Hej och välkommen

Hej och välkommen. Bloggen handlar om livsstilsfrågor och att leva med kronisk sjukdom. Här lämnas inga medicinska råd. De bör ges öga mot öga.




Min bok, Dimman lättar—att leva med MS, har kommit


Ur boken:

Hjärndimma finns vid många former av ohälsa, exempelvis järnbrist, låg ämnesomsättning, cancersjukdomar, depression, neurologiska tillstånd, utmattningssyndrom, allvarliga och långvariga infektioner. Vid multipel skleros är hjärndimma inte ovanligt och kan kännas som om förmågorna att tänka, förstå och minnas är bristfälliga. Förnimmelserna kan kännas mer diffusa och hjärnverksamheten trögare. Man kan till och med uppleva att tillvaron är som beslöjad. Man använder ofta det engelska ordet för hjärndimma, brain fog, även på svenska.





START


Translate

söndag, juli 27, 2014

Ökad fysisk aktivitet ger bättre livskvalitet och kanske färre skov enligt Holism Study


HOLISM study;­ Detta är en stor internationell observationsstudie ( cohort) som började 2011 och deltagarna är MS sjuka som rekryterades via nätet. Deltagarna anmälde sig själv och fick fylla i enkäter med frågor om livstilsfaktorer som kost, fysisk aktivitet, medicinering, stresshantering med mera. Vidare fick man fylla i hur man sjukdomen utvecklats. Syftet var att se om förändringar i sättet att leva ledde till några resultat avseende utvecklingen.
Studien är unik så tillvida eftersom det är den första som samlar data från en så stor grupp (2232) av MS-are från hela världen och dessutom är den inte bekostad av läkemedelsindustrin utan medeln kommer via gåvor och välgörenhetsorganisationer.
Studien har tidigare gett upphov till studier avseende


Nyligen har en ny studie om fysiskaktivitet och MS publicerats. Studiens författare är Claudia Marck. Utgångshypotesen var att regelbunden fysisk aktivitet ger resultat i form av en bättre livskvalitet.
Resultatet visade att de som utövade fysisk aktivitet mest regelbundet hade 26 procent bättre fysisk hälsa och 13 procent bättre psykisk hälsa, 39 procent mer energi, fungerade bättre socialt till 18 procent och 16 procent bättre allmän livskvalitet.
Man kontrollerade för grad av handikapp eftersom man kan säga att de med bäst fysisk status rör sig mer och därmed skulle man inte ha visat något. Här delade man upp deltagarna i olikia handikappgrupper och resultatet var likadant i alla grupperna.
Man fann också att de som motionerade mest hade färre skov.


Det finns givetvis en del att invända. Dels kanske att de som ställer upp på undersökningen är positivt inställa och benägna att svara utifrån detta. Man rapporterar ju själv. Men samtidigt är man ju intresserad av att det skall bli ett resultat värt att tro på. Man får tänka sig in i hur man själv skulle ha besvarat det hela. Lite av resultatet kan beroende av sådan bias ( benägenhet) att vara positivt inställd. En del av svarandet kan omedvetet gå i den riktning man är positivt inställd till eller hoppas på. Samtidigt har alla som besvarat enkäten varit i samma situation varför den här invändningen i viss mån bortfaller. Jag menar man fann grupper som rörde på sig i olika grad.

Med den reservationen är det ändå ett högintressant material

torsdag, juli 24, 2014

Mer om progressiv MS

Det är varmt nu- när jag var nydiagnosticerad var jag känslig för värme. Jag misstänkte MS diagnos själv flera år innan jag sökte neurolog efter att jag eldat i trädgården och nästan inte kunde gå efteråt. De senaste dagarna har jag emellertid cyklat  ganska mycket utan att bli trött. Klart jag märker av värmen , men kanske inte mer än andra?. Så till ämnet:
Progressiv MS innebär att sjukdomen har en fortskridande försämring enligt Patricia Coyle i ett program på Medscape Education. Det finns två former:
  • primär progressiv MS där sjukdomen debuterar som en successivt ökning av symtom.
  • Sekundär progressiv MS börjar som skovförlöpande där symtomen går mer eller mindre tillbaka men där det så småningom kan komma ett stadium där det sker en ökande handikappsutveckling kontinuerligt. Skoven kan fortsätta eller upphöra under denna fas.
Coyle säger att försämringen sker obönhörligen men processen kan göra några års uppehåll och ibland kan t.o.m. en förbättring ske men i långa loppet sker en försämring.
__________________________________________________________________________________

En parentes- ett fall av progressiv MS som har förbättrats och där man skulle kunna få kontakt med patienten om man ville. För mig räcker det i det här läget att möjligheten finns. Sen skulle många säga ett fall är ingen vetenskap-so what? Det är faktiskt inte det enda fallet.
Där vill jag inflika ett fall i Jelineks & Law's bok Recovering från multipel skleros med verkliga fallbeskrivningar. Wendy Wood påbörjade 2005 efter sju år med diagnosen skovförlöpande MS en nedåtgående bana där hon successivt blev sämre och handikappad. Hon kände av det både fysiskt och psykiskt. Hon hade tillsammans med sin make Steve förverkligat en dröm och startat ett litet turistcenter, Korimako Lodge, i vildmarken på nya Zeeland. Skulle hon nu bli tvungen att ge upp den?
Besvären började med att Wendy W började känna sig lite ”underlig” i höger sida och ostadighet. Sen började hon snubbla och utvecklade droppfot. Ytterligare några månader gick ( hon sökte neurologen som bara sa att du har MS, vad vill du jag skall göra åt det) och hon blev väldigt trött , synstörningar och hon började få en vaggande gång. Det kändes som att hon gick på is. Sen kom kisseriet. Det blev nödvändigt att ständigt veta var det fanns en toalett. Så kom de kognitiva störningarna. Talet påverkades, minnet, koncentrationen. Att sköta det lilla turistcentrat blev svårare och svårare och maken och hon började fundera på att sälja och flytta till ett lämpligare ställe för Wendy. Men en dag lyssnade hon på radio. George Jelinek intervjuades om sina rekommendationer om MS. Det gällde vitamin D, det gällde kost med omega -3, grönsaker, frukt, fiberrik kost. Hon vände sig till sin husläkare. Det visade sig att denna var vegan. Wendy började få ett hopp om att livsstilsförändringar skulle kunna hjälpa henne. Hon tyckte att hon alltid ätit nyttigt med mycket grönt och frukt. Ekologiskt producerade vanor. Utvalt kött från lokala producenter. Mycket av detta slutade hon nu med. I stort sett allt köt togs bort från hennes diet och hon slutade med mjölkmat. Drog ned på mättade fetter. Hon vörjade också med D-vitamin.
 Bara en månad senare märkte hon dramatiska förbättringar. Tröttheten försvann. Smärtor i ryggen försvann. Detta betydde fantastiskt mycket och hon tyckte hon började fungera igen. Hon förde dagbok och efter ett år var balansen var bättre, hon hade inte ramlat platt fall* på flera månader, hon sov bättre, mindre besvärande trängningar,- droppfoten fanns kvar men hon kunde nu gå en kilometer. Även minne och koncentration förbättrades..
Förbättringen gick alltså ganska fort för Wendy. Men hon vågade inte riktigt tro på det att man skulle kunna behålla sitt center. Hon gick en retreatvecka hos Jelinek och började då våga tro mera på det. Hon har inte blivit helt bra men hon har definitivt förbättrats.
*sådär ramlade jag (sune) också förr men har inte gjort det de senaste sex sju åren

_______________________________________________________________________________


Denna lilla parentes om Wendy Wood visar att man påverka en progressiv MS med livsstilsförändringar.
I programmet definierar Coyle progressiv MS som en försämring oberoende av skov eller attacker och det leder till handikapp. Det finns ingen förbättring att vänta med de behandlingsmetoder som vanligen används men Coyle säger också i programmet att livsstilsfaktorer är viktiga i behandlingen av MS, en insikt som kommit senaste tiden, hon skulle inte ha sagt så tidigare. Jag skrev om detta i föregående inlägg Kanske kan man få in Wendy Woods fall där?


Patricia Coyle poängterar alltid för patienterna att sådana fall finns där patienter med progressiv MS kan det gå bra för under långa tider.Hon vill att man skall ha hopp.
Diagnoskriterierna gäller primär progressiv Ms

Den primärt progressiva formen är lite annorlunda mot andra former av MS. Börjar vid högre ålder- cirka tio år senare än skovförlöpande MS. Man börjar ofta få symtom vid omkring 40. Antalet män och kvinnor är lika. MS är numera annars vanligare bland kvinnor ( jag vill minnas att det inte var fallet tidigare). Coyle säger till och med att progressiva former är vanligare hos män.
Coyle berättar om en undersökning som visade att primärt progressiv MS inte har någon stark genetisk koppling men det tycks som om de som har genetisk koppling får sjukdomen fem år tidigare.
Det kan förekomma skov även vid primär progressiv MS.
Coyle säger också att man vet inte om bromsmedicinerna verkar mot progression. Det finns inte den kunskapen att utläsa av de studier som gjorts. Vad studierna i varje fall säger är att bromsmediciner i form av interferon och Copaxone tycks förebygga sek progressiv MS.


Sekundärt progressiv MS är där utvecklingen sker från skovförlöpande. Ungefär 2-3 procent av de med skovförlöpande Ms utvecklar detta varje år. För att kunna ställa den diagnosen behöver man dokumentera en försämring under sex månader. I genomsnitt tog det tre år att kunna säga att någon utvecklat sekundärt progressiv MS enl en annan undersökning.
Studier tyder på att tidig insättning av behandling med bromsmediciner kan förebygga eller senarelägga en utveckling av sekundärt progressiv MS. Här kommer in att tidig diagnos är viktig förutom tidig behandling.

Medikamentell behandling av progressiv:
Det är många studier på gång avseende detta och i programmet sägs att man bör ha gott hopp för framtiden om man fått diagnosen. Det gäller både mediciner som bromsar men också sådana som skyddar nervvävnad och till och med reparerar den. Ett problem med studier av progressiv MS är att det går långsamt. Om därför kontrollgruppen som får placebo förändras mycket långsamt är det svårt att få resultat. ( många studier pågår ju två år).


torsdag, juli 17, 2014

Lite om progressiv MS




 Nedanstående inlägg inspirerat av ett avsnitt på Medscape Education avseende progressiv MS. Det är inte ovanstående video som är från ett annat tillfälle men det handlar också om progressiv MS.

Neurologen Patricia K Coyle är chef  vid Multiple Sclerosis Comprehensive Care Center at the Stony Brook University Medical Center, ett MS center i USA

Patricia Coyle sa några saker jag fäste mig vid då hon diskuterade progressiv MS på Medscape.
En sak var tidig behandling. Det är viktigt att sätta in behandling så fort som möjligt för att förebygga handikapp och progression av detta. Detta är inte direkt nytt men väl värt att poängtera.

Patricia Coyle talade också om D-vitamin: Patientdata tyder på att höga normala D-vitaminnivåer är förknippade med lägre sjukdomsaktivitet än låga normala D-vitaminnivåer. Vi vet, sade hon, att D-vitaminbrist ökar risken för MS. Jag strävar sade hon att uppnå halten 70 ng/mL. ( Denna enhet används i USA om man multiplicerar med 2.5 får man den enhet som används i Sverige nmol/L och det blir i detta fall 175 nmol/L.) Hon säger till patienter att de senaste studierna antyder att sjukdomsaktiviteten kan vara kopplad till D-vitaminnivåerna och att man bör sträva mot en hög normal nivå. ( Hon ligger alltså ganska nära vad George Jelinek rekommenderar dvs upp mot 200). Hon säger också att hon är noggrann med B12 halten i blod.

En tredje intressant sak kommer upp i samband med en patientdiskussion. Patienten ifråga var en överviktig man, rökte, passiv livsstil och prediabetes. Han började också utveckla symtom på primär progressiv MS. Här säger Patricia Coyle så här. Jag säger till mina patienter att det inte finns några bromsmediciner som har bevisad effekt för primär progressiv MS, men säger samtidigt att primär progressiv MS är allt för litet undersökt och man kan inte säga med sägerhet att bromsmedicinerna inte fungerar för man kan inte dra sådana slutsatser av studierna. Den här patienten är verkligen ett typfall. Han har pre diabetes, högt blodtryck, är fysiskt inaktiv och han lever under stress med bl annat dålig sömn. Jag skulle säga honom att vi måste koncentrera oss på detta eftersom att genom att göra det kan man skydda hjärnan och CNS. Det kommer att hjälpa hjärnan att reparera sig och motverka sjukdomar i CNS. Vi förstår nu, säger Patricia Koyle och jag sa det inte för några år sedan. Vi förstår att det som hjälper din hjärna är också behandling mot MS. ( Jämför vad forskaren  Miia Kivipelto på Karolinska Institutet säger om Alzheimer och livsstil- det som är bra för ditt hjärta är bra för din hjärna och hon är absolut inte ensam: Forskning och Framsteg . På spansk TV säger spanska forskare detsamma ). Man kan nog  säga att det som Patricia Koyle säger är mainstream nu:
Det som hjälper din hjärna är behandling mot MS    Jämför vad tre andra forskare diskuterade i inlägget MS-sjukdomen och sätten att tackla den.

Patricia Koyle brukar också rekommendera patienter med denna diagnos progressiv patient att delta i de kliniska prövningar som pågår. I programmet tas också upp en mängd mediciner som kan vara på gång mot progressiva former av MS. Patienterna bör få veta att sannolikt kommer det mediciner inom en inte alltför avlägsen framtid.

Om Multiple Sclerosis Comprehensive Care Center
Så här berättar centrat om sin verksamhet:
Vårt uppdrag är att som experter diagnosticera och behandla multipel skleros hos patienter- där patienten står i centrum. Vi erbjuder den senaste kunskapen och har spetskompetens om MS och MS forskning.
Multiple Sclerosis Comprehensive Care Center startades 1990 av Patricia Koyle. Centrat tar emot cirka 1700 patientbesök per år. Centrat är belägen i New York och tar emot patienter från hela USA och även från andra länder.

måndag, juli 14, 2014

De första bromsmedicinerna Interferon och Copaxone- långtidsuppföljningar


Jag har lite sysselsatt mig med progression av handikapp och liknande under senaste tiden.
Här lite jag hört på Medscape Education.

Lite långtidsuppföljningar av Copaxone och betainterferon
Glatirameracetat (Copaxone) har följts upp under 15 år i en studie som var open-label, man visste vad man fick. Studien visade på att progression av handikapp hade minskat.
5-års data på patienter med CIS ( ett skov men ej definitiv MS) som gick glatirameracetat visade att färre utvecklade definitiv MS och MRI visade mindre MS förändringar och atrofi ( krympning av hjärnan) av dem som fick GA från början. ( Läst detta på Medscape Education, lyckas dock inte hitta studierna i fråga. Här dock en bild)



Avseende Interferon (INF-β) har man visat att tidig behandling med detta ökar överlevnad efter 21 år dels genom dödlighet av alla orsaker men också av MS orsaker ( lungkomplikationer). Källa Goodin

måndag, juli 07, 2014

MS sjukdomen och sätten att tackla den förändras


MS är en sjukdom med många ansikten. En anhörig (ingift morbror) fick synnervsinflammation under andra världskriget.I slutet av fyrtiotalet fick han förlamningar och blev ganska snabbt handikappad och från ungeför 1952 och framåt var han sängliggande i hemmet tills han dog i mitten av sextiotalet. Så kunde det se ut på 40- och 50-talen och det var ganska lika fram till 90-talet, men därefter har en skett stora förändringar vad avser utredning och medikamentell behandling av MS. ( Jag vill här inte glömma att Roy Swanks pionjärarbete inom området livsstilsfaktorer speciellt kost och MS startade i slutet av 40-talet, Jag har noterat att detta med livsstilsförändringar börjat rekommenderas av MS-specialister).




Under 80 talet slog magnetkameran (MRI) igenom och därmed blev diagnosticeringen av MS mycket lättare. Och MRI har blivit en allt viktigare metodik. Det har till och med kommit ett nytt syndrom som kallas RIS, radiologiskt isolerat syndrom, där man upptäckt MS liknande förändringar på MRI gjord av annan orsak men där patienten inte fått några symtom på MS.
MRI har blivit viktigt som uppföljning av MS patienter. Man kan där se inte bara typiska förändringar talande för akuta inflammationer utan också se atrofier- krympning av hjärnan relaterat till MS. Detta är en sak som man är angelägen om att få kunna behandla även om man inte har metoderna helt säkert ännu.
Professor Gavin Giovanni, London, en av de som driver bloggen MS Research Blog diskuterar dessa frågor på Medscape Education med en amerikansk läkare professor Rhonda Voskuhl och Hans-Peter Hartung professor i neurologi, Dûsseldorf under frågeställning: Dags att höja ambitionen i behandlingen av skovförlöpande MS? Där framkommer bland annat att en del av de mediciner mot skovförlöpande MS som används idag troligen har även effekt mot progression. I ett annat program säger NY forskaren Patricia K Coyle liknande.

Remissionsbehandling
Saker man diskuterar i ovannämnda program är remission eller NEDA (no evident disease activity=ingen synlig sjuksoms aktivitet). Med detta menas
  • frånvaro av kliniska sjukdomstecken
  • inga skov
  • ingen progression av handikapp
  • inga tecken på magnetkameran av sjukdomsaktivitet
    Man menar att med de mediciner som gives i dag bör man eftersträva detta:Behandling i samråd med patienten med hänsynstagande till medicinska risker som man är benägen att ta för att uppnå NEDA. Man bör följa upp efter 6 månaders behandling, och om det kommit nya tecken på magnetkameran överväga induktionsbehandling.
Induktionsbehandling Är en behandling som tas till om det första behandlingen med immunmodulerande inte hjälper. Då försöker man med kanske cellgiftet mitoxantrone att få symtomen att gå tillbaka eller med andra starkare mediciner. Sedan kan man gå över till medicin med lindrigare biverkningar.
Lemtrada, Tysabri m fl är exempel på medicineringar som är effektivare men med mer biverkningar.
Annan form av induktionsbehandling vid aggressiva sjukdomar kan vara autolog stamcellstransplantation




Tidig diagnos för att förebygga svarta hål och atrofier
En av de stora och viktiga följderna av det här är att man idag vill ställa diagnos så tidigt som möjligt. Idag kan diagnosen MS ställas efter att man haft ett skov plus att man på MRI ser tecken på tidigare sjukdomsaktivitet. Genom tidig diagnos vill man kunna behandla tidigt för att förebygga handikapp.
Man accepterar helst inte att man skall få ett skov under första behandlingsåret utan att överväga medicinbyte. För att förebygga handikapp och större hjärnskador vill man behandla aggressivt.
Det är även flera mediciner som diskuteras mot progression och atrofi. Vi har där det i Sverige framtagna preparatet laquinimod, vi har statiner som i en fas II undersökning visats minska atrofi. Tyvärr kommer kanske inte fler undersökningar att göras eftersom det inte finns pengar att inhämta här då patentet gått ut.
Det finns också helt nya ämnen som gynnar remyelinisering mm.


Kost, icke rökning, fysisk aktivitet
I programmet nämns också mina käpphästar livsstilsfaktorer. Så säger Gavin Giovanni: Vi försöker att främja hjärnans hälsa - ett begrepp som kommer från Alzheimers sjukdom området - som har visat oss att olika livsstilsstrategier kan fördröja eller förhindra demens. En metod som alltid dyker upp är motion. Vi försöker aktivt att få våra patienter i aerob träningsprogram i hopp om att en sådan strategi, som fungerar på Alzheimers området kommer ge fördelar i MS-området. Det finns nya data som visar att motion leder till förbättringar och kan bromsa funktionsnedsättning.
Både deltagarna från Tyskland och USA säger liknande saker att diet, icke rökning, fysiskt aktivitet är viktiga för hjärnhälsan också vid MS. Jag hör något liknande i en undervisning avseende progressiv MS men jag återkommer till detta.








tisdag, juli 01, 2014

You have got this

Jag har fått en förfrågan från Health line om jag ville sprida information om deras kampanj- You have got this   Du  har fått detta. Kampanjen innebär att man kan få publicera en kort video på deras sajt om hur man klarat av att leva med MS, hur är livet med MS och kanske framförallt att ge hopp till nyinsjuknade,
Jag kan tänka mig att det finns några som läser min blogg som skulle kunna berätta delar av sin historia, en historia som skulle kunna stimulera andra. Kanske har man stimulerats att göra  något helt nytt, eller lyckats komma igång igen och så vidare. Därför publicerar jag sidans länk här
Health Line