Yoga och fysisk träning kan påverka fatigue

Kort video om MS och Yoga från Portland, Oregon.

Man träffar Carol Wilkerson, 55 år, som haft MS i 30 år. Hon berättar att hennes värsta symtom är fatigue, känslostörningar . Ibland känns benen som de skulle väga 500 kg.

Man kan se henne göra flera rörelser. Det kan se avancerat ut men lägg märke till att hon använder dels en stol som stöd vid vissa rörelser och vid andra rörelser tar hon stöd mot väggen. Om man har problem med till exempel balans måste man modifiera rörelserna. Anpassningsförmågan ställs på prov både för en själv, den yogaledare man har och även på gruppen. Man behöver inte vara rädd för att det stör en grupp, eftersom det bara gör att deltagarna måste skärpa sin uppmärksamhet och vara fokuserade. En av målsättningarna med yoga.

Man intervjuar professor B.S. Oken som tillsamman med andra forskare har genomfört en studie, (publicerad 2004)* där man undersökt hur yoga påverkar kognitiva funktioner, fatigue, sinnesstämning och livskvalitet. Man jämförde dels en grupp som fick uttöva yoga, en grupp som fick träna med hjälp av ergometercykel plus en grupp som inte hade någon aktivitet i grupp. Man fann att båda grupperna med aktivitet hade fått mindre besvär med fatigue. Enligt videon fann man också att man blev mindre känslig för stress. Jag kan inte utläsa detta ur sammanfattningen av studien.

Barry Oken säger att yoga är ett sätt att reducera känsligheten för stress bland annat genom fokuseringen på kroppen och de rörelser man gör. Jag tror att man med detta, liksom med mindfulness över huvudtaget kan få hjälp till att vara med i nuet och komma från tankar, som man tänkt oändliga gånger och som egentligen inte handlar om någonting. Man kan också stöd iyoga instruktionerna att komma ifrån exempelvis en diskussion med någon som inte är där eller komma ifrån att man sitter i ett möte medan man duschar, i stället för att uppleva vad man gör just nu. Man förlorar en del från nuet genom att inte vara där. Man förlorar en del av sitt liv. Vill det sig illa kan det kanske gå år utan att man egentligen var med i nuet. Inte konstigt att man kan känna sig stressad. Vart tog livet vägen?

I filmen verkar Carol vara ensam med en yogainstruktör Jane Carlsen. Denna säger att yogan kan hjälpa MS patienter med balans och med att känna var en kroppsdel befinner sig i rummet. Känselstörningar avseende var man har en kroppsdel är vanligt förekommande vid MS. Det kan vara svårt att peka på näsan med ett finger eller på knäskålen med en häl. Känner man exakt hur man håller handen om man blundar? Yoga går bland annat ut på att träna sitt medvetande om hur man utför rörelser, hur det känns när man töjer. Har man störningar i den här formen av känsel, som kallas djup sensibilitet eller proprioception?

Personligen tycker jag, att den yoga jag utför nog kan träna min förmåga att känna hur och var jag håller en kroppsdel. Det är förvisso nyttigt, även mänskor som inte har störningar av djupa sensibiliteten att få kännedom om sin kropp och sitt kroppsspåk. Nu håller jag armarna knutna framför bröstet- hur känns det och vad säger det. Känns det det inom mig på samma sätt som det signalerar till andra. Detta kan vara värdefullt att vara medveten om.Kanske kroppen signalerar bättre vad jag menar än vad jag säger.

*Det är möjligt att det finns en nyare studie men jag har inte hittat den och det verkar som antalet patienter, tid studien tog, vad man gjorde stämmer överens med den jag hittat.

Om Novantrone

Lite information om Novantrone. Detta är bara avsett som lättinformation.

Novantrone (mitoxantrone) är ett medel som inte är godkänt på indikationen MS i Sverige men det används även här. Det är godkänt i USA och andra stater mot MS. I MS-sällskapet metodbok står det underbehandling kan man läsa, att det finns stöd för andvändning av Novantrone vid svår skovvis förlöpande MS eller snabbt progredierande sekundärprogressiv MS. Det står att det saknas jämförande studier med betainterferon eller Copaxone, men medlet ses som mer potent när man vill bryta ett aktivt skovförlopp.

I Sverige är medlet godkänt för behandling av flera cancerformer: Metastaserande bröstcancer. Maligna non-Hodgkins lymfom. Akut myeloisk leukemi.Det är således ett godkänt medel i Sverige och man behöver inte speciell licens för behandling.Man kan läsa om det i FASS. Det är givetvis en kraftfull medicin vilket man förstår av indikationerna ovan. Det finns allvarliga biverkningar av preparatet och när man behandlar med det är det viktigt att följa upp vissa faktorer.Detta innebär också att det finns en livstidsdos för behandling med Novantrone.

Vid MS verkar medlet genom att trycka ned aktiviten av T-celler, B-celler och makrofager i MS, sådana celler som tros vara bovar vad gäller attackerna på myelinhöljet kring nervceller. Innan det godkändes i USA hade det studerats i ett 10-tal år . I en stor randomiserad och placebokontrollerad multicenterstudie avseende skovförlöpande och sekundärprogressiv MS fick patienterna dropp med medlet var tredje månad i två år. Studien visade att det tog längre tid till det kom nya skov och till handikappsutveckling. Det minskade också antalet behandlade skov och antalet nya skador, som man såg på magnetkamera. Källa: National MS Society.

Det finns således vissa faktorer man särskilt skall beakta.

• .Medlet är kardiotoxiskt, det vill säga det kan skada hjärtat. Det skall bara användas till dem som har normalt hjärtfunktion. Man skall således genomgå en viss hjärtutredning innan behandling och man skall också fortlöpande kontrolleras avseende hjärtat under behandlingen. I MS sällskapets metodbok skriver Anders Svenningson: ”Kontroll av vänsterkammarfunktion(MUGA-scint anses bättre än hjärtekokardiografi) bör göras före insatt behandling, samt eftermånad 12, 18 och 24. ” Jag går inte närmare in på vad detta innebär då det fordrar långa och komplicerade behandlingar. Det är i varje fall inga svåra eller komplicerade undersökningar. (Jag vill påpeka att amerikanska läkemedelsverket sedan augusti i år föreskriver att en sådan undersökning skall göras före varje behandling)

• .På National MS Society skriver man att i en grupp med MS patienter utvecklade två av 802 AML ( akut myeloisk leukemi. Risken för denna typ av elakartade sjukdom är ökad för patienter som behandlats med andra typer av kemiterapier. Det är inte möjligt att säga hur stor risken är för att utveckla detta för MS patienter säger man. Det är dock viktigt att även följa prover avseende denna risk.
  

Medlet är starkt och medför att äggceller och spermier skadas och det kan ge sterilitet. Man bör alltså låta spara sådana celler om man planerar barn någon gång i framtiden. ( Fråga din doktor)

Man bör även tänka på att immunsvaret är något nedsatt under behandlingen och man bör undvika kontakt med infekterade personer så gott det går.

Samma sak ( nedsatt immunförsvar) gör att man skall vara försiktig med vaccinationer med levande virus. Man skall alltid samråda med sin behandlande läkare om detta.

Det är också viktigt att det kommer fram mediciner som man tar, har tagit som kan ha betydelse. Gå in få National MS Societie's sida för att se detta och även om man behandlats med strålning är viktigt att det kommer fram.

• Vidare skall man meddela om man har eller nyligen haft vattkoppor
• .Om man har bältros
• gikt ( förhöjt urat),
• njursten,
• hjärtsjukdom eller
• leversjukdom.

Andra saker man bör tänka på: Om man är gravid skall inte behandlingen ges. Det kan skada fostret. Medlet går över i mjölken och man skall inte amma.

Följande är också biverkningar men som brukar gå över då man vant sig vid behandlingen eller då den upphört: illamående, håravfall samt menstruationsrubbningar.

När man väl kommit fram till att behandling skall ske med Novantrone så är det alltså en behandling som ges var tredje månad i dropp. (intravenös infusion). Den är alltså betydligt enklare på ett vis än exempelvis betainterferon och Copaxone.

Den sunde gåtur

på danska sidan Sclerose.info finns en artikel om nyttan av att gå på spatsertur. Intressant läsning.

Man kan oxå uppöva sin medvetna närvaro genom att vandra. Man kan ävenså meditera och vandra.

Detta kan vara oerhört svårt om man har balansproblem. Jag upptäckte att stavar faktiskt gjorde det lättare. Man blev stadigare och kunde mera ge sig tid att känna efter. Jag skulle tro att till exempel rollator kan fungera på samma sätt, vara en möjliggörare för att genomföra vandrande meditation.

meditera och vandra

Det går till så att man försöker vara så uppmärksam som möjligt på hur man rör sig, verkligen känner efter hur man lyfter en fot, hur den vinklas förs framåt, hur den sätts i, hur andra foten beter sig, hur det känns i kroppen i övrigt, hur förändras tyngdpunkten, bålens ställning. Allt det här oerhört sakta för att kunna ta sig tiden att verkligen uppleva sin kropp

den danska artikeln står att enda sättet att öka gångsträckan är att pressa sig, tänja sina gränser. Det är inte riktigt min erfarenhet. Jag upplevde att detta att tänja gränserna så att mina besvär med droppfot framkallades också ökade min MS trötthet. Min gångsträcka ökades genom att jag stoppade min träning i tid, tog en paus på promenaden, en sorts förebyggande vila. Det var min erfarenhet, för andra kanske det kan vara annorlunda.

Blodhjärnbarriären och ett möjligt sätt att behandla MS

Tysabri verkar genom att en monoklonal antikropp fäster på hjälpar-T-cellen och hejdar hjälpar-T-cellen att ta sig in förbi hjärnbarriären och skada där innanför. Det som sker är att den monoklonala antikroppen hindrar hjälpar-T-cellen från att fastna på en vidfästningsmolekyl på blod-hjärn-barriären, en vidfästningsmolekyl som sen hjälper T-lymfocyten att ta sig förbi och in i hjärnan.

Nu har ett forskarlag i Montreal Canada studerat en annan adhesions- eller vidfästningsmolekyl som kan kallar ALCAM eller CD166 som finns på ytan av endotelceller ( endotelcell- cell i blodkärl och ingår i blod-hjärnbarriären.) och denna vidfästningsmolekyl är viktig då vissa typer av vita blodkroppar tar sig in i hjärnan.

Man tror att denna vidfästningsmolekyl kommer att bli en angreppspunkt då man skall försöka förhindra immunceller att ta sig in i hjärnan och på så sätt minska inflammationen vid MS.

Resultaten av studien visar att ALCAM, vidfästningmolekylen är en del i den inflammatoriska processen genom att underlätta de vita blodkropparnas passage över BBB(blod-hjärn-barriären).

Man har dels gjort laboratorieförsök på mänsklig vävnad plus djurförsök på mössa som haft den experimentella modellen av MS. Normalt är passagen av immunceller över BBB begränsad med vid MS och andra inflammatoriska sjukdomar i centrala nervsystemet är denna passage av immunceller ökad och immunceller kan komma in och medföra skada på bland annat myelinet.

Tidigare har samma läkarteam visat att en viss typ av vit blodkropp benämnd Th17 lymfocyt, insöndrar två viktiga produkter interleukinerna 17 och 22 som bidrar till att hjärnvävnaden infilteras av immunceller och orsakar inflammation.

Det finns farmakologiska medel som minskar passagen av immunceller genom att speciellt påverka de vidfästningsmolekyler som möjliggör passagen förbi blodhjärnbarriären. Ett problem är dock att de också minskar immunsystenet förmåga att skydda mot kroniska virus infektioner i centrala nervsystemet, typ progressiv multifokal leukoencephalopati, PML. ( Den sjukdom man såg i något fall vid behandling med Tysabri och Avonex, men också vid behandling av SLE med rituximab ( 4 fall) samt vid förvärvad immunbrist sjukdom, AIDS)

ALCAM/ CS166 blockaden påverkar inte lymfocyten, CD8+T cellens förmåga att ta sig igenom BBB, och denna typ av cell har som viktigaste funktion att döda celler som är infekterade av virus och cancerceller. Därför skulle möjligen skyddet mot virus inte förstöras av en blockad mot denna vidfästningmolekyl. Ett medel som kan åstadkomma en sådan specifik blockad skulle vara viktig vid bland annat MS och kanske medföra mindre risk för biverkningar.

Detta ligger långt fram i tiden, men tiden går ...... fort.

Att förstå blod-hjärnbarriärens funktion är viktigt

Artikel om blodhjärnbarriären i Lancet

Källa

Blod- hjärnbarriären eller BBB är dörrvakten som skyddar skyddar hjärnan från farligheter och släpper in näring och nyttigheter. Dörrvakten gör ingen bedömning av vilka främmande ämnen som kommer för att behandla sjukdomar och vilka som tränger på för att skada hjärnan: den stänger ute dem alla. Det gör det svårt att att få mediciner att komma in i hjärnan där de kan motverka sjukdomar.

Man blir i vårt arbete medveten om att blod-hjärnbarriären är en intim del av sjukdomsprocessen, säger William A Banks vid Saint Louise University of Medicine. Han har tillsammans med 14 andra internationella forskare skrivit en rapport i tidskriften Lancet som handlar just om vikten att lära förstå BBB bättre. "Man kan inte få mediciner in i hjärnan eller förstå hjärnsjukdomar utan att förstå blod-hjärnbarriären. Det är bland de viktigaste önskemålen på framtida forskning.

William Banks: Blod-hjärnbarriären är inte en vägg bestående av tegelstenar, utan en samordnande gränsyta mellan hjärnan och resten av kroppen, Se på hjärnan som en ö dit allt råmaterial måste importeras. BBB är det system som har hand om kommunikation och frakt och sammanbinder ön (hjärnan) med resten av jorden ( kroppen)

Ibland tillåter blod-hjärnbarriären saker komma in som inte borde få detta. Ibland släpper den inte in saker som borde få komma in. Att lära mer om BBB:s hemligheter är betydelsefullt för att förstå Alzheimers sjukdom, t.ex. på grund av att BBB gör det svårt att få in mediciner just till det mål i hjärnan där det behövs och tillåter inte giftiga amyloida beta proteiner( som tros orsaka Alzheimer ) att passera ut.

Mycket av William Banks arbete handlar om blod-hjärnbarriärens funktion att reglera immunsystemet, kroppens eget försvar mot infektioner. Cellerna som bygger upp BBB hjälper hjärnan och immunsystemet att kommunicera.

En krasch i det kommunikationssystemet kan påverka sjukdomar som Alzheimer, stroke och MS. Man efterlyser i Lancet forskning som skall förbättra kunskapen om hur BBB är kopplat till immunceller.

Artikeln rekommenderar också att man använder det allra senaste av avbildningstekniken för att undersöka hur BBB och resten av centrala nervsystemet samverkar, speciellt hos människor som har skador på ryggmärg, skalltrauma eller stroke.

Förändringar i BBB skulle kunna ge viktiga ledtrådar avseende skador på centrala nervsystemet och tillväxt av tumörer.

Översikten efterlyste samarbete mellan forskare från olika discipliner som arbetar på olika institut och laboratorier avseende BBB forskning för att föra forskningen frän djurförsök till kliniska försök på mänskor. (Artikel kommer i Lancet januarinummer men är förhandspublicerad på nätet.)