finns också en skamkänsla hos omgivningen, hos partner, barn, föräldrar över sjukdomen; de känner att de inte kan göra något och ibland känner de kanske skuld för att de kanske gjort något. Barn har ofta lätt att känna sådana “falska” skuldkänslor. Om någon förälder blir sjuk, när någon dör, om någon dricker för mycket alkohol ligger det nära till att de känner skuld över detta, men även vuxna har lätt för liknande känslor. Det är är speciellt i krisskedan som sådana känslor växer sig tunga; Kanske kan man säga att det är bestånddelar i kriser och att man behöver tala om dessa upplevelser och eventuellt ha samtalsstöd. Man kommer alltså åter till bearbetningen av sådana känslor som kan verka nedtryckande. Jag tror man kan likna dem vid en av de där stenarna i den tunga ryggsäck man går och bär på, tegelstenar som till slut blir så tunga att bära på att man börjar få symtom, kanske blir sjuk. Det gäller att försöka göra sig av med så många tegelstenar som man kan. Göra upp med surdegar, energitjuvar, ångestskapare, falska skuldkänslor. . Jag kanske skulle lägga in här att, med bearbeta avser jag inte bara samtalsterapi utan ibland kan det räcka med att ta itu med saker mera direkt. Det beror på ens förmågor och hur allvarligt det är. Det är så att det kan vara besvärligt att tala om tunga saker, men det hjälper nog inte att bara stänga till ryggsäcken; även om det är ett rätt vanligt beteende. Om det gäller att börja gräva djupt i det förgångna eller i tunga saker skall man nog göra det med hjälp av någon professionell. Men om det rör lite enklare saker kanske bearbetningen kan göras enklare.

Trevis L Gleason har i ett radioprogram på everydayhealthtalk,com kallat Letting Go of Your MS Guilt diskuterat ett par exempel (fiktiva)avseende detta med en psykolog samt ett par där maken hade MS.

Det första exemplet gällde en man, som hade varit den som varit huvudförsörjaren i famljen, medan hustrun arbetade deltid. Nu hade hans MS lett till att han fått sluta arbeta ,och hans hustru hade börjat heltid plus att hon fick mer att göra i hemmet också. Med självförtroende kört i botten, satt han isolerad i sitt hem med massor av skuldkänslor. Han blev utmattad bara av att vara med sin MS, känna sina syntom., vad han inte orkade, sina känslor både kroppsliga och emotionella. Hustrun sliter nu heltidgöra, söker ett bättre betalt jobb, oroar sig för maken, kan han klara sig hemma. Båda har starka olistkänslor inför vad som förändrats, men ingen av dem har förmått att ta upp det och prata med varandra om det.

Tiden går och en dag kommer hustrun hem från arbetet efter att ha handlat och skall nu laga mat, städa etc. Den dagen hade glaset blivit fullt och det rinner över. Hon utbrister argt:
-Jag vet att det inte är ditt fel att du har MS, men jag är så trött när jag kommer hem. Och när jag kommer hem blir jag så arg för, att du inte ens har försökt något med tvätten, eller börjat med maten. Bryr du dig inte om mig överhuvudtaget. Jag klarar inte mer.
Detta skapar ännu mer skuldkänslor hos maken, och kanske också hos hustrun och det blir ingen utveckling. I stället tenderar detta att gå i repris dag efter dag, vecka efter vecka.


Men om de här makarna inser att det har skett en förändring i deras liv, en förändring av rollerna, säger psykologen i programmet, och man börjar tala om det kan scenariot bli annorlunda.

Hustrun: Jag vet att det är besvärligt att du inte kan gå till arbetet längre. Det har varit viktigt i ditt liv.

-Så är det, svarar maken. Jag känner skuld att du måste slita på dagarna och att inte jag kan göra mer.

Hustrun kanske svarar: Du kanske inte kan bidra på samma sätt som tidigare men
det finns kanske andra saker som du kan göra som skulle underlätta.

-Vad då, undrar mannen.

-Det skulle underlätta bara om du kunde göra en enda sak.

Och så kan diskussionen gå vidare utifrån det och man kan diskutera vidare i lugn och ro. Det kan dels göra att man kan förhandla sig fram till lösningar kommer fram till mycket som gör livet mer meningsfyllt för den sjuke, som underlättar för hustrun men också gör sättet att ta sig an problematiken med skuldkänslan att denna lättar och förhoppningsvis försvinner, falsk som den är. Detta var bara schematisk men ändå en illustration till att man kan bearbeta det utan någon egentlig samtalsterapi och det hjälper att försöka hitta konkreta grejer att tala om. Man har i exemplen släppt in den verklighet, där man inte behöver känna skuld för att man blivit sjuk, släppt in den verklighet där man behöver hjälp av andra, Många känslor av skam och skuld, många känslor präglade av ångest tappar sin kraft då verkligheten får tillgång till dem. Bearbetning är ett verkligt central begrepp, då man tänker om och kring dessa känslor av skam, skuld och ångest och den bearbetningen kan innebära att man tar till sig den verklighet som förändrats genom att sjukdomen kommit och förändrat mycket i livet.