Kontaktnätets betydelse

Boken Ett år med ALS en smygande sjukdom gavs ut 2005. Boken är en dagbok från år 2004, ett år då författarinnan Ingrid/Ninni Sandgren fick diagnosen ALS.
Redan i första anteckningarna finner man att hon skriver om ork, torrhet i munnen mm och man får sedan följa hennes framtill hon får diagnosen i september. Det är en tid då hon känner hur hennes krafter avtar och hon har många funderingar på vad det kan vara. Söker svaret hos husläkare, hjärtläkare och andra. Det är något som är fel!

Hon har ett bra kontaktnät, med barn och barnbarn, syskon, bästa väninnan, skrivar och målar vänner, grannar; något som man får en känsla av har en stor betydelse för hur hon upplever tiden de fyra månader efter diagnosen som boken omfattar.Efter diagnosen finns också en god support från sjukvården och socialtjänst. Man får ett klart intryck av att livet fortsätter men att successivt blir hennes krafter mindre.
Ingrid/Ninni Sandgren avled cirka ett år efter hon fick diagnosen. Hon har 2004 gett ut barnboken Jag fyller ju snart fjorton.

Tisdagarna med Morrie
En annan bok, som heter Tisdagarna med Morrie av Mitch Albom handlar om den kände sportjournalisten Mitch Albom och hur han återupptar kontakten med sin gamle favoritlärare från universitet Morrie Schwarz efter att ha sett honom intervjuas på TV och där sett att han insjuknat med sjukdomen ALS. När Mitch avslutade sina studier 1979 hade Morrie Schwarz frågat honom: Vi behåller väl kontakten? och Mitch hade svarat -Naturligtvis.
Det blev inte så. Mitch gick mer och mer upp i sin karriär och det blev mycket i hans kontaktnät med omvärlden som blev försummat; han gifte sig med en kvinna han tyckte om, men genom det envetna satsandet på en karriär fick han i stort sett ingen tid att vara med henne, han hade en bror som han förlorade kontakten med.

Det han såg den kvällen på TV kom att förändra hans liv. Han kände att han måste ta kontakt med Morrie och så sker och man bygger upp en relation igen. Han avsätter en dag i veckan för att vara med sin vän och lärare - en tid under vilket de talar om de saker som är viktiga i livet och när döden närmar sig. Mitch blir ånyo elev.

Man får följa i boken hur Morrie gradvis förändras och lär sig acceptera hur han inte längre kan klara vissa saker själv. Det är givetvis en svår tid. Morrie har ångest för sin familj och att han skall vara en stor belastning för dem genom de stora kostnader hans sjukdom innebär. Samtidigt har han fortfarande många saker att lära ut. Det finns ett antal kända citat från boken:
Den viktigaste saken i livet är att lära sig hur man ger kärlek och att man lär sig att ta emot den.

Döden avslutar livet, men inte en relation.

När du en gång lärt dig dö, har du lärt dig att leva.

Tisdagarna med Morrie får Mitch att se på sitt liv på ett nytt sätt. Andra saker än karriären blir viktiga. Han återupptar kontakten med sin bror. Livet förändrades.

ALS eller amyotrofisk lateralscleros är en neurologisk sjukdom. Den är relativt ovanlig. Cirka 200 personer insjuknar varje år i Sverige (incidens). Som läkare har jag haft tre patienter med ALS:
Det finns bra information om ALS eller Lou Gehrigs sjukdom på NHR:s hemsidor.
Här finns NHR.s broschyr om ALS

Socialstyrelsen har också bra information om ALS. Socialstyrelsen Där finns bland annat information om hur vården är organiserad och den hjälp man kan få.

Teorier om orsaker, behandlingar mm finns på dessa länkar.

Peace
Sune