Såg ni programmet om den MS sjuke konstnären Johnny Hicklenton på Kunskapskanalen. Hur han tacklade sin sjukdom. Han vek inte undan för de svåra sakerna. Kom in på frågor när man inte vill vara med längre bland annat.
Det är dags för en ny halvårsutvärdering av hur min MS utvecklats.
Jag har nyligen varit på en veckas Yoga kurs. Man sa där att jag utvecklats positivt sen förra året, kanske. Två saker kan nog känna har utvecklats; min balans har blivit bättre. Det verkar också som om en andningsövning har hjälpt mig, kanske inte så som den sägs verka enligt yogisk idélära, dvs att det skulle ge energi utan snarare har som jag tror lite av muskulaturen i svalget tränats så att jag nu sällan har lockkänsla för öronen vilket jag tidigare hade varje dag och i samband med det tinnitus. Eller också kanske det påverkats slemhinnesvullnad - jag vet inte.
Följande yoga övning skulle jag inte ha kunnat förra året men i år går det.
Jag klistrar nu in vad jag skrev vid nyår och skriver med rött hur det har förändrats:
Jag har brukat sammanfatta hur min MS utvecklat sig varje halvår. Jag skall försöka göra det i år också.
Först skall jag ta det som inte är MS, mina besvär av knän. Detta är inget problem längre tror jag. Jag kan känna av dem och jag tar fortfarande glukosamin. Men jag tycker inte jag har ont längre. Jag springer på stranden och det är ganska tungt att springa i sanden här i Puerto de la Cruz, ungefär som att springa i en dm snö. Jag går också egentligen utan något inskränkning avseende längd på sträckan. Så kanske kan man skriva av knäna nu som besvär. Skriva knäbesvär på en papperslapp, riva sönder den och slänga den i papperskorgen.
Knä: väsentligen förändrat. Märker dock att jag klarar att gå längre sträckor varje dag. Joggar dock inte regelbundet.
Gång och springförmåga: Men med knän är jag alltså inne på att jag kan springa. Jag brukar springa( jogga) cirka tre kilometer två gånger i veckan, Det innebär att min MS också är bättre. Ingen tendens till droppfot.
När jag går känner jag mig lite vinglig när jag använder sandaler men tror inte att någon lägger märke till det. Jag vinglar inte mera än av andra 60 åringar gör här. Förra året kunde jag springa korta sträckor. När jag nu ser tillbaka på de sju år som gått sedan jag fick ordentliga besvär av min MS, så måste jag säga att det har gått fantastiskt bra. Jag är oerhört tacksam. Jag trodde knappast att jag skulle bli 60 år, och gjorde jag det trodde jag nog att det var stor risk att det var rullstolen som gällde. Men det har i stället varit en kontinuerlig förbättring.
Urinträngningar: Där kanske man kan säga att jag nog funnit på att jag kan styra detta lite granna. Det verkar som om jag provocerat urinblåsan tidigare med att dricka för mycket. Det var ju så att även min kost, frukt och grönsaker innehöll en del vatten. Jag tycker att detta fungerar mycket bättre nu sedan jag kom på det här.
I mina yogaövningar ingår blåsträning och bäckenbottenträning men jag tror faktiskt att det rör sig om hur mycket jag drack. Yogan har nog inte spelat så stor roll därvidlag.
Samma; jag kan styra det i rätt hög grad. Det finns psykiska inslag i detta med lite betingade reflexer till att vilja kissa då jag kommer hem och liknande. Just detta att få grepp om ett symtom, att bli herre över sin kropp är egentligen vad George Jelineks bok och koncept " Taking Control of Multiple Sclerosis" handlar om.
Fatigue;
jag är ledsen nästan, det verkar som jag ljuger, men den är också bättre. När jag nu lever det liv jag lever då kan jag knappast klaga över fatigue eller trötthet men om jag skulle leva ett liv med större krav då skulle det vara helt annorlunda. Det är ju så att man lär sig hantera saker.
Samma. Känner mig inte precis överaktiv i den aktuella värmeböljan, men känner också att jag mår rätt okay. Målat lite på huset och gått en längre promenad varje dag.
Kramper: Känner inte av några pctagliga så att det är ett besvär men de finns där i bakgrunden.
Där är det nog definitivt ännu bättre än tidigare.
Domningar och Krypningar: De finns där. Är ganska beroende av om jag använt sockor eller skor som snört av kring fotleden. Om jag en hel dag gått utan sockor tror jag att jag inte känner av det. Detta är en del av varför det känns bra här nere, då man kan gå utan strumpor och skor på vintern. De där domningarna och krypningar, dessa så kallade sensoriska symtom stör ju sömnen och kan bidra till trötthet.
De här symtomen finns kvar. När jag inte använder sockor är det klart bättre.
Balans: Jag var med och reparerade mitt balkonggolv i somras. Då förstod jag att jag var säkrare, vågade göra saker som jag inte gjort tidigare. Jag har också märkt härnere att jag är stadigare och säkrare då jag går nerför trapporna. Jag vet lite mer var trappstegen finns och jag kan gå lite “lösare” nerför trappor. Jag tror att detta beror på att jag medvetet tränat trappgående, men samtidigt måste ju förutsättningarna finnas.
Balansen är klart bättre. Såg att jag kunde göra saker bättre på yoga kursen. Är betydligt säkrare då jag står på ett ben. Klättrar i stegar nu när jag målar huset. Så här ser man nog en förändring sen förra året.
Dysfasin: Alltså svårigheten att hitta ord. Jag höll en kort föreläsning i prästgården här i samband med nobelfestligheterna. Det fungerade bra och det tycker jag också tyder på att det förbättrats kraftigt.
Dysfasi ibland känns den som den håller på att försvinna.
Kognition: Minnet är kanske lite bättre. Jag försöker lära mig ett ord om dagen av spanska och en del fastnar. Men det är inte helt okay, jag har svårt att komma ihåg dagens ord. Idag är det dinero= pengar, i går var det kalkon= pavo, det kommer jag ihåg för det påminner om pava. Fisk heter pescado. Båda orden kan vara bra att kunna om man följer Swanks Diet.
Minnet delvis bättre. Kommer oftast i håg var jag lagt saker och liknande. Mitt arbetsminne är dock inskränkt, och det har jag not haft väldigt länge.
Jag har lite funderingar på om jag inte har skov som sitter i några veckor då och då, men de blir aldrig så kraftiga att jag riktigt tar till mig det som skov. Det är ungefär som innan jag hade de kraftiga skoven 2000-2001.
Mediciner jag använder:
Statiner= Simvastatin 80mg x1
Tillskott:
D vitamin
Omega-3.
Glukosamin / för knä
Kostregim/ Swanks diet
Minskat mättat fett, minskat omega 6.
Träning
Promenad cirka 1/2 mil per dag
Yogainriktad träning 1 timma per dag.
Om något av det här har någon effekt vet man ju inte; en svala gör ingen sommar.
Sjukdomen går i skov och det finns de som inte har mer än ett skov och sedan inte mer. Man brukar då inte kalla det MS. Sen finns de som får två skov och sedan inte mer och sedan finns ... ... ...
Samtidigt finns ju en del belägg för att vissa av de här sakerna kanske har effekt; framtida forskning kommer att utvisa detta. Jag vet i varje fall att de inte är farliga och ger dessutom känslan av att man styr lite granna över detta med MS.
Jag förstår hur du menar, tappade själv lust att skriva min blogg för ett år sen. :) Fast jag har dig på min Google Reader, så jag kan se när du skriver något nytt. Det är himla bekvämt att kunna följa bloggar på det sättet. Roligt att läsa att du mår bättre!
SvaraRaderaJag tycker ju inte det är tråkigt det du skriver, utan tvärtom; som bekant. Skov ja - kämpar själv med efterdyningarna av ett sådant. Har ju haft det ganska lugnt vad gäller skov, men tror att privata problem och att jag därmed känt mig rejält pressad, utlöste det. Hoppas att snart känna mig mindre besvärad.
SvaraRaderaHälsningar
A. Biel
Hej! Jag uppskattar din blogg väldigt mycket! Jag har MS och går ofta hit för att lära mig något nytt eller få inspiration. Tack för en fin blogg, hälsningar Susanne
SvaraRaderaTack för kommentarerna. Försöker att samla lite input för fortsatt bloggande. Hoppas du snart återhämtar dig från skovet,A Biel. Jag tror att det där med stark press spelar en stor roll, precis som du skriver.
SvaraRaderaHälsningar
Sune Ö
Jag läser din blogg, då och då fast ofta.
SvaraRaderaFör mej har den varit en tillgång. Jag tycker inte den är tråkig utan bra. Så skriv gärna mer när (om) du känner för det.
Reine