Hej och välkommen

Hej och välkommen. Bloggen handlar om livsstilsfrågor och att leva med kronisk sjukdom. Här lämnas inga medicinska råd. De bör ges öga mot öga.




Translate

tisdag, september 25, 2018

Autolog stamscellstransplantation mot MS.

Journalisten Kajsa Hansson Sigvardsson har skrivit en bok om sin resa som MS sjuk-
ATT FÅ TILLBAKA SIN FRAMTID

Hon insjuknade ungefär 2010 och det började med synnervsinflammation. Och det blev inte något enstaka skov, fick först prova de mest beprovade medicinerna men sjukdomen broomsades inte. Därefter Tysabri som hon utvecklade antikroppar mot med följden att den var utan effekt. På nästa behandling  fortsatte inflammationerna att komma enligt magnetröntgen.

Man tog då upp behandling med autogen stamscellstransplantation med henne och år 2014 genomfördes detta
.
Detta är en behandling som i många fall visat sig vara mycket effektiv för att inte säga en bot mot MS för flera som genomgått behandlingen och i varje fall inte ännu återfått sjukdomen.

Kajsa Sigvardssons bok redogör för
dels hur det är  att insjukna i MS och leva med MS .
Hon beskriver också sin vilja att fortsätta att leva som vanligt med intensivt arbete, utan att berätta på arbetet om sin sjukdom  och jag tror intedetta är helt ovanligt.
Vidare berättar hon om hur det var att genomgå stamcelsstransplantation och vad den innebär. För henne blev det som titeln säger, att hon återfick sin framtid.

Jag kan rekommendera denna bok både om du vill läsa om MS men också om du vill veta mer om autolog stamscellstransplantation.

Den första som genomgick en sådan behandling i Sverige Ida Berner har också skrivit en bok om sitt liv. Hon genomgick .behandlingen cirka 2001. Jag har inte läst hennes bok.. Den heter : Mitt år med MS -Är jag botad nu. I Ida Berners bok har neurologen Jan Fagius skrivit förordet. Han var hennes läkare då hon genomgick behandlingen.

Jag tycker man skall veta att sådan behandling har pågått mot andra sjukdomar än MS långt längre tid än vid MS och pågår fortfarande.  Själva metodiken är alltså väl känd och det framkommer i Kajsa Sigvardssons bok att i Lund där hon behandlades är det betydligt vanligare med andra diagnoser. Det är alltså inte någon experimentverksamhet som metod utan ganska beprövat. Det är vid MS som det fortfarande är på försöksstadiet och hittills har resultaten varit ganska fantastiska skulle jag vilja skriva.



onsdag, september 12, 2018

Nytt om Multipel Skleros



Riktlinjer för behandling av MS utformade av American Academy of Neurology publicerade 2018

Det kan vara intressant att se hur man ser på behandlingen i andra länder. Detta är från USA. Som man kan läsa  är det likartat Sverige .

När sätta in behandling med bromsmediciner?

Dessa riktlinjer handlar bl a om att man skall informera och ge råd till patienterna avseende de behandlingsalternativ med bromsmedicin som finns, och vad kan patienten vänta sig av behandlingen och man betonar vikten av att man skall utforma behandlingen utifrån och för individen, dvs skräddarsy behandlingen. Rekommendationerna skall inkludera vilka medicinalternativ som finns och vad patienten önskar, beakta andra tillstånd som kan inverka på medicineringen och betona vad bromsmediciner kan göra och vad de inte kan förväntas göra. Man skall kartlägga och diskutera eventuella faktorer som kan medföra att patienten ej klarar genomföra behandlingen. Allt detta skall ske i samråd.
I detta skede är det också viktigt att man lägger upp en plan för behandling i framtiden och uppföljning och betonar vikten av behandlingen utformas tillsammans med patienten.
Vidare tas i riktlinjerna upp vilka som skall erbjudas behandling med bromsmediciner exempelvis personer med kliniskt isolerat syndrom , dvs där man haft en episod som kan betecknas som ett skov, exempelvis en ögonnervsinflammation ( opticusneurit)  eller personer med skovförlöpande MS.
Ytterligare riktlinjer beskriver hur de patienter som står på bromsmediciner skall följas upp och speciellt tas också upp vad som gäller för personer i fertil ålder. Slutligen finns riktlinjer för specifika bromsmediciner som hur till exempel patienter som behandlas med Tysabri skall följas eller hur insättande av en medicin skall ske.

När skall man byta behandling om tecken på ny sjukdomsaktivitet uppstår?

Hur upptäcka sjukdomsaktivitet? Detta skall göras både med att följa kliniska tillståndet och genom magnetkamerakontroller. Hur patienten följt den rekommenderade behandlingen och vilka biverkningar finns är också av betydelse vid byte av bromsmedicin.
Om patienten följt behandlingen under tillräckligt lång tid för att den skall ha haft full verkan och det inträffat skov eller försämring eller om man ser tecken på aktivitet på magnetkamera bör man överväga byte av behandling. Andra skäl till att byta kan vara att man är trött på sprutor eller har besvärliga biverkningar.
Man diskuterar speciell Tysabri och förutom infektionsrisk är också viktigt att följa upp så att man inte utvecklar antikroppar vilket också gör att man bör byta medicnering.
Man tar också upp riskerna för infektioner när man har bromsmediciner
Slutligen ingår också riktlinjerna rekommendationer om hur man förfar vid planerad graviditet eller graviditet