Mindre livsstilsförändringar minskar risken för att dö av hjärtsjukdom även om man har stark ärftlighet

Ett sommarminne,  God Jul!

Att inte röka, att inte vara kraftigt överviktig, att äta nyttigt och att röra sig regelbundet minst en gång i veckan kan vara minst lika verkningsfullt som medicinering mot hjärtsjukdomar som kärlkramp och hjärtinfarkt även om man har genetiska anlag för dylika sjukdomar.

Genetiska faktorer har förvisso en stor inverkan på risken att dö av hjärtsjukdomar men man kan faktiskt göra stora insatser själv genom att leva ett hälsosamt liv, och de fyra viktiga faktorerna är: rökning, röra på sig, äta sunt och bevaka sin vikt.

Enligt en nyligen puplicerad studie i NEJM är det lika viktigt för de med ett belastande arv för hjärtsjukdom och arterioscleros att följa dessa riktlinjer. Man har gått igenom och bearbetat data från fyra olika studier med tusentals personer varav den första började rekrytera deltagare 1987 och den sista 2008 och man studerade förekomst av hjärtsjukdom, livsstilfaktorer och genetiska riskfaktorer.

De som hade 3-4 av livstilsfaktorerna äta bra, motionera och inte röka och ha ett BMI under 30 lades till gruppen gynnsam livsstil, medan de som hade två av faktorerna tillfördes mellanlägesgruppen och den som hade ingen eller en faktor tillfördes riskgruppen.

Kraven på livsstilsfaktorer var att man inte skulle röka, att man skulle utföra en fysisk aktivitet minst en gång i veckan ( alltså betydligt mindre än vad som vanligen rekommenderas), man skulle inte vara fet men kunde alltså vara överviktig dvs ha ett BMI mellan 25-30. Beträffande kosten skulle man uppfylla kraven att äta mer frukt, nötter, grönsaker, fullkorn, fisk och mjölkprodukter samt äta mindre av processat spannmål och kött, mindre oprocessat rött kött, sockrade drycker, transfetter och salt till cirka femtio procent dvs hälften. Det är alltså inte så stora krav men ändå skall vi se var fynden uppseendeväckande.

Vidare tittade man på genetiken, och undersökte inte mindre än 50 olika genetiska variationer och utifrån dessa klassificerades genetiska riskgrupp.

Resultaten var genomgående i alla fyra studierna att en ogynnsam livstil medförde 71-121 procent ökad risk för att insjukna och allra störst påverkan hade en gynnsam livsstil på kranskärlssjukdom, hjärtattacker, by pass operationer och hjärtdöd och detta syntes på varje risknivå. Detta såg ut så här: De som hade en gynnsam livsstil hade en 45-procentig minskning av kranskärlssjukdom för de som hade en låg ärftlig risk. Mellangruppen avseende ärftlig risk hade en 47-procentig lägre risk om de hade en gynnsam livsstil jämför med de som hade en ogynnsam livsstil. ´De som hade hög genetisk risk hade en 46-procentig minskad risk om de hade gynnsam livsstil jämfört med de som hade en ogynnsam livsstil.

I verkliga livet betydde detta att de med hög genetisk risk hade cirka 10 procentig risk att få krankärlssjukdom de närmaste tio år om de hade en ogynnsam livsstil och detta halverades om man hade en gynnsam sådan. Det är alltså ganska stora effekter av insatser som är ganska rimliga. Siffrorna tydde genomgående på stora goda effekter av en gynnsam livsstil minst lika mycket som av medicinering och rätt kombination kan vara ändå gynnsammare skulle jag tro. Detta läste jag nyligen i NY Times.

Hur är din kost sett ur medelhavskostperspektiv?

När jag skrev om stress och dödsfall handlade det om riskfaktorer. Man kan minska sina riskfaktorer genom flera saker. Ett sätt är äta nyttigt och den enda  väldokumenterade kosten grundad på vetenskap är medelhavskost. Där finns forskning bakom både de enskilda komponenterna och den totala sammansättningen. Här kan du kolla hur din kost ser ut ur medelhavsdietsynpunkt.

• Grönsaker: Äter du grönsaker två eller fler gånger per dag.
  
• Frukt:Två eller fler gånger per dag.
  
• Fullkorn ( bröd, ris mm) Två tilfällen per dag.
  
• Fisk två eller fler gånger i veckan
  
• Kyckling, kalkon en till två gånger i veckan.
  
• Ärt och baljväxter två eller fler gånger i veckan.
  
• Nötter : Några nötter varje dag.
  
• Olivolja och andra nyttiga fetter ( rapsolja, linfröolja- de senare speciellt linfröolja ej lämplig att upphetta innehåller mycket omega 3).
  
• Rött kött/ processat kött korv etcetera: 1 gång eller mindre per vecka.
  
  

Vin och speciellt rött vin ingår också som en komponent. Man brukar räkna med att ett glas vin per dag har gynnsamma effekter. Jag är försiktig med den rekommendationen eftersom det finns risker. 

Återpublicerar Intervju med Per Bergman från "Att ta åran i egna händer".

Kapitel 4-Intervju med Per Bergman

Kinesiska tecknet för kris består av två tecken. Det ena betyder hot och det andra möjlighet.

Intervju med Per Bergman

Denna intervju med Per Bergman gjordes i Oslo 2011. Jag hade träffat Per på en NHR-konferens något år tidigare och fäste mig vid historien om hans liv med MS. / Sune Överhagen

När Per var 22 år var han nere i Holland och seglade med några kamrater. Han trivdes och hade mycket roligt. Vid ett tillfälle då han badade blev det grumligt för ena ögat. Han tänkte ”skitigt vatten, so what” och fäste sig inte vid det. Grumligheten gick över efter en period. Året var 1966. Idag är Per 67 år och pensionär sedan något år. Han har arbetat som ingenjör med ett ansvarsfullt arbete, där det ingått många resor. Han är gift och har två utflugna barn. Vi sitter i familjens villa i Oslo när han berättar.

Fyra år senare, 1970, kom det på andra ögat, samma sak. Jag var inne på lasarettet i Jönköping. De misstänkte att det var MS redan då men sa det inte till mig. Det gick tillbaka. Efter ytterligare fyra år dvs 1974 kom det på första ögat igen med att synen blev sämre. Det kändes inte bra. Jag funderade över om det var en tumör eller liknande. Det gick över efter en tid. Sedan dröjde det till 1979 då vi var på semester. Jag fick dubbelseende och tappade känseln i den ena sidan. Jag var ju inte kapabel att köra bilen hem utan min hustru fick köra hela vägen. Jag blev sjukskriven och var borta från jobbet i sex månader. Jag mådde ganska dåligt då, men efter en tid började jag hämta mig. Efter ett halvår hemma fick började jag arbetsträna och så började jag jobba igen.

1982 fick Per likartade symtom. Familjen hade flyttat från Jönköping till Oslo några år tidigare. Han kommer inte ihåg om det var på samma sida som tre år tidigare, men symtomen var i stort sett samma. Han blev på nytt borta från arbetet ett halvår. Han började sedan återhämta sig och fick möjlighet att arbetsträna. Snart kom han igång med arbete igen.

Hade du fått diagnosen då?

Den fick jag 1983 och jag fick den på telefon! Det är väl inget jag önskar nån skulle få. Först sa en läkare här i Oslo att man i Jönköping misstänkte att jag hade MS. Sedan tillade läkaren; ”Det har du inte. Men det visste du väl?” Sedan ringde man med beskedet att jag hade det. Det var besvärligt att hantera. Man kastar inte ur sig saker om man inte har belägg för det. Jag skulle aldrig ha meddelat något per telefon på jobbet om jag hade ett känsligt besked till en medarbetare. Det är sånt som inte skall ske. Jag tror inte det sker inom sjukvården heller. Jag såg det som ett undantag. Jag hoppas på det.

Hur reagerade du vid diagnosen?

Beskedet glömmer jag aldrig. Det var en lättnad. Ingen hjärntumör eller liknade. Nu fanns något i varje fall, något gripbart. Sedan kom chocken. Jag blev fundersam. Det var inte bra alltså. Jag fick inget erbjudande om uppföljande samtal. Det tog lång tid att smälta. Man talade om för sina närmaste, man talade om för andra. Det var så svårt att tala om.

Sedan dröjde det till 85 då jag blev helt blind på ena ögat. Synnervsinflammation. Det dröjde en hel vecka innan man kunde se någon reaktion på ögat när man testade det. Efter hand har det blivit bättre och bättre men det har tagit många år och det finns fortfarande fläckar. Jag spelade badminton en gång i tiden men det går inte längre. Ibland kommer bollen in i fält där jag inte ser den, så det går inte att spela längre.

Det var sista … … senaste skovet. ( skov=episod med försämring). Sedan har jag inte haft något. Men det har varit en del problem under de här åren. Det som har varit jobbigt har varit smärtor. Smärtor i låret. Det finns brister på olika ställen precis som med synen. Jag har förstått att det är myelinskiktet är nedbrutet på olika ställen och det ger konsekvenser. Det är signaler som kommer som inte finns egentligen och det finns signaler som inte kommer fram. Jag försöker att hantera smärtan och har slutat med tabletter mot smärtan.

Du har en del symtom? Ja, det har jag. Jag försöker att hantera det. Jag har dragit ned ordentligt på medicinerna. Jag har haft mycket mediciner. ( Per visar upp en lista med den medicinering han haft genom åren.) Det har varit ganska mycket. Jag har vid något tillfälle fått kortison men jag minns inte riktigt vad. Sex olika bensodiazepiner, tabletter för magen, för humöret. Jag har också fått akupunktur. Det var bättre med mindre biverkningar. Jag har blivit lite rädd. Det blev ganska mycket mediciner och jag kände mig påverkad. Det var så lätt att skriva ut; det var något annat jag behövde. Jag har aldrig haft bromsmediciner, men för att lindra smärtan och sånt har jag haft rätt mycket mediciner.

Sen har jag en sak till som vållat mig mycket bekymmer, restless legs. Det hade jag uppe då med läkaren på neurologen. Denne sa: Jaha, det har med sjukdomen att göra, och så fick jag ytterligare psykofarmaka. Men så lyssnade jag lyssnade på ett svenskt radioprogram och jag fick beskedet att det fanns mediciner, som skulle kunna hjälpa. Jag hörde namnet på personen som blev intervjuad och gick sedan in på internet och sökte. Det fanns två personer med det namnet i Sverige. Jag ringde upp. Antingen var det första personen eller också var det den andre. Så jag fick tag på den här personen som berättade vad medicinen hette med mera. Jag gick då till min neurolog och bad att få recept på medicinen Sifrol utskrivet. Neej, det gick inte. Men jag är envis och fick det slutligen utskrivet för tio dagar på prov. Det var ett himmelrike var i tio dagar. Det hjälpte bra.

Hur känns symtomen? Är det synliga kramper i benen eller...?

Det kryper i fötterna. Det har funnits länge sedan jag var liten, men har blivit värre. En gång satt jag på flyget från Australien och det var turbulent väder och man fick inte röra sig. Det var så fruktansvärt så jag tänkte att jag kommer nog aldrig att kunna åka till Australien mer. ( Pers dotter bor i Hobart, Tasmanien). Det händer även nu att besvären kommer om jag missar en tablett. Man måste göra uppehåll med Sifrol och jag bytte till ett plåster mot fotbesvären Neupro, vilket också hjälpte. Nu har jag gått tillbaka till Sifrol igen.

Har du några andra symtom kvar?

Ja, jag har inte den fulla synen men det är inget som hindrar mig. Jag har blinda fläckar som kan dyka upp. Jag får vara lite observant på dom när man spelar boll eller så, men det är inte så ofta man gör. Smärtan i benet, i låret har jag fortfarande men kanske inte lika mycket som för en del år sen. Sedan är det en grej som jag tycker är lite jobbig. Jag kan bli väldigt trött. När jag jobbade så kunde det bli problem. Om jag var ute och körde bil och blev trött fanns det bara en möjlighet och det var att stanna. Det gick över på cirka tio minuter. Om detta hände brukade jag ringa dit jag skulle och förvarna. Jag talade inte om vad det var utan sa bara att jag blev lite sen. Fick jag bara de där tio minuterna var jag pigg igen och kunde fortsätta att köra.

Tröttheten har jag fortfarande och får gå och lägga mig och vila på dagarna. Tröttheten är lite besvärande,

Du hade sista skovet 1985 sa du. Blev du sämre efteråt? Kom det smygande?

Ja, mellan 85 och 95 var en period då det blev sämre och sämre. Jag kunde inte röra mig så mycket. Jag kunde inte cykla. Vi försökte med tandem ett tag med det gick inte riktigt bra. Så det var en period jag inte kom ut och gå som jag ville. Det var bara en kort sträcka .Som sämst orkade jag bara gå runt huset. Cykla kunde jag inte. Simma kunde jag däremot, så det höll jag på med. Det var jobbiga år. Jag blev sämre. Jag fick tabletter. Det var psykofarmaka. Man blev drogad. Det kändes inte bra och det märkte ju min hustru med.

Kunde du läsa och sådana där saker?

Ja det kunde jag. Naturligtvis hade jag inte riktigt samma kapacitet. Jag blev fort trött. Det blev inte att jag läste så mycket. Jag hade fullt upp med att klara jobbet och sedan komma ut och röra mig. Hela tiden hade jag fullt upp med sådant som jag upplevde jag var tvungen att göra.

Du har aldrig haft några problem några problem intellektuellt, minnet och så.

Nej egentligen inte, Minnet har väl inte alltid varit det bästa. Jag får tänka mig för mer och koppla det till någonting. Förresten , jag är intresserad av foto och jag läste nyligen femton högskolepoäng i Photoshop via nätet. Jag var aldrig därnere på universitet utan läste här hemma. Jag är envis och ville tentera det. Det var en del svåra uppgifter. Man skulle ha nio frågor av tio rätt. Jag missade första tentan men andra gången gick det bra.

Att ha intressen kan ha betydelse för att man blir frisk. Man har något att se fram emot, sjukdomen är en bit men det är viktigt att ha något annat att fokusera på.

Per har själv läst mycket om sjukdomen MS. Dottern i Australien och vänner i USA har skickat honom mycket material och böcker om sjukdomen, och han har på det sättet fått en del kunskaper och information som läkarna ej kommit med. Det har varit en varierande kvalitet på vården. Han är kritiskt till att man avvaktade så länge med att ge honom besked om sjukdomen trots att man haft misstankarna länge. Det tog mer än tio år från att man hade första misstanken tills han fick diagnos. När han väl fick diagnosen gav man den per telefon. Incidenten då man vägrade att ge mediciner för besvären med restless legs är ett tredje exempel. Han efterlyser mer inlevelse. Sådana saker som diagnos per telefon får bara inte hända.

Men han har också haft mycket god vård och har mycket bra kommunikation med sin nuvarande läkare, som han har fullt förtroende för.

När kom vändpukten?

Den kom då jag började att rida. Helt klart. Den kom ganska snabbt. Det är olika saker som har haft betydelse. Jag hade fysioterapeuten ( sjukgymnasten) som lärde mig rida. Hon har numera gått i pension. Och jag har en fysioterapeut nu som definitivt också har en viktig roll. Det skall hon ha heder för. Sedan har jag bytt läkare vilket också varit en stor förändring.

Jag hade sedan ungdomen haft en dröm att åka till Sydamerika och hälsa på vänner från då jag var ung. Men jag hade nu insett att det kommer aldrig att bli av. Jag hade släppt tanken på Sydamerika. Men när jag började rida märkte jag att jag blev bättre. Gradvis. Ja, det kan man säga var vändpunkten. Och jag bestämde mig att åka till mina bekanta i Sydamerika. Min hustru var inte så pigg på att jag skulle göra det, men jag var bestämd. Det visade sig att min dotter ville följa med. Resan gick mycket bra och jag knöt kontakter för livet.

Sedan kan jag också säga en sak. Jag har sagt att jag är engagerad i en kyrka. Väldigt många har bett för mig. Jag har fått en väldig omsorg. Jag har nog upplevt att även det har varit ett helande. Jag tror inte man skall förringa det. Olika saker har spelat in. Det är ganska viktigt att ha i tankarna.

Har du sett en tavla som heter Spår i sanden.?

Nej, inte vad jag minns

Nej, i varje fall det var en person som hade det kämpigt och han hade en relation till Gud. På tavlan fanns två spår i sanden men plötsligt fanns där bara ett spår. Han frågade då , men Gud var var du då när jag som mest behövde dig. Då fick han besked: Jag bar dig. Det är så jag upplevde det, när jag hade det som kämpigast. Jag tror det är viktigt att nämna det.

En annan sak. Jag har sanerat tänderna för amalgam. Jag gjorde det i Peru, av en tandläkare utbildad i USA men som har mottagning i Lima. Min hustru skulle göra något åt sina tänder och det skulle kosta ganska mycket och via svärsonen fick vi kontakt med tandläkaren i fråga.

Sedan gjorde man amalgamsanering på mig - allt vid ett tillfälle. Fick guld insatt.

Jag fick allt gjort och har inte märkt något av det. Jag har blivit bättre men vet ju inte vad det beror på. Det var för sex år sedan.

D-vitamin och sol? Har du varit mycket ute i solen?

Ja det har jag. Jag har vistats en hel del utomlands i soligt klimat. Men i övrigt har jag inte tagit mycket vitamintillskott och liknande. Jag fick en bok av min svärsons mamma. Hon är mycket intresserad av antioxidanter och sådant. Men jag har inte känt för det. Däremot försöker vi äta nyttigt. Mycket frukt och grönsaker. Fibrer. Vi drar ner på fettet. Det är min fru som sköter mathållningen och hon är noggrann med att det skall vara nyttig mat.

Du fick första symtomet då du var 22 år. Hade det föregåtts av något? Stressande situationer eller annat?

Nej, då 1966 hade jag inte jobbat så mycket. Jag kan inte säga att det föregicks av något sådant, men under åren har jag haft jobb som varit ganska stressande. Tuffa jobb. Rest mycket utomlands. På företaget jag arbetade på i Sverige kastas man ut på djupt vatten och kan man simma är det bra. Det förväntas att man skall klara upp det. Det var ofta jag åkte ensam och det fungerade.

De var inte glada första gången jag skulle byta jobb. De ville jag skulle bli kvar och jag blev kvar. Men andra gången man ville att jag skulle jobba här i Oslo kunde jag inte tacka nej till. Efter något år här erbjöds jag ett jobb i Indien som koordinator där av mitt förra företag. De skulle fixa ett bra chefsjobb när jag kom tillbaka. Jag hade haft några skov i det läget och jag kände mig inte riktigt bra, så jag valde att stanna kvar här.

Perioderna mellan skoven hur var de? Mådde du ganska bra eller?

Ja, första skoven var inte så farliga. Hade problem med synen och sov lite dåligt, men det gick över. Så jag tycker inte det var så farligt. Det var 79 som det blev lite värre.

Har du någon i släkten med MS, någon autoimmun sjukdom som ledgångsreumatism eller liknande?

Ledgångsreumatism hade min mamma. Det kan ju ha en koppling. Sedan fick hon Hodgins sjukdom. Det har jag aldrig tänkt på att det kunde finnas samband.

Någon infektion?

Ja, förresten. Som liten hade jag ledgångsreumatism. Man fick bukt med den med hjälp av acetylsalicylsyra. Det gick bort helt. Då var jag inte så gammal. Jag var inte fem år. Så i och för sig fanns det kanske något innan.

Vi diskuterade om träning

Träning vid multipel skleros har varit en kontroversiell fråga tidigare. Man har bland annat resonerat som så att MS-patienten behöver spara energin till det som vardagen kräver. Ett annat problem med träning är att en del personer med MS är känsliga för värme och när de blir varma vid träning blir de trötta och får andra symtom. Det finns olika metoder att klara av detta. Man kan använda kylande västar, duscha kallt med mera. Man kan anpassa intensiteten i träningen..Att vila i samband med träningen innan man blir alltför trött är också viktigt. Värmekänsligheten kan variera i olika perioder. . Numera rekommenderas anpassad träning vid MS. Det minskar tröttheten och ökar livskvalitén.

Du började att rida 95? Fortsätter du och rider?

Nej, det gör jag inte. Jag hade ridit i många år. Så inträffade en episod att hästen tvärvände och jag åkte i backen med huvudet före. Hade jag inte haft hjälm hade jag inte suttit här. Och jag upp på hästen sedan och red vidare. Sedan gick det en vecka, det hände inget. Det gick två veckor, tre veckor och fyra veckor. Så skulle jag till kyrkan en söndag och jag hade så ont i huvudet tyckte jag. Jag sa att jag stannar hemma. Men en god vän som såg mig och han sa, jag kör upp honom på akuten direkt. Redan nästa morgon låg jag på operationsbordet. Jag hade fått en liten blödning inuti skallen då jag föll av hästen, en blödning som successivt hade blivit större och större.

Gick symtomen helt tillbaka?

Nej, balansen har varit ett bekymmer. Så jag håller på att träna balansen. Jag går på sjukhuset och tränar balansen en gång i veckan. Det är olika träning. Tränar på balansbräda. Cykla är också bra.

Du tränar cirka en timma per dag? Och då är det varierande träning?

Ja, det är varierande. Det är mycket för konditionen. Det kan vara simning. Stavgång, men det har jag fått hålla uppe med efter en olyckshändelse vid en byggnadsställning där jag slog i armbåge och axel. Jag går fortfarande hos fysioterapeut för det. Det är bättre nu så jag skall sätta igång med stavgång igen. Att träna regelbundet tror jag är mycket viktigt för att hålla symtomen på avstånd. Jag har talat med flera som sagt att de fått träningsprogram, som inte har fungerat. Har du följt dem då, frågar jag. Nej, det har de inte. Att träna regelbundet tror jag är avgörande för utvecklingen. Får man ett program att göra är det viktigt att man gör det.

Man får inte anstränga sig fullt ut så att man kör slut på sig det har jag märkt. Det är inte bra.

I samband med ett skov fick jag problem med att höger ben släpade, så kallad droppfot. Så småningom blev det bättre men brukade återkomma vid ansträngning. I några års tid kom det efter att jag gått cirka en kilometer. Pressade jag mig då och gick vidare kom också en överväldigande trötthet och jag klarade inte göra överhuvudtaget något resten av dagen. Efter något år lärde jag mig vila innan droppfoten kom och så småningom ledde detta till att droppfoten försvann helt och hållet. Men det tog ganska lång tid.

Det du säger känner jag igen mycket av . På åttiotalet, det var innan jag var så dålig att jag bara orkade gå runt huset, försökte jag att gå lite grann. Jag stannade upp och tog en banan. Så kunde jag gå ett tag till. Jag hämtade mig ganska snabbt och sedan kunde jag gå igen.

Spelar du badminton fortfarande?

Nej, men vi tränar badminton, men har valt att ha ballonger. Bollarna kommer så snabbt så jag hinner inte.

Vi diskuterar om urinproblem.

Problem med urinträngningar är ett mycket vanligt symtom vid MS. Förutom trängningar kan man få problem med att blåsan inte tömmer sig helt. Detta kan ge upphov till urinvägsinfektioner. Det finns numera engångskatetrar, som man kan använda för att tömma den urin som man inte klarar kissa ut. På så sätt förebygger man urinvägsinfektioner.

Har du några problem med vattenkastningen?

Ja det har jag. Jag tömmer inte blåsan riktigt. Det kan bli problem. Så jag har katetrar för att tömma blåsan . I perioder använder jag det ganska ofta.

Det har jag också. Problem med att kissa har nog varit mitt största problem under de senaste åren, men det är bättre nu. Långa flygresor och sådant har jag varit rädd för.

Är jag på stan så har jag alltid tankarna på var finns det en toilett.

Ja så fungerar det för mig också.

Jag får hela tiden tänka på det. Jag måste snabbt kunna komma till en toilett. Hinner jag inte känns det som jag skulle kissa på mig. Det har inte hänt men det har varit nära.

Det är lite psykologi i det. Jag har märkt att det ofta kommer intensivt då jag närmar mig hemmet och det är precis på gränsen att jag skall hinna fram till toiletten.

Javisst är det psykologiskt i det. Det är min erfarenhet med.

Vi har en fråga om hur positiv/ negativ man är i allmänhet. Om man har en skala mellan 1 och 10 där 1 är maximalt negativ och 10 maximalt positiv, vilken siffra skulle du då ge dig?

Jag skulle nog lägga mig på 7-8. Jag vet inte har du hört talas om det kinesiska tecknet för kris. Tecknet består av två andra tecken. Det ena tecknet betyder hot och det andra betyder möjligheter. Jag fick reda på det för några år sedan. Jag trodde inte riktigt på det men jag har grannar från Kina och jag frågade dem. Jo, det var riktigt. Detta speglar väldigt mycket. Vissa ser bara hot, är det en skilsmässa, en katastrof kan det finnas möjligheter eller hot. Jag ligger nog mera på möjlighet. Jag ser inte bara hotet.

översikt om riskfaktorer vid ms

 En stor genomgång av studier, litteraturgenomgångar och metastudier har genomförts avseende riskfaktorer och MS.  Syftet var att identifiera modifierbara riskfaktorer, dvs sådana faktorer som kan påverkas.  Man gick igenom femton systematiska  översikter och 169 originalatiklar som bedömdes ha den kvalitet som krävdes. Man sökte efter studier från 1960 till och med 2012 med hjälp av olika nyckelsökord i olika databaser.
Med andra ord är det  ett stort arbete som genomförts. Studien heter Factors associated with onset, relapses or progression in multiple sclerosis: A systematic review.

Studien är gjord i Canada och ledd av Kyla A. McKay of the Division of Neurology, Faculty of Medicine, Djavad Mowafaghian Centre for Brain Health at University of British Columbia, Vancouver. I just Vancouver hålls världens största konferens för neurologer fn.

Så här skriver man i introduktionen till studien:
Trots att många faktorer inkluderande genetiska och miljöfaktorer har föreslagits som att antingen  sätta igång sjukdomen MS eller förändra förloppet (progressionen) och reultat från olika studier har varierat.
Få  systematiska översikter av ämnet studerar fler än en riskfaktor åt gången med följden att  det är svårt att  få en övergripande förståelse av de troligen många riskfaktorer som är involverade avseende risken att utveckla MS. Dessutom har få riskfaktorer studerats framgångsrikt avseende risken att utveckla MS eller utvecklingen ( med undantag av farmaka).

Urvalsförfarande  se denna bild:

.
Och vad studerade man:
 Infektioner bl Epstein Barr virus/EBV ( sjd bl a mononukleos- körtelfeber . I flera studier har man funnit förhöjda halter av antikroppar mot EBV som antyder att detta kan bidra till ökad MS risk.
Även andra infektionssjukdomar har studerats till ex. flera barnssjukdomar men några entydiga resultat kunde man ej få fram.
Vacciner I studier har man funnit minskad risk för MS vid stelkrampsvaccination och difterivaccinantion.  Emellertid vågar jag mig nte på att tolka de övriga resultaten som ej förefaller klara.
Antibiotika användning. Där finns inga entydiga resultat även om man i en del studier funnit samband för olika antibiotika. En tolkning kan var att det är  bakomliggande  som medför ökad risk. Samma tolkning skulle kunna tillämpas avseende amalgam. Den som har mer amalgam har troligen haft fler infektioner i tänder.

Amalgam

Rökning inklusive passiv rökning
Man skriver sammanfattnings vis visar tidigare systematiska litteraturstudier tillsammans med  efteråt publicerade originalstudier ger stark evidens för att rökning har en effekt ( ökande) på risken att få MS.

Stress stressande händelser tycks enligt fem studier möjligen vara en riskfaktor.

P-piller Någon studie visar minskad risk för MS.

Vitamin D och solljus : Man skriver att  sammanlagt elva studier har evidenss om pekar på att låg exposition för solljus el lågt intag av D vitamin  ökar risken för MS vilket antyder att detta är en viktig modifierbar risk faktor-dvs en faktor man kan påverka.

Födselmånad Enligt studier tycks födselmånaden spela en roll där april och grannmånaderna mars och maj innebära en ökad risk  på norra halvklotet medan en studie funnit motsatsen på södra halvklotet. Stämmer i så fall med D vitaminbristrisk.

Syskon, nummer i syskonskaran och exposition för andra barn under de första åren: Det fanns studier som visade att fler syskon, sociala kontakter talade för minskad risk men man drog inga slutsatser.

Övervikt, fetma och diet:
Det finns konflikterande och divergerande resultat. Det finns emellertid få eller inga studier av typ placebokontrollerade och dubbelblinda studier av lättförståeliga skäl.  Enl min uppfattning går det ej att göra med de vanligaste metodikerna. Det går dock via blodprover att utröna vad mänskor äter..  Övervikt och fetma  speciellt i ungdom och tonår tycks dock vara en klar risk vilket ju i sig talar om att kosten är en viktig del avseende risk för MS.
Att ha djur: 
motstridiga resultat

Yrkesfaktorer:
Skiftarbete har i studier visat ökad risk, liksom lösningsmedel mm. Någon sammanfattande konklusion dras ej.

Andra sjukdomstillstånd och MS
Andra autoimmuna sjukdomar som inflammatorisk tarmsjukdom, uveit ( ögonsjd) mfl tycks ha samband och medföra ökad risk.

Genetik
Man fann fem starkt associerade gener. HLA-DRB1, IL2RA, IL7R, TAGAP, and CLEC16A
Detta var om riskerna för att utveckla MS. Jag saknar lite fysisk aktivitet som i allt större utsträckning blivit en viktig livsstilsfaktor i fråga om sjukdom och åldrande i allmänhet.

Resultat om påverkan av skov och progression.
I korthet D vitamin, rökning var viktiga faktorer även här. Infektioner hade betydelse för risken för skov.

Rehabilitering och träning kan förändra ditt liv

I neuroförbundets senaste två nummer av medlemstidningen Reflex har man skrivit om rehabilitering och träning. Benny Johansson som har MS har sekundär progressiv MS. För ett år sedan kunde han inte gå mer än ett par meter och satt i praktiken i rullstol på dagarna. Han tränade inte fysiskt och  hade dålig ork att röra sig. Han fick emellertid komma till Vintersol på Teneriffa och det blev en vändpunkt. Det blev vägledd intensiv träning i några veckor med  resultat över förväntan. 


Benny Johanssons utveckling med träning har lett till att han idag kan gå en sträcka som är fem kilometer lång!!!  Den träning han bedrivit är egenträning på rehabanläggningen Hälsans Hus i Dals ED med fysioterapeut som vägledare. I april i år beslöt Västra Götalandsregionen att patienterna som bedrev egenträning på rehabanläggningarna i stort inte fick göra detta längre utan hänvisades till allmänna gym. För Benny kändes inte detta okay. Hans träning är helt annorlunda än  den som vanligen bedrivs på allmänna gym med andra vikter och utan möjlighet att få råd att kunnig fysioterapeut. Dessutom finns ofta inte lämplig apparatur för rehabiliteringsträning. Han beslöt sig för att kontakta media  om situationen och använde även Twitter och Facebook.  Det ledde till att politiker och tjänstemän tänkte om. Dock skall varje  enhetschef avgöra  om de vill tillämpa detta.


Benny Johansson berättelse och historia är också en bra illustration till fallet från Bart's blog ( Multiple Sclerosis Research Blog) där en person med sekundär MS med påtagliga handikapp genom  träning och  dietförändring blev avsevärt bättre.

Benny Johansson lär oss två saker:

1. Ta strid för din rätt
2. Träningen kan förändra ditt 

Från att ha varit något man som MS patient skall undvika har träning blivit mycket viktigt för att må bättre och också fungera bättre. Men det är viktigt att ta råd av specialisterna för att uppnå bästa resultat.

I genetikens utkanter

animation från wikipedia upload

Professorn i tumörbiologi vid Karolinska Ingemar Ernberg liknar kroppens minsta beståndsdel cellen vid en storstad. Och där finns en cellkärna, ett stadshus med ett omfattande bok med regelverk, med vilket han menar generna. I cellkärnan finns alla reglerna lagrade i DNA-tråden, som i varje cellkärna är 2 meter lång. Om man lade ut alla DNA trådar i en människa skulle den räcka från jorden till solen 20 gånger om. Där finns alltså en häpnadsväckande massa information.

I DNA tråden finns reglerna skrivna med fyra nukleotider som kan liknas vid bokstäver AGCT.

Varje kombination av dessa fyra bokstäver motsvarar en aminosyra. Proteinerna byggs upp av aminosyrorna. Vilka proteiner som skall byggas upp bestäms av den ordning som nukleotiderna=”bokstäverna” har i DNA-tråden.

Kroppen behöver 20 olika aminosyror för att nödvändiga proteiner skall kunna byggas. Tolv av dessa kan cellen själv tillverka. Därför är det nödvändigt att vi får i oss vissa aminosyror i födan. I kroppen finns 24 000 gener dvs säga instruktioner för tillverkning av proteiner. Emellertid är många av dessa inte instruktioner för hur proteiner skall se ut. Man kallade dessa tidigare tysta gener men man upptäcker alltfler funktioner hos dessa. Man såg tidigare på hjärnan på samma sätt att det fanns områden som inte hade några funktioner men idag med de nya undersökningsmetoder ex.vis fMRA har man funnit att alla områden tycks vara aktiva i olika sammanhang.

Som synes finns således en mycket rikt inre liv i cellerna. Det finns olika siffror för hur snabbt en kropp förnyas men vi behöver ju bara betrakta hårväxt, naglar och liknande för att klart se denna ständigt pågående förnyelseprocess. Det är ett noga reglerat liv som oftast fungerar ua. Men ibland sker fel när avläsningprocessen av generna sker och det uppstår mutationer- felaktiga proteiner. Detta kan leda till att proteinet fungerar fel eller inte alls. Proteinerna styr dels signalering inne i cellerna ( signalsubstanser) och dels styr de ”molekylära beslut ” inne i cellkärnan. De molekylära besluten avser celltillväxt, cellernas specialisering, cellernas självmord (apoptos), kommunikationen mellan cellerna och annat samspel i kroppen.

Apoptos är kontrollerat och kan röra celler som inte utvecklats korrekt, det kan gälla i fosterutvecklingen då exempelvis tår och fingrar skall bildas ( det är en inte helt ovanlig missbildning att det kan finnas ” simhud” mellan tårna och då har inte apoptosen fungerat; någon visade nyligen upp det på TV , hos Skavlan tror jag). Apoptos är också viktigt vid infektioner med infekterade celler och i många fler fall. Apoptos är alltså en del av kontrollsystemet och det finns ett antal sådana kontrollsystem om ett fel skulle uppstå vid proteinbildningen. Enligt Ernberg krävs cirka tio mutationer i en cellför att en cancercell skall uppstå. Det finns gener som stimulerar cellernas tillväxtprogram och det finns de som bromsar. I fråga om cancer tycks det vara mutationer i de gener som bromsar som spelar en stor roll vid exempelvis tjocktarmscancer. Mutationer kan ske bl a på grund av miljöfaktorer: kemikalier, infektioner, rökning, strålning mm.

Vid multipel skleros har man funnit att vissa genmutationer tycks spela en stor roll. Det finns en genetisk region som kallas HLA-DR och om en viss genmutation finns där ökar risken för MS sexfaldigt. Forskarna Philip de Jager (Brigham and Women's Hospital) och Barbara Stranger (Chicago) fann i en studie tjugoen platser i det mänskliga genomet där det tycktes finna gemensamma tecken på dels naturligt urval i evolutionsprocessen och dels en benägenhet för inflammatoriska sjukdomar som Crohns sjukdom och MS. De spekulerade i om dessa genvarianter blivit vanliga hos människan eftersom de skyddade mot bakterier, virus och andra mikroorganismer. I moderna samhället där vi inte utsätts för dessa smittor på samma sätt blir dessa egenskaper negativt, ett aktivare immunförsvar som angriper egen vävnad som i autoimmuna sjukdomar. Här finns kopplingar till Old Friends hypotesen och funderingarna kring microbiota i tarm, hud mm. Man kan söka på titeln Multiple Sclerosis Gene Mutations were originally a Positive Evolutionary Adaption för att läsa mer om detta.

Forskaren George Ebers m fl fann att vissa riskgener fanns i större utsträckning hos kvinnor än män med MS. Kvinnor tycktes också föra över respektive muterad gen till döttrar i större omfattning än till män. Ebers var konfunderad över detta eftersom det borde vara lika stor möjlighet att generna skulle överföras till sönerna om bara generna var inblandade. Han spekulerade i om miljöfaktorer påverkade hur generna utrycktes så kallad epigenitik. Forskningen finns att läsa i artikeln: Women with MS more likely to have gene mutation på Web MD.

Med genetikens hjälp kan man komma fram till behandlingar som blir individuella, så kallad skräddarsydd behandling. Så har man exempelvis funnit att MS sjuka med genen SLC9A9 inte svarar på behandling med interferon med minskat antal skov. ( Forskare Federica Esposito Milano) På liknande sätt sker i dag behandlingar utifrån genetiken mot vissa cancerformer och man kan i en framtid kanske se vilka som har risk för den allvarliga hjärninflammationen PML vid immunbehandling med bl a Tysabri.

Det finns mycket att läsa om genetik och cancer. Det finns mycket att läsa om genetik och MS. På webben finns en annons där KI söker en postdoktor i molekylär genetik av multipel skleros.

Omega-3 från växtriket tycks minska risken för utveckling av MS

Denna studie presenterades på ECTRIMS. Den är utförd på material från Nurses Health Study- ett material på 180 000 sjuksköterskor. Undersökningsledaren var Kjetil Björnevik, forskare vid universitet i Bergen. Man ann att de individer som åt den mat som hade störst innehåll av fleromättade fetter från växtvärlden hade minst risk att utveckla MS. Denna minskade risk fann man inte då man tittade på omega-3 i fisk och MS vilket förvånade forskarna.

I Nurses Health Study fick man besvara ett formulär avseende kostvanor vart fjärde år under en längre period. Beträffande fett undersökte man totalfett, mättade fetter, enkelomättade fetter samt fleromättade fetter. Det som gav utslag var alltså fleromättade fetter från växtvärlden.Av de mer än 177 000 kvinnor som deltog var det drygt 450 som utvecklade MS.

De födoämnen som är rika på omega-3 är nötter, vissa oljor och då speciellt linfröolja. Det finns också i linfrö men där bör man vara observant på att inte ta mer än en matsked om dagen enligt livsmedelsverket. ( innehåller samma ämne cyanid som bittermandel). Linfröoljan innehåller inte cyanid. Observera att de fleromättade oljorna förändras om de upphettas och man bör inte steka i exempelvis linfröolja.

Rökning inte bara en riskfaktor för att utveckla MS utan det snabbar på förämring

Här en sökning: sluta röka

Att risken att utveckla MS ökar med rökning är väl känt. Två nya svenska studier visar både på riskökning vid MS och på att både egen rökning och passiv rökning bidrar till MS på ett sätt som är beroende av dos. Det vill säga ju mer rökning man utsätter sig för och utsätts för desto mer ökar handikappsutveckling.

Studien som undersökt riskerna med rökning är en fall kontroll studie där man utgått från 2455 fall ( patienter med MS) och jämfört med 5336 friska kontroller ( friska personer som man matchat så att de skall vara så jämförbara som möjligt med fall, dvs ålder, kön och andra saker viktiga för utfallet -ex.vis arbete, livsstil, mediciner mm). Studien utfördes av A.K. Hedström m fl. Hedström är forskare vid institutionen för miljömedicin vid Karolinska Institutet (KI). Forskarna där har undersökt rökningens effekter vid bl a MS tidigare.

Den aktuella studien : Om man tittar på befolkningen i stort kan 20, 4 procent av alla MS fall tillskrivas rökningen. Om man dessutom tittar på vissa personer med genetiskt ökade risker för MS dvs om man är bärare av HLA-DRB1*15 och inte har HLA-A*02 bidrar det till 41 procent av fallen. Det är alltså viktigt att se till att man inte börjar röka.

I den andra studien av Ryan Ramanujam KI m fl har man studerat effekten av att sluta röka om man har MS. Studien är en enkätstudie av 728 personer med MS vilka rökte vid insjuknandet. Dessa fick fylla i frågor om livsstil inkluderande rökvanor. Sedan har man sett hur utgången blivit beroende på om man slutade röka eller fortsatt. Man fann att varje år som man fortsatte röka medförde att risken att få sekundär MS med 4.7 procent. I genomsnitt fick man progressiv MS åtta år tidigare om man fortsatte röka.

Nu ansöks om godkännande av bromsmedicin mot primär progressiv MS (PPMS)

Det har funnits i luften en längre period nu att någonting är på gång avseende progressiva former av MS. Och nu i samband med att  det är det stora årliga neurologmötet  i Europa-ECTRIMS kommer det att presenteras en undersökning som talar för att första godkända medlet är på väg.

Det är medlet ocrelizumab som i en större fas III studie visade positiva resultat beträffande primär progressiv multipel skleros för vilken det inte finns någon farmakologisk behandling idag.

Studien kallas ORATORIO och visade signifikant minskad progression av handikapp i åtminstone 12 veckor jämfört med placebo. Däremot var biverkningarna lika som i placebogruppen.

Studien omfattade 732 personer med PPMS. Man gav medlet i infusion i två omgångar och med sex månader mellanrum. Progressionen mättes med EDSS skalan. En ökning av handikapp (progression) av ett steg på EDSS skalan innebör att försämringen varat minst tolv veckor. Vad man här fann var alltså en minskning av progressionen.

Exakt vad detta betyder kliniskt kan jag inte bedöma men eftersom man nu kommer att ansöka om godkännande av medlet torde effekten vara betydande, man skriver att medicinen visar kliniskt meningsfull effekt på progressionen.

Även beträffande skovförlöpande MS har medlet ocrezulimab visat lovande resultat.

Som framgår av namnet är ocrelizumab en monoklonal antikropp ( slutar på mab). Det verkar på B-lymfocyterna. Det binds till ytan på B-lymfocyterna men däremot inte till plasmaceller eller stamceller. Plasmaceller är en B-lymfocyt som producerar antikroppar i immunförsvaret. Denna viktiga funktion hos immunförsvaret påverkas därför troligen inte. Blodstamceller – är de celler ur vilka samtliga andra vita blodkropper utvecklas.

 

 

Om man har en autoimmun sjukdom är det då ökad risk för andra?

Flyttfåglarna börjar samlas

Jag läser om en dansk studie där man tittat på ev samband mellan psoriasis och MS. I studien finner man att det tycks finnas ett statistiskt samband, och ju allvarligare psoriasissjukdomen är desto större risk för MS. På Barts blog skriver man att det är väl känt att om man har en autoimmuns sjukdom är risken ökad för en annan. Man skriver där att man har en förstärkt immunitet som predisponerar för detta samtidigt som man har minskad risk för infektioner. Det senare stämmer inte på mig som barn. Då hade jag ständigt infektioner.
Däremot har jag åtminstone två autoimmuna sjukdomar: MS och autoimmun irit. Celiaki är också en autoimmun sjukdom, men där är jag mer osäker på diagnosen. Min glutenkänslighet kan bero på något annat, diagnosen är inte fastställd och kommer inte att bli heller eftersom jag inte vill utsätta mig för gluten i den utsträckning som krävs.  Men det finns en möjlighet att jag har tre autoimmuna sjukdomar. Hur är det med dig? Jag lägger ut en enkät.

Om melatoninets roll i immunsystemet och ev inverkan vid MS

Skov av MS är vanligare på våren och försommaren läser jag i en artikel på Medical Express medan de är mer sällsynta under hösten och vintern. Under hösten och vintern är mörkerhormonet melatonin som högst medan motsatsen gäller vår och sommar.

Melatonin bildas i stor mängd i mag-tarmkanalen men är kanske mest kopplat till tallkottkörteln där det också produceras. Produktionen i tallkortkörteln är kopplad till hur mycket ljus som träffar näthinnan, ju mer ljus desto mindre melatonin produceras i tallkortkörteln- därför kallas det the darkness hormone= mörkerhormonet. Hormonet tros ha många funktioner och vara involverad i  kropprytmen- vår inre klocka. Till exempel kan regleringen av vad slemhinnecellerna i tarmen producerar påverkas, bukspottskörteln likaså. Det har en roll i immunförsvaret och kanhända medverkar till att småsår i tarm läker. När man blir äldre produceras mindre melatonin och dygnsvariationen minskar. Det tycks också vara med och styra libidorytmen hos djur och troligen också hos mänskor. När björnar går i ide medverkar sannolik melatonin till detta.

I en aktuell studie publicerad i tidskriften Cell den tionde september visar man att skov av autoimmuna sjukdomar är mindre vanliga höst och vinter medan vanligare vår och sommar.
Studien är gjord vid Ann Romney Center for Neurological Diseases vid Brigham and Women´s hospital, Harvard Medical School. ( Ann Romney är hustrun till presidentkandidaten Romney vid ett tidigare val- det talades då om att hon hade MS). Man studerade också den inverkan melatonin hade på en musmodell av MS, och fann att melatonin tycktes påverka immunförsvarets T celler.

Man gick vidare och undersökte melatoninet inverkan på möss som har en experimentellt framkallad MS.Man sprutade mössen med ”MS” dagligen med melatonin . Det visade sig att behandlingen förbättrade symtom. Avseende immunsystemet minskades halten av T lymfocyterna, Th 17,  som tros spela en central roll i MS sjukdomen. Samtidigt ökade melatoninet antalet reglerings- T-celler som  reglerar och kontrollerar just Th17- cellernas aktiviteter.

Man är intresserad av något som man tycker är paradoxalt nämligen att D vitamin borde vara som högst under vår och sommar medan samtidigt skovrisken är högst då. Jag blir lite osäker på hur detta faktiskt är. Enligt vad jag förstått brukar D-vitaminhalten vara låg under våren och början av sommaren innan man hunnit ladda upp genom att D vitamin bildas av solen. På analogt sätt har man en högre halt under höst och tidig vinter eftersom man laddat upp under sommaren.

I vilket fall som helst vill man undersöka detta och hur D-vitamin och melatonin samspelar i immunsystemet och vid autoimmuna sjukdomar. Man undersökte 139 patienter och fann ett negativt samband mellan kliniska skov och melatoninnivåer. Man fann fler skov med lägre nivåer av melatonin.

Det viktiga med studien säger forskaren Farez är att man visar i detalj på vilket sätt hur melatonin kan påverka immunsystemet. Det finns dock en del begränsningar- allt är gjort i Buenos Aires och man måste se i större studier med större underlag från andra regioner för att bekräfta ( eller förkasta ) fynden. Tidigare har liknande fynd gjorts vid autoimmuna tarmsjukdomar ( ulcerös colit) och det är möjligt att liknande påverkan kan finnas även vid andra autoimmuna inflammatoriska sjukdomar.
De aktuella forskarna håller nu på med studier om låga melatoninvärden kan utlösa sjukdomen MS samt om man kan påverka melatonin signalerna hos patienter med MS.
Detta är en tidig studie och det är långt till eventuell behandling kan bli aktuell om framtiden skulle visa att detta är en framkomlig väg.

Rökning en känd riskfaktor för MS. Rökning efter diagnos tycks öka risken för övergång från skovförlöpande MS till sekundärt progressiv MS.

Denna dam blev världens äldsta. Hon rökte till hon blev 114. Det är ett faktum som man kan lära mycket av när man skall bedöma   till exempel vad man hör om olika saker. Det går inte att dra generaliserande slutsatser av enstaka fall.

I en artikel i den kända tidskriften Jama neurologi har Jan Hillert och andra forskare publicerat en studie av patienter som rökte vid diagnos av sjukdomen MS. Sammanlagt var gruppen 728 och 216 av dessa har utvecklat sekundär progressiv MS.
332 Msare fortsatte röka
118 slutade inom ett är efter diagnosen.
Resultatet av studien antyder att varje år som man rökte efter diagnosen förkortade tiden till att man fick progressiv MS med 4.7 procent. De som fortsatte röka hela tiden var i genomsnitt 48 år då de fick diagnosen sekundär progressiv MS. De som slutade första året var i genomsnitt 56.
Studien är svårbedömd enligt författarna då det finns flera faktorer som kan inverka på resultatet vilka man inte kunnat kontrollera.
Sammantaget är dock studien i linje med att det är känt att rökning är en riskfaktor och att det är klokt att sluta röka om man vill göra det bästa av sin situation.

Upprop på DN om humanism

Idag gör  jag ett undantag och blogginlägget kommer inte att handla om hälsofrågor mm. Jag vill uppmana de som läser bloggen att ta del av DN.s upprop om humanism.

Vallmo från Tenerife som tycks trivas i min trädgård

Vad är det som krånglar då man har besvär med att kissa

 Problem med att kissa ett vanligt problem

Problem med att kissa är ett av de vanligaste symtomen vid multipel skleros. I undersökningar i upprepade studier har man kommit fram till att ungefär ¾ ( 75 procent) av personer med MS har sådana problem, dock kanske de siffrorna är något gamla eftersom de bygger på äldre studier. Idag får man diagnosen tidigare och förhoppningsvis leder det till att färre utvecklar symtomen.
Vanligaste problemet är tvingande trängningar-man måste ta sig iväg till toa så fort som möjligt, och tvingande trängningar ( urgency) har 24-86 procent av de med urineringsproblem.
Att springa på toa ofta, ökad urineringsfrekvens, är ett problem för 17-65 procent av MS-patienter med urineringsproblem.
Problem med att tömma blåsan , retention, är ett ovanligare symtom än trängningar men finns ändå hos mer än var fjärde patient. Detta kan vara en problematik man inte upptäcker själv åtminstone till en början. Därför brukar man mäta hur stor volym urin som finns kvar i blåsan efter att man kissat. Denna volym kallas residualvolym. Det är viktigt att undersöka om man har urinretention då kvarstående urin innebär ökad risk för urinvägsinfektioner som kan inbegripa och skada njurarna. Står det mycket urin i blåsan kan detta i sig leda till njurskada. ( Källa)

Nerverna till urinblåsan har en komplicerad uppbyggnad. Det gäller dels urinblåsan och dels de slutmuskler som omsluter urinröret.

• I urinblåsan finns en muskulatur som drar ihop sig då blåsan skall tömmas. Då detta sker styrs sammandragningarna av det parasympatiska nervsystemet. När däremot urinen fylls på i blåsan skall muskulaturen slappas av, det skall inte ske några sammandragningar. Detta styrs av det sympatiska nervsystemet. Det sympatiska nervsystemet är det nervsystem som aktiveras då vi blir stressade. Det gör att hjärtat går fortare, vi andas snabbare och djupare. Blodet styrs om till muskler från exempelvis mage och tarm, där det sympatiska nervsystemet har en avslappande verkan liksom på urinblåsan. Det är inte speciellt angeläget att man skall kissa eller göra andra behov när man är i fara till exempel jagad av en isbjörn. Därför slappas urinblåsans muskulatur av genom det system som aktiveras vid stress.
• Vad gäller slutmusklerna så styrs den inre sfinktern av det sympatiska nervsystemet. Det finns en liknande sort receptor där som de som gör att blåsan slappnar av. En viktig funktion för den inre sfinktern, som bara finns hos män, är att den sluts i samband med att mannen får utlösning och därigenom förhindrar att sädesvätska tränger upp i urinblåsan. Den yttre sfinktern består av samma muskulatur som i skelettmuskulaturen och den styrs alltså med viljan. De nerver som går till denna sfinkter kommer inte från samma nerv som de som går till blåsan.
  Hos kvinnan ser uppbyggnaden annorlunda ut. Där finns bara den yttre, externa sfinktern.  Den är mer komplicerad eftersom det är nära till inte bara ändtarmsmynning utan också till slida och livmoder. Tryck från dessa organ kan ge upphov till bl a trängningar.

• Miktionsreflexen är den stimulering som sker av urinblåsan att dra ihop sig. Genom att hjärnan kan skicka signaler och hämma de nerver som stimulerar att muskulaturen i blåsan dras ihop kontrolleras när man skall kissa, det vill säga att miktionreflexen bryts. ( Miktionscentrum i hjärnan finns i pons i förlängda märgen. Jag vet att jag har en ganska stor MS-skada i pons och det är förmodligen så att mina trängningar beror på att hämningen av miktionsreflexen är skadad.) . När urinblåsan börjar bli fylld så skickas nervsignaler till hjärnan att hämningen av miktionsreflexen skall upphöra och man börjar känna trängningar, men kan kontrollera detta med hjälp av den yttre slutmuskeln som styrs med viljan. Det är nog så att de som har en drottningblåsa har en vältränad yttre slutmuskel och kan sitta på Nobelmiddag i många timmar.

Figur: Viktiga strukturer i regleringen av vattenkastningen

Täta trängningar kan alltså bero på att hämningen av miktionsreflexen är skadad. Jag har tidigare skrivit om flera sätt att försöka påverka urinträngningar.

•  Bäckenbottenträning och slutmuskelträning är en metod. Studier visar att detta är effektivt.  
• Yoga och trängningar har jag också avhandlat.Det finns också en del forskning om detta.

 Det finns ett antal mediciner mot urinträngningar.:

• En typ går  ut på att stimulera den nervfunktion som verkar avslappande på blåsan . Det är medel som verkar via dessa nervers receptorer ( beta-adrenoceptoraktivering).
•  En annan sorts medel är de som blockerar trängningar, sk antikolingerga medel. Det finns också forskning avseende Sativex och urinträngningar. Medlet som är utvecklat ur cannabis används vid svåra spastiska besvär vid MS.

 Andra metoder att hantera urinträngningar

•  Genom botoxinjektioner  i blåsväggens muskulatur kan urinblåsträngningarna tas bort; man måste då tömma urinen med självkateriseringar, sk RIK ( Ren Intermittent Kateterisering). 
• Täta trängningar kan också sammanhänga med att blåsan inte tömmer sig ordentligt och det kvarstår residualurin. Då kan RIK andvändas. Ibland då man använder  antikolinergika för att dämpa trängningarna kan det få till följd att residualurin uppstår och  då måste man använda RIK för att hantera detta.

Det finns ett flertal effektiva behandlingar mot urineringsbesvär vid MS och av andra orsaker. Om man har sådana besvär är kontakt med urolog och uroterapeut den väg man kan gå. Man kan få remiss av allmänläkare eller skriva självremiss. Det finns en hel del att läsa om det här på MS sällskapets hemsida, Blåsrubbningar.

Om ALS på DN Åsikt/

Lisa Schelin sjuk i ALS-Lou Gehrigs sjukdom har på DN åsikt skrivit om sin och andra ALS sjukas svåra situation. 

ALS är förkortning av amyotrofisk lateralskleros och det andra ordet ger en viss vägledning till vad sjukdomen är; en sjukdom som där de nervceller i hjärnan och ryggmärgen som styr viljemässigt förstörs och dör. Där bildas i stället bindväv och overksam vävnad- skleros. Lateral anger var denna typ av nervceller- motorceller är belägna i ryggmärgen och förlängda märgen. Så här säger wikipedia om ordet a-myo-trofi. det är bildat från  nylatin med vad som ursprungligen ä rgrekiska ord. Prefixet a betyder "negativ" och anger att något saknas; termen myo betyder "muskel" och trofi betyder "näring" det vill säga impulser från nervsystemet.. Detta leder till en successiv minskning av förmågan att använda kroppens muskler. Stephen Hawkins har lidit av sjukdomen i många år och har få muskler han kan använda och det är ett undantagsfall att leva så länge med sjukdomen. Tiden kvar att leva är oftast mycket mer begränsad. Jag hade dock kontakt med en amerikansk man för många år sedan via nätet. Hans hustru hade ALS men hade levt med det i rätt många år och kunde fortfarande göra en hel del arbete i deras Bed and Breakfast anläggning. Hon hade en specialvariant av sjukdomen- jag har inte tagit reda på mera. Här i Sverige har bl a Maj Fant och nyhetsankaret Ulla-Carin Lindquist gett sjukdomen ett ansikte. Ulla-Carin Lindquist har också skrivit boken Ro utan åror.

Lisa Schelin skriver om sin förtvivlan att det inte finns någon effektiv behandling som ges och undrar varför det inte finns mer mediciner som kommit mot ALS:. det vi mest önskar och behöver är en gnutta hopp och att själva få rätten att välja om vi vill prova lovande mediciner/och eller delta i läkemedelsstudier. vi börjar bli många som höjer våra röster och frågar våra respektive neurologer om att vi vill prova lovande mediciner är svaret NEJ. Vilken hjälp du får är tyvärr beroende på vilket landsting du tillhör. Ett uttalat och större samarbete över landstingsgränserna känns som ett måste för att förändra ALS-drabbades situation. Hon skriver också att många ALS patienter upplever att vad de erbjuds är passiv dödshjälp.

Neurologen Anders Svenningsson svarar idag 27 augusti på Schelins inlägg. Till en del bejakar han vad Schelin säger om samarbete över gränser, om deltagande i seriösa studier. Han skriver :

Om det finns seriösa vetenskapliga studier inom ett viktigt område som ALS bör man om möjligt vara med och bidra till dessa. Har man inte de lokala resurserna uppmuntrar vi till samarbete med större centra samt att man är frikostig med så kallade second opinions.

Han skriver också:

Om det emellertid finns studier som inte bygger på sund vetenskap eller har genomgått de nödvändiga myndighetskontrollerna bör inte seriöst arbetande neurologer erbjuda dessa studier till sina patienter.

Man kan kanske här dra en parallell mellan CCSVI och MS där det var ett starkt tryck från patientgrupper att man skulle erbjudas denna terapi innan det fanns vetenskapligt hållbara studier. Det har nu kommit studier som visat att CCSVI var inte någon framgångsväg avseende MS. Många patienter lade ut en massa pengar. ( Och en del läkare och andra tjänade en massa pengar på medicinsk turism).

Jag kan förstå den förtvivlan som ALS patienter känner och att man vill gripa efter varje halmstrå. Att man vill prova alla mediciner och terapier som erbjuds. Samtidigt måste ju läkare vara noga med att den behandling som ges skall vara enligt vetenskap och beprövad verksamhet. Jag är ganska övertygad om att det på nätet finns ett stort antal behandlingar som erbjuds som inte uppfyller dessa krav. Däremot är det viktigt att läkare har möjlighet att samordna sig avseende ALS och andra sällsynta tillstånd ( Ungefär 200 personer insjuknar i ALS årligen) för att kunna erbjuda deltagande i studier och ha så aktuell behandling som möjligt.

Anders Svenningsson skriver också om att neurologerna har misslyckats i att bemöta patienterna så att de upplever sig få trygghet i den vård erbjuds. Detta måste vi jobba på skriver han. Jag tror  om att det bl a handlar om mötet mellan vårdgivare och patienter. Där fanns nog en del  som hade kunnat gjorts bättre i samband med CCSVI epidemin. Där var vården initialt inte lyhörd för patientens undringar och det som gick fram till patienten  var att det i stort sett var placeboeffekter- vilket på svenska kallas sockerpiller effekt- vilket tolkades av patienter med flera att det rörde sig om inbillning. Man borde ha förklarat varför man trodde att  CCSVI inte var en framkomlig väg. När man väl kommit så långt var man på kollisionskurs där anklagelser om korruption och liknande förekom. Även dåvarande NHR var lite sena med att följa upp men så småningom kom det fram en del information bl a genom deras tidning Reflex där man bl a hade en informativ intervju med Jan Hillert. Det är bra att Anders Svenningsson går in i debatten i DN och försöker förklara neurovårdens utgångspunkter.
En före detta brittisk sjukvårdsminister John Hutton sa:
" Sjukvården måste anstränga sig för att bli lika duktig på att behandla människor som den är att behandla sjukdomar"( från professor Per-Anders Abrahamssons bok Prostata cancer).