Etik och min blogg

Jag tänkte jag skulle skriva om CCSVI och vad som tycks vara läget nu. Efter att ha funderat på det under en dag kom jag fram till det kanske vore skäl att beakta etiken i bloggandet och då kanske speciellt mitt bloggande. Min tanke bakom bloggandet har varit att skriva om det mesta som handlar om MS och om en hel del annat. Vad jag försökt vara noga med är att hålla mig till vad man som sjukvårdspersonal är skyldig att göra nämligen att följa “vetenskap och beprövad erfarenhet”. Många frågar sig kanske hur kan jag då skriva om diet av typ Swank, Jelinek och till och med rekommendera den, eftersom flertalet läkare inte gör så. Där har jag två svar: dels att det finns en hel del forskning bakom det. Det andra är att denna diet är en generellt nyttig diet som många läkare , dietister kan skriva under på även om man säger att diet har ingen roll att spela vid MS. Att formulera sig så är för övrigt helt ovetenskapligt. Dessutom säger jag inte att det hjälper mot MS däremot att en hel del talar för att det kan hjälpa.

Det finns även andra etiska riktlinjer man bör följa i bloggandet:
Man skall respektera en läsares autonomi vilket man kan göra genom förbättra dennes handlingsförmåga och förbättra de yttre möjligheterna till handling. Jag anser att man kan göra detta genom att orientera om till exempel forskning och situationen inom det man skriver om. Man kan där komma i konflikt med en annan princip- att inte skada läsaren. När jag skrev om fetma och den starka ökningen av överviktiga personer menade en läsare att man skall vara försiktig och se till att man inte genom vad man skriver får människor med problem med övervikt att må dåligt, få ångest. Detta är naturligtvis en helt riktig anmärkning. Samtidigt ser jag dock ett så stort problem med överviktsutvecklingen att den måste vara diskuterbar- speciellt som jag skriver så mycket om kost.
Jag skriver inte bara om sådant som är baserat på vetenskap och beprövad erfarenhet. Jag skriver också om sådant som strider mot det. Jag har tagit upp exempelvis homeopati, sakral terapi och Marshall Protocol. Det senare inlägget ledde till många kommentarer där det fanns flera som var positiva och det fanns en risk tyckte jag att min mycket kritiska blogganteckning ledde till att det blev propaganda för metoden och någon frågade efter läkarkontakter. Detta ansåg jag inte skulle stå i min blogg. Jag fick ta bort det inlägget av andra skäl- skräpkommentarer via maskin ; men lägger nu ut det igen, Marshall Protocol. (numera modererade kommentarer då jag inte vill ha skräpkommentarer). Där kan man i kommentarerna läsa frågan: Hur kommer man i kontakt med den norske läkaren? Jag skrev då följande: Hur ställer man sig till senaste inlägget? Jag tänkte jag skulle skriva så här: "Eftersom jag inte finner att MP behandling är vetenskapligt prövad och dessutom tror att delar av den kan vara skadlig, vill jag be er att inte lägga ut länkar till hur man får denna behandling här på bloggen. Bloggen är dock öppen för diskussion om MS."
Men jag vill ju att ordet skall vara ( fritt med vissa undantag )varför jag skriver det inom parentes. Jag vill dock poängtera att jag förordar inte Marshal Protocol behandling. Frågan är: vad är det rätta? Kan det betraktas som censur.???

När CCSVI kom var jag intresserad av det och informerade om dels vad det var och människor som genomgått det. Däremot var jag skeptisk till att man skulle åka och pröva metoden som jag dels uppfattade som inte helt utan risker, kostbar och inte på något sätt genomforskad. Skulle man genomgå detta var enligt min mening den enda vägen att delta i klinisk prövning. Jag tror kanske inte att min blogg ledde till att någon åkte och blev behandlad, men en bekant jag hade läste mina anteckningar och så småningom reste han och genomgick behandling. Detta gjorde att jag inte längre ville skriva om CCSVI. Jag ville inte medverka till att någon skulle genomgå en behandling där det inte finns tillräcklig vetenskap. I dagsläget är det snarast så att det som finns motsäger att man skall genomgå behandling. De som väljer att åka och göra behandling måste man ha respekt för men samtidigt inte medverka eller stimulera till att åka. Jag anser till exempel att en månad på Vintersol kostar 50 000 och skulle förmodligen ge betydligt mer om man nu skall bekosta någon form av sin behandling.
Det är ingen helt enkel sak om man skall blogga sådant som är viktigt för många människor men samtidigt vet jag ju att mitt bloggande är bara en droppe i ett stort hav.

en studie om emotionellt skrivande och cancersmärtor

Denna sommar presenterades en studie i Journal of Pain and Symptom Management ( Tidskrift om Smärta och Symtomhantering), där man undersökte om ”narrative medicine”(= berättande medicin, jag vet inte om det finns någon svensk term) kunde vara av värde för patienter med cancersmärta. Om man söker på forskaren Soledad Cepeda på Pub Med finner man 22 studier som hon lett eller deltagit i. Hon är professor vid Javeriana University School of Medicine i Bogota, Colombia, samt adjungerad vid narkoskliniken vid Tufts-New England Medical Center Undersökningen leddes av Dr Soledad Cepeda vid Tufts-New England Medical Center i Boston.

Berättande eller narrativ medicin har setts som ett sätt att förbättra kommunikationen mellan en svårt sjuka patient och behandlare skriver man i sammanfattningen av studien.I den narrativa medicinen är emotionellt skrivande ett viktigt inslag. I den här studien fann man att själva skrivandet kunde hjälpa patienterna att förstå sig själva och sina behov bättre.

I studien ingick 234 patienter. Alla patienterna hade minst ”moderat” smärta. De indelades slumpmässigt i tre grupper:

En grupp som fick skriva emotionellt.

En grupp fick fylla i ett standard formulär om smärta

En grupp erhöll standard behandling.

De i emotionellt skrivande gruppen fick skriva 20 minuter dagligen i 3 veckor hur deras cancer påverkade deras dagliga liv.

Vid starten och en gång i veckan i 8 veckor fick patienterna i alla tre grupperna fylla i ett standardformulär om hur de mådde och skatta sin smärta på skalor. Ungefär som jag skattade mina knäsmärtor här.

Man fann inte någon skillnad mellan grupperna huruvida man upplevde mindre smärta eller mer välmående efter studien, det var först när man delade in i undergrupper.

Man fann att bland patienterna i gruppen narrativt skrivande,var de som var öppna om sina känslor mindre smärtpåverkade och tycktes vara mer välmående än de andra. Sådana effekter fann man inte hos patienter som visade mindre känslor i sitt skrivande.

Man drog slutsatsen att de som verkligen skrev med utlopp för sina känslor fick hjälp att hantera sina smärtor men det kunde också vara så att de mest sjuka fann det mest svårt att skriva om hur de kände det. Man säger att fler studier behövs om man skall uppmuntra svårt sjuka patienter att skriva om sina emotioner för att de skall må bättre. Man bör också studera skriver man om berättandet av ens historia har positiva effekter.

Jag har några frågor: Emotionellt skrivande som jag tidigare sett i studier av astma och liknande har varit så att man redovisat vad man skrivit utan man har bara skrivit och sedan behållit det, slängt det. Men här lämnar man alltså in vad man skriver. Detta kanske är enda sättet när det handlar om mycket svårt sjuka patienter, men det kanske också är det som gör att en del inte skriver så emotionellt.

Det andra som skiljer på från det tidigare är att man skrivit om det värsta man upplevt, här handlar det om att man skall skriva om sin svåra sjukdom. Många gånger kanske det är samma sak, men inte alltid.

Det kan ju också vara så att den gruppen, som skrev med känslor redan från början avvek på den punkten och hade lättare att visa vad man kände än i övriga i gruppen.

Man kanske drar lite för mycket slutsatser av studien när man säger att det narrativt skrivande kan lindra smärtan och öka välmåendet hos cancerpatienter, men ändå säger mitt förnuft mig att naturligtvis är det viktigt att få kommunicera hur man känner och hur man mår. Något som emellertid kommer bort här är lindringen som består i att skriva om det allra värsta; men här kommer det etiska aspekter in. Skall man be svårt sjuka personer göra det och studera det? svårt !

det är lätt att skriva i en blogg men svårare att arbeta med det i verkligheten

Kapitel 3- Sunes historia

Kapitel 3

Sunes historia- Att återta kontrollen i sitt liv

En mörk decembermorgon 2001 förändrades mitt liv.När jag klev upp ur sängen kände jag mig ostadig och högerbenet fungerade inte bra. Snart upptäckte jag den ena förändringen efter den andra.

• Högerbenet släpade och gångsträckan var ytterst begränsad.
• Även höger arm fungerade sämre, speciellt lill-, ring- och långfinger. Nu blev min handstil verkligen en doktorsstil. Jag kunde inte heller lyfta upp armen i huvudhöjd.
• När jag såg mig i spegeln hängde ena mungipan ned.
• Mitt tal blev sluddrigt och dessutom hittade jag inte orden.
• Känseln på läpparna och tungan var nedsatt. Jag fick svårt att svälja och när jag skulle äta fick jag hostattacker.

Sjukdomen multipel skleros hade tagit kontrollen i mitt liv. Efterhand upptäckte jag att kroppsdel efter kroppsdel var påverkad. Jag åkte till jobbet på förmiddagen men blev tvungen att avbryta det. Jag tog kompledigt först men symtomen gick inte tillbaka och efter någon vecka blev jag sjukskriven. Värst av allt var nog att jag inte kände mig vaken. Jag gick som i en dimma. Jag hade dålig uppmärksamhet. Exempelvis om någon kom i närheten av mig märkte jag det inte förrän denne någon var helt nära och då skvatt jag till. Det var svårt att svälja. Tungan, läpparna var bedövade som efter en tandläkarspruta. Då jag åt fick jag ofta hosta efter att litet av födan råkat slinka ned i luftvägarna. Jag hade inte kraft att hosta upp ordentligt, och när jag blev förkyld ville infektionerna gå ned på djupet i luftvägarna. Det var inga trevliga symtom och jag blev rädd. Vad skulle hända om det blev värre. Jag hade inte varit speciellt orolig för mina symtom tidigare, men nu började jag verkligen fundera på framtiden. Var livet slut nu? Bilder från barndomen då min mosters man låg svårt sjuk i MS dök upp. Jag var inte deprimerad men orolig för framtiden. Egentligen fattade jag nog inte vad som hade hänt.

Jag hade under rätt många år haft episoder med lättare neurologiska symtom och däremellan känt mig frisk, men från och med denna i dubbel mening mörka decembermorgon tog sjukdomen multipel skleros kommandot i mitt liv. Symtomen från december 2001 kvarstod i flera år och idag, tio år senare, är jag inte fullt återställd men känner mig i stort sett frisk. Här skall jag beskriva hur jag återfått kommandot i mitt liv. Jag har tvekat om jag skulle använda orden återfå eller återta kontrollen, men väljer att skriva återfått. Exakt varför jag mår bra idag kan jag inte med säkerhet säga. Troligen är det är många faktorer som spelat in, alltifrån att min sjukdom inte är av den mest aggressiva typen till olika livsstilsfaktorer som diet, träning och ett liv med mindre krav och stress. Och kanske det viktigaste av allt: Jag har försökt ta reda på vad jag själv kan göra, vilket innebär att jag börjat ta kontroll över sjukdomen. Detta har inte minst en stark placeboeffekt. (Placeboeffekt: Vid läkemedelsprövningar brukar man jämföra en verksam substans med icke verksam substans, eftersom man vet att bara det faktum att man fått ett medel insatt ger en viss påverkan som kallas placeboeffekt.) Man kan se placeboeffekten som en del av kroppens självläkande förmåga. Att brutna ben kan läka tar vi för givet men kan självläkning ske även vid MS? Det finns en av studie av placeboeffektens påverkanⁱ på antalet årliga försämringar (skov) vid MS. Den tycks minska skovfrekvensen med 6.2 procent per år. Tron och en viss tillförsikt kanske inte kan försätta berg men 6.2 procent verkar den i alla fall göra.

Om fysisk Träning

Den fysiska träningen har haft en stor betydelse för mitt välmående. Från och med 2002 blev jag sjukskriven och därefter blev det ”sjukpension”.Vid den tiden var jag inte alls inne på att sådana saker som att diet, träningsprogram och liknande kunde ha inverkan på MS. Det var helt enkelt en sjukdom där immunförsvaret löper amok och angriper det egna nervsystemet. Orsaken till detta var höljt i dunkel och man kunde inte själv göra nånting åt det. Det var mera en fråga om vilken typ av MS det var och hur aggressiv den var. Rehabilitering och träning kunde temporärt göra att man fungerade bättre men i stort vilade framtiden i sjukdomens händer. Numera tror jag att regelbunden träning inte bara varit bra för stunden utan också har påverkat förloppet av min sjukdom.
Tidigare ansågs att träning kunde vara skadligt vid MS och att man borde vila för att spara energi till det man verkligen behövde göra. Numera vet man att fysisk träning har positiva effekter bland annat på den uttalade trötthet, som är vanlig vid MS och många andra kroniska sjukdomar. Träningen skall vara regelbunden. Slutar man träna upphör de positiva effekterna för personer med MS ⁱⁱliksom för alla andra. Kondition, smidighet, styrka är färskvaror. Lyckas man göra träningen lustfylld ökar sannolikheten för att man vill fortsätta. Även om många upplever positiva effekter av träning under en rehabiliteringsperiod slutar man ofta träna efteråt med resultatet att effekterna försvinner. För många finns en möjlighet att ta en viss kontroll över sin sjukdom genom att ta tag i sin träning.

Jag har aldrig varit någon träningsfreak men har i korta perioder satt igång med att jogga eller något annat. Det blev aldrig riktigt roligt och jag slutade. Numera går det inte en dag utan att jag tränar en till två timmar. Det är dels ett kombinerat gymnastik- yoga program och dels promenad eller joggning. En dag utan träning skulle numera kännas tom, men det gäller att rutiner och enformighet inte får ta bort lusten att träna. Variation och förnyelse stimulerar motivationen. Sedan jag tog med kameran på mina promenader blev dessa roligare. Kameran blev ett sätt att ta en ordentlig titt på omgivningen, ett sätt om man så vill att fånga nuet. Träningen fick jag på köpet med fotograferandet. Det finns undersökningar både på hundarⁱⁱⁱ och människor^iv som visar att träning som är rolig har bäst effekt. Lustfylld träning gör både att man vill fortsätta och den ger bättre resultat. Ibland känns yoga och gymnastikprogrammet lite tradigt men genom nya rörelser och ställningar minskar tristessen. Att delta i en yogagrupp varje vecka har också gjort träningen roligare. Att träna till musik kan göra den njutbar. På det lokala badhuset kunde man en period simma och lyssna på klassisk musik. Jag har också sett många som joggar medan de lyssnar på musik. Så småningom blir träningen en njutning i sig och det gör att man vill fortsätta.






En god rådgivare är bra för att kunna träna med bäst resultat

Oavsett om man är handikappad eller inte har träning positiva effekter.^v Min fysiska aktivitet har på lång sikt givit goda effekter men det finns också risker med träningen. Efter hand har jag lärt mig och lär fortfarande var mina gränser går. Jag började träna ganska snart efter skovet i december 2001. Jag var i god fysisk trim innan, men den konditionen var som bortblåst då jag vaknande upp den där decembermorgonen. Jag klarade bara av mycket små ansträngningar innan jag blev totalt uttröttad. Jag gjorde några fel i min träning. I en artikel^vi i Läkartidningen om fysisk träning vid neuromuskulära sjukdomar som postpoliosyndrom, ALS med flera skriver man: ” Effekt av träningsprogram och råd skall följas upp noga. Risk för överbelastning skall beaktas. Råd bör ges om den egna fysiska aktiviteten avseende intensitet, duration och fördelning av pauser”. Dessa rader gäller vid MS och även andra kroniska sjukdomar. Här är några exempel ur min historia.

• Förebyggande vila: Jag tränade men vilade inte på rätt sätt. På mina promenader gick jag tills droppfoten i höger ben kom och därefter jag blev i stort sett utslagen av trötthet resten av dagen. (Droppfot= förlamningsymtom som gör att man inte kan lyfta upp framfoten då man går.) I samband med rehabilitering på Vintersol lärde jag mig att vila innan besvären kom och så småningom kunde jag helt undvika droppfoten. Jag lärde känna min gräns. Efter det blev gångsträckan successivt bättre. Om jag gick cirka 50 meter då det var som sämst, har jag idag ingen egentlig bortre gräns för hur långt jag kan gå.
  
• Träning av specifika funktioner: Till en början trodde att jag att träning enbart genom vanliga dagliga aktiviteter var tillräckligt. Första sommaren snickrade jag på en veranda. Det var nyttigt. Genom att slå i några spikar per dag blev det så småningom en veranda. En erfarenhet som jag senare haft mycket nytta av. Men metoden med träning genom dagliga aktiviteter fungerade inte helt igenom bra, och när jag sedan lärde mig att träna specifika funktioner som balans, finmotorik ledde det till snabba resultat. Det är viktigt att ha kontakt med sjukgymnaster eller andra som har god kunskap om träning vid MS eller vilken sjukdom det nu är.
  
• Nedsatt upplevelse av känseln i kroppen. Efter en period med knäböjningar fick jag akuta knäbesvär. Besvären kom på någon dag men det tog flera år att bli av med dem. Mina varningssignaler från knäna fungerade inte perfekt utan kändes först när när det var mycket besvärligt. Vid träning skall man vara uppmärksam på att man kan ha försämrade kroppssignaler vid MS. Vid andra åkommor kan man ha exempelvis leder som är känsligare än normalt för belastning och måste ta hänsyn till detta. I liknande situationer kan erfarna rådgivare förebygga en del besvär.
  

Minska oron för framtiden och leva i nuet.



Den regelbundna träningen gör att jag idag känner mig ganska frisk. Andra livsstilsfaktorer har också varit betydelsefulla för att jag blivit bättre och inte längre känner mig utlämnad till sjukdomen. När jag höll på med verandan bekymrade jag inte alltför mycket över hur jag skulle orka göra den färdig. Jag kom ihåg en berättelse om en gammal och skröplig buddhistisk munk som flydde över Himalaya. När någon frågade hur han kunnat klara strapatserna, svarade han kort: Ett steg i taget. När jag snickrade på verandan gällde: Ett bräda i taget. Hur slutresultatet skulle bli bekymrade jag mig inte om. Dessa tankar har jag försökt överföra till hur det är att vara sjuk. Jag frågar varje morgon efter meditation och yoga, hur jag mår just för stunden och ofta känns det bra i hela kroppen. Hur det blir i framtiden tänker jag inte på just då. Jag tror att försöka vara i nuet sänker stressnivån i kroppen.
Jag har mediterat av och till i ganska många år. En enkel meditation, där jag iakttar andning och försöker att inte tänka på något annat. Efter att jag började träna yoga regelbundet får jag en del meditationseffekter där. Med yogan blir balans och kroppskännedom bättre. Eftersom man delvis lyfter sin egen kropp i yoga blir det även en del styrketräning. I yogan är kontrollerad töjning och spänning av muskler viktigt men det skall följas av avspänning. Därigenom sjunker hjärtfrekvens, blodtryck, andningsfrekvens och man känner sig lugnare. I sådant avslappat tillstånd blir man mer mottaglig för att ändra sitt tänkesätt, finna nya vägar, finna lösningar. Vilken typ av avslappning man finner bäst varierar från person till person. Några slappnar av genom att jogga, andra av att läsa en bok, lyssna på musik eller måla. Huvudsaken är att det fungerar och att man lyckas varva ned. Jag tror avspänningseffekten hjälper mig att få en mer avspänd attityd till sjukdomen, att få känna ” Just nu känns det bra”.



Att skriva har också hjälpt mig få perspektiv på sjukdomen
Efter att jag blev sjukskriven på grund av MS började jag att skriva om vad som hänt. Mina kognitiva besvär gjorde att det gick lättare att koncentrera sig på att skriva än att läsa. Skrivandet har hjälpt mig att få ett perspektiv på min totalsituation. Genom att skriva ner sina funderingar och sätta ord på tankarna blir de tydligare. Det finns en del forskning ^viiom att skrivande kan vara läkande. I en studie fick en grupp personer med astma och en grupp med reumatoid artrit skriva om det värsta de varit med om i sina liv. De skulle inte visa upp det för någon utan bara skriva ner det. Sedan följde man upp dem efter några månader och då visade det sig att astmapatienterna hade fått bättre lungvärden, medan patienterna med ledsjukdom hade mindre tecken på sjukdomsaktivitet när de jämfördes med kontrollgrupper. Jag hade en lång period en del kognitiva besvär med bland annat minnet och svårigheter att hitta ord. Skrivandet har också hjälpt mig träna upp lite av dessa nedsättningar.

Min erfarenhet av kost och sjukdom

2004 ”drabbades” jag av nästan helvetisk klåda och utslag. Det var närmast outhärdligt. Det fanns förmodligen flera orsaker till det. Mycket bad i starkt klorerat vatten, för mycket sol och reaktion på medicinering. Klådan och utslagen var ett exempel på att jag belastat mig med alltför många påfrestande saker för huden och till slut bröt symtomen ut. Allt eftersom jag plockade bort den ena påfrestningen efter den andra blev det bättre, men det ville inte försvinna helt och hållet. På morgonen var jag oftast besvärsfri men på kvällen kom symtomen med klåda och frossa. Kunde det ha något med kosten att göra? Något retande ämne som hann gå ur kroppen under natten och sedan laddades upp igen? Jag hade nyligen träffat en person som hade andra besvär än magsymtom på grund av glutenintolerans. (Hon hade haft svåra neurologiska symtom). Kunde jag också ha glutenallergi? Gluten kan ge hudproblem. Jag beslöt mig för att börja med stenålderskost och undvek därmed både gluten och mejerivaror. Jag skrev på min blogg ^viii den 24 januari 2006: Igår började jag med stenålderskost. Tyvärr gjorde jag ingen daglig uppföljning av koständringen men mitt minne säger mig att klådan försvann ganska direkt inom en vecka eller så. Jag gjorde försök att äta gluten igen men då återkom klådan. Det här med att ta bort många ämnen som man misstänker man inte tål ur sin kost kallas eliminationsmetoden. Sedan sätter man in det ena ämnet efter det andra och ser om man reagerar. Metoden kan användas även beträffande annat än kost, till exempel om man misstänker tvättmedel, tvål och liknande. I mitt fall gav alltså gluten symtom.

Det här fick mig att fundera en del på kost och MS. Jag läste jag boken Taking Control of Multiple Sclerosis av George Jelinek^ix Han är professor i akutmedicin i Australien och fick sjukdomen MS i slutet av 1990-talet. Han satte då genast i gång med att läsa allt som fanns att läsa om MS – 19000 forskningsartiklar men dessutom mycket från alternativ medicin. Han omvärderade totalt forskning av den amerikanske MS läkaren Roy Swank. Denne hade följt ett stort antal patienter i 35 år och funnit att de patienter som lyckats hålla en diet med begränsning av mättade fetter till under 15 gram per dygn hade fått ett mycket gynnsam förlopp av sin sjukdom. Swanks rapport om detta hade helt nonchalerats av forskare och läkare världen över eftersom det inte var en studie som var kontrollerad enligt de normer som fanns i forskarvärlden då den kom ut. Att den startats i början av 50-talet då andra regler gällde togs ingen hänsyn till. George Jelineks bok gav mig ytterligare en kick att lägga om min kost. Jag minskade nu på mättade fetter förutom att jag skippade gluten och mejerimat. Dessutom skrev George bland annat om träning, om D-vitamin och olika sjukdomar, om meditation vilket också inspirerade mig. Hans bok gav mig en mer positiv inställning till framtiden. Jag översatte hans bok till svenska eftersom jag såg ett stort behov av en sådan bok. Emellertid fanns inget intresse hos något förlag att ge ut boken i Sverige.
Jag ändrade min kost och äter nu en sorts medelhavsdiet- en diet som anses vara nyttig och förebygga olika sjukdomar. Stora undersökningar ^xvisar att det minskar riskerna för att insjukna i hjärt- kärlsjukdomar och olika cancersjukdomar. Allra bäst effekt har det på riskerna att insjukna i degenerativa hjärnsjukdomar! Kosten är i stort sett den som George Jelinek rekommenderade i sin första bok om MS- Taking Control of multiple sclerosis och eftersom dieten inte kan sägas vara 100 procent vetenskapligt bevisat verksam just för MS är det i varje fall en hälsosam kost i det stora hela och på det sättet bra för mig som MS patient. Jag kan inte blunda för att jag blivit avsevärt bättre sedan jag började med den. Hjärndimman har försvunnit. Och att jogga uppemot en mil som jag idag kan göra skulle ha varit helt otänkbart 2006.



Ungefär så här ser min diet ut:
Om kött:
Den animaliska diet Jelinek numera rekommenderar är fisk och skaldjur. Jag äter dock fortfarande kyckling och kalkon samt dessutom kött från vilt (främst älg). Syftet är att hålla nere mängden mättat fett.

Fetter:
Vad beträffar fett är jag ganska restriktiv såtillvida att jag äter i princip inte några mejerivaror. Det finns dessutom teorier om att proteiner i mjölk skulle kunna vara inblandade i utvecklingen av MS. Jag läser alltid på innehållsdeklarationen och avstår från de produkter som innehåller mycket mättade fetter och omega- 6. Jag vill absolut inte äta härdade transfetter. Överhuvudtaget försöker jag att äta så lite "processad" föda som möjligt.
Till stekning använder jag faktiskt vatten, möjligen kan jag blanda i lite olivolja på slutet. Problemet med olivolja och även rapsolja är att de nyttiga fetterna omvandlas vid upphettning.
Jag använder inga margariner eller liknande och försöker att få i mig mest av omega-3 samt enkelomättade fetter som olivolja. Rapsolja går också bra exempelvis till sallader. Oljor med mycket omega-6 undviker jag.
Jag äter en hel del fisk och skaldjur då dessa ofta har en bra fettprofil med omega-3.
Äter ägg men utan gulan som innehåller en del mättat fett. Äggvitan är mycket protein ( protein heter ju på svenska äggviteämne).
Teorier bakom denna fettstrategi:

• Cellmembran blir mer plastiska och hållbara med lägre halter av mättade fetter. Dessa har en högre smältpunkt och kan ge stelare och mer lättskadat membran. Cellmembran omger alla kroppens celler inklusive nervceller i hjärnan. Vid MS skadas myelinskidorna som omger en del utskott på nervceller där nervsignaler transporteras. Myelinskidorna består av tätt packade lameller av cellmembran. En teori är alltså att ett överflöd av mättade fetter gör cellmembran mera sårbara.
• Omega-6 ger upphov till signalsubstanser i immunförsvaret som främjar inflammation medan omega-3 tycks främst medverka till bildningen av antiinflammatoriska signalsubstanser.

Kolhydrater:
Försöker undvika "snabba " kolhydrater. Det innebär att jag äter mycket lite potatis, helst inte vitt ris, men äter ibland vildmatiris och råris. Undviker "sockrade" produkter. Det blir mycket grönsaker och frukt av alla sorter. Jag försöker äta grönsaker med så olika färger som möjligt, så kallad regnbågsmat. Jag dricker en del tranbärsdryck för att förebygga urinvägsinfektioner, vilket jag fått problem med som följd av MS. Jag försöker dock mer och mer gå över till tranbär utan tillsatt socker.
Proteiner:
Förutom fisk, kyckling, kalkon och vilt äter jag en del baljväxter. Sojaprodukter innehåller proteiner. En del sojaprodukter kan användas som ersättning för mejerivaror. Det finns bland annat yoghurtliknande produkter.






Tillskott:

Jag försöker att få de näringsämnen, vitaminer jag behöver via kosten och undviker kosttillskott. Jag tar dock två saker.

Vitamin B: Eftersom det blir lite kött äter jag tillskott av B vitaminer . Dels ett komplex som innehåller samtliga B vitaminer samt en speciell tablett med vitamin B12.
Vitamin D: Det finns mycket forskning om samband mellan sjukdomar och D-vitamin, multipel skleros och D-vitamin. Det har skrivits tjocka böcker om detta och på nätet kan man hitta mängder av forskningsrapporter. Det finns ett antal små studier med MS-patienter som visar att den halt av D-vitamin man har i blodet påverkar hur många skov man får och hur handikappad man blir. I norden gäller följande: Från oktober till och med april bildas inget D-vitamin eftersom solstrålarna inte innehåller tillräckligt med UVB den mörkare årstiden. Annars bör man vara i solen cirka 20-30 minuter mellan klockan 10-14 för att få dagsbehovet. Är man äldre och/eller överviktig tar det längre tid. Man skall inte ta solskydd eftersom detta stänger ute den rätta strålningen. Med denna korta tid i solen finns inte några risker för att få brännskador med hudcancerrisk. Är man orolig för detta kan man ta tillskott i stället. Jag äter tillskott av D-vitamin de dagar jag inte får tillräckligt med sol för att bilda dagsbehovet.

Mina erfarenheter av denna kost:
Jag har alltid gillat grönsaker och frukt vilket gjort att min medelhavsdiet inte är något problem. Vad som var svårt var att inte äta något smörgåsfett, ost eller ett gott pålägg. Jag gillade också mängder av olika brödsorter. Det glutenfria brödet ger inte alls samma smakupplevelser. Men har man att välja mellan klåda, utslag och mindre smakligt bröd, väljer man det senare. Lyckligtvis har det kommit en del gott glutenfritt bröd de senaste åren. I viss mån har jag saknat en del kötträtter. Jag "syndar " ibland men försöker att låta bli och jag följer dieten ganska strikt. Att "synda" någon enstaka gång tror jag gör det lite lättare att följa dieten.
Jag gick upp ganska mycket i vikt i samband med att jag blev mindre rörlig i början av 2000 talet och dessutom gjorde kortisonbehandling (på grund av klådan och utslagen) sitt till. När jag började med först stenålderskost och sedan "Jelineks diet" gick jag ner allt jag gått upp och mer därtill och väger nu ungefär detsamma som jag gjorde som fjorton-femtonåring. I början var jag lite orolig för att viktnedgången inte skulle stanna upp men det gjorde den.
I början av dieten blev magen oroligare men efter att jag började äta blåbärssoppa lugnade den ned betydligt. Blåbärsoppan vill jag inte vara utan och tar med mig den till Teneriffa då jag åker dit under vintern. Det blev också mycket gaser av alla grönsaker. Jag drog ned på lök så att det nu är ganska begränsat och dessutom "steker " jag i princip alla grönsaker nu, och med det har dessa problem helt försvunnit. Uppvärmningen av exempelvis tomat och morot gör även att man bättre tillgodogör sig näringen i dessa.

Sammanfattningsvis tror jag följande har återgett mig kommandot i livet. Jag är mycket tacksam för det.

• Perspektiv på tillvaron och sjukdomen. Minskad stressupplevelse. Yoga, avslappning, meditation
• Medelhavskost med mycket grönsaker och frukt, fisk, omega-3 samt litet med mättade fetter och snabba kolhydrater
  
• D-vitamin
• Regelbunden träning
• Skrivande och läsande och i viss mån målande.
• Bromsmedicin gjorde en del i början men jag fick sluta med dem på grund av hudbesvären.

i Trends in annualized relapse rates in relapsing–remitting multiple sclerosis and consequences for clinical trial design. R.Nicholas med flera. Mult Scler May 17, 2011. Internetadress:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21586489

iiProgressive resistance training did not improve walking but can improve muscle performance, quality of life and fatigue in adults with multiple sclerosis: a randomized controlled trial, Dodd K.J.Mult Scler June 15, 2011 Internetadress:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21677021

iiiMilgram, N.W., Head, E., Zicker, S.C., Ikeda-Douglas, C.J., Murphey, H., Muggenburg, B., Siwak, C., Tapp, D., Cotman, C.W. Learning ability in aged beagle dogs is preserved by behavioral enrichment and dietary fortification: a two-year longitudinal study. Neurobiol Aging, 2005, 26: 77-90. Internetadress: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17303448

ivMcKinley P et al Faculty of Medicine, McGill University, Montreal. Effect of a community-based Argentine tango dance program of functional balance and confidence in older adults. J Aging Phys Act 2008 Oct, 16(4):435-53. Internetadress: http://www.udel.edu/PT/PT%20Clinical%20Services/journalclub/noajc/09_10/May10/tango.pdf

vFilipi m.fl: Improvement in strength following resistance training in MS patients despite varied disability levels. NeuroRehabilitation. 2011;28(4):373-82.

Internetadress: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21725171

viGrimby Positiv effekt av fysisk träning vid neuromuskulär sjukdomLäkartidningen Nr 23/2004 /Volym 101 Internetadress:http://www.lakartidningen.se/old/content_0423/pdf/2008_2012.pdf

viiSmythe med fler : Effects of writing about stressful experiences on symptom reduction in patients with asthma or rheumatoid arthritis: a randomized trial. JAMA 1999 Apr 14;281(14):1304-9. Internetadress: http://jama.ama-assn.org/content/281/14/1304.full?maxtoshow=&HITS=10&hits=10&RESULTFORMAT=&fulltext=writing+%252B+asthma+%252B+arthritis&searchid=1&FIRSTINDEX=0&resourcetype=HWCIT

viiihttp://twodots.blogspot.com/2006/01/i-frrgr-brjade-jag-med-stenlderskost.html

ixTaking Control of Multiple Sclerosis: Natural and Medical Therapies to Prevent Its Progression av George Jelinek

George Jelinek har också en internetsajt: http://www.overcomingmultiplesclerosis.org/

xAdherence to Mediterranean diet and health status: meta-analysis Francesco Sofi, researcher in clinical nutrition, Francesca Cesari, researcher,1 Rosanna Abbate, full professor of internal medicine, Gian Franco Gensini, full professor of internal medicine,Alessandro Casini, associate professor of clinical nutrition BMJ 2008;337:a1344 doi:10.1136/bmj.a1344 Internetadress:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18786971

Om George Jelinek och George Jelinek om Swanks diet

Sea Food- Brain Food. Se krabba bland annat näringsvärden.

George Jelinek är professor i akutmedicin i Perth, Australien, son till flyktingar från Tjeckoslovakien.Han är också redaktör sedan många år för en medicinsk tidskrift i ämnet
akutmedicin. Han fick den första professuren i akutmedicin någonsin i hela Australasia. Akutmedicin är en kommande specialitet, vilket bland annat hänger samman med hur viktigt det är med snabba omhändertaganden vid akuta hjärtsjukdomar, stroke och i många andra fall. Förr lades patienter in som hjärtobs, man följde dem för att se om de utvecklade en infarkt, något för att förebygga eller förhindra det som eventuellt höll på att ske, en svår hjärtinfarkt med åtföljande hjärtinvaliditet, en stor blödning eller infarkt i hjärnan med stora förlamningar och talsvårigheter som följder, hade man egentligen inte. Akut kunde man inte göra mycket för strokepatienter , när man väl hade uteslutit sådant som kunde åtgärdas och det var i stort sett en mycket liten procentdel av det totala antalet patienter som kom in med symtom från centrala nervsystemet, det man kunde göra var i stort sett omhändertagande och omvårdnad. Vad jag vill säga med det här är, att en professur i akutmedicin rör sig om en av sjukvårdens spjutspetsar. Det är där de stora förändringarna har skett under de senaste 20-30 åren. Vad jag vill säga med det här är, att George Jelinek inte är vem som helst, han befinner sig mitt i frontlinjen för den nya medicinen och han är väl kvalificerad för att sätta sig in i medicinsk forskning.

Varför skriver då George Jelinek om MS? När han var cirka 12 insjuknade hans mor i MS och försämrades snabbt. Hon utvecklade svåra handikapp och hon tog så småningom sitt liv; George Jelinek skriver om detta i sin bok Taking Control of Multiple Sclerosis. En kort tid efter att George Jelinek tillträtt sin professur fick han själv domningar och neurologiska symtom från ett ben och trodde själv att han hade någon form av ischiasbesvär. Det visade sig att det var MS han hade fått, och han blev djupt chockad. Hela hans familj inklusive hans fyra syskon blev också djupt skakade. Han fick en kortisonkur och kände att symtomen gick tillbaka. Redan andra dagen på kortisonkuren, jag tror det var andra dagen, gav han sig iväg ut och springa- han var tidigare en flitig motionär- och till sin glädje kunde han springa den vanliga sträckan. Nästa dag hade han ont i hela kroppen men det gav honom ändå ett lyft. Jag är inte säker på när, men någon gång i begynnelsen av sjukdomen började han även med Copaxone.
Givetvis försökte han ta reda på en del fakta om sjukdomen MS när den nu återvänt till hans liv, men vad som fick honom att verkligen gå in för att läsa allt som fanns att läsa om MS, var att hans bror ett mail där det stod ”En väns fru tycker du borde försöka gamma linolen syra. Hon har tagit det i 10 år och inte fått ett skov. Det fanns något om det i tidskrifterna för några år sedan”. George Jelinek beslöt sig för att läsa allt vetenskapligt arbete om MS som var publicerat i olika tidskrifter och han fann 19 000 studier som han plöjde i sin helhet, dvs han läste inte bara sammanfattningarna utan läste hela studierna. Med befattningen som redaktör för en vetenskaplig tidskrift inom akutmedicin underlättades förvisso detta, det underlättades genom att han hade en vana att bedöma vetenskapligt material, och dessutom hade han lätt att få tillgång till materialet genom sin befattning, och slutligen hade han sin egen forskarerfarenhet. När han läst igenom detta massiva material kom han fram till att det fanns en hel del man visste om MS och att det fanns en hel del att göra som patient för att ”ta kontroll över sjukdomen”.
Ett fynd han fann viktigt var det samband mellan d-vitamin och MS. Observera detta var omkring 2001 alltså långt innan de aktuella studierna om d-vitaminer och olika sjukdomar började komma. Något annat som han fann var att det fanns en hel del studier om MS och kost. Han började själv att korrigera sin kost, började att se till att han sola för att få tillräckligt med d-vitamin. Han kom fram till att på de breddgrader han bodde behövdes bara att sola en större del av kroppen i 15 minuter för att få dygnsbehovet av d-vitaminet, alltså långt mindre tid i solen än vad som krävs för att bränna sig. Tidigare hade han varit mycket noga med solskydd, men efter detta började han se att det fanns också en fara med att inte sola. Han funderade av och till över om han skulle skriva något om sina upptäckter och vidareföra det till andra med MS, han funderade en del på att skriva men tyckte samtidigt att det var förmätet, han hade ju bara haft sjukdomen i tre månader. En dag sa hans sekreterare till honom att skriva en liten introduktion till en bokidé och skicka till olika förlag. Han gjorde så och skrev en prolog på en sida och skickade in det; redan dagen efter fick han positiva gensvar från två olika förlag. Han började skriva den 21 juli 1999. Då hade det gått tre månader sedan han fått i diagnosen. Hur går det för Jelinek idag? Det har läst rykten i utländska fora om att han haft flera skov. Om man lyssnar till radiointervjun som jag länkade till för något inlägg sedan, finner man att han inte haft några nya skov sedan han började med dieten, och han är synnerligen aktiv: professer och chef, dessutom lägger han ner mycket arbete med MS. Det är alltså snart 10 år sedan han fick diagnosen nu. Hittills verkar hans metod fungera för honom själv och peppar, peppar ... den verkar fungera för mig också.

Nu har George Jelinek skrivit om Swanks diet i det nyhetsbrev som Swank diet organization ger ut. Här en resumé.
Han skriver att när patienter med MS frågar sina doktorer om diet har någon betydelse vid MS, får de ofta svaren att det finns inte några vetenskapliga bevis för detta.
Detta är ett anmärkningsvärt påstående säger han. Det finns mer än ett halvt århundrades forskning där det kommit fram ett bra stöd för att diet spelar en roll vid MS både från laboratorieforskning, djurstudier och fallstudier med mänskliga patienter, epidemiologiska studier , case-control studier och okontrollorade interventionsstudier och slutligen randomiserade kontrollerade studier. Vad som är intressant, skriver han är, att det finns praktiskt taget inga studier som motsäger detta, vilket man kan läsa om i hans bok.'
Pionären för detta med kost och MS är neurologen Roy Swank som ursprungligen hade observerat att förekomsten av MS tycktes följa konsumtionen av mättat fett, specuellt mejeriprodujter och förekomsten var lägre där man åt mycket fisk.
1949 påbörjade han en studie med 150 MS patienter som han följde noggrant i 34 år, och där patienterna skulle inta mycket lite mättat fett. Studien stöddes av MS Society of Canada, hälsovårdsmyndigheter i Canada samt MS Society i Portland, Oregon; han blev så småningom professor där. (Avled där relativt nyligen i en ålder av 99 år).

1990 publicerades studien i den välkända tidskriften Lancet. 72 av 144 patienter genomförde dieten noggrant medan 72 inte orkade fullfölja detta. Jag förstår dem; det har varit svårare här nere på Tenerife att följa dieten. I Sverige går det bättre. Bland annat beroende på att man äter mer ute här. I stort har jag dock hållit dieten. ( Det kompliceras lite av att jag dessutom inte kan äta gluten).
Den mängd mättat fett man fick äta skulle vara mindre än 20 g/dag. Resultaten var dramatiska. Oavsett grad av handikapp i början av studierna försämrades inte de som höll diet på ett statistiskt signifikant sätt. Allra bäst var resultaten för dem som började med minimalt handikapp, där 95 % överlevde och fortfarande var fysiskt aktiva efter 34 år bortsett från dem som dött av icke MS sjukdomar; även människor med påtagligt handikapp saktade ned progressionen av handikapp om de höll fast vid dieten.
Däremot var bilden för de som inte följde dieten förskräcklig, i linje med resultaten från andra grupper av MS patienter som man följt under en lång tid.
Endast 7 % var fysiskt aktiva; dödligheten bland de som inte följt dieten var hög, 58 stycken 72 var döda efter 34 år och 45 på grund av MS.
Det var en dramatisk nedgång av antalet skov från ett skov per år före diet medan det sjönk till 0,05 per år för de som höll dieten, vilket betyder ett skov vart 20:e år. Nu undrar vän av ordning varför vi många doktorer säger att det inte finns några bevis för att diet har betydelse vid MS när det finns en hel del av arbeten om det, och speciellt med tanke på denna studie av Swank. Många kommer att säga att Swanks studie inte möter upp med modern standard för vad som anses som bevis.

Men det är viktigt, skriver Jelinek att komma ihåg att inom medicin finns faktiskt inget sådant som bevis. Vi analyserar data, försöker ta bort så mycket som möjligt som felaktigt kan påverka resultaten, och drar sedan slutsatser från de data som vi får. Just nu är den högsta graden av medicinsk bevis något som kommer från studier där man slumpmässigt för in patienterna i grupper, och sedan ger man behandling till patienterna, om vilken både patient och doktor är ovetande huruvida det är ”verksamt” preparat eller sockerpiller(placebo). Detta kallas dubbelblinda randomiserade studier, RTC och är med dagens svenska ikonen inom medicinsk forskning. Det finns dock många andra typer av studier och man använder ofta andra typer av evidens för att göra rekommendationer. Om rökning finns det till exempel inte några RTC studier som visar sambandet cancer och rökning. Detta skulle vara oetiskt och också omöjligt ( man kan säga vilka patienter som röker.) Man har i stället använt så kallade epidemiologiska studier för att göra rekommendationer om rökning. Och en placebokost är också svår att utföra.

Om man tittar på Swanks studie som började 1949, fanns det inte något sådan som RTC studie vid den tiden ( en studie finns från 48 skriver Jelinek i sin bok), men Swanks studie har många starka sidor, styrkor som exempelvis inte moderna RTC studier om bromsmediciner har, ändå anses de ha starka bevisvärden.
En sådan styrka är Swankska studiens längd: 34 år. Detta är mycket, mycket längre än drogstudier.
En annan styrka var att den var oberoende av merkantila intressen. De som stödde den var MS föreningar samt myndighet i Canada. Alla medicinstudier stöds av läkemedelsföretag. Det är väl känt säger Jelinek att sådana studier är mindre tillförlitliga och tenderar förstora effekterna av produkterna.
Att säga att interferonstudierna är äverlägsna Swanks studier därför att de är RTC innebär att man ignorerar det faktum att en stor majoritet av patienter och deras läkare visste vad de tog på grund av biverkningarna. Det kan nog de flesta som tagit interferon skriva under på. (Min första spruta fick samma effekt på mig som ett skov, feber, frossa, illamående, huvudvärk, ökade gångsvårigheter. Så småningom gick det bättre, och interferon verkade stoppa en rad av täta skov ) . Sådana biverkningar känner nog inte de flesta men det är nog svårt att hävda att dessa studier är några riktiga RTC:s. Så här kunde nog en viss påverkan och förstärkning av placeboeffekt ske; ont skall med ont fördrivas säger ju ett gammalt ordspråk.
Det var också så att det var många som hoppade av studierna, och för det mesta var detta inte analyserat i studierna. När det analyserades var det så att de flesta hoppade av för att sjukdomen försämrades, vilket innebär att de som inte försämrades tenderade att stanna kvar i studerna.
I Swanks studie var bevisen kanske inte så starka som om det hade varit RTC men storleken på effekten var häpnadsväckande , den hade åtminstone 3 gånger så stark effekt som de vanligaste rekommenderade bromsmedicinerna. Storleken på denna verkan var många gånger starkare än för någon annan medicin som provats vid MS, trots ifrågasättandena av effekter. Jag är besviken över att inte mer gjordes utifrån denna extremt imponerande forskning säger Jelinek, och över att många av mina kollegor inte erbjuder detta alternativ till nyligen diagnosticerade patienter.
Det är ironiskt att tänka sig att den stora styrkan i studien, de 34 åren, har visat sig vara svagheten. Då studien startades 1949 var den typen av studie högsta standard då man skulle testa en ny medicin. Nobelpristagaren i medicin 1934 gick till en amerikan George Minot, som hade gjort studier med hackad lever till patienter med perniciös anemi . De som inte lyckades genomföra denna diet ( jag tror det var rå lever) blev sjuka igen mycket kvickt ( och det var då en dödlig sjukdom, idag har vi B12 vitaminet). Man kan dra paralleller med Swanks studie som publicerades 1990, då hade en annan modell blivit ikon. Denna studie hade kunnat få Nobelpriset skriver Jelinek om den publicerats vid den tid den började. När den publicerades avfärdades fynden som obevisade. Detta trots att sjukdomen ansågs inte behandlingsbar, det fanns inga andra terapier då, och de enda biverkningarna av dieten var positiva biverkningar. Man accepterade Minots arbete men avfärdade 'Swanks. Jelinek säger att de har MS står i stor tacksamhetsskuld till Dr Swank.


Enligt nyhetsbrevet pågår nu en ny studie om Swanks diet omfattande 160 personer. Den genomförs av Swank Organization tillsammans med ett företag, Iverson. Studien kallas Swank-Iverson Study.
Dessutom håller fortfarande Best Bet studien på att slututvärderas. En norsk studie om kost och MS har också slutförts men inte redovisats ännu.

Iverson har utvecklat en genetisk profil för att diagnosticera MS och 14 andra sjukdomar och man villse om Swanks MS Diet kan förändra en MS profil till en normal frisk profil

Utvärdering halvår 2010. Hur mår jag?

Dags att utvärdera igen. Den senaste utvärderingen skriver jag i grönt. De övriga är från ett år sedan (rött) och vid nyår blått

det här skrev jag 27 februari 2007 cirka ett år efter att jag ändrat min kost: texten från då i rött, ”dagens” text i blått:

Hur mår jag? Ganska bra. Jag kommer nu att resa bort ett tag och få mer sol.
Det har varit mycket solfattigt här och jag undrar just hur detta påverkar det allmänna tillståndet. Jag har en känsla av att jag är piggare när jag kommer bort i från den svenska vintern. Därför ett försök till utvärdering av hur det är nu.
Vad som jag märkt under senaste året är att jag då och då spontant kommer på hur bra jag mår. Det är kanske lite konstigt att skriva det just nu för under några dagar har jag känt av ländryggen med stelhet och smärtor framför allt då jag skall resa mig upp, men att jag känner av sådana saker är väldigt sällsynt.

I stort oförändrat; rent allmänt tycker jag inte att jag blivit vare sig bättre eller sämre senaste halvåret. Får se vad jag kommer fram till efter jag skrivit detta.

Besvär:

Gångförmåga, klart bättre, ibland känns det nu som att det inte är mina onda knän som är hindret utan mera en trötthet, tendensen till droppfot vid trötthet har jag inte känt av på två år.

Gångförmåga bra. Inte sprungit nu på ett tag, men däremot har jag gått långa promenader dagligen. Inga problem i samband med detta. Mina knäbesvär tycker jag är ett minne blott, och detta har börjat blekna bort. Men jag tar fortfarande glukosamin.

Gångförmåga oförändrat. Tar inte glukosamin längre. Tog glukosamin pga knäbesvär. Märkt att jag kan springa kanske varje dag nu vilket inte tidigare gick; jag kände då av knän efteråt.

Talsvårigheterna: dysarti=förmågan att artikulera: är nog bättre?

Vad som är svårast är de engelska ”r” i till exempel street. Försöker träna på det då jag kommer ihåg, annars tycker jag inte det är några problem med artikulationen.

Oförändrat, möjligen, möjligen bättre- jag vill inte säga att jag känt av artikuleringssvårigheterna.

Dysfasi ( expressiv) svårt att hitta och uttrycka ord, fast jag vet att jag kan dem; är nog också bättre. Impressiva svårigheter att förstå vissa ord har jag inte haft.

”Orden på tungan” fenomenet, finns där men som jag upplever det i mindre utsträckning.

Möjligen bättre.

Sväljsvårigheterna: tycker inte att jag har några sådana nu. Kanske att jag ibland kan få hostretningar då jag sväljer något men i nuläget är det nog inte mer än vad jag skulle säga normalt
Som tidigare knappast sväljsvårigheter men hostan kommer ibland i samband med att jag äter något.

Som tidigare har jag inte känt av sväljsvårigheter men däremot kommer hostan ibland.

Syn: jag har en tendens till att bilder kvarstår längre än normalt. När jag dushar så kan jag se bilden av gallret över avloppsbrunnen flytta med blicken och projiceras på golvet för en bråkdel av en sekund. Detta finns kvar men är säkert ett tecken på att nervledningsförmågan i synnerven är påverkad. Detta var helt borta någon vecka förra året. Men jag märkte inte av när jag hade synnervsinflammationen, men alldeles tydligt är att jag haft det. Kanske var synnervsinflammation inblandad när jag fick glasögon första gången men hade väldigt svårt att anpassa mig till det och avstod från att använda dem. Det är ganska troligt att sådana saker kan bidra till trötthet=MS fatigue

Samma fenomen finns där men sttör mig inte.

Oförändrat.

Hörsel: jag märker att jag hör sämre och i perioder har tinnitus. Vad som är MS i detta vet jag inte, för det finns också en ärftlig hörselåkomma i släkten.

Jag tror att det blivit bättre med hörseln. Jag är inte så lättstörd. Kan njuta mera av musik exempelvis, det blir inte så lätt en ljudgröt som det blev tidigare. Jag tror att det har med hjärnans förmåga att koordinera sinnesintryck att göra och kanske inte så mycket med själva hörseln. Tinnitus har blivit mindre störande, vilket jag kopplar samman med en del yogaandningsövningar. Jag hade tidigare ofta en lockkänsla i öronen som nu i stort sett är försvunnen, efter dessa andningsövningar. Lockkänslan medförde också tinnitus och det har försvunnit. Däremot kan jag uppfatta tinnitus när jag försöker att lyssna efter det.
Dessutom finns det en hörselnedsättning, men den tror jag kanske inte har med MS att göra. (Finns mycket hörselnedsättningar i min mors släkt).

Oförändrat

Finmotorik: jag har en ovilja mot att måla, rita m.m. fast jag skulle vilja. Men att slå i spikar går bättre. Jag kan nu ha nytta av en hammare och behöver inte en stekpanna för att slå i en spik.

Finmotoriken måste man hålla uppe. När jag tar fram hammaren måste jag träna ett tag innan jag träffar spiken. Målar nu en del med akvarellfärger men resultatet blir inget att hänga på väggen precis utan det hamnar i papperskorgen, men det har heller inget med MS att göra.

Inte märkt någon skillnad. Målat en del i samband med ombyggnad i köket. Snickrat lite på en veranda.

Känsel: Tycker mig känna det mesta ganska bra. Känsel under fötterna känns dock annorlunda. Har också lite känselstörningar kring munnen som varit lite ökade ett tag.

Känseln ungefär som 2007 men vad jag lagt märke till är att dessa känselstörningar kring munnen är jag osäker på om de finns kvar. I så fall är det gränsfall, men jag tycker att det känns normalt. Fötterna dock likadana, men jag har lärt mig hantera det en del. Det är ju också så att man känner en del som inte skall vara där. Brännande obehagskänslor i fötterna, men jag har märkt att jag kan hantera det bättre. Inte minst tycker jag att vistas på Tenerife under en stor del av den kalla perioden är till god hjälp; man slipper strumpor, slipper frysa och då minskar dessa obehagskänslor.

Beträffande det här med känselstörningar i fötterna (obehaget) är jag kanske
bättre.

Uthållighet: inte så förfärligt bra. Är för trött på kvällen för att företa mig något. Jag tycker inte riktigt att jag orkar med bloggandet och sådant. Det är som att det ibland är tillräckligt med att vara; ibland känner man sig som en grönsak, ett kålhuvud kanske. Så fatiguen finns där men den är inte så att den fäller mig. Att resa till en större stad för att till exempel gå på teater; det är ingenting för mig. Jag blir tillräckligt slut av själva resan och behöver vila på kvällen på grund av det.

Långsamt, långsamt håller jag på att få en större uthållighet. Jag kan nog företa mig något på kvällen nu. En del tror jag beror på att man lärt sig hur man fungerar nu och hanterar det bättre, MEN jag tror också det är en förbättring.

Går lite upp och ned. Ibland är jag faktiskt som jag var tidigare, men i perioder vill jag gärna vila mitt på dagen.

Urinträngningar: ofta besvärligt, är ett hinder för att resa. Provar med att ta Detrusitol nu en tid, vilket brukar hjälpa.

Jag har ett hopp om att jag håller på att komma till rätta med urinträngningarna, men jag är inte säker och vill inte skriva mer om det förrän jag vet bättre. Dock vet jag att koffein ökar urinträngningar och att jag också kan kontrollera det lite med när och hur jag dricker olika drycker. Jag har ett hopp att jag skall kunna göra detta hanterbart, för det här ett symtom som har hanterat mig.

Besvären finns där men jag tror jag kan hantera det genom att bland annat genom att modulera drickandet. Det hinder jag känt mot långa resor finns inte i samma utsträckning. Flygtur över Atlanten och att strosa i städer, vilket jag gillar, fungerar.

Kramper: Mina högersidiga kramper har fortsatt att bli bättre och inverkar nu egentligen inte på något. De började 2002 och avtagandet började i slutet av 2005.

Kramper kan förnimmas men de är inte synliga längre och inte besvärande.

Oförändrat. Känner bara krampupplevelse i samband med att jag gör kroppscanning- yogaövning.
Hjärtarrytmi: har inte känt av det sedan jag blev bra ( helt återställd beträffande alla symtom) från ett skov 2001.

Samma

Samma

Jag har också en visuell perceptionsstörning men jag känner inte av den; men jag hade väldigt svårt att förstå en ritning för något år sedan.

Samma

Samma tror jag

Balansen: Skrev inget om den 2007, men vid senaste halvårsrapporten skrev jag:Balans: Jag var med och reparerade mitt balkonggolv i somras. Då förstod jag att jag var säkrare, vågade göra saker som jag inte gjort tidigare. Jag har också märkt härnere att jag är stadigare och säkrare då jag går nerför trapporna. Jag vet lite mer var trappstegen finns och jag kan gå lite “lösare” nerför trappor. Jag tror att detta beror på att jag medvetet tränat trappgående, men samtidigt måste ju förutsättningarna finnas.

Balansen är klart bättre. Såg att jag kunde göra saker bättre på yoga kursen. Är betydligt säkrare då jag står på ett ben. Klättrar i stegar nu när jag målar huset. Så här ser man nog en förändring sen förra året

Förbättringen kvarstår.

Oförändrat

Sammanfattningsvis är det nog oförändrat; dvs rätt bra. Jag är nöjd. Vad som förändrats är att jag började med IBT inclined bed therapy men jag kan inte säga att jag märkt något av det; låter det dock vara kvar tills jag åker till Teneriffa till vintern. Jag tar inte längre glukosamin( för knän). Tar Dvitamin regelbundet i hög dos nu- minskar nu när det är mycket sol. Har ett projekt på gång men just nu har det gått lite trögt- fatigue?

The Connection- en film om sambandet kropp och själ

Jag fick en kommentar om filmen The Connection Mind your body. Tänkte därför jag skulle skriva lite kring ämnet. Jag hittade en länk på OMS- George Jelineks sida, där regissören Shannon Harvey plus Craig Hassad som är Jelineks medarbetare plus George själv medverkat i en radiointervju. Tyvärr lyckades jag inte få igång radioprogrammet men jag har tillsammans med sekreteraren miss Google bearbetat och försökt att tolka utskriften från programmet. Lynne Malcolm är programledaren

Lynne Malcolm: Dr Craig Hassad är lektor i medicin, och samordnare av mindfulnessprogrammet vid Monash University. Hans intresse för sambandet kropp-själ inom medicin började som student när han lärde sig om placeboeffekten.

Craig Hassad: Ja, placeboeffekten har varit känd i decennier  när man gör saker som läkemedelsprövningar. Då någon tar ett visst piller kommer det att finnas en betydande effekt terapeutiskt men också verkningar som inte kan tillskrivas den kemiska verkan av läkemedlet. Så om en person tar ett piller som de tror kommer att lindra smärtan, även om det är ett placebopiller ,  tenderar de  att få en betydande effekt i form av smärtlindring. Om den person som faktiskt får ett aktivt läkemedel men inte vet att de har fått, kommer  de att få mycket mindre terapeutisk effekt än om de vet att de har faktiskt bara fått drogen, även om det är en aktiv förening som, säg, morfin för smärtlindring.

Och i en massa försök, i synnerhet inom de områden av sjukdomar där det finns ett starkt subjektivt inslag, liksom smärta, humör och sömn, är placeboeffekten faktiskt den större delen av den kliniska effekten. Till exempel, i en hel del läkemedelsprövningar med antidepressiva läkemedel är huvuddelen  av effekten faktiskt placebo, men vid en svår depression  får man en kemisk effekt utöver placebo som man tillskriva den kemiska verkan av läkemedlet.

Men forskningen går längre ändå. Om du ger någon ett läkemedel eller ett sockerpiller som de tror kommer att förbättra deras humör och du skannar ( undersöker med fMRI-magnetkamera) hjärnan samtidigt, börjar centra för humörreglering  i hjärnan att förändras ganska kraftigt, på grund av vad personen tror pillret kommer att göra, inte på grund av den kemiska verkan av läkemedlet. Du ger samma placebopiller och berättar för dem att det är ett smärtstillande medel, varvid smärtreglerings- centra i hjärnan aktiveras mycket kraftigt. Det tycks finnas  biologisk neurologisk grund för vad personen subjektivt upplever.

Lynne Malcolm: Och det belyser trons styrka också. Vad vet man om hur inflytelserik enbart tro och kanske andlighet kan vara  för utvecklingen av vårt sinnes och vår kropps välmående?

Craig Hassad: Tja, tro och ... jag nästan tvekar att använda ordet i en vetenskaplig framställning, men tro, en persons tro på vad pillret kommer att göra, inte bara tro på behandlingen, men det är också tron på "doktorn", behandlar och hela showen däromkring, stetoskopet kring halsen, den vita rocken och all annan ritual. Sådant har  faktiskt  en betydande effekt också. Så det är ungefär   denna tro eller tillit   med vilken vårt medvetande producerar förändringar i hjärnan vilka leder till en strömning rätt ner genom kroppen,där det påverka organ som mag-tarm. Immunsystemet aktiveras, liksom den subjektiva upplevelsen av olika saker som smärta och humör och liknande.

Lynne Malcolm programledare: Det blir mer och mer accepterat att stress avsevärt kan påverka vår fysiska hälsa. Craig Hassad förklarar hur mekanismerna fungerar:

Craig Hassad: Tja, vi använder ordet "stress", men om vi breddar det till "ohjälpsamma mentala och känslomässiga tillstånd" kan vi inkludera  ockå ilska och fientlighet, depression och psykisk ohälsa på olika sätt.De är alla ganska mycket förknippade med aktivering av det sympatiska nervsystemet, vilket egentligen är det system som aktiveras vid hotande fara där det är adekvat att vi skall slå tillbaka (kamp) eller springa iväg och undfly faran.

Kamp- eller flyktreaktionen spelar en riktigt viktig roll  när du tar en morgonpromenad genom en park och ...  ... ... en tiger har flytt från det lokala djurparken och letar efter frukost. DÅ behöver du att aktivera kamp eller flyktreaktionerna. Och det är mycket mer än bara hjärtat som  engageras; hjärtfrekvensen ökar, blodtrycket stegras,  hjärtvolym ökar vilket betyder varje hjärtslag pumpar ut mer blod än i normala förhållanden. Allt detta extra blodflödet går till musklerna eftersom musklerna kommer att göra en hel del arbete under de närmaste minuterna medan vi försöker komma från faran. Socker och fett pumpas in i blodet, din ämnesomsättning går upp, så du börjar känna dig varm och du svettas för att hålla dig sval .

Mer blod går till musklerna betyder det måste komma från någon annanstans så du blir blek, blodet förs bort från huden och bort från tarmen, så hela magtarmkanalen stängs. Ditt blod blir tjockt och klibbigt och kommer levra sig snabbare än normalt, vilket kan vara skillnaden mellan liv och död, om tigern får tag på dig. ( risken att förblöda minskar). Ditt immunförsvar aktiveras genom att pumpa ut inflammatoriska kemikalier, så det sker en kortvarig ökning av aktivitet i immunsystemet.. Och du blir mycket uppmärksam; din hjärna är relativt tyst men samtidigt mycket fokuserad på det viktigaste ( vad man kallar kikarseende: Detta kan tillämpas på om man är stressad vid exempelvis prov i matte. Det visar sig att man klarar svårare uppgifter bättre om man har mindre stresspåslag. Det mindre stresspåslaget innebär att man har en bättre överblick,hämtar in mer information och löser uppgiften bättre än om man har "kikarseendet" påkopplat).

Dessa stressreaktioner spelar en mycket viktig roll  eftersom de är utformade för att rädda vårt liv när vi verkligen behöver det. Men om vi aktiverar dessa reaktioner hela tiden i vårt tillvaro när vi egentligen inte behöver det, exempelvis om vi föreställer oss framtida ”besvärliga” händelser eller i vårt inre återupplivar tidigare ”stressande” händelser, eller genom att vi jagar upp oss och blir alltför arga som svar på vad som som sker just nu- vad vi gör då är vi överaktiverar denna kamp eller flyktreaktion, och det har en långsiktig kumulativ (pålagrande) effekt som kallas allostatisk belastning:
 Den allostatiska modellen  innebär att man vid allostas varierar anspänningen vid olika moment i tillvaron som då man plötsligt möter en tiger. Om man en längre tid går med sådan ökad anspänning får man en allostatisk belastning, dvs vid övermäktig stress.
Så egentligen om vi vill påskynda åldrandet och de sjukdomar som förknippas med åldrande, är   vad vi skulle göra att ständigt gå och oroa oss för framtiden ( om vilket vi vet ganska lite) och att gå och grubbla och älta vad vi varit med om.

Dessa effekter är mätbara inte bara i fråga om fysiologiska och metaboliska effekter och immuneffekter utan ända ner till vår arvsanlag i cellerna. De accelererar hastigheten för åldrandet av DNA som mäts i telomererna, som är de små mössor på slutänden av dina kromosomer. Dessa effekter gör att vi snabbar på utvecklingen av kronisk sjukdom, Dessa effekter är också observerbara i hjärnan. Vi skadar hjärnceller , vilket vi verkligen inte vill göra när vi blir äldre.

Lynne Malcolm:-Det finns stressreaktion men det finns också en ... ... relaxationsrespons.

Craig Hassad: Ja, det är avslappningsreaktionen som i ganska mycket är motsatsen till aktiveringen av kamp- eller flyktreaktionerna. När man inte behöver kamp-flyktreaktionen stängs den av och man återgår till en viloreaktion som i mycket är motsatsen. Termen relaxationsresponse myntades av Herbert Benson som arbetar på Mind Body Medicine Institute vid Harvard och han forskade i slutet av 70-talet och i början av 80-talet med den första forskningen på meditation. Han fann vid upprepade försök ett antal fysiologiska och metaboliska förändringar  och också förändringar i hjärnan som han kunde mäta, och kallade detta "relaxationsresponse" och skrev en bok med samma namn.

På många sätt var han mycket profetisk eftersom forskningen har kommit mycket längre än de inledande tidiga studierna, men det dokumenterar bara betydelsen av avslappningsreaktionen  0ch att vi måste lära oss att känna igen olämplig aktivering av stress och stänga av den.

Lynne Malcolm: Craig Hassed är en stark förespråkare av meditation och utövande av mindfulness, och har skrivit böcker om hur man lär sig och använder dessa tekniker. Han förklarar effekten av meditation på våra hjärnor. ( Mindful Learning Craig Hassad, Mindfulness for Life :Stephen McKenzie and Craig Hassed)

Craig Hassad: Vad vi vet är, att när vi inte är uppmärksamma, när vi inte är mentalt närvarande, distraherade, oroliga, ängsliga, glider hjärnan in i vad som kallas standardläge ( default mode), och man kan kartlägga områden i hjärnan som är aktiva i detta standard läge med magnetkamera.

Man undersöker hjärnan när försökspersonen inte gör något alls utan bara ligger där, man testar detta ”vilotillstånd” resting state fMRI. I vilotillståndet har olika områden av hjärnan oscillatorisk aktivitet ( hjärnvågselektricitet) som man kan som signaler på fMRI. I bland sker dessa samtidigt i olika områden ( det vill säga vågorna är i samma fas samtidigt). Om man ser två sådana områden kan de vara funktionellt förbundna. Det behöver givetvis inte vara vilotillstånd för att man skall se sådan funktionell samhörighet ( funktionella nätverk). Det ses då man läser eller gör nästan vilken aktivitet som helst.

I det här standardläget för hjärnan är det många av de områden som är viktiga för kognitiva funktioner som inte fungerar så bra, vi minns sämre när vi inte är uppmärksamma, vi blir ofta oroliga och får ångest. Det finns flera sådana här mentala aktiviteter i ” standardläget” som ångest och depression.  Även i andra tillstånd som autism och schizofreni är de här funktionella nätverken aktiva. Det betyder att de exekutiva funktionerna som informationsbearbetning, beslutsfattande, emotionell kontroll och planering inte fungerar bra Därför finner vi det svårt att komma ihåg saker när vi inte är uppmärksamma, vi blir ofta oroliga och ängsliga. Det finns en hel del standard mental aktivitet i saker som ångest och depression och i andra saker också som schizofreni och autism, standardkretsar är mycket aktiva. Och det betyder att de verkställande funktionella områdena för exempelvis informationsbehandling, beslutsfattande, är emotionella regleringsområden som inte fungerar bra.

Och när det finns en viss standard mental aktivitet i hjärnan sker uppladdning med vad som kallas amyloid, och det är det protein som senare leder till Alzheimers sjukdom ( vilket skulle kunna betyda att vissa funktionella mönster i det neurala nätverket skulle kunna bidra till Alzheimers sjukdom). Men forskningen om saker som mindfulness meditation är intressant, och jag misstänker att det skulle vara samma om liknande studier gjordes med andra former av meditation. Forskningen på exempelvis mindfulness meditation har funnit att ju mer en person gör detta ju mer grå materia finns i hjärnbarken. Det tycks stimulera tillväxten av neuron säger Craig Hassen speciellt i de här områdena för exekutiva funktioner, emotionell reglering. Mindfulness dämpar ner aktiviteten i hjärnans stresscenter ( amygdala) påtagligt, säger han...

Det verkar som att ju mer och ju längre någon gjort detta kan man förhindra försämring av kognitiva funktioner som vid åldrande, sjukdom. Hassen säger ”kan ” för det är inte helt bevisat.

Shannon Harvey ( som gjort filmen The Connection-mind your body).

En av de riktigt intressanta studier som jag kom över var gjorda av en kvinna vid namn Sarah Lazar, en Harvardprofessorn som undersöker hjärnan hos människor som mediterar. Hon har påvisat, att människor som aldrig har mediterat förut, efter ett åtta veckors meditation program faktiskt förändrar strukturen på hjärnan. Deras små gråa celler, exempelvis stresscentra börjar att förändras efter endast åtta veckor. Hon upptäckte att hos de personer som hade gjort ett åtta veckors program, blev den del av hjärnan som kallas amygdala blev faktiskt mindre. Vad som var intressant var att de människor som hade gått åttaveckors programmet med meditation också rapporterade större känslor av frid och mindre stress i sina liv. När vi jämför det med en studie som gjordes i Indien av vissa forskare som tittar på möss, där de tog möss och de stressade ut dem i 10 dagar och de observerade att mössens amygdala blev större. Då man tog bort stressfaktorer och de mätte deras hjärnor igen förblev deras amygdala förstorade. Trots att man tagit bort stressfaktorer i mössens liv fortblev deras amygdala förstorad. Man kan se ett TED talk med Sarah Lazar här.

Hjärnan tillväxer alltså i vissa områden. Detta kallas neuroplasticitet. Sarah Lazar visar ett intressant diagram i TED- föreläsningen där mediterare och icke mediterare jämförs avseende
Shannan Harvey säger att det hela handlar inte om att förändra våra liv utan snarare förhållandet till våra liv. Det handlar inte om att förändra miljön utan snarare på hur vi reagerar på vår miljö då man mediterar.


Shannon Harvey intervjuade dr Herbert Benson ( mannen med relaxationsresponse) i filmen, och en del människor menar att han har startat hela det psykoneuroimmunologin,. Hon ville fråga hur relaxationresponse kan förändra människor hälsa. Han berättade att man nyligen funnit att relaxationreaktion tycks kunna påverka gener och deras inverkan på sjukdom, Studie om relaxationsträning under åtta veckor ökade utrycken av gener ( det innebär ungefär bildning av proteiner) som var associerade med energiomsättning, mitokondriefunktion, insulininsöndring och telomerernas stabilitet medan det minskade utrycken av gener kopplade till inflammationsreaktioner och stressrelaterade biokemiska vägar. Han säger med andra ord att man kan bromsa gener som ger sjukdom, tolkar Sharon Harvey det som.
Shannon Harvey: Deta är epigenetik... ...
Lynne Malcolm ( programledaren): ... där dina gener kan påverkas eller ändra deras uttryck på grund av yttre faktorer.

Shannon Harvey: Exakt, eller inre faktorer, beroende på hur du vill formulera det, det stämmer. Utvidgning av detta område fick jag då jag träffade Dr Dean Ornish som är ganska känd, särskilt i Amerika. Han är känd för sitt program som kallas Ornish Spectrum som tittar på kost och livsstil och inför saker som kärlek och intimitet, och han kan faktiskt få några otroliga resultat där människor gör sina program där i vissa fall man går tillbaka till tidigare stadium prostatacancer. Hans program har godkänts av Medicare i USA, framför allt till följd av att behandla människor med hjärtsjukdom. Så han är ganska känd. Han var konsult åt president Clinton efter att han hade sin hjärtinfarkt. Han är ganska välkänd.

Men det som verkligen gladde mig vid intervjun med honom är att hans forskning faktiskt tittar på denna idé om telomerer, vilket ... Elizabeth Blackburn ( intervju i SVD) , som faktiskt är en australisk forskare från Tasmanien, vann Nobelpriset för (upptäckten telomerer). Och Dr Ornish och Dr Blackburn slog sig ihop, och de tittade på vad som hände med människors telomerer när de gick igenom Ornish livsstilsprogram.

Telomerer är relaterade till cellulära åldrandet, så det bästa sättet att beskriva vad de är är att de är små mössor som sitter på ändarna av våra kromosomer som ändar våra skosnören, och när vi åldras blir ändarna av dessa skosnören successivt mindre. Och vad Dr Blackburn och Dr Ornish hittat är att när de gick igenom Ornish program som involverade livsstilsförändringar, som meditation, yoga, familjestöd, samhällets stöd, samt kost, upptäckte de att människors telomerer faktiskt blev längre med dessa åtgärder.George Jelinek minns då han fick diagnosen MS: Det var en känsla av total förstörelse i dessa stunder som jag inte kommer att glömma, och det har beskrivits som en av de mest livs förändrande diagnoser man kan få, och jag kan har förstahandsupplevelse av detta. Det kändes verkligen som en enorm hand bara hade ryckt in i mitt liv och tagit bortl min framtid framför mina ögon. Jag kunde genast föreställa mig förlamning och katetrar, rullatorer och rullstolar, och alla de saker jag sett hos min mamma plötsligt blev min framtid. Och jag kände bara att allt var borta.

Lynne Malcolm: Det är George Jelinek som minns sin MS-diagnos. Sjukdomen har en stark genetisk komponent, och 18 år tidigare hade George Jelineks mor tagit sitt eget liv eftersom hennes MS symtom hade blivit outhärdliga.

George Jelinek kom till rätta med sin egen diagnos när han mötte upp med en gammal vän och mentor Dr Ian Hislop.

George Jelinek: Vi började prata om den effekt mitt känslomässiga tillstånd och min själ och stress och så vidare i mitt liv kan ha haft avseende MS. Men han frågade mig också ett par viktiga frågor, som jag tror var riktigt viktigt. Han frågade mig , vad jag prioriterar i mitt liv. Han sa, "I detta skede  är du verkligen  tvungen att sätta dig själv först." Han frågade mig sedan om jag någonsin hade mediterat, och det jag hade och jag slutade för ett par år efter att jag tog den här nya jobbet ( som professor i akutmedicin), då jag blev så upptagen att jag bara inte hittade tid att göra det.

Och den tredje frågan, som jag tror var faktiskt det viktigaste, han frågade mig om mitt andliga liv, och det tog tag i mig då att jag insåg att jag var så splittrad i mitt liv avseende arbetet och mina förpliktelser att jag inte hade givit mig tid till lite mer viktiga saker som jag behövde tänka på och undersöka i mitt liv. Det blev så att mötet med Ian fick mig att börja titta på hur jag själv reagerade på att jag blivit sjuk och det ledde mig ut på alla sorters vägar att titta i medicinsk litteratur efter saker som jag själv kunde göra avseende denna sjukdom och hur jag själv kulle kunna hjälpa mig att bli bättre. Och givetvis hittade jag en massa saker som jag började tillämpa i mitt liv och nu mår jag bra. Det var för femton år sedan

Lynne Malcolm: Kan du ge mig en sammanfattning av de saker ... de ändringar som du har gjort i ditt liv som du tror har bidragit till din återhämtning?

George Jelinek: Förändringsarbetet har två sidor. En sida gällde det praktiska som jag hittade i litteraturen  om vad som kan modulera immunreaktionerna. Jag hittade kosten där det inte finns mycket tvekan om att det finns inte mycket hälsosammare än en växtbaserad fullkornskost, som kompletterad med fisk förmodligen ger lite extra fördelar vad avser att modulera immunreaktionerna eller komplementering med omega 3 om man inte äter fisk,

Jag tittade också på nyttan att exponera sig för sol vid autoimmun sjukdom. Det fanns litteratur som mycket starkt talade för att man skulle få adekvat solexponering och nu solar jag åtminstone 10-15 minuter per dag och när jag inte gör det tar jag D-vitamin. Jag håller mina D-vitaminvärden på en hög normal nivå. Jag motionerar regelbundet. Simmar en och en halv kilometer de flesta dagar i veckan eller springer sex eller sju kilometer och jag har börjar meditera  regelbundet igen. Se det finns ett antal praktiska saker jag gör.

Men det fanns också annan fråga som Ian tog upp med mig som var den andliga sidan av mitt liv, och jag började undersöka den i detalj. Och jag började föra dagbok där jag spelade in de viktiga saker som händer med mig livet. Jag började läsa mycket mer runt andlighet, började jag läsa några av de viktigaste arbetena kring andlighet av, en rad olika författare. Och jag började läsa mycket mer om healing.

Och jag började träffa människor som ... Jag gick ut ur mitt sätt att träffa människor som jag visste hade tillfrisknat från sjukdom eller som jag fann vara upplyftande i andlig mening. Jag drogs mot Ian Gawler, som många människor vet bor och arbetar i Victoria och anordnar cancer retreater efter sitt eget tillfrisknande från obotlig cancer mer än 30 år sedan. Och förvisso inom ett par år ledde jag retreater för personer med MS vid Gawler Foundation, och därefter har jag sådana i hela Australien och i olika delar av världen. Och den kombinationen av saker har verkligen samverkat och bidragit till att hålla mig i form.

Lynne Malcolm: Dr George Jelinek, som har gått i 15 år utan återfall. Hans senaste bok heter Att besegra multipel skleros ( Overcoming multiple sclerosis). Det finns en senare bok som han skrivit tillsammans med Karen Law, Recovering from multiple sclerosis. Real life stories of hope and inspiration.

Shannon Harvey i din dokumentär The Connection hävdar du att det finns en mycket stark själslig faktor som spelar en roll i många kroniska sjukdomar. Tror du att denna idé kan få folk att känna sig på något sätt otillräckliga eller skyldiga för att de är själsligt undermåliga?

Shannon Harvey: Det är en riktigt bra fråga och något som har varit mycket viktigt för mig i att göra filmen, är att denna film inte handlar om att vilja dig väl, detta är inte en film om att göra sig själv sjuk eftersom du är alltför  orolig, det är inte om att säga mantran om och om igen och därmed mirakulöst få din cancer försvinna. Detta är en film som ser på en riktigt viktig del av medicinen, och det är den roll som sinnet spelar i resultatet av en sjukdom. Och det är verkligen viktigt att budskapen i filmen handlar om att lägga till kropp-själ medicin till en övergripande behandlingsmetodik snarare än att kasta bort allt det underbara som västerländska medicin erbjuder.

Lynne Malcolm: Shannon Harvey, som nu har återhämtat sig helt från den autoimmuna sjukdomen lupus, som hon fick diagnosen för nio år sedan.

Shannon Harvey: Många frågar mig var finns den magiska kraften.. Man har fått någon diagnosen , vad finns det för magisk kraft som jag kan använda för att bli bättre? Och jag säger ihärdigt att det finns inget enkelt svar, och det är inte heller lätt, det är hårt arbete. När jag tänker tillbaka på mitt liv tidigare när jag först fick diagnosen och jag jämför det med mitt liv nu, det är nästan oigenkännlig. Jag är en helt annan person.

Så de mer uppenbara saker som jag gör för att hålla sig bra är att jag mediterar regelbundet, jag tränar yoga regelbundet, jag värdesätter mina relationer och de människor som jag älskar över allt annat liksom mitt arbetet, som kan vara mycket, mycket svårt. Jag ser också till att skriva dagbok  när sker något överväldigande eller om jag blir känslomässigt upprörd. Det finns riktigt intressant vetenskap kring att skriva i en dagbok och vad som det faktiskt kan göra för att ditt immunförsvar. ( Skriva kan till och med läka sår enligt denna studie) ( Enligt en liten studie kan skrivandet göra att cancerpatienter får en annan syn på sin sjukdom och förbättra deras livskvalitet). ( Att skriva ner vad man är tacksam för kan ge en positivare syn på livet). ( Och skrivandet om vad man är tacksam för kan ge en bättre sömn-något som är viktigt för läkning) (Och det kan faktiskt vara bra för många andra saker). Kursiverad stil är mitt tillägg.
Shannon Harvey fortsätter: Jag är absolut inte rädd för att söka hjälp hos en psykoterapeut för att lugna mig och komma i balans, och just det var faktiskt en stor del av min egen resa, nämligen att gå hos en psykolog i ett antal år för att förstå en del av det undermedvetna som jag inte hade insett.

Lynne Malcolm: Shannon Harvey.
Fråga till Craig Hassad:Så i vilken utsträckning kan detta kropp-själ tillvägagångssätt  införlivas i konventionell medicin?

 Craig Hassad:  Förståelsen av detta har gått låångsamt. En av anledningarna är att det inte är en patenterbar produkt, så att man får ingen marknadsförings push som då det till exempel kommer nya mediciner där det finns mycket stora summor att ta in. Den andra delen tror jag har att göra med utbildning. Tyvärr tror jag de flesta av våra medicinska skolor ligger decennier efter forskningen inom detta område. Så det inte blir integrerade i medicinsk praxis. Jag tror forskningsagendan måste komma ikapp liksom. Där finns  absolut en guldgruva.