Hej och välkommen

Hej och välkommen. Bloggen handlar om livsstilsfrågor och att leva med kronisk sjukdom. Här lämnas inga medicinska råd. De bör ges öga mot öga.




Min bok, Dimman lättar—att leva med MS, har kommit


Ur boken:

Hjärndimma finns vid många former av ohälsa, exempelvis järnbrist, låg ämnesomsättning, cancersjukdomar, depression, neurologiska tillstånd, utmattningssyndrom, allvarliga och långvariga infektioner. Vid multipel skleros är hjärndimma inte ovanligt och kan kännas som om förmågorna att tänka, förstå och minnas är bristfälliga. Förnimmelserna kan kännas mer diffusa och hjärnverksamheten trögare. Man kan till och med uppleva att tillvaron är som beslöjad. Man använder ofta det engelska ordet för hjärndimma, brain fog, även på svenska.





START


Translate

tisdag, september 16, 2008

Fatigue är som vinden

Jag tänkte, att jag skulle försöka sätta mig in lite i vad fatigue är. Vad talar man om när man säger ordet fatigue. Jag har tittat på definitioner och sökt igenom vad man skrivit om fatigue vid olika kroniska sjukdomar. Det har blivit klart för mig att detta med fatigue inte är så klart. Man kan mena olika saker. Jag försöker bena upp vad primär och sekundär fatigue är, och varför det är viktigt att göra denna uppdelning. En annan viktig uppdelning är fysisk och mental fatigue. Det kan bli helt fel om en person talar om fysisk fatigue medan en annan talar om mental fatigue. När man frågar om fatigue, diskuterar är det viktigt att man beskriver vad man menar mera exakt. Annars blir det som med love-just a four letter word.

Detta med att beskriva fatigue är också viktigt då man skall förklara för familj, bekanta, på jobbet vad det rör sig om. Fatigue är som vinden, läste jag någon stans- den syns inte och kan därför vara svår att förstå för andra- men de kan se konsekvenserna.




Fatigue

Bara på grund av att du inte kan se vinden, betyder det inte att den inte finns. Eftersom du både kan se och känna effekterna av vinden, vet du att den är verklighet.

Fatigue som associeras med SLE kan lätt jämföras med vindens egenskaper. Fastän fatigue inte går att se, existerar den och dess effekter är påtagliga. Jag citerar från denna källa.(haps.nsw.gov- Autoimmune Resource and Research Center ).

Man skulle kunna tro att detta är skrivet utifrån att man inte blir trodd, då man påtalar sin trötthet, men då jag läser det sista på sidan finner jag att många kanske själva ställer sig frågorna: vad är den här tröttheten, finns den, inbillar jag mig det hela. Kanske är det så att många inte riktigt tror på vad man upplever. Jag kan dels förstå det, men på ett annat sätt kan jag inte förstå det. Jag frågade mig ofta varför är jag så trött, innan det blev klart vad det rörde sig om. Däremot själva känslan trötthet, den har jag nog inte tvivlat på, men ibland har jag uppfattat mig ganska lat och kanske var det just den här tröttheten som låg bakom.


Sedan tycks det ofta vara så att symtomet fatigue är svårt att få förståelse för. Det kan vara svårt för anhöriga, bekanta att sätta sig in i hur en till synes frisk person inte orkar med det och det, om de själva inte upplevt det. Förvisso har de flesta upplevt en kolossal trötthet i samband med infektioner av typ influensa, men det är så att minnet är väldigt kort beträffande obehagliga upplevelser. Fatigue syns ju oftast inte. ( Ibland syns det också. Det händer ibland att folk, som inte vet att jag har MS, frågar om jag är trött. Kanske går jag omkring och suckar omedvetet.)

Om man är mycket trött kan det tyckas som om man är ointresserad av något, som anhöriga och bekanta diskuterar eller frågar om. Om man dessutom lätt blir irriterad kan situationen bli ännu mer besvärlig. Till detta kommer att inte bara den sjuke utan också de anhöriga är oroliga över vad sjukdomen kan komma innebära. Både vad man säger med ord och med sitt kroppspråk blir lätt feltolkat under dessa förhållanden. Det är därför viktigt att även omgivningen får information om vad sjukdomen och de olika symtomen typ fatigue innebär. Då finns förutsättningar för att det skall fungera bättre. Ett sätt att informera anhöriga kan vara, att dessa kommer med vid ett besök hos läkare eller annan personal som kan informera.


Det kan vara lite lömskt att definiera något för svepande. I boken Sick and Tired of Feeling Sick and Tired av Donogue och Siegel skriver man, att trötthet hos personer med kronisk sjukdom kan vara handikappande. Denna fatigue är obeveklig. För mycket träning och för mycket arbete orsakar det inte. Att vila i sin säng brukar ofta inte ge någon bättring. Den tycks vara oberoende av både aktivitet och inaktivitet, känsla av lycka eller sorgsenhet. Den existerar bara i och av sig själv, och ingen medicinering, inget positivt tänkande eller vila ger någon lindring. Det är i sig inte en felaktig beskrivning men ändå är den inte korrekt heller. Dels finns sjukdomar där fatigue utlöses av yttre faktorer. Där finns till exempel vissa stressrelaterade sjukdomar. Dessutom kan i en del fall fatigue lindras med medicinering men också genom anpassad träning. På ovanstående sida om SLE rekommderar man exempelvis träning med samma intensitet som i grupper för hjärtsjukdomar. Att då skriva att i stort inget ger någon lindring kan medverka till att tillståndet cementeras.

Fatigue är också ett så vitt begrepp att det inrymmer många olika varianter. Det kan leda till felaktigheter och misstag, om man inte gör klart vad som avses. Diskuterar man fatigue där en person menar muskeltrötthet och en annan sänkt uppmärksamhet eller kanske trötthet vid depression kan det bli komplikationer. Det gäller att beskriva för sig själv och andra, vad man menar med sin trötthet, sin fatigue.

Om man slår upp fatigue på Wikipedia kan följande inhämtas:

Ur medicinsk synpunkt kan man tala om åtminstone två sorters fatigue, fysisk och mental fatigue.

Med fysisk fatigue menar man att man blir utmattad, uttröttad i muskulatur innan man egentligen borde vara trött, när man anstränger sig. Vad menas med innan man borde göra det? I detta fall innebär det att ålder, kroppskonstitution, träningsgrad och liknande talar för att man borde klara en viss påfrestning utan att bli utmattad. Det kan innebära att man upplever en trötthet i muskler vid minsta ansträningning, vilket i praktiken kan innebära att man känner av fatigue i allt man gör.

Man kan känna en fysisk fatigue i hela kroppen vid olika sjukdomar men man kan också ha fatigue lokalt i en arm, ett ben, en muskel till exempel efter skada. När man talar om fatigue lokalt i ett område benämns detta ibland perifer fatigue. En allmän känsla av utmattning i hela kroppen kallar man med liknande språkbruk central fatigue.

Mental fatigue har med vakenheten att göra. Det kan sträcka sig från vad man medicinsk kallar somnolens till sänkt uppmärksamhet. Somnolens innebär att man sover då man inte blir stimulerad till att vara vaken. Man kan alltså väcka upp personen ur tillståndet. Sänkt uppmärksamhet innebär att man inte fångar upp alla sinnesintryck som strömmar in utan en del passerar utan att man märker det. Detta inträffar förvisso för alla. I varje stund bombarderas våra sinnen av retande signaler. Vi måste skilja mellan vad som är viktiga signaler, och vilka signaler vi kan sortera bort. Detta sker omedvetet. Med sänkt uppmärksamhet avses att nivån för den här sorteringen mellan de viktiga signalerna och bruset är påverkad. Vi kanske inte förmår att ta in alla viktiga signaler, men det kan också vara så att vi tar in för många signaler, också sådana saker som vi helst borde uppfatta som brus. Detta kan starkt bidraga till trötthet. Jag skriver en del om detta i inlägget om hjärntrötthet.

Jag inhämtade detta från Wikipedia, men det är som det inte täcker in hela biten av vad fatigue är. Mental fatigue är det bara vakenheten, uppmärksamheten? För mig finns något mer där ,som jag just då jag skriver detta har svårt att sätta ord på.


Man kan även indela fatigue i primär fatigue och sekundär fatigue. Med primär menas en fatigue som kommer som ett resultat av en skada till exempel på en muskel, på nervsystemet eller av en pågående inflammation och liknande. Med sekundär avses fatigue som utvecklas till följd av att sjukdomen gjort att man blivit mindre fysiskt aktiv eller på annat sätt . Detta är en viktig distinktion då sekundära fatigue i sig är lättare att behandla. ( Lättare med viss reservation eftersom det kan innebära träning med mera medan primär fatigue ibland kan åtgärdas med medicin).


Ordet fatigue kommer via franskans ord för trötthet ursprungligen från latinet fatigare, vilket betyder att orsaka sammanbrott enligt Online Etymology Dictionnary. Och det säger kanske en del av vad beträffar den trötthet som kallas fatigue. Medicinskt används termen vid en mängd olika sjukdomar och kan användas egentligen vid alla tillstånd, där man vill poängtera dessa typer av trötthet. Då jag googlade på fatigue handlade en av de första träffarna om fatigue vid cancer, vilket kan inträffa som ett resultat av till exempel olika former av cancerbehandling. Jag minns när jag träffade min yngre kusin för knappt femton år sedan, i samband med att han genomgick en behandling med cytostatika. Jag mötte honom ungefär 100 meter från hans hus, och han kände då ett väldigt motstånd mot att ta sig tillbaka till huset på grund av trötthet. Han upplevde det fruktansvärt och skulle aldrig mer gå med på en sådan behandling. Han såg solbränd och pigg ut, men ändå var han svårt plågad av fatigue. Just den tröttheten visade sig sedan vara delvis behandlingsbar, eftersom den berodde på blodbrist. Fatigue vid blodbrist kan göra, att man får svårt att röra sig om det inträffar snabbt, medan om anemin utvecklats långsamt kan man hinna vänja sig. När man äntligen får konstaterat att man har blodbrist kanske Hb värdet är synnerligen lågt, trots att man har cyklat till läkarmottagningen. Annars är det vanligt att man skyller trötthet på blodbrist, medan orsaken kan vara något helt annat.Blodvärdena kan variera en hel del mellan individer och även hos samma individ vid olika tidpunkter. Tidigare var det inte alltid uppmärksammat att i vissa åldrar har barn ett annat lägre blodvärde än vuxna. Förr i tiden var det inte ovanligt att man fick stärkande medicin med järn på grund av att ens mor släpat en till doktorn för att man var blek och hängig. Se hur blodvärdet varierar med ålder här. Jag kan tänka mig att det man förr ibland kallade trötthet på grund av blodbrist , idag är trötthet på grund av stress.

Fatigue finns som symtom vid en mängd olika sjukdomar, både kroniska och mer temporära och kan spänna över mer än ren muskeltrötthet som exemplet från cancer visade.

Fatigue ser man vid sjukdomar i sköldkörteln:

Hashimotos thyreoidit ( och andra sjukdomar i sköldkörteln med åtföljande låg funktion) men även sjukdomar som Grave's sjukdom, där det är en överproduktion av sköldkörtelhormon kan ge fatigue. Både ”för låg och för hög ämnesomsättning” kan alltså ge detta symtom. Men vad är fatigue vid förhöjd ämnesomsättning. Muskelutmattning? Uppmärksamhetsstörning är inte det första jag tänker på.


Fatigue vid rheumatoid artrit, sclerodermi och SLE.

Vid rheumatoid artrit är det också vanligt med fatigue. Man kan tänka sig att det där rör sig om fysisk fatigue med nedsatt uthållighet i muskler men även mental fatigue tycks finnas. Jag har förvisso sett rheumatoid artrit patienter sitta och slumra till, men ändå känns det inte precis på pricken med vad man menar om man kallar fatigue vid RA för sänkt uppmärksamhet.

Vid sklerodermi finns också fatigue. På hemsidan scleroderma org finner man också en liten utredande beskrivning om vad fatigue kan vara. Från British Medical Journal har man hämtat följande. Fatigue är ett vanligt symtom vid sklerodermi, som inte finns bara i huvudet. Fatigue kan ha både fysiologiska som psykiska orsaker, där det kan vara en psykisk motvilja mot att göra en aktivitet på grund av ett sjukdomssymtom, men det kan också syfta på att handlingen i sig inte kan utföras. På MedicineNet.com beskrivs fatigue som ett tillstånd där man har minskad arbetsförmåga och minskad effektivitet att slutföra något, vilket åtföljs av en känsla av var sliten och trött. Man tillägger att det är ett populärt ord inom vården ( kanske mer i USA än i Sverige. Det är sällan jag skrivit ordet fatigue i journaler).I varje fall skriver man, att när patienten klagar över trötthet och liknande kallas detta ofta fatigue i journaler. Kanske håller det på att komma i Sverige också i och med sökande på nätet blir ett allt vanligare sätt att skaffa information inom hälsorelaterade frågor, vilket gäller både personal och patienter.

Multipel skleros och fatigue.

Om multipel skleros och fatigue finns mycket skrivet, eftersom det är ett mycket vanligt symtom. Jag har sett siffror mellan 40-80% av alla patienter. På Medscape finner jag denna definition av fatigue i samband med MS : Medvetenheten om minskad förmåga till fysisk och/eller mental aktivitet på grund av en obalans i tillgången av, tillvarapåtagandet av och/ eller återställande av de resurser som krävs för att utföra aktiviteten. Vad som är bra med denna definition, skriver man är att dels finns det inga ord med som lätt kan vara öppna för tolkningar av typ utmattning. Dessutom tar definitionen in orsaker till fatigue genom orden obalans i .... Slutligen inför man också ett moment som innebär åtgärdande av situationen- återställande av resurser.

Denna definition kan vara bra att sätta sig in i när man vill förstå fatigue, vad den kan bero på och vad man kan göra åt den . Däremot kanske inte definitionen gör mig så mycket klokare, då jag skall berätta vad fatigue är för någon. I samma diskussion tar man även upp, hur man kan skilja mellan primär och sekundär fatigue, dvs fatigue som beror på sjukdomen i sig och sådan fatigue som kan bli en följd av sjukdomen men inte måste vara det. Man menar, att man kan säga att det är frågan om primär fatigue, när man kan utesluta de orsaker till sekundär fatigue som man känner till, typ sömnstörningar, depression. Ett problem kan vara att man inte känner till just detta, till exempel att inaktivitet kan bidra till sekundär fatigue. Det yoga och annan fysisk aktivitet kan bidra med är sannolikt främst till att minska sekundär fatigue. Man tar också upp vad man kallar kognitiv fatigue. Detta framkommer när en ihållande uppmärksamhet krävs, och kan yttra sig i minskad förmåga att koncentrera sig och fullgöra en uppgift, men också som försämrat visuellt och verbalt minne och minska förmåga att lösa problem. Det är alltså inte själva minnet, förmågan att lösa problem det rör sig om utan snarare förmågan att vidmakthålla uppmärksamheten, att vara fokuserad som menas med kognitiv fatigue.

Andra definitioner av MS-fatigue är:asteni, med vilket man menar fatigue i vila. Fatigability, som avser fatigue som kommer efter ansträngning och som en tredje typ tar man upp försämring av andra symtom.

Här (på medscape) skriver man ävenså att fatigue är det vanligast förekommande symtomet vid MS och är oftast det symtom som inverkar mest på livskvaliteten.I en undersökning av patienter med avancerad MS hade 80 % symtom på kraftig fatigue medan 100 % hade upplevt det någon gång. I andra undersökningar rapporteras mellan 50-93 % och många patienter rapporterar att det varat i minst ett år. Jag vill nog säga, att när min fatigue varit som ihärdigast har den varat i minst 6 år. Jag är lite osäker på om jag har känt det under senaste året. Jag skulle snarast vilja kalla det brist på ”go”.

Man skriver om omgivningsfaktorer som kan utlösa fatigue, av vilka hetta eller värme är mest välkänt. Det kan till och med vara sådana faktorer som heta drycker och varm mat. Man har visat att om man utsätter demyeliniserade nerver för värme försämras nervledningshastigheten medan avkylning förbättrat detta. Detta är en av orsakerna till att man tror att nedkylning minskar upplevelsen av fatigue.

Frågan om hur länge man haft MS och huruvida detta påverkar sannolikheten för fatigue har man inget säkert svar på. Inte heller vilken typ av MS man har påverkar huruvida man utvecklar fatigue eller inte. Man kan således lida av fatigue varesig man har skovförlöpande eller sekundär/progressiv MS. I flera studier har man funnit, att om man utvecklat svårare handikappsgrad är risken för fatigue större, men det finns andra studier där man ej konstaterat detta. Även frågan om dålig sömn eller inte är inte heller säkert utslagsgivande om man skall utveckla fatigue. Det finns än så länge inte några riktigt klara fakta om många saker, och det är alltså med detta som mycket annat med MS och många sjukdomar överhuvudtaget,. Detta gäller i hög grad även fatigue.


Vid primär fatigue spekulerar man i att det rör sig om processer i hjärnan av typ inflammation, demyelinisering samt atrofi av axon och nervceller. Det kan till och med vara så,skriver man, att asteni kan ha samband med immunsystemet och inflammation, medan den fatigue man ser efter ansträngning har mera med var skadan i centrala nervsystemet är lokalised.

Det finns också onda cirklar vad beträffande fatigue. Så kan till exempel fatigue bidra till inaktivitet på grund av att man vill minimera sin fatigue, och denna inaktiviet leder till försämrad kondition med följdverkningar ökat utröttbarhet, ökad passivitet. Dessa tillstånd har ”biverkningar” typ förstoppning och ökad spasticitet. Problemen ansamlas och till det hela kommer ofta oro och ångest, en känsla av att inget är roligt längre. Det är viktigt att upptäcka dessa sekundära inslag i fenomenet fatigue. Det hela är inte bara en följd av det, som sjukdomen rent kroppsligt för med sig av förändringar utan det kommer också till en massa pålagringar i lager på lager. Det gäller att skaffa sig handtag på sin situation för att kunna hantera vad som kan hanteras. Ibland kan det vara en hel del och i andra fall kan det vara mindre. Vad man poängterar på Medscape är att fatigue kan vara en påtagligt hinder mot hälsobefrämjande åtgärder hos MS-patienter och leda till en allmän försämring av välbefinnandet.

Fatigue och depression har anknytningar till varandra men är ändå skilda från varandra. Man kan ha fatigue utan att vara deprimerad. Fatigue hör samman med det fysiologiska välbefinnandet medan depression har mera med det psykologiska att göra. Tillstånden kan vara svåra att skilja åt då fatigue ofta är ett inslag i depression, och depression kan vara en följd av fatigue.

I en del undersökningar är depression det näst vanliga symtomet vid MS. Man har funnit att depression är vanligare hos MS patienter än hos friska människor.När man behandlat depression och symtomen blivit mindre har inte det lett till att fatigue har minskat på samma sätt. Det är viktigt att behandla depressionen på det sätt som är lämpligt vilket ofta innebär samtalsbehandling och medikamentell behandling. Därigenom ökar livskvaliteten och det kan leda till ökad fysisk aktivitet. (Som i sin tur i varje fall kan minska den sekundära tröttheten.)


Hur påverkar fatigue sjukdomsbilden. Det kan vara olika från individ till individ och det är viktigt att få bilden av fatigue klart för sig. Den kan lätt sammanblandas med den handikappsutveckling man haft och ge en bild av ökat handikapp, just på grund av att man inte orkar göra saker men kanske egentligen kan. Ibland tar inte MS patienten upp fatigue med sin läkare Man ser det som djupt sammanhängande med sjukdomen. Om man däremot läser på bloggar och i olika fora finner man att det är ett ofta diskuterat problem. Det är viktigt få fram fatigue i ljuset vid läkarbesöket och

Vad läkaren frågar efter kan vara brist på energi, om uthållighet då man skall göra saker. Det kan vara frågor om olustkänslor, koncentrationsförmåga., frekvent vilobehov. Men det kan också vara frågor om blytunga ben eller andra saker. Symtomen kan vara mycket individualiserade och olika.


Så här rekommender Medscape att man skall behandla fatigue vid MS

Första steget är att identifiera de sekundära faktorera typ sömnstörningar, depression, infektion, låg ämnesomsättning och smärta vilka alla kan göra att man blir besvärad av fatigue. Detta gäller givetvis inte bara vid MS utan också andra sjukdomar där fatigue är vanligt.

Det finns ett antal vägar att angripa fatigue icke farmakologiskt.Anpassad fysisk träning, energibesparande åtgärder, och genom att fatigue är det kopplat till värmekänslighet kan nedkylningsalternativ vara aktuellt. Allt från att undvika värme till kylvästar och kalla bad.

Det finns ett antal mediciner som används mot fatigue bland annat amantadin och modafinil plus att behandling med sjukdomsbromsande mediciner också har sådana effekter. Jag har läst flera artiklar om effekten av exempelvis Tysabri på fatigue men även Copaxone och betainterferon kan ha sådana effekter.

Man har tidigare varit försiktig med att rekommendera träning till MS patienter, men man har funnit att anpassad träning till exempel yoga, ergometercykel kan fungera väl. För min del tycker jag att mina promenader i lagom takt har påverkat den fatigue jag hade.

För att kunna företa energibesparande åtgärder måste man först analysera sina rutiner. Man kan lägga om sitt schema så att man lägger in ansträngande aktiviteter tidigt på dagen plus lägger in vilopauser mellan olika ansträngningar. Att vila förebyggande, dvs innan man blivit trött kan vara ett sätt att förebygga tröttheten. Jag minns att fram till för några år sedan, gick jag en promenad tills jag blev trött och utvecklade droppfot på höger sida, men jag fortsatte gå för jag kände att jag måste träna. Sedan blev jag däckad för resten av dagen. Det tog lång tid innan jag lärde mig stanna upp och vila och detta förebyggde droppfoten. Numera kan jag gå tio gånger så långt utan att få droppfot och jag kan till och med springa utan att utveckla vare sig droppfot eller fatigue. Jag har överhuvudtaget inte känt av fenoment droppfot på cirka två-tre år. Det viktigaste jag lärde mig på Vintersol på Tenerife var att vila mig, och jag tror att detta med att lära energihushållning är en viktig del av all rehabilitering. Förutom nedkylningsåtgärder i form av kläder, kalla bad, duschar är också intag av kalla drycker något man kan försöka.


Parkinsons sjukdom och fatigue:

Parkinson är en mycket vanlig neurologisk sjukdom. Där finns bland annat en europeisk patientorganisation European Parkinson's Disease Association (EDPA), i vilken Svenska Parkinsonförbundet ingår. EPDA har en informationssida om Parkinson som har det fantastiska namnet Rewrite Tomorrow- Formulera om morgondagen. Där hittade jag en hel del information om Parkinson och fatigue.

Man skriver att vid parkinsons sjukdom är trötthet eller fatigue ett av de vanligaste symtomen, man delar där upp det i fysisk, intellektuell och emotionell fatigue. Till skillnad mot vanliga personers trötthet kommer från ovanliga ansträningar, blir parkinsonpatienter ofta trötta genom att de vanliga aktiviteterna i livet är så mycket mer ansträngande. Det som friska personer tar för givet att klara av kan vara höga berg. Det är inte bara att aktiviteter kan ta längre tid utan stelhet (rigiditet) och darrningar (tremor) gör att musklerna får arbeta tyngre och detta bidrag då till tröttheten eller fatigue. Vid parkinsons sjukdom finns också sömnsvårigheter och biverkningar av mediciner som kan bidra till uttalad trötthet. Detta var ren fysisk fatigue.

Det finns även inslag av mental fatigue. Bland annat kan parkinsonpatienter finna det svårt att koncentrera sig på mer än en sak i taget under långa perioder. Det är också så att patienterna fatigue kan göra att livet urholkas, man förmår inte delta i sociala aktiviteter som tidigare eller att upprätthålla sina intressen vilket kan påverka deras livskvalitet.Trötthet kan imitera apati, ett tillstånd som kan innebära att man förlorat i intresse i aktiviteter som tidigare har roat. Samtalskontakt med terapeut kan vara en del av behandlingen där.

Som vid andra tillstånd kan depression och fatigue vara nära anknutna och det är viktigt att få hjälp med eventuellt depressiva symtom. Om fatiguen har anknytning till Parkinson finns ett antal mediciner som man kan pröva, av vilka några också användes till behandling mot parkinsons sjukdom i sig.

Även vid Parkinson är det av värde att titta på energihushållning. Man rekommerar på denna sajt att man kan koppla in arbetsterapeuter för att få hjälp med att anpassa sina vardagliga aktivitet, anpassa sin omgivning för att förebygga fatigue. Sjukgymnaster kan bidra till att ordna anpassad träning och även ge råd om hur man skall hantera fatiguen.

Man ger på Rewrite Tomorrow några konkreta råd om hur man skall hålla sig så mentalt och fysiskt aktiv som möjligt:-Finn ut de tider på dagen då du mår bäst och medicinen är effektivast. Planera för att göra det svåraste då.-Anpassa takten och var noga med att ta regelbundna vilopauser när du gör komplicerade saker eller saker som tar lång tid.- Se dina begränsningar och ta reda på de saker som du finner är viktiga i livet och som du vill fortsätta med till varje pris.-Be om hjälp om du behöver det heller än att bara kämpa på med något som du finner mycket svårt.- Se om du kan dela upp uppgifter i mindre delar som är lättare att utföra.- Planera i förväg när nåt större skall hända försök även lägga in tiden att varva ned efteråt. Detta kan gälla deltagande i bröllop eller någon annan energikrävande aktivitet.- Ät hälsosamt och motionera regelbundet. ( På Parkinsonförbundets hemsida finns en del tips)- Lägg in avslappning i dina dagliga rutiner då du skall varva ned. Detta kan vara yoga men det kan också vara sådan saker som du känner är angenäma; men ger exemplen aromatherapy eller en härlig stund i badkaret.-Försök fortsätta med dina hobbies och intressen. Där kan en arbetsterapeut hjälpa till att finna lösningar.

Fatigue och Crohns sjukdom:

Jag tittar på en sida från Mayokliniken, varest en specialist på magåkommor besvarar frågorna: ÄrIs fatigue ett vanligt symtom vid Crohns sjukdom och vad kan göras åt det?Gastroenterologen Michael Picco svarar.

Fatigue är ganska vanligt och kan ha många orsaker. Behandlingen beror på underliggande orsak. Under ett akut skede av Crohn kan man känna fatigue och även letargi ( kanske ännu starkare och med ett större inslag av likgiltighet). Under sådana förhållanden är behandlingen inriktad på aktiviteten i sjukdomen. Andra orsaker vid Crohn kan vara blodbrist på grund av blodförlust eller försämrat näringsupptag, Depression är också vanligt vid kroniska sjukdomar typ Crohn. Om dessa symtom är allvarliga och inverkar på vad man gör bör man diskutera med sin läkare. Behandlingen kan vara antidepressiva och psykoterapi. Fatigue kan också vara biverkan av mediciner. Metotrexat och sulfasalazine kan ge detta. Dessa kan då bytas ut. Michael Picco tar också upp många erbjudanden om örtmediciner mot trötthet och varnar för att de kan innehålla skadliga ämnen, Det finns inga örtmediciner som visat sig effektiva i behandling av trötthet vid Crohn. De bästa sätten att förebygga fatigue är regelbunden motion, hälsosam kost och tillräckligt med sömn, avslutar han. När Michael Picco skriver detta om örtmediciner, slår det mig än mer hur viktigt det är att veta vad man talar om, funderar kring. Ju mer diffust ett symtom, ett besvär ter sig ju lättare blir man utlämnad till att hoppa på olika tåg, som man kanske inte riktigt vet var de går. Ju mer man och andra (exempelvis läkare, familj, u name it) får klart för sig vad man menar, desta större är möjligheten att adevat åtgärda problematiken. Det är viktig att försöka sätta ord på sina besvär, sin sjukdom. I själva verket kanske det är en del av läkandet. Man kan behöva träna det. En del personer har svårare för det och en del har lättare.

När jag går vidare och skall titta på chronic fatigue syndrom, kroniskt trötthetssyndrom kör jag emellertid fast i att hitta just beskrivandet och berättandet av vad fatigue är. En av forskarna inom området Nancy Klimas skriver: vad vetenskapare börjar lära sig om chronic fatigue syndrome kan liknas med den gamla fabeln om blinda män som försöker förstå vad en elefant är. En tar tag i svansen och säger att det är en orm. En annan känner på ett ben och säger att det är ett träd. Forskare som arbetar med kroniskt trötthetssyndrom tenderar att se denna mångfacetterade sjukdom i termer av sin specialitet. Specialister på hormoner, endokrinologer tenderar att se hormonernas roll som primär. Immunologerna tenderar att se immunologin som primär etc... Och det är just en bild jag får när jag försöker gå igenom material om kronisk trötthet. Det finns så många olika teorier och aspekter att det, åtminstone på den korta stund jag har att sätta mig in i det, är svårt att få ett klart sammanhang. I vilket fall som helst får jag vid genomläsningen inte fram så mycket, som tillför just mitt inlägg något speciellt. Möjligen detta att det kan vara svårt för andra att förstå fatigue, det är ju som vinden. Det syns inte men man ser resultaten.

måndag, september 15, 2008

Yoga och fysisk träning kan påverka fatigue


Kort video om MS och Yoga från Portland, Oregon.

Man träffar Carol Wilkerson, 55 år, som haft MS i 30 år. Hon berättar att hennes värsta symtom är fatigue, känslostörningar . Ibland känns benen som de skulle väga 500 kg.

Man kan se henne göra flera rörelser. Det kan se avancerat ut men lägg märke till att hon använder dels en stol som stöd vid vissa rörelser och vid andra rörelser tar hon stöd mot väggen. Om man har problem med till exempel balans måste man modifiera rörelserna. Anpassningsförmågan ställs på prov både för en själv, den yogaledare man har och även på gruppen. Man behöver inte vara rädd för att det stör en grupp, eftersom det bara gör att deltagarna måste skärpa sin uppmärksamhet och vara fokuserade. En av målsättningarna med yoga.

Man intervjuar professor B.S. Oken som tillsamman med andra forskare har genomfört en studie, (publicerad 2004)* där man undersökt hur yoga påverkar kognitiva funktioner, fatigue, sinnesstämning och livskvalitet. Man jämförde dels en grupp som fick uttöva yoga, en grupp som fick träna med hjälp av ergometercykel plus en grupp som inte hade någon aktivitet i grupp. Man fann att båda grupperna med aktivitet hade fått mindre besvär med fatigue. Enligt videon fann man också att man blev mindre känslig för stress. Jag kan inte utläsa detta ur sammanfattningen av studien.

Barry Oken säger att yoga är ett sätt att reducera känsligheten för stress bland annat genom fokuseringen på kroppen och de rörelser man gör. Jag tror att man med detta, liksom med mindfulness över huvudtaget kan få hjälp till att vara med i nuet och komma från tankar, som man tänkt oändliga gånger och som egentligen inte handlar om någonting. Man kan också stöd iyoga instruktionerna att komma ifrån exempelvis en diskussion med någon som inte är där eller komma ifrån att man sitter i ett möte medan man duschar, i stället för att uppleva vad man gör just nu. Man förlorar en del från nuet genom att inte vara där. Man förlorar en del av sitt liv. Vill det sig illa kan det kanske gå år utan att man egentligen var med i nuet. Inte konstigt att man kan känna sig stressad. Vart tog livet vägen?

I filmen verkar Carol vara ensam med en yogainstruktör Jane Carlsen. Denna säger att yogan kan hjälpa MS patienter med balans och med att känna var en kroppsdel befinner sig i rummet. Känselstörningar avseende var man har en kroppsdel är vanligt förekommande vid MS. Det kan vara svårt att peka på näsan med ett finger eller på knäskålen med en häl. Känner man exakt hur man håller handen om man blundar? Yoga går bland annat ut på att träna sitt medvetande om hur man utför rörelser, hur det känns när man töjer. Har man störningar i den här formen av känsel, som kallas djup sensibilitet eller proprioception?

Personligen tycker jag, att den yoga jag utför nog kan träna min förmåga att känna hur och var jag håller en kroppsdel. Det är förvisso nyttigt, även mänskor som inte har störningar av djupa sensibiliteten att få kännedom om sin kropp och sitt kroppsspåk. Nu håller jag armarna knutna framför bröstet- hur känns det och vad säger det. Känns det det inom mig på samma sätt som det signalerar till andra. Detta kan vara värdefullt att vara medveten om.Kanske kroppen signalerar bättre vad jag menar än vad jag säger.

*Det är möjligt att det finns en nyare studie men jag har inte hittat den och det verkar som antalet patienter, tid studien tog, vad man gjorde stämmer överens med den jag hittat.

onsdag, september 03, 2008

Om Novantrone

Lite information om Novantrone. Detta är bara avsett som lättinformation.


Novantrone (mitoxantrone) är ett medel som inte är godkänt på indikationen MS i Sverige men det används även här. Det är godkänt i USA och andra stater mot MS. I MS-sällskapet metodbok står det underbehandling kan man läsa, att det finns stöd för andvändning av Novantrone vid svår skovvis förlöpande MS eller snabbt progredierande sekundärprogressiv MS. Det står att det saknas jämförande studier med betainterferon eller Copaxone, men medlet ses som mer potent när man vill bryta ett aktivt skovförlopp.

I Sverige är medlet godkänt för behandling av flera cancerformer: Metastaserande bröstcancer. Maligna non-Hodgkins lymfom. Akut myeloisk leukemi.Det är således ett godkänt medel i Sverige och man behöver inte speciell licens för behandling.Man kan läsa om det i FASS. Det är givetvis en kraftfull medicin vilket man förstår av indikationerna ovan. Det finns allvarliga biverkningar av preparatet och när man behandlar med det är det viktigt att följa upp vissa faktorer.Detta innebär också att det finns en livstidsdos för behandling med Novantrone.

Vid MS verkar medlet genom att trycka ned aktiviten av T-celler, B-celler och makrofager i MS, sådana celler som tros vara bovar vad gäller attackerna på myelinhöljet kring nervceller. Innan det godkändes i USA hade det studerats i ett 10-tal år . I en stor randomiserad och placebokontrollerad multicenterstudie avseende skovförlöpande och sekundärprogressiv MS fick patienterna dropp med medlet var tredje månad i två år. Studien visade att det tog längre tid till det kom nya skov och till handikappsutveckling. Det minskade också antalet behandlade skov och antalet nya skador, som man såg på magnetkamera. Källa: National MS Society.

Det finns således vissa faktorer man särskilt skall beakta.

  • .Medlet är kardiotoxiskt, det vill säga det kan skada hjärtat. Det skall bara användas till dem som har normalt hjärtfunktion. Man skall således genomgå en viss hjärtutredning innan behandling och man skall också fortlöpande kontrolleras avseende hjärtat under behandlingen. I MS sällskapets metodbok skriver Anders Svenningson: ”Kontroll av vänsterkammarfunktion(MUGA-scint anses bättre än hjärtekokardiografi) bör göras före insatt behandling, samt eftermånad 12, 18 och 24. ” Jag går inte närmare in på vad detta innebär då det fordrar långa och komplicerade behandlingar. Det är i varje fall inga svåra eller komplicerade undersökningar. (Jag vill påpeka att amerikanska läkemedelsverket sedan augusti i år föreskriver att en sådan undersökning skall göras före varje behandling)
  • .På National MS Society skriver man att i en grupp med MS patienter utvecklade två av 802 AML ( akut myeloisk leukemi. Risken för denna typ av elakartade sjukdom är ökad för patienter som behandlats med andra typer av kemiterapier. Det är inte möjligt att säga hur stor risken är för att utveckla detta för MS patienter säger man. Det är dock viktigt att även följa prover avseende denna risk.

Medlet är starkt och medför att äggceller och spermier skadas och det kan ge sterilitet. Man bör alltså låta spara sådana celler om man planerar barn någon gång i framtiden. ( Fråga din doktor)

Man bör även tänka på att immunsvaret är något nedsatt under behandlingen och man bör undvika kontakt med infekterade personer så gott det går.

Samma sak ( nedsatt immunförsvar) gör att man skall vara försiktig med vaccinationer med levande virus. Man skall alltid samråda med sin behandlande läkare om detta.

Det är också viktigt att det kommer fram mediciner som man tar, har tagit som kan ha betydelse. Gå in få National MS Societie's sida för att se detta och även om man behandlats med strålning är viktigt att det kommer fram.

  • Vidare skall man meddela om man har eller nyligen haft vattkoppor
  • .Om man har bältros
  • gikt ( förhöjt urat),
  • njursten,
  • hjärtsjukdom eller
  • leversjukdom.
Andra saker man bör tänka på: Om man är gravid skall inte behandlingen ges. Det kan skada fostret. Medlet går över i mjölken och man skall inte amma.

Följande är också biverkningar men som brukar gå över då man vant sig vid behandlingen eller då den upphört: illamående, håravfall samt menstruationsrubbningar.

När man väl kommit fram till att behandling skall ske med Novantrone så är det alltså en behandling som ges var tredje månad i dropp. (intravenös infusion). Den är alltså betydligt enklare på ett vis än exempelvis betainterferon och Copaxone.

Methylprednisolon gynnsamt vid primär progressiv PPMS?

vamos a bailar este tango

har ni tänkt på att Evert Taube var en vädigt mindful poet- lyssna till exempel Sjösala vår.


De två forskarna biträdande professorn A.S. De Araújo och enhetens chef Marcos R. Gomes de Freitas vid Neuroimmunologiska enheten, Neurologiska kliniken på univeristetssjukhuset Antonio Pedro i Niterói, Brasilien rapporterar om en studie, där man behandlat primär progressiv MS med metylprednisolon. Det är intressant, vi tänker inte så mycket på det men vi lever i en så anglifierad och anglicistisk värld, att vi glömmer att det finns flera andra språkvärldar till exempel den spansk-portugisiska. Och det är inte bara språket som är annorlunda, det är också behandlingstraditioner. Jag skrev för något halvår sedan om en rapport avseende att en patient fått fel och för hög dos av cyklofosfamid. Denna rapport var från Brasilien. Den visar dels att detta intressanta faktum att patientens symtom på MS försvanns men det visar också på att det finns en annan behandlingstradition, här består det i man går in och behandlar patienterna ganska aggressivt med ett cytostatikum.Jag tycker också den här studien visar på just denna annorlunda behandlingstradition. Jag skall inte gå in och analysera varför, det skulle bara bli lösa spekulationer.

Man studerade 11 patienter med primärts progressiv MS, som uppfyllde kriterierna för PPMS enligt MacDonalds kriterier. De elva hade haft sjukdomen mellan tre till sjutton år då behandlingen påbörjades. och deras värden på EDSS skalan varierade mellan 7-5.

Den behandling patienterna fick såg ut så här:

Patienterna fick kortison i form av metylprednisolon i dosen 30 mg per kg kroppsvikt, vilket innebar att om de vägde 70 kg fick de 2100 mg metylprednisolon i dropp per behandling.

Första behandlingsveckan fick man en dos per dag i tre dagar efter varandra, således fick de tre doser första veckan. Andra veckan fick de två doser och tredje veckan en dos. I 8 veckor efter varandra fick man en behandling per vecka. Om behandlingen blev tillfredsställande med förbättringar i status ( man följde bland annat EDSS) så fortsatte det på detta sätt. Om tillståndet stabileriserades så att vare sig förbättring eller försämring skedda modifierade man behandlingen var tredje månad till intervaller på 10 dagar, 15 dagar och 30 dagar. Om försämring inträffade återgick man till ursprungliga 8 veckorsregimen.

Resultat: De elva hade haft sjukdomen mellan tre till sjutton år då behandlingen påbörjades. och deras värden på EDSS skalan varierade mellan 7-5. Då undersökningen rapporteras i genomsnitt efter 11 år behandling är värdena mellan 6.5 till 3. Två patienter har 3 på EDSS skalan och de hade då man började värdena 6 båda två Den som hade 7 vid början har 6,5 efter 14 års behandling. Titta gärna själv på tabellerna. Det är mycket intressant.

De biverkningar man fann var metallsmak i munnen vid infusionen samt sömnsvårigheter i samband infusionstillfällena. Det låter lite underligt att man inte fick några generella biverkningar av kortisonet, men kanske är det tillräckligt länge mellan infusionerna så att detta inte uppkommer. Jag har ingen erfarenhet av behandling med kortison på det sättet. Så kallad pulsbehandling.

Tankar: Ganska fantastiskt tycker jag egentligen. Kortison som verkar på PPMS. Men det stämmer lite grand med vad jag tror om kortisonet. Det har forskats för lite på dess effektivitet vid exempel MS, på grund av att det inte finns några pengar att göra på preparaten förmodligen. Jag blev mycket förvånad själv, den morgon jag steg upp efter en kortisondos för en annan åkomma och plötsligt märkte att min vänstra fot kändes helt normal och då var det 11/2 år efter mitt senaste skov. Från Umeå skrev för något år sedan läkartidningen en artikel om en studie med metylprednisolon som också gav gynnsamma resultat. Slutsatsen de brasilianska forskarna drar är att deras behandling med intravenöst metylprednisolon förhindrar att patienterna försämras och att en majoritet av patienterna förbättras.

Här tarvas undersökningar. Sen får man inte glömma att behandling med kortison är mycket utprövat avseende biverkningar. Ett observandum är dock vad till exempel vad Sapolsky talade om avseende kortison och påverkan på neuron i framförallt hippocampus.

Olé