Hej och välkommen

Hej och välkommen. Bloggen handlar om livsstilsfrågor och att leva med kronisk sjukdom. Här lämnas inga medicinska råd. De bör ges öga mot öga.

Translate

lördag, juli 26, 2008

Tysabri för dyr medicin??

Jag har tidigare skrivit om Fredrik Andersson i samband med ett tevereportage men hittar det inte just nu. Han fick kämpa ordentligt för medicinen. Han har nu haft den ett år och mår bra. Tidigare skov varannan månad nu inget på ett år. ( Det kan nog ingen föreställa sig hur det måste kännas. ). Citat från Sydsvenskans artikel om honom: – Förr planerade jag för att handikappanpassa huset, nu planerar jag trädgården. Det är skillnad, säger Fredrik Andersson.

2 års jubileum för Tysabri

I april fann jag följande om Tysabri.

Säkerhetsaspekter. Forskare :Carmen Bozic med flera:
Utifrån amerikanska läkemedelsverket styrprogram och Biogen-Idecs styrprogram.
Tysabri är godkänt i 30 länder.
37 000 patienter har fått Tysabri. 9 900 har tagit i mer än ett år. 3600 har tagit det mer än18 månader. Inga nya fall av PML. Man har inte funnit att några av de som testats för JVC DNA i spinalvätskan var positiva. ( JVC DNA test på det som orsakar PML). I blodet var 5 av de testade personerna positiva men tre av dem stod inte på Tysabri.
Hittills har 36 kvinnor som stått på Tysabri blivit gravida. Åtskilliga av dem har haft normala födslar redan och antalet missfall har inte varit ovanligt.


Tvåårsjubileum för Tysabri

Nu har medlet varit på marknaden i två år och i slutet av juni 2008 gällde:


I USA står 17800 på Tysabri och i övrigt finns 13 200 patienter med medicinen, det innebär att 31200 personer står på medlet. Sammanlagt har också 3100 patienter skrivit ut medlet. Det pågår för närvarande försök där 600 personer står på Tysabri.

Vad gäller hjärninflammation så har det inte tillkommit några säkra fall av PLM sedan medlet återkom på marknaden eller sedan det först godkändes internationellt i juli 2006.


Sammanlagt har 43 300 patienter fått Tysabri. Det innebär att cirka 12 ooo inte står på det längre.Detta innebär att var fjärde som fått medlet inte har det längre.

13900 har haft medlet ett år och 6600 har haft det i 18 månader eller längre.

Medlet subventioneras av statliga försäkringar hittills i följande länder Australien, Österrike, Nederländerna, Storbrittanien, Sverige, Frankrike och Tyskland. Medlet är godkänt för användning i 36 länder.



Det finns ett speciellt uppföljningsprogram för Tysabri. Det heter CD INFORM avseende Crohns sjukdom (Crohn's Disease - Investigating Natalizumab through Further Observational Research and Monitoring) och skall omfatta 2000 patienter. Avseende MS finns programmet TIGRIS(TYSABRI Global ObseRvation Program In Safety) , som skall omfatta 5000 MS patienter. Man följer patienterna från baseline, dvs tillståndet då de började studien och sedan var sjätte månad i fem år. Man kartlägger medlen man tidigare fått, samt skall följa upp allvarliga biverkningar.
Man har hittills sett överkänslighetsreaktioner (anafylaktisk reaktion, alltså en allvarlig sådan som kräver akuta insatser/blodtrycksfall, andningsproblem mm/) samt infektioner. Opportuniska infektioner, dvs sjukdomar som uppträder därför att immunförsvaret är försvagat. PML är en sådan infektion. Även andra atypiska infektioner förekom.
Man reserverar sig för att man inte har inrapporterat fall som förekommit. Detta är givetvis mycket viktigt att göra.


Om man bortser från de rent humanitära aspekterna på att få en medicin som kan ge ett nytt liv så är det även lönsamt för samhället att insätta denna typ av effektiva mediciner. Jag lyssnade till en redogörelse för detta på rikstämman och här finns en artikel från sydsvenskan.


Kostnad Från rikstämman 2007
Hälsoekonom Jenny Berg höll ett intressant anförande om behandlingskostnader. Hon hade gjort en studie av ett antal MS patienter omfattande 2100 patienter. Vad jag förstod hade dessa patienter en allvarligare situation enligt EDSS skalan än vad som är det totala genomsnittet i Sverige.

Det gällde dels de vanliga äldre ,medlem och det gällde 'Tysabri och jämförelse med icke behandling.

På grund av att man inte har haft behandlingarna så länge fick man projicera i framtiden med hjälp av olika beräkningsmodeller och fann att på en 20 års period så blev kostnaden för nivå ett medlen lägre än om man inte behandlat. För nivå 2 blev kostnaden ännu lägre.

Det är rätt ovanligt att kostnaden blir lägre av en behandling antyddes i en fråga av någon och Jenny Berg samtyckte. Det är ju på gränsen till oetiskt att tala om ekonomi i sjukvårdssammanhang men det är ju faktiskt så att det finns begränsade summor som situationen nu ser ut, så för MS patienter ser ju dessa siffror bra ut. Man behöver kanske inte frukta ekonomidiskussioner, speciellt som kostnader kanske blir betydligt lägre på sikt ( jfr Alemtuzumab).



fredag, juli 25, 2008

Moderna Tider- Att leva på gungfly

Att leva under hotet av en + från klar himmel.

funderingar kring uppkomsten av utmattningssyndrom:

Utmattningssyndrom fick man inte lära sig något om på läkarutbildningen för 35 år sedan. Men jag gick flitigt på film, och kanske hade Charlie Chaplin något att lära en ung och grön blivande läkare. Med tiden har jag fått lära mig om det på olika sätt, inte minst genom patienternas berättelser. Det är kanske inte egendomligt, att omvärlden blivit grundligt handfallen och rådlös inför Moderna Tiders sjukdomar. Man har till och med blivit så osäker, att man haft svårt att acceptera att dessa sjukdomar finns. Det gäller både läkare och andra kategorier. Försäkringskassans personal och andra nyckelfigurer har givetvis fått svårt att sätta sig in i sjukdomar som fibromyalgi, kroniskt trötthetssyndrom och utmattningsdepression mm. Att det ofta rör sig om osynliga sjukdomar, invisible chronic illnesses ICI, som yttrar sig vid aktivitet men inte i vila och som ibland inte syns på lab.prover. har också gjort det svårare.

+

Enligt min uppfattning är de här sjukdomarna inte kroniska i alla fall, vilket namnet ICI antyder, så man kanske skall hålla sig till namnet Moderna tiders sjukdomar, MTS. Avseende prover kommer det troligen att ändras, då man exempelvis funnit att stresshormonet cortisol i höga doser kan ge upphov till skador i hjärnan som med olika metoder kan avbildas. Det sker mycket forskning kring stress och vi kommer att få se mer.

+

Försäkringskassan har under de senaste 15 åren fått genomgå ett flertal omorganisationer. Det har fått till följd inte minst där har personalen drabbats av utmattningsreaktioner och på detta handgripliga sätt fått lära sig, vad det innebär. Många har gått i taket.

Senaste exemplet är unga kvinnor i karriären, som arbetar med sådan nit och under sånt stresstryck att de procentuellt sett är sjukskrivna under diagnosen utmattningsdepression mest av alla.

+

Förändringens vindar blåser kraftigt under de senaste åren. Omdaningen i stort och smått förändrar våra betingelser, från perestrojka och murens fall, från datavärldens explosiva genombrott och ofattbara utströmmande av uppgifter och fakta, från 11 september 2001 och al qaida och från Sverges inträde i EU- till den egna situationen på arbetsplatsen och i hemmet, till barnens förhållanden i förskola, skola, på fritid, till föräldrarnas omständigheter avseende hälsa, boende och vård. Allt det nya kombinerat med ekonomiska kriser och åtföljande rationaliseringar, neddragningar, nedläggningar och konkurser har gett upphov till en stor variation av känslor och tankar. Man när ett hopp om fred och välstånd i Europa och världen men har samtidigt en stor oro inför utvecklingen.

+

Människor har känt sig otrygga och varit rädda för att inte klara allt det nya. De har känt oro för egna jobbet, för barnens situation med de faror och den stress dessa utsätts för. (Mitt intryck är också att antalet bokstavsbarn ökar. Jag vet inte så mycket om detta, men nog har denna problematik vuxit parallellt med utvecklingen av MTS hos vuxna). Sapolsky har skrivit om vad allvarlig stress kan innebära för barns utveckling, t.ex. dvärgväxt. Han tar där som ett exempel upp Peter Pans författare. Denne var i sin barndom utsatt för en kraftig stress. Han utvecklade kortväxthet. Något som han sedan kreativt kunde utnyttja i sitt författarskap. Han erfarenhet gav honom det Tingelingska trollspöt, men han skulle förmodligen ha avstått ifrån detta i utbyte mot en genuin barndom. Om man antar, att han som stressat barn hade dålig sömnkvalitet, kan man rent fysiologiskt delvis förstå hans utveckling, eftersom tillväxthormonet produceras framför allt under faser av djupsömn. I själva verket så är det fysiologiska skeendet bakom psykosocial dvärgväxt betydligt mer komplicerat än så, men i detta sammanhang räcker det med att konstatera, att stress kan ge iakttagbara kroppsliga avtryck såväl som osynliga.

+

Begreppet ”Tid är pengar” har blivit påtagligt under de senaste åren. Allt skall vara just in time. Logistik är ett nyckelord. Tidsbegreppet förändras, och detta tror jag har bidragit till upplevelse av stress. Den informella pausen på och utanför jobbet har krympt och samtalet om stora frågor som livet och döden får allt mindre rum, ej heller småpratet om ditt och datt som också kan vara viktigt. Människan tar steg efter steg mot att bli maskin och ting. Genom förändringar av våra betingelser är vi på väg att bli ting själva, förtingning eller reifikation som Stefi Pedersen skriver om i Människa och ting. Och människan reagerar.

+

I socialstyrelsens rapport, Utmattningssyndrom Stressrelaterad psykisk ohälsa, skriver man på sidan tretton om bakgrunden till sjukskrivning: ”Man har velat förklara uppgången (av sjukskrivningar) med samhällsförändringar, förändringar i arbetslivet och förändringar i de enskilda människornas livsvillkor utan att man nått fram till samsyn om etiologin (ung. orsakerna min anm.). Även internationellt finns en liknande diskussion i facklitteraturen, där man bl.a. pekat på de avsevärda strukturella, organisatoriska och ekonomiska förändringar som skett inom arbetslivet sedan 1980-talets början. Man framhåller exempelvis den öka(n)de arbetsbelastningen, och den minska(n)de arbetstryggheten som tänkbara stressfaktorer”. ( ) är mina tillägg. Jag tror, att det är viktigt att framhålla att man upplever att något pågår, att det är frågan om en process. Upplever man att det är stabila förhållanden, kan man anpassa sig till det och göra något åt det. Om man däremot upplever att det är något som sker hela tiden, att livsvillkoren förändras och man själv inte förmår att påverka det, då kan det kännas som en ständigt gnagande oro, en ångest som så småningom kanske bidrar till sjukdomar som depression, panikångest, MTS.

+

Det är troligen inte bara Moderna Tiders Sjukdomar det handlar om, utan också ett nytt sätt att närma sig hälsa och sjukdom. Kanske kommer man att se på sjukdomars utveckling mera dynamiskt i stället för ett statiskt betraktande. Hur utvecklas cancer i magsäcken, i prostatan o.s.v. Jag tror sjukdomar och diagnoser i framtiden kommer att handla om att se fysiologisk skeende och processtänkande, där stress- och immunsystem kommer att vara viktiga komponenter. Kanske är detta ett av alla paradigmskiften[1] som man talade om för något år sedan. Ett är säkert vetenskap är dynamisk. Vad vi i dag tänker kommer att i bästa fall att ses som mycket förenklat om ett antal år.

+

Den ekonomiska krisen omkring 92-94 kändes mycket speciell. Jag kan tänka mig, att den gav lite känsla av 30-tal för dem, som upplevde den stora depressionen då. Men givetvis var det inte så illa, men en del människor fick gå från hus och kanske hem. Om man kan sätta en diagnos på en nation så var Sverige deprimerat vid detta tillfälle, Åtminstone föreföll det så på min mottagning, där marken gungade under många och dessa mådde dåligt. Och det var också ett oerhört bombarderande från politiker, chefer, journalister och andra för att skapa ett krismedvetande. Det kanske är farligt i ett land som Sverige, där det bara finns en fråga i taget och inget som balanserar ett sådant budskap. Jag ser det som ganska troligt att de frön som den massindoktrineringen sådde, kan skördas som bl.a. utmattningsdepressioner idag. I skrivande stund februari 2005 pågår något liknande avseende sjukskrivningsproblematik. Jag tror, att detta är någon sorts brukspatrontänkande. Piskan är svårare att ta på idag.

+

I socialstyrelsens rapport finns en kort redogörelse för en finsk studie (Mika Kivamäki et al) av effekten av neddragningar i en finsk kommun. Man påvisade att det fanns ett linjärt förhållande mellan minskningen av antalet arbetande och långtidssjukligheten. Linjärt förhållande talar för starkt samband. I socialstyrelsens rapport tolkas detta sålunda: Ju större neddragningar på en arbetsplats, desto fler sjukskrivningar bland dem som fanns kvar på arbetsplatsen. Vi vet alla hur det såg ut i Sverige efter den ekonomiska krisen. Först kom neddragningar inom det privata näringslivet med främst män som arbetslösa.

v( vilket feministerna glömmer)rbetstid är lösningen. Kanske borde det finnas tid för samvaro på jobbet, snacka skit och Därefter kom neddragningarna inom den offentliga sektorn, och nu blev det huvudsakligen kvinnor som fick gå. Sjukskrivningarna kom inte omedelbart, dels tar det en tid för sjukliga tillstånd att utvecklas s.k. delay, dels finns det inverkan av flera andra saker bl.a. sjukskrivningsregler, som förändrades och liknande. Det finns inget enkelt samband mellan en sak och sjukskrivningar utan det är en komplicerad bild.

+

De nya förutsättningarna avseende information och kunskap har troligen bidragit till Moderna Tiders Sjukdomar. Vad som här beskrivits är givetvis bara vardagsaxplock, som kan finnas bland orsakerna. Genom att människor blivit mer kritiska och ifrågasättande har det blivit en ökad oro, men i kunskaps- och informationsexplosio­nen finns också ett stort hopp. Som jag ser det, kommer den här utvecklingen att fortsätta och de Moderna Tiderna att bestå, och vi kommer att vara stenåldersmänniskor på väg…

+

Böcker mm som inspirerat:

Why zebras don’t get ulcers. Sapolsky Robert M.

Människa och ting. Pedersen Stefi

Socialstyrelsens rapport Utmattningssyndrom Stressrelaterad hälsa

Sick and tired of feeling sick and tired. Living with invisible chronic illness. Donoghue Paul J. Ph D. Siegel Mary E. Ph.D.

Filmen Moderna Tider av Charles Chaplin

---

Ett urklipp från Ingrid Malms beskrivning av Karin Boyes roman Kallocain

…kontrollsystem fullbordas den dag kemisten Leo Kall uppfinner en drog, som får namn efter uppfinnaren, Kallocain. Detta serum får människor att blotta sina innersta tankar och känslor. Det visar sig att väldigt många har en hemlig önskan att få leva i frihet, i frisk luft och utan övervakning. De vill kunna lita på sina medmänniskor

Ur Vägskäl av Karin Boye

Ve mig, min fot är för tung för de svindlande höga stigarna,

ve mig, som danats av mull och vars tanke är stål och sten!



[1] Från Ronny Gunnarssons arbete om forskningsmetodik mm. Utlagt på nätet av institutionen för allmänmedicin vid Göteborgsuniversitet. "Paradigm: Term som etablerats framför allt genom Thomas Kuhns arbete De vetenskapliga revolutionernas struktur (1962). Enligt Kuhn genomlöper en vetenskap perioder av "normalvetenskap" skilda åt av "vetenskapliga revolutioner". Under de normala perioderna arbetar forskarna inom ett och samma paradigm (i vid mening), bestående av vissa grundläggande teorier, världsbilder, kriterier på "god vetenskap" samt en uppsättning paradigm (i snävare mening) av mönsterbildande exempel, förebilder gällande främst problemlösningar men även andra inslag i forskningen. Mycket omdebatterad är Kuhns tes att olika paradigm (i den vida meningen) inte kan "jämföras logiskt", vilket leder till en relativistisk åskådning. Håkan Törnebohm har, påverkad av Kuhn, framställt en något annorlunda paradigmteori. Han talar om en enskild forskares paradigm, vilket är forskarens komplex av åsikter: världsbild, vetenskapssyn, forskningsstrategi samt uppfattning av forskarrollen. Paradigmskifte: Grundläggande förändring av ett paradigm (i vid mening), innebärande en vetenskaplig revolution." (Focus 97, Stockholm: Norstedts förlag AB)

Angående om stress och autoimmuna sjukdomar

Det har säkert tillkommit mycket forskning om detta och jag är inte helt uppdaterad. Man får se det som delvis spekulativa teorier. Sune publiceringsdatum.

Om stress

© sune överhagen

Då jag gick företagsläkarutbildningen, höll professor Lennart Lewi en föreläsning, som var mycket intressant och stimulerande. Den handlade om stress och kom att vara mig till hjälp både i arbetet och i mitt privata liv. Alla har ett begrepp om stress och alla har sin egen uppfattning om stress. Det här är min bild av vad stress är:

Stress kan bidra till allvarliga sjukdomar. Hjärtkärlsystemet är ett organsystem som påverkas och man kan få förändringar i kärlen, som på medicinskt språk kallas arterioskleros. Följden kan vara försämrad cirkulation som kan utlösa både hjärtinfarkt och stroke. Magsår och ett flertal andra sjukdomar är mer eller mindre kopplade till stress. En sjukdom, som bl.a. innebär en utmattning av själva stressmekanismerna, har blivit känd under senaste decennierna. Med utmattning av stressmekanismer menar jag, att man inte riktigt reagerar adekvat på stress. Sjukdomen är känd under begreppet utbrändhet men ett bättre ord för detta är utmattningsyndrom eller utmattningsdepression. Varför? Utbrändhet ger en bild av att allt eller det mesta är förstört men så är inte fallet. Ordet utbrändhet har också kommit att beskriva, att man känner sig stressad och därför blivit urvattnat. I motsats till det här finns också positiv stress. Man tycker att det är lustfyllt att ha mycket att göra, att vara behövd. Det ger livet en krydda. Stressmekanismerna har gjort det möjligt för människan och flertalet andra arter att överleva. Förmågan att försvara oss mot ett farligt djur, att jaga ett byte för att få mat för dagen, att snabbt kunna reagera snabbt i trafiken har vi, tack vare att vi kan bli stressade. Utan denna förmåga att kunna reagera mycket snabbt i olika situationer skulle vi inte överleva. Om stressmekanismerna vore helt utbrända skulle detta vara oförenligt med livet.

Vad är stressmekanismerna rent biologiskt? De innebär att det sker en förändring i olika delar av kroppen vid omställning från vila till aktivitet och därvid krävs energi. Syre gör att det kan produceras mera energi. För att få mera syre börjar man dels att andas snabbare och dels att för varje andetag ta man in mer luft. Hjärtat börjar pumpa snabbare och med större volym för varje slag. När vi vilar slår hjärtat cirka 50-60 slag per minut medan det vid kraftig aktivitet kan slå 200 slag. Flerfaldigt mer blod och därmed syre kommer ut i kroppen vid hård ansträngning än i vila. Det sker också många andra förändringar i kroppen som följd av stressreaktionerna.

Stresshormonet adrenalin är en viktig orsak till att detta händer. När man uppfattar att något är på gång, signalerar hjärnan till binjurarna att nu är det dags att producera mera adrenalin. Via nervsystemet sker en liknande aktivering av organ i kroppen med hjälp av signalsubstansen[1] noradrenalin (en släkting till adrenalinet). En större mängd av stresshormonet adrenalin i blodet orsakar alltså förändringen från vila till aktivitet. Många andra förändringar i kroppen sker också och även andra hormoner inverkar. Man blir mer fokuserad på det som är aktuellt avseende hörsel och syn, och det man upplever som mindre viktigt för stunden kommer i periferin. Att lösa problem är man inte speciellt bra på i denna situation för man är inte vidsynt. Man ska inte vara alltför stressad vid provräkning eller då man kör bil. Man skall ha en lagomnivå avseende stress i sådana situationer, När faran är över återgår kroppen till vila och depåerna med energi återställs. Batterierna laddas. Skulle det här inte fungera är man illa ute.

Dagens samhälle är mycket annorlunda än till exempel det samhälle, varest min farmor växte upp. Där såg livet helt annorlunda ut. Man hade en lång arbetsdag, men man arbetade lugnt, metodiskt och stress hade man inte hört talas om. Man tog ofta en vilostund mitt på dagen för att sedan kunna arbeta till sent på kvällen. Klockan 9 skulle arbetet dock vara färdigt, för annars kunde man störa de underjordiska. Man respekterade vilodagen, vilket också bidrog till den behövliga rekreationen. Under den här tiden förändrades mycket. LM Eriksson uppfann en telefon. Järnvägar drogs igenom landet. Det skulle inte dröja länge innan bilen uppfanns. Men stress kände man ännu inte till.

Går man ännu längre tillbaka så levde människan tidevarv efter tidevarv utan att omständigheterna förändrades. En människas liv såg ut ungefär som förfädernas. Farfars farfar hade precis samma omständigheter som sin ättling. Stenåldersmänniskan fanns i många tusen år och för det livet var människan anpassad. I grund och botten är vi nu stenåldersmänniskor fast i kostymer och slips. Den stress stenåldersmänniskan hade var livsnödvändig och tidsbegränsad. I jakten på föda behöver man snabbt ställa om sig till att vara mycket skärpt beträffande både syn, hörsel och muskler. På ett likartat sätt måste man reagera om man angrips av ett vilt och farligt djur. Ett tredje sätt att reagera är att man blir som död om man upplever sig inte kunna klara faran. Detta finns mycket tydligt hos djur men finns i en ofta mer ”sofistikerad[2]” form hos människan. I detta fall är det andra delar av nerv-hormonsystem som inverkar.

Efter sådana stressfulla moment fick man tillfälle att vila och hämta krafter. Adrenalinproduktionen sjönk med följden att hjärta, lungor, muskler fick vila. Energidepåerna som tömts fylldes. Denna stressreaktion var inte farlig utan tvärtom livsnödvändig Det var en balans mellan människans förmåga och den påfrestning hon utsattes för.

Problemet är, att vi inte lever i ett sådant samhälle nu, men rent biologiskt är vi det här avseendet precis lika som våra förfäder familjen Hedenös. Det innebär, att vi är ganska illa anpassade till hur livet kan se ut i vissa nutida situationer. Du kanske är i en situation då du ständigt måste vara på språng i alla avseenden, telefonerna ringer, människor står i en lång kö framför dig, saker saknas, e-mailen som akut måste besvaras flyter in. Du känner dig, som om du vore jagad av ett lejon en längre tid. Du ser din lunchrast bli allt kortare. Vilopausen skjuts upp. Tillfället att vila kommer inte efter den akuta stressreaktionen utan det kommer nya stressmoment gång på gång, dag efter dag, vecka efter ……….

Det är den här stressen som finns i det moderna samhället.


Här finns en obalans mellan de påfrestningar man har och förmågan att klara av situationen. Skulle det här vara kortvarigt är det ingen fara. Om detta pågår en längre tid, då är den här typen av stress skadlig till och med om man upplever den som positiv. Orsaken är att man måste ”ladda batterierna”. Detta innebär bland annat att fylla på energidepåer så att kroppens organ får tillräckligt med näring, att låta musklerna bli avslappnade så att de kan fungera i långa loppet, att sova tillräckligt för att skador skall läkas, återhämtning skall ske osv.

Om denna stress fortsätter kan det leda till följder som hjärtinfarkt, stroke och många andra saker, kanhända fibromyalgi. Det kan också bli en oförmåga att reagera på stress normalt på grund av utmattade stressmekanismer. I och för sig fanns detta i tidigare samhällen också men inte i samma omfattning. Men man har det gamla uttrycket: Man skall inte bränna sitt ljus i båda ändar. Och med det syftar man på sådana här situationer. Men det är viktigt att inte koppla allt till stress. Hur sambanden ser ut får framtiden utvisa.

Nu förstår man också varför inte zebror får magsår. Visst jagas de av lejon men inte större delen av sin dag. I själva verket så kanske de går och betar, dricker vatten, vilar och tar det lugnt. De får alltså sin vilopaus. De kan ligga där under ett träd och ha det skönt en del av sin dag.

Inspiration

Lennart Lewi Föreläsning på företagsläkarutbildningen 1987-88 samt riksstämman 2001.

Robert M.Sapolsky: Why zebras don’t get ulcers. (En föreläsning med denna titel finns(möjligen fanns) också på webben, Stanford University)

Socialstyrelsens skrift: Utmattningsyndrom. Stressrelaterad psykisk ohälsa. 2003

T. Theorell:Ur balans

[1] Signalsubstanser är de ämnen som överför aktivitet från en nervcell till en annan. Stället där detta sker kallas synaps

Frågan är om det är så sofistikerat. Jag skulle vilja skriva om detta i ett eget avsnitt, men vet inte i skrivandets stund om jag kommer att göra det.


torsdag, juli 24, 2008

Mindfulness och attityd till att vara sjuk

Man behöver inte vara bra-ig. ( inte ens lagom)

det räcker med att vara. Jag har funderat lite över Mary Olivers dikt Wild Geese.

Man behöver inte krypa på knäna för att urskulda sig, för att vara. Det räcker med att uppleva att man är, är i ett sammanhang. Det finns i själva verket lika starkt som den där urkraften som får gässen att skria, det är dags att dra. Det är kanske samma krafter som jag hör varje morgon då fiskmåsarna konserterar från uthustaken.

Det här med att vara bra-ig, det har vi fått lära oss tidigt och sedan lär vi oss mer och mer av det och allt som inte är så där vädigt bra-igt det stoppar vi i den osynliga säcken vi begåvas med som småbarn för att stoppa in allt som inte väcker andras behag. Med åren kan den säcken bli ganska tung. Poeten Robert Bly har konstruerat den bilden av vad som händer då vi socialiseras.Jon Kabat-Zinn tar upp det på ett inspelning med guidad meditation, som jag lyssnar på. (Egentligen skulle man kanske säga lyssna till, för det skall väl vara ungefär som att lyssna till hjärtats inre röst). Han säger, att vad som händer under meditationen är bland annat att det kommer upp en del ur den svarta säcken, och man bara sitter där och iaktar, betraktar, dömer inte, bara ser på.

Det där med att man skall vara braig eller bra sitter synnerligen djupt. Det är ett motiv till mycket man gör och kanske till vad man inte gör. Det finns kanske en hel del av en själv som man inte ser, delar som är värdefulla, skulle ge oss ett rikare liv.

Varför skriver jag en blogg egentligen. Är det de skäl jag anger, komma underfund med lite kring det här att vara sjuk, förstå sjukdomar ur ett lite bredare perspektiv där man även tar in egna upplevelser, vad det betyder för mig själv. Men det skulle jag ju lika gärna kunna skriva på min dator och låta bli att publicera. Har det något med att man vill vara braig, duktig, visa att man kan något nu när... ... ...

Det här förtjänar verkligen att ses, ifrågasättas.

I samband med att jag funderade kring det här med meditation och dömande dök en mening upp. En mening, som jag ibland har för att beskriva mig själv och hur MS-sjukdomen ter sig för mig. Man skall som jag skrev för två inlägg sen ”uppövar en opartisk icke-dömande attityd till det som dyker upp i medvetandet, oavsett vad det är. ” Det finns en risk att de tankar man har leder vilse, de bygger på upplevelser, erfarenheter som kanske inte är helt korrekta; de är uppbyggda kanske av för-dömanden, som man tar för sanna. Jag kom på något som kanske inte var så fruktansvärt hellyckat och sant.

När människor frågar hur jag mår brukar jag svara bra, eller mycket bra (oftast) ibland kan jag svara det går också. I själva verket så är det här med bra och mycket bra helt sant, det är faktiskt så jag mår ”om jag inte tänker för mycket efter”. Det händer att de som frågar mig ser förvånade ut då jag svarar bra. Det känns ibland som det inte är riktigt acceptabelt socialt. Skall sanningen fram så händer det ibland att det är ett lite pressat bra, men då kanske ur perspektivet att det kunde vara mycket, mycket värre. Men för det mesta så mår jag ”bra”. Men...

om man säger ” du ser ut att må så bra ” och man får en känsla av att man tänker ”har du verkligen MS?”. Då brukar jag svara: Ja, jag mår bra och jag är verkligen tacksam för det. Men på något sätt triggar det igång något inom mig och ibland tänker jag då ” jag är som ett skal, det ser bra ut men på insidan är det tomt”. Den frasen kommer till mig inte så oofta. Inte bara i nämnda situationer. Då tänker jag på vad jag inte orkar, vad jag inte kan, vad jag inte minns, att jag inte hittar ord, att jag inte kan diktera in journaler och liknande på grund av min afasi. Det blir många kan inten. Jag har tyckt, att det där har varit en bra beskrivning av, hur jag fungerar. En metafor som jag förstår, och som är talande min situation.

Men nu i samband med när jag försökte tillämpa ” en opartisk icke-dömande attityd” när ”jag är bara ett skal” kom upp i mitt medvetande, förstod jag plötsligt hur bedömande och dömande den var. Det var inte ens ett halvtomt glas. ( Apropå liknelsen att en del människor ser halvtomma glas medan andra ser halvfulla). I själva verket kan jag ju göra väldigt mycket och gör väldigt mycket. Inte så mycket som när jag upplevde mig helt frisk men ”ett tomt skal” är en fullkomligt felaktig beskrivning- ändå har jag tyckt det varit bra. Jag kom på det här vid meditation idag.

Hur kommer man egentligen fram till en beskrivning, att man är som ett tomt skal? Har det med ”att man måste vara braig” att göra. För det är klart, att jag som de flesta andra känner nog krav på att vara duktig, välfungerande. Det är så fruktansvärt mycket som man borde kunna göra. Eller känner man av den där svarta säcken dit man stoppat så mycket, att kanske bara ett skal återstår? Den finns ju också i sammanhanget. Och vad som är bra är att man behöver inte bedöma vad som är vad. Det räcker med att bara se, höra, vara.

Jag har hört olika motton som folk har haft. Gustav Fröding som bodde i prästgården här en period hade enligt ett bygdespel en vanlig replik: dä kvetter. Det kanske det inte gör, men det kanske kan vara en hjälp till en icke dömande attityd. Alfred, morfars bror, knyckte en replik från följande historia:

Det här tilldrog sig vid 1800-talets mitt.Jag gissar det för kvinnan i historien, Kersti, var mor till en av grannarna till mitt barndomshem. Grannen var född 1858. Det är nog den person som som är född längst tillbaka i tiden av alla jag träffat. Hon blev 99 år. Mannen i historien gjorde saker av näver. Han hörde mycket illa på ålderdomen. Han satt utanför sin stuga när det kvinnan kom förbi. Hon stannade och sa till honom: -Hur står det till Jaen? Han skakade på huvudet och sa: -Neej, jag gör inga näversäckar numera. Kersti lutade sig fram och sade mycket högre: -Jag undrar hur det står till? Jaen skakade igen på huvudet och svarade: -Neej, jag gör inga näverskor heller! Då lutadeKersti sig fram och skrek i hans öra: -Jag skiter i era näversäckar och näverskor. Jag undrar hur det står till! Jaen svarade: Ja, vi får väl se till sommarn.

Så brukade morfars bror alltid tänka och säga när han kom i situationer som var knepiga och han inte riktigt visste hur det skulle gå.
”Vi får väl se till sommarn”. Kanske var det ett bra motto. Han blev 96 år .Frisk och pigg nästan hela tiden.

Vi får väl se till sommaren är nog en bättre formulering än ett tomt skal.Kanske skulle man lägga sig till med: You don't have to be good.


söndag, juli 20, 2008

Den sunde gåtur

på danska sidan Sclerose.info finns en artikel om nyttan av att gå på spatsertur. Intressant läsning.

Man kan oxå uppöva sin medvetna närvaro genom att vandra. Man kan ävenså meditera och vandra.

Detta kan vara oerhört svårt om man har balansproblem. Jag upptäckte att stavar faktiskt gjorde det lättare. Man blev stadigare och kunde mera ge sig tid att känna efter. Jag skulle tro att till exempel rollator kan fungera på samma sätt, vara en möjliggörare för att genomföra vandrande meditation.







m
editera och vandra

Det går till så att man försöker vara så uppmärksam som möjligt på hur man rör sig, verkligen känner efter hur man lyfter en fot, hur den vinklas förs framåt, hur den sätts i, hur andra foten beter sig, hur det känns i kroppen i övrigt, hur förändras tyngdpunkten, bålens ställning. Allt det här oerhört sakta för att kunna ta sig tiden att verkligen uppleva sin kropp


den danska artikeln står att enda sättet att öka gångsträckan är att pressa sig, tänja sina gränser. Det är inte riktigt min erfarenhet. Jag upplevde att detta att tänja gränserna så att mina besvär med droppfot framkallades också ökade min MS trötthet. Min gångsträcka ökades genom att jag stoppade min träning i tid, tog en paus på promenaden, en sorts förebyggande vila. Det var min erfarenhet, för andra kanske det kan vara annorlunda.

lördag, juli 19, 2008

Rökning och MS:



Det har handlat om stress och stresshantering mm i senaste inläggen. Tidigare har rökning betraktats som ett sätt att lugna ned sig; att det är självbedrägeri i långa loppet vet man numera väl, men just den betingade reflexen paus-vila-rökning finns ju. Och varför skall man inte unna sig den lilla njutningen när man nu ändå...

Det har kommit flera ”forskar” om rökning och MS.




Från Umeå universitet förpublicerades en studie som tydde på att rökning ökar risken graden av progression/ökning av handikapp vid MS. Undersökningen gjord av Peter Sundström och Lennart Nyström Smoking worsens prognosis of multiple sclerosis. Undersökningen byggde på att 122 personer med MS och där handikappet utvärderades efter 6 år (mediantid). Median är ett statistisk mått som är det tal i en mängd som storleksmässigt ligger så att det finns lika många tal som är större än och mindre än medianen, enligt wikipedia. För min del räcker det med tänka att det är ett genomsnitt av år. Personerna fick själv meddela sina rökvanor. Bland resultatet var att de som någon gång varit rökare hade större sannolikhet att få progressiv sjukdom än de som aldrig rökt. (P <>

Från samma universitet kom tidigare i år en rapport som visade att passiv rökning ökar risken för MS. Man kan läsa om detta på multipel skleros nu. Denna studie utgick från medicinska biobanken i Umeå, där man analyserade innehållet av ämnet cotinine, som är ett ämne som bildas då nikotin bryts ned. Därefter tog man reda på vilka av personerna som hade MS. Man fann att förhöjda cotininehalter ökade risken att drabbas av MS tre till fyra gånger. Medicinska biobanker är institutioner där man samlat in biologiska prover från mängder av personer bland annat med syftet att kunna använda det vid forskning. Ur forskningssynpunkt är det givetvis guldgruvor men samtidigt finns givetvis risker förenade bland annat med integritet. Här kan du läsa om biobanker i Forskning & Framsteg. Riktigt hur länge man skall ha varit utsatt för passiv rökning för att det skall bli farligt, går inte att säga, säger Peter Sundström. Det viktiga med studien är att rökning kan bidra till MS, tycker jag. Inkluderat den passiva rökningen, och något som kommer fram är att även relativt låga halter kan vara farliga.

En undran man har här är om mätningen av cotininehalter speglar att det är just nikotin som är farligt eller om det är en spegling av rökningens farlighet. Rökning innebär ju att man får i sig andra saker också. Hur är det med snus till exempel?

I dessa inlägg finns oxå ett eller annat om rökning.

lördag, juli 12, 2008

Thoreau och medveten närvaro


Klicka gärna på YouTubevideon i förra inlägget då du läser detta!
När jag var en ung caballero var Thoreau och hans Skogsliv vid Walden en ikon för många och mig. Jag tilltalades av hans idéer om pacifism och icke-våld. Han var en inspiratör till många men i det närmaste okänd under sin levnad. Han drog till skogs och levde ett ensamliv vid Walden i två år. Levde där lite grand på kärlek och solsken och sång, ungefär som Taubes Caballero i Rio de Janeiro. Thoreaus kärlek var av det mer allomfattande slaget som omfattade världen och naturen i stort.
När Jon Kabat-Zinn i sin bok Vart du än går är du där (engelsk recension) ofta hänvisar till Thoreau och exemplifierar mindfulness med citat ur hans bok förvånar det mig inte. Det visar sig när jag nu snabbt bläddrar i Skogsliv vid Walden är hela boken en lektion i mindfulness. Jag tar mig friheten att citera från Frans G Bengtssons översättning från 1924, ett av de stycken som finns med i Kabat-Zinns bok.

Det fanns stunder då jag inte kunde offra det närvarendes rikedom för något arbete, vare sig med händer eller med hjärna. Jag vill ha en bred marginal i mitt liv. Ibland efter att ha tagit mitt morgonbad slog jag mig ned på min solvärmda tröskel och blev sittande där från morgon till middag, försjunken i vaket drömmeri, bland fur och hickory och sumak, i fullkomlig ensamhet och ostört lugn, medan fåglar sjöng runt omkring mig eller ljudlöst fladdrade genom huset, till dess solen som föll in genom mitt västra fönster eller rasslet från något fordon på fjärran landsväg påminde mig om tidens flykt. Under dessa stunder kände jag mig växa som säd i sommarnätter; de var mycket nyttigare än något arbete med mina händer kunde ha varit. Det föreföll mig inte, som om någon tid rövades bort från mitt liv, utan som om jag i stället fått till skänks så mycket mera än vanligt. Jag förstod vad orientalerna menar med kontemplation och flykt från alla gärningar. Oftast brydde jag mig inte alls om hur timmarna gick. Dagen skred fram som för att lysa mig till något arbete; nyss var det morgon-och se, nu är det skymning, och inte minnesvärt har blivit utfört. I stället för att sjunga som fåglarna, smålog jag tyst åt min ständiga lycka. Liksom sparven hade sin drill där han satt på en hickorygren framför mitt hus, hade jag mitt lågmälda gnolande som han kanske kunde höra från mitt bo. Ur Skogsliv vid Walden

Man undrar om inte Thoreau är mer aktuell än någonsin, i den här tiden när resurserna förefaller tryta kanske många skulle behöva göra en vistelse vid Walden och fundera. Vad är framsteg. Vad är arbetslinjen. Det är inte så att jag inte tror att ny teknik måste finnas med vid lösningen av våra problem men måste inte Fredrik och Mona fundera lite mera. "Bara va i nuet en stund liksom." Kanske är hoppet ändå östern här; där finns ju en viss tradition med den här typen av funderingar men när man ibland ser hur människor har det i framstegsländerna, undrar man.

Thoreaus ingetgörande ledde fram till att han blev en av USA:s mest kända och inflytelserika författare. Jag tänker på Martin Luther King, Nehru med flera. Kanske FD Roosevelt och kanske Obama.

Fatigue för övrigt- det går faktisk ihop med medveten närvaroövning har jag märkt.

Observera detta är inget råd till någon att börja öva meditera eller liknande, det är bara en beskrivning av vad som rör sig i mitt hufvud just nu. Peace