halvårsutvärdering 201306/07 Hur mår jag?

Dags för halvårsutvärdering. Tidigare  Kanske min sista eftersom jag kanske inte fortsätter med bloggen.
Det skulle kunna göras kort. Det har inte hänt så mycket vare sig till det bättre eller till det sämre senaste halvåret. Tidigare halvårsvärderingar
Jag har haft hantverkare här och i samband med det har jag noterat hur mycket bättre jag är till exempel jfr med för sex år sedan. Ibland är jag tveksam om jag verkligen har MS- tanken kom häromdagen då jag var ute och gick. Det har ju varit uppåt de senaste åren- jag mår ganska bra speciellt om man tänker på åldern så mår jag kanske väl så bra jämfört med andra i samma ålder och min fysiska kondition är bra- men samtidigt finns de där en olika symtom, det finns en del kognitiva störning men kanske inte störande och jag tycker till exempel mitt minne har återkommit till stor del. Sen är det känselstörningarna som finns där, de är visserligen hanterbara utan mediciner men de finns där. Jag har också en del "initiativlöshet", "lättja" som nog är vad man skulle kunna kalla fatigue-det skulle not inte fungera alls om jag hade ett arbete men det fungerar nu då jag är pensionär. Problem med blåsstörningar  som är mer eller mindre.

Så jag kommer till slutsatsen att jag har MS men ibland finns en viss tvekan.

Jag tycker Frödings  titel  I valet och Kvalet  på en dikt kännetecknar mycket av min MS. Det finns något av en tveksamhet i inställningen till MS.
Denna tveksamhet har gällt också till exempel om kost, livsstil som motion har någon effekt på sjukdomen- jag har mer och mer kommit till övertygelsen att detta har en stor effekt. Detta kanske är något av det viktigaste som hänt det här halvåret.

Lemtrada Alemtuzumab

Jag läser på MS Research blog att Lemtrada Alemtuzumab kan komma att bli ett så kallat förstahandsmedel vid skovförlöpande MS enligt rekommendationer av experter till  europeiska läkemedelsverket,EMA. Läs läkemedelföretagets pressrelease. Det betyder alltså att det medlet i så fall kan ges på samma indikation som interferonbehandling och Copaxone och inte bara vid sviktande terapi eller särskilt allvarliga fall som Tysabri och Gilenya.

Medlet har givetvis bi verkningar men låt oss titta på de två stora fördelarna
ges 1 gång om året och kanske bara 1 till 2 gånger totalt.
Andra stora fördelen är att det är betydligt mera kraftfullt medel än interferon och Copaxone.

 Intervju med den ledande forskaren beträffande Alemtuzumab och MS,Alasdair Coles 

Mina bekanta avslutade sina liv

När jag var på rehabilitering på Vintersol 2004 umgicks jag mycket med paret Ingvor och Erkki härifrån Värmland. Vi hade en viss kontakt efteråt via nätet men inte under senare år. Jag läser nu i NWT att de valt att åka till Schweiz för att avsluta sina liv på grund av sina svåra besvär. Man kan läsa en fin artikel på nätet med intervju av deras anhöriga. Jag vill passa på att tacka Ingvor och Erkki för alla goda samtal vi hade.

MS har många ansikten och Ingvor insjuknade innan det fanns medicinering. Idag kan man  hoppas på att man lyckas hejda sådana förlopp. Det finns dock olika förlopp hos dem som insjuknat sedan lång tid tillbaka.  Relativt nyligen avled en kvinna  som var över 90 år och som haft MS sedan mycket länge. När hon var i 8o  års åldern såg jag henne på cykel och för ett år sedan såg jag henne ute och gå med en käpp.

MS Research blog har skrivit att vi måste aktivera oss och agera mera 

MS Research blog har skrivit ett inlägg som anser att MS patienter bör vara tuffare och kräva mer. Anser att man skall bland annat lära sig av AIDS aktivisterna.

Här en förkortning av vad man skriver:

Utvecklingen av effektiva HIVbehandlingar kunde inte ha skett utan nya former opinionsbildning och aktivism kring sjukdomen. Tidigare former av aktivism kring sjukdom, till exempel, har varit viktiga kampanjer som stöder tuberkulos kontroll, cancerforskning, och rättigheter för patienter med psykisk sjukdom. Men AIDS aktivister gick uttryckligen över en stor avgrund av expertis. De deltog i Food and Drug Administration möten och evenemang som genomsyrad av den ofta svårbegripliga vetenskapen om HIV, och var beredda att erbjuda konkreta förslag för att påskynda forskning, omformulera prövningar, och påskynda regelprocesserna. Detta tillvägagångssätt gick långt utöver de traditionella bioetiska formuleringar av autonomi och samtycke. Som många kliniker och forskare erkänt, utgjorde AIDS aktivister, däribland många människor som själva hade aids, samarbetspartners och kollegor snarare än passiva väljare och undersåtar och bidrog till att ändra banan för forskning och behandling. Dessa nya modeller av aktivism vid sjukdom finns inskrivna i Denver Principles (1983), som krävde inblandning "på alla nivåer av beslutsfattande," och har sporrat nya strategier bland många aktivister inriktade på andra sjukdomar. I början av 2000-talet,formade AIDS aktivister viktiga övernationella allianser och aktiviteter och vilket med förde en kritisk aspekt av "nya" global hälsa .

Vad som bland annat skrivs i Denver Principles är: vi fördömer försök att beskriva oss som offer. Och en rekommendation var till allmänheten att fördöma alla som avskedar personer med AIDS eller HIV en annan var att inte acceptera skuldbeläggandet av de som fått sjukdomen.

MS patienter förlorar alltför ofta sina arbeten. Kanske dags att sätta ned foten och kräva.

Det finns också mycket diskuterande om att medicinerna kostar osv. Kanske dags att sätta ned foten och kräva.

Hur stor arbetslöshet skall behövas finnas bland MS patienter? Skall man acceptera att man som långtidssjuk skall leva på en mycket blygsam ersättning? Får man tillräckligt effektiv medicinering och varför finns inte neurologer i tillräcklig omfattning? Varför har man inte forskat kring D vitamin som varit varit på tapeten sedan åtminstone 80 talet? Varför vet vi alltför litet om kost och ofta får goddag yxskaft till svar då man undrar över detta? Varför skulle MS vara en sjukdom till skillnad från alla andra där inte livsstilfaktorer inverkar. Det finns mycket som behövs veta mer om.

I MS Research blog efterlyser man fler donationer men jag skulle nog också vilja efterlysa lite samhällelig och oberoende forskning. Det finns alltför litet forskning kring medel där patentet gått ut eller där det inte finns så mycket pengar att tjäna. D-vitamin är ett exempel men också kortison, statiner med flera. Ett medel mot RA har i mindre undersökningar befunnits effektivt men patentet har gått ut. Alemtuzumab var ett sådant medel med en stor uppförsbacke innan det nu är på väg.

Nya kunskaper inom hjärnforskning och genetik ger oss stora möjligheter men också stort ansvar

Intressant föredrag på Kunskapskanalen Samtiden med vetenskapsjournalisten Lone Frank; Två vetenskapliga revolutioner. Det handlar dels om hjärnforskning och det handlar dels om genetik.
Hjärnforskningen har utvecklats mycket de senaste åren kanske främst pga de olika avbildningmöjligheter som finns där man kan studera vad som händer i hjärnan vad vi tänker, vad vi känner u name it. Lone Frank menar att vi numera är i den situationen att man inte längre kan tala om kropp och själ eller ens sanna jag, utan det är snarare så att vi är vår hjärna och vi kan påverka den.  Det finns en hel del i vad hon säger om detta: vi tycks kunna påverka vår hjärna med olika metoder som meditation, fysisk träning, om vi musicerar påverkas vår hjärna av detta, man har påvisat neuroplasticitet efter skador, det vill säga att hjärnan har förmåga att läka. Jag har tidigare skrivit om constraint therapy där man genom magnetkamera visat att träning av en viss del av hjärnan efter exempelvis stroke kan leda till förändringar i hjärnan som gör att man fungerar bättre. Mycket av vad jag skrivit på bloggen handlar om det här.
Den andra reolutionen är genetiken. Det sker en kolossal utveckling även där. Idag kan vi alla testa vår genetiska uppsättning för en jämförelsevis billig summa jämfört med vad första genomkartläggningen kostade och Lone Frank menar att den genetiska utvecklingen i framtiden kommer att kunna påverka vårt liv mer än vi anar. Hon talar också om samverkan  genetiken och miljön- vi får inte en fix och färdig bestämd kropp utan vi kan själv påverka hur våra gener skall uttryckas, vilka människor vi skall bli- givetvis inom våra genoms ramar.
Frank sammanfattar det hela med att dessa två vetenskapliga revolutioner ger oss stora möjligheter men det ger oss också ett stort ansvar för vad vi gör med våra liv.

Här är ett TED föredrag med Lone Frank: handlar om vårt underbara genom men också en hel del om vad som sker om man exempelvis gör genetiskt test- det verkar som vi tenderar att använda det på ett positivt sätt exempelvis slutar röka  om vi har risk för hjärtsjukdom etc,






Lite  eller snarare mycket relaterat:  Bot mot Alzheimers sjukdom.

Radioprogrammet Vem behöver kött?

   Kropp och själ om att äta kött: En del inte säkra saker sägs, : till exempel att järn från kött är viktigt för det tas upp lättare. Om man jämför vad Neil Barnard säger om detta är det snarast tvärtom. Han säger att man tar upp järn från växter dvs non hem järn bättre om det verkligen behövs. Jag skulle vilja ta reda på detta. Jag är nu uppe i fem vegetariska dagar i veckan och det verkar fungera. Här är programmet





Intressant att höra bland annat om inflammation och köttkonsumtion.

Om olika skäl att äta mindre animalt och kött

Haver nu läst ett antal böcker i samband med att jag försökt minska på intaget av animal föda. Ett skäl till att äta mer vegetariskt har att göra med hur djur har det i djurfabrikerna. Det känns inte bra att äta kyckling eller kalkon efter att ha läst om modern djurhållning i Jonathan Safran Foers bok ÄTA DJUR.

• Köttfabriker  är ofta mycket vidriga ställen (men det finns alternativ). Gödkyckligar har en levnadsyta på drygt ett A4 papper runt om i världen men det finns ställen där de har det bättre.. Vi måste nog betala mer för köttet om vi skall kunna äta det med gott samvete och då är en väg att gå att äta mindre med animalt och då man äter det betala mera. Jag har valt att äta dyra ägg ( bara äggvitan) nu men gör det mer sällan.

•  Det finns andra problem med djurfabrikerna. Med djur sammanträngda i grupper är det bra växtplatser för infektioner med bakterier och virus. Det är förvisso förbjudet i Sverige med förebyggande antibiotika men så är det inte överallt. Dessutom blir förbrukningen av antibiotika riklig med de ofta förekommande infektionerna  Det har med användandet av antibiotika att göra och de risker som finns att det skall utvecklas allt farligare bakterier på grund av att de blir motståndskraftiga mot antibiotika. Resistensutveckling.
•  Ett tredje skäl är hälsan. Efter att ha läst Eat drink and be healthy av den kanske främste nutritionsforskaren Walter Willets vid Harvard Medical School har man fått klara belägg för att ju mindre animalt man äter desto mindre risk för sjukdomar. Kött ökar riskerna för cancer i bl a tjocktarm. Mättade fetter är mindre nyttiga än till exempel fleromättade även om det är de så kallade transfetterna som varit den stora boven. Raffinerade produkter och processad mat är överhuvudtaget observanda vare sig det rör sig om kolhydrater, proteiner eller fetter. Förutom att man skall minska på kött sågar också Willett mjölkprodukter. Det finns inte några hållpunkter att dessa på något sätt skulle vara nödvändiga för oss. Vad han rekommenderar är i mycket den så kallade medelhavsmaten med grönsaker och frukt, fisk, kyckling, fullkorn, fibrer, nötter .

• Har också nyligen avslutat boken av Neal Barnard betitlad  Power Food for the Brain, där denne rekommenderar vegetarisk mat plus att man skall vara restriktiv med fetter av alla typer. Barnard är beläst i modern forskning och är själv forskare som bland annat genomfört studier på diabetiker vars symtom  oftast blri mycket bättre med vegan diet, ibland blir proverna helt normaliserade. Förutom kost innehåller boken andra tips om vad man skall göra för att minska risken att bli dement  för att skydda hjärnan. Jag skrev tidigare om ett tips i boken för att sova bättre. Nämligen att strecha och gäspa ( låtsasgäspra) precis som djur och bebisar gör. Jag har nu provat detta i 10 dagar och det fungerar faktiskt. Något som Barnard skriver om som jag inte riktigt kunnat verifiera är att järn från växvärlden nonhemjärn har den effekten att det järnet tas upp bättre än hemjärn ( från kött) om man har brist men däremot inte om man inte behöver det. Hemjärnet tas däremot upp lika vare sig man behöver det eller inte, skriver Barnard. I vanliga fall brukar man ju säga att hemjärnet tas upp lättare. Kanske är det som Barnard skriver men jag har inte funnit forskningen bakom men ofta hittar man forskningen bakom vad han skriver.  Barnard skriver också om forskningen på sjunde dagsadventister som visade att ju mer vegetarisk kost man åt ju mindre risk för sjukdom.
  

• Nu har jag en ny bok på gång som  heter Salt Sugar Fat -How the food giants hooked us av Michael Moss, journalist. Den handlar om hur matindustrin försöker att utveckla mat som är så lockande som möjligt både till smak, utseende och whatever. Det är alltså lite liknande den bok som jag läste och skrev om för något år, The End of Overeating av Kessler sedan om hur man kidnappar hjärnan med hjälp av raffinerad  och manipulerad föda
  
  Samtidigt vet man att denna mat ofta innehåller mycket fett, mycket socker, mycket salt- u name it- och bidrager i stort till fetmaepidemin. Vår hjärnas belöningscentra stimuleras i stor utsträckning av denna mat precis som av droger.  Man skulle kunna kalla det en fetmaindustri men det är också många andra hälsorisker det talas om med processad föda och snabbmat. Ovannämnda  Neil Barnard menar dock att det finns hälsosam snabbmat att äta. Den maten hör till vår livsstil i den värld vi lever, skriver han i sin bok Power Foods for the Brain och det finns redan i dag nyttiga alternativ. Han menar också att det finns en hel del saker man kan göra för att förenkla livet och hinna med i vår all tid där allt rullar snabbare. Jag är inte säker på att jag håller med till fullo. Jag tror nog att vi måste varva ned en del för att klara oss. Det finns alltför många som inte hänger med. Men jag tillhör ju en äldre generation än Barnard- kanske en dinosaurie?
  
• Slutligen av vi riskerna för får jord. Att äta animalisk föda ökar belastningen på vår jord med växthusgaser.

För mig finns ett flertal skäl att minska på mitt födointag från djurvärlden inte minst därför att det ligger nära Jelinek/Swanks diet för MS patienter,. 

Om jag skulle välja medicin mot MS idag- vad skulle jag då välja?

Vad är det som är viktigt?

Det  jag först skulle titta på är:

Hur effektiv är medicinen? Då jag valde medicin för ett antal år sedan fanns i stort sett bara två typer av mediciner: beta-interferon och Copaxone och i viss mån mitoxantrone, som dock inte var godkänd på indikationen MS. Jag valde då Rebif, subcutant tre gånger per vecka. Nu i efterhand skulle jag ha valt Avonex som ges intramuskulärt eftersom jag utvecklade utbredda inflammationer i subcutisvävnaden- men det vet jag ju först i efterhand. Då gällde effektivitet minskning och utbredning av skov. Både interferon och Copaxone visade i studier att de minskade antalet kliniska skov och storleken av skov med drygt 30 procent. Idag kan man läsa att interferon även minskar handikapputveckling något för patienter med skovförlöpande MS.

Idag vill man veta om medicinernas effekt avseende

• antal skov per år- och skovens utbredning
• handikapputveckling vanligen enligt EDSS skalan; sk progression. Detta är alltså något som undersöks rent kliniskt.
• nervskyddande effekt- minskar medicinen risken för att nervvävnad förstörs. Detta kan ses på olika magnetkameraundersökningar. Jag uppfattar detta som ett mått på progression eller risk för progression med hjälp av magnetkameran. Så kallad hjärnkrympning eller hjärnatrofi är nära kopplat till progression. Med burden of disease menar man totala mängden av lesioner av T2 typ, dvs inflammatoriska MS lesioner- sätts också i misstänkt samband med risk för nervskador.
• remyelinisering- finns tecken på att skadat myelin läker
• reparationsförmåga- kan medlet medföra läkning av redan skadad nervvävnad.
  
  
  
  
  
  

  

  Klicka på bilden för att se den i ursprunglig storlek

  
  

Vilken medicin har bäst effekt?

Om man nu jämför olika medel avseende dessa faktorer kommer kanske man tycker något känns som känns passande. Vilken medicin tycker man har bäst effekt.

Tablett, injektion, enstaka behandling eller livslång?

Sedan kommer att man måsta väga detta med andra faktorer. Hur tas medicinen? Är det injektioner, tabletter eller infusioner ( man får ett dropp med mediciner). Vissa mediciner skall ges varje dag. Någon ges bara under enstaka gånger.

Avvägning mellan verkan och biverkan.

Sedan kommer de svåra avvägningarna med verkan och biverkningar. Verksamma mediciner har nästan alltid biverkningar men inte hos alla. Tittar man i Fass på biverkningar ser man att de flesta medicinerna har biverkningar – en del vanliga upp till 1 på 10, en del mindre vanliga 1 på 100 och en del sällsynta 1på 1000. Men det är inte bara hur vanliga de är som är viktigt utan också om hur allvarliga de är- det kan röra sig om allt från lindriga övergående besvär till livshotande sjukdom. Dessutom spelar det en roll vem man är: har man en leverskada sedan tidigare, har man haft problem med hjärtat, planerar man graviditet osv .

Om man ger en medicin som kan livshotande skada för en banal förkylning är det ingen lyckad medicinering. Har man däremot en livshotande sjukdom är man beredd att medicineringen kan ha allvarliga effekter och eventuellt förkorta livet. Vid allvarliga sjukdomar är man beredd att acceptera större och farligare biverkningar än om man har en lättare sjukdom. Det gäller alltså att gradera vilka risker man är beredd att ta. För tolv år sedan var jag beredd att ta mediciner med större biverkningar än jag är idag eftersom jag idag mår avsevärt bättre än då. I dag är det inte aktuellt med någon ny medicin för mig men om så vore finns det onekligen en mycket större meny idag och den kommer att vara ännu större om något år. 

Kan man vänta sig nya biverkningar?
Ju längre en medicin funnits på marknaden ju längre beprövad är den. Ju längre den använts och ju fler patienter som använt den desto säkrare är informationen om biverkningar- inte minst har läkarna lärt sig hur medicinen skall hanteras på ett säkert sätt.  Interferon och Copaxone har funnits sen 90 talet. Tysabri kom cirka 2006. Gilenya 2011 och Aubagio har registrerats i USA under senaste året. De andra medicinerna är sannolikt på gång. Novantrone finns inte med på listan men används.
 

Individanpassad behandling.

Det är inte bara allvarlighetsgraden av sjukdomen , allvarlighetsgraden på biverkningar för en medicin man får räkna med utan man får också ta in vad man har för andra besvär. Den medicin som passar Gustav är kanske mindre lämplig för Mari. Har man vissa typer av hjärtsjukdomar passar inte en medicin osv. Detta är individuellt och man får komma fram till vad som är lämpligt i samråd med sin läkare. Det är också ganska troligt att snart kommer man att kunna skräddarsy behandlingen utifrån hur sjukdomen ser ut.

Källa till detta bland annat Medscape: Brain Atrophy, MRI, and Evaluating Oral Therapy in Patients With RRMS ( Fredric F Barkhof MD)

Att sova och restless legs

Jag har ibland restless legs och då kan det störa insomnandet. Jag har tidigare nämnt att " taktil " massage av fötterna kan hjälpa. Nu har jag också funnit att mig  hjälper också att jag stretchar benen ordentligt innan jag går och lägger mig eller i sängen. Besvären försvinner inte helt om jag känner efter men de stör inte utan jag somnar- besvären hamnar i bakgrunden. Kanske kan det fungera för andra också. Restless legs är inte ovanligt.

Apropå sömn i förra inlägget. Titta gärna på videon om den lilla babyn som strechar, jäspar och somnar- en helt underbar video.