Fatigue är som vinden

Jag tänkte, att jag skulle försöka sätta mig in lite i vad fatigue är. Vad talar man om när man säger ordet fatigue. Jag har tittat på definitioner och sökt igenom vad man skrivit om fatigue vid olika kroniska sjukdomar. Det har blivit klart för mig att detta med fatigue inte är så klart. Man kan mena olika saker. Jag försöker bena upp vad primär och sekundär fatigue är, och varför det är viktigt att göra denna uppdelning. En annan viktig uppdelning är fysisk och mental fatigue. Det kan bli helt fel om en person talar om fysisk fatigue medan en annan talar om mental fatigue. När man frågar om fatigue, diskuterar är det viktigt att man beskriver vad man menar mera exakt. Annars blir det som med love-just a four letter word.

Detta med att beskriva fatigue är också viktigt då man skall förklara för familj, bekanta, på jobbet vad det rör sig om. Fatigue är som vinden, läste jag någon stans- den syns inte och kan därför vara svår att förstå för andra- men de kan se konsekvenserna.

Fatigue

Bara på grund av att du inte kan se vinden, betyder det inte att den inte finns. Eftersom du både kan se och känna effekterna av vinden, vet du att den är verklighet.

Fatigue som associeras med SLE kan lätt jämföras med vindens egenskaper. Fastän fatigue inte går att se, existerar den och dess effekter är påtagliga. Jag citerar från denna källa.(haps.nsw.gov- Autoimmune Resource and Research Center ).

Man skulle kunna tro att detta är skrivet utifrån att man inte blir trodd, då man påtalar sin trötthet, men då jag läser det sista på sidan finner jag att många kanske själva ställer sig frågorna: vad är den här tröttheten, finns den, inbillar jag mig det hela. Kanske är det så att många inte riktigt tror på vad man upplever. Jag kan dels förstå det, men på ett annat sätt kan jag inte förstå det. Jag frågade mig ofta varför är jag så trött, innan det blev klart vad det rörde sig om. Däremot själva känslan trötthet, den har jag nog inte tvivlat på, men ibland har jag uppfattat mig ganska lat och kanske var det just den här tröttheten som låg bakom.

Sedan tycks det ofta vara så att symtomet fatigue är svårt att få förståelse för. Det kan vara svårt för anhöriga, bekanta att sätta sig in i hur en till synes frisk person inte orkar med det och det, om de själva inte upplevt det. Förvisso har de flesta upplevt en kolossal trötthet i samband med infektioner av typ influensa, men det är så att minnet är väldigt kort beträffande obehagliga upplevelser. Fatigue syns ju oftast inte. ( Ibland syns det också. Det händer ibland att folk, som inte vet att jag har MS, frågar om jag är trött. Kanske går jag omkring och suckar omedvetet.)

Om man är mycket trött kan det tyckas som om man är ointresserad av något, som anhöriga och bekanta diskuterar eller frågar om. Om man dessutom lätt blir irriterad kan situationen bli ännu mer besvärlig. Till detta kommer att inte bara den sjuke utan också de anhöriga är oroliga över vad sjukdomen kan komma innebära. Både vad man säger med ord och med sitt kroppspråk blir lätt feltolkat under dessa förhållanden. Det är därför viktigt att även omgivningen får information om vad sjukdomen och de olika symtomen typ fatigue innebär. Då finns förutsättningar för att det skall fungera bättre. Ett sätt att informera anhöriga kan vara, att dessa kommer med vid ett besök hos läkare eller annan personal som kan informera.

Det kan vara lite lömskt att definiera något för svepande. I boken Sick and Tired of Feeling Sick and Tired av Donogue och Siegel skriver man, att trötthet hos personer med kronisk sjukdom kan vara handikappande. Denna fatigue är obeveklig. För mycket träning och för mycket arbete orsakar det inte. Att vila i sin säng brukar ofta inte ge någon bättring. Den tycks vara oberoende av både aktivitet och inaktivitet, känsla av lycka eller sorgsenhet. Den existerar bara i och av sig själv, och ingen medicinering, inget positivt tänkande eller vila ger någon lindring. Det är i sig inte en felaktig beskrivning men ändå är den inte korrekt heller. Dels finns sjukdomar där fatigue utlöses av yttre faktorer. Där finns till exempel vissa stressrelaterade sjukdomar. Dessutom kan i en del fall fatigue lindras med medicinering men också genom anpassad träning. På ovanstående sida om SLE rekommderar man exempelvis träning med samma intensitet som i grupper för hjärtsjukdomar. Att då skriva att i stort inget ger någon lindring kan medverka till att tillståndet cementeras.

Fatigue är också ett så vitt begrepp att det inrymmer många olika varianter. Det kan leda till felaktigheter och misstag, om man inte gör klart vad som avses. Diskuterar man fatigue där en person menar muskeltrötthet och en annan sänkt uppmärksamhet eller kanske trötthet vid depression kan det bli komplikationer. Det gäller att beskriva för sig själv och andra, vad man menar med sin trötthet, sin fatigue.

Om man slår upp fatigue på Wikipedia kan följande inhämtas:

Ur medicinsk synpunkt kan man tala om åtminstone två sorters fatigue, fysisk och mental fatigue.

Med fysisk fatigue menar man att man blir utmattad, uttröttad i muskulatur innan man egentligen borde vara trött, när man anstränger sig. Vad menas med innan man borde göra det? I detta fall innebär det att ålder, kroppskonstitution, träningsgrad och liknande talar för att man borde klara en viss påfrestning utan att bli utmattad. Det kan innebära att man upplever en trötthet i muskler vid minsta ansträningning, vilket i praktiken kan innebära att man känner av fatigue i allt man gör.

Man kan känna en fysisk fatigue i hela kroppen vid olika sjukdomar men man kan också ha fatigue lokalt i en arm, ett ben, en muskel till exempel efter skada. När man talar om fatigue lokalt i ett område benämns detta ibland perifer fatigue. En allmän känsla av utmattning i hela kroppen kallar man med liknande språkbruk central fatigue.

Mental fatigue har med vakenheten att göra. Det kan sträcka sig från vad man medicinsk kallar somnolens till sänkt uppmärksamhet. Somnolens innebär att man sover då man inte blir stimulerad till att vara vaken. Man kan alltså väcka upp personen ur tillståndet. Sänkt uppmärksamhet innebär att man inte fångar upp alla sinnesintryck som strömmar in utan en del passerar utan att man märker det. Detta inträffar förvisso för alla. I varje stund bombarderas våra sinnen av retande signaler. Vi måste skilja mellan vad som är viktiga signaler, och vilka signaler vi kan sortera bort. Detta sker omedvetet. Med sänkt uppmärksamhet avses att nivån för den här sorteringen mellan de viktiga signalerna och bruset är påverkad. Vi kanske inte förmår att ta in alla viktiga signaler, men det kan också vara så att vi tar in för många signaler, också sådana saker som vi helst borde uppfatta som brus. Detta kan starkt bidraga till trötthet. Jag skriver en del om detta i inlägget om hjärntrötthet.

Jag inhämtade detta från Wikipedia, men det är som det inte täcker in hela biten av vad fatigue är. Mental fatigue är det bara vakenheten, uppmärksamheten? För mig finns något mer där ,som jag just då jag skriver detta har svårt att sätta ord på.

Man kan även indela fatigue i primär fatigue och sekundär fatigue. Med primär menas en fatigue som kommer som ett resultat av en skada till exempel på en muskel, på nervsystemet eller av en pågående inflammation och liknande. Med sekundär avses fatigue som utvecklas till följd av att sjukdomen gjort att man blivit mindre fysiskt aktiv eller på annat sätt . Detta är en viktig distinktion då sekundära fatigue i sig är lättare att behandla. ( Lättare med viss reservation eftersom det kan innebära träning med mera medan primär fatigue ibland kan åtgärdas med medicin).

Ordet fatigue kommer via franskans ord för trötthet ursprungligen från latinet fatigare, vilket betyder att orsaka sammanbrott enligt Online Etymology Dictionnary. Och det säger kanske en del av vad beträffar den trötthet som kallas fatigue. Medicinskt används termen vid en mängd olika sjukdomar och kan användas egentligen vid alla tillstånd, där man vill poängtera dessa typer av trötthet. Då jag googlade på fatigue handlade en av de första träffarna om fatigue vid cancer, vilket kan inträffa som ett resultat av till exempel olika former av cancerbehandling. Jag minns när jag träffade min yngre kusin för knappt femton år sedan, i samband med att han genomgick en behandling med cytostatika. Jag mötte honom ungefär 100 meter från hans hus, och han kände då ett väldigt motstånd mot att ta sig tillbaka till huset på grund av trötthet. Han upplevde det fruktansvärt och skulle aldrig mer gå med på en sådan behandling. Han såg solbränd och pigg ut, men ändå var han svårt plågad av fatigue. Just den tröttheten visade sig sedan vara delvis behandlingsbar, eftersom den berodde på blodbrist. Fatigue vid blodbrist kan göra, att man får svårt att röra sig om det inträffar snabbt, medan om anemin utvecklats långsamt kan man hinna vänja sig. När man äntligen får konstaterat att man har blodbrist kanske Hb värdet är synnerligen lågt, trots att man har cyklat till läkarmottagningen. Annars är det vanligt att man skyller trötthet på blodbrist, medan orsaken kan vara något helt annat.Blodvärdena kan variera en hel del mellan individer och även hos samma individ vid olika tidpunkter. Tidigare var det inte alltid uppmärksammat att i vissa åldrar har barn ett annat lägre blodvärde än vuxna. Förr i tiden var det inte ovanligt att man fick stärkande medicin med järn på grund av att ens mor släpat en till doktorn för att man var blek och hängig. Se hur blodvärdet varierar med ålder här. Jag kan tänka mig att det man förr ibland kallade trötthet på grund av blodbrist , idag är trötthet på grund av stress.

Fatigue finns som symtom vid en mängd olika sjukdomar, både kroniska och mer temporära och kan spänna över mer än ren muskeltrötthet som exemplet från cancer visade.

Fatigue ser man vid sjukdomar i sköldkörteln:

Hashimotos thyreoidit ( och andra sjukdomar i sköldkörteln med åtföljande låg funktion) men även sjukdomar som Grave's sjukdom, där det är en överproduktion av sköldkörtelhormon kan ge fatigue. Både ”för låg och för hög ämnesomsättning” kan alltså ge detta symtom. Men vad är fatigue vid förhöjd ämnesomsättning. Muskelutmattning? Uppmärksamhetsstörning är inte det första jag tänker på.

Fatigue vid rheumatoid artrit, sclerodermi och SLE.

Vid rheumatoid artrit är det också vanligt med fatigue. Man kan tänka sig att det där rör sig om fysisk fatigue med nedsatt uthållighet i muskler men även mental fatigue tycks finnas. Jag har förvisso sett rheumatoid artrit patienter sitta och slumra till, men ändå känns det inte precis på pricken med vad man menar om man kallar fatigue vid RA för sänkt uppmärksamhet.

Vid sklerodermi finns också fatigue. På hemsidan scleroderma org finner man också en liten utredande beskrivning om vad fatigue kan vara. Från British Medical Journal har man hämtat följande. Fatigue är ett vanligt symtom vid sklerodermi, som inte finns bara i huvudet. Fatigue kan ha både fysiologiska som psykiska orsaker, där det kan vara en psykisk motvilja mot att göra en aktivitet på grund av ett sjukdomssymtom, men det kan också syfta på att handlingen i sig inte kan utföras. På MedicineNet.com beskrivs fatigue som ett tillstånd där man har minskad arbetsförmåga och minskad effektivitet att slutföra något, vilket åtföljs av en känsla av var sliten och trött. Man tillägger att det är ett populärt ord inom vården ( kanske mer i USA än i Sverige. Det är sällan jag skrivit ordet fatigue i journaler).I varje fall skriver man, att när patienten klagar över trötthet och liknande kallas detta ofta fatigue i journaler. Kanske håller det på att komma i Sverige också i och med sökande på nätet blir ett allt vanligare sätt att skaffa information inom hälsorelaterade frågor, vilket gäller både personal och patienter.

Multipel skleros och fatigue.

Om multipel skleros och fatigue finns mycket skrivet, eftersom det är ett mycket vanligt symtom. Jag har sett siffror mellan 40-80% av alla patienter. På Medscape finner jag denna definition av fatigue i samband med MS : Medvetenheten om minskad förmåga till fysisk och/eller mental aktivitet på grund av en obalans i tillgången av, tillvarapåtagandet av och/ eller återställande av de resurser som krävs för att utföra aktiviteten. Vad som är bra med denna definition, skriver man är att dels finns det inga ord med som lätt kan vara öppna för tolkningar av typ utmattning. Dessutom tar definitionen in orsaker till fatigue genom orden obalans i .... Slutligen inför man också ett moment som innebär åtgärdande av situationen- återställande av resurser.

Denna definition kan vara bra att sätta sig in i när man vill förstå fatigue, vad den kan bero på och vad man kan göra åt den . Däremot kanske inte definitionen gör mig så mycket klokare, då jag skall berätta vad fatigue är för någon. I samma diskussion tar man även upp, hur man kan skilja mellan primär och sekundär fatigue, dvs fatigue som beror på sjukdomen i sig och sådan fatigue som kan bli en följd av sjukdomen men inte måste vara det. Man menar, att man kan säga att det är frågan om primär fatigue, när man kan utesluta de orsaker till sekundär fatigue som man känner till, typ sömnstörningar, depression. Ett problem kan vara att man inte känner till just detta, till exempel att inaktivitet kan bidra till sekundär fatigue. Det yoga och annan fysisk aktivitet kan bidra med är sannolikt främst till att minska sekundär fatigue. Man tar också upp vad man kallar kognitiv fatigue. Detta framkommer när en ihållande uppmärksamhet krävs, och kan yttra sig i minskad förmåga att koncentrera sig och fullgöra en uppgift, men också som försämrat visuellt och verbalt minne och minska förmåga att lösa problem. Det är alltså inte själva minnet, förmågan att lösa problem det rör sig om utan snarare förmågan att vidmakthålla uppmärksamheten, att vara fokuserad som menas med kognitiv fatigue.

Andra definitioner av MS-fatigue är:asteni, med vilket man menar fatigue i vila. Fatigability, som avser fatigue som kommer efter ansträngning och som en tredje typ tar man upp försämring av andra symtom.

Här (på medscape) skriver man ävenså att fatigue är det vanligast förekommande symtomet vid MS och är oftast det symtom som inverkar mest på livskvaliteten.I en undersökning av patienter med avancerad MS hade 80 % symtom på kraftig fatigue medan 100 % hade upplevt det någon gång. I andra undersökningar rapporteras mellan 50-93 % och många patienter rapporterar att det varat i minst ett år. Jag vill nog säga, att när min fatigue varit som ihärdigast har den varat i minst 6 år. Jag är lite osäker på om jag har känt det under senaste året. Jag skulle snarast vilja kalla det brist på ”go”.

Man skriver om omgivningsfaktorer som kan utlösa fatigue, av vilka hetta eller värme är mest välkänt. Det kan till och med vara sådana faktorer som heta drycker och varm mat. Man har visat att om man utsätter demyeliniserade nerver för värme försämras nervledningshastigheten medan avkylning förbättrat detta. Detta är en av orsakerna till att man tror att nedkylning minskar upplevelsen av fatigue.

Frågan om hur länge man haft MS och huruvida detta påverkar sannolikheten för fatigue har man inget säkert svar på. Inte heller vilken typ av MS man har påverkar huruvida man utvecklar fatigue eller inte. Man kan således lida av fatigue varesig man har skovförlöpande eller sekundär/progressiv MS. I flera studier har man funnit, att om man utvecklat svårare handikappsgrad är risken för fatigue större, men det finns andra studier där man ej konstaterat detta. Även frågan om dålig sömn eller inte är inte heller säkert utslagsgivande om man skall utveckla fatigue. Det finns än så länge inte några riktigt klara fakta om många saker, och det är alltså med detta som mycket annat med MS och många sjukdomar överhuvudtaget,. Detta gäller i hög grad även fatigue.

Vid primär fatigue spekulerar man i att det rör sig om processer i hjärnan av typ inflammation, demyelinisering samt atrofi av axon och nervceller. Det kan till och med vara så,skriver man, att asteni kan ha samband med immunsystemet och inflammation, medan den fatigue man ser efter ansträngning har mera med var skadan i centrala nervsystemet är lokalised.

Det finns också onda cirklar vad beträffande fatigue. Så kan till exempel fatigue bidra till inaktivitet på grund av att man vill minimera sin fatigue, och denna inaktiviet leder till försämrad kondition med följdverkningar ökat utröttbarhet, ökad passivitet. Dessa tillstånd har ”biverkningar” typ förstoppning och ökad spasticitet. Problemen ansamlas och till det hela kommer ofta oro och ångest, en känsla av att inget är roligt längre. Det är viktigt att upptäcka dessa sekundära inslag i fenomenet fatigue. Det hela är inte bara en följd av det, som sjukdomen rent kroppsligt för med sig av förändringar utan det kommer också till en massa pålagringar i lager på lager. Det gäller att skaffa sig handtag på sin situation för att kunna hantera vad som kan hanteras. Ibland kan det vara en hel del och i andra fall kan det vara mindre. Vad man poängterar på Medscape är att fatigue kan vara en påtagligt hinder mot hälsobefrämjande åtgärder hos MS-patienter och leda till en allmän försämring av välbefinnandet.

Fatigue och depression har anknytningar till varandra men är ändå skilda från varandra. Man kan ha fatigue utan att vara deprimerad. Fatigue hör samman med det fysiologiska välbefinnandet medan depression har mera med det psykologiska att göra. Tillstånden kan vara svåra att skilja åt då fatigue ofta är ett inslag i depression, och depression kan vara en följd av fatigue.

I en del undersökningar är depression det näst vanliga symtomet vid MS. Man har funnit att depression är vanligare hos MS patienter än hos friska människor.När man behandlat depression och symtomen blivit mindre har inte det lett till att fatigue har minskat på samma sätt. Det är viktigt att behandla depressionen på det sätt som är lämpligt vilket ofta innebär samtalsbehandling och medikamentell behandling. Därigenom ökar livskvaliteten och det kan leda till ökad fysisk aktivitet. (Som i sin tur i varje fall kan minska den sekundära tröttheten.)

Hur påverkar fatigue sjukdomsbilden. Det kan vara olika från individ till individ och det är viktigt att få bilden av fatigue klart för sig. Den kan lätt sammanblandas med den handikappsutveckling man haft och ge en bild av ökat handikapp, just på grund av att man inte orkar göra saker men kanske egentligen kan. Ibland tar inte MS patienten upp fatigue med sin läkare Man ser det som djupt sammanhängande med sjukdomen. Om man däremot läser på bloggar och i olika fora finner man att det är ett ofta diskuterat problem. Det är viktigt få fram fatigue i ljuset vid läkarbesöket och

Vad läkaren frågar efter kan vara brist på energi, om uthållighet då man skall göra saker. Det kan vara frågor om olustkänslor, koncentrationsförmåga., frekvent vilobehov. Men det kan också vara frågor om blytunga ben eller andra saker. Symtomen kan vara mycket individualiserade och olika.

Så här rekommender Medscape att man skall behandla fatigue vid MS

Första steget är att identifiera de sekundära faktorera typ sömnstörningar, depression, infektion, låg ämnesomsättning och smärta vilka alla kan göra att man blir besvärad av fatigue. Detta gäller givetvis inte bara vid MS utan också andra sjukdomar där fatigue är vanligt.

Det finns ett antal vägar att angripa fatigue icke farmakologiskt.Anpassad fysisk träning, energibesparande åtgärder, och genom att fatigue är det kopplat till värmekänslighet kan nedkylningsalternativ vara aktuellt. Allt från att undvika värme till kylvästar och kalla bad.

Det finns ett antal mediciner som används mot fatigue bland annat amantadin och modafinil plus att behandling med sjukdomsbromsande mediciner också har sådana effekter. Jag har läst flera artiklar om effekten av exempelvis Tysabri på fatigue men även Copaxone och betainterferon kan ha sådana effekter.

Man har tidigare varit försiktig med att rekommendera träning till MS patienter, men man har funnit att anpassad träning till exempel yoga, ergometercykel kan fungera väl. För min del tycker jag att mina promenader i lagom takt har påverkat den fatigue jag hade.

För att kunna företa energibesparande åtgärder måste man först analysera sina rutiner. Man kan lägga om sitt schema så att man lägger in ansträngande aktiviteter tidigt på dagen plus lägger in vilopauser mellan olika ansträngningar. Att vila förebyggande, dvs innan man blivit trött kan vara ett sätt att förebygga tröttheten. Jag minns att fram till för några år sedan, gick jag en promenad tills jag blev trött och utvecklade droppfot på höger sida, men jag fortsatte gå för jag kände att jag måste träna. Sedan blev jag däckad för resten av dagen. Det tog lång tid innan jag lärde mig stanna upp och vila och detta förebyggde droppfoten. Numera kan jag gå tio gånger så långt utan att få droppfot och jag kan till och med springa utan att utveckla vare sig droppfot eller fatigue. Jag har överhuvudtaget inte känt av fenoment droppfot på cirka två-tre år. Det viktigaste jag lärde mig på Vintersol på Tenerife var att vila mig, och jag tror att detta med att lära energihushållning är en viktig del av all rehabilitering. Förutom nedkylningsåtgärder i form av kläder, kalla bad, duschar är också intag av kalla drycker något man kan försöka.

Parkinsons sjukdom och fatigue:

Parkinson är en mycket vanlig neurologisk sjukdom. Där finns bland annat en europeisk patientorganisation European Parkinson's Disease Association (EDPA), i vilken Svenska Parkinsonförbundet ingår. EPDA har en informationssida om Parkinson som har det fantastiska namnet Rewrite Tomorrow- Formulera om morgondagen. Där hittade jag en hel del information om Parkinson och fatigue.

Man skriver att vid parkinsons sjukdom är trötthet eller fatigue ett av de vanligaste symtomen, man delar där upp det i fysisk, intellektuell och emotionell fatigue. Till skillnad mot vanliga personers trötthet kommer från ovanliga ansträningar, blir parkinsonpatienter ofta trötta genom att de vanliga aktiviteterna i livet är så mycket mer ansträngande. Det som friska personer tar för givet att klara av kan vara höga berg. Det är inte bara att aktiviteter kan ta längre tid utan stelhet (rigiditet) och darrningar (tremor) gör att musklerna får arbeta tyngre och detta bidrag då till tröttheten eller fatigue. Vid parkinsons sjukdom finns också sömnsvårigheter och biverkningar av mediciner som kan bidra till uttalad trötthet. Detta var ren fysisk fatigue.

Det finns även inslag av mental fatigue. Bland annat kan parkinsonpatienter finna det svårt att koncentrera sig på mer än en sak i taget under långa perioder. Det är också så att patienterna fatigue kan göra att livet urholkas, man förmår inte delta i sociala aktiviteter som tidigare eller att upprätthålla sina intressen vilket kan påverka deras livskvalitet.Trötthet kan imitera apati, ett tillstånd som kan innebära att man förlorat i intresse i aktiviteter som tidigare har roat. Samtalskontakt med terapeut kan vara en del av behandlingen där.

Som vid andra tillstånd kan depression och fatigue vara nära anknutna och det är viktigt att få hjälp med eventuellt depressiva symtom. Om fatiguen har anknytning till Parkinson finns ett antal mediciner som man kan pröva, av vilka några också användes till behandling mot parkinsons sjukdom i sig.

Även vid Parkinson är det av värde att titta på energihushållning. Man rekommerar på denna sajt att man kan koppla in arbetsterapeuter för att få hjälp med att anpassa sina vardagliga aktivitet, anpassa sin omgivning för att förebygga fatigue. Sjukgymnaster kan bidra till att ordna anpassad träning och även ge råd om hur man skall hantera fatiguen.

Man ger på Rewrite Tomorrow några konkreta råd om hur man skall hålla sig så mentalt och fysiskt aktiv som möjligt:-Finn ut de tider på dagen då du mår bäst och medicinen är effektivast. Planera för att göra det svåraste då.-Anpassa takten och var noga med att ta regelbundna vilopauser när du gör komplicerade saker eller saker som tar lång tid.- Se dina begränsningar och ta reda på de saker som du finner är viktiga i livet och som du vill fortsätta med till varje pris.-Be om hjälp om du behöver det heller än att bara kämpa på med något som du finner mycket svårt.- Se om du kan dela upp uppgifter i mindre delar som är lättare att utföra.- Planera i förväg när nåt större skall hända försök även lägga in tiden att varva ned efteråt. Detta kan gälla deltagande i bröllop eller någon annan energikrävande aktivitet.- Ät hälsosamt och motionera regelbundet. ( På Parkinsonförbundets hemsida finns en del tips)- Lägg in avslappning i dina dagliga rutiner då du skall varva ned. Detta kan vara yoga men det kan också vara sådan saker som du känner är angenäma; men ger exemplen aromatherapy eller en härlig stund i badkaret.-Försök fortsätta med dina hobbies och intressen. Där kan en arbetsterapeut hjälpa till att finna lösningar.

Fatigue och Crohns sjukdom:

Jag tittar på en sida från Mayokliniken, varest en specialist på magåkommor besvarar frågorna: ÄrIs fatigue ett vanligt symtom vid Crohns sjukdom och vad kan göras åt det?Gastroenterologen Michael Picco svarar.

Fatigue är ganska vanligt och kan ha många orsaker. Behandlingen beror på underliggande orsak. Under ett akut skede av Crohn kan man känna fatigue och även letargi ( kanske ännu starkare och med ett större inslag av likgiltighet). Under sådana förhållanden är behandlingen inriktad på aktiviteten i sjukdomen. Andra orsaker vid Crohn kan vara blodbrist på grund av blodförlust eller försämrat näringsupptag, Depression är också vanligt vid kroniska sjukdomar typ Crohn. Om dessa symtom är allvarliga och inverkar på vad man gör bör man diskutera med sin läkare. Behandlingen kan vara antidepressiva och psykoterapi. Fatigue kan också vara biverkan av mediciner. Metotrexat och sulfasalazine kan ge detta. Dessa kan då bytas ut. Michael Picco tar också upp många erbjudanden om örtmediciner mot trötthet och varnar för att de kan innehålla skadliga ämnen, Det finns inga örtmediciner som visat sig effektiva i behandling av trötthet vid Crohn. De bästa sätten att förebygga fatigue är regelbunden motion, hälsosam kost och tillräckligt med sömn, avslutar han. När Michael Picco skriver detta om örtmediciner, slår det mig än mer hur viktigt det är att veta vad man talar om, funderar kring. Ju mer diffust ett symtom, ett besvär ter sig ju lättare blir man utlämnad till att hoppa på olika tåg, som man kanske inte riktigt vet var de går. Ju mer man och andra (exempelvis läkare, familj, u name it) får klart för sig vad man menar, desta större är möjligheten att adevat åtgärda problematiken. Det är viktig att försöka sätta ord på sina besvär, sin sjukdom. I själva verket kanske det är en del av läkandet. Man kan behöva träna det. En del personer har svårare för det och en del har lättare.

När jag går vidare och skall titta på chronic fatigue syndrom, kroniskt trötthetssyndrom kör jag emellertid fast i att hitta just beskrivandet och berättandet av vad fatigue är. En av forskarna inom området Nancy Klimas skriver: vad vetenskapare börjar lära sig om chronic fatigue syndrome kan liknas med den gamla fabeln om blinda män som försöker förstå vad en elefant är. En tar tag i svansen och säger att det är en orm. En annan känner på ett ben och säger att det är ett träd. Forskare som arbetar med kroniskt trötthetssyndrom tenderar att se denna mångfacetterade sjukdom i termer av sin specialitet. Specialister på hormoner, endokrinologer tenderar att se hormonernas roll som primär. Immunologerna tenderar att se immunologin som primär etc... Och det är just en bild jag får när jag försöker gå igenom material om kronisk trötthet. Det finns så många olika teorier och aspekter att det, åtminstone på den korta stund jag har att sätta mig in i det, är svårt att få ett klart sammanhang. I vilket fall som helst får jag vid genomläsningen inte fram så mycket, som tillför just mitt inlägg något speciellt. Möjligen detta att det kan vara svårt för andra att förstå fatigue, det är ju som vinden. Det syns inte men man ser resultaten.

Yoga och fysisk träning kan påverka fatigue

Kort video om MS och Yoga från Portland, Oregon.

Man träffar Carol Wilkerson, 55 år, som haft MS i 30 år. Hon berättar att hennes värsta symtom är fatigue, känslostörningar . Ibland känns benen som de skulle väga 500 kg.

Man kan se henne göra flera rörelser. Det kan se avancerat ut men lägg märke till att hon använder dels en stol som stöd vid vissa rörelser och vid andra rörelser tar hon stöd mot väggen. Om man har problem med till exempel balans måste man modifiera rörelserna. Anpassningsförmågan ställs på prov både för en själv, den yogaledare man har och även på gruppen. Man behöver inte vara rädd för att det stör en grupp, eftersom det bara gör att deltagarna måste skärpa sin uppmärksamhet och vara fokuserade. En av målsättningarna med yoga.

Man intervjuar professor B.S. Oken som tillsamman med andra forskare har genomfört en studie, (publicerad 2004)* där man undersökt hur yoga påverkar kognitiva funktioner, fatigue, sinnesstämning och livskvalitet. Man jämförde dels en grupp som fick uttöva yoga, en grupp som fick träna med hjälp av ergometercykel plus en grupp som inte hade någon aktivitet i grupp. Man fann att båda grupperna med aktivitet hade fått mindre besvär med fatigue. Enligt videon fann man också att man blev mindre känslig för stress. Jag kan inte utläsa detta ur sammanfattningen av studien.

Barry Oken säger att yoga är ett sätt att reducera känsligheten för stress bland annat genom fokuseringen på kroppen och de rörelser man gör. Jag tror att man med detta, liksom med mindfulness över huvudtaget kan få hjälp till att vara med i nuet och komma från tankar, som man tänkt oändliga gånger och som egentligen inte handlar om någonting. Man kan också stöd iyoga instruktionerna att komma ifrån exempelvis en diskussion med någon som inte är där eller komma ifrån att man sitter i ett möte medan man duschar, i stället för att uppleva vad man gör just nu. Man förlorar en del från nuet genom att inte vara där. Man förlorar en del av sitt liv. Vill det sig illa kan det kanske gå år utan att man egentligen var med i nuet. Inte konstigt att man kan känna sig stressad. Vart tog livet vägen?

I filmen verkar Carol vara ensam med en yogainstruktör Jane Carlsen. Denna säger att yogan kan hjälpa MS patienter med balans och med att känna var en kroppsdel befinner sig i rummet. Känselstörningar avseende var man har en kroppsdel är vanligt förekommande vid MS. Det kan vara svårt att peka på näsan med ett finger eller på knäskålen med en häl. Känner man exakt hur man håller handen om man blundar? Yoga går bland annat ut på att träna sitt medvetande om hur man utför rörelser, hur det känns när man töjer. Har man störningar i den här formen av känsel, som kallas djup sensibilitet eller proprioception?

Personligen tycker jag, att den yoga jag utför nog kan träna min förmåga att känna hur och var jag håller en kroppsdel. Det är förvisso nyttigt, även mänskor som inte har störningar av djupa sensibiliteten att få kännedom om sin kropp och sitt kroppsspåk. Nu håller jag armarna knutna framför bröstet- hur känns det och vad säger det. Känns det det inom mig på samma sätt som det signalerar till andra. Detta kan vara värdefullt att vara medveten om.Kanske kroppen signalerar bättre vad jag menar än vad jag säger.

*Det är möjligt att det finns en nyare studie men jag har inte hittat den och det verkar som antalet patienter, tid studien tog, vad man gjorde stämmer överens med den jag hittat.

Om Novantrone

Lite information om Novantrone. Detta är bara avsett som lättinformation.

Novantrone (mitoxantrone) är ett medel som inte är godkänt på indikationen MS i Sverige men det används även här. Det är godkänt i USA och andra stater mot MS. I MS-sällskapet metodbok står det underbehandling kan man läsa, att det finns stöd för andvändning av Novantrone vid svår skovvis förlöpande MS eller snabbt progredierande sekundärprogressiv MS. Det står att det saknas jämförande studier med betainterferon eller Copaxone, men medlet ses som mer potent när man vill bryta ett aktivt skovförlopp.

I Sverige är medlet godkänt för behandling av flera cancerformer: Metastaserande bröstcancer. Maligna non-Hodgkins lymfom. Akut myeloisk leukemi.Det är således ett godkänt medel i Sverige och man behöver inte speciell licens för behandling.Man kan läsa om det i FASS. Det är givetvis en kraftfull medicin vilket man förstår av indikationerna ovan. Det finns allvarliga biverkningar av preparatet och när man behandlar med det är det viktigt att följa upp vissa faktorer.Detta innebär också att det finns en livstidsdos för behandling med Novantrone.

Vid MS verkar medlet genom att trycka ned aktiviten av T-celler, B-celler och makrofager i MS, sådana celler som tros vara bovar vad gäller attackerna på myelinhöljet kring nervceller. Innan det godkändes i USA hade det studerats i ett 10-tal år . I en stor randomiserad och placebokontrollerad multicenterstudie avseende skovförlöpande och sekundärprogressiv MS fick patienterna dropp med medlet var tredje månad i två år. Studien visade att det tog längre tid till det kom nya skov och till handikappsutveckling. Det minskade också antalet behandlade skov och antalet nya skador, som man såg på magnetkamera. Källa: National MS Society.

Det finns således vissa faktorer man särskilt skall beakta.

• .Medlet är kardiotoxiskt, det vill säga det kan skada hjärtat. Det skall bara användas till dem som har normalt hjärtfunktion. Man skall således genomgå en viss hjärtutredning innan behandling och man skall också fortlöpande kontrolleras avseende hjärtat under behandlingen. I MS sällskapets metodbok skriver Anders Svenningson: ”Kontroll av vänsterkammarfunktion(MUGA-scint anses bättre än hjärtekokardiografi) bör göras före insatt behandling, samt eftermånad 12, 18 och 24. ” Jag går inte närmare in på vad detta innebär då det fordrar långa och komplicerade behandlingar. Det är i varje fall inga svåra eller komplicerade undersökningar. (Jag vill påpeka att amerikanska läkemedelsverket sedan augusti i år föreskriver att en sådan undersökning skall göras före varje behandling)

• .På National MS Society skriver man att i en grupp med MS patienter utvecklade två av 802 AML ( akut myeloisk leukemi. Risken för denna typ av elakartade sjukdom är ökad för patienter som behandlats med andra typer av kemiterapier. Det är inte möjligt att säga hur stor risken är för att utveckla detta för MS patienter säger man. Det är dock viktigt att även följa prover avseende denna risk.
  

Medlet är starkt och medför att äggceller och spermier skadas och det kan ge sterilitet. Man bör alltså låta spara sådana celler om man planerar barn någon gång i framtiden. ( Fråga din doktor)

Man bör även tänka på att immunsvaret är något nedsatt under behandlingen och man bör undvika kontakt med infekterade personer så gott det går.

Samma sak ( nedsatt immunförsvar) gör att man skall vara försiktig med vaccinationer med levande virus. Man skall alltid samråda med sin behandlande läkare om detta.

Det är också viktigt att det kommer fram mediciner som man tar, har tagit som kan ha betydelse. Gå in få National MS Societie's sida för att se detta och även om man behandlats med strålning är viktigt att det kommer fram.

• Vidare skall man meddela om man har eller nyligen haft vattkoppor
• .Om man har bältros
• gikt ( förhöjt urat),
• njursten,
• hjärtsjukdom eller
• leversjukdom.

Andra saker man bör tänka på: Om man är gravid skall inte behandlingen ges. Det kan skada fostret. Medlet går över i mjölken och man skall inte amma.

Följande är också biverkningar men som brukar gå över då man vant sig vid behandlingen eller då den upphört: illamående, håravfall samt menstruationsrubbningar.

När man väl kommit fram till att behandling skall ske med Novantrone så är det alltså en behandling som ges var tredje månad i dropp. (intravenös infusion). Den är alltså betydligt enklare på ett vis än exempelvis betainterferon och Copaxone.

Methylprednisolon gynnsamt vid primär progressiv PPMS?

vamos a bailar este tango

har ni tänkt på att Evert Taube var en vädigt mindful poet- lyssna till exempel Sjösala vår.

De två forskarna biträdande professorn A.S. De Araújo och enhetens chef Marcos R. Gomes de Freitas vid Neuroimmunologiska enheten, Neurologiska kliniken på univeristetssjukhuset Antonio Pedro i Niterói, Brasilien rapporterar om en studie, där man behandlat primär progressiv MS med metylprednisolon. Det är intressant, vi tänker inte så mycket på det men vi lever i en så anglifierad och anglicistisk värld, att vi glömmer att det finns flera andra språkvärldar till exempel den spansk-portugisiska. Och det är inte bara språket som är annorlunda, det är också behandlingstraditioner. Jag skrev för något halvår sedan om en rapport avseende att en patient fått fel och för hög dos av cyklofosfamid. Denna rapport var från Brasilien. Den visar dels att detta intressanta faktum att patientens symtom på MS försvanns men det visar också på att det finns en annan behandlingstradition, här består det i man går in och behandlar patienterna ganska aggressivt med ett cytostatikum.Jag tycker också den här studien visar på just denna annorlunda behandlingstradition. Jag skall inte gå in och analysera varför, det skulle bara bli lösa spekulationer.

Man studerade 11 patienter med primärts progressiv MS, som uppfyllde kriterierna för PPMS enligt MacDonalds kriterier. De elva hade haft sjukdomen mellan tre till sjutton år då behandlingen påbörjades. och deras värden på EDSS skalan varierade mellan 7-5.

Den behandling patienterna fick såg ut så här:

Patienterna fick kortison i form av metylprednisolon i dosen 30 mg per kg kroppsvikt, vilket innebar att om de vägde 70 kg fick de 2100 mg metylprednisolon i dropp per behandling.

Första behandlingsveckan fick man en dos per dag i tre dagar efter varandra, således fick de tre doser första veckan. Andra veckan fick de två doser och tredje veckan en dos. I 8 veckor efter varandra fick man en behandling per vecka. Om behandlingen blev tillfredsställande med förbättringar i status ( man följde bland annat EDSS) så fortsatte det på detta sätt. Om tillståndet stabileriserades så att vare sig förbättring eller försämring skedda modifierade man behandlingen var tredje månad till intervaller på 10 dagar, 15 dagar och 30 dagar. Om försämring inträffade återgick man till ursprungliga 8 veckorsregimen.

Resultat: De elva hade haft sjukdomen mellan tre till sjutton år då behandlingen påbörjades. och deras värden på EDSS skalan varierade mellan 7-5. Då undersökningen rapporteras i genomsnitt efter 11 år behandling är värdena mellan 6.5 till 3. Två patienter har 3 på EDSS skalan och de hade då man började värdena 6 båda två Den som hade 7 vid början har 6,5 efter 14 års behandling. Titta gärna själv på tabellerna. Det är mycket intressant.

De biverkningar man fann var metallsmak i munnen vid infusionen samt sömnsvårigheter i samband infusionstillfällena. Det låter lite underligt att man inte fick några generella biverkningar av kortisonet, men kanske är det tillräckligt länge mellan infusionerna så att detta inte uppkommer. Jag har ingen erfarenhet av behandling med kortison på det sättet. Så kallad pulsbehandling.

Tankar: Ganska fantastiskt tycker jag egentligen. Kortison som verkar på PPMS. Men det stämmer lite grand med vad jag tror om kortisonet. Det har forskats för lite på dess effektivitet vid exempel MS, på grund av att det inte finns några pengar att göra på preparaten förmodligen. Jag blev mycket förvånad själv, den morgon jag steg upp efter en kortisondos för en annan åkomma och plötsligt märkte att min vänstra fot kändes helt normal och då var det 11/2 år efter mitt senaste skov. Från Umeå skrev för något år sedan läkartidningen en artikel om en studie med metylprednisolon som också gav gynnsamma resultat. Slutsatsen de brasilianska forskarna drar är att deras behandling med intravenöst metylprednisolon förhindrar att patienterna försämras och att en majoritet av patienterna förbättras.

Här tarvas undersökningar. Sen får man inte glömma att behandling med kortison är mycket utprövat avseende biverkningar. Ett observandum är dock vad till exempel vad Sapolsky talade om avseende kortison och påverkan på neuron i framförallt hippocampus.

Olé

en studie om emotionellt skrivande och cancersmärtor

Denna sommar presenterades en studie i Journal of Pain and Symptom Management ( Tidskrift om Smärta och Symtomhantering), där man undersökte om ”narrative medicine”(= berättande medicin, jag vet inte om det finns någon svensk term) kunde vara av värde för patienter med cancersmärta. Om man söker på forskaren Soledad Cepeda på Pub Med finner man 22 studier som hon lett eller deltagit i. Hon är professor vid Javeriana University School of Medicine i Bogota, Colombia, samt adjungerad vid narkoskliniken vid Tufts-New England Medical Center Undersökningen leddes av Dr Soledad Cepeda vid Tufts-New England Medical Center i Boston.

Berättande eller narrativ medicin har setts som ett sätt att förbättra kommunikationen mellan en svårt sjuka patient och behandlare skriver man i sammanfattningen av studien.I den narrativa medicinen är emotionellt skrivande ett viktigt inslag. I den här studien fann man att själva skrivandet kunde hjälpa patienterna att förstå sig själva och sina behov bättre.

I studien ingick 234 patienter. Alla patienterna hade minst ”moderat” smärta. De indelades slumpmässigt i tre grupper:

En grupp som fick skriva emotionellt.

En grupp fick fylla i ett standard formulär om smärta

En grupp erhöll standard behandling.

De i emotionellt skrivande gruppen fick skriva 20 minuter dagligen i 3 veckor hur deras cancer påverkade deras dagliga liv.

Vid starten och en gång i veckan i 8 veckor fick patienterna i alla tre grupperna fylla i ett standardformulär om hur de mådde och skatta sin smärta på skalor. Ungefär som jag skattade mina knäsmärtor här.

Man fann inte någon skillnad mellan grupperna huruvida man upplevde mindre smärta eller mer välmående efter studien, det var först när man delade in i undergrupper.

Man fann att bland patienterna i gruppen narrativt skrivande,var de som var öppna om sina känslor mindre smärtpåverkade och tycktes vara mer välmående än de andra. Sådana effekter fann man inte hos patienter som visade mindre känslor i sitt skrivande.

Man drog slutsatsen att de som verkligen skrev med utlopp för sina känslor fick hjälp att hantera sina smärtor men det kunde också vara så att de mest sjuka fann det mest svårt att skriva om hur de kände det. Man säger att fler studier behövs om man skall uppmuntra svårt sjuka patienter att skriva om sina emotioner för att de skall må bättre. Man bör också studera skriver man om berättandet av ens historia har positiva effekter.

Jag har några frågor: Emotionellt skrivande som jag tidigare sett i studier av astma och liknande har varit så att man redovisat vad man skrivit utan man har bara skrivit och sedan behållit det, slängt det. Men här lämnar man alltså in vad man skriver. Detta kanske är enda sättet när det handlar om mycket svårt sjuka patienter, men det kanske också är det som gör att en del inte skriver så emotionellt.

Det andra som skiljer på från det tidigare är att man skrivit om det värsta man upplevt, här handlar det om att man skall skriva om sin svåra sjukdom. Många gånger kanske det är samma sak, men inte alltid.

Det kan ju också vara så att den gruppen, som skrev med känslor redan från början avvek på den punkten och hade lättare att visa vad man kände än i övriga i gruppen.

Man kanske drar lite för mycket slutsatser av studien när man säger att det narrativt skrivande kan lindra smärtan och öka välmåendet hos cancerpatienter, men ändå säger mitt förnuft mig att naturligtvis är det viktigt att få kommunicera hur man känner och hur man mår. Något som emellertid kommer bort här är lindringen som består i att skriva om det allra värsta; men här kommer det etiska aspekter in. Skall man be svårt sjuka personer göra det och studera det? svårt !

det är lätt att skriva i en blogg men svårare att arbeta med det i verkligheten

Anti-Lingo-1 ett medel för remyelinisering

Korsningar- Ljuder-Linneryd-Kråksjö-Skruf

men egentligen skulle man till Amerika

Ett medel som testas i djurförsök hittills men där man förbereder första försök på människor är ämnat att möjliggöra remyelinisering. Företaget är Biogen som bland annat har Avonex och del av Tysabri. Källa MSRC news.

Det nya medlet är framtaget för i syfte att motverka ett äggviteämne kallat Lingo 1, som är en bov i dramat då myelinets nybildning störs.

Man har arbetat med medlet i åtta år. En huvudforskare är kinesiska Sha Mi som närmare har utforskat hur proteinet Lingo 1 fungerar och fann att det bara fanns i CNS och i nervcellerna. Man experimenterade sedan med möss där man slagit ut genen, ( en så kallad knock out mus) fann man att dessa möss återhämtade sig från sjukdomen EAE (djurmodellen för MS). Samma effekt fick man hos djur som gavs en antikropp som gjorts för att blockera Lingo-1 proteinet. Man fann i dessa djurförsök inte att det plötsligt producerades för mycket myelin. Kroppen producerar den mängd som behövs för att täcka nerverna. (Hur det fungerar hos människan vet man ju inte. Vi är ju inte helt lika möss.)

Bruce Trapp vid Cleveland Clinic har försökt att utveckla andra molekyler mot Lingo-1 men ej lyckats. Han är en av de forskare som nyligen rapporterade att nervceller kan nybildas i lesioner, skador på CNS av MS.

Man håller nu på att förfina den antikroppstruktur som framtagits för att blockera Lingo-1 så att den inte skall stoppas av immunsystemet. Företaget planerar att fråga FDA (amerikanska läkemedelsverket ) om att få börja göra försök på människor. Det verkar dock inte som man är helt klar med produkten ännu.

Visionen företaget har är att medlet skall användas i kombination med Avonex eller Tysabri vilka skall hejda angreppet på myelinet av immunsystemet medan anti-Lingo-1 skall medverka till att laga skadan.

Det är alltså första försöken på människor som planeras avseende remyelinisering. Ett medel på marknaden är alltså väldigt långt framme i tiden, men det är klart 10 år går fort.

Ett medel som testas i djurförsök hittills men där man förbereder första försök på människor är ämnat att möjliggöra remyelinisering. Företaget är Biogen som bland annat har Avonex och del av Tysabri. Källa MSRC news.

Det nya medlet är framtaget för i syfte att motverka ett äggviteämne kallat Lingo 1, som är en bov i dramat då myelinets nybildning störs.

Man har arbetat med medlet i åtta år. En huvudforskare är kinesiska Sha Mi som närmare har utforskat hur proteinet Lingo 1 fungerar och fann att det bara fanns i CNS och i nervcellerna. Man experimenterade sedan med möss där man slagit ut genen, ( en så kallad knock out mus) fann man att dessa möss återhämtade sig från sjukdomen EAE (djurmodellen för MS). Samma effekt fick man hos djur som gavs en antikropp som gjorts för att blockera Lingo-1 proteinet. Man fann i dessa djurförsök inte att det plötsligt producerades för mycket myelin. Kroppen producerar den mängd som behövs för att täcka nerverna. (Hur det fungerar hos människan vet man ju inte. Vi är ju inte helt lika möss.)

Bruce Trapp vid Cleveland Clinic har försökt att utveckla andra molekyler mot Lingo-1 men ej lyckats. Han är en av de forskare som nyligen rapporterade att nervceller kan nybildas i lesioner, skador på CNS av MS.

Man håller nu på att förfina den antikroppstruktur som framtagits för att blockera Lingo-1 så att den inte skall stoppas av immunsystemet. Företaget planerar att fråga FDA (amerikanska läkemedelsverket ) om att få börja göra försök på människor. Det verkar dock inte som man är helt klar med produkten ännu.

Visionen företaget har är att medlet skall användas i kombination med Avonex eller Tysabri vilka skall hejda angreppet på myelinet av immunsystemet medan anti-Lingo-1 skall medverka till att laga skadan.

Det är alltså första försöken på människor som planeras avseende remyelinisering. Ett medel på marknaden är alltså väldigt långt framme i tiden, men det är klart 10 år går fort.

Fanns det färre MS fall i lortsverige?

Kan infektioner i tarmen göra att vårt immunsystem klarar av att bekämpa autoimmuna sjukdomar bättre? Såna tankar finns. De sammanfattas av termen hygienhypotesen.

Här tidigare inlägg om maskäggscocktail och MS samt hygienhypotesen.

Lite ytterligare bakgrund till hygienhypotesen och MS. Jag hämtar detta framförallt från Wisconsinforskaren John Fleming University of Madison.

En undersökning med maskäggscocktail är på gång. Jag är inte riktigt säker men det verkar som det är svårt att få deltagare:

The study is set to start this summer. The only thing missing are willing participants.

Till samma artikel finns också en video. Jag skulle nog ställa upp om jag bodde i Wisconsin och eljest uppfyllde kraven. Kanske är det synd att farfar flyttade därifrån till Värmland. Det är nog äckelfaktorn som spelar in, men vi sväljer ju en massa bakterier varje gång vi intar någor och dessutom har vi alla ett tunt fekalt( avförings) lager på huden fick jag lära mig då jag läste bakteriologi. Så här är lätt att skriva men i själva verket är jag nog inte så tuff.

Fleming säger att samlade data visar på en kraftig stegring av allergier och autoimmuna sjukdomar som typ I, insulinberoende, diabetes ökar kraftigt i USA och andra liknande samhällen medan de är ovanliga i de så kallade utvecklingsländer och det tarvar en vetenskaplig förklaring. Den så kallade hygienhypotesen är en sådan hypotes som söker förklara dessa förhållanden och den innebär att minskningen av allvarliga infektioner i västliga länder som följd av bättre hygien, vaccinering och utveckling av antibiotika kan förändra immunsystemet så att det börjar reagera på substanser som eljest inte ger upphov till immunreaktioner som vid allergi och autoimmunitet.

Hygienhypotesen är förenlig med andra teorier om orsaker till autoimmuna sjukdomar, fortsätter Fleming, förklaringar baserade på exempelvis genetik. Hygienhypotesen säger blott att bristen på vad som i utvecklingshistorien (evolutionen) varit normala infektioner kan vara en faktor som bidrar till att en person utvecklar en sjukdom på grund av ärftlig disposition eller andra predisponerande faktorer. En snabb förändring av sjukdomsförekomsten inom en snäv tidsram som med allergier och autoimmuna sjukdomar talar för att det är förknippat med miljöfaktorer. Det finns stöd för hygienhypotesen i olika typer av undersökningar som epidemiologiska, grundforskning i immunologi, forskning på djurmodeller och försök på människor med så kallad probiotika. (Probiotika, tillsatser av bakterier nyttiga för bland annat tarmhälsan. Normalt har man en tarmflora, som samverkar med andra faktorer till ex. enzymer i att omhändertaga födan. Om denna flora förändras genom exempelvis antibiotika behandling kan man få symtom från tarmen. Probiotika är bakterier som klarar att passera magsäcken med dess sura miljö och påverka bakteriesammansättningen i gynnsam riktning. Läs mer om probiotika på net.doktor.)

I dessa studier har man funnit T-regulatoriska celler har en minskad aktivitet vid allergi och autoimmunitet. Dessutom har man i djurförsök återställt dessa cellers aktivitet genom att exponera dem för infektionsframkallande mikroorganismer typ maskar eller produkter som kommer från dem.

Fleming säger att å ena sidan finns det en hel del som tyder att infektioner kan vara en orsak till MS eller spela en utlösande roll. Å andra sidan finns saker som talar för hygienhypotesen; man har funnit ämnen produclerade av infektionsframkallande mikroorganismer som kan förhindra eller hejda autoimmun sjukdom. Ett exempel är från djurmodellen av MS EAE där experiment visat att genom att skapa en infektion och /eller immunsvar med masken Schistosoma mansoni kunnat göra sjukdomen mindre allvarlig. Dessutom visar statistiken att det finns en sorts tudelning av förekomsten av MS och infektioner med parasiter. Man har också funnit att MS ökat i områden där de sanitära förhållandena förbättrats. (Samtidigt är det kanske också lättare att ställa diagnos i de områden där förhållandena förbättrats). Det finns många immunologiska fynd som gjorts vid MS och ett av dem är att man funnit reduktion i aktiviteten hos T regulatoriska celler.

En liten undersökning av MS sjuka som hade en mild tarminfektion:

Forskare i Buenos Aires rapporterade förra året att man följt 12 MS patienter som hade infektion i tarm, ( Detta var en infektion som inte gav några symtom och diagnosen sattes med en undersökning av vita blodkroppar / övervikt av eosinofila granulocyter vid en så kallad diff, typiskt för parasitinfektion/ vilken visade pågående infektion, vilket man inte brukar behandla hos vuxna). Man hade en kontrollgrupp med 12 MS patienter vilka var friska ( från tarmparasitinfektion). I övrigt var de jämförbara beträffande sin MS sjukdom från början av undersökningen,. ( Kontrollgruppen var matchad.) Man hade dessutom en kontrollgrupp med friska personer. Man följde patienterna neurologiskt med bland annat MRT och dessutom gjordes immunologsika prover. Uppfölningen var i genomsnitt i 4,5 år och man fann att de infekterade patienterna hade dramatiskt färre skov, deras progression försämring av handikapp var mindre, och lesionerna på MRT visade en bättre bild i gruppen med infektion, Man fann också att cytokinerna var av den typ som karaktäriserar antiparasit svar, dvs svar av Th2 typ i stället för den typ som är typisk för MS. Man fann också ett ökat antal av T regulatoriska celler hos de infekterade cellerna.

Alltså en liten studie, en studie som inte var ”blind”.

John Fleming poängterar att det det en del förhållanden, som talar för att svar av Th2 typ kan orsaka sjuklig förändring i immunsvaren och kanske vid MS och han avråder från att man skall experimentera från alternaiva behandlingar med probiotika och liknande om det inte är i vetenskapliga försök.

Celiaki- fynd av en viktig väg för gluten in i tarmen. Andra nya tankar.

Fyndet kan ha betydelse för även andra autoimmuna sjukdomar

Celiaki: var kom den i från och hur fungerar det?

Människan har levt i ett jordbrukarsamhälle i 10 000 år men betydligt längre tid har vi levt som jägare och samlare nämligen 2,5 miljoner år skriver forskaren Fasano. Den tid gluten har funnits i maten är bara en liten bråkdel. ( En så kort del att vi genetiskt är i stort sett samma personer som vi var då vi blev jordbrukare. Jag känner igen resonemanget från stress.)

Forskare från University of Maryland har tror sig ha funnit den receptor i tunntarmen som är vägen in i kroppen för gluten och som kan sätta igång ett antal sjukliga reaktioner i immunförsvaret. Studien publicerades i juli detta år i tidskriften Gastroenterologi. Studiens syfte var att finna den kemiska bakgrunden till hur gliadinets (ett ämne i gluten) kontakt med slemhinnan i tunntarmen ser ut och hur detta leder till skada på den barriär som finns i tunntarmsväggen.

Receptorn kallas CXCR3 och är viktigt på tidigt stadium i den sjukliga reaktionen från immunförsvaret. Forskaren och professorn i pediatrik Alessio Fasano anser att detta kan leda till att man kan behandla celiaki mer effektivt.

Det är första gången som man kunnat påvisa denna receptor, denna passageport genom tarmslemhinnan och det är inte bara av betydelse för grundforskningen av autoimmun sjukdomar utan också för hur man kan utveckla behandlingar i framtiden.

I celiaki finns tre huvudkomponenter enligt Fasano.

1. En är det genetiska och man har redan identifierat ett antal gener som förefaller vanliga hos celiakipatienter men inga av dessa gener finns hos alla patienterna.
   
2. Den andra komponenten är att det finns något i miljön som leder till den autoimmuna attacken. Vad i miljön som utlöser en autoimmun attack är ofta okänt vid autoimmuna sjukdomar men i fråga om celiaki är det ett väletablerat faktum att det är gluten.
3. Den tredje komponenten är vad som på engelska kallas ”leaky gut”, en läckande tarm där barriären i tunntarmslemhinnan blir genomsläpplig och tillåter antigen ( ämnen som ger upphov till immunsvar) att komma igenom och i fallet celiaki är det gluten.

Glutens väg in i kroppen.
Forskare har funnit att gliadin den komponent i gluten som orsakar problemen binder till en receptor som kallas CXCR3.Då receptorn CXCR3 och gliadin möts gör detta att ett äggviteämne frisläpps som påverkar öppnar upp tunntarmsbarriären och gör den mera genomsläpplig. Detta protein kallas zonulin. Denna effekt av zonulin finns hos friska personer men går då snabbt över men hos celiakipatienter blir den kvarstående och kan vara ödesdiger.

Dessa fynd kan ha betydelse även för andra autoimmuna sjukdomar enligt Fasano. Samma process kanske förekommer hos typ I diabetes patienter och vid MS, en process i vilken tunntarmen är ingångporten genom vilken de sjukdomsframkallande antigen i dessa och andra autoimmuna sjukdomar kommer in i kroppen.

För första gången har vi funnit bevis för hur främmande antigen (ämnen som ger upphov till immunsvar) kommer in i kroppen och orsakar autoimmuna immunsvar, enligt dr Fasana som är specialist på tarmsjukdomar hos barn vid University of Maryland Medical Center. ”Ytterligare studier behövs men detta kan tillåta oss att gå in i förloppet innan zonulin frisläpp och aktiveras för att förhindra autoimmuna reaktioner.”

News on the coeliac disease: Where are we? Where are we going?
Samme Alessio Fasano skrev den 21 maj i är en artikel som finns på Medscape News of coeliac disease, och som i översättning lyder: Var är vi ? Vart är vi på väg?. Den är en rapport i från en konferens kallad Digestive Disease Week, (matsmältnings sjukdomarnas vecka). Han skriver att o antalet forskningsrapporter om celiaki börjar att bli många vilket visar att sjukdomen har fått allt större betydelse från att tidigare ha legat i skuggan av andra tarmsjukdomar.

Celiaki anses nu vara en autoimmun sjukdoms som utlöses av intaget av gluten och liknande proteiner från råg och korn hos genetiskt mottaglig personer, Det är gliadinkomponenten i vete gluten och liknande alkohollösliga proteiner hos andra sädesslag som är kända för att åstadkomma skadan på tunntarmen. Samspelet mellan gener och miljön (dvs gluten) sätter igång symtom från och utanför tarm. De större sakerna som rapporterades vid Digestive Disease Week var frågor om hur sjukdomen utvecklas och kanske viktigast fokuserades det på nya strategier för att förebygga och behandla.

Jordbrukarsamhället medförde således att det kom in en sjukdomsorsakande komponent avseende celiaki. Den första fanns allredan (genetiken). Men forskarvärlden arbetar fortfarande med frågan: varför trots det faktum att 30-40% av befolkningen har de nödvändiga gener HLA DQ2/DQ8 och trots att nästan alla möter gluten är det bara 1 % som utvecklar celiaki. Flera rapporter på konferensen försökte besvara den frågan. Tre av dessa studier tog fram en annan komponent, förlusten av barriärfunktionen hos tunntarmsväggen som en del av problemet.

En grupp från universitet i Adelaide i Australien rapporterade att glidadin orsakar ökad genomsläpplighet genom att åstadkomma omfördelning av claudiner, proteiner som är en en del i det komplex i tunntarmen som styr genomträngligheten hos tarmen ( kallad permeabilitet). Genom att använda en djurmodell av sjukdomen celiaki visade en grupp från Canada att intag av gluten hos djur som gjorts känsliga ökade permeabiliteten hos tunntarmen som förvärrades av antiinflammatoriska ämnen typ acetylsalicylsyra. (Bamyl etc) Genom att behandla med en hämmare av zonulin så minskade permebiliteten, genomsläppligheten i tunntarmen i stället. Zonulin= ett äggviteämne (protein) som påverkar öppnar upp tunntarmsbarriären och gör den mera genomsläpplig. Man fann också att genom att korrigera defekten i tunntarmsbarriären minskade också infiltrationen av immunceller i tunntarmens slemhinna. ( ett tecken på celiaki). Detta tydde på att permeabiliteten är en del av den sjukdomsframkallande processen vid celiaki.

Tarmen innehåller ju normalt bakterier och mikroorganismer som deltar i omhändertagandet av födan, tunntarmsflora. Man funderar också på om denna utgör ytterligare en komponent vid utvecklingen av celiaki. En grupp från Italien visade att tunntarmsfloran hos barn med celiaki som fick gluten skilde sig radikalt från floran hos barn med celiaki men som stod på glutenfri diet.

Både det medfödda och det förvärvade immunförsvaret tyckts vara involverat i utvecklingen av celiaki.

Tunntarmsbiopsi är idag den viktigaste metoden att säkerställa diagnosen. Men många rapporter som presenterades antydde att fynden inte är så säkra. I detta sammanhan förslogs i en rapport från Argentina att men mycket noggrann undersökning av serologin kan ta bort behovet av biopsi i utvalda fall. Fasano såg detta som ett välkommet inslag i debatten om diagnoskriterierna.

Reaktion på gluten är inte alltid celiaki. Många patienter rapporterar att deras symtom försvinner om de går över till en glutenfri diet, även om celiaki har uteslutits. Det finns växande bevis för att dessa fall kan bero på glutenkänslighet, en ny form av reaktion på föda. Preliminära data tyder på att denna sjukdom kan bero på aktivering av det medfödda immunförsvaret utan att det anpassade immunförsvaret är inblandat.

Möjliga nya behandlingar. Alternativ till glutenfri diet: Framtiden kommer. Det har gällt i decennier att livslångt uppehåll med gluten är nödvändig behandling. Emellertid är gluten vanlig och i många länder är det inte ens uppmärkt och det utför ett stort problem för människor med celiaki. ( Det tog ett tag innan jag förstod att till exempel öl kan innehålla gliadin). Ytterligare komplicerande är att många som håller en strikt diet, är symtomfria, blodproven bra medan det visar sig att det fortfarande finns allvarliga förändringar i tarmen, Därför finns ett stort behova av alternativ till glutenfri diet.

En grupp från Irland visade att en kombination av proteaser ( enzym) som gavs till patienternan kunde bryta ned gluten till oskadliga komponenter. En grupp från Finland använde en annan typ av proteaser med liknande effekt. ( Detta var på lab.försök). En grupp från USA redovisade ett kliniskt försök ( fas Iib) med en hämmare av zonulin. Detta visade och effektivit och en reduktion av glutens förmåga att skada. Slutligen fanns ett försök från en grupp i Italien där man sköt fram introduktionen av gluten för barn som hade genetisk risk för att få sjukdomen.

skulle handla om celiaki men kom att handla om varför inte jag äter gluten

en lång historia

Jag var egentligen här tänkt att skriva om ny forskning om glutenintolerans men det kom att handla om mig och hur jag kom fram till att jag inte skall äta gluten. Det ledde så småningom om till att jag också försöker att äta så lite mättade fetter som möjligt. Alltså på tvärs mot Annika Dahlkvists råd, och jag mår utmärkt. Min vikt är utmärkt.

Celiaki

Celiaki eller glutenintolerans är en autoimmun sjukdom, vilket innebär att det egna immunförsvaret angriper kroppsegen vävnad. I fallet glutenintolerans leder detta till att immunförsvaret orsakar inflammation i tunntarmsslemhinnan, vilket kan leda till olika symtom från mage och buk, som smärtor, uppblåst mage, diarréer, förstoppning. Inflammationen i tarmslemhinnan leder också till att man inte tar upp de ämnen man behöver från födan i tillräcklig utsträckning, vilket gör att symtomen kan komma från andra ställen i kroppen pga näringsbristen. Oupptäckt celiaki kan göra att man inte växer normalt. Celiaki kan leda till brist på olika ämnen typ järn, zink. Trötthet kan komma som följdsymtom. Symtom från hjärnan kan uppträda. En speciell form är hudceliaki, utslag och klåda. Den sjukdomen kallades tidigare dermatitis herpetiformis.

jag själv hade en längre tid klåda och utslag, en historia som var långvårig och invecklad och vad som var vad har jag egenligen svårt att säga än idag. Vad jag säkert vet är i varje fall att den helt tog slut då jag slutade med gluten. Sedan dess har jag inte haft någon klåda. Min uppfattning är att hudbesvären började med ömhet i huden på de ställen där jag injicerade interferon. Först var det bara ömt på ett ställe. Jag slutade att injicera där och fick färre ställen att injicera på. Sedan var jag nere på Vintersol j januari 2004 på rehabilitering- en utmärkt rehabilitering för övrigt- och det var där eländet började. Det började med lite klåda som nere kring vristerna som sedan under ngn dag spred sig uppåt på hela benen. Jag har nu i efterförloppet flera utlösande faktorer i huvudet; sol, pool med salt och mycket klorerat, den inflammation som redan fanns i området ( jag har uppfattningen att det var inflammation i subcutisfettet, orsakat av injektionerna). Utslagen var utbredda , nässelutslagliknande, intensiv kliande, vansinnigt kliande. Eftersom jag trodde att detta var väl lätt åtgärdat med någon svag kortisonsalva började jag med detta. Det hade absolut ingen effekt och ganska snart var jag inne på de starkaste kortisonsalvorna frekvent men det gav knappas någon lindring. Jag började också med kortison i tablettform och det hjälpte egentligen inte heller, MEN jag blev betydligt bättre på att gå. Så småningom fick jag en salva som heter Menaven ( vilken innehåller heparin) och som ges mot trombophlebiter och inflammationer i huden,. Och då började det faktiskt vika med mina besvär. Men det räckte inte med att ta det tre gånger om dagen utan initialt var det en gång i halvtimmen och sedan kliade det igen som bara ... . Mina besvär höll nog på någon månad innan de gick tillbaka. Sedan återkom de igen en gång under våren. Nu utan sol, salta bad. De bara kom. Som tur var hade jag med mig ett ordentligt lager med Menavensalva från Spanien och det gick tillbaka på en vecka. I juli igen samma eländiga klåda igen. Men båda de här gångerna fanns besvären bara på lårens framsida där jag gav injektionerna. I juli blev jag dessutom väldigt trött och ville helst inte vara uppe överhuvudtaget. Då kom jag plötsligt på att utslagen och klådan var ju där jag gav mig injektionerna. Jag slutade med dem. Lite bättre men det gav inte med sig. Jag tog en kortisonkur i tablettform och då försvann det på ett dygn. Dessutom blev jag väldigt bra på att gå igen. En effekt som satt i någon vecka. Sedan var det bra och efter någon månad beslöt jag i samråd med min neurolog att börja med Copaxone. Jag tyckte jag tålde det väldigt bra- i en månad sedan satt eländet igång. Intensiv klåda nu faktiskt lite här och där. Jag fick sluta med Copaxone och det blev bättre men inte helt bra. Utslagen minskade men fanns kvar på framför allt lårens framsida, men kom även på armar. Hade kontakt med hudläkare och testades. Hudtest. Lätta reaktioner för några födoämnen men sannolikt inte det. Vad som nu var uppenbart var också att behåringen helt hade försvunnit på benen och armarna. Huden var som på en liten baby. När jag ser på bilden från benet ifrån Vintersol ser jag att det finns behåring på underbenen men det ser ut som en del har försvunnit. Jag undrar så här i efterhand om det faktiskt inte var borta helt på låren där jag injicerade. (Jag tolkar detta som en inflammation i underhudsfettet). Om möjligen kortisonsalvorna kan ha inverkat vet jag inte. Nu hade jag ingen sol, inga salta bad, inga injektioner men besvärlig klåda och utslag. Jag använde kortisonsalvor och mjukgörande. Det hjälpte för stunden. Vad som också hände var att det började komma små utslag framförallt på låret, små röda utslag med små prickar mitt i. Så småningom växte det upp några enstaka hårstrån här och där. Dessutom kom det erytem och inflammation på armarna som jag tolkar följde små lymfkärl. (gissning). Någon gång sommaren 2005 började det lindras. Det som kvarstod var enstaka utslag plus klåda. Klådan kunde nu vara borta någon dag men vad som framförallt var typiskt var att den kom på kvällarna och då följde det också med att jag fick lite frossa. Ungefär som den frossa man kan få vid influensa eller för den delen av interferoninjektionerna, Man när jag vaknade på morgonen var det borta. Detta konfunderade mig mycket. Jag funderade kring vad det kunde vara. Bytte ut mina mediciner mot kramper. Ja, det kände som det hjälpte. Troligen var det placeboeffekt. I november träffade jag en person som hade glutenöverkänslighet. Hon hade legat inne på sjukhus för förlamning men inte haft några tarmbesvär. Det enda man hittade var prover som tydde på glutenöverkänslighet men det trodde man inte hade med hennes besvär att göra. I alla fall så fick hon glutenfri kost- och hon började att bli bättre -mycket långsamt men det kom. Då jag träffade henne hade hon inte några besvär av den typen. Jag reagerade inte så mycket på detta då. Men någon gång därefter började jag fundera kring om kost kunde ha någon inverkan på mina besvär. Jag beslöt mig för att pröva stenålderskost. Och inom någon vecka var faktiskt besvären borta. Jag undvek både gluten och mjölkmat. Efter någon månad provade jag vanligt bröd igen och klådan kom igen. Jag tyckte också att jag reagerade på mjölk men där var jag inte lika säker. Jag tog blodprover avseende celiaki men de visade inget, och det brukar de inte göra när man inte äter det. Jag ville inte äta gluten igen bara för provet. Min mage: Jag har hela mitt liv haft rätt mycket besvär med min tarm, varierande avföring, diarretendens men också ibland hård avföring. Vad som hände nu var att den på ett sätt blev bättre. Mina problem med hård mage försvann men det blev snarare ett problem med lös avföring och slem. Här var jag nu inne och tog reda på en del om kost, MS på olika sajter. Jag hade kommit i kontakt med Swanks diet, läst om Best Bet Diet. På den senare sidan läste jag om leaky gut och beslöt att försöka följa en del råd där. Vad jag framförallt gjorde var att jag började med krossade linfrön som jag hade i blåbärssoppa. Nångång där började min mage bli perfekt. När jag dessutom lade till glutenfri müsli blev den ännu bättre. Jag övergick så småningom från stenålderskost till Jelineks rekommendationer med att ta bort så mycket som möjligt med mättade fetter och byta ut det mot omega-3 samt olivolja. Sedan dess har det bara varit uppåt.