Hej och välkommen

Hej och välkommen. Bloggen handlar om livsstilsfrågor och att leva med kronisk sjukdom. Här lämnas inga medicinska råd. De bör ges öga mot öga.




Translate

fredag, mars 06, 2009

Fågelbos: Judy Grahams bok: Multiple Sclerosis A Self-Help Guide to Its Management


Här i Puerto har jag träffat en person, jag har skrivit tidigare om det, en person som i drygt 30 års tid har använt en liknande diet som jag gjort avseende sin MS. Personen i fråga var ganska dålig i några år, men kom över en bok av Judy Graham som handlar om olika sätt att försöka göra att man klarar av sin MS bättre. Efter några år med dieten mm började det fungera bättre och personen kunde återgå till sitt arbete och fortsätta till pensionen.










Jag fick låna boken Multiple Sclerosis: A Self-Help Guide to Its Management och har läst den. Boken är gammal (från 70-talet) och man undrar hur Judy Graham har det 28 år efter debuten av MS vid 26 års ålder.. Man kan läsa om det på MSRC.
Folk undrar hur jag efter 30 år med MS kan arbeta heltid från hemmet och hur kag kan gå utan hjälp längs min ”shopping mall”. Jag kan även göra de mesta mammasakerna till min 15 åriga son, som att köpa saker till hans komputer eller hämta honom från partyn. Jag tror uppriktig, säger hon , att det här skulle inte vara möjligt utan att jag gör de saker som jag listat i boken.”

Hennes första alternativa åtgärd var var nattviololja, vilket hon tagit varje dag sedan dess. ( Nattviololja innehåller GLA)Hon har också bytt till att äta en diet med lite fett och generellt hälsosam diet. Ofta brukar hon låta bli mejeriprodukter och vete. När hon gör det, känner hon sig omedelbart bättre, det är som när dimman lättat. ( Jag upplever också att dimman lättat, jag brukar beskriva det som att jag är mer vaken, men det är ingen omedelbar effekt utan det är mer något som kommit på sikt, flera år och jag kan inte ackurat peka på vad som orsakat detta- det har gått så långsamt; kanske är det kosten som bidragit till det). I intervjun säger Judy Graham, förvisso är det så att de som klarat sig bäst med MS är de som slutat med vete och mjölprodukter.

Hon tar också mängder av tillskott, jag kan inte räkna (upp) dem alla. Här citat från intervjun ” wherever I go a bag-full comes with me! Among them are Antioxidants (Pynocgenal and Grape Seed extract), Multi-Vitamin Mineral tablets, EPO, Fish Oils (or Flax Seed Oil), MSM, Vitamin B12 injections or sublingual tablets, Amino acids, Trace Elements, Blue Green Algae. For brainpower I take NADH. Gingo Biloba, Co-Enzyme Q10, L-Phenylalanine & Ginseng. I’ve had Acupuncture, Alexander Technique, & Shiatsu. I’ve tried Naturopathy, Hydrotherapy, Osteopathy, & Cranial-Sacral Therapy. I’ve done yoga, meditation & seen a Counsellor.”

Själv tar jag i stort sett bara omega-3 kapslar och vitamin D när det inte är sol. Dessutom tar jag statiner sedan 2003.

Hon säger så här: Så hur vet jag vilken terapi som duger. Jag förmodar att alla terapierna hjälper. Jag anser att det inte är en sak ELLER en annan. Har man MS måste man göra många saker på en gång för att sakta ner försämringen (progressionen).
Delvis håller jag med, men beräffande denna mängd av supplement ställer jag mig tveksam. Jag tror snarast på att försöka leva så sunt som man kan, motionera och träna på ett lämpligt sätt, äta nyttigt och få i sig vitaminer och liknande via födan. Ta tag i den psykiska biten där bland annat att att skriva av sig kan vara viktigt, mindful meditation och yoga för att försöka stressa av och leva mindre bekymrad.
Jag betraktar inte vad jag gör som alternativt utan mera inom ramen för den vetenskapligt grundade medicinen. Beträffande kosten, Swanks diet resonerar jag därvid som så: Det är inte bevisat att det inte hjälper mot MS men däremot finns studier och kanske också erfarenheter som tyder på att det hjälper. Dessutom är det rent allmänt en kost man mår bra av.
Om ARMS och en studie avseende MS och kost:
Judy Graham har medverkat i startandet av en grupp ARMS, Action for Research into Multiple Sclerosis.Gruppen bildades av ett antal MS patienter som kände sig otåliga över avsaknaden av behandlingar efter att de fått diagnosen. ARMS lyckades få till stånd en studie avseende MS och kost. Den pågick i 34 månader, och av de ursprugliga 200 personerna blev 83 kvar i studien. Man råddes minska intaget mättat fett och öka det fleromättade samt öka antioxidanter genom kosten utan tillskott. Det var alltså en ganska svår diet att följa. Av de som följde den blev det ingen försämring av handikappet under de nästan tre år som studien pågick medan de som inte följde den försämrades avseende progressionen, professorn i näringsforskning vid universitetet i Nottingham Michael Crawford var bland annat en av forskarna.

Det finns mycket i boken som jag kan ställa upp på. Där det skiljer sig åt är främst dieten, där Judy Graham rekommenderar tillskott av omega-6 i form av oljor och liknande. Jag tror mig veta att det i vårt samhälles kost finns ett överskott av omega-6 och det behöver man inte tillföra. ( Det finns en möjlighet för att det skulle behöva tillföras GLA, som bland annat finns i nattljusolja, men jag tillfrågade George Jelinek om detta, och han ansåg att det fanns så mycket omega-6 att det var alldeles onödigt.) Vad som är negativt med omega-6 med undantag av GLA är att det är med i utvecklingen av de så kallade inflammationstimulerande cytokinerna precis som mättade fetter, däremot är omega-3 viktigt för bildningen av de så kallade inflammationsdämpande cytokinerna, alltså sådana signalsubstanser i immunförsvaret som minskar den typ av inflammation som finns vid MS. Detta är teorin i grova drag- inte bevisad men det finns en del stöd för den. Där håller jag alltså inte med Judy Graham.
Vad som särskiljer GLA är att det i den egna syntesen av GLA finns ett nålsöga, ett nålsöga där det konkurrerar med andra ämnen som har företräde, ämnen som medverkar till bildningen av så kallade proinflammatoriska cytokiner, medan GLA däremot medverkar vid bildandet av antiinflammatoriska cytokiner, Jag har skrivit om en liten studie med GLA som tydde på att det kunde vara positivt mot MS, men en alltför liten studie för att man skall kunna dra några slutsatser, Jag har också skrivit om den aktuella metabolismen som dock är mer säkerställd, men på en grundforskningsnivå. Hur cytokinerna bildas och deras samband med olika fettsyror, anser jag vara i stort klarlagd- om det sen inverkar på MS som jag tror det är en annan sak. Också kompositionen av biologiska membran är väl känd med dess innehåll av olika fettsyror, bland annat de essentiella och det är väl ganska troligt att membranens egenskaper också kan förändras om beroende på om man får i sig tillräckligt med dessa via kosten. Vad som är viktigt där är också att de tycks trängas ut av andra fettsyror om det finns rikligt av dem, och detta är en av anledningarna till att Swank, Jelinek rekommenderar att man skall vara restriktiv med mättat fett och även omega-6 fettsyror.

Däremot tar Judy Graham upp en hel del andra saker som jag stöder. Att aktivitet, träning i adekvata portioner, stresshantering mm mm är viktigt. Här kommer jag nu att bli lite flummig och inte hålla mig till vad jag absolut säkert vet är sant.

Jag anser att det rör sig om att ta kontrollen över MS genom att försöka göra så mycket som möjligt som är bra för hälsan, och helst specifikt avseende MS i mitt fall. Det gäller att lyfta bort en massa tunga tegelstenar ( riskfaktorer) som man bär i ohälsans ryggsäck som stress, rökning, olämplig mat, inaktiv livsstil, brist på D vitamin och i stället se till att man får lite ballonger (skyddsfaktorer) som hjälper en att lyfta, att börja få luft under vingarna igen. Då tror jag att man får åtminstone den effekten som alla får av att leva nyttigt, och dessutom får man den viktiga medicinen placebo och om man har tur så har man dessutom satsat på rätta hästar: diet a la... ... . det får fortsatt forskning och utveckling utvisa.

Detta med kontroll av MS genom att försöka göra vad man uppfattar som nyttigt, stämmer väl överens med att kanske är MS en multifaktoriell sjukdom, en sjukdom där flera faktorer samverkar för att utlösa sjukdomen. Med anledning av de många studieresultat som kommer känns detta för mig troligt. Det kan vara allt från stress , rökning , kost, brist på d-vitaminer och sol, inaktivitet, infektioner, intoxikationer, genetik som i en osalig samverkan åstadkommer detta osaliga. Jag tror mig kunna rada upp ett antal studier avseende alla dessa faktorer. ( Vilket dock inte är bevis för att det är så. Det enda som väl är klart är att det finns en 25 %ig ärftlighet.)

Jag känner mig som jag går omkring som en del av ett mycket litet experiment. I och med att jag träffat en person till så är vi två, dessutom finns en person som brukar höra av sig till min blogg som också håller en liknande diet sedan många år, så jag kan väl säga att jag känner till 3 personer. Sen finns det ju personer som inte gör något speciellt och klarar sig bra de också, men jag vill inte säga att jag känner någon.
Så en av de fågelbos jag träffat här är alltså en person som har använt liknande diet jag som jag i mer än 30 år och som mår bra av det i sin MS.

2 kommentarer:

  1. Anonym3:49 em

    Intressant. Jag har ju haft MS i 30
    år, och har "klarat mig bra" - som jag tror pga diet, multivitaminer och på senare år Omega3. Nyfiken är jag beträffande mina sjukdomar, försöker förstå så mycket som möjligt. Nu senast har jag läst om white matter lesions vid Crohns sjukdom, en sjukdom jag också har.
    Tack för din utmärkta blogg.

    A. Biel

    SvaraRadera
  2. Hej,
    Det var just dig jag tänkte pa när jag skrev om den tredje personen.
    Det skall bli spännande att se vad en ny norsk studie visar. Den är klar avseende insamlingen av materialet men ej klar avseende bearbetningen ännu.
    Jag skall lása om white matter lesions vid Chron. Jag har även i förbifarten läst om white matter lesions vid glutenintolerans.
    Tack f¨r att du hörde av dig.
    Hälsningar
    Sune

    SvaraRadera