Hej och välkommen

Hej och välkommen. Bloggen handlar om livsstilsfrågor och att leva med kronisk sjukdom. Här lämnas inga medicinska råd. De bör ges öga mot öga.





Läs boken ATT TA ÅRAN I EGNA HÄNDER av Karin Glasby och Sune Överhagen

Obs boken ATT TA ÅRAN I EGNA HÄNDER KOMMER INTE ATT TRYCKAS. DET ÄR ALLTFÖR FÅ INTRESSEANMÄLNINGAR/ sune överhagen



START


Translate

lördag, juli 20, 2013

Analys av Jelineks bok- det är också min historia

När jag var i Brighton förra veckan köpte jag George Jelineks nya bok Recovering from Multiple Sclerosis Real life stories of hope and inspiration. 

Efteråt läste jag recensionerna av boken på Amazon co.uk varav några var mycket positiva och några pekade tummen ner även om de var positiva till Jelineks tidigare böcker. Baby Blue tyckte stilen var hopplös och berättelserna var som hämtade ur ”Svensk Damtidning” från 70 talet. Själv tyckte jag boken var intressant att läsa men hade också lite känslan av att det var lyckoberättelser- men så läste jag om boken och gjorde samtidigt en analys av boken, vad som hänt de olika tolv individerna och då blev resultatet ett helt annat. Framförallt kände jag att det här var berättelsen om mig och min utveckling.

De punkter jag tittade på i var och en av berättelserna var:
  1. Ålder, kön, yrke.
  2. Ålder vid första symtom/ ålder vid diagnos/ hur länge dröjde det till diagnos?
  3. Typ av MS. Var det RRMS, SPMS, PPMS, benign MS? (skovförlöpande, sekundärt progressiv, primärt progressiv)
  4. Mediciner man prövad
  5. Tid till man började med livsstilförändring
  6. Var det en person med upplevd stress, stora krav?
  7. Typ av livsstilsförändring: kost, d-vitamin, meditation/andrum, fysisk träning
  8. Varit rullstolsburen el sängliggande?
  9. Ej i arbete
  10. Kognitiva problem
  11. Tid till förbättring efter livsstilsförändring
  12. Minskade eller minskat antal lesioner på MRI?
  13. Övrigt specifikt för individen i fråga
Alla är med sina egna namn och fotografier. Man kan också hitta flera av dem på nätet.
Eftersom en av dem; Jack Mc Nulty, är kock kan speciellt hans sida vara intressant då han har en hel del recept och synpunkter på mat..
Han säger som kock tänker man bara på hur det smakar efter att han fick MS kom det in en helt annan aspekt om maten var bra mat näringsmässigt och för hälsan,
Kvinna, 50-55, driver liten turistanläggning med make.
Symtom vid 35-40 och diagnos 5 år senare. Först RR sedan SPMS. Varit i arbete hela tiden med succ ökande svårigheter.
Upplevt en positiv stress i arbetet men samtidigt en oro för hur framtiden skulle bli
Började livsstilsförändringar 2009, 11 år efter diagnos, ej medicinerat annat än med kortison
Nu ej mättade fetter, kött, mjölkprodukter. Tar D vitamin,
Mediterar efter retreat.


Efter 4 veckors livstilsförändring bättre balans, mindre trätt
successivt under flera år bättre finmotorik, gång, tal, färre problem med blåsa, bättre syn






Man, 53 år, kock, driver cateringfirma med hustrun. Tidigare arbetat med IT i Silicon Valley.. Fick sjukdomen vid 50 då han också fick diagnos 2009.
Sedan han slog om till kock vid 35 åå endast upplevt positiv stress i arbetet. Har en RRMS.
Började omedelbart med livsstilsförändringar men successivt mer noggrant.
Nu ej mättade fetter, kött, D vitamin. Som andrum använder han sin kristna tro och bön.
Tränar flitigt med flera saker bl a springa. Klarade det inte under en lång period. Ej sängläge el rullstolsburen under någon period. Varit i arbete utom två mån vid diagnos
Cirka 1 år efter att han börjat med livsstilförändringar klarade han spring lika mycket som tidigare. Han har ändrat mycket i sitt arbete som kock och tänker nu mycket på att han skall laga en hälsosam kost. Upplever i bland etiska problem då kunderna vill ha mat som han upplever ohälsosam, mycket mättade fetter, kött, mjölkprodukter, processade varor.






Kvinna 32år, läkare, ålder vid sjukdom och diagnos 25. RRMS.. Tagit interferon men där mycket biverkningar. Copaxone gick bättre. Fortsatte arbeta i som läkare, där hon var alldeles färsk vid diagnosen 1 ½ år efter diagnos började hon med livsstilsförändringar. Kost, D-vitamin, meditation, fysisk träning. Hade mycket ilska inom sig avseende sjukdomen som hon har bearbetat. Successivt blev hon bättre och 2010 kom hon till ett stadium där hon mådde mycket bra. Var fysisk aktiv. Inga nya skov. Har i sitt arbete börjat tillämpa och forska kring livsstil och hälsa.
Keryn Taylor ingår numera i OMS teamet i Australien. En annan läkare Sam Gartland 40 år som också ingår i fallen men som jag inte relaterar här ingår också.

OMS teamet som arbetar med retreater



Man 42, först hantverkare sedan han blev sjuk arbetat med vaktmästeri på sjukhus och ytterligare saker där. Diagnos 2002 då han var 32 år samma år som han fick symtom. Har SPMS. Var tidigare mycket vältränad. Sprang maraton, surfade mm
Prövat interferon, copaxone och också haft Novantrone (mixantrone). Mycket stressad livssituation pga sjukdomen bl a.
3-4 år efter diagnosen började han med livsstilförändringar, närmast puffad dit av sin flickvän, var mycket tveksam. Man gick på retreat och efter det har han hållit diet, Dvitamin, meditation och fysisk träning. Har successivt blivit bättre efter livsstilsförändringen efter att de första åren blivit sämre och sämre. 2012 kunde han börja springa igen. 2010 fick han ett skov. Det visade sig att han låg i Dvitamin. Han hade glömt ta tabletterna.






Kvinna, 63, läkare, forskare, (event number nine)patolog och dessutom varit chef. Insjuknade under en turbulent tid då man privatiserade sjukvården och omorganiserade med påföljd att hennes arbete blev mycket stressande, många uppsägningar, till slut försvann hela avdelningen och hon blev arbetslös. Samtidigt ville 17 årige sonen flytta från Australien till San Fransisco där han hade en flickvän. Hon insjuknade i MS, RR. Fick upprepade skov och var tidvis sängbunden. Trött, nedstämd. Låg inne och fick kortisonkurer. Började med Copaxone. Efter sex år började hon med livsstilsförändringar. Hon läste Jelineks bok, Taking Control of MS. Hon var dock en skeptiker och började att gå igenom allt forskning som låg bakom vad han skrev i sin bok. Läste alla vetenskapliga rapporter som inte erbjöd ngn svårighet då hon själv var forskare. Hon kom fram till att vad ha skrev höll och hon började med diet, D-vitamin. Meditation och fysisk träning. Hon hade svårt för sittande meditation men började tillämpa mindfulness då hon gick och liknande. Efter att ha börjat med livsstilsförändringarna 2001 fortsatte hon att ha skov, men så småningom blev det längre mellan dem och de blev lättare. Hon blev inte lika trött då hon fick skov.. Efter ett par år upphörde skoven. Hon började nu att försöka bygga upp sina myskler, sin kontroll över kroppen. Gick hos tränare. Tar promenader.
Hon arbetar¨tre dagar i veckan som patolog
och forskar samt är dessutom socialt engagerad. Hon tycker hennes förbättring är otrolig men inget mysterium.






Kvinna 43 sjuksköterska. 27 år vid symtom och diagnos vid 27 år. RR. Känt stora krav på sig att prestera sedan barndomen som hon kände hon inte klarade av. I Samband med insjuknande hade hon småbarn, hon arbetade som sjukssköterska och hon hon höll också på att planera emigrera till Nya Zeeland med familjen, vilket man gjorde.
Hon arbetade sedan hon fick diagnos men under ständig trötthet och oro för framtiden.
Började efter 6-7 år med livsstilsförändringar, kost, dvitamin, fysisk träning, meditation efter att ha varit på retreat. Efter retreaten blev hon mer optimistisk, Hennes trötthet började avta.
Idag arbetar hon fulltid som ledare för hjärt och livräddningss organisation, engagerad i MS förening, har en tvåbarnsfamilj mm. Hon hanterar stress på ett nytt sätt, mer medveten om sina reaktioner. Det är nu sex år sedan senaste skovet. Hon kan ha lite känselsymtom och ibland trötthet men har inget handikapp.






Kvinna 64år, arbetat med IT, inom olika företag med andra projekt. Rökt, Varit socialt engagerad och också politiskt tills hon insjuknade vid 41 åå. Har en RR, där hon vid vissa skov haft svårt att rör sig ur sängen. Har mellan skoven använt rullstol då hon skulle göra privata saker men gick med käpp från parkeringsplatsen till sitt arbete. Arbetade mycket hemma och från sängen. Var mycket trött och upplevde en kontinuerlig försämring Började att läsa om Swanks forskning omkring 97. Studerade forskningen närmare och yckte att det hela verkade rimligt och vetenskapligt underbyggt. Hon läste bla Swanks artikel i Lancet och började hålla diet, ta D vitamin i lågdos 400 IE och försökte vara aktiv.


Rebecka Hoover driver en websajt: The Intelligent Person's Guide to Beat MS
Första året 97-98 märkte hon ingenting men året 99 blev det första utan skov. Hennes långsamma försämring av gång, ökad trötthet med mera upphörde också och hon började förbättras. Men det var en mycket långsam process som hon bara kunnat se i efterhand. Förändringarna var mycket subtila men efterhand blev hon bättre. Det gick alltså inte att märka direkt. Först två år efter att hon börjat märkte hon en liten förbättring i känseln i fötterna. Hon kunde sluta med rullstolen då hon skulle shoppa och i stället ta käppen. Så småningom släppte hon käppen O så vidare …. … … och nya Mri har visat en bild med färre och mindre lesioner än tidigare..






Man 41 år musiker, Gaspar Hoyos
Svårt skov, kunde ej röra sig 38 år
RRMS
Musiker men kände en ständig press att vara bra att han aldrig var utan ångest och oro. Då han blev sjuk förändrades allt. Han tänkte att antingen var allt slut eller så gällde det att göra något av livet. Han blev mycket lugn i sin sjukdom trots att han var mycket sjuk. Redan med detta började han känna sig mycket bättre men var svårt handikappad under två skov
Efter ett halvår läste han om diet, meditation och började med att dra in på kött, processade varor, mättade fetter och mjölkprodukter. Tog D vitamin. Han hade också regelbunden psykologkontakt. Han arbetade också med visualisering av rörelser han skulle göra och gick till exempel igenom stycken han kunde spela innan han försökte det. Han började långsamt förbättras och återhämtade sig fullständigt. När man ggjorde en ny MRI fanns inga tecken på MS där.






Kvinna, 51, hästexpert och banktjänsteman. Insjuknade 2005 och fick veta om livsstilförändringar lite senare
Diagnos primär progressiv MS och därför ej fått bromsmediciner. Alltid visat upp en glad fasad och vilja att prestera. Avancerade inom bankvärlden, lyckades bra med sina hästar. Fick diagnosen vid 45 men hade troligen skov i tjugoårsålder som kallades stress och kronisk trötthetssyndom.
Efter MS diagnosen började hon efter någon månad med att kravla sig upp på hästryggen, dessutom cyklade hon på motionscykel och hon började också med en dags bankarbete.
Hon fick Jelineks bok i sin hand och läste den. Kunde det verkligen vara så. Hon beslöt sig för att följa råden och gick in för diet, träning., d-vitamin. Hon gick på retreat och fick funderingar kring hur hon hanterade stress. Hon accepterade och satte upp ett glatt ansikte. Hon trodde att hon laddat upp med så mycket stress genom åren att kroppen inte tålde mer. Hennes livsstilsförändringar har lett till att idag är hon mycket aktiv och har varit ute på mycket ansträngande äventyr med sin nuvarande makel






Och













Fortsätter






det

















Alltnog det här fick mig att gå igenom mina halvårsvärderingar och jag fann att jag nog förändrats på ett liknande sätt. Jag kom helt bort från stress dåjag blev sjukskriven och det var nog det första. Sedan var det medicinering med effekter och bieffekter. Träning har jag hållit på med hela tiden men jag har successivt orkat mer. Ett år efter jag började med Jelineks kost cyklade jag två mil och jag skrev så att det skulle jag aldrig ha kunnat för ett år sedan. Sen är det många symtom som försvunnit bland annat de besvärande kramperna och inte minst har min fatigue i stort settt försvunnit. Så jag känner igen mig i boken efter att ha gjort den här analysen av de olika personernas historier.En mycket stark impuls att fortsätta på den inslagna vägen. Kanske blåsbesvären och restless legs ger med sig. Faktum är att restless legs besvären tycks ha minskat men kanske hanterar jag det bättre nu??
Boken Recovery from Multiple Sclerosis finns inte på svenska.

I heard he sang a good song
I heard he had a style
And so I came to see him
And listen for a while
And there he was this young boy
A stranger to my eyes
Strumming my pain with his fingers
Singing my life with his words
Killing me softly with his song
Killing me softly with his song
Telling my whole life with his words
Killing me softly with his song
I felt all flushed with fever
Embarrassed by the crowd
I felt he found my letters
And read each one out loud
I prayed that he would finish
But he just kept right on

4 kommentarer:

  1. Allt visar att vi (förutom med vissa förändringar av vår livsstil) mår bättre av att ha en positiv inställning, även till sjukdomen. Ändå ser man så många som (nästan) önskar sig sjukare så att de snabbare kan få diagnosen och medicinerna.

    Hamnar man i fel händer har man lätt att bli ignorerad av sjukvården, speciellt i början. Själv hade jag en underbar neurolog som uppmuntrade min optimism och glädje.

    Jag håller med Edward Everett Hale när han säger: "I will not let what I cannot do interfere with what I can do."

    Kramar från mig <3<3<3

    SvaraRadera
  2. Tänkvärda ord av Hale. Hade inte hört talas om honom tidigare men läste nu lite om honom på nätet. Det är 100 år sedan han levde men vi var samma människor då som nu.
    Att ha hopp och förtröstan är, tror jag, mycket viktigt för att må bra.
    Hälsningar
    Sune Ö

    SvaraRadera
  3. Oavsett hur man mår i sin sjukdom tror jag att det är välgörandet att känna att man kan göra något - i bra riktning. Vad man stoppar i sig och hur ofta man rör sig är ju det man själv måste ta ansvar för. Jag har rört mig och i princip ätit efter Jelineks mönster, helt "omedvetet", före MS-debuten. Nu bråkar sjukdomen hyfsat mycket, men kanske hade första skovet kommit tidigare än vid 47 för min del - om jag inte fixat och trixat med mat och träning. Sedan kan jag grunna mig blå över varför jag inte mår bättre än jag gör just nu. Jag tänker inte börja äta chips varje dag "i protest". Ny tur i magnetkameran på fredag, så får vi se vad bilderna säger. Ha det bra!

    SvaraRadera
  4. Hej Berra,
    tack för ditt inlägg och dina erfarenheter.
    Vad fick jag för insikter från Brighton som jag kanske kan vidarebefodra?

    Om jag utgår från vad som togs upp vid mötet i Brighton så är en stor del av Jelineks program också detta med att hantera stress, att hitta bra metoder att "koppla" av. Och att hitta energitjuvar. Man ser det också i boken "recovering from mult..." att detta är en viktig del. En stor det av retreaterna går ut på att få hopp och stöd, att få ro i själen.

    Sen står flera av de som det skrevs om i boken på bromsmediciner,
    Dessutom är D-vitamin och även sol viktigt ( det senare med viss försiktighet). . Enl Jelinek skall man ha man ha mellan 150-225nmol/l om man har MS. En av personerna i boken fick ett skov då han låg lågt i d-vitaminhalt ( 60)

    Ginny i boken skrev att det handlar om flera faktorer. Det handlar inte om att 1+1 blir 2 utan snarare att 32+1=33.

    Jag blev lite styrkt av mötet i Brighton och av att läsa boken.

    Have faith. Be well skrev Jelinek i min bok.
    Må väl.
    Sune

    SvaraRadera