Att en förutsättning för att ta itu med de kognitiva problemen är att både den som har kognitiva problem och dennes omgivningen lär sig vad de handlar om. Därefter kan man finna vägar att lösa problemen. Här ett försök till en sådan information till anhöriga- Tacksam för synpunkter!

Vad skulle jag vilja att mina anhöriga och vänner visste om kognitiva problem;

Multipel skleros är en sjukdom som kan ge så kallade kognitiva problem. Vad som kännetecknar MS är att det är en sjukdom i centrala nervsystemet, hjärnan och ryggmärgen. Skadan där innebär att nervimpulserna går långsammare än tidigare eftersom fettskiktet kring nervutskotten där nervimpulserna färdas skadas. Följden av att nervsignalerna fungerar sämre kan bli att man fysiskt och mentalt påverkas.

Den kognitiva förmågan handlar om hur man tar in information från yttervärlden genom synen, hörsel och andra sinnen och sedan bearbetar detta i hjärnan. MS kan därför innebära:

• Att uppmärksamheten påverkas. Man kan få svårare att uppfatta flera olika saker på en gång. Detta kan ofta upplevas av omgivningen att man blivit likgiltig och inte lyssnar.
• Att minnet påverkas; även detta kan ha samband med hur mycket man uppmärksammar. Det man talat om eller gjort kan verka helt bortglömt. Konversation påverkas dessutom ofta genom att ofta har svårt att finna ord. Även detta kan ge orsaka irritation och försämrad stämning i familj och vänkrets som inte förstått vad som hänt. Det kan också vara skrämmande för den som upplever glömskan. Håller man på att bli dum eller dement? Det är viktigt att veta att i grunden är den det gäller i stort samma person, oftast lika begåvad, kunnig som tidigare men mycket kan gå långsammare.
• Att de vardagliga uppgifterna blir svårare att klara av. Att ställa i ordning och organisera saker kan ta längre tid. Att handla och komma ihåg att göra olika ärenden går inte lika lätt. Det kan vara svårt att känna igen den man lever nära, när vardagens rutiner inte fungerar som tidigare.
• Att andra tar över när någon i omgivningen inte längre verkar klara av saker som tidigare. Det kan leda till att man isoleras i familjen och inte blir tillfrågad om olika saker. Barnen kanske slutar att fråga och ta råd. Detta leder till dels irritation i omgivningen men också att man passiviserar individen i fråga. Skilsmässor är inte ovanliga som följd av MS.
• Att man får svårare att orientera sig rent geografiskt. Genom att man inte klarar bilkörning, åka med tunnelbana eller bussar som tidigare kan detta begränsa de sociala kontakterna och leda till att man socialt isoleras.
• Att man förutom att man har dessa kognitiva problem också ofta har en trötthet som beror på sjukdomen. Ihop kan detta vara en besvärlig situation och det gäller att på olika sätt minska sin trötthet. När man är mindre trött brukar de kognitiva problemen bli mindre.
• Att de kognitiva problematiken ofta kan hanteras på ett sådant sätt att det inte ställer till stora problem. I vissa fall kan det till och med leda till att livet blir bättre. Till exempel kan det leda till att man blir tvungen att leva på ett mindre stressande sätt, vilket båda familj och övrigt umgänge mår väl av. Personligen vill jag också tillägga att de kognitiva problemen kan bli mindre. Speciellt gäller detta de problem man har under ett skov. De kan försvinna avsevärt. Jag tror dessutom att man även i övrigt kan förbättras kognitivt. Hjärnans förmåga att läka och utvecklas (neuroplasticitet) finns även vid MS trots att det ofta är en progressiv sjukdom .

Sune Överhagen

leg.läk

Omn kognitiva svårigheter

Att åter få ett bättre självförtroende och kunskap om vad man kan.

Ett första steg är att inse förlusten man drabbats av för att kunna göra något åt det- sedan finns vägar att hantera situationen. Men vikten av att sörja sin förlust är a och o för att komma vidare.

Utbildning

Psykologerna LaRocca och Kalb skriver i boken, Multiple Sclerosis- the understanding of cognitive challenges, att utbildning är en viktigt för att få ett bättre självförtroende och en bättre kunskap om sig själv när man fått kognitva svårigheter.

Att lära sig vad kognitiva problem vid MS kan vara gör, att man förstår vad man råkat ut för. Man sätter ord på vad som har hänt och därigenom blir det lite hanterligare. Förändringarna kan kännas mindre farliga när man förstår att man kan göra saker som minskar följdverkningarna av att minnet på ett eller annat sätt är påverkat, av att man inte har samma kapacitet att hålla flera saker i huvudet och av att man kanske inte orkar vara lika uppmärksam som tidigare speciellt i en livfull och föränderlig miljö.

När man lärt sig om sådana förändringar, kan man inse att det ingår i sjukdomsbilden och att man inte behöver känna vare sig skam och skuld för att olika saker som man själv anklagar sig för och som andra också klandrar en för.

Att man får den här kunskapen om kognitiva förändringar vid den sjukdom man drabbats av gör också att man får orden att förklara det för andra, för anhöriga, vänner.

Det finns olika sätt att skaffa sig sådana kunskaper. De som skrivit boken Ett sista tabu arbetar vid Rehab Stockholm där man koncentrerat sig just på rehabilitering av kognitiva förändringar vid MS. Men sådan rehabilitering tror jag är sällsynt. I många år har man efter stroke och andra tillstånd som ger kognitiva problem fått sådan hjälp men rehabilitering av de kognitiva problemen men vid MS är sällsynt.

Boken Att leva med MS- Ett studiecirkelmaterial om multipel skleros av Anne-Marie Landtblom & Boel Ekbladh tar upp de kognitiva problemen; Redan i första delen av boken finns ett kapitel som heter Upptäckten av långsamheten och detta berör de kognitiva besvären och också MS i stort. Avsnittet börjar så här: Är det bra att vara långsam. Är det rent av viktigt att några inte hinner med i massans hets... … ... Upptäckten av långsamheten är titeln på en bok av Sten Nadolny från 1983. Den handlar om engelske sjöamiralen John Franklin. Han var en långsam person, där man som barn betraktade honom som mentalt handikappad pga detta. Han talade och tänkte långsamt, men en lärare upptäckte att detta i själva verket innebar en stor begåvning. Hans eftertänksamhet och iakttagelseförmåga kom att göra honom till en ytterligt kompetent sjöofficer.

Men, skriver man, boken handlar inte bara om den fula ankungen som blev en svan utan boken hyllar långsamheten som människokärlekens princip, eftertänksamhet. Och så är det när man tänker efter. Att åka inlines genom tillvaron är inte ett uttryck för att ta vara på medmänniskan. När rullskridskoåkarna snabbt dök upp och snabbt var förbi på New Yorks gator, så utsatte man andra människor för risker. När de hakade på efter bilar distraherade de förarna som fick ytterligare en sak att koncentrera sig på. Vad Landtblom och Ekblad vill säga med det här är kanske att vi med kognitiva besvär, vi lite långsamma är en tillgång för samhället, ett människovärdigare samhälle.

Besläktat med det här är till exempel den rörelse som uppstått i Italien slow eating som motsats till fast food. Det finns många skäl till att se över hur vi lever och eftertänksamhet behövs. En studiecirkel om MS inkluderande de kognitiva problemen skulle kunna vara ett bra sätt att lära sig om det.

Utvärdering av de kognitiva förmågorna; det som fungerar bra och det som är problem.

En viktig del i att komma till rätta med de kognitiva problemen är att träffa en specialist på området. Det kan vara en neuropsykolog men också arbetsterapeuter eller andra specialiserade inom området. Jag har varit på ett besök hos neuropsykolog och tyckte jag fick god hjälp av detta. Detta var när jag fungerade som allra sämst och jag fick dels bekräftat att vad jag uppfattat som problem faktiskt var problem. Men dessutom fick jag också besked om att vissa saker faktiskt fungerade bra, som jag då inte tyckte gjorde så. Men det var trots allt en viktig upplysning som dels stärkte självförtroendet. Och det där som fungerar bra är ju det som man skall använda för att kunna ta itu med att hantera det som blivit svårt.

Det kan också vara bra att ha med någon anhörig eller vän när man får besked om utredningens resultat. För anhöriga kan detta vara en del av deras utbildning i problematiken med kognitiva problem vid MS och de specifika problem som just jag som enskild MS patient har.

Regelbunden terapeutisk kontakt om den kognitiva problematiken

Uppföljningen av den kognitiva utvärderingen genom att regelbundet ha kontakt med ett proffs på området med vilken man kan utforma olika strategier för att hantera sina problem. Det kan röra sig om att hitta tekniker för att minnas. Det kan röra sig om att man förändrar hur man beter sig i hemmet. Alla kanske måste lära sig att lägga saker på samma ställe så att det skall bli lättare att minnas var de finns. Det kan handla om att man behöver en mer störningsfri miljö. Det kanske måste bli slut med att ständigt ha TV apparater på samtidigt som det kommer andra höga ljud från andra håll. Kanske är det inte bara ljuden utan också synimpulserna som kan vara för störande. Kanske kan man själv ordna till något sätt att ”lugna” ner sitt sinne. För egen del tror jag mindfulness, meditation och yoga kan bidra till detta. Var och en kan bli salig på sitt sätt beträffande detta tror jag. Det finns många sätt att stilla sinnet.

Att träffa andra i samma situation:

Man ser på nätet att olika fora är verkligt populära och man beslutar sig ofta för att träffas också rent kroppsligt om geografin tillåter. Jag har förstått att deltagare i Kristas Forum har mötts i bland annat Stockholm och Göteborg. På ett annat forum har man gjort upp om gemensam mötesplats någon gång per år som gäller för hela landet och också med norska besökare tror jag och kanske finska. Man brukar säga att man röstar med kroppen och detta tyder väl på att just kontakten med andra i samma situation är mycket viktig och det gäller inte minst de kognitiva besvären. Jag skulle tro att just studiecirkelformen enligt Landtblom och Ekbladhs modell är ett bra sätt att mötas. Annars kan det bli så att man mest har roligt åt sina tillkortakommanden. Jag minns att vi kunde skratta ganska gott åt ”ordet på tungan”fenomenet när jag var på Vintersol. Men skall man gå igenom det på ett mer strukturerat sätt borde studiecirkeln vara bra. Man skulle troligen kunna utvecklas mycket om man slår sina ”okloka” huvuden ihop. Just det här att träffas då man har liknande problem gör också att man får ett emotionellt stöd av personer som upplevt liknande saker.

Att utbilda andra:

När man väl lärt sig förstå sina problem och kanske börjat hitta vägar gäller det också att omgivningen lär sig förstå. Det är först när man lärt sig själv något som man kan tala om för andra vilka problem man har och också hur man kan bete sig i olika situationer. Det kan gälla i familjen, bland vänner och givetvis är det viktigt på jobbet. Det har visat sig att de med kognitiva problem ofta har problem med att stanna kvar i arbetslivet- större än de som endast har rörelseproblematik- och därför är det väldigt viktigt att kunna hitta bra strategier för att få arbetet att fungera. Det kan ibland vara ganska lättlöst. Man kanske behöver en tystare och lugnare miljö omkring sig för att det skall fungera. Kontorslandskap är kanske inte så bra. Kanske måste man ha möjligheter till paus med viss regelbundenhet. Det är olika beroende på 3var och ens problem. Kanske är deltider en lösning på situationen.

Ibland får man inte någon respons. Folk säger: Å det där händer mig stup i kvarten. Det där känner jag också igen osv. Känner man att budskapet inte går fram kanske man kan visa fram någon broschyr om den problematik som finns vid MS. Finns det ingen bra broschyr får man kanske skriva en själv.

Vart tog jag vägen-När såpbubblan brister- Kan livet då bli bättre.

Om man inte har tillåtit sig att sörja sina förluster kanske man inte heller har till fullo tagit dem till sig, förstått dem. Det kanske har känts olustigt, skrämmande, förnedrande. Det är en ganska vanlig försvarsmekanism mot ångest och oro att försöka blunda, förneka problemen. Försvarsmekanismer är inte några bra problemlösningar, och i de fall man har fått kognitiva problem förhindrar det faktum att man blundar för dem möjligheter att orientera sig i sin nya verklighet, det nya sätt man har att se på världen. Rubriken på förra inlägget var: Vart tog jag vägen. En del av ens gamla jag är borta. Törs man förstå det. Tillåter man sig sörja. Kanske kan det nya livet till och med bli bättre? Kanske det nya livet till och med kan bli bättre skrev jag lite provocerande för det är något jag haft verkligt svårt att acceptera, men det kan faktiskt vara så. Genom att man bland annat får mindre simultankapacitet , ja även män har faktiskt simultankapacitet; man kan inte längre hålla lika många bollar i luften blir det automatiskt så att man kommer att leva ett mindre stressande och faktiskt behagfullare liv än när man var inne i ekorrhjulet eller i ratracet. Detta är ett exempel på att

det kan komma positiva förändringar ur situationer, där vår verklighet skakas och världen känns otrygg. Det inträffar för eller senare för de flesta av oss.

Kognitiva förändringar- allvarlig livskris- filosofiskt tillstånd.

I boken Ett sista tabu kallar men sådana dramatiska förändringar för existentiella situationer, filosofiska tillstånd som potentiellt kan leda till mognad och utveckling. Jag tror också så, även om man beskriver det på detta sätt för att slippa beteckna det som psykiska sjukdomar. Jag känner mig lite tveksam till den hanteringen, känns lite som att en psykisk sjukdom skulle vara ett sämre tillstånd, dit man absolut inte skall räkna sig. Jag anar diskriminering i det här. Att drabbas av en svår depression eller psykos innebär verkligen också existentiella situationer och jag köper inte den här knivskarpa uppdelningen. Däremot tror jag det finns en möjlighet till att livet kan förändras positivt... hur konstigt det än kan verka och trots att jag själv är väldigt skeptisk till att man egentligen kan se något positivt med en allvarlig sjukdom. Jag vill helst var utan MS sjukdomen.

När såpbubblan spricker.

I nämnda bok beskriver man hur vår verklighetsuppfattning blir till, hur vi från det vi var små barn lär oss små bitar av omvärlden, ju äldre vi blir desto mer komplicerad blir verklighet( men inte alltid sannare), vår såpbubbla som man skriver. Med andra ord skulle man kunna säga att detta är vår modell av världen, vår kognitiva bild. Det är inte säkert att den stämmer med hur det verkligen ser ut, precis som att det är inte säkert att de vetenskapliga modellerna av verkligheten stämmer. När det blir sprickor i den här modellen då kan världen rämna. Det kan vara saker i det yttre som orsakar att vår bild spricker. Ett Vietnam krig kunde förändra mångas bild av USA, närståendes död kan helt förändra vår värld och när vi inte fungerar som tidigare till exempel på grund av MS sker också sådana förändringar. Såpbubblan spricker. Man kommer in i på vad man i boken Ett sista tabu kallar filosofiskt tillstånd.

Att förstå och acceptera det som skett är grunden för att komma vidare

Att ta till sig sina svårigheter och att sörja dem är viktigt för att kunna ta ett avstamp ut i det nya. Här är det man i boken vill skilja tillståndet från psykiatrin. Där betraktas mentala tillstånd som sjukliga skriver man, medan författarna tror att det filosofiska tillståndet är i grunden ett filosofiskt tillstånd, smärtsamt men med möjligheter. Man menar att man skall ta itu med ”såpbubblan”. Var det klokt att leva som man gjorde i ratracet? Varför var de hårda värdena så högt prioriterade medan de mjuka fick stå efter. Vad vann man genom att kryssa på inlines genom livet? Man kanske börjar fundera kring de här frågorna när man märkt att det funkar inte längre. För en del inträffar detta utan att man för den skull har fått MS. Man blir även då tvungen att ta itu med dessa frågor om livet. Det är ganska troligt att man hittar viktiga värden som man försummat tidigare.

Rat race Översättning från Wikipedia:
En kapplöpning är en term som används för en oändlig, självdestruktiv eller meningslösa strävan. Det frammanar bilden av meningslös insatser av en lab råtta som försöker fly medan du kör runt en labyrint eller i ett hjul. I en analogi till moderna staden , råttor i en enda labyrint förbrukar många mycket arbete att springa runt, men i slutändan åstadkomma någonting ( meningsfull ) antingen kollektivt eller individuellt.. Rat race är en term som ofta används för att beskriva arbetet , särskilt stora arbetet, i allmänna ordalag, om man arbetar för mycket, är en i ekorrhjulet. Denna terminologi innehåller antydningar om att många människor ser arbete som en till synes oändlig strävan med liten belöning eller syfte. Inte alla arbetstagare känner så. Det är den upplevda konventionella visdom , till exempel att de som arbetar för sig själva är i allmänhet gladare på jobbet

Vad är kognitiva problem:

Nicholas LaRocha och Rosalynd Kalb är psykologer och forskare inom området multipel skleros och kognition. Översiktligt säger de, i boken Multiple Sclerosis- understanding the cognitive changes, att kognition är processen eller agerandet att veta – the act or the process of knowing. Det handlar om medvetandet : Att veta allt vi vet, hur vi tar in det och vad vi gör med det. Kort sagt:

kognition är hur/vad vi vet.

LaRocca och Kalb delar in kognition i fyra huvudområden:

1. Receptiva funktioner, dvs vad vi tar in med våra olika sinnen: syn, hörsel, lukt, smak och känsel. Hur vi uppmärksammar detta, hur vi tar hand om informationen från sinnena snabbt och delar upp den informationen. Är vi hungriga kanske vi noterat något om mat som mest angeläget att ta hand om etcetera.
2. Inlärning och minne är ett annat huvudområde. Hur vi lär oss, tar till oss ny information, lagrar det. (Inlärning) Hur vi sedan plockar fram det ur de ställen där vi lagrat det. då vi behöver det (Minne). Inlärningen har Nobelpristagaren Eric Kandel har lärt oss. mycket Hur korttidsminnen och långtidsminne bildas . Vid långtidsinlagringen ändras nervceller i hjärnan och det bildas nya synapser. Detta är bland annat vad neuroplasticitet handlar om.
3. Tänkandet är ett tredje huvudområde.LaRocca och Kalb beskriver det med orden mental organisation och manipulation av information. Det hänger ihop med vad som fanns i huvudområde ett, dvs receptiva funktioner, den information som kommer in med våra sinnen.
4. Exekutiva och expressiva funktioner: Vad vi gör med informationen och hur vi kommunicerar den till andra.

Modeller av verkligheten men inte verkligheten

Allt detta är konstgjorda uppdelningar som är sätt att beskriva hur det sker, med undantag av vad jag skrev om Kandels fynd. Det är alltså sätt att betrakta verkligheten. I själva verket kanske det hänger i hop på andra sätt och kan beskrivas bättre så; men det här är var vetenskapen står idag. Det är ju i själva verket så med mycket av hur vi klassificerar världen och inte minst oss själva. Hur vi ser världen är sådan vi lärt oss sedan vi låg i vaggan och framöver, genom erfarenhet, information från andra. Vad vi tror oss veta är kanske inte en perfekt beskrivning av verkligheten. Det är en världsbild med många brister. Vad vi tror oss veta är ett hopkok av vad som kanske är ganska adekvat men också mängder av fördomar. Immunsystemet, hormonsystemet, nervsystemet, cirkulationen kan förmodligen beskrivas mycket bättre än vad vi tror idag- samma gäller våra bilder av människan, av världen och i framtiden kanske det ser annorlunda ut. Sudda kanske- det kommer att se annorlunda ut.

När LaRocca och Kalb beskriver kognition är det en modell av hur vi försöker tolka verkligheten, men det är inte verkligheten. Jämför skapelseberättelsen i bibeln där världen och människan skapades på sju dagar, det var den tidens sätt att tolka världen. Idag använder man Charles Darwins evolutionsteori där allt successivt utvecklats ur något lägre utvecklat. Genom slumpen uppstår många olika variationer, mutationer av vilka de som fungerar bättre än de andra överlever. Darwin skapelseteori är också en modell av verkligheten men den är inte verkligheten. På samma sätt är beskrivandet av kognition modeller av verkligheten men det är inte verkligheten. Vi kommer därför att se det annorlunda så småningom.

På yogan idag lärde jag mig ett trick för att försöka komma på något som man vet man kan men som inte vill komma fram. Man skulle titta nedåt och till vänster så blir man mer receptiv och ”öppnar hjärnans portar” som yogaläraren beskrev det. Det låter ju helt barockt i västerländska öron men man vet inte allt. En annan modell än vår naturvetenskapliga kan ibland vara bra beskrivningar, dessa modeller har ofta uppkommit genom iakttagelser, som i bland stämt och ibland inte. Vad som skiljer är att man inte systematiskt utsatt iakttagelserna för prövningar. Jag vet att man inom en del av psykologin använder hur man tittar för att avgöra om man fantiserar, om man håller på men något med fakta. Jag kommer inte ihåg vad denna psykologin heter- ja visst ja titta nedåt åt vänster-nej, det lyckades inte den här gången. Men jag skall försöka det några fler gånger.

Sammanfattningsvis är vad vi kan, hur vi uppfattar världen lite av en såpbubbla, vilket Cartrine Träff och Richard Levi skriver i boken Ett sista tabu, en bok som handlar om MS och kognition. Vår spegel av världen lätt kan få sprickor. Det kan hända då något svårt i den yttre världen händer exempelvis när någon dör och även då något spricker i hur vi uppfattar världen till exempel vår förmåga att minnas. Båda typerna av händelser är förluster som vi bör ta till oss för att komma vidare. Landa där vi har fast mark under fötterna, där vi står efter det som skett. Därifrån kan vi anpassa oss och gå vidare. Vårt människovärde och vårt självförtroende har kanske har fått sig knäckar när kognitionen sviktat men det finns olika vägar att hantera detta och där finns dessutom tror jag de möjligheter som neuroplasticiteten ger. ( neuroplasticitet=hjärnans förmåga att utvecklas och läka).

Vart tog jag vägen. En del av ens gamla jag är borta. Törs man förstå det. Tillåter man sig sörja. Kanske kan det nya livet till och med bli bättre?

När man kognitivt börjar att fungera på ett annat sätt. När saker går långsammare att lösa, när man inte lär sig saker lika lätt, när informationen kanske inte tas in lika lätt kan det vara ganska omvälvande. För min del kom mina kognitiva problem under en lång tid smygande tillsammans med trötthet plus att det vid ett tillfälle blev mycket svårare att minnas, besluta sig. I samband med detta var också min vakenhet sänkt och när min vakenhet så småningom blev bättre återkom också en del av de kognitiva funktionerna. Mina kognitiva problem är orsaken till att jag inte kan arbeta som läkare. Jag tänker för sakta, är inte tillräckligt uppmärksam på detaljer, jag minns inte tillräckligt väl. Jag hittar inte orden. Dessutom finns då också den del av tröttheten som jag vill kalla brist på gnista. Jag har en begränsad mängd energi till att företa mig saker.

De kroppsliga aspekterna på min MS sjukdom är nu ganska begränsade. Det enda man kanske kan fånga in det på är att jag ibland går på dörrposter och liknande men det är mest jag som tänker på det, men en ungdom i familjen har nogsamt uppmärksammat det.

Så egentligen är jag ju inte samma person som för 15 år sedan. Det är en annan människa, som fungerar helt annorlunda. Det där kan nog vara mycket skrämmande speciellt om man drabbas mer än jag.

Påverkan på upplevelse av självförtroende och människovärde.

Om man upplever att man förändrats, om man delvis försvunnit som den person man en gång var kan detta självklart påverka ens självförtroende för vad man tror sig klara av och även hur man värderar sig själv som människa. Man kanske känner att man fått ett försämrat människovärde.

• Om man till exempel får svårt att klara av och komma ihåg vanliga rutiner som man gjort i många år kan det skaka om ordentligt vad beträffar självförtroendet. Tidigare har livet bara flutit på utan att man tänkt så noga på det. Man kanske kan jämföra det med rörelseförmågan. Att gå är inte detsamma som förr. Förr bara gick man utan att tänka speciellt på det medan nu måste man vara ganska iakttagande för hur man går eller joggar. I trappor är detta speciellt påtagligt för mig men även i övrigt är det inte en rutin att gå; man måste vara uppmärksam. Hur jag skall beskriva det avseende det kognitiva är svårare för de kognitiva besvären har kommit mer smygande och jag har nog skaffat mig nya rutiner efter hand. Men i stort så är det nog som med gåendet; förr flöt det mera på men nu får man se till att göra det och det annars händer inget. Sen får man kanske acceptera att det ”händer” mindre. Man skall sörja sina förluster även de kognitiva skriver Rosalind Kalb- jag undrar om jag tillåtit mig göra det. Jag har varit ovanligt odeprimerad under tiden de här förändringarna skett. Det är kanske så att jag blundar för en del, men jag tycker jag mår förhållandevis bra trots att de här förändringarna kommit./ det kanske är viktigt att jag förbättrats så pass även beträffande de kognitiva förändringar.
• Vid sidan av rutiner att klara vardagen kan man ha svårigheter att komma ihåg vad man samtalat med andra om, svårigheter med detaljerna. Detta kan göra att man upplever sig vara utanför sociala aktiviteter och inte klarar av det sociala livet. Just beträffande minne av samtal och liknande har jag själv inte tyckt att jag haft några problem. Jag tycker snarare jag kommer ihåg bättre än de flesta just sådana saker. Kanske något av en yrkes”skada”- det gällde ju att försöka komma ihåg så mycket som möjligt av varje samtal.
• Att tänka klart och redigt. Man kanske känner att tankeprocessen stannar upp eller att det går långsamt. Den saken känner jag bättre igen. Det kan bli stopp i att hitta lösningar, svar på saker etcetera. När jag skall räkna ut något i huvudet kan det bli stopp. Jag har märkt att mitt arbetsminne är sämre. Jag kan inte hålla normalt antal siffor i huvudet utan måste se till exempel ett telefonnummer då jag skall slå det. Och där är väl också lösningen på den problematiken: man får se till att skriva upp, lägga saker på minnet i mobilen och liknande. Det är hanterbart i min situation; men skulle knappast vara det i en situation som ställer andra krav på mig.
• Att hitta ord- ord på tungan fenomenet. Det har jag haft så länge och tidigare var det ett problem i exempelvis affärer. Delvis mindre problem nu sedan en del personer vet att det beror på min MS. Det som kan vara svårt är när man skall ha fram just ett speciellt ord; oftast lyckas man hitta omskrivningar, i bland blir det på engelska och numera lite på spanska också och dessutom har jag mitt hemlands vilda tungomål värmländskan och norskan kommer också in. Jag tycker alltså inte detta är något problem i nusituationen men däremot när jag skulle diktera i arbetet var det problematiskt och i dagsläget skulle ett diktat som skulle gå på några minuter nog ta en halvtimme eller vara omöjligt att genomföra. Jag tror det eftersom det blev så svårt redan en lång tid under arbetet-flera år faktiskt fast det kom smygande.
• Att behålla fokus och uppmärksamhet och inte bli distraherad. Detta kan vara svårigheter med många saker, att fokusera på samtal, göra saker, titta på TV, läsa bok och allt möjligt. Där upplever jag inte några kognitiva problem ju utan där har nog snarare fatiguen, tröttheten spelat in.
• Orienteringsförmågan. Det kan innebära att man har svårt att hitta även i ganska välbekanta omgivningar. Kan göra att man får svårt med bilkörningen etc. Jag tycker nog detta fungerar relativt väl. Men jag har sett att när jag går i skogen har jag gått vilse ibland, men ändå orienterar mig fram till bilen på kringekrångelvägar. Så visst finns en påverkan där också.
• Svårt att organisera sina tankar, prioritera, planera. Väldigt svårt att säga: jag har en väldig massa planer, kanske svårt att prioritera vad av det som skall gå från plan till verklighet. Det är nog så att mycket av det blir bara planer och fantasier. Men har det egentligen förändrats? Jag tror inte det.

Att tillåta sig sörja

I boken Multiple Sclerosis-understanding the cognitive changes skriver man att för att kunna motivera sig till att hitta nya vägar för sitt nya jag, måste man sörja vad man mist och de förluster som man gjort. Om man inte vill se de här förändringarna, tillåter man sig inte heller att sörja dem, och inte heller att hitta de nya vägarna till det nya livet- som faktiskt kan bli bättre än det tidigare.

Ett exempel: Man blir tvungen att leva ett mindre stressande liv; man klarar helt enkelt inte av att hålla många bollar i luften samtidigt om man fått kognitiva besvär. Och den negativa stressen saknar man inte- en del av den positiva kan man försöka behålla. Men en dag fylld av positiv stress är faktiskt inte positiv ur hälsosynpunkt- både positiv och negativ stress kan ge högt blodtryck exempelvis. Det gäller att leva som zebran under akacieträden. Kortvarig stress när nödvändigt eljest lev och var eljest( som man lär säga i Västerbotten).

-

Utfylligare om kognitiva problem

Böcker om kognitiva problem:

Praktisk Guide vid kognitiv rehabilitering.

• en guide om hur du kan hjälpa dina patienter med multipel skleros att bemästra sina kognitiva svårigheter i vardagen Av arbetsterapeuten Catrine Träff vid Rehab Station Stockholm och läkaren Richard Levi vid Spinalis och Rehab Station Stockholm.
  Fick boken gratis på NHR konferens i Gbg

ETT SISTA TABU-En bok om MS och kognitiion, samma författare Träff och Levi.

Att leva med MS- ett studiecirkelmaterial om multipel skleros av neurologen Anne-Marie Landtblom Motala Lasarett och MS-sköterskan Boel Landblom vid Mälarsjukhuset i Eskilstuna. Boken fick jag gratis på NHR konferens i GBG

Givetvis har man mest nytta av denna bok om man öppnar en studiecirkel och diskuterar med andra men man kan ha nytta av att läsa den enskilt också om man inte hittar någon annan intresserad.

Jag hittade bland annat den här fina texten av Mari Fredriksson där:

Att vara stark

Att vara stark är inte

Att aldrig falla

Att alltid veta

Att lltid kunna

-

-

Att vara stark är

Att se livet som det är

Att acceptera dess kraft

Att ta del av den

Att falla till botten

Att slå sig hårt

Och att alltid komma igen

På engelska finns många böcker. Jag läser just nu igen i boken

Multiple Sclerosis- understanding the cognitive challenges av Nicholas LaRocha Ph D och Rosalind Kalv, PhD, båda välkända neuropsykologer med intriktning på MS.

Dessutom finns den engelska sajten för personer med MS och kognitiva problem: Staying Smart.

Jag ser egentligen ett större behov av en sådan sajt på NHR än att få tillstånd ett fungerande forum.

Det finns ett antal fora, visserligen privata eller fungerande med hjälp av läkemedelsindustrin men ofta fungerar de väl. Jag tycker förvisso det finns behov av ett oberoende rent principiellt, men tycker en del forum är fungerar väl, även om där ibland blåser och stormar- kanske delvis på grund av kognitiva problem. Ett av problemen med kognitiv dysfunktion kan vara svårigheten att uppfatta flera alternativ. Jag ser som sagt ett större behov av att få ett Staying smart forum på svenska än ännu ett forum om MS i allmänhet.

-

Ett sista tabu

Håller på att läsa om kognitiva förändringar. Det finns en hel del att läsa om det numera. Rehab Stockholm har gett ut två böcker en som vänder sig tillvårdgivare och en till de som har MS. En bok heter Ett sista tabu,  man menar att det är skamligt att tala om det för många, man är rädd för att upplevas dum  när man letar efter ord, uppfattar saker långsammare an tidigare. Det finns också en bok som är en  handledning för studie cirkel om kognitva besvär. Jag fick den gratis vid NHR:s dag i Göteborg. Dessutopm var det ett  utmärkt föredrag om kogitiva besvär där.  En bok som he ter Multiple Sclerosis - understanding the cognitive challenges av Nicholas la Rocca och Rosalynd Kald är lite av en bibel i ämnet. Jag håller på att lasa om den   just nu.

Jag    förstår att det kan kan kannas pinsamt att prata om dessa frågor för ibland har man ju gjort verkligen saker på ett satt som man har svårt att förstå: Gå på fel plan till exempel. ( har inte hant nu)

Nu bär det iväg

till Tenerife. Vet inte riktigt hur länge.

Hur mycket jag kommer att blogga vet jag inte. Tidigare år har det blivit en hel del.

Apropå fetmaepidemin

Läs artikeln i Aftonbladet om den ny lag i USA för att försöka hejda övervikten hos barn.
Om man tittar omkring sig finns det fler överviktiga barn eller i varje fall tonåringar i Sverige också än tidigare. Det verkar som boken om Overeating av David Kessler har börjat ha effekt. Undrar om Ingvars  och Ehlds bok som sannolikt är inspirerad av Kesslers bok också kommer att sätta några spår.

Kan stress och allvarliga händelser påverka MS? Kan meditation motverka stress och följder av allvarliga händelser? Kan meditation påverka MS och andra sjukdomar?

Man har länge trott att allvarliga sjukdomar kan utlösas och påverkas i samband med kriser i livet och svårartade händelser. i samband med att människor . Jag ställde frågan: Har du känt att stress eller likartade upplevelser påverkar eller till och med utlöst din sjukdom? I en enkät,som naturligtvis inte är en vetenskaplig undersökning men ändå hur vi själva tror. Det var 15 personer som svarade. Tretton personer svarade att de hade MS och att de trodde att stress hade påverkat eller till och med utlöst deras sjukdom. En person med annan sjukdom svarade att det gällde dennas sjukdom också. Slutligen var det en person som inte trodde att stress påverkat vederbörandes sjukdom. Själv tillhör jag den gruppen som tror att stress varit en bidragande orsak till min sjukdom.

Författarinnan Joan Didion skriver i sin bok Ett år av magiskt tänkande om sambandet mellan livsomvälvande händelser och sjukdom. Boken handlar om ett år av djup sorg i samband med makens bortgång och dotterns svåra sjukdom. Hon berättar om en undersökning som hon betecknar som en ikon för de mängder av undersökningar som gjorts gällande livsomvälvande sjukdomar och sjukdom /dödsfall, ( the mortality of widows) utförd av Young M, Benjamin B, Wallis publicerad i den ansedda medicinska tidskriften Lancet. Undersökningens resultat var att nyblivna änkor inom sex månader insjuknade och dog i större utsträckning än jämförbara gifta kvinnor. Här en länk till en undersökning som visar att detta gäller även änklingars ökade risk att dö. En ikon för mig är en dansk undersökning som visar ökad risk för att få sjukdomen MS om man förlorat ett barn.

Men det behöver nog inte vara så svåra händelser som påverkar sjukdomen utan troligen mår man väl av att försöka dämpa ned vardagens påfrestningar på kroppen. Den dominerande teorin om MS är den autoimmuna teorin och om det inte skulle vara så är det i varje fall till 99 procent sannolikt att immunsystemet är involverat och att sjukdomen på något sätt har med T-lymfocyternas fungerande att göra. I immunsystemet har utvecklats som ett försvar mot bakterier och virus och andra mikroorganismer, men det har också en funktion att påverka celler som tillhör den egna organismen om dessa börjar att verka okontrollerat, vilket kan leda till cancerutveckling.

Av T lymfocyter finns det en sorts hjälpar T lymfocyter, som är med och bidrar till försvaret. Det finns en typ av hjälpar T lymfocyter som kallas Th1 celler, som startar reaktioner för att försvara oss mot virus och bakterier. De gör att det bildas signalsubstanser i immunsystemet som driver fram inflammation för att kämpa ned angriparen. Samtidigt finns det Th2 hjälpar celler som skall motverka denna inflammation, som efter inflammationen skall dämpa den. Th1 och Th 2 är alltså i en sorts balans mellan varandra. Gäller det andra mikroorganismer som tarmparasiter fungerar det tvärom. Då är Th1 cellerna de celler som kan dämpa ned medan Th2 cellerna är de som främjar inflammationen. Det går alltså inte riktigt att tala om att öka eller minska immunförsvarets aktivitet då det snarare rör sig om en sorts balans. Någon kanske har läst om maskcocktail, ämnen från inälvsmaskar som ges i försök mot MS. Det handlar då om att man vill öka Th2 cellernas inflammationsdämpande verkan- troligen gynnsamt för MS.

Man har även gjort försök där man studerat dessa immundrivande och immundämpande signalsubstanser vid stress. En Schweizisk undersökning av studenter undersöktes med blodprover i samband med påfrestande tentamensprov. Man fann då att signalsubstansen TNF-alfa ökade efter med detta prov- en signalsubstans som produceras via Th1 celler. Samma reaktion hos MS patienter skulle sannolikt kunna påverka sjukdomens förlopp skriver forskarna.

En undersökning gjord Ackerman i Pittsburgh av femtio kvinnor med MS följde dessa varje vecka under ett år och noterade de allvarliga livshändelser om inträffade. Resultatet var starkt. 85 procent av alla skov kom efter sådana allvarliga livshändelser. Det var också då att de som var mest påverkade enligt test av blodtryck, puls hade störst risk att också få skov. Här menar George Jelinek som har med studien i sin bok Overcoming Multiple Sclerosis att meditation sannolikt kan vara bra att kunna även i sådana situationer då man vet att det har en påverkan på blodtryck och liknande stresspåverkbara faktorer.

Det finns två stora stressystem i kroppen. Det ena handlar om hormonpåverkan via hypothalamus-hypofys och binjure och resulterar bland annat i produktion av hormonet kortisol. Ett annat stort system handlar om autonoma nervsystemet med dels det aktiverade /sympatiska systemet som påverkas av hormonerna adrenalin och noradrenalin och dels det dämpande och nedvarvande parasympatiska systemet. Sympatiska systemet gör så att vi snabbt kan försvara oss eller fly medan det parasympatiska gör att vi återhämtar oss efter en stressreaktion. Det medverkar också i stressreaktionen playing dead, att vi kan falla ned avsvimmade och verka döda när något anfaller: ”jag blev alldeles kall”.

Okänslighet mot glukocortikoider /kortisol eller adrenalinstimulans kan vara inblandade i att det blir en sorts överskjutning ”overshooting” av susbstanser som kan ge inflammationsökning vid MS läser jag i en översikt om stressreaktioner och MS av Gold med flera, då man funnit att överaktivitet i systemet hypotalamus-hypofys och binjure ( HPA) har kopplats till att nervceller degenererar och till ökat handikapp.

Som jag tidigare skrivit är jag skeptisk till metastudier där man plockar ut studier och slår ihop dem för att väga samman resultatet. Jag tror att det är risk att man jämför äpplen och päron. Men man har gjort en sådan metastudie av 14 olika studier och man fann ett statistiskt signifikant samband mellan stressande händelser och ökad risk för MS. Detta samband var lika stort som de effekter man kan se av de vanligaste bromsmedicinerna. Man kan läsa om detta i ovan nämnda översikt. Kan man minska sin stress kanske, jag skriver kanske, man kan minska risker för skov med lika mycket som interferon dvs cirka 30-35 procent.

Ett sätt att påverka stressen är troligen meditation. Titta gärna på videon om meditation här.