Om ALS på DN Åsikt/

Lisa Schelin sjuk i ALS-Lou Gehrigs sjukdom har på DN åsikt skrivit om sin och andra ALS sjukas svåra situation. 

ALS är förkortning av amyotrofisk lateralskleros och det andra ordet ger en viss vägledning till vad sjukdomen är; en sjukdom som där de nervceller i hjärnan och ryggmärgen som styr viljemässigt förstörs och dör. Där bildas i stället bindväv och overksam vävnad- skleros. Lateral anger var denna typ av nervceller- motorceller är belägna i ryggmärgen och förlängda märgen. Så här säger wikipedia om ordet a-myo-trofi. det är bildat från  nylatin med vad som ursprungligen ä rgrekiska ord. Prefixet a betyder "negativ" och anger att något saknas; termen myo betyder "muskel" och trofi betyder "näring" det vill säga impulser från nervsystemet.. Detta leder till en successiv minskning av förmågan att använda kroppens muskler. Stephen Hawkins har lidit av sjukdomen i många år och har få muskler han kan använda och det är ett undantagsfall att leva så länge med sjukdomen. Tiden kvar att leva är oftast mycket mer begränsad. Jag hade dock kontakt med en amerikansk man för många år sedan via nätet. Hans hustru hade ALS men hade levt med det i rätt många år och kunde fortfarande göra en hel del arbete i deras Bed and Breakfast anläggning. Hon hade en specialvariant av sjukdomen- jag har inte tagit reda på mera. Här i Sverige har bl a Maj Fant och nyhetsankaret Ulla-Carin Lindquist gett sjukdomen ett ansikte. Ulla-Carin Lindquist har också skrivit boken Ro utan åror.

Lisa Schelin skriver om sin förtvivlan att det inte finns någon effektiv behandling som ges och undrar varför det inte finns mer mediciner som kommit mot ALS:. det vi mest önskar och behöver är en gnutta hopp och att själva få rätten att välja om vi vill prova lovande mediciner/och eller delta i läkemedelsstudier. vi börjar bli många som höjer våra röster och frågar våra respektive neurologer om att vi vill prova lovande mediciner är svaret NEJ. Vilken hjälp du får är tyvärr beroende på vilket landsting du tillhör. Ett uttalat och större samarbete över landstingsgränserna känns som ett måste för att förändra ALS-drabbades situation. Hon skriver också att många ALS patienter upplever att vad de erbjuds är passiv dödshjälp.

Neurologen Anders Svenningsson svarar idag 27 augusti på Schelins inlägg. Till en del bejakar han vad Schelin säger om samarbete över gränser, om deltagande i seriösa studier. Han skriver :

Om det finns seriösa vetenskapliga studier inom ett viktigt område som ALS bör man om möjligt vara med och bidra till dessa. Har man inte de lokala resurserna uppmuntrar vi till samarbete med större centra samt att man är frikostig med så kallade second opinions.

Han skriver också:

Om det emellertid finns studier som inte bygger på sund vetenskap eller har genomgått de nödvändiga myndighetskontrollerna bör inte seriöst arbetande neurologer erbjuda dessa studier till sina patienter.

Man kan kanske här dra en parallell mellan CCSVI och MS där det var ett starkt tryck från patientgrupper att man skulle erbjudas denna terapi innan det fanns vetenskapligt hållbara studier. Det har nu kommit studier som visat att CCSVI var inte någon framgångsväg avseende MS. Många patienter lade ut en massa pengar. ( Och en del läkare och andra tjänade en massa pengar på medicinsk turism).

Jag kan förstå den förtvivlan som ALS patienter känner och att man vill gripa efter varje halmstrå. Att man vill prova alla mediciner och terapier som erbjuds. Samtidigt måste ju läkare vara noga med att den behandling som ges skall vara enligt vetenskap och beprövad verksamhet. Jag är ganska övertygad om att det på nätet finns ett stort antal behandlingar som erbjuds som inte uppfyller dessa krav. Däremot är det viktigt att läkare har möjlighet att samordna sig avseende ALS och andra sällsynta tillstånd ( Ungefär 200 personer insjuknar i ALS årligen) för att kunna erbjuda deltagande i studier och ha så aktuell behandling som möjligt.

Anders Svenningsson skriver också om att neurologerna har misslyckats i att bemöta patienterna så att de upplever sig få trygghet i den vård erbjuds. Detta måste vi jobba på skriver han. Jag tror  om att det bl a handlar om mötet mellan vårdgivare och patienter. Där fanns nog en del  som hade kunnat gjorts bättre i samband med CCSVI epidemin. Där var vården initialt inte lyhörd för patientens undringar och det som gick fram till patienten  var att det i stort sett var placeboeffekter- vilket på svenska kallas sockerpiller effekt- vilket tolkades av patienter med flera att det rörde sig om inbillning. Man borde ha förklarat varför man trodde att  CCSVI inte var en framkomlig väg. När man väl kommit så långt var man på kollisionskurs där anklagelser om korruption och liknande förekom. Även dåvarande NHR var lite sena med att följa upp men så småningom kom det fram en del information bl a genom deras tidning Reflex där man bl a hade en informativ intervju med Jan Hillert. Det är bra att Anders Svenningsson går in i debatten i DN och försöker förklara neurovårdens utgångspunkter.
En före detta brittisk sjukvårdsminister John Hutton sa:
" Sjukvården måste anstränga sig för att bli lika duktig på att behandla människor som den är att behandla sjukdomar"( från professor Per-Anders Abrahamssons bok Prostata cancer).
 

Lite om miljöfaktorer som tros påverka sjukdomen MS.

1. Nu tycks man ha kommit saltets ( Natriumklorid, koksalt) roll på spåren.

Det kom för något år sedan en undersökning som tydde på att ett högt saltintag påverkade MS negativt där antalet skov var fyra gånger så vanliga som vid lågdos saltdiet.

Sedan kom det en studie som satte det hela på ända. I en studie med patienter som stod på Tysabri fann man ingen som helst inverkan av salt.

Nu tycks man ha kommit den gåtan på spåret. Saltet tycks påverka blodhjärnbarriären. I en djurstudie tycktes högsalt dieten förorsaka att blodhjärnbarriären blev otätare och läckte igenom mer immunceller. Det skulle kunna stämma med att saltet inte tycks påverka när man står på Tysabri. Dess verkan är ju att förhindra att T-celler passerar in i CNS.

Källa : Medical News today

Msology

2. Vitamin D är något det pågår mycket forskning avseende om det minskar risken för MS och om det lindrar sjukdomsaktiviteten. Här är en del forskning National MS Society . I den stora undersökningen med nätenkätet ledd av George Jelinek har kommit resultat avseende bl a Dvitamin. I den undersökningen fann man att de som hade en högre dos Dvitamin hade en tredjedel färre skov och bättre livskvalitet. Undersökningen begränsas av att man självrapporterar. Resultatet stöder att en större kontrollerad studie måste göras.

3. Antioxidanter i olika former undersöks Visst är det viktigt att titta på olika antioxidanter men samtidigt borde man nog också titta på hela dietmönster som medelhavsdiet exempelvis, där man bl a funnit att degenerativa nervsjukdomar som Parkinsons sjukdom och Alzheimer är färre vid denna diet. Källa National MS Society

Veckan efter operationen. En god erfarenhet

Onsdagen 19 oktober 2015. I morgon är det en vecka sedan jag opererades. När jag vaknade i morse slogs jag av att ömheten i buken var nästan borta. Det verkar som om smärtstillningen är mycket effektiv vilket också både kirurg och narkospersonal lovade. I samband med hemgången kom jag inte riktigt in i schemat för att det skulle fungera från början men i stort har det fungerat bra hela tiden. Den för mig nya beredningen av Alvedon som ger en depotverkan av medlet fungerar, vilket innebär att man nu kan ta Alvedon tre gånger per dygn för att få en jämn smärtstillning hela tiden. Dessutom har jag då en morfintablett som också har depotverkan och den behöver jag bara ta två gånger om dygnet.

Jag har funderat på vad jag skrev om förra gången. När jag satt där på tåget och bestämde mig för att ha en bra eftermiddag dagen före operationen. Tänk om jag hade fortsatt att tänka på det här sättet: Tänk att jag skulle bli opererad just då sommaren kom på riktigt och kunde inte göra en en del saker som man vill på sommaren – exempelvis bada i sjön etc. I själva verket har det varit fantastiskt att vädret har varit så perfekt nu. Jag har kunnat sitta ute i trädgården och mått bra i solen. Jag har kunnat gå kortare promenader , läsa en del mm. Jag kunde lika gärna ha suttit inne och surat över att jag skulle bli opererad just nu när sommaren är som bäst. Jag hade liksom bäddat lite granna för de tankarna då jag såg väderleksrapporterna om hur vackert vädret skulle bli. I själva verket blev det alltså perfekt.

Jag är väldigt positiv till vården jag fått; mycket har gått enligt riktlinjer och planer och det hela har fungerat väl i det stora. Detta är en stor förändring som skett inom vården sedan den tid jag började arbeta inom sjukvården och det förefaller mig höja kvaliten göra vården säkrare.

Fungerar det jag skrivit om i stresshantering och kris?

Skrivet den tolfte august 2015 på patienthotellet Centralsjukhuset i Karlstad.

I morgon skall jag opereras och därför är jag på patienthotellet nu. Det har varit en fin dag. Jag var först och tog prover för blodgruppering utifall att jag skulle behöva blodtransfusion. Sedan skulle jag ta tåget från Arvika till Karlstad och gick på biblioteket och läste dagstidningar i väntan på tågets avgång, sedan tittade jag på borghandeln och de loppisvaror som såldes där. Just nu kunde jag ej köpa men skall förnya mitt besök vid ett lämpligare tillfälle.

Sedan till Karlstad – tågförseningar av två anledningar dels maskin problematik och sedan signalfel. En stigande irritation-det var nog då det blev klart för mig. Jag måste göra det här till en bra dag. Ni kanske kommer ihåg att jag skrivit om kris och stresshantering- forskning gjord i samband med AIDS epidemin i San Fransisco. Forskning som bl a visade att sådana saker som att alltid försöka se något ljus- om man exempelvis är med någon som upplever sina sista dagar kan det vara viktigt att verklligen se att det är en vacker solnedgång. Också nunnestudien handlade om liknande. De nunnor som hade ett positivt sätt att närma sig livet fick ett bättre och friskare liv och levde också längre om jag minns rätt.

Nu fick jag chansen att tillämpa vad jag skrivit om. Antingen njuter jag av den fina sommar det är eller också förbannar jag att den fina sommaren kommer just när jag skall opereras. Så jag har haft en fin dag. Åt en god lunch, träffade trevliga personer på patienthotellet. Därefter gick jag till Värmlands museum och såg tre aktuella utställningar- speciellt njöt jag av en utställning som skildrade 50- och tidigt 60-tal- de år som formade mitt liv. På kvällen såg jag en intervju med min favoritjournalist Cecilia Ödeen och det var en verkligt givande stund. 

Efteråt började jag läsa en bok av Johan von Schreeb- Katastrofläkaren. Och det var verkligen rätt tillfälle att läsa den boken. Johan von Scheen och hans fru är läkare och har varit ute på flera uppdrag för Läkare utan gränser. Det var faktiskt de som bildade den svenska avdelningen. Att i detta läge läsa om det verkliga elände dessa personer arbetar under och kanske ännu mer om hur j-vliga förhållandena är i krigszoner och zoner som behärskas av makthungriga och korrupta regeringar och samhällen. Det blev denna kväll lätt att känna hur fantastiskt bra vi har det i Sverige och vilken fin sjukvård vi har.

Det skall bli spännande att se om det jag skrivit om fungerar bra även i mitt fall.

Kan man lita på vetenskapliga studier?

Medscape lär ut hur man bör bedöma vetenskapliga publikationer. Även om en studie finns i en vetenskaplig tidskrift, där man använder granskare insatta i aktuell vetenskap (sk peer review), garanteras inte nödvändigtvis studiens kvalitet. Man hänvisar bl a till denna studie. Det är viktigt att studierna är bra och att de slutsatser som dras är så vetenskapligt riktiga som möjligt. Det händer ofta att studier rapporteras i pressen med ganska dramatiska budskap som sedan inte visar sig vara fullt så dramatiska, ibland kanske betydelselösa och i en del fall felaktiga. Artikeln är skriven av Stephen B Soumerai m fl. Soumerai är professor i populationsmedicin vid Harvard och är internationellt känd för arbeten med hur hälso- och vårdriktlinjer och metoder påverkar och förbättrar vårdens kvalitet.

Man skriver om hur man granskar en studies validitet. Vad är då validitet? Man kan säga att en studie med god validitet är en studie som verkligen mäter, undersöker det den skall mäta. Det finns flera olika sätt att bedöma validiteten.

• Ett sätt är att titta på innehållsvaliditeten. Detta kan enkelt göras genom att be personer som är väl insatta i problematiken uttala sig om studien. Det är vad man gör med en peer review och det är alltså inte tillräckligt.
• Ett annat sätt är att bedöma samtidig validitet, vilket innebär att man tittar på andra undersökningar som undersökt samma ämnesområde med andra metoder. Har de kommit fram till ett liknande resultat. Om dessa resultat stödjer varandra stärker det validiteten, dvs att man verkligen undersökt det man säger sig ha undersökt.
• Konstruktions vadliditet är en tredje bedömningmetod. Exempel:Man har mätt blodvärdet i en undersökning och samtidigt haft ett frågeformulär där man frågat om individernas upplevda energinivå. Om det visar sig att lågt blodvärde (blodbrist) är kopplat till höga upplevda energinivåer, talar det för att det man mätt inte är blodvärde eller också var det fel på frågan om upplevd energinivå Ett annat exempel skulle kunna vara att man undersöker en bromsmedicin mot MS med att mäta antal nya skov per år och antal nya lesioner med magnetkamera. Om det då är exempelvis flera nya skov men det kanske inte syns något nytt på magnetkameran kan det minska det studiens validitet. Är antal nya skov och nya lesioner samstämmiga stöder det studiens validitet. Mot varandra talande resultat stödjer inte validiteten, att man verkligen undersökt det man rapporterat att man undersökt.
• Kommunikativ validitet. Det är också viktigt att forskaren i sin rapport kan beskriva hur hans undersökning gått till, vilka metoder man använt. Viktigt är också att man beskriver bortfallet i undersökningen vilket påverkar resultatet. Om det i en undersökning bortfallit personer som haft biverkningar av ett medel, eller att medlet inte haft någon effekt kan detta ha stor betydelse för resultatet. Det kan oclså vara så att de som haft effekt av ett medel blivit bättre och därför slutat med medlet. Det kan göra att medlet i studien visar mindre effekt än den verkliga. En bortfallsanalys är viktig för validiteten. Detta, som handlar om forskarnas förmåga att berätta och beskriva sitt arbete, kallas kommunikativ validitet.
• Sedan finns pragmatisk validitet, vad kan forskningen användas till. Vid grundforskning kan det tyckas att detta inte finns men det är viktigt att i rapporten beskriva möjliga framtida tillämpningsområdet.

Här är ett exempel på hur olika undersökningar kan göra att synen på en behandling kan växla under året lopp. Det gäller hormonbehandling till kvinnor som genomgått menopaus ( menstruationerna har upphört). Under 50-talet talade forskningen då för att höga doser av hormonbehandling ( mot övergångsbesvär och osteoporos) kunde vara skadligt och speciell öka risken för livmodercancer. De följande åren kom ny forskning som talade för att det fanns goda effekter av sådan behandling bl a gynnsam effekt mot hjärtsjukdomar. Man skrev mycket om detta i tidningarna och det var ett stort tryck på att sådan behandling skulle göras, vilket ledde till att i mitten av 90-talet hade hälften av USAs kvinnor i icke fertil ålder sådan behandling. 2003 kom en stor kontrollerad studie som visade att det med sådan behandling fanns en liten riskökning för bröstcancer och ökade risker för hjärtattacker och stroke, risker som var mycket tyngre än de eventuella minskningar av frakturer som kunde ske. Det finns flera sådana fall.

Varför motsade de här studierna varandra? De tidiga experiment- och kontrollgrupperna hade inte varit jämförbara. Det hade mindre att göra med hormonbehandlingarna än hur studierna var designade. Hade man tittat på om kontrollgrupper var jämförbara? Fanns data för hur personerna i grupperna mått innan man gjorde de ”manipulationer” som studien innebar. I fallet med hormonbehandling var det så att de kvinnor som var ”hälsomedvetna” som valde att ta behandling för nyttan för hälsan skilde sig från de som inte gjorde det. Fastän de flesta observationsstudierna visade en ”fördel” med hormonbehandling, var inte resultaten tillförlitliga pga att grupperna inte gick att jämföra. Dessa viktiga komponenter i studierna rapporterades inte i massmedia. Detta är också en förklaring till att behandlingrutiner tycks gå i vågor. Under min livstid och under min läkartid gick exempelvis råden om behandling mot blodfetter fram och tillbaka och det har funnits många andra liknande trender.

Det brukar vara så att tidiga studier av en viss ny behandling tenderar också att visa starka goda hälsoeffekter , men dessa tenderar att minska eller till och med försvinna då man gör större och mer strikta undersökningar. Samtidigt som de positiva effekterna minskar kan skadliga effekter växa fram. Trots denna utveckling är det ofta de tidiga studierna som blir mest kända trots att de tenderar blåsa upp fördelarna och undervärdera biverkningar. En ytterst noggrann studiedesign där man undersöker detaljerna med guldvåg är viktigt och önskvärt.

Det samma gäller när man skapar policyprogram, nationella riktlinjer för hälsovård. Dessa är i grunden experiment i den verkliga världen skriver man i utbildningsartikeln på Medscape. Sådana riktlinjer kan I USA påverka miljontals människor ( I Sverige 100 000-tals) och enligt artikeln vet man ganska lite om risker, kostnader och fördelar med sådana riktlinjer speciellt för patienter. I de så kallade Cochranundersökningarna ( som försöker att väga samman studier för att få fram övergripande resultat) brukar man få ta bort 50-75 procent av studierna därför att de inte uppfyller de vetenskapliga kraven på design. Min anmärkning är där att alla Cochranstudier inte heller är tillfyllest och metoden har svagheter).

Utbildningsartikeln vill fokusera på frågan: Vilka typer av hälsostudier är mest att lita på. Med andra ord vilken studiedesign är mest immun mot systematiska fel (på engelska bias) och alternativa förklaringar som kan ge opålitliga resultat. Huvudfrågan är om den undersökta hälsoeffekten av insatserna ( som kan vara mediciner, tekniker, hälso- eller säkerhetsprogram) skiljer sig från vad som skulle ha hänt oberoende av insatsen ( vad som hände med kontrollgruppen).

I

Det första fallet man går igenom är studier av influensavaccinering. Det handlar om urvalet till experimentgruppen och urvalet till kontrollgruppen; var de jämförbara i allt utom just det som experimentgruppen genomgick. Man tittade på något som kallas healthy user bias , vilket innebär att de som är hälsomedvetna är mer benägna att göra något för att förbättra, bibehålla sin hälsa än de icke hälsomedvetna. Är det då så att de hälsomedvetna hamnar i experimentgruppen och de som är mindre intresserade av sin hälsa i kontrollgruppen kan det bli fel om man inte på något sätt kan kontrollera denna skillnad. Det kan ju vara så att de hälsomedvetna gör många andra saker som påverkar deras hälsa positivt och att det ger utslag i undersökningen, ett utslag som man tolkar som beroende av vad man gjort i undersökningen. I studierna av influensavaccinering gick man först igenom en undersökning som fann att influensavaccinering minskade antalet sjukhusinläggningar och dödsfall. Man när man i en annan studie undersökte samma sak men gick tillbaka i tiden fann man att de positiva effekterna man påvisat fanns redan innan influensavaccineringen gjorts, människorna i experimentgruppen hade mindre risk att dö eller hamna på sjukhus. Resultatet var en följd av att grupperna inte var jämförbara. Experimentgruppen tillhörde den hälsomedvetna gruppen.

Samma faktor- den hälsomedvetna gruppen- har påverkat många studier skriver man. Dessa kohortstudier har varit vanliga i studier av behandlingar. Om de inte tar hänsyn till vad försökspersonerna gjort tidigare i hälsobefrämjande syfte är risken stor att man blåser upp de goda effekterna och minskar biverkningarna.

II

I ett andra exempel tar man upp studier som handlar om sjukvårdens användning av nya teknologier , nya vårdprogram och informationsprogram. Där tenderar det vara så att välkända sjukhus som är i framkanten hamnar i den grupp som använder ”det nya” medan de som inte använder det nya befinner sig i en annan sits med mindre resurser och liknande. När man jämför resultatet i form av exempelvis hälsa hos patienter är grupperna inte jämförbara, patienterna är ofta friskare och resursstarkare, läkarna och personalen har mer tillgång till andra resurser och liknande. I en sådan studie där man jämförde användare av datoriserade journaler kontra pappersjournal fanns bl a följande skillnader: I gruppen som använde datoriserade journaler var det större läkargrupper mer än sju, medan det i den andra gruppen var upp till tre läkare per grupp, vidare var det betydligt fler som undervisade i gruppen med datoriserad journal mot i andra gruppen vidare var också läkarna med datoriserade journaler i genomsnitt yngre än i andra gruppen. Det som skulle kunna ge bättre hälsa hos patienterna kunde med andra ord bero på betydligt fler faktorer än att man hade datoriserad journal.

RCT- ett sätt att komma till rätta med systematiska fel 

 

För att komma till rätta med sådana systematiska fel använder man så kallade randomiserade kontrollerade försök, som i engelsk förkortning heter RCT och används även i svenskan. Dessa försök innebär att man har den totala gruppen som skall undersökas och från denna utväljer man med hjälp av slumpen ( som när man kastar slant men man har mer enkla sätt att göra det) den grupp som skall undersökas, gruppen där man skall göra någon intervention. På samma sätts utväljs kontrollgruppen. Om då det är ett stort antal i respektive grupperna anses att man kan betrakta grupperna som likvärdiga förutom interventionen. Säkerheten i resultatet beror på hur stora grupperna är och det finns statistiska metoder att bedöma detta. Men slumpen kan fortfarande påverka resultatet.

I en undersökning använde man denna metod för att jämföra olika hälsocenter beträffande om man använde datorstöd för att finna risker med medicinering då man använde flera mediciner. Påverkar medicinerna varandras verkan kallas detta interaktion och detta kan många gånger vara risker. Man undersökte om de centra som använde sådant datorstöd hade färre fall avseende risker. Det visade sig att det inte var fallet trots att grupperna hade randomiserats och kunde bedömas likvärdiga.

En studie hur god den än är ger ej det definitiva svaret

För att åstadkomma mer säkerhet i studierna sammanför man studierna i översikter och ser hur resultaten sammanfaller. Innan man gör denna resultatsammanfattning gör man bedömningar av de enskilda studierna, deras design- cohort, RCT, fallstudier, metastudier och plockar bort de som inte fyller kvalitetskraven. En risk med detta är att där kan det innovativa och briljanta falla bort.

Det här var några de punkter som tas upp- det finns betydligt fler.