Forskning om demyelinisering:

Forskarna Dr. Jack Antel Dr. Kennedy's laboratory, the Neuroimmunology group vid MNI och Dr. Adriana Di Polo's vid Mc Gills universitet i Montreal, Canada har gjort upptäckter kring ett protein, vars funktion tycks vara viktig om demyelinisering skall ske. Proteinet kallas neutrin-1 och dess funktion under utvecklingen av nervsystemet är känd sedan tidigare men man har inte tidigare sett dess effekter i det redan utvecklade nervsystemet, dess myelinbevande funktion. Detta är preklinisk forskning, forskning innan den gjorts på människor.
Forskningen är gjord på försöksdjur ( forskning på levande djur i laboratorier) och på cellodlingar ( in vitro- vitro kommer av latinska ordet för glas och in vitro skall associera till den forskning som bedrevs med mikroskop och forskningsobjektet under ett objektglas eller till glaset i ett provrör)

Namnet Netrin kommer från indiska språket sanskrit, vilket betyder -den som visar vägen- och neutrin-1 är känt för att styra nervcellernas axon fram till det mål de skall nå under utvecklingen av nervsystemet. Axonen är de utskott som finns på nervceller och som leder nervimpulserna från cellkroppen vidare till nästa mål- en annan nervcell, en muskelcell, eller annan cell. Axonen är omgivna av myelinet. I den aktuella studien fann man att om man blockerade netrin-1:s funktion i färdigbildad nervvävnad orsakar detta avbrott i myelinet. Man visste alltså inte tidigare att i den färdigubildade hjärnan fanns en sådan myelinbevarande funktion hos netrin-1.
Här är alltså ett litet steg på vägen mot en behandling av demyeliniseringen. De godkända terapierna idag riktar sig mot inflammationen vid MS.

En åldrig tibetansk munk flydde över Himalaya till Indien. När människor såg hans kroppsliga skröplighet frågade de: Hur kunde du ta dig fram genom den eländiga terrängen i Himalaya och dessutom i detta klimat. Han tittade på dem och svarade stilla. -
Ett steg i taget.

Det är nog så man får se det här att detta är ett litet steg, tidigt steg men utan det steget kanske man inte kommer fram till sitt mål, passerar forskningens Himalaya.
Upptäckten innebar också att man upptäckte en mekanism där flera proteiner är inblandade, beskrivet som en kaskad av molekyler vilket innebär att en protein kan leda till att en annan aktiveras som aktiverar en tredje, i vissa fall kan man beskriva sådana kaskader som “snöskred” börjar som litet, litet men som sedan växer. Jag vet inte om man avser en sådan kaskad.
Man fann att netrin-1 och dess receptor är viktiga för ett område, där oligodendrocyterna ( de myelinbildande cellerna) fäster vid nervcellens axon. Detta område heter paranodal junction på engelska. Junction-knutpunkt. I denna studie fann man att myelinet utvecklades normalt men efter ett tag började myelinet separeras från axonet, ett skeende som i vissa avseenden liknade vad man ser vid demyeliniserande sjukdomar. Paranodal junction- knutpunkten verkar genom att organisera nyckelproteiner längs nervcellernas axon. När netrin-1 och dess receptor blockeras så börjar denna knutpunkt mellan oligodendrocyt och nervcell separeras och detta stör nervcellernas funktion i centrala nervsystemet.
Finns att läsa på MSRC news. Se länk i marginalen.

Individinriktad rehabilitering vid MS

En rapport i Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry av dr Fary Khan med kollegor handlar om rehabilitering vid MS. Man kan läsa om det här daterat 13 november. Den slutsats man drar är att ett individualiserat rehabiliteringsprogram minskar handikappet effektivt vid MS. Jag kan inte hålla med mer än jag gör om detta utifrån personlig erfarenhet. Den rehabilitering jag fick med hjälp av sjukgymnast och arbetsterapeut på Vintersol var just detta, och jag tycker jag drar nytta av det än idag. Vintersol är bara mitt exempel- det är typen av rehabitering jag avser inte stället. Dock anser jag att klimatet var en viktig del för behandlingsresultatet där.

Man fick redan vid ansökan till Vintersol ange vad man behövde hjälp med. Jag tyckte då, att det jag mest behövde hjälp med var balansen, finmotoriken plus kognitiv träning. Tyvärr hade de inte någon kongnitionspsykolog. Efter jag kommit dit i slutet av 2003 genomgick jag en undersökning av hur jag fungerade. Därefter deltog jag dels i gruppaktiviteter samt hade regelbundna sessioner med individuella terapeuter. Jag fick dessutom hjälp med mina sprutor av sköterskorna för att kunna låta de områden ,där jag tog sprutorna, återhämta sig. Detta var också viktigt.

Träningen var just utvecklad utifrån mitt speciella tillstånd. Jag deltog dels i en “handgrupp” där man fick träna fingerfärdighet och handstyrka och dessutom hade jag individuell träning med arbetsterapeut. I träningen ingick det också roliga moment inte minst viktigt. Boule till exempel, vilket var nyttigt för balansen.

Sjukgymnastens program var på likande sätt. Hon följde framsteg som gjordes och lade på nya och mer avancerade övningar. Hon var också insiktsfull ,och när jag sa att ett moment i en gruppaktivitet- pinngruppen –“ lär jag mig aldrig”, kommenterade hon med att det kommer du heller aldrig att ha någon nytta av. Hon var mycket inriktat på att träna det som man skulle ha nytta av i verkliga livet.

De fyra veckorna på Vintersol var ett kraftfullt lyft för mig. Tidigare hade jag tränat tills jag var helt slut utan vila. Resten av dagen var min fatigue det som dominerade min tillvaro . Här fann jag vägen till den förebyggande vilan, vilan som man gör innan man är uttröttad. Min balans blev bättre. I början av vistelsen på Vintersol var jag rädd för att gå över ett torg framför katolska kyrkan i Los Christianos, av rädsla för att jag skulle träffas av fotboll som småbarnen sparkade där. Jag skulle då falla som en kägla. Efter de fyra veckorna där var det helt annorlunda, jag hade ingen sådan rädsla.

Något annat jag hade nytta av var, att jag hade läst i boken En samuraj i rullstol (jag tror det var där) om en undersökning, som sa att effekten av rehabilitering var ofta god, men efter cirka ett år hade all effekt försvunnit. Därför beslöt jag, att göra samma program hemma som på Vintersol och det fungerade. Efter ett år var jag inte tillbaka i utgångsläget. Givetvis var detta en kunskap jag hade tidigare, det vore skam annars, men efter den här tenerifiska sejouren kände jag också att det var sant. Vidare till studien:

För att utvärdera effekten av ett individualiserat träningsprogram i jämförelse med ett standardprogram ( där alla får likartad behandling) gjorde man en studie med 101 patienter som randomiserades ( se föregående inlägg om randomisering) till endera programmet.

Man fick behandling av flera olika typer av behandlare ( multidisciplinärt rehabiliteringsteam), där det ingick intensiv behandling och patientutbildning, inkluderande blåsträning, mobilisering-ökning av rörligheten- samt allmänt hälsoförbättrande aktiviteter. Sammanlagt fick man data från 98 patienter som genomgick ett år av sådan rehabilitering..

I gruppen med individualiserad träning fann man ett signifikant minskat handikapp. Jämfört med de patienter som fick standardbehandling hade de som fick individualierad rehabilitering en större förmåga att fungera självständigt likaväl som förbätting av gångförmåga och förmåga att ta vård om sig själva. Fler patienter i gruppen som fick standardvård försämrades under året studien pågick. Hela 70,8 procent av patienterna i behandlingsgruppen förbättrades jämfört med 13 procent i standardgruppen.

Undersökning av rehabilitering vid MS Signifikant minskat handikapp Grupp med indiviualiserat rehabprogram 70,8 % Standardbehandling 13 %

Om resultatet säger jag bara: But of cause Nog är det så.

Dr Kahn säger att en lärdom från studien är att målinriktade patientprogram för MS-patienter är effektiva och patienter bör remitteras för en sammanfattande värdering av sitt tillstånd och för rehabilitering av specifika funktionsnedsättningar typ svårighet att gå, förmåga att klara sig själv, kontinens osv.

Rehabiliteringsbehandlingarna bör individualiseras för varje patient, patienterna skall vara aktiva då man sätter upp målen för behandlingarna och få riktad terapi med givna mål inom en bestämd tid.

Dr Khans team tittar nu närmare på innehållet i de olika typerna av aktivitet. Hur intensivt bör det vara, hur länge etc. En risk med detta är förstås, att man riskerar att fångas i mallar som leder till schablonprogram. Då är man på väg tillbaka till nollpunkten om man inte ser upp.

Det här gäller nog inte bara MS. Alla grupper med handikappande sjukdom , som jag känner till, bör ha individualiserade program för att få bäst resultat.

Kanske skulle jag skicka den här anteckningen till ministern som håller i rehabiliteringsfrågor- det är nog Husmark-Persson och till socialdemokraternas talesman i dessa frågor, Ylva Johansson. (tyvärr fungerade inte e-posten till Ylva Johansson) Det här känns så viktigt. De lär behöva lite gräsrotsinformation ibland. Det som är viktigt är inte bara att det satsas pengar, utan att pengar satsas på rätt saker.