Uppläsning ur och om ATT TA ÅRAN I EGNA HÄNDER

Jag var nyligen ute och höll uppläsning om Karin Glasbys och mitt arbete "Att ta åran i egna händer", ett arbete baserat på intervjuer med människor med NCD- non communicable diseases-icke smittsamma sjukdomar. Jag får vara konsekvent och skriva detta eftersom  jag argumenterade för en viss försiktighet i användandet av namnet kroniska sjukdomar. I alla fall då jag förberedde mig för att berätta om " Att ta åran i egna händer" fann jag att det som jag skrivit om reumatiska sjukdomar 2010 var ganska föråldrat. Och det är så inom området NCD att utvecklingen går snabbt. Jag beslöt mig för att skriva om detta i stället och på sikt byta ut avsnittet i "Att ta åran i egna händer". Det blev:

 Några trender inom området NCD

 Förr hade sjukvården inte mycket att erbjuda patienter med reumatiska sjukdomar och andra kroniskasjukdomar.. Min farmor fick reumatoid artrit förkortat RA i 30 årsåldern omkring 1915. Den enda behandling farmor fick var acetylsalicylsyratabletter( De kom i tablettform 1915) och dessutom fick hon åka och bada på en kuranstalt, vilket hjälpte henne en  del.. Sedan dess har det hänt mycket -inte minst under senare år. Jag skrev avsnittet om reumatiska sjukdomar 2010 och när jag läser det nu 2014 är det föråldrat. Det sker en snabb utveckling inom reumatologin liksom inom många andra områden avseende NCD.

Tidig diagnos har blivit mycket centralt och ger bättre möjligheter att förebygga handikapp och lidande.

• Diagnosen RA har kunnat snabbas upp bl a genom att det tillkommit nya prover ACPA (anti CCP=antikroppar mot citrullinerade proteiner). 2010 kunde diagnosen ställas genom svullnad i en led , ett pos blodprov antikroppar mot CCP ( ACPA), och morgonstelhet. Tidigare var det mer komplicerat. 1987 kom kriterier baserade på sju grupper av symtom.

 

När man använde  de kriterier som finns på ovanstående bild kunde det ta betydligt längre tid att ställa diagnosen RA. Det som möjliggjort att komma fram snabbare är dels det nya provet som starkt talar för att någon har RA men dels också behovet att behöva förebygga det handikapp som förstörda leder innebär.  I de nyare mediciner som finns och som håller på att utvecklas  finns verktygen att göra detta i flertalet fall.

• Artros, vad man ofta i dagligt tal kallar utslitna knän, höfter etc, var tidigare en diagnos som ställdes med röntgen. Det handlar inte om att något är utslitet och vad artros i grunden beror på vet man inte. Det är en degenerativ sjukdom i ledbrosk som är synnerligen vanlig.
   Idag ställs diagnosen på de symtom man har för att kunna sätta in tidigare behandling. Om detta kan man läsa i  Läkartidningens temanummer om artros eller i  Reumatikervärldens artikel  " Sveriges orättvisa vårdkarta". En diagnos med röntgen kunde betyda att det tog fem år innan förändringarna syntes på röntgen och då var redan skadan skedd. Artros är en av de vanligaste orsakerna till handikapp och genom tidig diagnos kan handikapp förebyggas. Behandlingen handlar till stora delar om träning, viktminskning. På reumatikerförbundets hemsida finns en alldeles utmärkt artikel och video om egenträning vid artros av sjukgymnasten Carina Torstensson.
  Apropå vikt och artros: Marlene som genomgått en överviktsoperation sa detta: Jag hade väldigt ont av ett utslitet knä då jag var överviktig. Det innebar att det blev svårt att gå och man blev mycket stilla. Motion var inte att tänka. Det var väldigt besvärligt. Jag vägde 50 kilo mer än idag. . Det onda i knät försvann efter att jag hade opererats.Dessutom försvann mitt höga blodtryck och behovet att ta mediciner mot diabetes.
  
  
• Ankyloserande Spondylit (AS) eller Bechterews sjukdom är också en diagnos som ställs på röntgen. Där har man gjort en ny diagnos icke radiologiskt axial spondylartrit för att kunna sätta in tidig behandling. (man ser inflammation på magnetröntgen) eftersom man sett att dessa inflammationer ofta lett till utveckling av AS. Genom det förfarandet kan smärta, värk och utveckling av stelhet, rörelseinskränkning och felställningar undvikas. Vid AS är också fysisk träning viktig där tidiga insatser med rådgivning och behandling av fysioterapeut är viktigt.
  
  
  
  
  
  
• Vid sjukdomen MS kan man också idag ställa tidigare diagnos framförallt genom att magnetkameratekniken utvecklats. Det finns också en ny diagnos CIS -kliniskt isolerat syndrom som ställs vid en första attack och där man kan sätta in medicinering. 
  
  
  
  
  Utveckling inom farmakologiska området. Nya effektivare mediciner
  Det har kommit ett antal mediciner som är mycket effektiva. Det handlar mycket om de sk biologiska medicinerna. De kallas så för att de liknar föreningar- kroppsegna ämnen som finns i kroppen och är ibland modifierade sådana. 

På vilket sätt har den nya behandlingen med bl a biologiska mediciner medfört förändringar?Har situationen för reumatiker överhuvudtaget förändrats?

En engelsk undersökning som redovisades i år 2014 säger att att de som har RA kan förväntas leva 10 år längre än för 20 år sedan och lika länge som befolkningen i övrigt. Så har det inte varit tidigare.

Vad kan det i så fall bero på?

Immundämpande som metotrexat o biologiska farmaka kan kontrollera inflammation mycket mer effektivt än tidigare, med minskning av ledskador. Man orkar röra på sig mer, kanske dansa och får lättare att hålla en bra allmänkondition och allt det här är bra för hjärtat. En studie visade att ju längre man hade stått på medel som TNF-hämmare desto mer minskade risken för hjärtattacker

Man behandlar kraftfullare från början

Remission

• Man behandlar för uppnå remission, det vill säga sjukdomsaktiviteten skall helst vara noll. Efter remissionsbehandlingen kan man ibland övergå till snällare mediciner. Man vill behandla tills man uppnått att det inte finns någon sjukdomsaktivitet. Däri inbegriper man vid reumatiska sjukdomar att smärtor, svullnad och liknande symtom skall försvinna men också prover som tyder på inflammation skall försvinna. På den här sidan finns en mall utifrån vilken man kan bedöma sjukdomsaktiviteten DAS (Disease activity Score) hos en person.
  

  

  Detta är ett  sätt att följa en person sjukdomsförlopp på ett strukturerat sätt. Andra termer man använder vid RA är exempelvis T2T (treat to target- behandla tills man uppnått målet), där man bestämmer vad man vill uppnå med behandlingen.
   Gäller reumatiska sjukdomar och det gäller andra kroniska sjukdomar, speciellt autoimmuna sjukdomar. Också vid diabetes är man angelägen att behandla kraftfullt att inte några senkomplikationer skall uppstå. Om de väl kommit är förebyggeriet svårare.

Vad är autoimmuna sjukdomar?


 

Vårt immunförsvar är vårt försvar mot yttre organismer som virus och bakterier mm men också mot inre fiender som celler som förändrats till ex cancerceller. Försvaret sker bl a genom bildning av antikroppar. Ibland går något snett och immunsystemet angriper kroppsegna friska vävnader. Flera reumatiska sjukdomar kallar man autoimmuna till ex RA, där ledhinnan angrips. Vid glutenintolerans angrips tarmslemhinna och vid MS angrips myelin som finns kring nervutskott i hjärna och ryggmärg.

Vi skall se i berättelserna längre fram att RA kan sätta igång vid graviditet. Orsaken är att vid graviditet minskas immunförsvarets aktivitet pga risken för att fostret kan uppfattas som en främmande kropp. När graviditeten är över normaliseras detta och då kan autoimmuna sjukdomar aktiveras som RA eller MS, där skov är färre under graviditet men vanliga efter graviditet. Det är inte ovanligt att autoimmuna sjukdomar debuterar efter graviditet.

När immunförsvaret dämpas finns risker är att infektioner kan dyka upp som inte annars skulle ha kommit. Vissa mediciner är också kopplade till ökade risker för andra allvarliga sjukdomar och man måste följa upp detta.

Livsstil har visat sig ha en stor betydelse för NCD

Nyligen kom en undersökning av 20721 svenska män mellan 45 och 79 som visade på livsstilens betydelse. Vad man fann var  risken för att få hjärtinfarkt minskade med följande procent:

• hälsosam diet 18 procent
• moderat alkoholintag 11 procent
• låta bli att röka 36 procent
• fysiskt aktiv 3 procent
• bra midjemått 12 procent.

Ändrad syn på fysisk aktivitet vid reumatiska sjukdomar och MS

• Vid både reumatiska sjukdomar och sjukdomen MS har man rått till försiktighet avseende fysisk aktivitet- av olika skäl. Vid reumatiska sjukdomar var syftet med detta råd att man skulle skydda lederna. Vid MS var man rädd för bl annat att kroppstemperaturen skulle stiga och möjligen kunde detta utlösa skov. Man ser annorlunda på fysisk aktivitet idag. Tidigare råd om försiktighet med fysisk aktivitet fick konsekvenser för allmänna välbefinnandet, för allmänkondition och för hjärtat. Man ökade i vikt, blev stelare, trögare i mage och förstoppad mm. Detta belyses av en person som intervjuas på en reumatikerförbundets träningsblogg: ”Förr skulle man ta det lugnt och vila, tempot var lägre. Idag tränar jag på ett helt annat sätt med högre tempo och belastning.”
  Reumatolog föreningen skriver att modern reumarehabilitering bör innehålla förebyggande åtgärder och insatser för att påverka levnadsvanor. Reumapatienterna skall följas även avseende detta men bör riktas in på självhjälpande åtgärder som kan göras regelbundet. Även här är den tidiga diagnosen viktig för att behandlingen skall kunna styras mot åtgärder som befrämjar allmänhälsan. Observera självhjälpande åtgärder är viktiga, och där är regelbundenhet av träning a och o. Om jag tränar ett eller två träningstillfällen i veckan hos sjukgymast under någon period är ganska meningslöst om jag inte tränar regelbundet av mig själv. Däremot är det väldigt viktigt att man tränar rätt och vi bör ha hjälp av sjukgymnast för att hitta de just de övningar som passar oss själva.
  
  Per har haft MS sedan han var 22 år idag är han 69. I början kände han inte av några stora problem. Han kände sig frisk. Gifte sig, fick barn-ansvarsfullt arbete, men efter ungefär 15-20 år började han bli allt sämre och hade till slut svårigheter att orka gå runt familjens villa. Han beslöt att han måste göra något åt det och vidtog flera åtgärder- satsade på att bli bättre. Gick hos sjukgymnast och började träna. Ridterapi bl a. Efter en något år var han avsevärt bättre och idag kan han spela fotboll med barnbarnen- intervjun gjord 2010 och barnbarnen var i 8 års åldern. Citat Per:Att träna regelbundet tror jag är mycket viktigt för att hålla symtomen på avstånd. Jag har talat med flera som sagt att de fått träningsprogram, som inte har fungerat.
  -Har du följt dem då, frågar jag. Nej, det har de inte. Att träna regelbundet tror jag är avgörande för utvecklingen. Får man ett program att göra är det viktigt att man gör det.Slut citat.
• Man har insett skadan av rökning vid flera kroniska sjukdomar. Rökning är en riskfaktor för att utveckla både MS och RA lika väl som hjärtkärlsjukdomar och cancersjukdomar.
• Kosten har sannolikt också en betydelse. Medelhavskosten har i jämförelse med traditionell kost visat sig ge minskad risk för neurodegenerativa sjukdomar som Alzheimer och Parkinsons sjukdom. Även beträffande MS bör samma faktorer kunna spela en roll. Forskaren Anne-Marie Wesley vid Karolinska presenterade 2013 sin avhandling Lifestyle matters- livsstilen har betydelse där hon bl a fann att intaget av omega-3 i form av fet fisk hade betydelse för risken att utveckla reumatoid artrit. Det finns också studier som visar att olika typer av kost kan ge lindring av ledgångsreumatism. Kosten har också betydelse för om man är överviktig. Att vara överviktig som ung ökar risken för MS. Övervikt är också kopplat till risken att utveckla RA. I någon undersökning var risken ökad med 25 procent. I boken Reumatism skriver professor Johan Frostegård vid Karolinska att många RA patienter upplever lindring av olika former av diet, t ex vegetarisk kost, glutenfri kost eller medelhavskost. Han skriver om en svensk studie där man fann att glutenfri vegankost dvs kost utan animaliska komponenter som kött, fisk, ägg och mjölkprodukter var gynnsamt för lederna vid RA. Orsak ej klarlagd men det kan vara gynnsamma effekter på immunsystemet och kanske balansen mellan fleromättade fetter och mättade enl Frostegård.
• D-vitaminbrist tycks ge ökad risk för demens och också multipel skleros. Det har också diskuterats vid RA och andra reumatiska sjukdomar. En D-vitaminforskare Hollick skriver att han funnit att många med fibromyalgi har en D-vitaminbrist orsakad sjukdom- osteomalaci.