Jag lyssnade nyss på Kropp och Själ. Där handlade det bl a om kvalitetsregister. Det har visat sig att kvalitetsregistret för MS registrerat över 60 % av patienterna. Registret är helt frivilligt att anmäla sig till skall sägas. Genom detta har det kommit fram en bild över behandlingen och bl a lett till att det blivit mer likhet i behandlingen av MS över landet. Tidigare var det så att behandlingen med de dyra immunmodulerande medlen( bromsmediciner) betainterferoner och Copaxone vad mycket ojämn fördelade över landet. Detta ledde till att om man bodde i vissa landsting fick man inte medicinen och i andra fick man den. Nu har registret medfört att dessa olikheter och orättvisor utjämnats
Där man inte fick medicinen motiverade man detta med att behandlingen inte var tillräckligt effektiv. Man räknar med att på rätt indikation, dvs Skovförlöpande MS så hjälper bromsmediciner till cirka 30 procent i stort. Detta är en genomsnittssiffra, och det kan betyda att för en del hjälper det något medan det för andra kanske bromsmedicinen tar bort symtomen helt och i andra fall hjälper det inte alls. (Skov=man får akuta kliniska symtom exempelvis svaghet i ben, synpåverkan osv. Dessa symtom går sedan tillbaka helt eller delvis.)
Skovförlöpande MS kan övergå till sekundärt progressiv MS. Det sker en fortskridande ökning av MS symtom. Om det då fortfarande finns skov så kan bromsmediciner ha effekt medan om skoven försvinner men det sker en progress av handikappande symtom har man inte funnit någon effekt.
Det finns också en typ av MS som börjar med fortskridande neurologiska handikappande symtom, primär progressiv MS. För detta hjälper inte de bromsmediciner man har nu. (Intensiv forskning pågår att ta fram nya mediciner)
30 procent kanske låter litet men det kanske är skilladen mellan att hamna i rullstol och kunna gå. Om man tänker sig att man får 30 procent mindre i lön, då är inte 30% försumbart och så är också fallet om man har en invalidiserande sjukdom.
Kvalitetsregistre förMSt har således en stor betydelse för ett stort antal personer i Sverige. Mellan 1 på 700- 1000 har MS. Alltså mer än 9000 personer.
På samma sätt kan kvalitetsregister över andra sjukdomar ha stor betydelse för patientgrupper.
Sune Överhagen
