som i en dimma...

 

Det som blev över

 

 

 

Jag har under något år arbetat med något som jag tänkte skulle bli en bok om hur det är att leva med MS.

Jag har inte släppt tanken, men en del har jag kasserat. 

Här kommer en del av det som inte kommer med,

men som jag tror kan vara något att känna igen sig i.

Någon gång i tjugoårsåldern, närmare bestämt när jag var var tjugoett år och sju månader hade jag under någon månads tid en känsla av att jag gick som i en dimma. Jag förstod inte då, att det kunde vara ett symtom på någon sjukdom. Jag vet ganska exakt när det hände, eftersom jag vid tillfället gick en speciell kurs vid universitet i Umeå. Det kändes som om en lätt dimma omgav mig, och jag var inte riktigt med i vad som skedde i omvärlden. Jag hade svårt att engagera mig och känna intresse för någonting överhuvudtaget. Kunde orsaken vara hårt slit med mina studier. Kanske var ögonen ansträngda. Långt senare när symtomen återkom i samband med ett skov av multipel skleros förstod jag, att vad jag då vid tjugoett års ålder upplevt också kunde ha varit ett tecken på denna sjukdom. Vad som med ett engelsk namn kallas brainfog (hjärndimma) är ett vanligt symtom vid MS, men det uppmärksammades inte lika mycket förr som nu för tiden. Det tillhör de osynliga symtomen. Redan i tonåren fanns också ett annat symtom, som kan ha hängt ihop med samma diagnos. Under tonåren kom smygande besvär av urinträngningar, men dessa kopplade jag till tonårslivet och de omvälvningar man är med om då. I tonåren var det ganska mycket Sturm und Drang och jag hade ännu inte tillägnat mig den lite mer tillbakalutade attityd, som man har nytta av i livet .Jag var ganska spänd inför många saker till exempel prov i gymnasiet och urinträngningarna blev kanske mest märkbara då. Jag ville inte springa ut på toiletten i tid och otid. Det kunde ju verka suspekt. Kanske blev man misstänkt för att fuska? Ibland var jag mest orolig för det här med trängningarna och inte så mycket över själva proven.

Jag har förstått att jag inte är ensam om liknande upplevelser. Vägen till diagnosen MS är ofta krokig och lång. Det skulle dröja flera decennier innan min diagnos blev klar. Själva osäkerheten kan vara en del av sjukdomen där symtomen kan vara ganska diffusa och spreta åt många olika håll. Sjukdomen sitter i hjärnan och ryggmärgen och kan i princip skada på vilken plats som helst; den kan ge symtom med svårigheter att tänka som förut, den kan påverka hur man mår psykiskt, den kan göra att man förnimmer olika känsloupplevelser på olika ställen i kroppen och det kan påverka förmågan att röra sig. Tidigare fokuserade man mest på förmågan att att röra sig och liknande. Numera har också de kognitiva symtomen typ påverkan på förmågan att tänka, minnas, dra slutledningar och organisera mera kommit i ljuset.

Osäkerheten, om vad som är vad, vad som skall ske, tycks vara typiskt för MS. När den amerikanska författarinnan Joan Didion i början på 70-talet blev diagnostiserad med MS fick hon följande information, man sa till mig att jag skulle kunna få eller jag kanske inte skulle få symtom på nervskada framöver i livet, dessa symtom som kanske eller kanske inte skulle komma, skulle kanske eller kanske inte röra sig om min syn. Symtomen skulle kanske eller kanske inte vara handikappande¹

Den informationen Joan Didion fick var en adekvat information. Vid diagnosen ges intet besked om vad som skall hända just mig som enskild patient. Att säga något sådant vore oseriöst. Det är en sjukdom där man i dagsläget inte kan förutspå utvecklingen. Samtidigt var denna information en icke-information. Troligen lämnade Joan Didion mottagningen med fler myror i huvudet än när hon kom dit. De som har kognitiva symtom kan uppleva en större osäkerhet. Det kan innebära att man glömmer mer. Dessutom kan intrycken från kroppens olika sinnesorgan förändras. Man kanske inte känner riktigt var man håller armar och ben. Syn och hörsel kan vara påverkade. Ostadighet på grund av balansstörningar. Man kan bli trött och inte orka engagera sig som tidigare. Det kan bidra till att man känner sig osäker. Osäkerhet är en del av multipel skleros, en del symtom kan vara ganska diffusa och kan bero på ett antal andra saker. Man upplever detta starkt i varje fall till en början, så småningom blir man lite säkrare på vad som kan bero på MS och vad som har andra orsaker. Och när jag skriver om det nu, blir jag mer benägen att tro att även symtomen från urinblåsan var MS betingade. Det hela är ett skeende, ett lärande, en process.

Det är alltså inte omöjligt att de tidiga urinträngningarna kan ha berott på multipel skleros, eftersom de funnits hela mitt vuxna liv och successivt tilltagit. Men man kan knappast säga, att detta symtom gått i skov och haft någon tendens till att avta. Som urinbesvären yttrar sig nu finns knappast någon annan förklaring till dem än MS. Mina övriga symtom har mera kommit och gått, tilltagit och minskat, som vid ett skov av MS. Det är troligt att dessa tidiga urinträngningar också hade en psykologisk bakgrund.. Jag märker inte minst nu att det finns ett stort psykiskt inslag i dessa besvär. Hur kan man annars förklara att man plötsligt får väldiga trängningar när man närmar sig hemmet efter en promenad eller en biltur. Det är med nöd och näppe man hinner innanför dörren. Det är som om tanken eller åsynen av hemmet gör att urinträngningarna kommer. Ungefär som när Pavlovs hundar fick saliven att rinna då de hörde en klocka. Den ryske vetenskapsmannen Ivan Pavlov studerade hundars salivproduktion då de fick mat. Av en slump upptäckte han att de började ”salivera” redan då de hörde en klocka ringa innan de fick mat. Så småningom fann han att klockringningen fick saliven att rinna i deras mun även om de inte såg eller fick någon mat. På samma sätt är det med mina urinträngningar, de kommer när jag tänker på eller ser bostaden under promenaden eller bilturen. Jag kan vara borta längre stunder men inte närma mig hemmet, och då märker jag inte dessa trängningar i samma utsträckning. Svårt att tänka sig annat än att det här är delvis psykiskt betingat, en så kallad betingad reflex. I princip innebär det att det är symtom, som man kan arbeta psykologiskt med för att göra mer hanterligt.

Beträffande vad som inträffade vid 21 års ålder är jag benägen att tro, att det var ett symtom på MS, eftersom det i så hög grad liknade vad som inträffade drygt trettiotre år senare. Vid det senare tillfället framstod det tydligt vad det handlade om, och ”dimman” ackompanjerades av flera symtom som ett släpande ben, sväljsvårigheter, svårigheter att artikulera orden men också att finna dem plus en massiv trötthet. Svårigheten att hitta ord kan beskrivas med att ha ordet på tungan men det kommer inte fram. Det är normalt för de flesta att ha sådana upplevelser. Då detta symtom blir mycket allvarligt som vid neurologiska sjukdomar typ stroke kallas det expressiv dysfasi eller i svår grad afasi. Mina besvär med att hitta ord var en lättare dysfasi, vilket inte är ovanligt vid MS. Jag var på Teneriffa för rehabilitering i januari 2004 och minns en episod då flera med MS satt och pratade med varandra. Då var det någon som skulle säga någonting och sa: nnnn... vad heter det nu, varpå alla skrattade igenkännande. Några som helst svårigheter att förstå orden hade jag inte men väl att stava. Min stavning av engelska ord i samband med detta skov blev ibland rent komisk. Jag har numera kvar detta symtom i mycket mindre omfattning. Jag har även kvar lite av svårigheterna att artikulera; framför allt irriterar det mig att jag har svårt att säga det engelska ”erret” i exempelvis ordet street. Alla de här symtomen i samband med den andra episoden med dimma var mycket lätta att identifiera som ett skov av MS.

Den ”andra dimman” hade börjat strax före jul 2001. Under några månader hösten 2001 hade jag mått förträffligt efter ett år, då jag besvärats av trötthet, gångsvårigheter, yrsel och balansproblematik. Ungefär var fjärde månad hade något nytt slagit till, just när jag återhämtat mig från de tidigare besvären. Men hösten hade varit bra. Det var mitt gamla jag som kommit på besök, och jag var glad över att allt fungerade efter ett ganska eländigt år. Jag kunde göra allt det som jag gjort förut. Det blev långa promenader i obanad terräng i skogen, jag gick till jobbet med lätta steg och funderade på gå upp i arbetstid eller starta eget. Till och med diktering av journaler gick smidigt och jag hade lätt att finna ord. Jag hade då upplevt tilltagande problem med detta under en lång rad av år. Det var nog framförallt denna svårighet, som jag trodde skulle komma att göra situationen på arbetet svår inom en framtid. Försökte att kompensera det med att själv skriva en hel del, men inte heller det var problemfritt. Jag förstod inte problemet med skrivningen då, men senare har jag kommit fram till att nervsignalerna till höger hand tycks gå långsammare än vänster. Det innebär att jag ibland skriver bokstäverna fel följd, om jag försöker skriva snabbt eller är stressad. Jag hittar i varje fall orden bättre när jag skriver själv

En mörk decembermorgon då jag vaknade, var min värld helt förändrad. Min andra episod med dimma hade börjat, och nu var betydligt mer än medvetandet förändrat. MS hade tagit mitt liv helt i besittning.

1The White Album av Joan Didion