Hur ges information om allvarlig diagnos?

 Om Joan Didion

Nunera avlidna författaren och journalisten Joan Didion fick diagnosen MS i ganska ung
ålder, Hon fick först en synnervsinflammation på ena ögat, något som är ett ganska vanligt debutsymtom för MS. Några månader senare fick hon inflammation på andra ögat. Man drog då slutsatsen att hon hade MS. Hon har så...å briljant beskrivit sitt möte med sjukvården och mötet med sin läkare:

Så här upplevde Joan Didion vad som sas vid beskedet om sjukdomen.

Man sa till mig att jag skulle kunna få eller jag skulle kanske inte få symtom på nervskada framöver i livet, dessa symtom som kanske eller kanske inte skulle komma, skulle kanske eller kanske inte röra sig om min syn. Symtomen kanske eller kanske inte skulle vara handikappande.

I was told that the disorder was not really in my eyes, but in my central nervous system. I might or might not experience symptoms of neural damage all my life. These symptoms, which might or might not appear, might or might not involve my eyes. They might or might not involve my arms or legs, they might or might not be disabling.

                                                                              Från White Album av Joan Didion.

Vad vi hör och vad sägs egentligen

Jag har en känsla av att det här är vad många upplever i sitt möte med sin läkare även om det inte är vad som sägs. Och vad och hur skall en läkare ge information i liknande situationer? Överhuvud taget är information inte lätt när det rör sig om livspåverkande saker.  Patienten vänder sig ofta till sjuksköterskan efteråt och frågar: "Vad sa doktorn egentligen?" Det här är ett välkänt fenomen inom vården, där sköterskor ofta får fungera som översättare – både av medicinska termer och av tonfall.

Mellan diagnos och förståelse

Information bör vara som en balansgång där man säger sanningen och samtidigt lämnar hopp, särskilt när det handlar om svåra besked. Lämna hopp kan betyda mycket beroende på beskedet är. Ibland måste beskedet vara hur man skall få hjälp och omvårdnad medan man i andra fall har en hel katalog av åtgärder som kan göras. Vidare hamnar patienten  ofta i en kris vid en allvarlig diagnos, något som försvårar möjligheten att uppfatta. Ofta går inte informationen fram vid samtalet. Det är för stort och omvälvande att ta in för den det berör. Det räcker i många fall inte med information vid ett tillfälle.

 Joan Didion skrev hela sitt vuxna liv och en stor del av barnaåren också. När något svårt inträffade försökte hon hantera genom skrivandet. Så också då maken sedan 40 år och författarkollegan John Gregory Dunne plötsligt avled vid matbordet mitt i en period då enda barnet svävade mellan liv och död på en intensivvårdsavdelning. Det resulterade i boken Ett år av magiskt tänkande. Men hur hanterar andra sådana svåra livshändelser. En sak är emellertid klar att information och uppföljning  från utredare och behandlare är mycket viktigt. Just nu är dokumentation starkt dominerande inom  vården och tar mycket tid men man får inte glömma detta.