Halvårsutvärdering av min hälsa

Jag märker att jag inte har skrivit några utvärderingar sista året. Här kommer en för halvåret 2015. För övriga se Hur mår jag? Halvårsutvärderingar. Se hö marginal.
Allt är väsentligen oförändrat beträffande min MS.  Det som hänt är att jag inte har några större problem med restless legs och myrkrypningar. Jag började med Parkinsonmedicineringen Sifrol hösten 2014. Låg dos. Och det märkliga är inte att det hjälpte men det verkade bryta en ond cirkel med problem att sova på grund av detta och också problemen med underbenen. Numera är problemen i stort sett borta- det är i varje fall inget problem längre och jag äter inte längre Sifrol. Detta har fått mig att fundera på om jag är oerhört känslig för placeboeffekten. So what!

En annan sak som jag också märkt har haft effekt är  bäckenbottenträningen- mycket mindre besvär med trängingar nu.
Magen och tarmen är också OK och jag fortsätter med FODMAP inspirerad föda.

Jag kan alltså rekommendera Sifrol om man har problem med restless leg.
Rekommenderar också bäckenbottenträning.
Mig hjälpte FODMAP mot min mag-tarmproblematik

Men i övrigt är allt oförändrat: muskelfunktion, rörelseförmåga, balans, kognitiv förmåga, fatigue.

Det verkar som min MS håller sig lugn nu. Sannolikt på grund av min träning, kost, yoga med mera men kanske är det också så att i det här läget är det benignt.

Jag cyklade runt sjön i söndag och då mötte jag ett moped och cykelrallyt. Bilderna är från detta.

Diabetes, neuropati och vitamin D

Solskensvitaminet

Diabetesneuropati är de besvär från fötter och ben som en stor andel av diabetiker drabbas av. En del av det är mycket smärtsamt. Det är också en komplikation som innebär minskad känsel och ökad risk för sårbildning och liknande. Detta kan ha stora konsekvenser.
Dr Dinesh Selvarajah vid universitet i Sheffield har gjort en undersökning avseende D-vitaminhalter  där det jämförts en grupp med diabetes neuropati utan smärtor, en grupp som dessutom hade smärtor och slutligen en frisk kontrollgrupp.
Resultatet antyder att D-vitaminbrist kan spela en stor roll för utvecklingen av neuropati och speciellt den med smärtor. Det är emellertid inte någon interventionsstudie utan man har följt personer och sett deras halter och om de utvecklat neuropati och grad av neuropati. För att se om D-vitamin skulle kunna hjälpa bör man ha en interventionsstudie där man jämför de som får D-vitamin med de som inte får det.

Aktuellt om medicinering mot MS.

Hur man talade om sjukdomsmodifierande medicin på AAN:s möte 2014. Källa föredrag på Medscape.

Patricia Koyle:

Det finns nu långtidsdata avseende alemtuzumab (Lemtrada) som tyder på att detta är en potent medicinering som kan användas som induktionsbehandling. Induktionbehandling innebär att man börjar med en potent medicin för att helst nå målet NEDA inga bevis på aktiv sjukdom för att sedan övergå till ”mildare medicin” med mindre riskfyllda biverkningar. Aktuella sådana behandlingar enligt denna rapport från 2013 är mitoxantrone, alemtuzumab och natalizumab. Det Koyle berättar är resultat från långtidsuppföljningar avseende Lemtrada med goda resultat.

Hon berättar även om den nya formen av interferon som man ger intramuskulärt var fjortonde dag och som också tycks ha bra resultat i avseende säkerhetsrisker i längre tids behandling.

Och så nämner hon om Fingolimod och en stor undersökning dels avseende hjärtbiverkningar och med långtidsdata som också visar god säkerhet.

Vidare om dimethyl fumerat /Tecfidera och hur man  initialt kan justera doserna för att minska på biverkningar av typ magbesvär. Se också MSology om detta. De två strategierna man har är att dels ta acetylsyreliknande preparat ( liknande att man kan ta detta för att förebygga frossa"biverkaningarna av interferon-acetylsalicyl kan dock också  ge magbiverkningar. Andra strategin är att successivt öka dosen.

Avseende Tysabri ( natalizumab) undersöker man nu om man kan öka intervallen mellan behandlingar utan att de goda effekterna försvinner och om man kan minska riskerna med PML på det sättet. Där finns inga svar ännu.

Robert Bermel: Om att byta behandling. Speciellt kan detta vara aktuellt med till exempel Tysabri behandling, där det ofta visat sig att man får förnyade besvär av sjukdomen då denna behandling sätts ut.

Han berättar om uppföljningar där man gått från Tysabri till bromsmediciner i tablettform. En studie gällde övergång från Tysabri till fingolimod, dimethyl fumarate, eller teriflunomide. Ett fynd man tycks ha gjort att besvär i form av skov ökade däremot tycktes inte handikappsskalan öka utan snarast bli förbättrad (Expanded Disability Status Scale scores improved over time ) och beträffande gångtest var det blandat resultat. I denna studie var tiden mellan man slutade med Tysabri och till man började med den nya medicinen  kort (wash out time- tid då Tysabri skall försvinna ur kroppen).

En liknande studie avsåg att man bytte från Tysabri till något av de tre medlen fingolimod, dimethyl fumarate, eller rituximab (Mabtera ett medel som används vid RA men som används även mot MS men som inte är godkänt på den indikationen). Här var wash out tiden mycket kort. En månad för fingolimod och rituximab och noll tid för dimethylfumarate. Beträffande Fingolimod och dimethylfumarat fanns en del personer som fick skov men för rituximab var siffran noll. I denna studie tittade man också på magnetkamerabilder och det var litet antal där man såg tecken på ökad aktivitet och speciellt för rituximab fann man inget. / Det finns också studier med Rituximab med goda resultat men eftersom patentet snart går ut för medicinen har man inte vilja göra flera studier. Att få fram en ny medicin från första studie till godkännande kostar lika mycket som Öresundsbron hörde jag någon säga. I stället har aktuella bolaget satsat på en liknande medicin ocrelizumab, som nu finns i fas III studier både för skovförlöpande och för progressiv MS. Mabthera används också i Sverige mot MS av MS-läkare. Det har funnit i många år för RA och det finns alltså mycket erfarenhet av preparatet.

Bermel berättar också om erfarenheter från byte av en medicin till Tysabri på grund av bristande effekt. Han säger att målet är att hitta den effektiva mediciner för patienter från början, något man skulle kunna kalla skräddarsydd medicinering men för närvarande är strategin att man byter- av olika skäl.

Daclizumab är ytterligare en medicin som inte är godkänd för (på indikationen) MS men som används åtminstone i USA. Där pågår också studier man jfr med andra bromsmedicer och där man funnit goda resultat. (Daclizumab används för att förhindra avstötning av transplanterade organ exempelvis njure).

För närvarande är livslängden kortare vid MS- men det förändras

När man har MS är livslängden kortare än för de utan neurologisk sjukdom. Vid University of Manitoba, Canada har man gått igenom data från åren 1984-2011 för att jämföra livslängd för de med MS och de utan MS. (Referens). 5800 personer med MS jämfördes med drygt 29 000 utan MS. Man fann att genomsnittsåldern (man använde måttet median) för MS gruppen var 75.9 år medan det i gruppen utan MS var 83.5. Det var alltså drygt sju års kortare livslängd för de med MS. Livslängden hade förlängts men så hade den också för de utan sjukdom. Hur skall man se på detta? Finns det något man kan göra?

Om man tittar på en annan autoimmun sjukdom, reumatoid artrit (RA), lever man nu ett decennium längre än för 25 år sedan enligt en engelsk undersökning. Det finns flera olika förklaringar till detta. Om man tittar på hjärtsjukdomar hos reumatiker har de som fått behandling av typ TNF hämmare mot sin RA fått mer än 50 procent färre hjärtattacker efter tre års behandling. Det är under dessa 25 år då man haft tillgång till TNF-hämmare och de andra nya så kallade biologiska bromsmedicinerna som livslängden har ökat.  Det är också den tid som man fått en annan syn på fysisk träning och ledgångsreumatism. Tidigare avrådde man från träning eftersom det ansågs skada lederna. Idag är det viktigt med ”rätt” träning för att bevara en bra fysisk kondition men också för bättre kraft i muskler,  en bra balans, mindre benskörhet och inte minst för att må psykiskt bättre.
( Parentes Fysisk träning motverkar depression. På Mayoklinikens hemsida raddar man upp ett antal faktorer som förklaring:

• Frisläpper kemikalier som kan mildra depression, signalsubstanser, endorfiner och endocannabinoider.
  
• Minskar immunsystemkemikalier som kan försämra depression
  
• Ökning av självförtroende genom att man uppnår de personliga mål man satt. Dessa kan givetvis vara mycket olika för var och en. Man mår också fysiskt bättre om man är i bättre trim.
  
• Träning är distraktion från de där gnagande oroliga tankarna man kan ha- träning kan ha/har en sorts mindfulnessfunktion
  
• Träning kan leda till att man möter fler och andra människor, på promenaden, i träningslokalen osv.
  
• Träning är ett bra sätt att mildra ångest oro. Alkohol och rökning används ofta mot ångest men är i längden negativt och ökar också ofta besvären. Träning kan verka motiverande att sluta röka och överkonsumera alkohol.
  

Ett problem med träning kan vara att man får högre kroppstemperatur vilket många är känsliga för. Det finns många sätt att påverka detta. Kylvästar, duscha kyligt, ej för varma bassänger.
Att ta pauser och liknande är också viktiga komponenter i ett träningsprogram. Det gäller att vila innan symtomen utlöses. Det senaste var det nog det viktigaste jag lärde mig på Vintersol en gång i tiden. )Slut parentes


Jag tror att man kan dra en hel del lärdom av utvecklingen avseende reumatoid artrit. Och delvis har det kanske redan skett eftersom livslängden ökat även vid MS. På bloggen Multiple Research Blog som numera heter något annat (Bart's MS Blog) finns ett inlägg om MS, överlevnad och de sjukdomar man samtidigt kan ha vid MS. Sjukdomar som förkortar livet är bl a lunginflammation, urinvägsinfektion, depression, alkoholmissbruk, rökningsföljder, hjärtsjukdomar, cancer.
Och en hel del av detta är faktiskt hanterbart. Livsstilsfaktorer är viktiga för i stort sett alla dessa tillstånd och sjukdomar. I varje fall på en gruppnivå- i det individuella fallet kan man ha levt hur ”riktigt” och hälsosamt som helst och ändå få olika sjukdomar- det känner vi alla till. Och man kan röka och ändå bli världens äldsta människa, Jeanne Calment 122 år.

Jeanne Calment på 121 årsdagen. En god historia säger att hon rökte till hon var 114. Då skulle hon låna cigaretter av en granne och ramlade i trappan och bröt ett ben. Då slutade hon. Men hon cyklade, stressade nog inte, medelshavskost med bl a olivolja, som hon använde också som hudvårdsmedel.

Något annat som är viktigt- behandlingen. Inom behandlingen av reumatoid artrit går man in för att nå målet ( Treat to target=T2T) dvs om möjligt behandla bort alla tecken på aktiv sjukdom. Det skall inte vara några svullna leder och liknande och det skall heller inte vara några tecken på inflammation i prov som SR, CRP. Man skall också behandla så tidigt som möjligt och ha kort tid till man kommer under vård av reumatolog.

Liknande tendenser finns inom MS vården. Man skall behandlas tidigt och sedan finns det kan man säga två olika inriktningar. Dels en skola som säger att man skall behandla intensivt för att ta bort i stort sett alla symtom och tecken på sjukdom. Man skall uppnå något man kallar NEDA No evident disease activity- ingen tydlig sjukdomsaktivitet, dvs man skall inte ha några symtom på aktiv sjukdom och man skall heller inte ha några tecken på MRI att sjukdomen är aktiv. Det finns också en inriktning som är mer försiktig bl a på grund av biverkningar från vissa mediciner.

Vad kan man göra?

Något som är viktigt är alltså att titta igenom sin livsstil.
Fysisk aktivitet

• Det handlar om att röra på sig: Dels undvika att vara stilla länge och ofta. En gång skrev jag en artikel som hette Det är livsfarligt att sitta still på Newsmill. Den blev väldigt diskuterad där och retade en del som inte kunde acceptera att stillasittande i stort sett tog bort effekterna av motion. Lustigt nog kom det en artikel i DN samma dag med liknande titel. Jag fick alltså ett gott stöd där för mitt inlägg.
  
• Rörelse handlar också om fysisk träning. Bäst är träning är aerob, dvs pulsförhöjande. Den fysiska träningen medför flera plus. Med bättre kondition minskar trötthet. Vid kroniska sjukdomar med fatigue finns visat att träningen har en god effekt på denna trötthet. Detta gäller multipel skleros, det gäller andra kroniska sjukdomar. Träningen medför också en bättre hjärt och lungfunkfunktion, bättre blodtrycks- och blodfettsvärden, av vilket följer mindre risk för hjärtssjukdom. Enligt denna studie finns också möjlighet att träningen skulle kunna påverka progressionen vid MS.
  

Kost Det finns ganska mycket material som säger att kost och hälsa hänger ihop. Medelhavskosten med sina huvudpunkter är ett exempel. Det är rikligt intag av fisk och hönsfågel. Rikligt med fibrer. Grönsaker och frukt. Nötter. Olivolja. Begränsat med rött kött. Men det finns visat att mat med sådana komponenter även kan hittas i svensk kost, The New Nordic Diet. Det finns också studier av sjundedagsadventisters kost där det finns ett stort vegetariskt inslag som tyder på att den är hälsobefrämjande.



Rökning och tobak. Skulle man inte behöva skriva om. Men tyvärr är inte rökningen historia. Många unga inte minst kvinnor börjar röka. En av skribenterna av MS research blog skriver om sin unga, välinformerade intelligenta dotter som börjat röka. Som ung kan man inte koppla till vad som händer om 20-30 år skriver skribenten. Så var det nog. Det är så länge sedan att jag inte kommer ihåg riktigt hur tankarna gick. Rökningens risker var väl kända även då jag var ung.

Sömn. En god sömn är viktigt. Har man börjat röra sig mer kan det hjälpa.
En annan väg är att försöka hantera sin stress. Det finns faktiskt flera vägar att göra det. Det kan gälla att ta itu med det som orsakar stress, dvs lösa de eventuella bakomliggande orsaker, men det kan också gälla att öka sin tolerans av stress till exempel med yoga, meditation och många andra sätt.
Förbättra sömn kan man också göra genom att inte dricka kaffe för sent, eller kanske man håller spänningsnivån uppe genom att titta på eller läsa deckare sent på kvällen. Eller kanske man läser något annat som retar upp.

Stress och stresshantering. Se föregående stycke. Vill man läsa mera utförligt om stresshantering kan man läsa detta inlägg.
Slutligen kan det kännas bra om man lyckas förändra något i sin hälsoprofil till det bättre. Bara det kan göra att man mår bättre och blir lite hoppfullare. Jag tror att hoppet är viktigt och hur man ser på sin situation.



Jag tror nog att man se hoppfullt på framtiden även avseende livslängden vad beträffar MS.

Yoga, mindfulness och andra ”stressbehandlande” metoders inverkan på hjärtat

En forskargrupp funderade över varför svarta amerikaner hade större risk att utveckla hjärtsjukdom. Kunde det vara så att deras utsatta position i samhället gav en ökad psykosocial stress. Man beslöt sig för att undersöka om stressreduktion med meditation kunde påverka risken.

Man gjorde en kontrollerad studie med 201 svarta män och kvinnor med hjärtsjukdom ( kranskärlssjukdom). De lottades slumpmässigt in i grupper att antingen få transcendental meditation/TM eller hälsoutbildning. Man skulle följa med att se efter total dödlighet, hjärtinfarkt eller stroke (mm). Gruppen följdes i genomsnitt i knappt fyra och ett halvt år.

Man fann att gruppen med TM hade en riskminskning med nästan 50 procent att dö överhuvudtaget, att få hjärtinfarkt eller stroke , alltså en halvering. Man fann också minskning av systoliska blodtrycket och färre psykosociala stressfaktorer.

Vid universitetet i Kansas har man undersökt yogans inverkan på förmaksflimmer, livskvalitet, depression och ångest. Studien följde upp personer som drabbats av attackvist förmaksflimmer, där det inte gjordes något de första tre månaderna, som sedan följdes av tre månader med två entimmespass i veckan med yogaträning.

Man fann att yogaträningen minskade förmaksflimmeratacker jämfört med perioden innan det började. Dessutom tycktes allmänna hälsan bli bättre, mental hälsa förbättras med mindre depression och ångest. Det var en minskning av hjärtats antal slag per minut samt av systoliskt och diastoliskt blodtryck före och efter yoga.

 Detta var ett par av de undersökningar som gör att man i hjärtrehabiliteringen använder antistressmetoder som yoga. Allra bäst vore det givetvis och man kunder förebygga att man insjuknar i hjärtsjukdom. Hur ligger det till där?

På sidan Medical Daily läser jag om en systenatisk översikt och en metaanalys av undersökning omfattande 2768 personer där man ville fastställa hur yoga påverkade hjärthälsan. Undersökningen gjordes under ledning av Myriam Hunink vid Erasmus University Center i Holland i samarbete med Harvards School of Public Health.

Man jämförde dels grupper med yoga jämfört med kontrollpersoner som ej tränade överhuvudtaget

och fann minskning av riskfaktorer för hjärtat, som lägre BMI, systoliskt blodtryck, lägre LDL kolesterol ( det dåliga) och högre HDL kolesterol ( det goda) hos yogagrupperna samt flera gynnasamma faktorer.

När man jämförde yogagrupperna med de som motionerade fann man inga skillnader. Yoga tycktes alltså lika bra som aerob träning/ pulsförhöjande .

Det finns alltså möjlighet för de som inte klarar av en ihållande aerob träning att kunna använda yoga med lika god effekt enligt denna studie. Forskarna skriver att det kan vara lämpligt för de med tidigare hjärtsjukdom, för äldre, de med ledbesvär.

Detta gäller givetvis också om man har svårighet att utöva aerob träning vid neurologisk sjukdom som MS. Yoga kan också utföras sittande och liggande och kan utföras av den rullstolsburne. Ett problem med sådana tillstånd är bl a att den ökade svårighet med motion kan leda till hjärtsjukdom. Här är ett sätt att påverka. Neuroförbundet borde kunna anordna yogagrupper lokalt.

solskensvitaminet

I förra veckans nummer av Läkartidningen fanns en fallbeskrivning av D.vitaminintoxikation.
Fallet gällde en 88 årigman med vaskulär demens vars son via nätet införskaffat D-vitamin, därför att han läst att detta kunde förhindra  demensutveckling.
Sonen införskaffade D vitaminkapslar som innehöll 25000 IE per styck och gav två kapslar dagligen till sin far, dvs 50 000 IE. " Efter 6 månaders behandling drabbades patienten av nedsatt muskelkraft, gångsvårigheter och sluddrigt tal, och han lades in på strokeavdelning. Symtomen gick väsentligen i regress, och man bedömde tillståndet som betingat av en transitorisk ischemisk attack (TIA)" . Det var således kan man tycka en synnerligen hög dos och  det är förvånande att det gick så länge som en halvår. Patienten  insjuknade ytterligare tre gånger ( man observerade första gången inte det höga intaget, så man kan säga att patienten fick denna höga dos i  sju månader). Efter hela sju månader  blev patienten i fråga återställd.

Jag skrev kan man tycka en synnerligen hög dos med avsikt därför att jag har ibland tyckt mig ana att man i många sammanhang har en tendens att tycka att ju mer  desto bättre. Jag hade en gång en patient som fick medicinen digitalis för hjärtat. Han läste någonstans att det var en tablett som stärkte hjärtat med följden att han började att ta flera tabletter om dagen med påföljden att han blev intoxikerad. Beträffande digitalis är det så kallade terapeutiska intervallet, de halter i blodet där preparatet har en god inverkan ganska snävt, och det var inte alls ovanligt att personer fick för höga doser även om de inte tog mer medicin. Det kunde hända då de blev äldre  och inte kunde omsätta ämnet lika snabbt.   Men jag har läst om det här i något forum och även i kommentarer  att man haft en tendens att gå högre och högre i dosen av D-vitamin.
I Läkartidningen kan man läsa:De högsta dygnsdoserna D-vitamin som rekommenderas utan medicinsk övervakning är därför 4 000 IE för individer >8 år. Den referens man har till detta är Hollick som är en auktoritet på området. (Holick MF, Binkley NC, Bischoff-Ferrari HA, et al. Evaluation, treat-ment, and prevention of vitamin D deficiency: an Endocrine Society clinical practice guideline. J Clin Endocrinol Metab. 2011;96:1911-30)- Vad jag förstår har dock inte artikelförfattarna  och Hollick samsyn avseende vilka halter som behövs, och eventuella följder av brister. Beträffande synen på D-vitamin vid olika sjukdomar som inte är skelettsjukdomar förefaller "juryn fortfarande inte ha återkommit till domstolen , som man brukar läsa i amerikanska tidskrifter", men beträffande just MS tycker jag att det finns mycket evidens för sambandet D-vitamin och ökad risk för MS. ( but the jury is still out).




Det finns skäl att ta till sig vad man skriver i Läkartidningen och inte "stolläta" D-vitamin. Själv tar jag  ganska hög dos ( men givetvis inte i sådana megadoser) och försöker att inte ta något under den period solen kan står på den nivån att D.vitamin tillverkas i huden  och då jag befinner mig i södern, och hoppas på det sättet minimera riskerna men ändå ha en relativ hög serumnivå av D-vitamin.
Det finns ytterligare ett skäl till försiktighet, man kan läsa det också i Läkartidningen: tabletterna kanske inte har den styrkan som anges. I något undersökt fall var halten betydligt högre.

Här är vad jag skrev om D-vitamin för något år sedan. I kombination med vad som står i Läkartidningen kanske man närmar sig en sanning.

Om yoga och MS

Det har kommit en del undersökningar om MS och Yoga.

1.En är en systematisk översikt utförd av Bláthlin Casey m fl i ett forskarteam vid  the University of Limerick, Irland. Man tog bara med randomiserade kontrollerade studier, vilket innebar att man fann sju studier  med mellan 11 och 77 personer i respektive studie. Undersökningen är hittills inte publicerad utan har presenterats vid ett möte. ( Det finns alltså inte någon peer review, en kritisk granskning av artikeln före publicering).
Jämfört med ingen åtgärd visade yogagrupperna effekter på balans, ångest, depression, Längre uthållighet bättre hastighet avseende gångförmåga. Det rapporterades också positiv effekt på fatigue ( sjuklig trötthet) och bättre livskvalitet.
Studierna var dock av ganska dålig kvalitet och man fann bl a en del bias ( att man har ett systematiskt fel i studien där resultatet blir påverkat- till exempel att forskare el försökspersoner har en positiv inställning som påverkar svar vid intervjuer). Forskarna säger att det behövs fler studier med bättre kvalitet för att fastställa resultat.
Att notera är att man fann inga allvarliga biverkningar. Yoga förefaller säkert för personer med MS.





2.En annan studie vid Cleveland Clinic har forskaren Darlene Stough mfl låtit tretton personer delta antingen i yogagrupp och meditationsgrupp. Man trodde att den fokusering på andning, avslappning och kroppställningar som finns vid yoga skulle påverka mest rörelsefunktioner som gående och balans än vad meditation enbart gjorde. Man fann att depression förbättrades i större utsträckning i yogagruppen men det fanns inga skillnader i fråga om gående, balans och andra variabler

3.Cecilia Wan vid St Michaels sjukhus i Toronto har rapporterat en studie med tretton personer med MS som deltog i ett 11-veckors program med mindfulness som fokuserade på kronisk smärta. Man fann effekt på smärtan men också på livskvalitet.
Dessa tre studier fanns att läsa på Med Page

Även på Msology har man skrivit om yoga och MS:

Där skriver man om en annan översikt som gjorts av Frank och Larimore och som är publicerad i Front Neurosci 2015;9:133)..
Avseende smärta: Stidie av Doulatabad m fl som fann att kronisk smärta var bättre efter tre månader i yogaklass. Yogan bestod av ( Hathayoga) långsamma rörelser, andningsövningar och meditationsinriktning.
Avseende trötthet (fatigue): 90 timmar i veckan under sex månader minskade fatigue och upplevde sig med fyll av energi. En annan studie fann att fatigue minskade något men förbättrade förmågan att fokusera.
Depression: Vid en neurologklinik bedrevs en 8-veckors mindfulhetskurs med samtalssessioner, övningar och hemarbete. Efter åtta veckor kände patienterna sig mindre deprimerade, mindre ångestfyllda och hade mindre fatigue. Dessa förändringar var kvar i sex månader.
Symtom från blåsan: En yogagrupp med fokus på andning, muskelkontroll och avslappning hjälpte mot symtom från urinvägarna. Det var statistiskt signifikanta förbättringar avseende inkontinens, frekventa trängningar, och mindre resurin ( den volym urin som finns kvar efter man kissat.
Gångförmåga: 24 sessioner under åtta veckor av yoga var lika effektivt som löparbandsträning avseende balans och uthållighet att gå hos unga kvinnor med MS. Humöret blev bättre och minskad fatigue.
Livskvalitet: 61 personer med MS som deltog i yogasessioner tre ggr i veckan under tolv veckor förbättrade totala livskvaliteten enligt en iransk studie.

Göran Boll är en yogainstruktör som utarbetat ett program medicinsk yoga som används vid flera stora sjukhus, där man bl a  forskat på det för ryggbesvär, högt blodtryck och vid rehabilitering.
I denna youtubevideo lär han ut grundläggande övningar i yoga. Första minuterna hörs det dåligt på grund av att bl a många kommer sent men efter en stund kommer en bra introduktion till  yoga som utförs sittande.
Man kan också lära sig av denna video att man inte bör komma för sent till en föreläsning. Här märks hur störande det är.

Immunförsvaret- video från Forskning i Framkant

Denna video har några år på nacken men är på ett så generellt plan att den är väl värd att titta på. Handlar om immunförsvarets centrala roll för hälsan. Går speciellt in på MS och graviditet.

Tillgänglighet

Efter att jag skrivit om livsstilsprofil i förra inlägget har jag kommit att fundera över hur mycket det platsar i en blogg som denna. Är det inte litet av en blasfemi att lägga mycket betoning på  livsstilsfaktorer för de som inte har några fysiska problem i en en blogg som vänder sig de med kroniska sjukdomar ofta förenade med handikapp och då speciellt MS. Jo, jag kan nog tycka det och kanske har bloggen tagit en sådan vändning att den inte tar upp hela problematiken inom området. I livsstilsprofil tas bl a upp frågor om fysisk träning av den omfattning  att man får en ordentlig pulsförhöjning och att det skall pågå under en viss tid. Det är ganska många som  detta kan vara ytterligt svårt för. Så har tankarna gått.

I posten häromdagen kom dels reklam för Arvika stad och dels neuroförbundets tidning Reflex.
I annonsbilagan för Arvika stad skriver det nya kommunalrådet följande:
......Arvika är en ovanligt bra plats på vår jord.
När jag tar en promenad på stadens gator tänker jag på vad norrmännen brukar säga om Arvika- att det känns som att komma till en riktig stad.
När man vandrar på de kullerstensbelagda gatorna  och tittar in i alla våra fina butiker och de inbjudande caféerna är det lätt att förstå vad våra grannar i väst menar.

I Reflex finns en intervju med den moderata riksdagsledamoten Sofia Arkelsten, som nyligen diagnosticerats med MS. Hon säger: I höstas  började  kolleger kommentera att hon haltade och hon sökte läkare för smärtor i ett knä. Hon hade också problem med  att stå länge, gå nerför trappor och på ojämna underlag som kullersten.
Det senare är en situation som jag känner igen. En längre period var det väldigt besvärligt att gå på kullerstensgator och till saken hör att i  Arvika har man belagt gatorna med kullersten de senaste årtiondena. Har man inga problem med gåendet märker man det inte, men för de som har problem, bl a äldre med kanske just ingen specifik problematik men ändå pga ålder fått svårare att röra sig kan detta vara ett stort problem. Det är inte således inte  bara  för personer med neurologiska åkommor som MS och parkinsons sjukdom  som kan uppleva besvär. Jag har lagt märke till att många i Arvika har rollatorer. ( min iakttagelse- inget vetenskapligt påstående) Har de möjligen ramlat på kullerstensgator?

Nej, det var inte bättre förr. Inte ens gatubeläggningen.

 Detta får mig att fråga: Vilka frågor ställer man sig vid planeringen av hur staden skall se ut. Tar man ställning till sådant som gångsvårigheter?

Livsstilsprofil

Vill du göra ett livsstilstest på nätet. I så fall kan du gå till denna länk.

Livsstilen har visat sig ha betydelse för hur man mår. Till livsstil hör sådant som motion, stillasittande, kostvanor, rökvanor, dryckesvanor, sömnvanor, upplevd stress .
Testet är utvecklat av professor Preben Bendtsen, Linköpings universitet.Det kan vara ett stöd för att hitta saker man kan förändra för att må bättre.

 På nätet kan man också hitta en föreläsning med Preben Bendtsen, där han bl a berättar om livsstilprofilen.

Celiaki- glutenintolerans

 Glutenintolerans är en sjukdom som beror på reaktion mot gluten, vilket finns i de vanligaste mjölsorterna ( vete, råg, korn). Sjukdomen ger upphov till inflammation i mag-tarmkanalen. Vanliga symtom är just symtom från mag-tarmkanalen i form av avföringsrubbningar, smärtor. Det finns också en hel symtom som inte berör tarmen.

 Själv fann jag att jag fick utslag, klåda då jag åt bröd som innehöll vete. 

Utslagen varierade, här såg det ut som utbredda urticaria.  Här kliade det fruktansvärt

När jag sedan kontrollerade om jag hade antikroppar mot gluten var det negativt. Jag hade då inte ätit gluten på några månader och just detta är en förutsättning för att provet skall visa något. Det var alltså ganska meningslöst att ta provet. Jag var emellertid inte villig att äta mjölprodukter igen eftersom jag hade haft ganska besvärliga utslag och klåda i flera år. Jag ville inte riskera återfå symtomen. Dock gjorde jag ett test med att äta bröd med gluten och inom ett dygn kom symtomen igen. Det kan vara så att det inte är gluten jag reagerar på utan något annat protein som finns i vete- jag får nöja mig med att så är det.

Jag blev bra från hudbesvären men inte bra beträffande magbesvären. FODMAP diet tycks dock hjälpa.

Här är video med aktuell forskning om celiaki. Det kommer sannolikt att komma nya tester som kanske kan hjälpa till med diagnosen i situationer som min.
Obs jag ställer mig tveksam till vad som inramar videon, dvs att beteckna exempelvis vete mm som vita gifter. Spannmål kommer fortsättningsvis att vara viktigt som föda för mänskligheten en lång tid framöver.Skulle man betrakta allt som ingår i FODMAP som gifter skulle mänskligheten få problem.
-Vattnet är ett farligt gift, som omger hela Visby stift, skaldade Falstaff Fakir. Och i stora mängder blir konsumtion av vatten livshotande, så Falstaff hade rätt.





 I filmen  visas hur celiaki inte bara är magbesvär utan snarare kan symtom komma från nästan alla organ säger man.
 Det har nyligen kommit en svensk studie om celiaki, som visar att det finns en ökad risk ( 2.5 faldig) för neurologiska sjukdomstillstånd (neuropathy) . Bland dessa finns  kroniska inflammatoriska demyeliniserande neuropatier. Dit får man nog räkna MS. Det finns också  bl a enligt ovanstående video ökade risker för autoimmuna sjukdomar.

Bäckenbottenträning har effekt mot täta träningar och inkontinensbesvär

Tranbärsjuice kan eventuellt förebygga urinvägsinfektion

 

 Problem med att kissa ett vanligt problem

Problem med att kissa är ett av de vanligaste symtomen vid multipel skleros. I undersökningar i upprepade studier har man kommit fram till att ungefär ¾ ( 75 procent) av personer med MS har sådana problem, dock kanske de siffrorna är något gamla eftersom de bygger på äldre studier. Idag får man diagnosen tidigare och förhoppningsvis leder det till att färre utvecklar symtomen.
Vanligaste problemet är tvingande trängningar-man måste ta sig iväg till toa så fort som möjligt, och tvingande trängningar ( urgency) har 24-86 procent av de med urineringsproblem.
Att springa på toa ofta, ökad urineringsfrekvens, är ett problem för 17-65 procent av MS-patienter med urineringsproblem.
Problem med att tömma blåsan , retention, är ett ovanligare symtom än trängningar men finns ändå hos mer än var fjärde patient. Detta kan vara en problematik man inte upptäcker själv åtminstone till en början. Därför brukar man mäta hur stor volym urin som finns kvar i blåsan efter att man kissat. Denna volym kallas residualvolym. Det är viktigt att undersöka om man har urinretention då kvarstående urin innebär ökad risk för urinvägsinfektioner som kan inbegripa och skada njurarna. Står det mycket urin i blåsan kan detta i sig leda till njurskada. ( Källa)

Bäckenbottenträning är effektivt vid MS och andra tillstånd
Det har visat sig att bäckenbottenträning kan minska symtomen från urinvägarna högst betydligt. På bloggen MS Research Blog finns en del dokumentation om detta. Här finns några av bloggens inlägg.
Det finns faktiskt forskning om att bäckenbottenträning har effekt vid problematiken med att kissa vid MS sedan lång tid tillbaka. Bäckenbottenträning är inte helt okänt vid inkontinens och andra funktionsrubbningar men troligen används det sällan som första behandling men borde nog vara första behandling eftersom det kan hjälpa bra och inte har några biverkningar. Träningen skiljer sig något för män och kvinnor men kan ha bra effekt för båda könen. Jag har tittat på olika träningsråd på nätet och de är faktiskt ganska lika. Är man osäker kan man få hjälp av uroterapeut. Hos dessa finns mycket hjälp att få.

Hur går det till?
Jag har tittat på olika sajter med bäckenbottenträning och råden är ganska likartade.
Landstinget i V-land.
Nicola.nu.
Man kan söka på nätet med sökordet bäckenbottenträning och finna olika sajter. Genom att läsa flera får man en klar bild av hur man gör det.
Bäckenbottenträning behöver flera än personer med MS – förmodligen de flesta över 40. Inte minst män som kommit upp i prostataproblemålder. Vid bäckenbottenträning för MS-are fanns åtminstone en undersökning som visade att det var minst lika effektivt för män.

Som jag förstår det gäller det att gå in ordentligt för träningen - vilket enligt min erfarenhet gäller all träning.

Om väggen

Jag har nu läst boken Väggen- en utbränd psykiaters noteringar. Texten är i "lyrikform" som beskriver hur det är, känns och upplevs att vara utbränd och också lite granna om hur skribenten ( psykiatern Pia Dellson) uppfattar att omgivningen ser på henne. Hon har en förstående nära omgivning vilket jag tror kan vara viktigt för tillfrisknande. Den senare meningen pekar för övrigt på faran med ordet utbränd. Utbränd kan betyda att något är kaputt, förstört, och inte minst kanske den utmattade uppfattar så själv.- Gäller för övrigt många andra tillstånd också.
Det finns inte mycket att hämta direkt om man vill förebygga utbrändhet- men om man begrundar vad Pia Dellson skriver kan man nog hitta inspiration för att förebygga utbrändhet- viktigt för arbetsplatser. Chefer har där en viktig roll både i att befrämja  sina medarbetares men också sin egen hälsa.

Väggen : en utbränd psykiaters noteringar

 Jag har just beställt en ny bok- Väggen- en utbränd psykiaters noteringar. Jag såg intervju med författarinnan Pia Dellson  i programmet En bok-en författare- och blev intresserad. Detta med att läkare blir utbrända är ingen ovanlighet. Det har nyligen kommit en undersökning av läkare i USA avseende burn-out och det är ingen rolig läsning.  2005 fanns en artikel i Läkartidningen om att utbrändhet tycktes vara ett svenskt fenomen, skriven av en läkare som arbetat i flera länder men bara stött på det i Sverige

I korthet kan man karaktärisera utbrändhet med orden förlust av arbetsglädje, känsla av att vara cynisk och en känsla av låg personlig tillfredsställelse och värdering av vad man gjort.

. Läser man om den amerikanska studien finner man att  det inte är något unikt för Sverige med utbrända läkare. Studien är en enkät där man frågat läkarna om de har symtom på utbrändhet. Undersökningen är stor och man frågade många läkare -jag tror det var cirka 18000 och ungefär var femte svarade.
 De läkare som rapporterade utbrändhetsymtom allra mest var läkare inom intensivvård, där hela 53 procent gjorde detta.Lägst siffra fanns inom hudsjukdomar där siffran var 37 procent, alltså mer än var tredje, vilket också är en hög siffra. I cirka 7-12 procent av fallen upplevde man det så allvarligt att man funderade på att lämna yrket.

Även i Sverige är det vanligt. Det förekommer inte så sällan artiklar i Läkartidningen om detta. Psykisk ohälsa är den vanligaste orsaken till sjukskrivning hos unga läkare Läkaryrket är under stor utveckling och spänner över stora fält. Samtidigt sker en urholkning av läkaryrket, där många mer och mer kan känna sig som en kugge i ett maskineri utan någon känsla att kunna påverka sitt arbete. Datoriseringen har också varit en prövning med många ohanterliga system. Symtom på detta är läkarbrist, stafettläkarfenomenet mm. En debattartikel i LT har titeln Vem är jag?  Dagens svenska läkare är på jakt efter en identitet.

Och vad får detta för konsekvenser för den  som  läkaren möter?  Vad innebär det att vara patient hos en läkare som har symtom på utbrändhet?  I inlägget Trött i hjärna skrev jag bl a om hur jag upplevde det i bland. Jag var inte utbränd men väldigt trött ( fatigue). Jag är övertygad om att det påverkade mitt arbete.

Tysabri- kan man förlänga tiden mellan infusionerna och …

… … och kan man därigenom minska fallen av biverkningar ex.vis PML

PML är en förkortning för progressiv multifokal leukoencefalopati.

Det är en snabbt förlöpande demyeliniserande sjukdom i centrala nervsystemet. Den är mycket ovanlig och drabbar främst personer med kraftigt nedsatt immunförsvar.
PML orsakas av ett virus som kallas JCV och som är vanligt hos människan. Cirka 4/5 av den vuxna befolkningen har antikroppar mot viruset, som säger att de haft infektionen. Detta kallas primärinfektion och den har ofta inga symtom då den sker. Man brukar kalla sådana infektioner subkliniska, de har inte så starka symtom att de når över tröskeln för att man skall upptäcka det. Immunförsvaret klarar effektivt att hålla sjukdomen stånge,. Dock finns virus kvar latent i kroppen . Om det sker en förändring av immunförsvaret som gör att detta nedsätts kan dessa virus bli aktiva igen.
Vid PML angrips myelinet. Sjukdomen ger flera neurologiska symtom, svaghet i muskler, förlamningar, syn och talrubbningar, mentala funktionsrubbningar. Man misstänker diagnos genom symtomutvecklingen. Kännedom om immunbrist och magnetkamerafynd kan också bidra. Diagnosen fås genom att påvisa smittämnet i ryggmärgsvätskan och MRI.

Under perioden innan man kunde behandla HIV och AIDS drabbades många av sjukdomen med närmast 100 procent dödlighet. Även de som behandlats med immundämpande medicinering kan utveckla sjukdomen. I och med att medicin Tysabri mot MS kom blev PML aktuell igen.

2013 var dödligheten i sjukdomen PML 23 procent enligt läkemedelsföretaget Biogen- Idec. Av de som överlevde fanns dock betydande kvarstående men.
Risken för insjuknande i PML kommer efter två års behandling och risken ökar med tiden. En liten vink om risken kan man få av dessa siffror. Av 129 100 MS patienter som totalt fått Tysabri fanns 495 fall av PML andre september 2014 enligt MS Research Blog.

Det finns alla skäl i världen att försöka hitta vägar att minska risker och biverkningar med Tysabri. 

 

Lana Zhovtis-Ryerson biträdande professor i neurologi presenterade vid AANs möte i Washington
(April 18-25 2015) en studie där man utökade tiderna mellan infusioner av Tysabri från fyra till åtta veckor och fann att patienterna mådde bra med detta och medicinen var effektiv. Det blev inga nya fall av PML. Zhovtis-Ryerson säger emellertid att det finns mycket man inte vet om Tysabris effektivitet om man förlänger intervallen mellan behandlingarna och det måste till fler studier för ändrad behandlingsstrategi.
I studien jämfördes 1078 patienter som tog behandlingen enligt standard 4 veckor med en grupp som fick utökad intervall mellan 4 veckor och tre dagar samt 8 veckor och 5 dagar. I studien var Tysabri lika effektivt för 65 procent av deltagarna i varje grupp och där fanns ingen sjukdomsaktivitet och resultaten (nya lesioner) på magnetkamera var jämförbara. I gruppen med standard dos inträffade två fall av PML medan det med förlängt intervall inträffade inga fall av PML. Det senare är dock inte statistiskt signifikant- det vill säga kan bero på slumpen.
Så kanske kan man i framtiden förlänga intervallen mellan behandlingarna för att minska risken för PML. Men där är man inte än.

Varför fungerar inte de nuvarande bromsmedicinerna på progressiva former av MS

Det här är egentligen ett inlägg på Multiple sclerosis research blog som jag försökt överföra till svenska och delvis förkortat och försökt förenkla.

Skov triggas av vita blodkroppar som når in i hjärnan och skadar oligodendrocyterna och nerverna, Detta är kopplat till svullnad av nerven vilket gör att nervsignalerna inte kan avfyras och ledas fram som de ska, vilket ger symtom

Bästa behandlingen av skovvis förlöpande MS är att man hindrar vita blodceller från att nå hjärnan, Om detta sker hejdar det fortsatta skador på hjärnan. ( Myelinskada och nervskada)

Några doktorer fortsätter att tro att progressiv MS är ett problem med vita blodkroppar och fortsätter med behandling med de vanliga bromsmedicinerna. Givetvis kan vissa progressiva MS patienter svara på dessa behandlingar speciellt de som har gadoliniumförstärkta MS förändringar på magnetkamaren ( lesioner) / det vill säga de som har pågående aktiva inflammationer i lesionerna. Men vi behöver ett nytt sätt att behandla MS eftersom huvudproblemet inte är de vita blodkropparna ( men jag tror man måste ta itu med dessa också). Huvudproblemet tycks vara ett problem med nerverna som triggats av skadan som förorsakats av de vita blodkropparna.

Nervsignaler

Nervfibrernas uppgift är att överföra nervimpulser från en nerv till en annan via en synaps. Se video på Youtube ( svenskt språk)

Då en nervimpuls går via nerven (neuronet) åtgår energi, beroende på förflyttning av joner, väsentligen natrium och kalium. Natrium går in i cellen via natriumkanaler ( porer i cellmembranet som tillåter natrium att passera). När väl nervimpulsen har gått genom nerven återställer den sig själv för att kunna skicka nya nervsignaler. Inne i nervcellen finns en växelfunktion ( föreställ dig en svängdörr). Systemet pumpar kalcium ut ur cellen i utbyte mot natrium. Detta gör att cellerna håller sig friska och fungerande,

Myelinskidan som görs av oligodendrocyterna gör att nervimpulserna kan passera snabbare. Detta sker på grund av att impulserna hoppar mellan de avbrott som finns mellan de individuella myelinskidorna( Ranviers noder). Detta kunde man också se på Youtube. Oligodendrocyter bildar myelinskidor i hjärna och ryggmärg medan schwannska celler gör det i perifera nerver utanför CNS. ( I stort likartade processer).

Myelinförlust kännetecken vid progressiv MS

Vid progressiv MS ( både primär och sekundär) är myelinförlust ett kännetecken för sjukdomen. Initial kan detta lagas men då vi blir äldre blir reparationsmekanismerna mindre effektiva.

Dessutom kan sjukdomen skada alltför många av cellerna som skall repareras och också ärrbildning kan förhindra att myelinskadorna kan repareras. Detta gör nerverna känsliga för ytterligare skador.

Varför en person får skovvis förlöpande MS och en annan progressiv vet man inte för närvarande. Det kan bero på ålder, kön, var skadan sker i centrala nervsystemet ( CNS) och hur bra en individ kan reparera och hantera konsekvenserna av skadan. Då kompensationsmekanismerna blir utmattade eller inte finns där från början ( vid primär progressiv MS) så tas skadeprocessen över av progressiv MS. 

Demyeliniserade nerver gör att nervsignalerna kostar mycket mer energi än tidigare. Följden blir "låg inflammation" och till slut nervcelldöd. ( Med låg inflammation menas en inflammation som man tror orsakar flertalet kroniska sjukdomar. Hjärtsjukdomar, RA, Crohns sjukdom, MS mm tros orsakas av "låg inflammation". Kallas låginflammation till skillnad från vad man vanligen menar med inflammation som vid skador, infektioner med akuta symtom osv. Låg inflammation är något som ligger och pyr ofta i det tysta skulle man bildlikt kunna säga.)

När väl nerver är demyeliniserade måste nerverna använda en massa mer energi för att skicka nervimpulser. Lågnivåinflammation finns i alla typer av MS och till exempel kan skapas av mikroglia celler ( celler i CNS) vilka då producerar ämnen typ kvävemonoxid som förhindrar cellerna att tillverka tillräckligt med energi. (Kvävemonoxid bildas endogent hos människor och djur och har ett antal viktiga funktioner så som reglering av kärlvidd och blodtryck, reaktivitet i perifera och centrala nervsystemet samt i immunförsvaret).
 Energibristen förhindrar att natrium – kaliumpumpen (länken innehåller video på svenska) fungerar. Därigenom blir ett överflöd av natrium i cellen som kan få natrium-kalcium pumpen ( svängdörren) att göra tvärtom mot normalt och stöter ut natrium från cellen och drar in kalcium i cellen. Detta är inte så bra för cellerna eftersom för mycket kalcium gör att de självdör. Därför kan nervernas normalt enkla elektriska aktivitet bli ett problem för det demyeliniserade axonet ( nervcellsutskott). När nervnätverk är skadade och borta kompenserar hjärnan genom att använda olika andra nätverk för att utföra sina uppgifter. När nervceller dör får de andra cellerna arbeta mer som kan leda till ytterligare förlust och att handikapp ökar ( progression).

På detta sätt kan fortsatt skada ske i CNS ( centrala nervsystemet) utan de vita blodkropparna och det förklarar varför de nuvarande bromsmediciner inte fungerar vid progressiv MS. Det ger också ledtrådar till hur man skall behandla MS. Ett uppenbart sätt är att reparera myelin men man kan också blockera den giftiga ansamligen av joner i nerver är också tilltalande eftersom dessa mediciner redan finns tillgängliga för att behandla andra sjukdomar som epilepsi. ( Se inlägget omfenytoin).

Detta undersöks för närvarande på MS patienter för att ge belägg som kan ge en framtida förändring och ännu fler planeras. Men det tar som ni vet tid-

Var detta för tekniskt, frågar bloggskrivaren?

Nu använder man en bilparkering för att förklara hurusom vita blodceller går in i hjärna, för min del komplicerar detta bara varför jag inte tar med detta.

Kan vitamin B7 minska handikappsgraden, förbättra funktionen vid progressiv MS?

Företaget MedDay kommer att presentera en  placebokontrollerad studie på AANs kongress i Washington DC, som tyder på att vitamin B7, Biotin kan förbättra funktionen vid progressiv MS.
Vitaminet B7 säljs nu som hälsokostpreparat bl a för hår, naglar. Man hävdar också att det kan förbättra diabetes. Som hälsokostpreparat tas det i olika doser där jag sett doser upp till 5000 mikrogram dvs 0.5 mg. Den vanliga rekommenderade dosen är dock upp till 300 mikrogram.
I den här studien är dock dosen betydligt större 300 mg dagligen i 48 veckor. Det ingår i ett preparat som kallas MD1003. Förra året lämnades en patentansökan in för detta preparat vilket skulle innebära att här kan medel finnas att utveckla preparatet- jag vet inte om patentet är godkänt.
I studien med 154 patienter  fann man en förbättrad funktion, minskning av handikapp enligt EDSS med 1 poäng för patienter  som från början låg under 5.5 De som hade 6 punkter eller över minskade med 1/2 punkt. Detta är om det stämmer i större studier mycket bra eftersom progression är svårmätt med EDSS skalan inte minst över den korta tiden detta gäller.
Man fann också en förbättrad gångförmåga med 20 procent om man mätte hastigheten på sträckan 25 fot.

Läs här om Biotin på Linus Pauling Institutes informationsida om mikronutrienter.

antiepilepsimedicinen fenytoin nervskyddande?

På AANs kongress ( se föregående inlägg)  presenteras en fas II studie som tyder på att fenytoin en medicin som använts mycket länge,(alltså stor erfarenhet bakom och kännedom)  kan verka nervskyddande. Man har gett den till patienter som fått opticusneurit och hade en jämförelsegrupp vilken fick placebo. Behandlingen pågick i 3 månader. Det visade sig att de som fått fenytoin efter hade 34 procent tjockare nervfiberlager i retina jämfört med de som fått placebo vid undersökning  sex månader senare. Det var ingen skillnad i syn men båda grupperna återfick  syn varför detta inte var något bra mått.
Det verkar alltså som fenytoin kan vara nervskyddande enligt denna studie. Här har vi nu ånyo problemet: medlet är redan på marknaden och inte patentskyddat längre och det finns inga stora pengar att tjäna.

Varför använder man näthinnan och  synnervsinflammation som studieobjekt? En orsak är att här finns ett sätt att mäta förändringar på ett mycket påtagligt sätt eftersom man kan iaktta retina och nerverna "direkt".

Reparation av skadad nervvävnad vid MS- fas II studie av anti-LINGO-1

De medel man har mot MS idag är medel som skall minska och förebygga skov vid skovvis förlöpande MS. De kallas bromsmediciner eller immune modulating drugs. Dit hör alla godkända medel från beta-interferon till de mest effektiva Lemtrada och Tysabri. Med effektiva menar jag då genomsnittssiffror. Det kan mycket väl vara så att för vissa personer är  betainterferon eller Copaxone  mycket effektiva.

 Man har inga godkända mediciner mot progressiva typer av MS med undantag av fall där det också förekommer skov. Man har inga medel mot progressionen men däremot kan det vara så att en del av medlen har effekt men det finns inte vetenskapligt dokumenterat.  Jag tycker mig ha läst uppföljningar av beta-interferoner  där man sett att utvecklingen mot sekundär progressiv MS fördröjts eller inte kommit.  Även beträffande Lemtrada och Tysabri m fl så finns minskad progression i varje fall som följd av skov om det också gäller sekundär progression är jag inte klar över. Dock talar man om NEDA - ingen märkbar sjukdomsaktivitet- vare sig på magnetkamera eller symtom som tillkommit som patienten. känner eller som märks vid undersökning. Många MS läkare vill idag behandla patienterna så att man når NEDA- andra vill vara försiktigare och vid måttliga symtom vill man ge mediciner med färre biverkningar.
Att NEDA begreppet finns  visar att man idag förhoppningsvis kan minska risken för sekundär progressiv MS. Här finns en artikel om NEDA ( på engelska men man kan givetvis använda google translate).
Dessutom talar man idag som autologa stamcellstransplantationer som  något som tycks bota personer med tidig men svår MS ( i varje fall med tio år uppföljning som längst).



I NEDA begreppet ingår inte den krympning ( atrofi) av hjärnan som sker hos alla men som är betydligt större hos MS patienter. Där finns en studie som tyder på att statin förebygger atrofi hos MS patienter. Tyvärr lär det inte bli ytterligare studier  eftersom det inte finns några pengar att inhämta som drivkraft för denna forskning ( om inte MS föreningar, stiftelser ger understöd).



Kan redan skadad nervävnad läka?  Det sker en del remyelinisering spontant. I  varje fall tyder en del fallbeskrivningar på det. I George Jelineks bok med ett antal patientfall finns en del fall där MRI förändringar försvunnit när man gjort ny MRI. Det är till och med så att en del patienter  har fått beskedet att de inte har eller har haft MS. Remyelinisering är dock välkänt och sker ofta men det blir kanske inte lika fungerande  nervvävnad som före sjukdomen, skovet. 18-25 april 2015 kommer amerikanska neurologer (American Academy of Neurology) ha sitt årliga möte i Washington DC. Då kommer en studie att publiceras där 82 personer med opticusneurit undersöktes. Vid opticusneurit skadas opticusnerven med inflammation av nervfibrer och förlust av myelinet. Bortemot hälften av patienter med opticusneurit utvecklar MS. I studien behandlades alla med högdos kortison och en grupp fick ett medel som kallas anti-LINGO-1 och resterande grupp fick placebo. Medlet gav sammanlagt sex gånger med fyra veckors mellanrum. Man jämförde sedan  hur opticusnerven återhämtade sig med hjälp av VEP undersökning. Med VEP ( visual evoked potential)  mäter man ögonnervens förmåga att leda elektriska nervsignaler mellan näthinnan och hjärnan. Resultatet visade att de som fått anti-LINGO-1  och som tagit dosen minst fem gånger  hade statistiskt signifikant förbättrad nervledningsförmåga jämfört med de som fått placebo. Vid sex månader var man 35 procent bättre och vid åtta månader 41 procent bättre i gruppen som fått verksamt preparat.

Det är alltså möjligt att man här har ett nervvävnadsreparerande medel - vilket ju på långt sikt kanske kan hjälpa de som har stora skador och handikapp.

MS test- Idag har jag bränt en brasa i trädgården

Jag har haft stora högar med kvistar liggande strax utanför trädgården. Det har varit torrt och det har varit blåsigt och jag har inte vågat bränna det. Natten till idag regnade det och dessutom var det inte så förfärligt blåsigt så idag fick det bli. Alldeles i slutet av eldandet tittade jag bort några ögonblick och då tog det eld i gräset. Som tur var hade jag förberett mig på detta och kunde släcka det.
För många år sedan nu eldade jag också i trädgården. Efteråt blev jag så trött  och jag orkade knappt gå. Jag gick in och lade mig på en soffa och somnade på en soffa. Efter några timmar var jag alright igen.  Då hade jag ännu inte fått diagnosen MS men skulle ha kunnat sätta diagnosen då. En period var att få sitta i heta bad en metod att diagnosticera MS.
Ett annat sätt att diagnosticera är ryggmärgsprov
På MS research blog har man presenterat vad man bör förbereda sig på om man skall genomgå en spinalpunktion: Man skissar det i några punkter:
1 Det finns inget speciellt du behöver förbereda. Du kan äta och dricka vad du brukar.
2 Man får klä om sig i en speciell klädsel skriver man. ( Det där kan variera. Huvudsaken är att det görs under sterila förhållanden). Man skriver också att man får ligga ned. Detta kan också variera. Det går att göra i sittande. Det är viktigt att ryggen är böjd så att det går lätt att få in nålen.
3 Man tvättar provtagningsstället sterilt och ger bedövning.
4 När bedövningen tagit görs provtagningen. Det kan kännas  en stöt- "pushing"  och lite smärta.
5 man mäter  trycket i ryggmärgskanalen och tar en viss mängd vätska av den vätska som omger ryggmärgen- det är alltså inget ryggmärgsprov.
6 Ryggmärgsvätskan - spinal likvor har flera viktiga funktioner för hjärna och ryggmärg. Sjukdomar i hjärna och ryggmärg avspeglar sig ofta i spinal likvor. Vid MS kan man se specifika förändringar i immunglobulinerna, lokal IgG-produktion ses som oligoklonala band vid immunelektrofores. Dessa förändringar ses inte i blodprovet  som tas samtidigt.
7 Risker: komplikationer huvudvärk- en av fem får detta. Kan komma inom två dar och vanligen är det borta efter fem dagar. Vanligen då man sitter eller står men försvinner när man ligger.
( I mitt fall så kom huvudvärken då jag rörde på huvudet men den försvann ganska fort-1 1/2 dag).
8 Vid Bart's Health används en speciell nål- atraumatisk som  minskar risken för huvudvärk med 20 procent. ( Inom parentes tror jag denna nål använd oftast om det är möjligt att göra).
8 Drick mycket vätska och gärna med koffein, som skriver man stimulerar hjärnan att producera liqour.
 Vidare sängläge lindrar. Vanliga smärtstillande.
9 Om huvudvärken mycket besvärlig eller inte går över kontakta läkare. Vidare skall man kontakta läkare om man får feber.
10 efter provtagningen ombeds man ligga ned en period ( vanligen en timme skriver man). Läser man svenska råden varierar detta hur länge man rekommenderar.
11 Sedan kan man göra precis som vanligt.


Jag har tidigare skrivit om lumbalpunktion. ( observera att bilden är felritad) Ett råd en person gav där var att dricka en hel del före provtagningen.