Patografi

I läkartidningen den 20/11 kan man läsa om något som kallas patografier.

Det är en beskrivning en persons upplevelser av att vara sjuk och de upplevelser och erfarenheter man får i mötet med sjukvården. Artikeln heter - patografin-den sjukes egen journal och är skriven av Karl Häggblom läkarstuderande och Per-Olof Mattsson prefekt vid institutionen för litteraturvetenskap och idéhistoria. Man skulle kunna säga att min blogg om multipel skleros är en sorts av patografi där jag med min sjukdom möter cyberrymden.


JOAN DIDION den kända författarinnan och journalisten fick diagnosen MS för ett trettiotal år sedan. Hon hade då först en synnervsinflammation på ena ögat och några månader senare fick hon inflammation på andra ögat. Hon har så...å briljant beskrivit sitt möte med sjukvården och mötet med sin läkare:
Man sa till mig att jag skulle kunna få eller jag skulle kanske inte få symtom på nervskada framöver i livet, dessa symtom som kanske eller kanske inte skulle komma, skulle kanske eller kanske inte röra sig om min syn Symtomen kanske eller kanske inte skulle vara handikappande

(I was told that . . . I might or might not experience symptoms of neural damage all my life. these symptoms, which might or might not appear, might or might not involve my eyes. They might or might not be disabling)

... och så klart hon var ett lika stort frågetecken efter som före vad hon fick höra. Tilläggas kan att hon efteråt gått på kontroller men hon har vad jag förstått inte fått några fler symtom.

Jag har en känsla av att det här är vad många upplever i sitt möte med sin läkare. Och vad skall en läkare ge för information i liknande situationer. Det är ju så det är; det kan utveckla sig mycket olika. Dessutom är mötet mellan läkare och patient- detta vet vi väl- fyllt med en mängd information av vilket på sin höjd 10 procent går vidare från läkare till patient och i andra riktningen är säkert inte heller kommunikationen bättre. Slutligen hamnar man ofta i en kris då man då en allvarlig diagnos. Kontentan är en situation som Joan Didion beskriver på sitt mästerliga sätt.

Nu skall man inte generalisera men jag tycker ändå att det är intressant med Joan Didion. Hon har vad jag förstått inte fått några nya symtom och hon är en bit över de sjuttio och när hon fick diagnosen var hon i trettioårsåldern. Joan Didion har skrivit hela sitt vuxna liv och en stor del av barnaåren också. När något svårt inträffar försöker hon klara det med att skriva. Så också då maken sedan 40 år och författarkollegan John Gregory Dunne plötsligt avled vid matbordet mitt i en period då enda barnet svävade mellan liv och död på en intensivvårdsavdelning. Det resulterade i boken Ett år av magiskt tänkande som kom för några år sedan. Man frågar sig om skrivande kanske varit en del av en verksam behandling mot hennes sjukdom MS. Här är en intervju med Joan Didion gjord av Jan Gradvall.

Om någon följt min blogg vet de att jag är lite fascinerad av hur detta med skrivande skulle kunna inverka på allvarliga sjukdomar. Jag i ett par omgångar hänvisat till den här studien och jag gör det nu igen. Påverkar vårt sätt att möta sjukdomen hur förloppet blir. Det är ett lite farligt tänkande för det är snabbt till att gå över till skuldbeläggning, det är ens eget fel att man blir sjuk, utvecklas det inte så bra har man sig själv att skylla. Så är det naturligtvis inte. Sapolsky diskuterar det ingående i sin bok "Varför zebror inte får magsår". Han tar upp den kände läkaren, Bernie Siegel, som leder ett behandlingsprogram för cancer -Exceptionella cancerpatienter och även är författare till ett flertal olika kioskvältare. Om boken Kärlek, medicin och mirakel skriver Sapolsky att den röda tråden är" ingenting stärker immunförsvaret som kärlek. Och patienter som är modiga nog att öppna sig för kärleken kan på ett mirakulöst sätt bli botade. Detta menar sig Siegel kunna bevisa." Lite grann längre ner på sidan 175 skriver han vidare:Citat Det är när Siegel kommer in på sitt huvudtema som det hela blir verkligt skrämmande. Det spelar ingen roll att han lägger in brasklappar om att han inte alls vill skuldbelägga någon, bokens grundbudskap är att vi kan bli fria från cancer ( och andra svåra sjukdomar) om vi bara är besjälade med tillräckligt mod, kärlek och andlighet. Om patienten inte blir botad beror det på att han eller hon lider brist på dessa beundransvärda egenskaper. Som vi just har sett, finns inga helst belägg för att cancer skulle ha sådana orsaker. Och varje ansvarsfaull läkare bör hålla sig för god för att säga något annat till svårt sjuka människor Slut citat. Sapolsky tar också upp att två studier finns gjorda på Siegels behandlingsprogram och i varje fall den första gav inga statistiskt säkerställlda effekter. Den andra var inte publicerad då Sapolskys uppdaterade bok kom 1998.

Jag gick till George Jelinek för att se om han tittat på dessa studier. Jag visste att han skrivit om Bernie Siegel på ett mycket positivt sätt. Jag citerar därför George också
"Det var genom att läsa Bernie Siegels bok som jag förstod att mitt sätt att närma mig min sjukdom var typiskt för överlevare. I sin underbara bok Love, Medicin and Miracles, som varje doktor bör läsa, beskriver han det som kännetecknar dessa människor som återhämtar sig från allvarlig sjukdom. I allmänhet ser de sjukdomen som en utmaning och en möjlighet till personlig utveckling. De angriper sjukdomen aktivt i stället för att passivt ta emot läkarens behandlingar. De går till varje källa för information, är öppna för okonventionella behandlingar, försöker allt. De känner sig stärkta av de upptäckter de gör när de tar kontrollen över sin sjukdom och förvisso sina liv." Något om studien hittade jag inte.

Man kan alltså se på Siegel på helt olika sätt och kanske kan en del hämta kraft från honom medan andra kan känna sig skuldtyngda. Det senare är mycket lätt i krissituationer. Det är just en av de frågor man ställer sig nästan oberoende vilken kris det är. Vilken skuld har jag i det här?

Jag försöker söka lite på Siegel. På Medline Plus får jag ett napp. Han omnämns i en artikel som heter Patient Empowerment, ungefärligen Att ta makt som patient, av njurcancerföreningen, Kidney Cancer Association. Artikeln innehåller rekommendationer om vad man skall företa sig då man får en cancerdiagnos. Skaffa sig kunskaper, ta reda på vilka läkare som är bra och så vidare. Det är lite grann amerikanskt, men något liknande är på gång i Sverige också bland annat med hjälp av internätet; Man har bland annat nätdoktorer, patientföreningar, patientfora, bloggar-u name it. Man skriver följande med bland annat referens till Siegel:/ citat Många organisationer erbjuder emotionellt stöd till cancerpatienter. Men nöj dig inte enbart med emotionellt stöd. Du måste övervinna cancern, inte bara må bra emotionellt. Om du läser populära böcker om cancer, till exempel Bernie Siegels böcker, kom ihåg att det verkliga budskapet om emotionellt stöd. "God mental hälsa är nödvändig för god fysisk hälsa". Men vänta dig inte att tumörer försvinner bara för att du har sysselsatt dig med någon visualiseringsteknik eller någon annan typ av andlig healingteknik.Slut citat./ Och där kom kärnpunkten i det hela. Och det ger på något sätt både Sapolsky och Jelinek rätt.

Var står jag då beträffande detta med min fascination för skriva och hälsa. Det återstår att se om det kommer mera forskning på området. Att allt inte är arv och förutbestämt utan att miljön och hur vi har levt våra liv inverkar på hälsan kan nog ingen förneka. Om man som enäggstvilling med exakt samma arvsanlag ger det en 30 procentig risk att få MS om den andre tvillingen fått det. Vad vi gör, möter, blir utsatta för spelar alltså en synnerligen stor roll. Att skrivandet, att skriva av sig skulle kunna ha en positiv effekt är för mig inte otänkbart, men på ett sätt kvittar det, jag skriver nog ändå. Kanske mest för att det är lite roligt. Motsatta tänkandet är på något sätt ändå farligare. Då skulle ju allt hända och vara förutbestämt och vi skulle inte kunna påverka något alls. I förlängningen finns tankar på övermänniskor med bra arvsanlag och och mindre värda människor med dåliga arvsanlag. Vart Hitler räknade sig vet vi ju. Det finns farliga sidor i enfaldigheter eller extremismer. Vi vet också att lite av det här tänkandet levde kvar långt efter andra världskrigets slut med tvångsterilisationer och liknande gentemot utsatta människor.

Åter till läkartidningens artikel. Under det senaste halvseklet har det kommit ett antal böcker, där patienter delar med sig av sina erfarenheter av sjukdom och vård. Några kända böcker man tar upp är dels Tora Dahls När jag var sjuk från 1973 samt Maria-Pia Boëthius Skalliga damen. Den amerikanska forskaren Anne Hunsaker Hawkins har visat att den här typen av historier knappast existerade före 1950 men därefter har de haft en explosionsartat utveckling efter 1950. Patografier fick därmed en ny betydelse. tidigare hade med en patografi avsett vilken påverkan en viss sjukdom kan ha på en individ, ofta då en känd sådan exempelvis Mozart eller Leonardo da Vinci. Med den nya litteraturen sker en perspektivförskjutning från doktorns syn till patientens.

Tora Dahl en på den tiden känd person låg i sin säng på sjukhuset och tänkte" Han har sin diagnos färdig och menar att det patienten tänker om sin sjukdom är av inget värde." Samtidigt skriver man, vet hon att diagnosen är fel. Hon har sökt för ryggont men läggs in på grund av svullna fotleder och hjärtsvikt. Det visar sig att hon har diskbråck. Samtidigt frågar jag mig hennes svullnad kring fotlederna då. Jag skulle gärna vilja kontrollera det också. Jag minns min bild av Tora Dahl och kanske var det så att hon alltid hade något som liknande svullnad kring fotlederna på äldre dar. Min bild av henne är från 50-talet. Detta hade hon kunnat berätta men ansåg inte att det tjänade något till. Hon, som alltså på den tiden var en känd person, vågade inte säga till. Var hamnar jag i mitt resonemang med det här? Kanske att det idag också är så att många inte vågar säga till, berätta. Kanske att hon genom sitt skrivande tillförde något till historien, sin historia. Tell me about your despair, yours, and I will tell you mine, som Mary Oliver skriver i dikten Wild Geese.You don't have to be good. Kanske finns det något i det här som är läkande. I läkartidningen skriver man "en patografi är en läkande historia...sista steget i en rörelse, där författaren överbryggar sprickan som uppkommit i jaget. Kontinuitet har återskapats; livet har sin början, nu- och framtid."
Det stämmer väldigt väl med en del av min historia. I samband med ett synnerligen generellt skov vilket omfattade som jag tyckte det de mesta i mitt liv, blev det en sorts avbrott som sedan jag successivt försökt överbrygga bland annat med skrivandet.

Under den tid patografierna har ökat har också skett andra förändringar i patient-läkarroll men även avseende rollerna i sjukhusvärlden och vårdsvängen i stort. Patienterna har fått en ökad makt och har blivit mer jämställda med läkarna. Läkarrollen har förändrats, dels har makten förflyttats från läkare till andra grupper. Det är ganska vanligt att chefen inom vården i dag är en annan än läkare ; det kan vara administratörer, tekniker, sjuksköterskor, undersköterskpr och ibland är kan det vara politiker som har den verkliga chefrollen och drar i spakarna vid manöverbordet. Jag kan till och med tänka mig att beskriva media som en sorts chefer i bland som kan tvinga fram förändringar. Den här artikeln visar lite grand vilken makt medierna försöker att utöva. Kvinnliga läkare har blivit mycket vanligare och om jag inte misstar mig så är de numera i majoritet på läkarutbildningarna. Andelen manliga sköterskor har också blivit fler men inte alls i samma utsträckning som förändringen skett avseende läkarrollen. Men det viktiga i det här sammanhanget är relationen läkare-patient. På ett sätt har det blivit svårare för både läkare och patient. Förr fanns knappast några krav på att man som patient skulle sätta sig in i sin sjukdom och liknande frågor. Vad läkaren sa förr i tiden blev väldigt ofta odiskuterat, men det är egentligen en period före min läkartid, före 70-talet och det har hela tiden varit en successiv förändring.

Vanligast är patografier skrivna av cancerpatienter och patienter som varit utsatta för allvarliga skador. Däremot är de vanliga åkommorna som svår kärlkramp ovanligt. Det är också vanligt med patografier vid sjukdomar som medför svårt lidande, har dålig prognos, och där behandlingar är komplicerade. Det är tycker jag lite fördomsfullt hur man beskriver MS i artikeln, få insjuknanden med ett otäckt förlopp. I verkligheten är ju inte sjukdomen så väldigt ovanlig cirka 1 på 700-1000 och förloppet kan vara varierande. Visserligen ökar i flertalet fall handikappet med tiden men det är ändå så att efter 25 år finns det många som förflyttar sig själva ofta med hjälpmedel förvisso, men det hör inte till bilden att man obligat är sängbunden och utlämnad efter några år. HIV och AIDS är också en sjukdom som förekommer en del i patografierna.

I patografierna beskrivs sjukdomen ofta som tillstånd skilda från det friska, där sjukdomen förändrar livet, orsakar ett avbrott på livslinjen, en sjukdom är något som inte kan införlivas i helheten, ett tillstånd med kaos, främlingskap, känsla av att vara utlämnad och att livet saknar mening. En psykiater Robert Jay Lifton har beskrivit en process som han kallar formulation, utifrån Hiroshimaöverlevares försök att medelst skapande och berättande bearbeta vad de gått igenom för att försöka finna mening och struktur i söndriga identiteter. Steget från Hiroshima till den enskildes cancerbesked kan tyckas stort, skriver man men i båda fallen handlar det om att försöka överbrygga avbrotten som katastroferna atombombningen respektive cancersjukdomen skapar.

Man skriver om att kreativt införliva sjukdomen med livet och psykoanalytikern Donald P Spence menar att att för detta erfordras något han kallar narrativ sanning. Man kan inte uppfinna gårdagen och dess historia men man kan finns saker som var mer i det fördolda och låta detta byta plats med det som var i förgrunden. En läkande historia kan innebära att ett nytt minne skapas om förändrar individen och hans historia, man får en vad filosofen Paul Ricaeur kallar narrativ identitet. Ett jag som är färdigt i berättelsens början har ingen utvecklingsmöjlighet. Under skapandet av den narrativa identiteten formas individen till en individ med möjligheter. En patografi är ett steg i en rörelse där författaren överbryggar sprickan som åstadskommits av sjukdomen, en ny självbild av individen växer fram med möjligheter till omvärderingar och kanske läkning,

Medicinens guldålder: man skriver också om medicinens guldålder, en epok som inträffade från 1880 till 1970 då sjukhusen blev högre än kyrktornen och då nya makter skulle frälsa oss får sjukdom och plågor. Ord som kortison, penicillin och insulin är nyckeltermer.
Man skriver också om att relationen mellan läkare och patient förändrades så tillvida att objektiva data och mätbara parametrar tycktes vara viktigare än vad patienten sa. Det rådde en sorts förmyndar attityd. Sedan kom skriver man neurosedynkatastrofen, HIV, antibiotikaresistens, ökande kostnader. Sedan kom den ändrade sociala strukturen i sjukhusvärlden, i vårdare-vårdtagarrelationerna. Sedan kom patografierna, patografierna som kompletterade sjukhusjournalernas historia med som författarna i läkartidningen skriver den subjektiva kroppens egen journal.

I patografierna kommer ofta en annan verklighet fram än frisk/sjuk. Ofta kommer återfall i sjukdom efter ett tillfrisknande, ibland är det en väg utför kort eller lång, inte sällan landar man i att man har en kronisk sjukdom- man har en allvarlig sjukdom men det finns ändå ett liv. Man blir invånare i ett remissionssamhälle, sjukdomen har gått i remission/ tillbaka men den finns där. Man befinner sig lite grann i ett vacuum, väntar på vad som skall komma. Man ställer frågor om lidande, mening och om vad som skall hända, men medicinen svarar vet inte.

(I was told that . . . I might or might not experience
symptoms of neural damage all my life. these symptoms, which
might or might not appear, might or might not involve my eyes.
They might or might not be disabling)

Skrivandet kan vara en del i att hantera denna situation eller med artikelns ord finna sitt vrakgods efter sjukdomens storm.

P/s