Ett inlägg om Gilenya men också med lite frågor om ursprunget till informationen .

Jag har med MS ology som en länk. Jag har tyckt att den haft bra information och att det har varit vetenskapligt baserat. Men jag blir inte riktigt klar över vem som skriver. Jag frågade vid ett tillfälle om ett inlägg och fick ett bra svar med den information jag ville ha. Men ändå så vill man veta lite mer om källorna, finansiering och motiv. Jag tycker dock att sidan känns seriös. Men när man skall släppa information som följande känns det viktigt att veta: Vem säger det?

Uppdatering av säkerheten kring Gilenya: ( källa MSology- ECTRIMS 2013 berättad av MSology, jag är lite osäker på vem som står bakom MS ology därför hyser jag en en viss osäkerhet om följande information, men vad jag förstår är det uppföljning av data från de undersökningar som gjorde att Gilenya godkändes och möjligen längre tids data. I varje fall presenterades på ECTRIMS fyraårsdata från dessa studier)

Gilenya används för mycket aggressiv MS sjukdom eller där förstahandsmedlen fallerar. Första dosen kan sänka hjärtfrekvensen så att man övervakar denna i sex timmar. Några dödsfall pga hjärta-kärl har rapporterats hos människor som tagit Gilenya. De övervakande myndigheterna har inte kunnat finna ett orsakssamband men det finns viss fokusering på säkerheten kring medicine. Man har därför gjort en ny analys av långtids säkerheten av Gilenya hos människor i kliniska försök ( Cohen och kollegor, resultatet visades som abstract på ECTRIMS mötet)

Omkring 10 procent av de som tar Gileya hade allvarliga biverkningar vilket var samma som man såg i gruppen som fick placebo (12 procent).

Risken att få infektioner var samma för de som fick verksamt medel och de som fick placebo.

De risker som fanns mer hos de som fick Gilenya var högt blodtryck, patologiska leverfunktionsprover, sänkt hjärtrytm ( en procent), svullnad i ögat ( makula ödem). Betydande hjärtproblem, så kallat andra gradens block ( AV block II- en EKG diagnos) fanns hos 1 av tusen personer. Forskarna sammanfattade av riskerna för allvarliga komplikationer med Gilenya inte är större än för placebo.

Ett visst frågetecken alltså. Är det så att riskerna för allvarliga komplikationer inte är större än för placebo är detta förstås mycket positivt för framtiden. Framtiden kommer att utvisa detta men svaret har vi sannolikt inte ännu. I så fall borde man omvärdra Gilenya från andra linjens preparat till första men det har man inte gjort ännu.

Lite funderingar kring hur man värderaren plats på nätet. Så jag skrev på Sunes blogg 2006 om hur man bedömer en hemsida:

Vad skulle Jesus ha sagt om sajten?

Det kanske låter som en blasfemi, men jag menar det. Jesus står för mig för godhet.
Jag skriver den här anteckningen för att jag håller på att se vad jag vill fästa som fasta länkar på min hemsida. När man skall försöka bedöma en annan hemsida får man försöka lita på sig själv, sin förmåga-är det här gjort av kärlek, vill man gott, ger det bra vibbar ? Etiken är viktig i det här- det viktigaste. Är sajten gjord med goda förutsatser? Känns den ärlig.


På Quack Watch portal finns en sida som handlar om att hur man skall se upp med nätpirater.

Några andra punkter.

1. En punkt är att försöka att se vem det är som skriver/ är det anonymt eller finns namn, adress, vem det är? Något som är ett extraplus är att man klart deklarerar sitt syfte.

2. Vilket är motivet? Går det ut på att tjäna pengar? Det kan vara bra att ställa frågan, men se'n är det givetvis helt okay att man vill tjäna pengar men man bör göra detta klart för sig. Skriver man har man alltid ett motiv, det har jag oxå. Jag vill tro att det är för att jag tycker det är roligt, att jag njuter av att ha ett språk. Men sen kan det vara det att jag vill stärka mitt ego, det finns både medvetna,förmedvetna och undermedvetna motiv-hos alla.

3 Hur är det med vetenskapligheten? När man t. ex. skriver om någon bra behandling, vad bygger man det på? Eftersom jag numera känner till MS ganska bra kan vi ta det som exempel. MS. Denna sjukdom har ju ett mycket växlande förlopp i många fall. En vecka kan man må helt bra och nästa vecka kan man vara mycket dålig, man har fått ett skov. Men sen kan skovet gå mer eller mindre tillbaka efter varierande tid. Man kan känna sig helt bra efter en månad igen. Om man då under skovet gått till någon som lade stenar på magen och sa att man skulle bli bra av det- och så blir man det: vilken fantastisk kur! Det räcker alltså inte att kunna säga att Nils Hagen blev bra av det här eller Ella Hansson. Det måste finnas belagt med vetenskapliga studier eller beprövad erfarenhet för att kunna säga att något hjälper. Man bör också beakta placebo effekten, sockerpilleffekten.. Den innebär att när man tror att något hjälper, så hjälper det. Det är de så kallade endorfinerna som ligger bakom det. I själva verket är placeboeffekten ett mycket starkt medel. Endorfinerna är släkt med morfin och man kan blockera effekten av endorfiner med samma medel som man kan blockera morfinets effekter. Så placeboeffekten måste man ha under kontroll om man säger att något hjälper. Så ställ krav på vetenskaplighet.

4.Om det inte gäller att sälja något för pengar kan det gälla andra saker. Man kanske vill sälja idéer, farliga ideer som antidemokratisk propagande, rektrytering av terrorister, fascister, stalinister u name it. Eller kanske man söker minderåriga för olika syften. Man bör försöka kontrollera sina barns internettraffik, samtidigt som man respekterar deras integritet. Man skall göra upp med sina barn att man gör så här och förklara varför. Det är därfor viktigt att man lär sig lite själv om datorer, internet, att surfa...

5. Även om något inte är dyrt eller ens kostar något skall man se upp för naturmedel och alternativ terapi. Att något kallas "natur-" behöver inte innebära att det är ofarligt. Natur är signal ord.

6. Leta efter andra signal ord. Det vill säga ord som i sig har ett positivt värde/ eller negativ. " Natur" är ett postivt signalord, välfärd är ett annat. Kvackare är ett negativt begrepp. Om man till exempel kallar sin politiske motståndare kvackare, så utnyttjar man den negativa klangen i ordet utan att det kanske säger så mycket om just vad man talar om. Man kan skriva rädda välfärden och med hjälp av det positiva i själva begreppet så kan man nog förespråka ganska ljusskygga idéer.

7. På samma sätt kan man ibland finna personer som har en positiv klang. Exempelvis använde nazisterna upptäcksresanden Sven Hedin. På samma sätt kan på någon sajt finna någon känd person som uttalar sig om något. Det kan ligga pengar bakom och det kan vara så att även professorer har galna idéer. På samma sätt kan det finnas personer som har ett negativt propaganda värde. I Sverige är amerikanskt ett skällsord för en del och till exempel för mig har det framförallt en positiv klang.

8. Sedan kan man titta på hur portalen är uppbyggd. Man kan lägga estetiska synpunkter på den. Det beror på syftet om detta är viktigt.

9. Man kan undersöka dess delar. Artiklar. Är vad man skriver om intressant. Kan man styrka det. Vad hänvisar man till. Är det artiklar i vetenskapliga tidskrifter, kända föreningar, myndigheter. Inte ens detta garanterar något, men finns det en mängd sådana referenser kan man själv försöka skapa sig en uppfattning.

10. Fungerar sökmaskiner, länkar. Vad står det i det man söker, i länkarna?

D-vitamin till möss med MS botar sjukdomen i experiment

 Nu är förvisso inte Möss MS detsamma som MS hos människor men olika modeller av sjukdomen används för att testa läkemedel innan man går på människor.

 En grupp i Madison Wisconsin har nu jämfört att ge det aktiva d-vitaminet calcitriol till möss och jämfört med de mediciner som nu finns inklusive kortison. ( obs detta (1,25-dihydroxycholecalciferol) är inte den formen av D-vitamin (cholecalciferol) man tar i tabletter vanligen.) Den aktiva formen är svårare att kontrollera med biverkningar och liknande. Med den formen man vanligen tar sköter kroppen till stor del den kontrollen själv. Det visade sig att d vitaminet i samtliga fall var effektivare än att ge någon av de andra medicinerna. Professor Colleen Hayes säger om experimenten: Alla djuren bara blev bättre och bättre ju längre man följde dem och de återfick fler och fler neurologiska funktioner.
Man gjorde olika varianter av experimentet. Ett av dem beskriver Colleen Hayes som en succe. Det var när man gav det aktiva D vitaminet först i injektion och sedan följdes det av att man gav tabletter- det inte aktiva D-vitaminet. Colleen Hayes säger att det skulle kunna vara så att det aktiva D-vitaminet dödar de lymfocytceller (autoimmuna) som angriper myelinet och sedan förhindrar D-vitaminet i tabletterna att de ersätta av nya autoimmuna celler.
 Colleen Hayes har undersökt D-vitaminets funktioner i tjugofem år.  Här en video från förra året där
Hayes berättar om sin forskning,

blåbär

Läs om blåbär på Hjärnfysik-en blogg om hjärnan och löpning.

Enkäten om fekal transplantation är avslutat. De flesta 82 % kunde tänka sig ställa upp på undersökning.

Jag har funderat på om jag skulle fråga för egen del om jag kan få genomgå en sådan process. Den görs ju på flera håll för tarmdiagnoser.

Vad är egentligen stresshantering.?

Jag tror stress ger inflammation, kroniska sjukdomar. Man vet att det påverkar de flesta av kroppen olika system. Bl annat immunsystemtet. Det är inte fel att försöka göra något åt sin stress.

Berätta om en positiv händelse som hänt dig de senaste dagarna för någon. Det gör dig mindre stressad, säger Susan Folkman professor och direktör på Osher Institute i SF. Hon berättar på Youtube om stresshantering. En intressant föreläsning.

Vad har hänt mig för positiva saker. Det var exempelvis en mycket vacker morgon idag!

Stressen är normen, den finns där alltid säger Susan Folkman. Men det är hur du hanterar stressen som har betydelse. Det finns olika utgångpunkter för att definiera stress. Man kan se på den rent fysiologiskt, dvs det handlar om stressreaktionerna, påverkan av stresshormonerna, att fly eller slåss reaktionerna.

Det kan definieras utifrån olika händelser. Det finns något som på engelska heter life event-livshändelser. Det handlar om händelser som är stressande, och det finns formulär där man kan fylla i vad man varit med om. Olika händelser väger olika tungt är olika stressande- någons död är till exempel en sådan händelse som ger höga poäng men det finns många andra händelser.

Det finns två huvudgrupper av stresshantering:

Emotionsfokuserad stresshantering	Problemlösande stresshantering- att ta sig an och klara av problem som är stressande
Man kan distansera sig från problemet, inte tänka på det Använda humor söka emotionellt stöd hos andra se det från den ljusa sidan flykt: dagdrömma, äta, alkohol, droger	Instrumentell stresshantering; man fixar saker löser problem samlar information

Man använder båda grupperna för att hantera sin stress en del hjälper och en del kan vara destruktivt.

Susan Folkman går igenom fyra effektiva metoder att hantera kronisk och svår stress. Hon baserar mycket på sin egen forskning som bl a har omfattat undersökning av personer döende i AIDS och deras vårdare.

1. Man skall fokusera på en specifik stressande stressande situation och inte den totala stressen.
   Genom att göra så gör man stressen mer hanterlig. Vad är det specifikt i den allmänna oron som utlöser den. Har det hänt något. Kanske har något hänt en anhörig. Genom att fokusera på det specifika kan man gå vidare med att fråga om problemet.
2. Vad i den specifika situationen gjorde den stressande?
3. Skilj på vad som kan ändras och vad som inte kan ändras! Det handlar alltså om samma sak som sinnesrobönen som används i AA rörelsen. "Gud, ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra, mod att förändra det jag kan och förstånd att inse skillnaden."
4. Anpassa stresshanteringen till situationen.

Bara genom att börja dela upp, analysera det som stressar börjar man att hantera stressen, sätter handtag på den. Det finns saker man kan göra. Genom att fokusera på problemet kan man börja samla information om det. Man kan fråga , man kan googla. (samtidigt en viss försiktighet i att svälja all information man får, man är lätt benägen för att besluta snabbt, ha lösningar när man är i stressande situationer). Man bör alltså ta in information från olika håll. Bara informationssökande och utvärderande av information är en konst i sig.

När man fått in information, fått ett grepp om problematiken väljer man en strategi att angripa stressen.

Det finns saker man inte kan göra något åt. Man måste acceptera dessa fakta. Om man försöker angripa ett olösligt problem ökar man sin stress.

Vad beträffar den emotioninriktade stresshanteringen finns det en del som kan hjälpa.

Man kan göra övningar som är lugnande, kontrollera andning, avslappning, meditation, yoga mm.

Man kan distrahera sig: se en film- välja då sådant som inte ökar pulsen utan snarare ger avkoppling.

Söka emotionellt stöd hos andra i sin grupp el liknande.

Positiva emotioner och stressprocessen.

När vi tänker på stress tänker vi på stressens skadliga effekter, på hjärtat, på immunsystemet, sömnen osv

Susan Folkman berättar om hur man följt personer som vårdat anhöriga döende el svårt sjuka i AIDS. Detta är mycket stressande. Det visar sig emellertid att de som har det mycket tungt ibland ibland ändå har positiva emotioner. De lyckas fånga positiva emotioner, njuta av en vacker solnedgång etc även om hela den totala situationen är sorglig om blott för några sekunder.

Men spelar de positiva emotionerna ngn roll?

Det finns studier som talar för att de minskar mortalitet i den allmänna befolkningen men också bland människor med IV AIDS el Typ II diabetes.

Meningsfokuserad stresshantering

Det handlar om värden i livet, om mål och om förväntningar på sig själv och världen.

Man kan omvärdera målen. Det finns orealistiska mål och dessa bör man ersätta med realistiska.

Det ger en känsla av kontroll.

Ger en förnyad känsla av mening med vad man gör

Tillåter hopp och optimism med respekt för nya mål.

(Inom parentes påminner mig det här lite om processen att jobba med livsstilsfaktorer när man är sjuk. När man finner saker man kan påverka- man kan påverka vad man äter, vad man gör osv och det kan vara mål i sig. Man behöver inte ha målet att man skall bota något men kanske må bättre, till exempel om konditionen ökas, man blir starkare, balansen blir bättre av träningen och så vidare. Slut på min parentes)

Skapa positiva ögonblick

Ge vardagliga händelser en positiv mening.

Tacka för något , var tacksam för något.

Finna fördelar i sin situation

Det har varit svårt när någon dött, man trodde att man inte skulle klara det men på något sätt gick man igenom det. Man kanske orkar tänka att man var starkare än man trodde. Man är mer kapabel. Eller man kanske finner att man klarar att ha en kronisk sjukdom. Den tvingar mig att ändra på saker, jag kanske blir tvungen att stressa mindre, inte göra flera saker på samma gång och liknande men man kan också bli bättre på att ta vara på dagen, värdera de saker som verkligen är värdefulla.

Fokusera på vad som i grunden betyder något.

Man gör sig av med det som egentligen inte har någon mening för dig. Kanske finns det saker som du finner har en stor betydelse. Ibland kan detta leda till stora förändringar.

Försök att repetera positiva händelser:

Berätta för någon.

Föra en dagbok över vad man är tacksam för.

Engagera sig i att göra snälla saker.

Det finns en del forskning som tyder på att ha positiva emotioner har en betydelse. Jag kanske återkommer till detta.

Om bromsmediciner-

Följande är hämtat från undervisning på Medscape av Patricia Koyle professor i neurologi vid Stony Brook Medicin, New York.

Allmänt om ms

Det finns ingen bot: (läs dock vad Jan Fagius säger om autologa stamcellstransplantationer)

MS orsakar fortlöpande skada i hjärna och ryggmärg med förlust av nervvävnad

Ungefär 5 procent har benign MS

De flesta obehandlade utvecklar skador kognitivt, motoriskt eller röstmässigt.

Behandling med bromsmediciner

Idag finns tio olika behandlingsalternativ med farmaka i USA med sju olika verkningsmekanismer.

I Sverige finns ännu inte BG 12 (Tecfidera ) godkänt. Det finns även andra preparat på startlinjen. Under tiden jag håller på att skriva det här godkänns Lemtrada ( alemtuzumab) av europeiska (EU) läkemedelsorganet

Syfte med behandling:

-Minska skov

-Minska handikapp

-Förhindra MS lesioner på magnetkamera (MRI).

Det finns starka argument för en tidig behandling

Tidig behandling kan minska dödlighet och kan fördröja el förebygga utveckling av sekundär progressiv MS.

Tidig behandling görs vid andra immunsjukdomar till exempel rheumatoid artrit och Crohns sjukdom. Det finns en teori som kallas epitope spreading vilket innebär att en ihållande mikroorgansisminfektion aktiverar specifika T1 hjälparceller som orsakar skada mot kroppsegen vävnad. Tidig behandling skulle kunna minska sådan epitope spreading om den nu finns.

Den antiinflammatoriska behandlingen minskar skador på axonen och därmed degeneration av nervvävnad.

Vanligtvis år bromsmedicinerna säkra och tolereras väl. Coyle kommer sedan in på de olika riskerna.

Sånt som påverkar val av bromsmediciner. ( Tyvärr finns idag inga blodprover att ta el liknande som kan hjälpa till i val av mediciner.

Medicinens egenskaper

Det har med respektive medicins egenskaper att göra:

-effektivitet, hur medicinen toleras och säkerhet

-kostnad

-hur det ges

-verkningmekanismer

-hur många patientår medicinerna har använts ( patientår dvs antal patienter x år resp. patient använt medlet).

Egenskaper hos patienten:

-finns andra sjukdomar?

-livsstil

-är man benägen att följa ordinationerna. För liten har ofta ingen effekt. För mycket är ofta toxiskt.

-har man annan medicinering

-kvinna i barnafödande ålder

Val av medinering beror också på hur sjukdomen ser ut

-vilken typ av MS

-allvarlighetsgrad

-hur ser framtiden ut

Vad har den insjuknade för diagnostisk profil?

(Riskfaktorer för sämre prognos )

manligt kön, debut efter 35, svart etnicitet ( där kan man misstänka D-vitaminet, min fundering)

hur ofta skov ( mer än två ggr per år)

påverkan av rörelseorganen

svaghet

påverkan av lillhjärnan

blås och tarmpåverkan

ej fullt återställ efter skov

hög “load” på MRI av lesioner, aktiva lesioner, svarta hål (T1)

Vad man har att erbjuda i USA

Injektionsterapi:

första handspreparat

glatirameracetat (Copaxone)

beta-interferon

dessa två medel har använts länge , två årtionden, man vet deras verkan och biverkningar

negativt är: stick, biverkningar

Andrahandspreparat

mitoxantrone ( används knappast i USA längre)

natalizumab ( Tysabri)

Andrahandspreparaten , dit man också kan räkna Gilenya fn, har bättre effekt men större risker.

Lemtrada kan också räknas hit.

Vad man ffa betänker är risken för PML (progressiv multifokal encephalopati). Där finns idag ett antikropps index- där man bestämmer halten av JC virus och kan relatera det till risk efter hur många månader man tar preparatet. Karolinska institutet finns med i förteckningen över de som deltagit i att ta fram metodiken.

Till fördelarna med Tysabri hör att det är effektivt och det tolereras väl (dvs man har inga direkta biverkningar då man får det omedelbart som t ex frossan vid injektion av betainterferon.) En annan fördel är att man tar det sällan och eftersom det ges på klinik så glöms det inte bort. Det är också ett preparat som nu är inne på sjunde året och man kan mer och mer om det och är sig hur det skall hanteras. ( se dock fördelarna med de orala preparaten, tabletterna)

Tabletter ( här kan finnas både förstahandspreparat och andrahandspreparat)

BG-12 dimetylfumarat ( Tecfidera, ännu ej godkänt i Europa- vetenskapliga rådet har dock rekommenderat det som förstahandspreparat- kanske är det detta som för att det dröjt).

Fingolimod (Gilenya godkänt i EU) Det är effektivt, enkelt att ta. Tolereras väl men man har inte så mycket långtidsdata.

Teriflunomide ( Aubagio godkänt i EU) Tolereras väl. Inte så mycket långtidsdata. Ngt mindre effektivt.

Ännu så länge har man inte samma långtidsdata men Gilenya har dock varit på marknaden i två år.

Svårigheterna att fortsätta med medicinerna

Man slutar med bromsmediciner (eller “glömmer” att ta dem) bl a på grund av

• effekterna är osynliga- medicinerna skall förhindra att symtom inte kommer. De tar inte bort symtomen.
• Man är trött på injektioner
• depression kan vara en orsak till att man inte vill fortsätta
• kognitiva besvär gör det svårare att fortsätta
• man har orealistiska förväntningar-man tycker att de är ineffektiva

Starkare magnetkamera kan visa fler lesioner

Patricia Coyle berättar också om ett fall där patienten var rädd för att ha fått ett nytt skov men undersökningen tydde snarare på att det var ett pseudoskov efter infektion. Ny MRI visade emellertid två nya lesioner till hennes förvåning. Men sedan visade sig att man använt en mycket starkare magnetkamera vilket förklarade att de två “nya” lesionerna såg. Hon säger att det är viktigt att man gör uppföljningar med samma magnetkameraegenskaper.

Coyle talar också om byte av medicin när medicinerna tycks svikta eller om man har biverkningar.

Det finns ett antal aspekter och faktorer man bör beakta. Jag tar inte upp dem här.

Här finns en intervju på MSology med Mark Freedman som också handlar om behandlingsrekommendationer. Mark Freedman är professor i neurologi i Ottawa Canada.

Lemtrada godkänd av The European Medicines Agency

Det kommer nu ytterligare en bromsmedicin. Det är alemtuzumab med kommersiella namnet Lemtrada.
Man kan här läsa om medlet på MS sällskapets hemsida.
Det synes  vara en mycket effektiv medicin, men har också en del biverkningar.
Något som är speciellt med den är att den ges i en session och sedan kanske inte mer.
Eventuellt kan den ges ett år senare igen.
Det är en monoklonal antikropp som trycker ned immunsystemet med påverkan på både T och B lymfocyter. I samband med att den ges är man ökat infektionskänslig  innan immunsystem byggs upp igen- ett förhoppningsvis friskare immunsystem.

Besvara gärna enkäten i marginalen!

God quinoa

Besvara gärna enkäten i marginalen!

 






















Quinoa är ett bra alternativ om man är glutenallergiker och äter mycket vegetarisk mat. Det innehåller mycket protein och viktiga spårämnen och vitaminer.
Här ett grundrecept på hur man kan koka det och få en fin smak.

Först sköljs quinoan.
Sedan häller man lite olivolja i en kastrull och tillsätter den mängd quinoa man vill koka. Sedan låter man det rostas  och det börjar poppa som  när man gör popcorn. När det är lätt brynt och det mesta har poppat häller man på den mängd vatten som rekommenderas på förpackningen. Koka på svag värme i 20 minuter.

Jag hittade tipset på youtube och det förhöjde verkligen smaken på quinoa.

Intervju med Karen Law-medförfattare till Recovery from multiple sclerosis

Karen Law berättar om sina egna erfarenheter av Jelineks protokoll:

1. Diet- restriktion av mättade fetter- inte steka i olja, inget kött, inga mejerivaror, ingen kokosolja. Kokosolja består av mättade fetter och detta skall man avstå från om man följer denna diet.
2. Regelbunden träning
3. Meditation el liknande. Andrum tycker jag är ett bra ord.
4. D-vitamin

Det rör sig alltså inte bara om diet. Här finns intervjun.
Boken Recovering from Multiple Sclerosis har jag skrivit ganska utförligt om här och bl a gjort en analys av vad som hänt de intervjuade och försökt att finna gemensamheter. Till de fyra punkterna skulle jag nog vilja tillföra:
     5. Stress och stresshantering

Fyll gärna i enkäten i marginalen . Tarmens bakterier beror också till syvende och sidst till stor del på diet

Skitsnack

Ursäkta titeln men det här inlägget handlar om avföring.

Har ni läst om  maskäggscocktail mot MS? Och har ni hört om behandling mot svåra tarminflammationer med ” transplantation av faeces”?

Vad det hela utgår från är vad man tidigare kallade hygienhypotesen men som också kallas ”Old Friends Hypothesis” numera.

Det handlar om våra bakterier i tarmen. De är viktiga för oss. De har varit med oss under evolutionen och medverkat till att vårt immunsystem utvecklats. Vi har så mycket bakterier i vår tarm att dessa innehåller flerfaldigt mer gener än vad vårt egna mänskliga genom (genuppsättning) gör. De är inte bara viktiga för vårt immunsystem utan de hjälper också till i matsmältning och  med metabolismen. Bakterierna kan skydda tarmslemhinnan bl a genom produktion av olika ämnen ( Biotin och folat). De kan till och med producera B12 ( hos vegetarianer i Indien). Skyddet av tarmepitelet ger minskad risk att utveckla tjocktarmscancer.

Old Friends hypotesen innebär att  den urbana miljön med dess levnadsvanor lett till att tarmfloran förändrats med påföljden att också regleringen av immunsystemet förändrats. Immunsystemet måste reagera på och samarbeta med eller motarbeta  de bakterier som finns i tarmen.

Man har börjat att införa ny tarmflora i ändtarmen på patienter med svåra tarminflammationer, till exempel efter att man fått behandling med kraftig antibiotika som slagit ut de vanliga bakterierna och det i stället utvecklats nya bakterier som orsakar inflammation i tarm och diarré eller andra symtom.

En av de två Nobelpristagarna avseende Helicobacterbakterien och magsår Thomas Borody arbetar med just så kallade fekala transplantationer. Första transplantationen av avföring ( fekal transplantation) gjorde han på 80-talet och han har vid det här laget utfört över 1500 sådana transplantationer. Det är huvudsakligen personer med irritabel colon syndrom som behandlas men det händer att de samtidigt har någon annan åkomma som acne, kronisk trötthetssyndrom och också MS. Man har då lagt märke till att de efter transplantationer ibland blivit förbättrade även avseende sina andra diagnoser.

Här skriver Borody  och kollegor om tre fall av MS:

Fall 1: En 30 årig man med förstoppning, yrsel och försämrad koncentration samt MS diagnos och trigeminus neuralgi.

Neurologiska symtom var allvarlig svaghet i ben och han behövde rullstol. Han hade också en inoperad kateter för urinen.

Hade tidigare misslyckats med bl a Interferonbehandling.

Patienten fick fem transplantationer med avföring och förstoppningen försvann helt. Intressant nog förbättrades hans MS successivt, han återfick förmågan att gå och man kunde ta bort hans kateter. Först sågs det hela som att ett skov gått över men patienten förblir nu bra efter 15 år utan skov.

Fall 2: 29-årig rullstolburen man med atypisk MS diagnos och allvarlig förstoppning. Han hade parestesier ( krypningar) och svaghet i ben.

Han fick 10 dagar med avföringstransplantationer och hans förstoppning försvann.

Han noterade en successiv förbättring avseende neurologiska symtom och återfick gångförmågan, parestesierna gick långsamt tillbaka. Tre år senare har patienten normal rörelseförmåga, normala urin- och tarmfunktioner.

Fall 3: En 80-årig kvinna med allvarlig kronisk förstoppning, smärtsamma krampsmärtor i analområdet ( proctalgia fugax) och allvarlig muskelsvaghet som gjorde det svårt att gå. Hon hade fått diagnosen atypisk MS. Patienten fick fem avföringstransplantationer med snabb förbättring av förstoppning och ökad energi. Då det gått åtta månader rapporterade hon att hennes tarmbesvär helt försvunnit och de neurologiska symtomen var förbättrade och hon gick nu långa avstånd utan någon hjälp. Två år efter transplantationerna av avföring hade hon inga symtom.

.

Intressant tycker jag.

 Forskning visar att tarmfloran påverkas av många saker bl a av vad man äter. Man har undersökt barn i Italien och barn i en by i Burkina Faso och fann helt olika tarmfloror hos dessa grupper. Gruppen från Burkina Faso åt närmast en stenåldersdiet med mycket växter medan den andra gruppen hade en västerländsk diet med mycket kött. Det finns givetvis flera saker som påverkade deras tarmfloror men det finns andra typer av forskning som visar att långvarig kostomläggning förändrar tarmfloran.

Kanske kan diet påverka autoimmuna sjukdomar via dessa mekanismer?

Det verkar finnas flera sätt som vi kan påverka kronisk inflammation.  I förra inlägget skrev jag om att det är viktigt att sova bra. Vad man äter har också betydelse kan man misstänka av det här. 

Känns den här terapin motbjudande? Skulle du kunna tänka dig att få fekal transplantationer  om det skulle bli en studie med sådan terapi? Se enkät i marginalen?

Om sömn

Om sömn

 

Sömnen är viktig för oss. Riktigt vad den betyder vet man inte ännu men under sömnen sker en del viktiga saker. Den är inte enbart en vila. Under sömnen pågår flera stadier. Under det som kallas REM sömn är delar av hjärnan minst lika aktiv som i vaket tillstånd. Sömn är livsnödvändig. Råttor som inte får sova dör. Med en bra sömn vaknar man pigg och utvilad.

Sömnstörningar, dålig sömnkvalitet ökar mängden av kemikalier i kroppen som förknippas med inflammation. Har man kroniska inflammatoriska sjukdomar torde en bra sömn vara en välsignelse. Det finns en hel del man kan göra för att förbättra sömnkvaliteten.-Men först några studier som tyder på att dålig sömn ökar inflammatoriska kemikalier.

Vid Emory University School of Medicine in Atlanta, Georgia har man gjort en uppföljning av sömnkvalitetens inverkan på inflammations.markörer och risker för hjärtsjukdom. 525 deltagare fick fylla i en enkät (Pittsburgh Sleep Quality Index) svseende sömnen. Då man besvarar denna enkät får man ett index och de som fick mer än sex bedömdes som att de hade en dålig sömnkvalitet. Man kan testa sig själv på svenska med ovanstående länk. Man delade också in deltagarna i grupper efter hur lång tid man sov i genomsnitt: mindre än 6 timmar, mellan 6 och 8.9 timmar samt över 9 timmar.

Undersökningen tydde på att dålig sömn kan medverka till inflammation och kanske som följd av det sjukdomar i hjärtat.

Samma forskare har också funnit att dålig sömnkvalitet ökar risken för högt blodtryck och hos män även ökad stelhet i artärerna. ( Samma länk)

Inflammationsmarkörer är sådana prover som kan tyda på inflammation i kroppen.

Ofta är inflammationsmarkörer ämnen som produceras i samband med inflammation. En vanlig inflammationsmarkör är CRP, C-reaktivt protein som normalt finns i blodet men som ökar i samband med inflammationer exempelvis infektioner. Det deltar i immunförsvaret mot bakterier och virus. Men C-reaktivt protein är också en markör för risk för kärlsjukdom. Hos helt friska personer är CRP oftast mycket lågt, mindre än tre milligram per liter. Om undersökningen utförs vid sjukhuslaboratorium, brukar värden över fem milligram per liter bedömas som förhöjda. Någon nedre gräns finns inte i de här fallen . CRP har blivit en mycket viktig markör avseende risken att drabbas av hjärtinfarkt och besläktad sjukdom.

Andra inflammationsmarkörer är fibrinogen, IL-6 med flera.

Studien av inflammationsmarkörer visade att dålig sömn tycks ha samband med inflammation. Deltagare med dålig sömnkvalitet hade högre värden av samtliga tre inflammatoriska markörer: fibrinogen, IL-6 samt CRP.De personer vars sömn låg mellan 6 till 8.9 timmar hade lägre halter av fibrinogen, Il-6 samt CRP jämfört med de som sov mindre än sex timmar.

Detta var en studie som belyste längre tids sömnstörningar och inflammationsmarkörer. Man har också studerat mer kortvariga sömnstörningar. I en studie följdes under tre dagar ett antal kvinnor avseende sömnen med polysomnografi, vilket innebär . mätning av andningen, samt hur den påverkar sömnkvaliteten. En metod för att bl a studera uppehåll i andningen under sömnen. Därtill gjordes också en provtagning på inflammationsmarkörer bl a CRP och fibrinogen samt några till. Man fann att de med sömnstörningar hade förhöjda inflammationsmarkörer och av ämnen förknippade med koagulationsprocessen.

Om sömn

Om dålig sömn kan ge inflammation är det viktigt att försöka förbättra sin sömn speciellt om man har en inflammatorisk sjukdom men går det. På Youtube berättar läkaren Ellen Hughes vid Osher Institute San Fransisco om sömn:

Vad är sömn?

• Komplex aktiv process som involverar hela kroppen
• Nödvändig för normal funktion
• reversibelt beteende tillstånd där man kopplar bort varseblivningen av omgivningen och inte reagerar på densamma

Cirkadisk rytm

 Är den biologiska klockan som är en rytm baserad på 24 timmars klockan ( fast i själva verket är den lite längre).

• styr vakenhet
• styr melatonin produktion-  produceras under mörker, tillåter oss somna. I viss mån är dess produktion motsatsen mot kortisol som produceras mest under vakenhet. Men även andra hormoner styrs av den cirkadiska rytmen, Tillväxthormon som tros  medverka vid reparationsprocesser i celler produceras under sömnen.Follikelstimulerande hormon och luteiniserande hormon som bl a har med reproduktionen att göra produceras också under sömn
  
• basala kroppstemperaturen-tenderar sjunka innan vi somnar
• Om den biologiska klockan råkar ut för det inte stämmer med den klocka som har med yttre omständigheter- t.ex. resa över Atlanten kan man drabbas av sömnighet trots vila-jet lag. Har man en annan dygnsrytm på helger än under vardag kan man känna av Povels Ramels måndag morgon blues. När dygnet förändras om man bor i norr el syd och dagarna blir kortare eller längre kan det resultera i att man blir nedstämd.

Olika sömnstadier

Sömnen kan uppdelas i olika stadier utefter det elektriska mönstret man får då man gör en EEG undersökning. I början av natten dominerar djupsömnen men sedan blir sömnen ytligare och man drömmer mer.

Djupa sömnen: Långsamma deltavågor på EEG, Här är kroppen orörlig, man tror denna sömn är viktig bl a för att konsilidera vad man lärt sig,

REM sömn. Snabba EEG vågor. Också viktig sömn. Personer som lider brist på den mår inte så bra har man sett i sömnlaboratorier. Vi är ”förlamade” under sömnen men ögonen rör sig snabbt.

Vi behöver alla denna sömn. För tonåringar är den viktig men de lider ofta brist på den. REM sömn minskar med stigande ålder liksom vid en del sjukdomar bl a Alzheimer och Parkinson.

Ålder och sömn

Babies sover mycket men med tiden minskar sömnbehovet.

Som äldre förändras sömnmönstret

• fler uppvaknanden
• sömnen blir mer splittrad
• vi får allt mindre deltavågor ( djupsömn) då vi åldras
  Neubauer: Sleep problems in the elderly 1999 American Family Physician

Sömn deprivation inga problem somna tonåringar föräldrarna skiftarbetare flygpersonal sjukvårdspersonal lastbilschaufförer Vårt samhälle har blivit ett 24 timmarssamhälle mobiltelefoner, uppkoppling, spel

Sömnsvårigheter -insomnia svårt somna svårt fortsätta sova vakna för tidigt vaknar trött

Sömnen i Amerikat

I början av 1900 talet sov man 9 timmar per dygn som vuxen

Man behöver 8-8.5 timmars sömn enl Ellen Hughes

Numera sover amerikanen 7 timmar per dygn

Då Clinton var president sov han 5-6 timmar per natt

Vad händer så man inte får tillräckligt med sömn?

• Man får mindre gjort på arbetet el i skolan
• Olyckor ( trafik). Brist på sömn leder till många allvarliga olyckor. Tjugofyra timmars sömnlöshet motsvarar lika mycket påverkan av alkohol som då man är rattfull ( i USA- andra värden än i Sverige).
• Försämrad kognitiv prestation
• Fetma, glukosintolerans. Dålig sömn gör att hormonproduktionen blir förändrad och bl a medverkar till glukosintolerans. På sömnlab störde man personers sömn och fann att efter några dygn hade deras glukosmetabolism störts.
• Ökad fysisk smärta. Har man en kronisk åkomma är det viktigt att sova bra på nätterna
• Ökad risk psykiska åkommor
• Försämrad livskvalitet
• Dålig allmän hälsa
• Ökad för tidig död?

Sömnsvårigheter är kopplade till sjukdom

Studier visar att det finns ett starkt samband mellan sömnstörningar och sämre livskvalitet. Smärttillstånd och depressioner är kopplade till sömnstörningar antingen som följd av tillstånden eller sjukdom som finns samtidigt. Dessutom finns mer ångesttillstånd, alkohol och drogberoende, hjärt och kärlsjukdomar hos människor med sömnstörning. Data pekar på ett överaktivt arousal system. Människor med sömnstörningar har ofta ökad ämnesomsättning, förhöjd kroppstemperatur, hjärtfrekvens och höjda nivåer av stresshormonerna noradrenalin och adrenalin.

Vad är en sömnstörning? Det är en diagnos och här är ett förslag till krav som behöver uppfyllas för att diagnosen skall ställas. ( Long-Term Issues in the Treatment of Sleep Disorders Roth med fl Primary Psychiatry May 23, 2013.)

• Sömnstörning eller insomnia kan vara svårigheter att somna, svårigheter att förbli sovande, tidiga uppvaknanden eller att man trots sömn inte känner sig utvilad och vaken.
• Dessa störningar skall också vara kopplade till någon form av besvär under dagtid typ trötthet eller koncentrationssvårigheter. Dessa symptom skall uppstå trots att man haft möjligheterna att sova. Vidare skall de förekomma minst tre gånger i veckan under en månads tid.

Vilka lider av sömnsvårigheter?

Vanligaste orsakerna är olika sjukdomstillstånd och åldrande. I fallet med åldrandet är det ofta kopplat till antalet sjukdomar. Bilden är en bearbetning från tidigare länkad artikel Long-Term Issues in the Treatment of Sleep Disorders.

Det finns en viss ihopklumpning av sömnproblen i familjer. Det är också kopplat till skiftarbete och liknande.

Sjukdomar, sjukdomstillstånd och sömnsvårigheter..

Sjukdomar behöver inte vara kopplade till sömnstörningar. På bilden har mer än hälften med fyra eller fler sjukdomstillstånd bra eller utmärkt sömn. Smärta är ofta kopplat till sömnproblem. Genom att förbättra sömnen kan också smärtan minskas. Sömnsvårigheter kan också leda till ökad smärta och är kopplat till ökad inflammation.

Sjukdomar som artrit, kronisk hjärtsvikt, hjärt/kärlsjukdom, kronisk lungsjukdom, Parkinson sjukdom, demens, refluxsjukdom och kronisk njursjukdom är kopplade till sömnbesvär. Vid MS kan exempelvis urinträngningar, restless legs mm leda till sömnsvårigheter.

En vanlig sjukdom som oftast medför sömnproblem är depressioner. Sömnstörningar kan också medföra ökad risk för depression.

En stor del av sömnstörningar beror på ökad arousal. Kanske är detta nödvändigt för störd sömn?

Normalt sjunker kroppstemperaturen under natten, men hos de med sömnstörningar är det inte ovanligt att kroppstemperaturen stiger. (Lushingham m flera). Man har också funnit att personer med sömnstörningar har en ökad ämnesomsättning ( ökad syrgasförbrukning) jämfört med normalt. ( Bonnet och Arand). Hjärtfrekvensen är också ofta ökad och det finns förhöjda värden av stresshormonerna noradrenalin och adrenalin. Man har också sett en ökning av metabolismen i centra i hjärnan. Man brukar brukar kalla detta förhöjd arousal. Kanske måste också en ökning av arousal till för att man skall få störd sömn. Som vi sett har inte enbart störningar från sjukdomar lett till sömnsvårigheter. Mer är hälften med flera sjukdomstillstånd sover bra.

Det finns som alla vet farmakologisk behandling men bästa effekterna får man av bättre sömnhygien, kognitiv beteende terapi ev i kombination med farmakologisk terapi. Men det finns också mediciner som kan försämra sömnen. Alla mediciner och droger som kan passera blod-hjärnbarriären kan påverka sömnen. Blod-hjärnbarriären är det biologiska skyddet för hjärnan mot exempelvis infektioner och gifter. Man ser en skada på det vid exempelvis akuta skov av MS ( barriärskada).

Alkohol kan påverka Koffein- kaffe mm Nikotin Avsvällande medel ( vid förkylningar o liknande) Uppåttjack- kokain, amfetamin, efedrin mm

Antidepressiv medicin Kortison Betastimulerare Betablockerare Teofyllin ( astmamedicinering) Dopaminagonister medicin som stimulerar dopaminreceptorer vid exvis Parkinsons sjukdom.

Lider jag/du av sömnproblem? 

Det kan vara viktigt att inse att ens sömnproblem kan vara temporära. Man kanske haft en stressig period, råkat ut för något allvarligt. Sedan när stressen minskat kanske man börjat oroa sig för sömnen, Det kan behövas att bryta en sådan cirkel. Ofta kan en "stresshantering", krissamtal leda till att sådant förebyggs. Se bild ovan.

 

Utvärdering 1

Har du svårt att somna, förbli sovande under natten, tidigt uppvaknande?

Känner du dig trött och sliten under dagen?

Hur länge har du haft sömnproblem?

Hur ofta har du sömnproblem?

Tidigare liknande besvär?

Vad säger sin sovrumspartner? Sömnapné

Vad har du försökt göra åt det?

Några livsstils- sömnhygienåtgärder som du kan ändra?

Har du somnat vid ratten.

Utvärdering 2

Sömndagbok

Utvärdering 3

Epworth sömnighetsskala

Har du varit sömnig i dessa situationer?

sömn	poäng
Siter och läser
TV tittande
Sittande på allmän plats- inaktiv
Passagerare i bil
Ligger och vilar på eftermiddagen
Sitter och pratar med någon
Sitter efter lunch utan att ha tagit alkohol
I bilen, stopp i trafiken några minuter

Ge följande poäng:

Aldrig 0

Liten risk1

Viss risk 2

Stor risk 3

Man bör ha mindre poäng än 10.

Viktigt att diskutera sina sömnbesvär med läkare, men de icke farmakologiska åtgärderna är ofta försummade
Man kan också testa sig enligt ovanstående länk, Pittsburgh Sleep Quality Index. Men det är viktigt att diskutera detta med sin läkare el annan kunnig innan man experimenterar för mycket. Sömnstörning med exempelvis andningstillestånd bl a leda till ökad risk för farlig hjärtsjukdom. Ellen Hughes skisserar en utredningsgång vid sömnsvårigheter, och säger att stadiet med information om sömnhygiendiskussion som kognitiv beteende ändring ofta är försummat. Se bild

Sömnhygien: Kanske inte så bra med för mycket internet innan sänggåendet?

Sömnhygien handlar om flera olika steg. Ibland handlar det om utbildning.

• I vissa fall kan det vara så enkelt som kaffedrickande som stör sömn. Själv har jag gått över till koffeinfritt kaffe. Om jag dricker med koffein kan jag vanligtvis räkna med att en vederkvickande nattsömn gått till spillo.Förutom koffein kan alkohol och nikotin störa sömnen. Kaffe med konjak går inte längre.

• Om man har uttalade sömnproblem är sådant som vanor viktigt. Att införa regelbundna vanor avseende sömnen mm. Där kan behövas coaching för att komma fram till god sömnhygien.
• Regelbunden motion är en annan punkt. Motion är avslappande. Man bör dock inte lägga den så sent att att inte klarar att varva ned då man lägger sig. '
• Avslappande teknik innan sänggåendet.
• Man bör undvika bastanta måltider innan sänggång.
• Se om din sovplats: är det mörkt? Här spelar melatoninet in. Om det är ljust störs produktionen och de fysiologiska förutsättningarna för god sömn minskar. Är det tyst? En bra säng?
• Undvik att göra andra saker än att sova och ha sex i sängen. Titta inte på TV, läs mm i sängen om sömnproblematik.
• Och hur är det med mobilen? Kanske inte heller så bra med för mycket internet innan man skall sova? Där kanske finns nåt jag kan göra? Det här skriver jag innan jag lägger mig.

Sömnhygien är effektivt men räkna med att det tar tid.

Sömnhygien och kognitiva beteendeförändringar kan vara minst lika bra som mediciner mot sömnproblem men det tar tid och inträffar inte med en gång. Ett piller hjälper första kvällen medan sömnhygienåtgärder kanske tar 14 dagar el kanske till och med 10 veckor. Men kaffeinskränkning och liknande kan ibland gå ganska fort.

Nästa steg är att kombinera sömnhygien med sömnmedicinering.

Slutligen handlar det om sömnspecialist. Kanske man skall utredas på sömnlaboratorium eller med polysomnigrafi. Förutom apneproblematik finns också snarkning utan apne. Snarkning kan vara ett minst lika stort problem för “the significant other” som i sin tur kan få sömnproblem, med åtföljande problematik. Snarkare använder ibland nässpray för att öka luftpassagen i genom näsan och det är lätt att bli missbrukare av nässpray med de problem detta medför.

Metoder man använder för att minska snarkning:

Viktnedgång

Sova på sidan. En del använder tennisbollar och liknande för att inte hamna på rygg.

Undvika lugnande medicinering och alkohol.

Tekniska hjälpmedel som skenor och liknande. Masker som ger ett visst övertryck av luft genom näsan och håller luftvägarna öppna.

Operation

Det var en del om sömn- kanske så mycket att ni somnade innan ni kom till slutet

An apple a day keeps the doctor away

An apple a day keeps the doctor away-knappast för mig men äpplen är nyttigt

I en stor undersökning vid Harvard School of Public Health har man studerat riskerna med att äta frukt och att få diabetes typ II. Studien publicerades i British Medical Journal. Man har samlat in material från tre olika studier och undersökt dels totalkonsumtionen av frukt, men också individuella frukter. Vidare har man tittat på juicekonsumtion.

Man har också undersökt frukternas glykemiska ”load” och glykemiska index.

Glykemiskt index är relaterat till blodsockerstegring och känt genom GI dieten. Vid glykemisk load tar man också in i beräkningen hur hur mycket av kolhydrat man får i sig totalt då man äter en viss produkt. Med glykemiskt load får man en beräkning hur stor blodsockerstegring man får av att äta en viss produkt. Morötter har ett högt glykemiskt index men däremot lågt glykemiskt load vilket beror på att det innehåller en hel del annat som påverkar blodsockerstegringen.

Sammanfattningsvis fann man i studien att fruktkonsumtion totalt minskar risken för diabetes II.

I en del av studien jämförde man personer som frukt minst två gånger i veckan jämfört med de som åt högst en gång i månaden. De som åt frukt ( helfrukt) två ggr i veckan minskade risken med 23 procent att få diabetes. Speciellt sant var detta för blåbär, vindruvor,torkade plommon, äpplen, grapefrukt och bananer.

Drack man däremot juicer ökade snarare risken att utveckla diabetes typ II. Skillnaden mellan helfrukt och juice är att helfrukt innehåller bl a fiber som passerar långsammare genom tarmen vilket bl annat kan ge långsammare blodsockerstegring och kanske också upptag av nyttiga ämnen i form av antocyaniner i exempelvis druvor, som bl a kan minska hjärtsjukdomsrisk.

Det här är i överensstämmelse med vad man tidigare vetat att helfrukt är nyttigt medan däremot fruktjuicen knappast är det.

An apple a day keeps the doctor away