Hej och välkommen

Hej och välkommen. Bloggen handlar om livsstilsfrågor och att leva med kronisk sjukdom. Här lämnas inga medicinska råd. De bör ges öga mot öga.




Min bok, Dimman lättar—att leva med MS, har kommit


Ur boken:

Hjärndimma finns vid många former av ohälsa, exempelvis järnbrist, låg ämnesomsättning, cancersjukdomar, depression, neurologiska tillstånd, utmattningssyndrom, allvarliga och långvariga infektioner. Vid multipel skleros är hjärndimma inte ovanligt och kan kännas som om förmågorna att tänka, förstå och minnas är bristfälliga. Förnimmelserna kan kännas mer diffusa och hjärnverksamheten trögare. Man kan till och med uppleva att tillvaron är som beslöjad. Man använder ofta det engelska ordet för hjärndimma, brain fog, även på svenska.





START


Translate

torsdag, oktober 31, 2013

Fungerar probiotika?



Det har kommit en stor studie av probiotika














 Probiotika och tarmflora
 Probiotika är levande mikroorganismer som ges i lämpliga doser för att förbättra tarmfunktion genom att förbättra den flora av bakterier som finns i tarmen.Vi har en mängd bakterier i tarmen som har viktiga funktioner, hjälper till att ta upp vissa ämnen, deltar i immunförsvaret mm. Prebiotika däremot innehåller inte några levande mikroorganismer men ämnen nyttiga bakterier behöver. I Indien där många har vegetarisk kost sköter tarmbakterier om produktion av vitamin B12 i tarmen. Vegetarianer här har inte sådan tarmflora utan måste ta tillskott av B12. Köttätare får B12 via kött.

Den aktuella studien har gjort en stor genomgång av olika studier om probiotika. Av flera hundra studier har man plockat bort många som inte uppfyller de krav  man ställt med kontrollgrupper mm. Till slut kvarstod 37 studier som sedan granskades och diskuterades i en grupp med forskare från olika länder och sedan röstades om   olika frågeställningar om probiotika  och deras påverkan av IBS (irritabel colon). Metoden kallas Delphi metoden.

Irritabel colon beskrivs så ( lite motsägande text) på vårdguiden STHLMs landsting Tjocktarmsbesvär, colon irritabile, är mycket vanligt. Du kan ha ont i magen, känna dig uppblåst eller ha förstoppning och/eller diarré, men utan att tarmen är inflammerad. Tjocktarmsbesvär kan inte botas, men du kommer långt med egenvård. Hos ungefär hälften av dem som drabbas går besvären över av sig själva. ( Om besvären går över av sig själv är de sannolikt botbara).

Man kom fram till att en del probiotika syntes fungera. Det probiotika jag tar ibland som innehåller Lactobacillus plantarum MF1298 syntes inte fungera så bra mot generella tjocktarmsbesvär. Däremot fann man andra. Jag forsätter emellertid med det probiotika jag använder ( den här studien säger inte allt, man har valt bort många) men skall nog lägga till något annat också. Det innebär att jag sannolikt måste ta något mjölkbaserat om jag vill ta probiotika med dessa bakterier. Jag tänker närmast på  kombinationspreparat med exempelvis Gefilus MAX, LAB4-komplex eller med bakterierna Bifidobacterium bifidum MIMBb75 och/eller  Escherichia coli DSM17252.

Jag tror (observera tror inte vet) att  störningar från tarmen kan ha inverkan på MS. Det kunde man bl annat misstänka av de tre fall som genomgick fekal transplantation och blev förbättrade i sin MS som jag skrev om här.
Fekal transplantation kan för övrigt ersättas av att man får samma bakterier i kapselform.

fredag, oktober 25, 2013

Dokumentär om Ingvor och Erkki



På söndag sänds i P1 kl 15.03 en dokumentär om det äkta paret Ingvor och Erkki som båda avslutade sina liv med hjälp av organisationen Dignitas i Schweitz. Det är en angelägen diskussion. Jag träffade båda 2004 i samband med rehabilitering på Vintersol. De var ett mycket sympatiska och eftertänksamma och  det var en positiv upplevelse att möta dem.
Här finns en diskussion om frågan om dödshjälp med anledning av att dokumentären skall sändas.

Känns lite konstigt att skriva detta just nu eftersom jag kommer från en begravning av min kusin, som dog i en olycka. Ena minuten fullt liv-plötsligt död.  Man kastas från den ena ytterligheten till den andra.

torsdag, oktober 24, 2013

Knöliga inlägg

Kan skosulor med lite “knöligheter” förbättra gåendet? En undersökning kan tyda på detta.
Emellertid skriver forskarna John Dixon m fl att man vet inte om det här är placeboeffekt eller inte.
Patienter fick prova tre olika typer av inlägg, där en typ var släta inlägg de andra hade ojämnheter i texturen på inläggen textur1 (Algeos) eller textur 2 (Crocs™). 44 personer blev slumpmässigt utvalda att använda de olika inläggen.
Man fann ingen signifikant skillnad efter två veckor avseende balans men däremot fann man att steglängden ökade för de som hade de två olika inläggen och detta var statistiskt signifikant.

Personlig erfarenhet: för skoj skull köpte jag ett par magnetinlägg för kanske 10 år sedan. De har en ojämn masserande yta och känns ganska sköna att gå med så jag använder dem fortfarande. Magneterna har för länge sen lossnat men de är sköna att gå i ändå.
Då jag söker på nätet efter inlägg som kan ha ojämn struktur hittar jag några som har en ojämn struktur och som kallas masserande.

Har du några personliga erfarenheter av inlägg som är släta utan ger en sorts stimulans till fotsulan?

detta är inte den typ av inlägg jag använt

onsdag, oktober 23, 2013

Det här kanske är bra mot MS. Det är i varje fall nyttigt öht.





















Fyra saker som kan ha betydelse för MS ( min tro är att man kan tillämpa en del av detta även om det inte är vetenskapligt bevisat utan enstaka studier. Man vet att till ex rökning är skadligt, och att gå ned i vikt om man är överviktig är också något bra. Att inte salta för mycket är bra för blodtrycket och D-vitamin brist är inte heller nyttigt. Även om det kanske inte hjälper mot MS så är det bra överhuvudtaget för hälsan. Man är ju mer än sjukdomen MS)

En ny studie visade att om man hade ökad mängd av vissa biologiska markörer ( vissa blodprov) som tyder på övervikt var risken att MS i tidigt skede utvecklades allvarlig.

Rökning ökar risken för MS enligt ny svensk studie (Anna-Carin Hedström m fl). Ju längre man rökt spelar in och också hur mycket. Om man slutar spelar in. Efter 10 års rökuppehåll är man tillbaka på “gå”.

Saltintaget har jag redan rapporterat om. Med medelhögt och högt saltintag ( det vanliga natriumsaltet) är riskerna påtagligt ökade enligt denna studie. Obs enstaka studie.

Ju lägre halt av D vitamin desto större risk att utveckla en definitiv MS om man har en första episod enl denna studie. Utvecklingen blir också allvarligare.
Enligt en annan studie där man gav patienterna Fingolimod hade också halten av D vitamin en betydelse för hur allvarlig utvecklingen blev. Ytterligare något som talar för att bör plocka det bästa ur all terapi och inte ha tunnelsyn på behandling.

fredag, oktober 18, 2013

Sömn rensar hjärnan

Vad har sömnen för funktion? Forskaren Maiken Nedergaard har i sitt lab vid University of Rochester Medical Center, New York undersökt hur hjärnan sköter sin "sophantering". I kroppen i övrigt finns ett lymfatiskt system som samlar upp och dränerar vävnaderna från restprodukte-men i hjärnan finns inget sådant system.
I M Nedergaards lab har man upptäckt att hos möss finns ett system som gör att hjärnceller renas från gifter under sömnen. Man kallar systemet- glymfatic systemet, som finns i området mellan cellerna och man har funnit att detta område ökar i storlek cirka 60 procent under sömnen.

Nu har man gjort en studie på möss avseende hur sömn respektive vakenhet påverkar detta system.  Tidigare studier har visat att toxiska molekyler som finns vid degenerativa hjärnsjukdomar ansamlas i  området mellan nervcellerna. I denna studie ville undersöka huruvida det glymfatiska systemet kontrollerar detta. Man sprutade in märkt beta amyloid ( ett protein som är kopplat till Alzheimer)  och mätte hur länge det stannade i hjärnorna  vid vakenhet och i sömn. Man fann att beta-amyloid försvann fortare då mössen sov.

Nedergaards team vill nu gå vidare och försöka undersöka om detta system finns hos människor. I så fall kan detta ha en stor betydelse för behandling av sjukdomar i hjärnan. Man har funnit att även medvetslöshet, narkos ger en ökad aktivitet i det glymfatiska systemet.

Tills vidare får vi nöja oss med vad vår erfarenhet säger: en god sömn är välgörande. Själv har jag funnit flera saker bra för egen del:

Minska på koffein.
Massage av fötter innan sömnen- jag har krypningar i fötterna. Jag tror jag skrivit om detta i boken " Att ta åran i egen hand"
Streching och låtsas gäspning.

Har du några bra tips för sömn?

torsdag, oktober 17, 2013

Att skaffa sig en emotionell buffert

Kan man bygga upp en emotionell buffert som gör att man klarar sitt liv bättre, mår bättre och hanterar stress bra genom ett positivt ”laddat” tänkande? En buffert är något utjämnande som gör att en förändring inte blir så stor om något händer. Inom kemin är det ämnen som motverkar förändringar av pH värdet, i datavärlden är det minneskapacitet som finns för att utjämna skillnader i överföringshastigheter. I tågsammanhang är det ett fjädersystem som motverkar att puffen blir stark då tågvagnarna touchar mot varandra och en buffertstat kan ligga mellan två länder och motverka konflikt: allt enligt Wikipedia. Kan det vara så att det finns emotionellt buffrande

Man vet att ett gott socialt stöd i omgivningen motverkar olika psykiska påfrestningar bl a stressens negativa effekter enl Mayokliniken. Det sociala stödet ger en viss försäkring skriver man där. Det ger en känsla av att man hör någonstans. Om man omg­er sig med personer som kallar sig ens vänner får man en känsla av egenvärde och då det blåser snålt har man någon att vända sig till. Vännerna och familjen är också en väg till information, upplysning och tips. Man behöver inte känna att man visslar i dimma när man behöver dela med sig av sina problem. På sajten skriver man också om att bygga sociala nätverk inte behöver vara komplicerat utan kan vara något vardagligt som att man går och fikar med någon. 

Ibland är omgivningen inte något socialt stöd utan kan snarare vara emotionellt giftigt och energikrävande. Jag prenumererar på nyhetsbrev från About com MS med Julie Stachowiak som skriver i sitt senaste brev att man skall undvika negativt tänkande. Rubriken är Försämrar negativa tankar upplevelsen av din sjukdom.
I kommentarerna Julie's uppsats förekommer en del beskrivningar om hur omgivningen reagerar på vederbörandes MS sjukdom: Jack skriver: Min svärmor dog nyligen. Hon var en person som sa vad hon tänkte. Hon sa att min sjukdom bara var nerverna. Jag struntade i hennes kommentarer och tyckte hon var okunnig.
Monica har liknande erfarenheter: Ett problem jag har är att en familjemedlem behandlar mig som att vad jag än känner är det bara i mitt huvud. Jag hjälper min mor i min mors hem och mitt enda syskon tycker för det första att vår mor skall komma över sin demens och för det andra skall jag strunta i det och skaffa jobb, därför att det troligen inget annat fel på mig än stelhet.
Marlene skriver att det är ett ständigt problem för henne att familjen tycker hon är negativ. Hon talar aldrig om sin MS eftersom hon gjorde det i början och man struntade i det. Hon gav broschyrer om MS till en syster som sa att hon hade inte tid att läsa dem just då ( hon tittade på TV). Marlene får rådet att söka sig till en supportgrupp för personer med MS av andra som kommenterar.

Julie Stachowiak skriver att hon ibland tänker negativa tankar om sin sjukdom och känner sig dålig. Varför vet hon inte riktigt. Mår hon dåligt för att hon tänker negativa tankar eller tänker hon negativt på grund av att hon mår dåligt. Hur som helst anser hon man skall ta itu med det. ( Vad jag förstår är hon psykolog). Hon skriver om placeboeffekten, att om man tar en “medicin” och tror på den ger det en positiv effekt. Jag /Sune vill påperka att man behöver inte tro på den- det räcker med att man tar den så har den effekt vare sig det är ett sockerpiller eller verksam medicin. Hon skriver också att det finns en nocebo effekt dvs motsatsen. Man tror något är skadligt och det får då också en skadlig inverkan. Det gäller alltså att försöka bryta toxiskt tänkande och befria sig från toxiska emotioner. Håller man på och idisslar negativt tänkande blir det småningom mer och mer sant. Man kanske tänker:jag är sjuk – jag kan inte göra det. Till slut blir det sant även om det inte var det från begynnelsen. Det blir självbegränsande tankar.

 Man skulle kunna säga att mindfulness är ett sätt att bryta det negativa tänkandet. Negativt och idisslande tänkande blir toxiskt då man försöker att analysera tänkandet. Man mår dåligt och så börjar man analysera varför. Då kommer minnet in och man minns tidigare skeendet då man mått dåligt och följden blir ännu mer negativa känslor och så kör man på. Man levererar i denna process argument för att må dåligt. Det blir en negativ spiral av tänkande. I boken Din väg till Mindfulness Steg för steg i åtta veckor av Mark Williams och Danny Penman beskrivs denna process mer utförligt. Mindfulness är ett sätt att knipsa av den här spiralen av negativt tänkande innan den sätter igång. Att få en (1) negativ tanke är inte farligt utan tvärtom naturligt- det får vi alla - men om man tenderar bygga på den, ansamla dåligtmående kan det bl a leda till depressioner skriver man bl a.

Självbegränsande tankar hos många ungdomar.Jag tror att många av de ungdomar som i dag sitter i sina rum och spelar spel och inte gör något har bl a självbegränsande tankar. Vad man har fått lära sig är att man inte duger något till. Man gick ut grundskolan utan godkända betyg och så vidare. Det leder till att man känner sig ännu sämre, självförtroendet sjunker, man blir än mer begränsad i sin värld.

Julie Stachowiak skriver om ett annat sätt att ta sig an självbegränsande tankar och övertygelser. Dessa gör att man fastnar i tankar och beteenden. Först måste man identifiera dem och bli medveten om när de dyker upp. Sen måste man skapa mer positiva övertygelser och aktivt ersätta de självbegränsande tankarna med dessa. Hon skriver att självbegränsningarna kan vara väldigt ingrodda och arbetet med detta kan vara svårt.

Ta en halvtimma och gör upp en lista på varje negativ eller självbegränsande tanke och övertygelse dig själv eller hur MS gör livet svårt, skriver Julie. Exempel kan vara: jag har inte energi att göra någon förändring, smärtan är så svår, det finns inget jag kan göra åt min MS, jag vet inte vad som händer i kroppen, varför jag osv.

Skapa uppföljande tankar till de negativa. Hitta på motargument. Sätt ett men efter: Smärtan är så svår men när jag gör det och det är det bättre. Det finns inget jag kan göra åt min MS men när jag tränar orkar jag mera.

Judy Stachowiok skriver om sin egen erfarenhet. Hon brukade tänka att hon har så ont att hon inte kan gå ut och ha roligt. Och hon gjorde mindre och mindre, tills hon började tänka: Jag struntar i smärtan. Den är lika illa vare sig jag är hemma och har ont eller går ut och försöker ha kul. Ibland eller ofta hade hon roligt , skriver hon och smärtan var bättre. Ibland hade hon ont, men det skulle hon ha haft hemma också att det var inte värre att vara ute och vara social.

Använd uppföljningstankarna: Varje gång som de självbegränsande tankarna kommer, så lägg till en uppföljning. Det kan ta lite tid att fånga upp dessa tankar och finna dem men man blir mer och mer uppmärksam för varje dag. Även om man inte tror på motargumenten reducerar man det negativa kraften i de självbegränsande föreställningar. Till slut kommer mer och mer sällan, avslutar Julie sin uppsats.

Men man kanhända vinner ännu mer genom att tänka positivt. Jag har sett en del videos på Youtube om detta. Framförallt från Osher Center vid University of California. Bl a av forskaren Susan Folkman som jag skrev om i samband med ” Vad är stresshantering”. Hennes kollega Margaret Chesney berättade bl annat om the Nun Study.

Det har ju kommit en del forskning om positivt tänkande och cancerutveckling som inte stött att positivt tänkande har någon effekt på överlevnad, tvärtom sa man häromveckan på Kropp och själ att det kommit undersökningar som visar att negativa tankar förbättrar överlevnad. Rädda Pessimisten. Och det är klart att man kan vara flåshurtigt optimistisk och orealistisk. I vår bok Att ta åran i egen hand skrev jag om 90-åriga yogaläraren Kaj. På en lista 1 till 10 där 10 är max realistisk pekade Kaj på siffran tio och sa: Jag är optimist inte realist. Det innebär dock inte att han ständigt poängterar detta och han tycks mig också ganska realistisk. Jag får en känsla av att man klumpar i hop saker som äpplen och päron. Till exempel att ett positivt tänkande innebär att man inte skall se risker av något eller skadliga följder. Jag ser inte att man skall välja det ena eller andra. Tvärtom att se positivt på något gör ju att man tar sig an detta något ifråga och upptäcker de konsekvenser som finns- goda eller onda.
Ovannämnda Susan Folkman och Margaret Chesney arbetade med forskning om AIDS sjukas och även deras vårdgivares psykiska mående innan bromsmedicinerna kom. Det handlade om livskris och död. Men vad som kom fram var att i det mörka fanns det positiva stunder och de undersökta framhävde för Folkman och Chesney att de aldrig frågade om detta- de var bara intresserade av det svåra. Och det visade sig att det fanns en del positiva upplevelser även då någon låg svårt sjuk och skulle med stor sannolikhet dö även om det ibland dock var kort. Men det var också så att svåra skeenden i vårdgivandet kunde bli positiva upplevelser tack vare att det var meningsfullt eller man hade verkligen en betydelse. Något som var viktigt var också att fånga stunden-Carpe Diem. Chesney berättar i sitt föredrag om en studie av nunnor:

Vad är the Nun Study?
Undersökningen är en studie om åldrande som görs med äldre nunnor som tillhör en organisation School sisters of Notre Dame. Den började 1986 som en liten försöksstudie men har sedan utvidgats och blivit större. Den som startade undersökningen var en då ung läkare som heter David Snowdon och som själv haft undervisning från nunnor som barn. Syftet med undersökningen är att finna orsaker till Alzheimers sjukdom och andra hjärnsjukdomar förknippade med ålderdom och hur man förebygger. Syftet är också att undersöka de mentala och fysiska handikapp som förknippas med åldrande. Undersökningen leds University of Minnesota.
Nunnor är en ideal grupp att undersöka på grund av att de ( i den här gruppen är de flesta lärare) har en homogen livsstil. Forskarna får därför färre livsstilsfaktorer att kontrollera. Studien omfattar 678 kvinnor av vilka idag ett sextiotal mellan 70 och 100-nånting lever.
Vad undersöker man?
Varje år deltar kvinnorna i en undersökning av kognitiva och fysiska funktioner, medicinska undersökningar, blodprover avseende genetik och nutrition. Dessutom donerar samtliga sina hjärnor för undersökning efter döden.
Forskarna får också ta del av nunnornas biografier. Vid 22 års ålder och inträde i Sisters of Notre Dame organisationen skriver bl a nunnorna en levnadsberättelse och denna har också undersökts.
Ett av de resultat man fått från nunnestudien är att positiva tankar tycks förlänga livet och minska sjukdomar. Och då handlar det inte om positiva kontra negativa tankar utan snarare positiva gentemot mer neutralt synsätt. Två olika levnadsberättelser visar på skillnaden.

Utdragen ur nunnornas “självbiografier” kommer från en föreläsning av Margaret Chesney på the Osher Institute, University of California.
. Utdragen ur nunnornas “självbiografier” kommer från en föreläsning av Margaret Chesney på the Osher Institute, University of California. Det visade sig att de nunnor vars biografi vid tjugotvå års ålder innehöll mer beskrivningar av ett intressant, angenämt liv med mer positiva ord kom att leva längre och vara friskare än de var biografier var mer neutrala. Det tycks alltså som att försöka se världen och uppskatta den ger en sorts buffert, ett skydd mot sjukdomar och död.
Ovanstående belgiska sjungande nunna var populär då jag var ung. Hon gick sedan ur sin orden. Hon fick sedan stor skatt på sina inkomster. Inkomsterna gick vad jag förstod till hennes orden men de betalade inte hennes skatt när den kom sent omsider.

söndag, oktober 13, 2013

Om problem med urinvägarna vid MS

Har sett på två mycket  bra videos om problematik med urinvägarna vid MS. Det är doktorerna Bruno och Carr som håller två som jag tycker superba föreläsningar om detta på denna sajt.
Jag skulle gärna skriva om vad de säger men just nu har jag åtminstone två saker innan jag skulle vilja skriva om.
Emellertid att ha problem med urinvägarna kan vara mycket energikrävande och förvärra en del andra symtom. Vad man kan göra åt det är viktigt och det finns en hel del att göra.

onsdag, oktober 09, 2013

Behandlingsdiskussion från ECTRIMS 2013

Den stora frågan vid ECTRIMS kongress i Köpenhamn handlade om behandling och diskussion om behandling. Och det var en del frågor där man hade divergerande uppfattningar dvs tyckte olika. Det var ett internationellt möte och det finns olika förutsättningar i olika länder. I USA är fler läkemedel godkända än i Europa vilket kan ha betydelse men det är också lite olika uppfattningar. Medscape intervjuade sex stycken experter. (Källa Medscape)
ECTRIMS är föekortning för European Congress for Treatment and Research in Multiple Sclerosis.

Medlet Alemtuzumam- Lemtradas godkännande innebär att det kommit ett nytt högeffektivt medel på marknaden.

Användning av tabletter:
Det andra nya ( relativt nya) är att det nu finns flera medel i tablettform. I diskussionen om användningen sa en av neurologerna dr Timothy Vollmer från Denver att han numera i stort slutat med att skriva ut medicinerna interferon och copaxone och i stället ger av de tabletterna som förstahandspreparat och det är först om det finns samexisterande sjukdomar som gör att man inte kan ge dem som interferon el copaxone är aktuella. Han bytte också ut interferon el Copaxone mot tablettpreparaten. Vollmer satte också in Tysabri i första hand om patienterna var JC virus negativa, dvs mycket liten risk för PML.
Vad jag förstår finns ett fall som fått PML av de som varit JC negativa. Det var bara ett prov taget och det förekommer att provet inte alltid ger det korrekta svaret. Därför skall alltid tas två prov.

Uppfattningen hos flera var att de orala medlen( tablettmedlen) är lite effektivare än interferon och copaxone.
Flera andra stod för en försiktigare regim och om man mådde bra på medicinerna ändrade man inte och man använde också interferon el copaxone som förstagångspreparat. De betraktas som måttligt effektiva och med få biverkningar.

Tysabri och den nya medicinen alemtuzumab (Lemtrada) är mycket effektiva men med allvarligare biverkningar. Flertalet av de tillfrågade såg Lemtrada och Tysabri som alternativ om förstahandspreparaten sviktade.

Tablettmedlen något effektivare än copaxone och interferon
Fingolimod ( Gilenya , Novartis ) : Studier visade en 38 % till 52 % reduktion av återfallsfrekvensen vs låg dos interferon - beta 1a ( Avonex ) . Orsakar tillfällig långsam hjärtverksamhet och skall övervakas vid första dosen. Olämpligt vid vissa hjärtrytmrubbningar. Oftalmologisk undersökning rekommenderas för makulaödem .

BG - 12 ( Tecfidera , Biogen Idec ) : Minskade återfall med cirka 50 % jämfört med placebo . Viktigaste biverkningar : hudrodnad och magproblem. ( Det nämns också att det misstänks förekommit fall med PML hos patienter som fått Fumaderm mot psoriasis.)

Teriflunomide ( Aubagio , Genzyme / Sanofi ) : minskar skovrisken med ca 30 % jämfört med placebo . Biverkningar som illamående och diarré , förhöjda nivåer av leverenzymer ( vilket också finns vid interferon) , håravfall och förlust . Kontraindicerat vid graviditet .

Tidig behandling
Något som man tycktes vara eniga om var tidig behandling. Det redovisades en studie med Aubagio som skulle ges till de som inte har en definitiv MS, dvs CIS. Det var ett gott resultat där det minskade el fördröjde diagnosen definitiv MS. Det visade sig också att de som fick medicinen från början klarade sig bättre än de som fick senare i förloppet. ( även om de från början var kliniskt sämre).


Aggressiv behandling från början eller försiktig inledning:

Detta kommer kanske bli den stora frågan i framtiden. Två av forskarna och läkarna förordrar en aggressiv behandling från början för att minska framtida handikapp. En av dem är Alastair Compston som är en av de två som fört in Lemtrada ( alemtuzumab) på arenan men han har inga aktier i företaget utan har tvärtom reagerat på kostnadsförändringarna då man började med medlet mot MS. Han säger:
Den konventionella synsättet är att använda alemtuzumab som andra linjens preparat där patienterna misslyckas på β-interferoner/Copaxone eller de med mycket aktiv sjukdom . Jag tror det är fel väg. Behandlingskulturen har tidigare varit att inte använda de mest effektiva medlen tills allt annat har misslyckats, vilket medför en risk för att vänta för länge och riskera att förlora funktioner.. Vi börjar inse att när patienterna kommer till avancerad stadier det är för sent , och att tiden för att ingripa med mycket effektiva terapier är i ett tidigt skede . Den moderna synen på MS behandling är att man måste ingripa effektivt och tidigt.
Det finns allvarliga biverkningar med Lemtrada säger han, men samtidigt är de hanterbara. Han avser då tre autoimmuna sjukdomar: Graves sjukdom ( sköldkörtel) , idiopatisk trombocytopen purpura (blodplättar minskas), och Goodpasture syndrom ( njursjd) Men samtliga är behandlingsbara hos flertalet patienter, säger han.
Vollmer som också är för en aggressivare behandling från början säger att med provtagning är även Tysabri ett säkert preparat. 
 
Två av sex intervjuade specialister, forskare och också behandlande läkare är för denna aggressivare behandling medan fyra är mera försiktiga och tveksamma.

Sen har vi också den behandling med autolog stamcellstransplantation som Jan Fagius talat om tidigare i år- där man nu fått mer erfarenhet och planerar att forska på ytterligare fall och vidga det patientspektrum som skulle kunna behandlas.

På Multiple Sclerosis Research Blog har man en bildserie som hävdar just att tidig aggressiv behandling är att föredra:
Kontentan kan sägas finnas i denna bild:



Här finns bildserien

tisdag, oktober 08, 2013

Glutenallergi







Ekot i dag berättades om att förekomsten av glutenintolerans ökar i Sverige. Det är en dramatisk ökning säger Umeåforskaren Anneli Ivarsson. Tidigare under 80-talet fanns en ökning av glutenintolerans som man tror berodde på kostråden till spädbarn. Råden var då att inte börja med gluten före sex månaders ålder. Detta visade sig vara felaktigt och ledde till att glutenintolerans ökade. Numera är råden att man skall försiktigt introducera gluten efter fyra månaders ålder medan man fortfarande håller på att amma. Detta är dock inte orsaken till att det ökar nu utan istället vet man inte säkert, men det kan vara att det tillsätts extra gluten i bröd.

Det har även kommit forskning som tyder på att glutenintolerans kan vara vanligt vid MS. En spansk studie visar att 10 procent av MS patienter hade blodprov tydande på glutenintolerans medan det i kontrollgruppen var 2.4 procent. Även hos första gradens anhöriga var förekomsten av glutenkänslighet större än normalt.

Jag kom själv fram till att jag hade glutenintolerans efter femtio. Då var det hudproblematik som var droppen som fick bägaren att rinna över. Jag har senare insett att det fanns en del tarmproblematik också som berodde på glutenintoleran. Inte minst i dagarna har jag kommit fram till detta då det visar sig att det fanns gluten i en sak som jag inte visste. Det var samma sak med öl för några år sedan. ( det finns glutenfritt öl.)

Gluten finns i flera sädesslag och det finns ffa i vete, korn, råg. Cirka 1 (en) procent av glutenkänsliga reagerar också på havre. Gluten är ett samlingsnamn på proteiner gliadiner och gluteniner som finns i vete, men man brukar också inkludera liknande proteiner som finns i andra sädesslag och som kan ge samma reaktioner. Gluten finns inte i ris, bovete, majs, quinoa med flera sädesslag.
När man bakar bröd är gluten en komponent som ger brödet en viss sammanhållning och konsistens och därför tillsätts extra gluten i bröd vilket alltså kan vara orsaken till att sjukdomen ökar.

Vad är glutenintolerans? Oftast är det en sjukdom som påverkar tarmslemhinnan ( i själva verket kanske detta alltid finns men kanske inte ger symtom). För att ställa diagnosen brukar man ta prov från tarmslemhinnan som då visar en påverkan på slemhinnan. Tillsammans med antikroppar mot gliadin eller gluteniner ställer man då diagnosen.
Men förutom tarmssymtom finns ett flertal andra symtom som kan finnas. För länge sedan läste jag en artikel som kallade glutenintolerans kameleontsjukan- en sjukdom som kan imitera en mängd andra sjukdomar. Själv kom jag efter en lång tid underfund med att det gav mig hudproblem. Det finns en form av hudsjukdom som kallas hudcoeliaci-dermatitis herpetiformis. När jag gick min utbildning tror jag inte detta var känt. I varje fall står det inte min hudbok.

Hur mycket min diet utan gluten gör min MS gott vet jag inte.
Ej heller om det är glutenintoleransen som utlöst min MS. Båda är ju autoimmuna sjukdomar.

lördag, oktober 05, 2013

MS och salt-från ECTRIMS 2013 i Köpenhamn

Kommer ni ihåg råttor med MS och saltintag och hur ökat saltintag gav en allvarligare sjukdom?
(I en studie har forskarna Markus Kleinewietfeld, Prof. David Hafler med flera har funnit att produktionen av Th17 celler ökar dramatiskt under vissa förhållanden med bland annat högra saltkoncentration. ( cellodling). På möss fann man också att sjukdomen EAE (“råttMS”) blev allvarligare hos möss som fick diet rik på salt och man fann också att Th17 lymfocyter ökade hos sådana möss. Från salt och immunsystemet. )
Medel och högt salt intag ökar skovfrekvensen och också storleken på de skador som ses på MRI. Detta rapporterades på ECTRIMS av Mauricio Farez, medicine doktor från the Institute for Neurological Research i Buenos Aires.



Studie ett omfattade

inledningsvis
år 2010 MRI
70 personer

2011
MRI och uppsamling av urin för att uppskatta saltintag ( Na intag)



2013
skov frekvens de två senaste åren




Storleken på MS lesioner på magnetkamera var ökade hos patienter med intag högre än genomsnittet ( cirka 4.8).
De med högt intag och genomsnittligt intag av salt ( mer än 4,8 g salt per dygn) hade 3.75 ökad mängd skov än de med lågt intag ( mindre än 2 g/dag).






I en annan grupp om 52 personer fann man liknande resultat. För varje ökning av saltintag med ett gram över genomsnittet ökade antalet T2 lesioner med 3.65 gånger.  ( Saltintaget i Argentina är något under 5g och i USA 3.4 och i Sverige är saltintaget mellan 8-12!!!) Livsmedelsverket vill halvera intaget. WHO rekommenderar ett intag på 2 g natriumsalt per dygn. Jag tror det är så att saltintaget snarast ökar i Sverige. Salt hör till det där som gör att man vill äta mer ( sött, salt och fett). En del läkare är inte överens om att man skall minska de Dagens Medicin. Karin Bojs vetenskapsredaktör som jag tror har ett horn i sidan till livsmedelsverket skrev att man skulle ta råden med en nypa salt. Kanske har man tagit bort artikeln: jag hittar den inte nu.

Detta är inga stora undersökningar men för sin allmänna hälsa bör man begränsa saltintaget och skulle det vara så att det ökar hur ofta man får skov upp till 4 ggr ochökar storleken på lesionerna ännu mer- då finns det mycket att vinna.
Och detta är ytterligare en sak man kan göra alldeles själv för att minska risken för sjukdom och kanske till minska MS sjukdomens aggressivitet.
Så småningom får vi säkert större studier.

Det finns en del jag kan göra åt saltintaget speciellt då jag vistas på Teneriffa.

fredag, oktober 04, 2013

ECTRIMS


Europeiska neurologer har möte om MS i Köpenhamn. Det är världens största ansamling av kunskap om MS läste jag någonstans.


Ganska stor studie om D vitamin och uppföljning 4-5 år.
Det presenterades bl a en ny undersökning om MS. Det är egentligen en material från en annan studie som använts, BENEFIT studien som egentligen studerade beta-interferon. (Betaferon, Betaseron).
Alberto Ascherio professor vid Harvard Medical School presenterade studien. Varje ökning av 25 OH vitamin D med 50nmol som man såg från utgångsvärdena (baseline) korresponderade med en 57 procent lägre förekomst av MS lesioner ( P= O,ooo9, dvs chansen att detta resultat beror på slumpen är något mindre än 1 på 1000)
Högre värden av vitamin 25 OH D var också förknippat med
57 procent lägre risk för skov
25 procent mindre ökning av storleken på T2 lesioner
41 procent mindre förlust av årlig hjärnvolym ( atrofi)
Färre aktiva lesioner på magnetkamera ( Gd uppladdade lesioner)
Mindre handikapputveckling: i själva verket fanns där en minskning av antalet poäng på en skala som mätte handikapp efter fyra år.
464 personer följdes och delades upp i grupp som hade lägre halt än 50 nmol/ och en grupp som hade högre och det blev 251 som hade lägre och 213 som hade högre. 50 nmol innebär att personerna hade vad man brukar kalla D-vitamininsufficiens och en del hade säkert brist också.
Detta läste jag på Medpagetoday.

Debatt om D-vitamin:
D-vitamin diskuteras livligt på konferensen läser jag på Medscape: Ngn föreslog att man skulle supplementera alla ungdomar med D-vitamin för att förebygga MS. ( Det man här talar om är mer än det som livsmedelsverket talar om i dag vilket är 400 IE per dag, här talar man om kanske 4000 IE. Livsmedelsverkets nya rekommendationer är alltså som att spotta i havet, men det är alltid något. Man tar bl a upp detta med att kostens innehåll av D-vitamin kanske spelar en roll. Man tar Norge som exempel där man i de området som äter mycket fisk och lax har mindre MS än längre söder ut där man äter med kött och mejerivaror. Den som var ordförande för debatten Giancarlo Comi inledde så här:"Det här är ett verkligt hett ämne. Dvitamin är tvivelsutan en av de omgivningsfaktorer som spelar en viktig roll i patofysiologin för MS och det kan också ha en roll i behandlingen.”

Men man talade inte bara om tillskott, D vitamin i mat utan också om behovet av sol. Till det kan läggas att jag kontrollerade i slutet av augusti hur min skugga förhöll sig till kroppslängden kl 12-13 på dagen och då var det nästan exakt lika. I september kan jag nog vara säker på att solen ger inget D-vitamin här i Värmland eller i Stockholmsregionen.

Det finns åtminstone två studier på gång som undersöker hur så kallad CIS ( första kliniskt symptom på MS, ofta synnervsinflammation) påverkar risken att utveckla en definitiv MS.

En känd forskare Eva Havrdova föreslog att man skulle försöka få upp halten hos patienterna till 100 nmol/l.( Jelinek säger 150)
Själv tar jag ganska mycket D-vitamin och har faktiskt tagit det även nu i sommar för första gången och jag kommer även att ta det när jag kommer ner till Tenerife.

torsdag, oktober 03, 2013

Buenos dias



Jag håller på att "intensivläsa" spanska, två timmar per dag. Har gjort det i 20 dagar nu och skall försöka hålla på. Jag gör det på nätet på något som kallas Babbel som har kurser på flera olika språk.

Jag intensivläser men jag verkar inte lära mig mycket. Det är nog både ålder och MS som spökar men kanske är jag på en inlärningsplatå och ... ... ... så märker jag hur det förändras. Egentligen tror jag det men jag vet också att min minneskapacitet inte är vad den har varit. Men det lär förbättras om man t ex lär sig språk.

Buenos dias, i morse var en mycket vacker morgon när dimman lättade.
Jag håller på att läsa om att det är viktigt att ta vara på de där stunderna när man tycker om något, när nåt är vacker och lägga det på minnet. Jag kommer nog att skriva om det där med carpe diem  utifrån speciellt en undersökning. Mer säger jag inte nu.

Just nu pågår ECTRIMS i Köpenhamn men jag har inte sett så mycket ännu men hörde om Tysabri på P1 i morse. På Multiple Sclerosis Research Blog finns ett bildspel om denna medicins effekter som skall visas på ECTRIMS.