Hej och välkommen

Hej och välkommen. Bloggen handlar om livsstilsfrågor och att leva med kronisk sjukdom. Här lämnas inga medicinska råd. De bör ges öga mot öga.




Min bok, Dimman lättar—att leva med MS, har kommit


Ur boken:

Hjärndimma finns vid många former av ohälsa, exempelvis järnbrist, låg ämnesomsättning, cancersjukdomar, depression, neurologiska tillstånd, utmattningssyndrom, allvarliga och långvariga infektioner. Vid multipel skleros är hjärndimma inte ovanligt och kan kännas som om förmågorna att tänka, förstå och minnas är bristfälliga. Förnimmelserna kan kännas mer diffusa och hjärnverksamheten trögare. Man kan till och med uppleva att tillvaron är som beslöjad. Man använder ofta det engelska ordet för hjärndimma, brain fog, även på svenska.





START


Translate

söndag, juli 26, 2015



Sessionen Mat och hjärna

Amerikanska psykiatri föreníngen hade vid sitt årliga möte 2015 ett program kallad Mat och hjärna. Det refereras i en artikel på medscape. För de som ej läser medscape kan man se det här. I år skrev man i den ansedda tidskriften Lancet Psychiatry , att mental hälsa är komplext områd, men det växer fram övertygande bevisning för att nutrition är en central faktor vad gäller förekomst av mentala sjukdomar likväl som för hjärtsjukdomar, magtarmsjukdomar och endokrinologiska sjukdomar. På sessionen Mat och hjärna berättades också om en undersökning där man fann att kostinformation om sex timmar fick personer med depression att förbättras betydligt under en tvåårsperiod.

Kostens evolutionshistoria. De första homoniderna ( våra förefäder) startade sannolikt med växter , insekter och larver, men för två miljoner år sedan började man införa kött i dieten som sannolikt påverkade utvecklingen av hjärnan, Sedan mellan en till 2 miljoner år började man med rötter och lökar. Slutligen kom jordbruk med spannmål, mjölkprodukter och bön /ärtväxter in i dieten för 6000-10000 år sedan.

Först för 100 år sedan förändrades dieten drastiskt, man frångick fullkorns-, sk whole food, till alltmer processad föda med rikligt med raffiniderade kolhydrater; och många tillägg som konserveringsmedel, konsistensgivare mm. Det är en lite löjeväckande historia som bland annat spannmål genomgått: Tidagare nyttiga fullkornskärnorna har blivit fråntagna sina nutrienter i samband med raffinering och därefter tillsätter man specifika vitaminer,  till exempel risets utveckling från fullkorn till vitt polerat risk. En paradox är att under de här hundra åren har livslängden ökat betydligt, tillgången på föda har ökat och levnadsförhållandena har förbättrats i västvärlden.

Den föda som allra mest bidragit till människohjärnans utveckling är skaldjur. I Rift Valley östra Afrika fanns de tidigaste mänskorna och det kan vara den rikliga tillgången på skaldjur och fisk som möjliggjorde hjärnans utveckling genom sin rika tillgång på Omega 3 och kolesterol. Förutom de nyttiga fetterna finns också rikligt med andra nyttigheter som vitamin B12 i exempelvis ostron. Drew Ramsey, MD, psykologiprofessor vid Columbia universitetet, en av de som ledde seminariet , poängterade dock att det  inte är specifika nutrienter som är det viktiga utan det är mönstret av mat.
Ett sådant mönster är medelhavsdiet som är rikt på fiskoljor, nötter, spannmål, fågel, fisk grönt, frukt och eventuellt lite rött vin. ( under senaste åren har man blivit mer tveksam till vinets specifika gynnsamma effekter. Det har för en del personer blivit så att är ett glas rött bra så är väl två glas väl så bra). En undersökning redovisades där de vuxna som mest nogrant följde medelhavsdiet hade statistiskt signifikant minskad risk för depression. En stor metaanlys visade också minskad depression vid dietförändringar som var jämförbart undersökningar med läkemedel, ( Felice Jacka 'Deakin University , Melbourne Australien)
Sammantaget visar de flesta av de studier som gjorts av olika dieter att traditionella, icke processade komponenter i dieten är de hälsosammaste , och detta gäller också för hjärnan.
Så här sade Ramsey: Vi ser det i den kliniska verksamheten hela tiden. Med en hälsosammare diet förbättras människornas fokus, de får mer energi och självförtroende. Man blir mer intresserad av att ta vård om sin hälsa. Han inskärpte också att det inte räckte med att säga att patienterna skall äta ansjovis och kål utan man bör hjälpa till att få in den goda mathållningen i vardagen, exempelvis diskutera matlagningen, hur man får det att smaka bra. Idag äter många för en god hjärthälsa genom att räkna kalorier och undvika rött kött. Det är regler om undvikande i stället för hjälp med nyttigheter på tallriken,
Ramsey brukar säga till sina patienter: låt oss prata om vad du äter i några minuter eftersom det är mycket viktigt för den mentala hälsan. Han frågar om vad de äter till frukost, lunch och middag de senaste dagarna och ber dem skicka in foto av sina måltider. Om de inte har den hälsosammaste kostmönstret försöker han att visa på sådan bra mat för hjärnan som patienten gillar och hur denna kan införlivas i dieten. Det handlar inte om att säga ät veganmat! ät stenålderskost! utan det gäller att möta patienterna där de är och hjälpa till att välja kost som är bra med nyttigt innehåll. Ramsey varnar också för beige mat, pizza, pasta ris. Ät regnbågens färger, säger han. Färgerna indikerar att det finns viktiga vitaminer och andra nutrienter i födan. Speciellt rött, purpur och rött. Koncentrera kring två, tre matkomponenter som patienterna gillar och få dem att sätta dem i kylskåpet i stället för mindre bra mat. Han tar exemplet choklad. Han nämnet en sorts kringlor med vit choklad som kan bytas ut mot mandlar med mörk choklad.

 Mandlar innehåller mycket E vitamin och massor av enkelomättade fetter och mörk choklad är en rik källa på järn och flavonoider. Om nån älskar hamburgare, säger Ramsey, förslå biff och grönsaksstuvning i stället.

Här är i punktform viktiga komponenter.



Fisk och skaldjur
Dessa är packade med omega-3. Finns också i många vegetabilier som chia och linfrö. Dessa förändras inte lika lätt till den nyttiga fettsyran DHA , säger han. ( Mitt tillägg: Men om man har tillräckligt mycket vegetabilisk omega-3 upplagrat i kroppen bildas tillräckligt med DHA. George Jelinek rekommenderar att man skall äta fiskoljeomega-3 under cirka ett år samtidigt som vegetabilisk omega-3. Därefter kan man övergå till vegetabilisk om man så önskar.)
DHA påverkar generna att uttrycka mer av BDNF ( brain-derived neurotrophic factor) som kan hjälpa mänskor med ångest och humör sjukdomar. ( Sune: BDNF:s roll vid exempelvis MS blir jag inte helt klar över vid snabb sökning. Man kan läsa på Barts blog om detta. ) Musslor, ostron innhåller mycket B12. Sex ostron ger 240 procent av vad man behöver dagligen av B12 och 500 procent av zink. I fisk och skaldjur finns även vitamin D, jod och krom. Många oroar sig för kvicksilver, säger Ramsey och rekommenderar att man skall äta små fiskar som sardiner, ansjovis och sill som vanligen inte lagrar giftiga nivåer.



Bladgrönt
Där finns mycket mat god gör hjärnan, fiber, folsyra ( ett B vitamin), magnesium och vitamin K. Kål, senap, bladgrönt, bok choy ( en sorts kinesisk kål) innehåller den mest absorberbara formen av kalcium ( mer än mjölk). Bladgrönt innehåller även flavonoider och karotenoider. One cup (2,4 dl) av kål innehåller 600 % av dagligen K vitaminbehovet, 200% av vitamin A behovet samt ett dagsbehov av vitamin C- och det innehåller endast 33 kcal. De som inte gillar grönt kan försöka sautera med olivolja och vitlök, göra en smoothie eller chips på kål.

Nötter innehåller inte så mycket fett säger Ramsey. När man ser på innehålldeklarationen av energi skall man dra av 25 procent eftersom det överskattas. Nötter innehåller mänger med enkelomättade fetter och gör så att man tar upp fettlösliga nutrienter som vissa vitaminer-A, D,E m fl. I nötter finns fibrer.

Baljväxter
Innehåller är en alternativ källa till proteiner i stället för kött. Det är viktigt för planeten att man äter mindre kött och dessutom är rött kött i stora undersökningar förknippat med många vanliga sjukdomar. 2,4 dl linser innehåller 18 g proteiner och 90 % av dagliga folatbehovet.
Beträffande vegetarisk diet så innehåller seminariet kluvna uppgifter, dels finns säger man vissa undersökningar som säger att sådant är bra för humöret samtidigt säger man att det är förknippat med mer ångest. I mitt tycke synes det som att man inte är klar med forskning. Men egentligen tycks B12 brist vara den stora risken och det är ju välkänt och kan enkelt substitueras.



Och så var det det här med gluten
 Det har ju blivit en diet som många använder utan att vara glutenkänsliga. I USA har cirka två procent celiaki och sex procent är känsliga för gluten men hela elva procent äter glutenfritt. Det finns forskning kring gluten och psykiska sjukdomar. I en undersökning av personer som hade schizophreni hade hela 23 procent antikroppar mot gliadin mot endast 3,1 procent i kontrollgruppen. ( The Catie trial). Man trodde på denna session emellertid inte att glutenfri kost är nyttigare än icke glutenfri om man inte har celiaki eller glutenkänslighet.
Man tog också upp tarmbakterier och microbiota. Det forskas mycket kring psykiska sjukdomar och mikrobiota. En del av forskningsområdet är kroniska inflammationer och hur mikrobiotan ser ut. Och kan kroniska inflammationer påverka ångestsjukdomar och depressioner eller bipolär sjukdom.
Vid kronisk inflammation kan signalsubstanserna i immunsystemet Interleukin-6 och gammainterferon öka och i sin tur göra att signalsubstanserna i nervsystemet påverkas, nämligen hur tryptofan konverteras serotonin, som har betydelse för psykiska hälsan.




















lördag, juli 11, 2015

OPERA I o II


Operasångerskan Barbara Quintiliana har två autoimmuna sjukdomar varav en är multipel skleros, man kan läsa om hennes liv här. Man undrar vad trauma i livet kan betyda. Augustus d'Estes liv som ung var nog också ganska traumatiskt. (förra inlägget)



 Ocrelizumab är en monoklonal antikropp (antibody) , en mab. Man kan ofta se på namnen om ett medel är en monoklonal antikropp nämligen om det slutar på mab, exempel natalizumab ( Tysabri), alemtuzumab (Lemtrada), rituximab (Mabthera). Det senare har en likartade verkningsmekanism som ocrelizumab. Båda verkar nämligen genom att binda sig till mogna B lymfocyter på antigen i membranen (CD20) . Däremot finns inte antigenet CD 20 på blodstamceller, pro B celler , normala plasmaceller eller annan normal vävnad. Antigenet finns inte heller löst i blodplasman. Ocrelizumab binder alltså inte till blodstamceller, som är viktigt för bildningen av många blodceller däribland nya B-lymfocyter, ej heller till plasmaceller som har en viktig funktion i immunförsvaret med bl a bildning av antikroppar.

B-lymfocyter med antigenet CD 20 tros spela en viktig roll vid sjukdomsprocessen med myelin och axonskador. I två studier OPERA I och II har 1656 personer under 96 veckor behandlats med ocrelizumab i dosen 600mg som infusion var sjätte månad eller med Rebif vilket kontrollgruppen fick. Resultaten visar att ocrezulimab överträffar Rebif avseende lägre antal skov, färre förändringar ( lesioner) på MRI  och mindre progression. Hur mycket har ej ännu presenterats . För några år sedan redovisades resultatet för en fas II undersökning som sträckte sig 96 veckor, knappt två år. I den fick ingen av de som erhöll 600 mg  ocrelizumab nya eller förstorade lesioner på MRI. ARR (årliga skovfrekvensen) var mindre än 0.2 attacker per år ( dvs nästan i klassen med Swanks diet enl dennes undersökning). Det visade sig också att 2/3 av patienterna var fria från sjukdomsaktivitet, NEDA ( mätt med MRI, skov och progression)




 Biverkningar var inte fler och allvarligare än i  Rebifgruppen grovt sett. Det senare behöver man sannolikt längre tid än två år att bedöma. Det går dock inte att jämföra med vad som hände med Tysabri då PML (progressiv multifokal leukoencefalopati) upptäcktes som biverkning efter att medlet godkänts.  Tysabri godkändes som läkemedel  efter drygt ett år eftersom det visade sig ha mycket bra resultat då ettårsuppföljningen redovisades och man frångick då  de vanliga rutinerna för att patienter skulle få tillgång till medlet. Dock finns enstaka fall med PML vid behandling med rituximab vid behandling av reumatoid artrit. Det kan vara en fråga om dos. Jag skrev nyligen att man i försök dragit ut tiden mellan infusionerna av Tysabri för att se om  detta kunde minska risken för PML utan att medlet fick sämre effekt.

Det pågår också en fas III undersökning ORATORIO med ocrelizumab och primär progressiv MS – resultatet där beräknas också komma detta år. Man får  hålla tummarna.

 Bolaget kommer nu att ansöka om att medlet skall godkännas som läkemedel vid MS.
Källa
Samt detta
mm


fredag, juli 10, 2015

diagnos?

Augustus d'Este levde 1794-1848. Han var sonson till den engelske kungen George III. Hans far prins Augustus Frederick tvingades ut på en resa i sydeuropa av fadern för att undvika att komma i kontakt med lycksökande kvinnor. Under resan träffade han emellertid emellertid Augusta Murray och gifte sig med henne. Paret fick två barn varav Augustus d'Este var ett. Emellertid godkändes inte äktenskapet av kungen och barnen blev illegitima.Här är valda utdrag ur Augustus d'Estes utdrag. ( översättning av mig).







1822

I december 1822 reste jag från Ramsgate till skotska höglandet i syftet att tillbringa några dagar med en släkting för vilken jag hade en sons tillgivenhet. Då jag kom anlände fann jag honom död. Jag deltog i hans begravning: det var många personer närvarande och jag kämpade våldsamt för att inte gråta , men jag var emellertid oförmögen att förhindra det. Kort efter begravningen var jag tvungen att få mina brev lästa för mig och svaren skrivna för mig eftersom mina ögon hade blivit så angripna att när jag min fixerade på små föremål var följden att synen blev suddig. Tills jag försökte att läsa eller att vässa pennan var jag inte medveten om att mina ögon var minst sagt angripna. Strax efter att jag reste till Irland och utan att något gjorts åt mina ögon blev de fullständigt återställda beträffande styrka och skärpa.
År 1825 såg jag ibland ”inbillade” fläckar som flöt omkring framför ögonen. Jag konsulterade Mlr Alexander som hade åsikten att min syn kunde tillfälligtvis var problematisk men att det inte var någon fara för min syn.

I januari månad 1826 inträffade det mest smärtsamma kapitlet i min liv fram till den tidpunkten i mitt liv. Jag var anfäktad av lidanden från alla håll. Mina ögon blev igen angripna på samma sött som de hade blivit i Skottland. Dr Spangenberg skickade mig till Driburg,en hälsobrunnsplats där jag drack stål vatten , badade i det och baddade mina ögon med det:- mina ögon återhämatde sig ånyo. Den artonde juli 1827 fann jag min mor i dåligt hälsotillstånd i Lausanne; jag tyckte hettan i landet var outhärdlig. Min mor och jag reste till Venedig. Till min förvåning kände jag där en dag en domning eller otydlig känsloupplevelse i tinningen vid vänster öga. I Florens började jag känna av otydlig syn: omkring den sjätte november tilltog sjukdomen till den grad att alla objekt syntes dubbelt. Varje öga hade sin separata bild.- Dr Kissock antog att gallan var orsaken. Jag behandlades med ”åderlåtningar” med sniglar från tinningarna två gånger. Man gjorde två utrensningar en genom kräkning och och två gånger tömdes jag på blod från armen: en av gångerna var det med svårighet som det gick att få blod.Sjukdomen i mina ögon avtog, jag såg återigen varje föremål naturligt som ett. Jag kunde gå ut och promenera.
Nu började en ny sjukdom att visa sig: Varje dag fann jag gradvis ( genom små förändringar) att min kraft avtog. Jag kunde tydligt förnimma för varje dag att jag gick upp och ned för trappan med större svårigheter. Om jag då slog till mig kraftigt i ryggen ökade min styrka. En stumhet eller domning och önskan att förnimma något blev tydligt vid ungefär slutet ryggraden och bäckenbotten. Slutligen omkring den fjärde december hade min benstyrka helt lämnat mig och två gånger på en dag föll jag ner på golvet då jag försökte gå till toiletten utan hjälp; Jag blev tvungen att ligga kvar på golvet tills min tjänare kom in och tog upp mig. Jag blev kvar i detta extrema stadium med svaghet i cirka 21 dagar, under vilken period jag ramlade cirka fem gånger ( jag svimmade aldrig)på grund av att mina ben inte var starka nog att bära min kropp. Jag svimmade aldrig en enda gång eller hade någon sorts slaganfall: svaghet extrem svaghet var den enda orsaken till att jag ramlade. Jag bytte nu medicinsk rådgivare och anlitade nu en doktor Kent för vård. Han började omedelbart med ett system som i mycket var motsatt vad de tidigare rådgivarna använt: Doktor Kent ordinera mig att äta biffstek två gånger om dagen, dricka London Porter och Sherry och Madieraviner. Mina ben skrubbades två gånger om dagen med borstar och den domnade delen av min skrubbades två gånger om dagen ( en timme varje gång) med ett liniment.- Detta nya system lyckades fullständigt. Varja dag fann jag att mina krafter återkom. Fjortonde, femtonde och sextonde december 1827 var jag som svagaste; den tjugofemte kunde jag ta en kort promenad och den tjugoförste januari ( 1828) var jag tillräckligt stark för att börja avresan från Florens (Där jag var under min sjukdom) till Rom.På resan kunde jag gå upp på några branta kullar. I Rom fortsatte jag med det system som Dr Kent rekommenderat nämligen skrubbandet med borstar och den stärkande regimen. Jag upphörde med skrubbandet av ryggen med liniment men min betjänt brukade slå mig med öppna handen mot korsryggen.-
Jag red ut på hästryggen de flesta dagar och min styrka tilltog gradvis. Jag kunde aldrig springa så fort som förrut, ej heller vågade jag dansa. 

 
I Splugen en liten by i Alperna och i dess närhet stannade jag i sex veckor. Den stärkande bergsluften i Alperna återgav mig så mycket styrka att jag gradvis kunde ta mycket långa promenader i bergen och att i viss mån följa jakten i Chamonix.
- Jag kunde aldrig springa med min tidigare smidighet och på den steninga marken och på mycket branta platser brukade jag klaga över svagheten i mina knän. Innan jag lämnade Splugen gjorde sig domningen och önskningen om att känna förnimmelser på de tidigare ställena ytterst knappt till känna igen en eller två gånger. Den tredje september gav jag mig av från Splugen: Varje dag på min resa blev domningar krin bäckenbotten och ryggslutet mer och mer kännbara och till slut blir jag mycket förskräckt över det. Jag vet nu inte vad jag skall göra, antingen stanna eller att i Baden-Baden försöka på effekterna av de naturliga heta baden. Jag beslöt fortsätta och komma till Hannover i September.Jag deltar i manövern med en kår på 10 000 män under fjorton dagar.Under manövern kan jag sitta på min häst i fem eller sex timmar om dagen men jag är mycket utmattad av det. Efter de första dagarna noterar jag att jag har svårt med kissandet särskilt tidigt på morgonen innan jag haft avföring.Under dagens lopp minskar svårigheterna: Omedelbart efter att jag återkommer till Hannover konsulterar jag kirurgen Spangenberg. Den nittonde oktober försöker denne sätta in en Bougie ( en sorts kateter), finner ett hinder, han drar tillbaka Bougien och sätter in en silverkateter med vilken han spräcker vad han kallar en lätt membranös striktur. Operationen ger mig en tillfällig stark smärta, får kallsvett i pannan och jag känner mig något illamående: lite blod är följden men ingen stor mängd.- Följande dag har jag en konsultation mellan doktor Sleiglitz och Spangenber. De ordinerar mig att tre gånger dagligen ta en dekokt på kryddor och blommor, och att dagligen använda duschbadet.-


Jag stannar kvar i Hannover från förste december till den sjuttonde, badar alltid varje morgon i duschbadet och drickerteet eller dekoktet på blommor. Under dessa sjutton dagar har jag inte observerat någon förändringar i min åkomma. Jag kan rida i tre timmar åt gången med nöje eller gå i två timmar utan att bli utmattad, men jag kan inte springa, dansa och till och med gå ner för trappor var otrevligt för mig. Den sjuttonde december börjar jag min resa till London.-
Jag upptäcker att i till och med tre eller fyra timmar i vagnen ökar påtagligt stumheten i bäckenbotten och ryggslutet, och orsakar en oangenäm trött effekt längs hela ryggen, delar av benen till fötterna. Jag finner att om jag skulle försöka resa långt för en dag skulle jag bli oförmögen att fortsätta.-



1929

I början av augusti reser jag ned till Ramsgate och börjar bada i havet.

 Jag fortsatte bada i havet till den femtonde december. Under denna tid tar jag cirka 52 bad.- Medan jag är i Ramsgate fick jag ett förhållande med en ung kvinna. Jag upptäcker i mina handlingar en brist på hälsosam vigör. Tänker att det möjligen har återkommit någon förträngning ( om det någonsin varit någon)som kunde vara orsaken. Jag vände mig till Dr Courtenay. Han satte in de störta Bougiekatetern vid första försöket. Det fanns ingen striktur. Han gav mig lite medicin och piller och förvisso en liten ökning av vigören visade sig. Jag fortsatte konsultera honom till slutet av februari. Han ordinerar mig att bli ”elektrifierad” (någon sorts elbehandling förmodligen) av Partington, går i genom en serie behandlingar av elektricitet.
Här hoppar vi en period i dagboken. De handlar huvudsakligen om behandling.


Den nittonde juni 1843

Det jag klagar på nu är
  1. att sittange ger en stumhet längs hela ryggen, en del av mina lår ochj ben och ger en underlig stum fönimmelse i lägre regionen av magen.
  2. När jag står eller går kan jag inte hålla balansen utanen käpp.


Min matsmältning anser jag var bra. Jag sover bra när jag inte är missnöjd med få nervösa ryckningar i benen eller fötterna, vilka i bland men sällan är orsaken. Jag är naken varje morgon i cirka 30 minuter under vilka jag tvättar mig med svamp och kallt vatten vid bidén, gör gymnastiska övningar och dricker långsamt omkrin en pint (halvliter) friskt vatten. Mina fötter skrubbas och jag schamponeras morgon och kväll. Jag använder vanligen pannband. Genom att sparka kraftigt med benen kan jag träna mina ben bra genom att stödja höger och vänster genom att vila på en stol och på en byrå.Jag kan gå så mycket som jag tycker om och är intresserad av konversation.-Då jag är ensam går jag ibland en timme utan att vila. Mina promenader tar i allmänhet tre kvart. Cirka den tjugosjunde träffade jag herr´John Scott och sa till honom, utifall jag vore hans bror skulle han då inte önska att tala avseende mitt fall med någon av sina medicinvänner för vilka han hyste absolut förtroende. Han bekräftade att så skulle vara fallet.Jag talade om för honom valet av individen var helt och hållet hans, i följd av detta sände han den tjugonionde december dr Farre, No.4 Charter House Square att besöka mig.
-Dr Farre läste i själva den här boken, utfrågade mig och mötte i konsultation herr John Scott.
Januari 1844.
Den andre januari 1844 besökte mig Dr Farre en andra gång, och medförde följande papper med dess recept som ett resultat av deras överläggning. ” Den förste januari 1844 möttes Mr Scott i ´konsultation om fallet Sir Augustus d'Este, och de var överens om fallets natur, dess orsak och dess behandling, med de förändringar som dr Farre har föreslagit för att göra den behandlingen mer effektiv. Sjukdomen kallas paraplegia och är antingen aktiv eller passov, funktionell eller organisk. Övergången från funktionell till organisk sjukdom är ofta mycket oiakttagbar, men i den passiva formen av den, vilken är formen i fallet av Sir Augustus d'Este. Varaktivheten av den funktionella formen av sjukdomen är ofta mycket avsevärd:- och Dr Farre hyser åsikten utifrån fallets historik att denna övergång har ännu inte skett.


Januari 1846
Efter min återkomst till London den sjuttonde december 1845 har jag återfått lite av min styrka som förlorades på St Leonards, men då jag förvisso plågas väldigt mycket av starka spastiska smärtor i mina fötter och ben:- Spasmer som oroar hela systemet- speciellt en morgon när jag steg ur sängen och ibland när jag klär mig är jag tvungen att stå upp – stödjande mig- mina förnimmelser tycks vara förskräckliga indikatorer på att någon mycket sorglig förändring har ägt rum, eller äger rum i mitt system. Jag kan inte sitta någonm längre stund nu trycket mot de bakre delarna av låren mot stolen förorsakar spasmer.-
I sängen under de senaste femton månaderna har jag inte kunnat njuta av komforten med den liggande positionen med vilken nästan alla är välsignade.- Jag är often tvungen att byta sida på grund av obehagskänslor- dessa stiger inte till smärta- men är mycket ångestväckande. Upplevelsen av min ben i sängen är mycket underlig, så motsatt naturlig hälsa att jag inte vet hur jag skall ge en ide om den – När jag står upp i några få minuter påverkas hela ryggraden men i liten grad förvisso. - Min förnimmelse kring mitten är att om mina ben har varit ur led i höftlederna och blivitåtersatta på sitt rätta stället men fortfarande är påverkade av skadan som de varit utsatta för.
Jag måste också fästa uppmärksamheten på det faktum att under de senaste tolv månaderna ( sedan ungefär januari 1845) har mina händer blivit lätt lidande av minsjukdom, uppmärksamhet riktad till dem- de är torra, och som jag skulle tro, händer som hos en frisk person skulle kännas efter att ha varit i hett vatten en avsevärd tid och sedan torkade.
Den tjugoandre januari, 1846.- Jag placerar mig själv under behandling av dr Seymour M.D. Vid No13 Charles St., Berkeley Square. Han besöker mig, han läser denna bok. Han utrycker det som sin åsikt att det inte finns någon organisk sjukdom, och att det inte finns några skäl att han kan förstå varför jag inte skulle bli bra. Vidare säger han att han känt till sämre fall än mitt som blivit väsentligen förbättrade. Under denna månad ( november 1846) led jag av attacker från gallan så allvarliga att de i tillfällen fick mig att känna sensationer som fick mig att bli rädd att falla ur stolen i någon sorts slaganfall eller svimning. Vad avser tarmen skulle jag säga att under de sista tio veckorna har de i ett högst otillfredsställande tillstånd: under den tiden har jag knappast haft tömningar utan lätta laxantia. Ur den positiva sidan måste jag anmärka att känsligheten av huden kring mina höfter ner efter benen är avgjort bättre; för jag kan inte tåla friktionen av hästtagel handskar som jag brukade göra. Substansen i föregående uttalande skickade jag till dr Seymour via brev den eller omkring den tjugonde ( av november) och den tjugofemde fick jag svaret. I dr Seymours brev finns följande: I det hela tror jag att det vore bäst att ni slutade med cantharides ( en sorts drog- stimulerande, biverkningar ångestväckande mm) tills vi möts; men ni måste då börja med det igen- eftersom jag känner mig säker på att uthållighet för en slutgiltig förbättring.
( Sista noteringen 1846) Måndagen den sjuttonde december. Har fått en present med indiska mockasiner. Jag satte på dem- och jag gick i dem rätt upp, utan benägenhet att min vänstra fot som en tid alltid vänts utåt vid fotleden ledlös om inte stödd av en stålskena gjorde så. Säkert är detta en förbättring. Tack den allsmäktige!

Augustus d'Este dog i sitt femtifjärde år 1848






torsdag, juli 02, 2015

Halvårsutvärdering av min hälsa

Jag märker att jag inte har skrivit några utvärderingar sista året. Här kommer en för halvåret 2015. För övriga se Hur mår jag? Halvårsutvärderingar. Se hö marginal.
Allt är väsentligen oförändrat beträffande min MS.  Det som hänt är att jag inte har några större problem med restless legs och myrkrypningar. Jag började med Parkinsonmedicineringen Sifrol hösten 2014. Låg dos. Och det märkliga är inte att det hjälpte men det verkade bryta en ond cirkel med problem att sova på grund av detta och också problemen med underbenen. Numera är problemen i stort sett borta- det är i varje fall inget problem längre och jag äter inte längre Sifrol. Detta har fått mig att fundera på om jag är oerhört känslig för placeboeffekten. So what!

En annan sak som jag också märkt har haft effekt är  bäckenbottenträningen- mycket mindre besvär med trängingar nu.
Magen och tarmen är också OK och jag fortsätter med FODMAP inspirerad föda.

Jag kan alltså rekommendera Sifrol om man har problem med restless leg.
Rekommenderar också bäckenbottenträning.
Mig hjälpte FODMAP mot min mag-tarmproblematik

Men i övrigt är allt oförändrat: muskelfunktion, rörelseförmåga, balans, kognitiv förmåga, fatigue.
Det verkar som min MS håller sig lugn nu. Sannolikt på grund av min träning, kost, yoga med mera men kanske är det också så att i det här läget är det benignt.

Jag cyklade runt sjön i söndag och då mötte jag ett moped och cykelrallyt. Bilderna är från detta.