Om träning och multipel skleros

På hemsidan www.fyss.se kan man läsa mycket om nyttan av träning både i allmänhet och vid olika sjukdomar. Här kan man läsa om träning och multipel skleros. Artikeln är skriven av professor Jan Hillert och sjukgymnasten Ulrika Einarsson vid MS centrum Huddinge.

Artikeln börjar mycket klokt tycker jag. Man skriver att det är lika viktigt för personer med MS som för den friska befolkningen att bibehålla muskelaktivitet, styrka och kondition.
Rädslan för att bli för varm, att bli mer trött, viljan att spara energi för det viktigaste kan leda till att man utvecklar mer svaghet än vad som kanske sjukdomen i sig leder till. Det är väl känt att en tids rehabilitering ofta leder till en förbättring. Jag läste en undersökning om att efter ett år var denna effekt helt borta, inte bara för att sjukdomen försämrats men på grund av att man inte bibehållit sina förmågor genom fortsatt träning.
Jag vet att det är svårt. När man är på rehabilitering på till exempel Vintersol så är man ju där bra för träning; när man kommer hem kanske man skall sköta ett hem, ta ansvaret för familj och sköta ett ofta tungt arbete. Då finns det inte så mycket tid för träning, något som jag tror är livsviktigt för att kunna fungera.

Råden som att spara energi, undvika sol och värme är inte alltid bra råd; MS är en sjukdom som tar sig mycket olika uttryck för olika människor men också för för samma person vid olika skeden. Generella råd kan ibland bli helt fel; råden måste utgå från individen och egentligen komma från individen själv. Det ideala är att vårdgivaren är en sorts guide, som har den allmänna kunskapen, när man skall hitta de riktlinjer som gäller, medan patienten har den unika kunskapen om hur egna kroppen känns, hur sjukdomen påverkar just patientens situation . I artikeln skrivs insiktsfullt om detta.

I artikeln skrivs också en del om olika trötthetstyper.

1. Efter kroppsansträngning kommer normal trötthet hos alla, men tidigare hos MS patienter skriver man. Detta känner man ju igen. På en del av sajten om allmänna aspekter av träning skriver man också att just träning av rörelser gör att man lär sig att röra sig mer ekonomiskt vad beträffar energin. Det får mig att ana en del av varför man blir ökat trött vid MS. Den lite vingliga stil man har ibland då man går och liknande är naturligtvis ett stort slöseri med energi. Kan man träna upp att röra sig mera "stabilt" sparar man säkert energi (så tycker jag det borde vara "logiskt" sett).
2. Kompensatorisk trött. Vid MS använder man ibland stora muskelgrupper för att kompensera bortfall av vissa muskler. Kanske i viss mån samma resonemang som ovan. Även detta får till följd att man blir trött fortare.
3. Trötthet på grund av nedstämdhet och depression. Nedstämdhet är vanligt vid MS. Jag läste någonstans att speciellt vid diagnosen är detta mycket vanligt. Nedstämdhet innebär en sorts apati. Vid djup depression brukar man tala om att man är hämmad, muskelrörelser är slappa, mimiken borta. Det är rätt naturligt att den depressiva tröttheten byggs på med ytterligare trötthet som kommer på grund av minskad aktivitet. Det är lätt att hamna i onda cirklar många gånger vid sjukdomstillstånd.
4. Inaktivitet gör att hjärtats funktion påverkas. Man får vad man kallar kardiovaskulär (hjärta-kärl) trötthet. Om detta kan man läsa på avsnittet om träning i allmänhet.
5. Sen kommer något som man kallar MS-typisk muskulär uttröttbarhet. Personer med MS behöver längre vila efter ansträngning. Man rekommenderar att man skall lära känna sina gränser, ta pauser. Jag tyckte det viktigaste jag lärde mig på Vintersol var att vila. Innan dess tränade jag så att jag blev utmattad, men där lärde jag mig att vila innan jag blev "utmattad", och då menar jag inte utmattad på friska sättet utan den utmattning som var specifik för mig. När jag promenerade då gick jag tills jag fick droppfot hö ben, därefter var jag ofta däckad för dagen av fatigue. Efter Vintersol har jag inte haft droppfot men fatigue. Även det är längesen nu. Nu har jag i stället en sorts energibrist men det är inte lika obehagligt som fatigue. Man kan vara angenämt slö. I artikeln rekommenderar man submaximal träning. Jag vill skriva under på det; liksom att man poängterar vikten av pauser.
6. Allmän trötthet utan sömninghet har man som en sista punkt. Man skriver att MS personer har ett ökat sömnbehov, och även efter en god sömn kan man vara fortsatt trött, som är skild från sömnighet. Jag kan både känna igen och inte känna igen detta. Perioder sover jag mycket men i perioder är också sömnen väldigt dålig, så i mitt fall jämnar det ut sig i längden.

Man skriver att de olika formerna av trötthet fordrar olika former av insatser men det är en utbredd uppfattning av anpassad fysisk aktivitet kan minska graden av MS fatigue; och det är just det som är kärnpunkten anpassad efter individen. Gäller för övrigt all rehabilitering.( Nu är jag lite allergisk mot ord som rehabilitering, träning på recept. Risken är att detta med livet klinikiseras, medikaliseras. Leken, lusten får förlorad om det för mycket går ut på klinikisering. Men samtidigt är orden viktiga, har mycket viktigt innehåll men jag vill ändå göra förbehållet. Det är just det här som gör att jag vill ta reda på så mycket som möjligt om hälsa, frågans komplexitet; det här att man lyfter fram detaljer, analyserar gör att nånstans finns en risk att livet inte blir något annat än detta hopplock av teknikaliteter. Människan och livet blir maskiner, vi blir ting. Jag tycker detta är viktiga kunskaper, men samtidigt finns det något i det som skrämmer mig).

Detta var en parentes. Anpassad träning anses minska fatigue skriver man. Hur skall då denna anpassade träning se ut.

• En punkt är givetvis värmekänsligheten. Bara en tiondels grad minskar nervledningshastigheten, och det är givetvisvis viktigt att ta hänsyn till detta. Men samtidigt är det här med värmekänslighet något som är individuellt. Jag läste på ett forum om MS, där en kvinna skrev att hon på sitt MS centrum fått beskedet att det inte var bra för henne att vara nere i värmen och solen i Italien, samtidigt som hon sällan mått så bra som där nere. Jag har också läst att man på något rehabiliteringscenter för MS patienter i Finland har en bastu som används en hel del. För min egen del tycker jag att min värmekänslighet har förändrats. Just nu är jag inte speciellt känslig och trivs ganska bra i solen i uppmot 28 graders värme. Men för dem som är värmekänsliga kan avkylande väst, kallt bad, motion i kylig bassäng vara vägar att kunna tillgodogöra sig träning.

• Det finns en rädsla för att träning skall försämra sjukdomen, skriver man. Speciellt en rädsla för träning under skov. Man skriver att man måste anpassa sin träning under ett skov men samtidigt är det viktigt att hålla en viss aktivitet för att bibehålla en viss kondition och funktion. En sak som jag tycker kommit i samband med MS för min del är att mina signaler från kroppen inte fungerar, jag måste på något sätt lära om igen vad jag känner. Det kan bli svårt åt två håll. Jag tränande mycket knäböjningar för att öka styrkan i benmusklerna, men samtidigt försummade jag att lyssna, känna igen varningssignaler från knän som nu lett till ganska ordentliga besvär från speciellt vänster knä, Samtidigt kan man vara för rädd så att man inte tränar tillräckligt. Att just ha en guide i sin träning, en personlig coach är inte dumt. Har man då en sjukdom är det bra om detta är en sjukgymnast, som helst är väl känd med den aktuella sjukdomen eller i varje fall är följsam och nyfiken.

Träningen ger ganska snabbt resultat. Träning med ergometer cykel gav redan efter några veckor ett förbättrad syreupptagning, total arbetsförmåga och även den allmänna aktivitetsnivån höjdes. Andra faktorer man sett effekter av träning på är muskelstyrka, uttröttbarhet, livskvalitét. Min erfarenhet stämmer väl överens med dessa fynd.
Man har även sett effekter på handikappgrad, minskad osteoporos. ( Osteoporos är vanligt vid MS på grund av minskad aktivitet. Man skriver om osteoporos och kvinnor men osteoporos hos män är inte helt ovanligt. Jag tror jag såg en rapport om skelettskador hos äldre där andelen män inte var låg.) Skelettet behöver belastning. Sjukdomen MS i leder ofta till minskad aktivitet och belastning. Men kanske många också har brist på D vitamin. I läkartidningen har det det här året det funnits flera artiklar om D vitamin och att vi eventuellt har en brist på detta. Nu senast var en recension av en rapport från England avseende D vitaminbrist. Det är ju väl känt att detta är högintressant vid MS).

I korthet kan man nog säga att vid MS så får man många positiva effekter av träning precis som hos friska men att man måste göra det anpassat i många fall. Men i många fall där man inte har några funktionsinskränkningar kan man träna som en helt frisk skriver man kanske tänka på eventuell värmekänslighet.

1. P/S