Är MS patienter villiga att genomgå autolog stamcellstransplantation. Ja svarar 50 procent, viket förbryllar forskare

z

Pa MS research blog har man dels lagt ut en svensk undersökning om autolog stamcellstransplantation samt gjort en enkät om MS are skulle vilja genomgå en sådan åtgärd.
Det är som vi vet bra resultat men ockaa riskfyllt.
I enkäten frågar man om man är villig att genomgå transplantationen när man vet att risken att dö är 1/2 till 1 procent.
Vidare tar man också upp att risken att deåterstående neuronen kan skadas av cellgifterna ( vilket de gör efter som cellgifterna ofta är toxiska) och öka på atrofierna ( atrofi ( hjarnkrympning). Detta drabbar mest efter att man haft MS längre tid skriver man och ser autolog  stamcellstransplantation som något för tidiga skeden. Det är en beaktansvärd fråga  men något som återstår att besvara är- stoppar inflammationen, och atrofin beroeende på sjukdomen efter autolog stamcellstransplantation. Svaret borde finnas snart då behandlingen pågått så llänge.

En annan sak är att medicinen alemtuzumab som nu finns har lägre dödlighet än 0.5 procent- vad jag vet är att det d¨dsfall som skedde i ett tidigt skede på grund av ITP skada på blodplättarna hade kunnat åtgärdas om man upptäckt det men man kontrollerade inte för detta då.

Just frågan om så många som 50 procent ¨r villiga att genomgå autolog stamcellstransplantation som enkäten visar med den angivna dödligheten tror jag visar på att det går inte riktigt att sätta sig in i hur det kan vara att ha MS om man inte har det. De läkare och forskare som driver sajten MS Research Blog har inte den erfarenheten.
Jag tror att svaren på enkäten speglar just detta. Man är villig att genomgå mycket för att bli bättre om man mår mycket dåligt.

Dvitaminbrist o MS, Diabetes och vissa cancersjukdomar-debattartikel i SVD

Läs artikeln i SVD om D-vitaminbrist och olika sjukdomar skriven av forskarna Sundström och Salzer

Om D-vitamin och MS

YOUTUBE kanal om MS och D-vitamin.
Länk

Väck inte den björn som sover

Kronisk inflammation - en björn som sover?

 Jag sökte efter ursprunget till detta talesätt på nätet men fann det inte. Därför kanske den sovande björnen kan vara en symbol för sjukdomen MS ( och kanske många kroniska sjukdomar)- i varje fall beträffande vad jag kommer att skriva om nu. Med den björn som sover menar jag det som ligger bakom kroniska sjukdomar som MS. Många menar att det är kronisk inflammation/ OK, jag köper detta i här inlägget men vad MS egentligen är och varför man får det vet vi fortfarande inte. Nånstans kring 25-30 procent är det ärftligt men i övrigt är orsaken/orsakerna inte klarlagda. Om endast 25-30 procent är genetiskt bör en stor del ha med miljöfaktorer att göra. Likadant förhåller det sig med många andra sjukdomar. D-vitamin är en het kandidat. Att rökning spelar in är väl också ganska oemotsagt. En del virus tros också ligga bakom. I stort sett alls som har MS har haft infektion med EB virus- mononukleos, körtelfeber. Livsstilsfaktorer som vad vi äter, gör påverkar de vanligaste kroniska sjukdomarna hjärt och kärlsjukdom och min blogg handlar till en stor del om livsstilsfaktorer och MS, livsstil och kroniska sjukdomar

.

Jag kom att tänka på uttrycket Väck inte … osv häromdagen då jag tänkte på min egen utveckling. Jag har haft symtom av min MS i många år med urinträngningar, koordinationsproblem (signalerna till ena handen har gått långsammare än till den andra vilket gav och ger problem med att skriva på tangent bord) Det är vanligt att när jag skall skriva bord blir det brod, språk blir srpåk osv- jag har haft symtomet i många år). Orden på tungan fenomenet har funnits där, balansproblematik, fatigue, yrsel med mera, med mera. Det har varit svaga symtom. De har funnits där men inte orsakat handikapp. Jag tror att jag fungerat lika bra som de friska med undantag kanske av just fatiguen. Men det är också svårt att säga, jag hade ett ganska påfrestande jobb med ibland täta nattjourer-men låt mig säga det såhär: jag älskade inte jourerna samtidigt som jag tycker att akutmedicin är det roligaste jag arbetat med vid sidan av att ha fått förmånen att arbeta med äldre människor. Men vad var det som gjorde att omkring 97-98 började det komma allt tydligare symtom? Vad var det som väckte björnen som sov? Från 2000 och framåt kom det skovartade symtom ungefär var fjärde månad i ett par års tid.

Vad var det som väckte björnen, vad var det som gjorde att multipel sklerosen slog till hårdare, vad var det som ökade på den kroniska inflammationen, som hällde bensin på glöden? Jag vet inte men kan spekulera.

En annan fråga (eller är det samma fråga med samma svar) är också: vad är det som gör att björnen har tyckts gå i idé igen? Jag skulle nog vilja säga att jag idag i stort är tillbaks där jag var innan björnen vaknade. Det finns kanske vissa skador i hjärnan ( MS lesioner) som ger sig tillkänna ibland men jag har så småningom kommit till det stadiet att jag skulle fungera i ett arbete igen men nu är jag ringrostig, kunskaperna inte up to date så det blir aldrig aktuellt igen. Men fysiskt och intellektuellt tycker jag att jag är tillbaka där jag var då jag var 56 och blev sjuksskriven. Jag tror mig vara lika frisk som de flesta 68 åringar och är säker på att jag har bättre kondition de flesta i den åldern. Jag är sämre på att lösa korsord än min äldre syster och även sämre än min betydligt äldre moster men hon har övat i 70 år eller kanske mer.

Låt oss titta på mina käpphästar:

Psykosocialt:

Vi kan ju börja med stress och påfrestningar. Jag skulle inte vilja säga att min stress ökade under de där åren på 90-talet. Snarare var det kanske så att jag hade mindre stress än tidigare. Jag hade slutat som sjukhusläkare och börjat inom företagshälsovård, och det innebar att de tröttande jourerna försvann. Företagshälsovård visade sig vara en helt annan värld. Det skulle fungera så att man till stor del skulle arbeta förebyggande och till cirka 30 procent med sjukvård. Dittills kan man nog säga att jag inte i någon stor utsträckning arbetat förebyggande. Det hade funnits exempelvis blodtrycksmaskineriet, som innebar att man skulle upptäcka och kontrollera blodtryck som kunde leda till olika hjärtkärlsjukdomar och liknande. Det handlade mest om medicinering och egentligen inte alls om kost, motion och liknande. Man hade ganska dålig uppfattning om detta. Kolesterol var aktuellt ibland och ibland inte. Jag minns att min egen mor fick olika besked om sina kolesterolvärden beroende på vad som var aktuell “vetenskap” för tillfället. Hon fick emellertid en del goda råd om kost i samband med detta. Sen hade det varit allergierna där förebyggandet gällde att undvika de allergen som utlöste vissa besvär. Diabetesvården var också delvis förebyggande, så kallad sekundär prevention där man redan insjuknat men man ville förebygga komplikationer. Att förebygga att man till exempel skulle utveckla hjärt kärlsjukdom eller diabetes typ II... … … Det arbetade jag inte med. Få arbetade med det. Och själv var jag egentligen mest intresserad av vad som hände akut.

Som företagsläkare skulle man plötsligt arbeta 70 procent förebyggande men samtidigt fanns där också helt andra krav. Många företag tyckte att företagshälsovård var en påtvingad kostnad och såg ganska till mycket negativt på företagshälsovård. Man var något som katten släpat in. Det hade man naturligtvis inte upplevt där man arbetat tidigare. Men i det stora hela innebar företagshälsovården mindre stress och press. Den innebar också att man fick ett visst utlopp för sin kreativitet. Tidigare hade jag målat en del för att ha ett andningshål då jag själsligt ville komma bort från mitt arbete. Inom företagshälsovården kändes detta inte längre så angeläget. Det här med att försöka hitta på lösningar avseende prevention var i sig en sorts ersättare, en oas med kreativitet. Ganska snart efter det jag börjat inom företagshälsovården började den svaja med indragningar och omstruktureringar. Som senast anställd låg man ju illa till och då tyckte jag att jag gick på ett gungfly. Det där gungflyt fortsatte sedan under 90 talet men man vande sig vid det.

Privat hände en del saker under 90-talet. Mina föräldrar gick bort, men det kändes i och för sig inte så svårt. De hade levt bra liv och fick gå bort när de fortfarande fungerade intellektuellt och även kroppsligt relativt bra. Det var jag tacksam för. Även i övrigt skedde en del förändringar rent privat med flera nya bostäder, ombyggnader, reparationer, banklån hit och banklån dit. ( Jag har alltid varit en trygghetsnarkoman och det kändes ganska påfrestande). Men det ordnade sig till det bästa.

Men visst där kanske fanns en viss psykosocial komponent som skulle kunna bidra till att björnen vaknade. Och från 97 och framöver var min trötthet påtaglig vilket innebar att många saker tog längre tid. Jag brukade äta lunch på samma ställe som den omtänksamme riksdagsmannen och Skansenauktionisten Karl-Erik Eriksson i Arvika. Han sa en dag till mig: “Du, med de korta och snabba lunchraster du tar går det inte väl.” Kanske fick han rätt?

Idag har jag väldigt lite stressande moment i mitt liv.

D-vitamin

Jag vill inte säga att jag tänkte speciellt mycket på D-vitamin under 90-talet. Det första jag läste om D-vitamin och MS var 2004 då det kom en studie från Harvard ( American Nurses Health Study I el II) som visade att de som tog de vitamin i dosen som fanns i en vanlig multivitamintablett hade mindre risk att utveckla MS. Sedan har det kommit allt fler studier om MS och D vitamin, och det skulle förvåna mig storligen om det så småningom anses helt bevisat att det inte ligger något i detta.
Jag vill nog säga att jag varit en del ute i solen under hela mitt liv. Om man börjar med hur livet började så är jag född i början av juni och maj tycks vara den månad som har mest MS:are vilket man tror beror på att mödrarna har haft låga D-vitaminvärden. Dessutom var troligen inte min mor så mycket ute i solen den våren eftersom hon hade fått en fraktur. Så ur D-vitaminsynpunkt kanske det började illa för min del.

I september 2000 började de intensiva skoven för min del med lite förebådande besvär ett par år tidigare. Sommaren 2000 sken knappt solen i Arvika. Det regnade och regnade. Senare på hösten blev det en kraftig översvämning i Arvika. Från slutet av augusti till början av oktober vistades jag i USA. Där hade vi ett fantastisk väder hela tiden med mycket sol, men redan första dagen där fick jag en yrselattack då jag befann mig på Rockefeller Plaza. Sedan var vi uppe i Empire State Building på kvällen. Det var en great upplevelse att se New York från ovan på kvällen. På natten vaknade jag av att jag var väldigt yr. Jag tog det inte speciellt allvarligt. Sådana här händelser har jag haft hela mitt vuxna liv med kortare eller längre intervaller. Sedan kände jag inte speciellt mycket mer förrän cirka en månad senare då jag var i Rockford. När vi var ute och gick där märkte jag att jag tog snedsteg och vinglade men det var inte heller något nytt. En annan sak som jag har tänkt på i efterhand var bilkörningen. Jag har tidigare tyckt att bilkörning i USA är lätt. Folk är vänliga och har mer trafikkultur än i exempelvis Sverige, men den här gången tyckte jag allt gick mycket fortare. Egentligen tror jag inte allt gick mycket fortare utan det var snarare jag som upplevde det så. Sedan dess är jag försiktig med att köra på främmande platser och speciellt främmande länder. Hur som helst den regniga sommare gjorde nog att jag hade väldigt låga D-vitaminvärden 2000- det år då björnen vaknade.

Kosten

Där är det riktigt illa faktiskt. Om det här med härdade fetter ( transfetter), mättade fetter, socker, processad mat stämmer, dvs det som jag nu “tror” påverkar MS och påverkar kroniska inflammationer då bäddade jag för MS. Jag har förvisso alltid älskat grönsaker men jag åt också en hel del snabbmat på luncher och vid andra tillfällen. Egentligen började jag inte skärpa till kosten förrän långt senare. Jag har emellertid aldrig älskat animalt fett och alltid skurit bort fetter. Mjölk har jag druckit väldigt litet i mitt liv. Däremot har det blivit mycket ost, smör, grädde i mat osv. Rött kött blev det också en hel del.

Idag försöker jag hålla mättade fetter under 15-20 gram per dag och det tror jag fungerar och det är heller ingen svår diet.

Fysisk träning:

Jag har nog under stora delar av livet varit fysiskt aktiv ganska regelbundet men det har inte blirit några stora mängder. Under årens lopp samlade jag på mig några kilon jämfört med när jag var ung men inte några större mängder. Dock kom en kraftig viktökning i samband med en kortisonson- allt detta försvann på några månader när jag började med Jelinek- Swank diet.

Numera tränar jag regelbundet varje dag men efter mina förutsättningar. Här nere i Tenerife blir promenaderna ganska långa både tidsmässigt och längdmässigt.

Jag försöker också att inte vara någon soffpotatis, dvs undvika stillasittande under längre perioder.

Kanske har det här hjälpt till att undvika att väcka björnen.

Dags för lite bloggande

Jag är egentligen lite “utbränd” på datorer nu sedan en tid, men försöker att uppdatera litet.

Om mig själv

Från min personliga horisont kan jag berätta att det verkar fortfarande som det probiotika jag skaffat fungerar väldigt bra för mina magbesvär. Det är cirka 2 ½ månad nu så det borde inte bara vara placeboeffekten.

Detta att magen och tarmbesvären har minskat har också gjort att det påverkat urinbesvären så att det också blivit mycket lugnare. Det är kanske inte så konstigt eftersom innervationen av dessa centrala funktioner kan ha gemensamma komponenter i varje fall om man tittar på det grovt. En annan möjlighet kan vara att tjock-ändtarm och urinblåsa har geografiskt närhet anatomiskt.

Om Att ta åran i egen hand.

Jag har fått några förfrågningar om att berätta om boken Att ta åran i egen hand. Det kommer att bli roligt. Jag berättade detta för Karin Glasby och det gladde henne också. Kanske trots allt att boken kommer till nytta.

Det kommer mycket nyheter om MS. Läste igår om nya metoder att få information från magnetkamera som gör att man förutsäga hur snabbt sjukdomen kan utvecklas. Tills vidare bara forskningsrön, men kan på sikt vara viktigt med tanke på vilken medicin som skall användas.

En liten undersökning, jag tror det var från nya Zeeland undersökte en ny medicin mot progressiva MS. Det var en mycket tidig undersökning med ganska få personer ( fas IB/fasIIA). En person i som i stort sett tillbringade tiden i sängen och sov 20 timmar per dygn hade förbättrats så att han kunde själv köra sin el rullstol och dessutom tog han sig från rullstolen till sängen och vice versa. Detta kan förvisso vara exempel på placeboeffekten men det kan också vara en sann effekt. Framtiden får utvisa detta . En fas IIB undersökning planeras där man bland annat kontrollerar mot placeboeffekten.

Vidar fick tyvärr laquinimod inte godkänt som medicinering mot MS i USA. Man vill ha ytterligare undersökning bl a av säkerhetsskäl. Det skulle dock kunna vara en tänkbar medicinering vid progressiv MS, medicinen tycks ha effekt på progression lika mycket som betainterferon och glatirameracetat har det på skovfrekvens och storlek. Dessutom tycks den också minska den så kallade atrofin- tillbakabildning av nervvävnad, att hjärnan krymper.

Om D-vitamin

Läste en undersökning om D-vitamin, övervikt och hjärtsjukdom. Ju lägre halt av D vitamin i blodet desto större risk enligt vad jag minns.