det här skrev jag 27 februari 2007 cirka ett år efter att jag ändrat min kost: texten från då i rött, ”dagens” text i blått:
Hur mår jag? Ganska bra. Jag kommer nu att resa bort ett tag och få mer sol.
Det har varit mycket solfattigt här och jag undrar just hur detta påverkar det allmänna tillståndet. Jag har en känsla av att jag är piggare när jag kommer bort i från den svenska vintern. Därför ett försök till utvärdering av hur det är nu.
Vad som jag märkt under senaste året är att jag då och då spontant kommer på hur bra jag mår. Det är kanske lite konstigt att skriva det just nu för under några dagar har jag känt av ländryggen med stelhet och smärtor framför allt då jag skall resa mig upp, men att jag känner av sådana saker är väldigt sällsynt.
I stort oförändrat; rent allmänt tycker jag inte att jag blivit vare sig bättre eller sämre senaste halvåret. Får se vad jag kommer fram till efter jag skrivit detta.
Besvär:
Gångförmåga, klart bättre, ibland känns det nu som att det inte är mina onda knän som är hindret utan mera en trötthet, tendensen till droppfot vid trötthet har jag inte känt av på två år.
Gångförmåga bra. Inte sprungit nu på ett tag, men däremot har jag gått långa promenader dagligen. Inga problem i samband med detta. Mina knäbesvär tycker jag är ett minne blott, och detta har börjat blekna bort. Men jag tar fortfarande glukosamin.
Gångförmåga oförändrat. Tar inte glukosamin längre. Tog glukosamin pga knäbesvär. Märkt att jag kan springa kanske varje dag nu vilket inte tidigare gick; jag kände då av knän efteråt.
Talsvårigheterna: dysarti=förmågan att artikulera: är nog bättre?
Vad som är svårast är de engelska ”r” i till exempel street. Försöker träna på det då jag kommer ihåg, annars tycker jag inte det är några problem med artikulationen.
Oförändrat, möjligen, möjligen bättre- jag vill inte säga att jag känt av artikuleringssvårigheterna.
Dysfasi ( expressiv) svårt att hitta och uttrycka ord, fast jag vet att jag kan dem; är nog också bättre. Impressiva svårigheter att förstå vissa ord har jag inte haft.
”Orden på tungan” fenomenet, finns där men som jag upplever det i mindre utsträckning.
Möjligen bättre.
Sväljsvårigheterna: tycker inte att jag har några sådana nu. Kanske att jag ibland kan få hostretningar då jag sväljer något men i nuläget är det nog inte mer än vad jag skulle säga normalt
Som tidigare knappast sväljsvårigheter men hostan kommer ibland i samband med att jag äter något.
Som tidigare har jag inte känt av sväljsvårigheter men däremot kommer hostan ibland.
Syn: jag har en tendens till att bilder kvarstår längre än normalt. När jag dushar så kan jag se bilden av gallret över avloppsbrunnen flytta med blicken och projiceras på golvet för en bråkdel av en sekund. Detta finns kvar men är säkert ett tecken på att nervledningsförmågan i synnerven är påverkad. Detta var helt borta någon vecka förra året. Men jag märkte inte av när jag hade synnervsinflammationen, men alldeles tydligt är att jag haft det. Kanske var synnervsinflammation inblandad när jag fick glasögon första gången men hade väldigt svårt att anpassa mig till det och avstod från att använda dem. Det är ganska troligt att sådana saker kan bidra till trötthet=MS fatigue
Samma fenomen finns där men sttör mig inte.
Oförändrat.
Hörsel: jag märker att jag hör sämre och i perioder har tinnitus. Vad som är MS i detta vet jag inte, för det finns också en ärftlig hörselåkomma i släkten.
Jag tror att det blivit bättre med hörseln. Jag är inte så lättstörd. Kan njuta mera av musik exempelvis, det blir inte så lätt en ljudgröt som det blev tidigare. Jag tror att det har med hjärnans förmåga att koordinera sinnesintryck att göra och kanske inte så mycket med själva hörseln. Tinnitus har blivit mindre störande, vilket jag kopplar samman med en del yogaandningsövningar. Jag hade tidigare ofta en lockkänsla i öronen som nu i stort sett är försvunnen, efter dessa andningsövningar. Lockkänslan medförde också tinnitus och det har försvunnit. Däremot kan jag uppfatta tinnitus när jag försöker att lyssna efter det.
Dessutom finns det en hörselnedsättning, men den tror jag kanske inte har med MS att göra. (Finns mycket hörselnedsättningar i min mors släkt).
Oförändrat
Finmotorik: jag har en ovilja mot att måla, rita m.m. fast jag skulle vilja. Men att slå i spikar går bättre. Jag kan nu ha nytta av en hammare och behöver inte en stekpanna för att slå i en spik.
Finmotoriken måste man hålla uppe. När jag tar fram hammaren måste jag träna ett tag innan jag träffar spiken. Målar nu en del med akvarellfärger men resultatet blir inget att hänga på väggen precis utan det hamnar i papperskorgen, men det har heller inget med MS att göra.
Inte märkt någon skillnad. Målat en del i samband med ombyggnad i köket. Snickrat lite på en veranda.
Känsel: Tycker mig känna det mesta ganska bra. Känsel under fötterna känns dock annorlunda. Har också lite känselstörningar kring munnen som varit lite ökade ett tag.
Känseln ungefär som 2007 men vad jag lagt märke till är att dessa känselstörningar kring munnen är jag osäker på om de finns kvar. I så fall är det gränsfall, men jag tycker att det känns normalt. Fötterna dock likadana, men jag har lärt mig hantera det en del. Det är ju också så att man känner en del som inte skall vara där. Brännande obehagskänslor i fötterna, men jag har märkt att jag kan hantera det bättre. Inte minst tycker jag att vistas på Tenerife under en stor del av den kalla perioden är till god hjälp; man slipper strumpor, slipper frysa och då minskar dessa obehagskänslor.
Beträffande det här med känselstörningar i fötterna (obehaget) är jag kanske
bättre.
Uthållighet: inte så förfärligt bra. Är för trött på kvällen för att företa mig något. Jag tycker inte riktigt att jag orkar med bloggandet och sådant. Det är som att det ibland är tillräckligt med att vara; ibland känner man sig som en grönsak, ett kålhuvud kanske. Så fatiguen finns där men den är inte så att den fäller mig. Att resa till en större stad för att till exempel gå på teater; det är ingenting för mig. Jag blir tillräckligt slut av själva resan och behöver vila på kvällen på grund av det.
Långsamt, långsamt håller jag på att få en större uthållighet. Jag kan nog företa mig något på kvällen nu. En del tror jag beror på att man lärt sig hur man fungerar nu och hanterar det bättre, MEN jag tror också det är en förbättring.
Går lite upp och ned. Ibland är jag faktiskt som jag var tidigare, men i perioder vill jag gärna vila mitt på dagen.
Urinträngningar: ofta besvärligt, är ett hinder för att resa. Provar med att ta Detrusitol nu en tid, vilket brukar hjälpa.
Jag har ett hopp om att jag håller på att komma till rätta med urinträngningarna, men jag är inte säker och vill inte skriva mer om det förrän jag vet bättre. Dock vet jag att koffein ökar urinträngningar och att jag också kan kontrollera det lite med när och hur jag dricker olika drycker. Jag har ett hopp att jag skall kunna göra detta hanterbart, för det här ett symtom som har hanterat mig.
Besvären finns där men jag tror jag kan hantera det genom att bland annat genom att modulera drickandet. Det hinder jag känt mot långa resor finns inte i samma utsträckning. Flygtur över Atlanten och att strosa i städer, vilket jag gillar, fungerar.
Kramper: Mina högersidiga kramper har fortsatt att bli bättre och inverkar nu egentligen inte på något. De började 2002 och avtagandet började i slutet av 2005.
Kramper kan förnimmas men de är inte synliga längre och inte besvärande.
Oförändrat. Känner bara krampupplevelse i samband med att jag gör kroppscanning- yogaövning.
Hjärtarrytmi: har inte känt av det sedan jag blev bra ( helt återställd beträffande alla symtom) från ett skov 2001.
Samma
Samma
Jag har också en visuell perceptionsstörning men jag känner inte av den; men jag hade väldigt svårt att förstå en ritning för något år sedan.
Samma
Samma tror jag
Balansen: Skrev inget om den 2007, men vid senaste halvårsrapporten skrev jag:Balans: Jag var med och reparerade mitt balkonggolv i somras. Då förstod jag att jag var säkrare, vågade göra saker som jag inte gjort tidigare. Jag har också märkt härnere att jag är stadigare och säkrare då jag går nerför trapporna. Jag vet lite mer var trappstegen finns och jag kan gå lite “lösare” nerför trappor. Jag tror att detta beror på att jag medvetet tränat trappgående, men samtidigt måste ju förutsättningarna finnas.
Balansen är klart bättre. Såg att jag kunde göra saker bättre på yoga kursen. Är betydligt säkrare då jag står på ett ben. Klättrar i stegar nu när jag målar huset. Så här ser man nog en förändring sen förra året
Förbättringen kvarstår.
Oförändrat
Sammanfattningsvis är det nog oförändrat; dvs rätt bra. Jag är nöjd. Vad som förändrats är att jag började med IBT inclined bed therapy men jag kan inte säga att jag märkt något av det; låter det dock vara kvar tills jag åker till Teneriffa till vintern. Jag tar inte längre glukosamin( för knän). Tar Dvitamin regelbundet i hög dos nu- minskar nu när det är mycket sol. Har ett projekt på gång men just nu har det gått lite trögt- fatigue?