Hej och välkommen

Hej och välkommen. Bloggen handlar om livsstilsfrågor och att leva med kronisk sjukdom. Här lämnas inga medicinska råd. De bör ges öga mot öga.





Snälla rösta om boktitel. Lämna gärna förslag




START


Translate

lördag, november 27, 2010

Att en förutsättning för att ta itu med de kognitiva problemen är att både den som har kognitiva problem och dennes omgivningen lär sig vad de handlar om. Därefter kan man finna vägar att lösa problemen. Här ett försök till en sådan information till anhöriga- Tacksam för synpunkter!


Vad skulle jag vilja att mina anhöriga och vänner visste om kognitiva problem;


Multipel skleros är en sjukdom som kan ge så kallade kognitiva problem. Vad som kännetecknar MS är att det är en sjukdom i centrala nervsystemet, hjärnan och ryggmärgen. Skadan där innebär att nervimpulserna går långsammare än tidigare eftersom fettskiktet kring nervutskotten där nervimpulserna färdas skadas. Följden av att nervsignalerna fungerar sämre kan bli att man fysiskt och mentalt påverkas.
Den kognitiva förmågan handlar om hur man tar in information från yttervärlden genom synen, hörsel och andra sinnen och sedan bearbetar detta i hjärnan. MS kan därför innebära:

  • Att uppmärksamheten påverkas. Man kan få svårare att uppfatta flera olika saker på en gång. Detta kan ofta upplevas av omgivningen att man blivit likgiltig och inte lyssnar.
  • Att minnet påverkas; även detta kan ha samband med hur mycket man uppmärksammar. Det man talat om eller gjort kan verka helt bortglömt. Konversation påverkas dessutom ofta genom att ofta har svårt att finna ord. Även detta kan ge orsaka irritation och försämrad stämning i familj och vänkrets som inte förstått vad som hänt. Det kan också vara skrämmande för den som upplever glömskan. Håller man på att bli dum eller dement? Det är viktigt att veta att i grunden är den det gäller i stort samma person, oftast lika begåvad, kunnig som tidigare men mycket kan gå långsammare.
  • Att de vardagliga uppgifterna blir svårare att klara av. Att ställa i ordning och organisera saker kan ta längre tid. Att handla och komma ihåg att göra olika ärenden går inte lika lätt. Det kan vara svårt att känna igen den man lever nära, när vardagens rutiner inte fungerar som tidigare.
  • Att andra tar över när någon i omgivningen inte längre verkar klara av saker som tidigare. Det kan leda till att man isoleras i familjen och inte blir tillfrågad om olika saker. Barnen kanske slutar att fråga och ta råd. Detta leder till dels irritation i omgivningen men också att man passiviserar individen i fråga. Skilsmässor är inte ovanliga som följd av MS.
  • Att man får svårare att orientera sig rent geografiskt. Genom att man inte klarar bilkörning, åka med tunnelbana eller bussar som tidigare kan detta begränsa de sociala kontakterna och leda till att man socialt isoleras.
  • Att man förutom att man har dessa kognitiva problem också ofta har en trötthet som beror på sjukdomen. Ihop kan detta vara en besvärlig situation och det gäller att på olika sätt minska sin trötthet. När man är mindre trött brukar de kognitiva problemen bli mindre.
  • Att de kognitiva problematiken ofta kan hanteras på ett sådant sätt att det inte ställer till stora problem. I vissa fall kan det till och med leda till att livet blir bättre. Till exempel kan det leda till att man blir tvungen att leva på ett mindre stressande sätt, vilket båda familj och övrigt umgänge mår väl av. Personligen vill jag också tillägga att de kognitiva problemen kan bli mindre. Speciellt gäller detta de problem man har under ett skov. De kan försvinna avsevärt. Jag tror dessutom att man även i övrigt kan förbättras kognitivt. Hjärnans förmåga att läka och utvecklas (neuroplasticitet) finns även vid MS trots att det ofta är en progressiv sjukdom .


Sune Överhagen
leg.läk

12 kommentarer:

  1. Kan bara hålla med.Jag har inte MS utan Kronisk Borrelia även kallad post treatment borrelia.

    Pacing är en teknik att balansera sin aktivitet.
    Har skrivit lite här.
    http://www.nhr.se/community/blog/?blogId=105&entryId=63

    Om man kombinerar pacing, mindfullness och plastisk träning så går det att att förändra en hel del.

    Själv så märker jag att jag kan göra mera och när jag gör för mycket så återhämtar jag mig fortare.
    Immunsystemet ändrar funktion till något mera normalt.
    Jag tänker snabbare och kan se att mycket av problemen är relaterade till att mitt system gör för mycket.

    SvaraRadera
  2. Tack Per,
    jag skall gå in och läsa. Jag tittar fn på att skaffa eget internet härnere, använder nu internetcafe. haft orkan här nere nu i ett dygn ungefär.
    Hälsningar
    Sune

    SvaraRadera
  3. Skönt att du skriver om de kognitiva problemen!
    Har MS och fick min diagnos för 33 år sedan.
    Hade skov redan i småbarnsåren som inte undersöktes av neurolog. När jag själv blev äldre och tänkte tillbaks var ju symtomen de samma! Till en början - de första 30 åren - var mina skov mest domningar, känselbortfall och gångsvårigheter.
    För dryga 3 år sedan började den kognitiva svikten att göra sig påmind ordentligt. Kom smygande och liknade till en början nästan "att gå in i väggen". Kände själv att det nog var "något annat". Kognitiva problem pratades det inte alltför mycket om förr!
    SKÖNT att det ändrats!
    Har problem med att få struktur på tillvaron. Kämpar och försöker ständigt hitta nya sätt... Till detta fick jag dessutom ryggproblem med kraftig smärta. Opererades för ett år sedan. Är nu bättre i ryggen.
    Har gjort uppehåll med min quigong sedan ryggen bråkade som värst, men ska försöka ta upp den igen. Mår bra av det! Har en instruktör där vi även testar olika avslappningsformer.

    Håller med dig i din beskrivning av kognitiva problem.
    Skriv på! Du behövs!

    hälsningar virrigaplantan (växtnörden med kognitiva problem)

    SvaraRadera
  4. Hej virriga plantan,
    Var inne på din blogg, och jag ser där att vi ibland har likartade upplevelser. Du beskriver det mycket illustrativt.
    Jag ser att du brukat göra quigong och det är nog likartat ( i effekterna) som yoga, vilket jag gör . Jag märkte att yogan gjorde mig väldigt mjuk i mina knän. Nu testar jag rörelser pga grund av en tendinit som jag haft i en höft i många år. Och jag tycker redan det hjälpt litet.
    Hälsningar
    Sune

    SvaraRadera
  5. Anonym4:57 em

    Mycket viktigt det du skriver. Jag jobbar på att förhålla mig till mina kognitiva begränsningar, inte minst i arbetslivet. Självförtroendet naggas lätt. Det kan handla om timmar med total "hjärndimma/bomull i huvudet" (då borde jag gå hem från jobbet för det tar mycket energi att "dölja det" och gör mig ännu tröttare, eller svårigheter att finna ord, "långsamhet", svårt med flera bollar i luften, orienteringsförmåga - you name it. Nödvändigt för mig är struktur, arbetsagenda, där genomförda saker stryks, inbokade pauser, acceptans/självkännedom/att vara snäll mot mig själv och ta hänsyn till mina förutsättningar.
    Vad mycket bra du skriver om, som ger ökad förståelse, sätter ord på fenomen och den viktiga känslan av att inte vara ensam. Tack.

    A.Biel

    SvaraRadera
  6. Anonym8:11 em

    Sune!
    Du har inte skrivit på ett tag.
    Inga-Lill.

    SvaraRadera
  7. Anonym4:05 em

    Tack Sune att du bloggar. Det är viktiga och tänkvärda frågor som du tar upp. Som detta ämne.

    Jag har turen att ha släkt och vänner som accepterat att jag som alltid varit aktiv och påloggad har blivit en "grönsak". Hänger inte med i världen och allt som händer och måste gå och lägga mig mitt på dan.

    En grupp som jag däremot har förvånansvärt svårt med är sjukvårdspersonalen. De smattrar på med sina frågor (mycket jobbigt då man är trög och har svårt att hålla tråden), går för fort om vi måste förflytta oss, visar märkbar irritation om jag råkat somna i väntrummet.

    Jag brukar be dem att ställa en fråga i taget och inte avbryta mig då jag leverar svaret eller gå saktare. Och det ger effekt ungefär 5 minuter och sedan är det full fart igen.

    Eller sedan finns de som talar till mig som om jag var femår. Jag är ändå inte född förståndshandikappad. Det jag behöver är tid och inte för många saker samtidigt.

    Vill samtidigt ge en ros till stadsdelsförvaltningen som hjälper mig. De pratar konkret och klart. (Om jag måste tolka vad folk menar då tar det tid. Jag kan det men det tar tid.) De avbryter inte mig då jag pratar och fast det kanske ser ut som att det går sakta så tycker jag att vi får förvånansvärt mycket utrett och kommer fram till beslut och får igång rätt saker. Och jag känner att jag fortfarande har ett ord med i laget. Jag kommer bättre ihåg vad vi pratat om då situationen inte varit stressig.

    Ella

    SvaraRadera
  8. Anonym12:54 fm

    Tack för kommentarerna;
    jag har inte skrivit något på drygt en vecka men det har dels varit två orkanliknande episoder här och jag har också krånglat lite med internetuppkopplingen, men det kommer mera.
    Ella, du beskriver mycket tydligt vad som är viktigt när omvärlden blir ett enda surr. Ibland får jag bestämma mig för att bara ägna mig åt en sak och benhårt gå in för det och då brukar det gå bra men ibland är det bara att släppa taget och vila och göra försök senare.
    MVH
    Sune

    SvaraRadera
  9. Jag har ingen diagnos (än) men väl kognitiva problem. Det jag märkt är att både chefer och kollegor har lättare att tackla de problemen och hjälpa mig med det (de märker ju att blicken blir "död" och jag ser ut som ett frågetecken ibland) än min mamma tex. Lillebror accepterar faktum och hjälper mig att få tid, han stressar mig inte utan låter mig ta det i min takt. Han frågar också OM jag behöver hjälp, han visar respekt.
    Mamma har svårare att tackla mina problem, både kognitiva och det övriga. :)

    SvaraRadera
  10. Hej Joli,
    Intressant vad du skriver om arbete och kognitiva besvär. Jag funderar lite på hur man skall skriva om arbete och detta. Det är väldigt bra att du kan diskutera det med en förstående chef, på det sättet kan man till och med förebygga problem. Jag har en god vän som tycker att hennes kognitiva problem gjorde att hon kom till insikt om hur hon skulle hantera ett stressande liv, något som hon hade nytta av i sitt arbete. Tack för din kommentar.
    MVH
    Sune

    SvaraRadera
  11. Anonym11:38 fm

    Hej, Ella igen.

    Fortsätter lite till här eftersom det är så många intressanta erfarenheter som kommit fram.

    Vad fint Joli att du har så vettiga arbetskamrater. På min arbetsplats som var en stresshåla var det tvärtom.

    Arbetstakten var hård, lönerna höga och alla var beroende av varandra så där tolererades inte att man inte kom ihåg tider eller kunde ge svar direkt. Det gick inte att göra saker i sin egen takt. Inklusive mig så var det tre som råkade illa ut och skickades hem.

    När det gäller den närmaste kretsen har jag det bättre. Jag är ensamstående och det känns som att det är tur i dessa sammanhang. Har sett skillsmässor ske pga MS som tom gjort mig upprörd.

    Min teori är att i den absolut närmaste familjen kan folk ha investerat så mycket av sina drömmar i sin äkta hälft eller barn att de inte klarar av att de börjar sacka.

    Medan jag å andra sidan ligger lite längre bort i den innersta kretsen och det är ingens drömmar som går i kras på grund av att jag inte presterar. I stället blir det en lugn stund att umgås med mig och folk får avsättning för sitt behov av att ställa upp.

    Jag tror att alla har ett sådant behov, i alla fall har jag det, och de ställer gärna upp så länge man inte ligger dem till last.

    För mig har det varit svårt att be om hjälp eftersom jag alltid klarat allt själv. Men jag har börjat med det, fast jag inte gillar det.

    SvaraRadera
  12. Hej Ella,
    återigen tar du upp viktiga erfarenheter- Kalb och LaRocca tar i sin bok om kognitiva besvär upp att man skall vara mycket försiktig och ha tänkt i genom det noga innan man tar upp sina besvär på arbetsplatsen. Man rekommenderar att man skall ha hjälp av några som är insatta i frågan och gå igenom med dem vad som skall tas upp, vilka åtgärder o "hjälpmedel" som man kan behöva.

    För min del har jag svårt att se att jag skulle kunna fungera i mitt yrke, eller i något annat heller för den delen. Trots att jag tycker jag fungerar ganska bra i livet i stort som det är nu, skulle jag nog förutom mina kognitiva besvär även få ordentlig fatigue. Jag märker att jag vissa dagar måste ta mig ordentlig vila även dagtid.
    Återigen tack Ella.
    Hälsningar
    Sune

    SvaraRadera