Hej och välkommen

Hej och välkommen. Bloggen handlar om livsstilsfrågor och att leva med kronisk sjukdom. Här lämnas inga medicinska råd. De bör ges öga mot öga.

Translate

fredag, december 21, 2007

Nu kan man se med tungan! Vår fantastiska hjärna.



Detta är ett exempel på att hjärnan har förmågan att anpassa sig mer än man trott. Kallas med ett fint ord för plasticitet. En forskare inom neurovetenskap, Paul Bach-y-Rita lanserade för många år sedan idén att man kunde skapa förbindelser mellan olika centra i hjärnan där det inte var tänkt att vara förbindelser. Man har bland annat arbetat med synen och tagit fram hjälpmedel som kan hjälpa blinda personer att återigen uppfatta bilder med sin synbark.

Här en video som visar lite om hur utveckling pågår där man bland annat åstadkommer att man med hjälpmedel av tungans nerver kan åstadkomma att en blind person kan få synupplevelser. Det bygger förmodligen på att personerna en gång i tiden varit seende, men jag har inte riktigt satt mig in i det hela.

P/s

onsdag, december 19, 2007

Att förstå blod-hjärnbarriärens funktion är viktigt

Artikel om blodhjärnbarriären i Lancet

Källa


Blod- hjärnbarriären eller BBB är dörrvakten som skyddar skyddar hjärnan från farligheter och släpper in näring och nyttigheter. Dörrvakten gör ingen bedömning av vilka främmande ämnen som kommer för att behandla sjukdomar och vilka som tränger på för att skada hjärnan: den stänger ute dem alla. Det gör det svårt att att få mediciner att komma in i hjärnan där de kan motverka sjukdomar.

Man blir i vårt arbete medveten om att blod-hjärnbarriären är en intim del av sjukdomsprocessen, säger William A Banks vid Saint Louise University of Medicine. Han har tillsammans med 14 andra internationella forskare skrivit en rapport i tidskriften Lancet som handlar just om vikten att lära förstå BBB bättre. "Man kan inte få mediciner in i hjärnan eller förstå hjärnsjukdomar utan att förstå blod-hjärnbarriären. Det är bland de viktigaste önskemålen på framtida forskning.

William Banks: Blod-hjärnbarriären är inte en vägg bestående av tegelstenar, utan en samordnande gränsyta mellan hjärnan och resten av kroppen, Se på hjärnan som en ö dit allt råmaterial måste importeras. BBB är det system som har hand om kommunikation och frakt och sammanbinder ön (hjärnan) med resten av jorden ( kroppen)

Ibland tillåter blod-hjärnbarriären saker komma in som inte borde få detta. Ibland släpper den inte in saker som borde få komma in. Att lära mer om BBB:s hemligheter är betydelsefullt för att förstå Alzheimers sjukdom, t.ex. på grund av att BBB gör det svårt att få in mediciner just till det mål i hjärnan där det behövs och tillåter inte giftiga amyloida beta proteiner( som tros orsaka Alzheimer ) att passera ut.

Mycket av William Banks arbete handlar om blod-hjärnbarriärens funktion att reglera immunsystemet, kroppens eget försvar mot infektioner. Cellerna som bygger upp BBB hjälper hjärnan och immunsystemet att kommunicera.

En krasch i det kommunikationssystemet kan påverka sjukdomar som Alzheimer, stroke och MS. Man efterlyser i Lancet forskning som skall förbättra kunskapen om hur BBB är kopplat till immunceller.

Artikeln rekommenderar också att man använder det allra senaste av avbildningstekniken för att undersöka hur BBB och resten av centrala nervsystemet samverkar, speciellt hos människor som har skador på ryggmärg, skalltrauma eller stroke.

Förändringar i BBB skulle kunna ge viktiga ledtrådar avseende skador på centrala nervsystemet och tillväxt av tumörer.

Översikten efterlyste samarbete mellan forskare från olika discipliner som arbetar på olika institut och laboratorier avseende BBB forskning för att föra forskningen frän djurförsök till kliniska försök på mänskor. (Artikel kommer i Lancet januarinummer men är förhandspublicerad på nätet.)

måndag, december 17, 2007

framsteg avseende MS.


Det närmar sig slutet på ett år, och jag hittar flera artiklar, som verkar vara en sorts uppsummering av vad som hänt senaste året.

Framsteg i MS forskningen- nya mediciner och hopp om ett vaccin

Hämtat från en artikel skriven av Marie McCullough i ThePhiladelphia Inquirer 12/1707

Många mediciner på gång:
Där kan man läsa att i USA finns idag 6 olika mediciner som kan minska antalet skov och ytterligare 6 håller på att sluttestas. För 15 år sedan fanns inga mediciner som kunde förbättra utsikterna avseende själva sjukdomen för en MS patient. Ytterligare ett dussintal är under utveckling.
Jag läste för en stund sedan om en sådan Ofatumumab, som också är aktuell för många andra sjukdomar bland annat rheumatiod artrit. Det är en monoklonal antikropp som fäster på en receptor på B lymfocyternas yta. Åter till artikeln.Det här skrev jag bara som ett exempel på att det kommer nytt hela tiden, och vad som är positivt är att det är mediciner som med sitt verkningssätt kan användas mot flera tillstånd, vilket väl bör betyda att det blir mera lösamt att ta fram dem och kanske de blir billigare. Här bäddas för en hård konkurrens så småningom med effektiva mediciner.

Att laga skadan kanske inte längre är en dröm:
Det ultimata målet, att laga skadade nerver, är inte längre blott en dröm. skriver Marie McCullough Abdolmohamad Rostam,, professor i neurologi vid Thomas Jefferson University säger: Jag tror att en regenerationsprocess kan bli tillgänglig inom de nästa 10 åren. ” I'm very optimistic”.Man har där delvis lyckats återställa nervskador hos möss.

Han sa detta vid en konferens i Delaware som National Multiple Sclerosis Society regionalt, där han deltog med andra forskare inför mer än 2000 åhörare. Man ville inte vara överdrivet optimistiska, men de experter som deltog var eniga om att stora steg har gjorts i behandlingen av sjukdomen. Man behandlar patienten mycket tidigare så att de får fler år som är skovfria, vilket man tror reducerar handikappet i långa loppet ( progression), sa Clyde Markowitz, chefen för MS centret vid University of Pennsylvania.

Man vet inte orsaken till MS men att genetiska och omgivningsfaktorer spelar in är känt:
Forskningen har också inriktat sig på genetiska samt omgivningsfaktorer. Vissa belägg har länge stött teorin om att MS kan sättas igång av en infektion, kanske virus eller baktieri, hos de som har ärftlighet. Just nu är Epstein-Barr mycket aktuellt. Denna mikroorganism infekterar ungefär 95 % av amerikansk ungdom. Ofta finns inga symtom men en tredjedel utvecklar mononukleos. Har man haft denna infektion ökar risken trefalt. Det finns också studier som antder att samma virus kan spela en roll i autoimmuna sjukdomen LED. (lupus).

Förra året rapporterades från Harward från en undersökning där man använt lagrade blodprover att de 42 patienterna med MS hade höga antikroppshalter mot E-B viruset. Antikropparna steg i höjden 20 år före man fick MS symtom och kvarstod sedan ökade. I november 2007 rapporterade italienska forskare att de funnit rester av E-B virus i prov från hjärnan av MS patienter, men inte hos andra med neurologiskt inflammatoriska sjukdomar. Det är med virus är kontroversiellt men det kan ge ett hopp om att MS kan förebyggas med vaccin. Dessa samlade fynd om MS kommer att skapa nytt intresse om att utveckla vaccin mot E-B virus, sa Alberto Ascherio, en av forskarna bakom Harwardstudien.

För 30 år sedan kunde man koppla ihop en genvariant med MS. I år kom nästa stora steg, dåtvå ytterligare genvarianter upptäcktes. Genetisk forskning kommer slutligen att leda fram till MS orsak och göra den lättare att förebygga, enligt Richert. Men på kortare sikt kommer var och en av dessa gener att möjliggöra nya behandlingar.

Att lära sig immunsystemets roll och att hantera det på ett säkert sätt:
Forskarna hållerpå att lära sig mer och mer om immunsystemets roll vid MS. De sex mediciner som godkänts sedan 1993 har sin verkan på molekyler som möjliggör för infektionsbekämpande molekyler att kommunicera och aktiveras. Man vill finna ett sätt att trycka ned immunsystemet tillräckligt för att det skall vara effektivt på MS patienter men ändå inte så starkt, att det gör att man får andra sjukdomar. ( Jämför Tysabri och PLM)

Fingilimod är en drog som nu befinner sig i sista fasen av test och är tillverkad för att påverka immunceller men tidigre i immunprocessen. Det hindrar immuncellerna från att lämna lymfknutorna.Man är nära att kunna kontrollera den destruktiva immunapparaten, enligt John Richert , vicepresidenten för forskning inom National Multiple Sclerosis Society. Det kanske kommer till priset av biverkningar, men vi hoppas finna en balans mellan risk och nytta..

Ännu vill man inte uttala sig säkert om effekt på progression:
Huruvida minskningen av skov minskar progressionen är inte klar ännu. Men det är hoppet, speciellt som forskarna finner nya molekyler att påverka.

Denise Fitzgerald, ung hängiven forskare:
Vid Jefferson University finns forskaren Denise Fitzgerald, som visat att interleukin 27, ett signalämne inom immunsystem, kan trycka ned MS sjukdom hos möss genom att detta interleukin påverkar andra signarämnen antingen stimulerande eller nedtryckande.

28-åriga Denise Fitzgerald har ett personligt skäl att vara hängiven sitt arbete. För sju år sedan fick hon en mysteriös inflammation i ryggmärgen utlöst av en oidentifierad infektion, och det förvandlade henne från en sportig medicinstudent till en paraplegisk sådan på några timmar. Hon låg fem veckor på sjukhus och fick kortison. Mitt tillfrisknande var fantastisk, säger hon. Men jag vet hur en förlamning känns.

Framtiden:

Redan befintliga medicner mot andra tillstånd kan komma att ingå i behandlingsarsenalen. Daclizumab, en medicin som skall förhindra frånstötning vid njurtransplantation. Rituximab, som används mot Hodgin reumatoid artrit, populära andidepressiva av typ SSRI, och ett medel mot anemi erytropoetin. ( också dopningsmedel)

Det finns också ledtrådar som tyder på att naturliga substanser kan verka mot MS. Estriol, ett östrogen är ett exempel, produceras under graviditet, då ofta MS förbättras. D-vitamin kan förklara varför människor som bor i solfattiga länder drabbas mer än där solen skiner mer.

Glukosamin, ett kosttillskott som används vid ledbesvär har visats kunna förbättra gångförmågan hos möss med MS-liknande sjukdom. ( personligen vill jag lägga till kostfaktorer som mättat fett, och kanske också omega-6.)

Ett av de svåraste hindren för forskningen av nya behandlingar har varit hus skall man mäta deras inverkan på människor. Det hindret håller på att bli mindre, tack vare att forskare vid Pennsylvania universitet och John Hopkins universitet har utvecklat två enkla ganska gilliga tester som använder skada på ögat som en indikator på nervskada vid MS.

Nya undersökningsmetoder redan i användning vid forskning:

  1. Dels är det OCT vilket jag skrivit om tidigare
  2. dels är det ett annat test som värderar en synkarta med grå bokstäver i stället för svarta. Nervskada gör att mönster med låg kontrast är svårt för MS patienter att se.. Ju mer lesioner det finns i hjärna desto sämre klarar patienterna detta.
De nya testen används redan i kliniska försök av nya droger.

Sune

Nu skall jag ägna mig åtsammanfatta lite av mitt år i skuggan multipel skleros:

utvärdering av min onda knän,

kosten

övrigt

och hur jag mår avseende min MS. Har det förändrats sedan början av året?

Titta gärna in på den här bloggen, skriven av en 20-årings som vårdar sin Parkinsonsjuka mamma. Sjukdomsbloggen. Beträffande bloggning är killen proffs tyx det mig.



lördag, december 15, 2007

Trött i Hjärnan

I Skuggan av multipel skleros

Fatigue-Trötthet

Jag minns en morgon för ett tiotal år sedan. Jag stövlade in i entrén till en mottagning, där jag arbetade. Jag hälsade på sköterskan, som jag såg där och sa sedan: ”Jag är så fruktanvärt trött” och se´n fick jag plötsligt se att hon pratade med en patient. Det var ganska pinsamt men samtidigt kanske ganska typiskt; någonstans hade jag förlorat lite av kontrollen över vad jag gjorde, sa. Tröttheten bröt igenom min yrkesroll, min professionalitet. Men vad var det egentligen som hände? Kanske finns en bit av förklaringen till det i en artikel i läkartidningen (2007 nr 14) Trött i hjärnan” osynligt handikapp som kan ge stora problem. Störd glutamatreglering kan förklara bristande informationsfiltrering.

Artikeln är skriven av professorn i neurologi vid Sahlgrenska sjukhuset Lars Rönnbäck, doktoranden Mikael Persson båda verksamma vid intstitutionen för neurovetenskap och fysiologi, sektionen för klinisk neurovetenskap och rehabilitering samt professorn Torsten Olsson vid institutionen för signaler och system vid Chalmers tekniska högskola..

Man börjar med att försöka skilja mellan trötthet i allmänhet och den trötthet som är av allvarligare grad, och det är vad man här syftar på med Trött i hjärnan.

Vi blir alla trötta när vi koncentrerat oss länge och intensivt på någon mental uppgift, skriver man. Man tar en kopp kaffe för att bryta; tidigare tog många en cigarett- nu något färre. . Boten för den här vanliga tröttheten är att hjärnan behöver vila en period. Har man sovit dåligt eller har man en infektion kan tiden man behöver vila bli längre och tröttheten kan komma tidigare än annars.

Tröttheten kan emellertid bli sjuklig. Det yttrar sig så som att man blir lätt uttröttbar i fråga om kognitiva funktioner. Det kan yttra sig som att man får extremt svårt att koncentrera sig och nedsatt förmåga att behålla uppmärksamheten. Jag tänker på hur det var för några år sedan då jag försökte läsa böcker. Jag kunde sätta mig med en bok och kanske läsa 20 rader och sedan slocknade jag och sov en period. Lösningen på detta blev för min del talböcker, vilket gick bättre. Förvisso somnade jag då också men orkade i alla fall lyssna på något kapitel åt gången. Men det är ändå ett väldigt tydligt exempel på en trötthet med extrem koncentrationssvårighet och oförmåga att vara fokuserad. Citat från artikeln : 'Man kan säga att energin efter hjärnaktiviteten »tar slut« 'I sådana situationer blir mycket svårt att fullfölja uppgifter även om man inte direkt somnar. Fortsätter man utan vila. kan det tillkomma ytterligare symtom från CNS. Återhämtningen kan då ta extremt lång tid. Personligen håller jag fortfarande på att återhämta mig efter detta; det är faktiskt bättre i år före jul än inför julen 2006. Och julen 2006 var bättre än 2005 osv. Att det kan ta mycket lång tid att rehabilitera de kognitiva funktionerna har jag förstått. Vad man förr sa till strokepatienter om att förbättringen mentalt och kognitivt kan ta upp till fem år efter ett stroke, kan jag numera skriva under på av personlig erfarenhet.

Man kan se den här typen av uttröttbarhet efter skador som stroke, skall- och hjärnskador, hjärnhinneinflammation. Det är också vanligt vid kroniska inflammatoriska sjukdomar i nervsystemet typ MS men ses även vid demenssjukdom och Parkinsons sjukdom. Sjukdomar med långvarig värk kan också ha detta symtom med mental uttröttbarbarhet liksom vid olika former av långvarig eller svårartat stress. Det behöver alltså inte vara en följd av nervcellsskada. Man kommer här in på vad artikeln vill förmedla. Det kanske handlar om att hjärnans underhållssystem är drabbat. Bakgrunden kan vara olika men en del av mekanismerna kan vara samma vid de olika tillstånden.

Det finns idag inga säkra objektiva fynd med vilket man kan fastställa mental uttröttbarbarhet och grad av detta. Det finns en del neuropsykologiska test och undersökningar, men säkerställandet görs med en sammanställning av symtom patienter berättar och fynd vid läkar/psykologundersökning. En person med dessa svårigheter kan se helt frisk ut, och han/hon kan också bete sig helt friskt i neuropsykologiska test enligt artikeln. I lugn miljö kan man bete sig helt adekvat men i en miljö där mycket stimuli förekommer kan det låsa sig.helt .Jag känner igen detta mycket väl. I perioder har jag haft en fruktansvärt dålig simultankapacitet och det gällde att helt koncentrera sig på en sak i taget för att fungera. Jag gör saker som om jag hade någon sorts mental kortslutning. Det har hänt att jag dubbel och trippelkollat saker och ändå har det varit helt fel. En gång hände mig följande. Jag åkte bort en rätt lång bit och skulle vara borta nästan två månader. Vid ankomsten upptäckte jag, att jag hade med mig ett medlemskort från Svenska Turistföreningen i stället för ett kreditkort. Men det gick det också. Det gäller att inte gripas av panik när man gjort en sådan sak. Och det är en av sakerna man får göra. Benhårt slutföra en sak i taget och blunda för allting annat. Jag läste en skojig sak om något liknande på MS-portalens forum. En av de som är med där är läkare ,och han skrev att en gång skulle han undersöka ändtarmen hos en patient med rectoskop. När han fört in instrumentet och skulle han börja titta sa ha till patienten: Säg A! Det var säkert också någonstans en felkoppling. Oprecision av de nervsignalerna.

Lars Rönnbäck och medförfattare skriver också att man kan jämföra tillståndet med allergi. Man är symtomfri om man inte utsätts eller utsätter sig för det ämne man är allergisk för. Beträffande mental utröttbarhet så är man symtomfri så länge graden av stimuli inte går över en viss nivå, speciellt att ta in ny information gör att man snart når tröskeln för att symtom skall komma.


Jag gjorde en bild av just en situation med mycket stress. Exemplet var från försäkringskassan, där personal fått vara med om mycket omvälvningar och där utmattningsreaktion inte vara ovanliga. Den är lite intressant för jag blandade samman två saker där, nämligen att gå i taket och gå i väggen. Jag ritade en bild av någon som gick i taket men avsåg att rita någon som gick i väggen. Att gå i taket betyder väl snarast att man blir tvärilsk på något. Kanske var den här sammanblandningen också en illustration av hjärntrötthet.


Det verkar som om man utsätts för mycket intryck och speciellt nya finns det en gräns för hur mycket information hjärnan klarar av att hantera.. Sedan kommer tröttheten.

Hantering av information från synen:
Hur man hanterar exempelvis synintryck vet man i grova drag. När man ser en grönfärgad fyrkant, är det inte ett speciellt neuron (nervcell) som tar emot den informationen, utan det är ett nätverk av olika celler. En nervcell signalerar raka streck, andra signalerar vågrät läge, lodrät läge. En nervcell signalerar färgen blå och en annan gul och det blir tillsammans grön. På så sätts kopplas de olika neuronen ihop med förbindelser mellan varandra och det bildas ett nätverk av nervceller. En sådan enhet talar sedan om att man ser en grön fyrkant. Det blir alltså för en enda liten grön rektangel en mängd olika förbindelser som kopplas mellan olika celler via deras utskott. (axon och dendriter).

Detta kräver naturligtvis energi. I artikeln tas exemplet med att det hörs en fläkt i bakgrunden när man arbetar. Men efter en stunds trängs detta ljud bort av hjärnan. Man hör det inte. Om fläkten tystnar märker man det, och drar kanske en lättnadens suck.”Skönt!” Det tycks som om det varit tröttande på något vis fast man inte märkte det. Det pågick hela tiden en process med att stänga ute ljudet.


Nya stimuli, mycket stimuli kan sätta igång många sådana nätverk. För att detta skall fungera är det då viktigt att det hålls på en lagom nivå och/eller att man vilar. Man berättar i artikeln om hur det skulle kunna fungera.

Neuronen är inte de enda cellerna i hjärnan. En celltyp kallas astrocyt och den spelar en viktig roll avseende underhållet av nervfunktionerna.En nervsignal transporteras från ett ställe i kroppen exempelvis en tå till nervsystemet och hjärnan via nervceller. Transporten sker på två sätt. I själva nervcellen på så sätt att det finns en elektrisk spänning mellan cellens innersida och yttersida. Då det kommer en signal förändras spänningen (aktionspotential) och går vidare. I mellanrummet mellan två olika celler (i synapsområdet) används ett annat transportmedel nämligen signalsubstanser (neurotransmittorer). Dessa frisläpps från den nervcell, som signalen kommer ifrån och ”simmar” över till andra nervcellen och gör så att nervimpulsen kan fortsätta i denna cell, i form av aktionspotential.

När detta är gjort är det viktigt att nervcellerna skall kunna släppa fram nya signaler. Detta fungerar inte om signalsubstanserna finns kvar utanför cellerna. Astrocyter omger nervcellerna och tar upp av signalsubstansen och vidarebefordrar så att den kan fungera igen. I fallet mental uttröttbarbarhet är det ofta signalsubstansen glutamat man talar om. Då astrocyter tar upp glutamatatet kommer det också in vätska i astrocytcellen vilket får till följd att den ”svullnar”

Om allt går i lämplig takt så försvinner denna svullnad, men om det kommer många signaler och länge hinner inte underhållsapparaten med Då finns en viss reservkapacitet och andra astrocyter kan rycka in men det finns en gräns för detta. Då tar astrocyterna alltmera plats, det blir trängre i den fria volymen mellan cellerna.Signaler kanske inte transporteras då de utlöser utan hejdas. Det kan också vara så att det fyras av signaler utan att det finns någon grund. Hanteringen av information blir mer oprecis och man kanske ser en gul fyrkant i stället för en grön.

Men varför stänger inte hjärnan av alla signaler då den har fullt upp? Butiken stängd för lunchrast! Det skulle inte fungera. Vi måste vara med hela tiden. Vissa signaler måste få komma fram. Signaler som varnar för fara och andra viktiga händelser. Till och med när vi sover vaknar vi av vissa saker. Det kan vara höga ljud, hög värme eller så kanske det signalerar att vi måste gå på toa.

Total avstängning är alltså inte en lämplig lösning. På sikt riskerar det överlevnaden Oftast är kanske mental trötthet inte något problem men det händer även att det blir för mycket med intryck och impulser till hjärnan. Det kan drabba personer lever med att det är för många olika saker som de engagerar sig i och inte sällan skall det göras många saker samtidigt. Detta kan vara på jobbet, hemma och med fritidsysselsättningar. Ibland styr man över detta men ibland är det utanför ens kontroll. Ensamma mamman är väl ett typexempel där man finner en blandning av allt detta. Jobb i 8 timmar vid en butikskassa, barnen till och från dagis, handla, tvätta, laga mat, leka med barn, skjutsa barn, träna själv, banta, styla sig. Ibland är det krig, olyckor, sjukdom och det kan vara omöjligt att göra något åt situationen..

Det behöver inte vara yttre faktorer som gör att det uppstår en resursbrist då man skall hantera information. Det kan vara skador i nervsystemet som vid stroke och inflammationer. Man har då visat att astrocyternas förmåga att ta hand om glutamat är försämrat och detta leder till mer glutamat blir kvar i området mellan cellerna. Hög koncentration där ( i det extracellullära utrymmet) kan t.o.m. döda nervceller. Detta kan bland annat orsakas av att andra celler i hjärnan börjar producera inflammationstimulerande faktorer, cytokiner. Den höga glutamathalten gör att hållandena för nervsignalering försämras. Symtomen på mental uttröttbarhet kan bli ganska lika oavsett orsak. Sedan finns kombinationer av allt detta. Ensamma mamman med MS.

Svåra och långa smärttillstånd kan också vara förenade med mental uttröttbarbarhet. Man har påvisat ökad inflammatorisk aktivitet och cytokinbildning i hjärnan i sådana fall där det varit en öppen blod-hjärn-barriär.

Störningarna i glutamatomsättningen och den ökade halten gör att nervimpulserna fortleds med sämre precision. Signalerna blir mer osäkra. Vad är en viktig( riktig) signal och vad är en oviktig (brus). Signalerna kanske måste skickas vidare till en högre nivå i hjärnan för att de skall kännas igen. Kanske blir välkända stimuli behandlade som helt nya.? Man tar fläktljudet som ett exempel. Normalt uppfattas det som bakgrundsljud som filtreras bort och når inte de högre bearbetningsnivåerna i hjärnan, men när mer och mer ”brus” tillkommer klarar hjärnan inte längre upp att filtrera bort fläktljudet. Det når hjärnbarken och börjar verka störande. Och sedan kommer nästa steg; alltför mycket signaler når de högre centra och hjärnbarken. Även dessa centra sviktar. Denna förklaring av mental tröttheten, koncentrationsstörningar etcera med sviktande glutamatupptag och omsättning är än så länge en teori och inte helt bevisad men studier har visat indicier.

Störningar i dem biokemiska miljön kan i sin tur leda till ytterligare förändringar, bland annat frisättning av substanser som bidrar till inflammation, som i sin tur bidrar till ... u name it

Man skriver att ”Patologisk uttröttbarhet kan ibland vara orsakad av oreparerbara
skador på nervceller. Detta gäller t ex för multipel skleros, stroke och traumatiska hjärnskador. Vid sådana tillstånd är det angeläget att behandling startas tidigt innan nya neurala kopplingar etableras”.
Vid andra tillstånd ,där inga nervskador finns är det viktigt att informera om, att tillstånden är godartade. Jag vet inte riktigt vad jag skall säga om det ur min synvinkel. Att jag blivit mycket bättre är klart och kanske har det berott på att inflammationen i min hjärna minskat då skovaktiviteten minskat. Att det inte helt rör sig om nya kopplingar och vägar säger mina erfarenheter av kortison mig, där kortisondos en dag kunde göra att symtomen minskade nästa dag, för att sedan återkomma. Det verkar för mig som att även vid en inflammatorisk sjukdom med skador kan man bli klart förbättrad även om det pågått länge.

Man skriver utifrån att just den inflammatoriska aktiviteten vid tillståndet gör att man ser framtida behandlingmöjligheter med antiinflammatoriska medel som hämmar proinflammatoriska cytokiner.. Man tar bland annat upp Minocyklin som bland annat har denna verkan. Minocyklin är av den typen antibiotika, som det nyligen kommit rapporter om avseende MS-behandling, och där det pågår studier.


Spekulationer:

Många tankar flyger genom huvudet då man läser denna artikeln. Meditation: fungerar det som ett sätt att stänga av alltför mycket signaler för att hjärnan skall få behålla eller återfå sin informationshanterande kapacitet. Chi gong samma rörelse som upprepas gång efter gång. Till slut kan de göras utan att signalerna behöver nå högre nivåer. Kanske finns en effekt där.


Man blir fascinerad och samtidigt lite skrämd över vissa funktioner. Jag har tagit del av lite om propaganda nyligen. Handlar det också så småningom att de signaler man tar in inte når högre hjärncentra där man kan utvärdera och ”tänka till”.? Det lite lustfyllda gör kanske att det upprepas och det otäcka kommer i bakgrunden.
Här är lite om nazypropaganda. Jag har förstått av nätkommentarer på YouTube att den aktuella videon används av nynazister.

Sune

fredag, december 14, 2007

Framtidsutsikterna är ljusa

Samtidigt som jag läser om rapport att vården av neurologiskt sjuka lämnar mycket att önska i drottningens England kan jag också se en rapport som visar attprospekten för framtiden är ljus
enligt the Association of the British Pharmaceutical Industry (föreningen för brittisk läkemedelsindustri) vad avser behandlingar för MS.
Under de senaste åren sedan första interferonpreparat ( i mitten av 90-talet) kom har det kommit ett flöde av rapporter om aktivitet inom MS forskningen och det finns ett avsevärt antal möjliga behandlingar som befinner sig på långt framskridna stadier vad avser klinisk testning.

  • Mediciner i tablettform är bland dessa som kan komma att medföra mindre självinjektioner och förbättra livskvalitén.


  • Man skriver också att flera ämnen testas för de progressiva formerna av tillståndet, vilket hittills knappast funnits ( med undantag kanske av mitoxantrone).


  • Det kommer terapier med nya verkningsmekanismer som ibland används separat eller i kombination.

Man skriver också att framstegen med de nya medicinerna är ett arbete som vuxit fram ur erfarenheterna av de redan godkända. Man skriver också om att den nuvarande prisstrukturen har varit viktig för att nya mediciner succesivt utvecklas. Man vill alltså försvara de ganska höga priserna ur den synpunkten, och något ligger det nog i det. Kostnaden för en MS sjuk individ i Storbrittanien är £30,000. ( om pundet ligger kring 13 kronor så blir det i svenska pengar 390 000 kronor, jag vill minnas att kostnaden var betydligt högre i Sverige efter vad jag hörde på riksstämman)

I beskrivningen av MS talar man också om i rapporten att den geografiska variationen avseende MS utgör evidens för att exposition för soljus är en skyddande faktor.
Man kan väl säga att det finns en samstämmighet avseende denna rapport om framtidsperspektiven och vad jag hörde på riksstämman, och där fanns inte bara föreläsarna utan i publiken fanns bland annat Jan Fagius.


Sen tror hju jag dessutom att diet avseende fetter och avseende d-vitamin både diet och solljusexposition är viktigt och det kan jag ju tillämpa redan nu och hoppas på att det hjälper.

tisdag, december 11, 2007

tisdag, december 04, 2007

Neuroborrellios i vanrykte- Detta är ingen mystisk, svårbehandlad infektion

är rubriken på en artikel i Läkartidningen av Lars Hagberg och Leif Dotevall
båda vid infektionskliniken Sahlgrenska Universitetssjukhuset.




Det är en artikel inspirerad av den granskning av kronisk borrelliainfektion som publicerats i New England Journal of Medicine och som gjorts av ett stort antal borrelliaexperter i USA efter de senare årens diskussioner om sjukdomen.


Neuroborrellios är det tillstånd där mikroorganismen i fråga ger symtom från centrala nervsystemet, och det har där varit en fråga om att behandlingen skulle vara bristfällig och i stället skulle behandlas med långa kurer av antibiotika. Senaste tiden har man kunnat läsa i massmedia om att patienter reser till Tyskland för att få behandling som inte ges i Sverige.


Post-neuroborrellios ( post-Lyme disease) där post betyder efter avser att man har kvarvarande symtom efter sjukdomen, dvs resttillstånd som finns kvar efter att sjukdomen behandlats. Detta skall skiljas från kronisk Borrellios, kronisk Lyme disease. Kronisk neuroborrellios innebär att man har en sjukdom inte behandlats.


Man skriver att kronisk neuroborrellios är ovanligt dels då det finns en vaksamhet för diagnosen och dessutom finns en spontanläkning.

Postneuroborrelliossymtom är kvarvarande symtom efter att Borrelliainfektionen har behandlats och läkt ut.Detta är vad som det hävdats inte sker med aktuell behandling.

I artikeln i NEJM tillbakavisar man att infektionen kräver långvarig antibiotikabehandling och att restsymtom skulle behandlas så. Man tar också fram riskerna med långvarig behandling där också dödsfall inträffats med intravenös behandling. (Det senare är risker med sådan behandling överhuvudtaget men om behandlingen inte är adekvat så kommer ju det hela i en annan dager).

Det har emellertid gjorts tre dubbelblinda randomiserade placebokontrollerade studier där man inte sett någon effekt på patienter som fått diagnosen ”post-Lyme-disease”.

Symtom på Neuroborrellios är radikulitsmärtor, smärtutstrålning som utgår från nervrötter, ansikts förlamningar kan förekomma. Man skriver att neuroborrellios är ingen mystisk sjukdom med diffusa kognitiva och ospecifika besvär ( Jag har sett något enstaka fall, där ett fall hade yrsel och kände sig allmänt dålig, var sängliggande.).

Viktigt för diagnosen är lumbalpunktion ( prov på den vätska som omger ryggmärg). Där ser man tecken på infektion med vita blodkroppar ofta i kombination med barrärskada, som bland annat kan innebära ökad mängd av äggviteämnet albumin. Detta produceras inte i CNS och kan inte normalt passera blod-hjärn-barriären i någon större mängd.

Om infektionen funnits en viss tid finns alltid antikroppar mot Borrelliaspiroketen både vid lumbalpunktion och i blod. I blodet kan man dock finna detta hos även friska patienter och liquorundersökning undersökning med spinalpunktion kan där vara vägledande för att utesluta neuroborrellios.
Enligt artikel i läkartidningen behandlas neuroborrellios med doxycyklin i Sverige i doserna 200 till 400 mg per dag i 10- 14 dagar.

Om man är osäker på behandlingseffekten efter behandling kan en ny lumbalpunktion göras för att ånyo bedöma bilden av inflammation. Man redogör också för en undersökning där man studerat lumbalpunktionsvätskan efter behandling med både doxycyklin i tablett form och givet i injektion och man man inga skillnader.

Man skriver att det finns inga vetenskapliga belägg eller beprövad erfarenhet för att ge långvarig antibiotikabehandling vid ” kronisk borrellios”.

En ganska klargörande artikel tycker jag, där man skriver att neuroborrellios inklusive kronisk neuroborrellios ( obehandlad i mer än sex månader) behandlas effektivt med doxicyclin i tablettform 10-14 dagar.

Det enda frågetecknet jag har är hur man skall behandla erytema migrans. Jag ser att man rekommenderar v-penicillin för detta ofta men enligt den här artikeln finns tecken på neuroborrellios hos kanske 10 % av alla med erythema migrans och på Åland enligt samma artikel behandlar man det med amoxicillin i första hand och i andra hand med doxycyklin.

P/s

lördag, december 01, 2007

Patografi




I läkartidningen den 20/11 kan man läsa om något som kallas patografier.

Det är en beskrivning en persons upplevelser av att vara sjuk och de upplevelser och erfarenheter man får i mötet med sjukvården. Artikeln heter - patografin-den sjukes egen journal och är skriven av Karl Häggblom läkarstuderande och Per-Olof Mattsson prefekt vid institutionen för litteraturvetenskap och idéhistoria. Man skulle kunna säga att min blogg om multipel skleros är en sorts av patografi där jag med min sjukdom möter cyberrymden.


JOAN DIDION den kända författarinnan och journalisten fick diagnosen MS för ett trettiotal år sedan. Hon hade då först en synnervsinflammation på ena ögat och några månader senare fick hon inflammation på andra ögat. Hon har så...å briljant beskrivit sitt möte med sjukvården och mötet med sin läkare:
Man sa till mig att jag skulle kunna få eller jag skulle kanske inte få symtom på nervskada framöver i livet, dessa symtom som kanske eller kanske inte skulle komma, skulle kanske eller kanske inte röra sig om min syn Symtomen kanske eller kanske inte skulle vara handikappande

(I was told that . . . I might or might not experience symptoms of neural damage all my life. these symptoms, which might or might not appear, might or might not involve my eyes. They might or might not be disabling)

... och så klart hon var ett lika stort frågetecken efter som före vad hon fick höra. Tilläggas kan att hon efteråt gått på kontroller men hon har vad jag förstått inte fått några fler symtom.

Jag har en känsla av att det här är vad många upplever i sitt möte med sin läkare. Och vad skall en läkare ge för information i liknande situationer. Det är ju så det är; det kan utveckla sig mycket olika. Dessutom är mötet mellan läkare och patient- detta vet vi väl- fyllt med en mängd information av vilket på sin höjd 10 procent går vidare från läkare till patient och i andra riktningen är säkert inte heller kommunikationen bättre. Slutligen hamnar man ofta i en kris då man då en allvarlig diagnos. Kontentan är en situation som Joan Didion beskriver på sitt mästerliga sätt.

Nu skall man inte generalisera men jag tycker ändå att det är intressant med Joan Didion. Hon har vad jag förstått inte fått några nya symtom och hon är en bit över de sjuttio och när hon fick diagnosen var hon i trettioårsåldern. Joan Didion har skrivit hela sitt vuxna liv och en stor del av barnaåren också. När något svårt inträffar försöker hon klara det med att skriva. Så också då maken sedan 40 år och författarkollegan John Gregory Dunne plötsligt avled vid matbordet mitt i en period då enda barnet svävade mellan liv och död på en intensivvårdsavdelning. Det resulterade i boken Ett år av magiskt tänkande som kom för några år sedan. Man frågar sig om skrivande kanske varit en del av en verksam behandling mot hennes sjukdom MS. Här är en intervju med Joan Didion gjord av Jan Gradvall.

Om någon följt min blogg vet de att jag är lite fascinerad av hur detta med skrivande skulle kunna inverka på allvarliga sjukdomar. Jag i ett par omgångar hänvisat till den här studien och jag gör det nu igen. Påverkar vårt sätt att möta sjukdomen hur förloppet blir. Det är ett lite farligt tänkande för det är snabbt till att gå över till skuldbeläggning, det är ens eget fel att man blir sjuk, utvecklas det inte så bra har man sig själv att skylla. Så är det naturligtvis inte. Sapolsky diskuterar det ingående i sin bok "Varför zebror inte får magsår". Han tar upp den kände läkaren, Bernie Siegel, som leder ett behandlingsprogram för cancer -Exceptionella cancerpatienter och även är författare till ett flertal olika kioskvältare. Om boken Kärlek, medicin och mirakel skriver Sapolsky att den röda tråden är" ingenting stärker immunförsvaret som kärlek. Och patienter som är modiga nog att öppna sig för kärleken kan på ett mirakulöst sätt bli botade. Detta menar sig Siegel kunna bevisa." Lite grann längre ner på sidan 175 skriver han vidare:Citat Det är när Siegel kommer in på sitt huvudtema som det hela blir verkligt skrämmande. Det spelar ingen roll att han lägger in brasklappar om att han inte alls vill skuldbelägga någon, bokens grundbudskap är att vi kan bli fria från cancer ( och andra svåra sjukdomar) om vi bara är besjälade med tillräckligt mod, kärlek och andlighet. Om patienten inte blir botad beror det på att han eller hon lider brist på dessa beundransvärda egenskaper. Som vi just har sett, finns inga helst belägg för att cancer skulle ha sådana orsaker. Och varje ansvarsfaull läkare bör hålla sig för god för att säga något annat till svårt sjuka människor Slut citat. Sapolsky tar också upp att två studier finns gjorda på Siegels behandlingsprogram och i varje fall den första gav inga statistiskt säkerställlda effekter. Den andra var inte publicerad då Sapolskys uppdaterade bok kom 1998.

Jag gick till George Jelinek för att se om han tittat på dessa studier. Jag visste att han skrivit om Bernie Siegel på ett mycket positivt sätt. Jag citerar därför George också
"Det var genom att läsa Bernie Siegels bok som jag förstod att mitt sätt att närma mig min sjukdom var typiskt för överlevare. I sin underbara bok Love, Medicin and Miracles, som varje doktor bör läsa, beskriver han det som kännetecknar dessa människor som återhämtar sig från allvarlig sjukdom. I allmänhet ser de sjukdomen som en utmaning och en möjlighet till personlig utveckling. De angriper sjukdomen aktivt i stället för att passivt ta emot läkarens behandlingar. De går till varje källa för information, är öppna för okonventionella behandlingar, försöker allt. De känner sig stärkta av de upptäckter de gör när de tar kontrollen över sin sjukdom och förvisso sina liv." Något om studien hittade jag inte.

Man kan alltså se på Siegel på helt olika sätt och kanske kan en del hämta kraft från honom medan andra kan känna sig skuldtyngda. Det senare är mycket lätt i krissituationer. Det är just en av de frågor man ställer sig nästan oberoende vilken kris det är. Vilken skuld har jag i det här?

Jag försöker söka lite på Siegel. På Medline Plus får jag ett napp. Han omnämns i en artikel som heter Patient Empowerment, ungefärligen Att ta makt som patient, av njurcancerföreningen, Kidney Cancer Association. Artikeln innehåller rekommendationer om vad man skall företa sig då man får en cancerdiagnos. Skaffa sig kunskaper, ta reda på vilka läkare som är bra och så vidare. Det är lite grann amerikanskt, men något liknande är på gång i Sverige också bland annat med hjälp av internätet; Man har bland annat nätdoktorer, patientföreningar, patientfora, bloggar-u name it. Man skriver följande med bland annat referens till Siegel:/ citat Många organisationer erbjuder emotionellt stöd till cancerpatienter. Men nöj dig inte enbart med emotionellt stöd. Du måste övervinna cancern, inte bara må bra emotionellt. Om du läser populära böcker om cancer, till exempel Bernie Siegels böcker, kom ihåg att det verkliga budskapet om emotionellt stöd. "God mental hälsa är nödvändig för god fysisk hälsa". Men vänta dig inte att tumörer försvinner bara för att du har sysselsatt dig med någon visualiseringsteknik eller någon annan typ av andlig healingteknik.Slut citat./ Och där kom kärnpunkten i det hela. Och det ger på något sätt både Sapolsky och Jelinek rätt.

Var står jag då beträffande detta med min fascination för skriva och hälsa. Det återstår att se om det kommer mera forskning på området. Att allt inte är arv och förutbestämt utan att miljön och hur vi har levt våra liv inverkar på hälsan kan nog ingen förneka. Om man som enäggstvilling med exakt samma arvsanlag ger det en 30 procentig risk att få MS om den andre tvillingen fått det. Vad vi gör, möter, blir utsatta för spelar alltså en synnerligen stor roll. Att skrivandet, att skriva av sig skulle kunna ha en positiv effekt är för mig inte otänkbart, men på ett sätt kvittar det, jag skriver nog ändå. Kanske mest för att det är lite roligt. Motsatta tänkandet är på något sätt ändå farligare. Då skulle ju allt hända och vara förutbestämt och vi skulle inte kunna påverka något alls. I förlängningen finns tankar på övermänniskor med bra arvsanlag och och mindre värda människor med dåliga arvsanlag. Vart Hitler räknade sig vet vi ju. Det finns farliga sidor i enfaldigheter eller extremismer. Vi vet också att lite av det här tänkandet levde kvar långt efter andra världskrigets slut med tvångsterilisationer och liknande gentemot utsatta människor.

Åter till läkartidningens artikel. Under det senaste halvseklet har det kommit ett antal böcker, där patienter delar med sig av sina erfarenheter av sjukdom och vård. Några kända böcker man tar upp är dels Tora Dahls När jag var sjuk från 1973 samt Maria-Pia Boëthius Skalliga damen. Den amerikanska forskaren Anne Hunsaker Hawkins har visat att den här typen av historier knappast existerade före 1950 men därefter har de haft en explosionsartat utveckling efter 1950. Patografier fick därmed en ny betydelse. tidigare hade med en patografi avsett vilken påverkan en viss sjukdom kan ha på en individ, ofta då en känd sådan exempelvis Mozart eller Leonardo da Vinci. Med den nya litteraturen sker en perspektivförskjutning från doktorns syn till patientens.

Tora Dahl en på den tiden känd person låg i sin säng på sjukhuset och tänkte" Han har sin diagnos färdig och menar att det patienten tänker om sin sjukdom är av inget värde." Samtidigt skriver man, vet hon att diagnosen är fel. Hon har sökt för ryggont men läggs in på grund av svullna fotleder och hjärtsvikt. Det visar sig att hon har diskbråck. Samtidigt frågar jag mig hennes svullnad kring fotlederna då. Jag skulle gärna vilja kontrollera det också. Jag minns min bild av Tora Dahl och kanske var det så att hon alltid hade något som liknande svullnad kring fotlederna på äldre dar. Min bild av henne är från 50-talet. Detta hade hon kunnat berätta men ansåg inte att det tjänade något till. Hon, som alltså på den tiden var en känd person, vågade inte säga till. Var hamnar jag i mitt resonemang med det här? Kanske att det idag också är så att många inte vågar säga till, berätta. Kanske att hon genom sitt skrivande tillförde något till historien, sin historia. Tell me about your despair, yours, and I will tell you mine, som Mary Oliver skriver i dikten Wild Geese.You don't have to be good. Kanske finns det något i det här som är läkande. I läkartidningen skriver man "en patografi är en läkande historia...sista steget i en rörelse, där författaren överbryggar sprickan som uppkommit i jaget. Kontinuitet har återskapats; livet har sin början, nu- och framtid."
Det stämmer väldigt väl med en del av min historia. I samband med ett synnerligen generellt skov vilket omfattade som jag tyckte det de mesta i mitt liv, blev det en sorts avbrott som sedan jag successivt försökt överbrygga bland annat med skrivandet.

Under den tid patografierna har ökat har också skett andra förändringar i patient-läkarroll men även avseende rollerna i sjukhusvärlden och vårdsvängen i stort. Patienterna har fått en ökad makt och har blivit mer jämställda med läkarna. Läkarrollen har förändrats, dels har makten förflyttats från läkare till andra grupper. Det är ganska vanligt att chefen inom vården i dag är en annan än läkare ; det kan vara administratörer, tekniker, sjuksköterskor, undersköterskpr och ibland är kan det vara politiker som har den verkliga chefrollen och drar i spakarna vid manöverbordet. Jag kan till och med tänka mig att beskriva media som en sorts chefer i bland som kan tvinga fram förändringar. Den här artikeln visar lite grand vilken makt medierna försöker att utöva. Kvinnliga läkare har blivit mycket vanligare och om jag inte misstar mig så är de numera i majoritet på läkarutbildningarna. Andelen manliga sköterskor har också blivit fler men inte alls i samma utsträckning som förändringen skett avseende läkarrollen. Men det viktiga i det här sammanhanget är relationen läkare-patient. På ett sätt har det blivit svårare för både läkare och patient. Förr fanns knappast några krav på att man som patient skulle sätta sig in i sin sjukdom och liknande frågor. Vad läkaren sa förr i tiden blev väldigt ofta odiskuterat, men det är egentligen en period före min läkartid, före 70-talet och det har hela tiden varit en successiv förändring.

Vanligast är patografier skrivna av cancerpatienter och patienter som varit utsatta för allvarliga skador. Däremot är de vanliga åkommorna som svår kärlkramp ovanligt. Det är också vanligt med patografier vid sjukdomar som medför svårt lidande, har dålig prognos, och där behandlingar är komplicerade. Det är tycker jag lite fördomsfullt hur man beskriver MS i artikeln, få insjuknanden med ett otäckt förlopp. I verkligheten är ju inte sjukdomen så väldigt ovanlig cirka 1 på 700-1000 och förloppet kan vara varierande. Visserligen ökar i flertalet fall handikappet med tiden men det är ändå så att efter 25 år finns det många som förflyttar sig själva ofta med hjälpmedel förvisso, men det hör inte till bilden att man obligat är sängbunden och utlämnad efter några år. HIV och AIDS är också en sjukdom som förekommer en del i patografierna.

I patografierna beskrivs sjukdomen ofta som tillstånd skilda från det friska, där sjukdomen förändrar livet, orsakar ett avbrott på livslinjen, en sjukdom är något som inte kan införlivas i helheten, ett tillstånd med kaos, främlingskap, känsla av att vara utlämnad och att livet saknar mening. En psykiater Robert Jay Lifton har beskrivit en process som han kallar formulation, utifrån Hiroshimaöverlevares försök att medelst skapande och berättande bearbeta vad de gått igenom för att försöka finna mening och struktur i söndriga identiteter. Steget från Hiroshima till den enskildes cancerbesked kan tyckas stort, skriver man men i båda fallen handlar det om att försöka överbrygga avbrotten som katastroferna atombombningen respektive cancersjukdomen skapar.

Man skriver om att kreativt införliva sjukdomen med livet och psykoanalytikern Donald P Spence menar att att för detta erfordras något han kallar narrativ sanning. Man kan inte uppfinna gårdagen och dess historia men man kan finns saker som var mer i det fördolda och låta detta byta plats med det som var i förgrunden. En läkande historia kan innebära att ett nytt minne skapas om förändrar individen och hans historia, man får en vad filosofen Paul Ricaeur kallar narrativ identitet. Ett jag som är färdigt i berättelsens början har ingen utvecklingsmöjlighet. Under skapandet av den narrativa identiteten formas individen till en individ med möjligheter. En patografi är ett steg i en rörelse där författaren överbryggar sprickan som åstadskommits av sjukdomen, en ny självbild av individen växer fram med möjligheter till omvärderingar och kanske läkning,

Medicinens guldålder: man skriver också om medicinens guldålder, en epok som inträffade från 1880 till 1970 då sjukhusen blev högre än kyrktornen och då nya makter skulle frälsa oss får sjukdom och plågor. Ord som kortison, penicillin och insulin är nyckeltermer.
Man skriver också om att relationen mellan läkare och patient förändrades så tillvida att objektiva data och mätbara parametrar tycktes vara viktigare än vad patienten sa. Det rådde en sorts förmyndar attityd. Sedan kom skriver man neurosedynkatastrofen, HIV, antibiotikaresistens, ökande kostnader. Sedan kom den ändrade sociala strukturen i sjukhusvärlden, i vårdare-vårdtagarrelationerna. Sedan kom patografierna, patografierna som kompletterade sjukhusjournalernas historia med som författarna i läkartidningen skriver den subjektiva kroppens egen journal.

I patografierna kommer ofta en annan verklighet fram än frisk/sjuk. Ofta kommer återfall i sjukdom efter ett tillfrisknande, ibland är det en väg utför kort eller lång, inte sällan landar man i att man har en kronisk sjukdom- man har en allvarlig sjukdom men det finns ändå ett liv. Man blir invånare i ett remissionssamhälle, sjukdomen har gått i remission/ tillbaka men den finns där. Man befinner sig lite grann i ett vacuum, väntar på vad som skall komma. Man ställer frågor om lidande, mening och om vad som skall hända, men medicinen svarar vet inte.

(I was told that . . . I might or might not experience
symptoms of neural damage all my life. these symptoms, which
might or might not appear, might or might not involve my eyes.
They might or might not be disabling)

Skrivandet kan vara en del i att hantera denna situation eller med artikelns ord finna sitt vrakgods efter sjukdomens storm.

P/s

onsdag, november 21, 2007

Kasta vatten ???


Urinproblem

När jag var i tidig skolålder blev jag en gång tvungen att åka till en läkarmottagning akut efter att jag kört omkull på skidor och skadat ett knä. Det blev ganska lång tid i väntrummet. Plötsligt ställde min mor en konstig fråga till mottagningssköterskan: -Min son behöver kasta vatten. Var kan han göra det?

Jag tittade storögt på min mor och sa. Nej, jag vill inte kasta vatten, Jag vill kissa?

På den tiden kissade man inte på inom sjukvården utan man kastade vatten. Att kissa var tabu? Och lite grann av det var det när jag kom i kontakt med sjukhusvärlden för sådär fyrtio år sedan.

Fortfarande är det inte så lätt att prata om det här, även om det förändrats. Det tillhör kanske dels regioner som man en tid inte nämnde vid namn utan omskrevs. På det sättet kom namn som hemlighuset till eller dass, som egentligen är en förkortning av tyskans das Haus. Förr kunde man säga båda att gå på dass eller på huset i Värmland.

Men det kanske finns möjligen andra saker av typ fördomar också som kan göra det svårt. Det kanske har lite med macho att göra att kunna kissa ordentligt för män, och för kvinnor är det också kroppsdelar som helst skall fungera bra om man är en riktig kvinna.

Men som alltid tar verkligheten över och man får se till med att göra sig av med sina fördomar och oförnuftiga känslor om man skall kunna ta tag i problemen. På sajten OMMS.se finns ett avsnitt som där läsarna får svara på olika frågor. På frågan : Besväras du av urininkontinens? Svarade 206 st och 36 % av dessa sade att de aldrig hade haft det medan alltså 64 % av de som har MS hade det i en eller annan form.

Jag har hittat ytterligare en läsbar sajt om just dessa problem. En sajt som är till för många kategorier av urinbproblem. Det är en sajt producerad av Sinoba, föreningen för Kunskap om urininkontinens och blåsproblem.

Där kan man faktiskt få en port till ett bättre liv; det finns mycket att göra här. Men det är olika för olika individer och det gäller att få sina problem diagnosticerade. Rätta professioner man kan söka är urologer för män, gynekologer för kvinnor och givetvis uroterapeuter. Lösningen kan i stor utsträckning skräddarsys efter den enskildes problem.

Jag försöker nu att hitta lösningar på mitt problem. Jag har nyligen varit till uroterapeut. Jag var till en sådan för 5 år sedan och till urolog för kanske 8 år sedan. Men känner nu att det är dags att ta itu mer med det. Det liv jag för nu ställer större krav på mig än för några år sedan, då jag nu skulle kunna vara rörligare, resa mer om bland annat inte detta vore ett stort problem.

Just nu håller jag på att prova olika lösningar. Och de ser väldigt olika ut för de olika situationerna. I vissa situationer kanske inkontinensskydd är ett alternativ. Urinflaska i bilen ett annat. Lasse Winborg skriver bra om det i sin bok Handbok för MS-sjuka. Om jag kommer ihåg skall jag rapportera mer om hur det går.

P/s

















söndag, november 18, 2007

jy e opissa hûnt ä klo?

Jag behöver kissa. Var är toaletten?
betyder detta enligt Pia Johansson i TV-programmet Gokväll för en tid sedan. Med reservation för stavningen. Jag har visserligen bott i Umeå men kom inte i kontakt med detta uttryck då. Ett annat uttryck jag hörde var dock "hy jär sny", lät det som i mina öron och betydde det snöar .


Det här med Jag behöver kissa är verkligen något som är aktuellt för många personer. Inte minst de som har neurologiska sjukdomar. Letandet efter toalett upptar mycket tankar och energi hos många.

Det finns olika typer av blåsrubbningar. Det kan vara att man känner av trängningar till urinering ofta. Man brukar tala om överaktiv blåsa. Det finns en webbplats som heter Överaktiv Blåsa . Där kan man läsa om problematiken där och får också en del tips.
Man kan till exempel göra ett självtest, om man har överaktiv blåsa. Man kan läsa lite om urinorganens anatomi och fysiologi. Man kan läsa en del om orsakerna. Man kan beställa en del material. Man kan också lära sig om bäckenbottenträning och blåsträning.

I anslutning till webbplatsen Överaktiv blåsa kan man också se en karta över platser med offentliga toiletter i Sthlm. Det är NHR, Stockholm stad som i samarbete med Pfizer tagit fram kartan. När du kommer till kartan, är den felvänd. Längst till höger i menyraden finns verktyg med vilka du kan vända den rätt. På menyraden kan du också öka på storleken av kartan.


Parkförvaltningen i Göteborg har också gjort en bra förteckning. Där har man för övrigt gjort en överenskommelse med olika näringsidkare, så att man kan använda deras toaletter vid behov av offentlig toalett. Vilket utmärkt initiativ. Klart efterföljningsvärt. Jag läste någonstans att det aldrig skall vara längre än 150 meter till en offentlig toalett i Göteborg.

Om du behöver veta var det finns offentliga toaletter innan du skall resa någonstans kan du försöka med någon sökmotor och använda orden "offentlig toalett" plus namnet på orten du ska besöka. Tyvärr ger det inte alltid något resultat.

För utom bristen på toaletter är många offentliga toaletter är oerhört snuskiga. Män kan ju i stå upp och kissa men för kvinnor är det ett elände. Alla borde göra rent efter sig då de använt en toalett. Arvikas enda offentliga toalett är ofta väldigt eländig och bebos ofta av påverkade personer.

Det är också viktigt med handhygienen efteråt. Tvätta händerna. Använd papper till att stäng av kranen och gärna också till att öppna dörren. Vart tredje skov föregås av en infektion enligt någon undersökning.


Det finns mycket att säga och skriva om urinvägar, urinproblem men nog för denna gång.


P/s

måndag, november 05, 2007

Posttraumatiskt stress syndrom


På Kropp och Själ handlade det förra veckan om posttraumatiskt stressyndrom och lite om den nya terapin där bland annat ögonrörelser ingår som ett redskap i terapin. Lyssna här.


. Det här handlar nog också om posttraumatiskt stressyndrom. Lyssna på samtal pågår med Margit Sandemo. Ljudlänk

När man lyssnar på hennes berättelse så lyssnar man på ett klassiskt posttraumatiskt stressyndrom. Det går alldeles runt i huvudet på henne, när hon påminner sig om det. Hon undviker att tänka på saker som på något sätt har anknytning till händelserna.

Ändå har det hos henne lett till att hon kunnat använda det kreativt i sitt arbete, trots att hon under den tiden det traumatiska skedde inte fick den behandling man idag rekommenderar. Men givetvis med mycket men av det som då hände. För bara ett tiotal år sedan rekommenderade en vän att hon skulle skriva om det. Hon gjorde det och fick en succé, jag tror det var Sagan om Isfolket.
Men det något annat hände också; hon kunde tala om det, tänka på saker som var förknippade med de olika händelser som ledde hennes symtom- om än inte med allt. Påminner mig om studien jag skrivit om tidigare där man fann att personer som ombads skriva av det värsta de varit med om, ledde till en förbättring av både patienter med rheumatisk artrit och astma.

Ibland kan kanske sjukdomar och kriser leda till positiva förändringar. Kanske också MS men det känns svårt att tro det. Kris har samma ursprung som kreativ och en tolkning av ordet kris är att det betyder utveckling. Det är ändå svårt att säga att sjukdom kan vara något positivt. En sak kan ju vara att man får lära sig att omvärdera mycket; saker som var jätteviktiga förlorar sitt värde och andra saker träder i förgrunden. Men risken är att man känner ett krav att man skall bli så förstående, insiktsfull osv, men i grunden är man ju väldigt mycket av vad man var tidigare. Man behöver inte bli god för att man fått något på sina axlar, som förändrar synen på livet. Man behöver inte gå på knäna...



Wild Geese
av Mary Oliver
You do not have to be good.
You do not have to walk on your knees
for a hundred miles through the desert, repenting.

You only have to let the soft animal of your body
love what it loves.

Tell me about your despair, yours, and I will tell you mine.
Meanwhile the world goes on.
Meanwhile the sun and the clear pebbles of the rain
are moving across the landscapes,
over the prairies and the deep trees,
the mountains and the rivers.
Meanwhile the wild geese, high in the clean blue air,
are heading home again.
Whoever you are, no matter how lonely,
the world offers itself to your imagination,
calls to you like the wild geese, harsh and exciting -
over and over announcing your place
in the family of things.

P/s


fredag, oktober 26, 2007

Om infektioner och skov.


Professor Hugh Perry - om biologi bakom skov
Hugh Perry är professor vid Högskolan för Biologiska vetenskaper, Southamptons Universitet . Han är professor i experimentell neuropathology Här en sammanfattning av vad han säger:

Hur ser biologin ut bakom skoven som MS-patienter får?
Vi vet att några skov föregås av infektioner.Men hur dessa infektioner leder till ett kliniskt skov vet man inte.

Infektioner som orsak till MS och orsak till skov
Rollen som orsak till MS är mycket komplicerad fråga
I många år har man funderat över om det är en speciellt infektionagens (bakterier, virus) som framkallar infektion eller det finns av många olika infektionsagens.

Jag läste nyligen en diskussion på neuroportalen om skov och
infektioner. Enligt Hugh Perry ligger det till såhär. På MS portalen länkas också till den här sidan.

Man vet ganska säkert att omkring en tredjedel av skov föregås av systeminfektioner som lung inflammationer eller urinvägsinflammation.( mina tankar Det betyder att man kan ha många infektioner utan skov och det är bara genomsnittssiffror. Men i genomsnitt tror man sig ha funnit att vart tredje skov föregås av sådan infektion. Man får dock inte glömma att infektioner är ganska vanliga och det kan hju finnas samband i tid utan att det är orsak och verkan. Men MS är en sjukdom som engagerar immunförsvaret så det vore ju inte helt otänkbart om infektioner triggar igång ett skov.)
Vi vet föga om hur dessa infektioner kommuniceras till hjärna


Forskningsplaner
Hur molekyler som cirkulerar i blodet kommunicerar med hjärnan, vi vet vet att de kommunicerar över blod-hjärnbarriären.
Vi vet inte vilka nyckelmolekylerna är, om vi finner dessa kan vi stänga av dessa nyckelmolekyler utan att stänga av immunsysteme
t.

Här är några råd från national MS society länk se ovan.

  • Noggrann handhygien. Tvål och vatten. Tvätta längre än 15 sekunder, och det är längre än du tror. Glöm inte naglar och mellan fingrar. På fråga doktorn tror jag att man visade handtvätt förra veckan. Man kan nog se det via nätet När du stänger av vattnet gör det med armbåge eller med papper för att inte smutsa ner dig igen. Använd gärna papper när du öppnar dörren och skall gå ut från offenlig toilett. Om du inte har tillgång till vatten och såpa använd hygienserviett.
  • När du hostar använd engångsnäsduk och inte handen för att stoppa spridning av virus.Om du inte har näsduk skydda med armbågen.
  • Ta influensa vaccin. Själv tar jag inte detta för jag fick ett allvarligt skov dagen efter jag tagit en sådan spruta och jag kan inte låta bli att koppla ihop det, men forskningen säger att influensavaccination är säkert vid MS och rekommenderas.
  • Om du får en smittsam infektion, snuva. Sprid den inte till andra. Isolera dig i möjligaste mån. Stanna hemma från för att skydda andra.
  • Telefonen kan vara en smittspridare. Rengör den.
  • Och så de vanliga råden, lev hälsosamt.
P/s